CZERNIAK-najlepsi specjaliści Polska/świat - pilne Dodaj do ulubionych

  • drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
  • drzewko odwrotne
  • Witam,
    jestem pierwszy raz na forum - więc z góry przepraszam jeśli zaczynam wątek
    który już był.
    Proszę o pomoc dla taty.
    Jest po wycięciu przerzutu do węzłów chłonnych pachowych. Usunięto wszystkie
    węzły. Guz rozwijał się bardzo dynamicznie (szybki przyrost), zostały nacieki
    na mięśniach, kościach. Tata będzie miał radioterapię, może chemię. Wiemy, że
    sytuacja jest poważna, ale mam wrażenie, że lekarze postawili na nim krzyżyk.
    Na nasze pytania o dodatkowe badania czy leczenie słyszymy, że nie warto i
    nikt nie tłumaczy dlaczego.
    Szukamy najlepszych specjalistów od zaawansowanego czerniaka w Polsce i na
    świecie - koszty nie grają roli.
    Rozpoznanie: Mealanoma malignum (nieokreślony stopień Clarca i Breslov)
    pozdrawiam i z góry dziękuję za pomoc
    pieryda
    • uzupełniam informacje czyli od początku do teraz:
      01.2007 wycięta zmiana w okolicy łopatkowej prawej o polipowatowej podstawie 0,5
      cm, długa na 1 cm, na końcu o czarnym zabarwieniu - podejrzenie melanoma. Nie
      stwierdzono zmian chorobowych w dnie rany.
      02.2007 - badanie immunohistochemiczne - rozpoznanie melanoma malignum,
      rozpoznanie stopnia Clarka i Breslow utrudnione przez heterogenne utkanie. U
      podstawy widoczne resztki znamienia barwinkowego, utkanie czerniaka widoczne w
      szczytowej części guzka.
      09.2007 - badanie USG dołów pachwowych - w prawym dole pachwowym struktura lita
      o mieszanym echu średnica 51x32 mm mogąca odpowiadać powiększonemu węzłowi
      chłonnemu. Lewy dół pachowy bez zmian.
      09.2007 - badanie patomorfologizne (BAC prawego dołu pachowego rozmaz.
      rozpoznanie cellulae neoplasmatice malignae. Obraz cytologiczny odpowiada
      komórkom czerniaka.
      9.10.2007 - usunięcie guza spod prawej pachy, wraz ze wszystkimi węzłami
      chłonnymi. Guz rozwijał się bardzo dynamicznie (szybki przyrost), nacieki na
      mięśniach, kościach - czekamy na wyniki badania patomorfologicznego.
      Lekarz stwierdził, że zaawansowanie jest bardzo duże...
    • Sprawa jest bardzo poważna.
      Tak na szybko:
      radioterapia - dr Miszczyk z Gliwic (idzie teraz na urlop niestety)
      chemioterapia uzupłeniająca: dr Cezary Juda - Wrocław (DCTK ul
      Grabiszyńska, poradnia chemioterapii)
      szczepionka - prof Mackiewicz (WCO Poznań) - nie wiem, jak
      sprawy 'papierkowe' z tą formą leczenia - wcześniej były kłopoty
      terapia genowa - USA - np. Boston (Dana - Farber/ Brigham and
      Women's Cancer Center) - koszt ok. 100 tys. $

      Jak potrzebujesz namiary bliższe to podam (oprócz Miszczyka)

      --
      Mieux vaut tuer le diable
      que le diable no vous tue.
      Aequam memento rebus in arduis servare mentem !
      • Cześć - wielkie dzięki za informacje - nie muszę mówić jakie to dla
        nas ważne. Proszę o namiary - będzie mniej szukania.
        Leczymy się w Gliwicach (na razie).
        Te informacje, które ja zebrałam do tej pory to:
        - nad szczepionkami pracują także w Waszawie, realizują to w ramach
        międzynarodowych badań(MSW, Centrum Onkologii)
        - najlepsze kliniki na świecie: Australia, Izreael - prof. Salomon
        (nie mam jeszcze konkretnych nazw).
        Czy terapię genową można łączyć ze szczepionką?
        Czy radioterapia może być różna? (wydaje mi się, że tak).
        Co sądzicie o powyższych namiarach? Pytam - bo czas działa na naszą
        niekorzyść i musimy wybrać leczenie bez pomyłki.
        A w ogóle to dziękuję za założenie forum.
        pozdrawiam
        pieryda
        • Hej,
          W Australii - Sydney Melanoma Unit - dobrzy są, ale nie słyszałam o
          terapii genowej u nich - Australia przoduje we wczesnym wykrywaniu i
          profilaktyce melanomy.
          O Izraelu nie słyszałam wcale. Słyszałam o dobrym ośrodku w
          Holandii, ale nie pamiętam szczegółów niestety.

          Terapia genowa - jedyne doniesienia o jej pozytywnym skutku są z
          USA. Dr. Steven A. Rosenberg (Bathesda/NCI) - ale ciężko się
          skontaktować (kiedyś mimo kilkunatu maili nie odpisał). W Bostonie
          wiem że to robią też, namiary mam, a klinika jest bardzo dobra.

          Badania kliniczne (m.in. szczepionka) cechują się dość ostrymi
          kryteriami, które spełnić należy. Po prostu dowiedz się i w
          Warszawie i w Poznaniu (do Prof. Mackiewicza namiary są podane w
          wątku: lista dobrych onkologów) o wymagane kryteria do spełnienia.

          Nie wiem, czy terapię genową z innymi (szczepionka) łaczyć można,
          choć wydaje mi się, że niezbyt - owszem chemia i radio wcześniej tak
          (z tym się spotkałam).

          Markery - dla czerniaka S100 - jest to marker czerniak/glejak - mało
          specyficzny w sumie i nie wykorzystywany praktycznie w monitorowaniu
          choroby.

          Radioterapia może być różna - zależy jak ustali to lekarz (np.
          radiochirurgia).

          Jesli mogę doradzić - z ośrodkami zagranicznymi skontaktuj sie już i
          to z kilkoma. Nie każdy odpowie. Przejrzenie papierów i ew.
          zaproszenie na konsultację (bądź leczenie) trwa trochę czasu.

          Co do badań. PET CT (najlepiej), lub TK, MRI, USG, RTG - w celu
          sprawdzenia, czy nie ma dalszych przerzutów (jama brzuszna, klatka
          piersiowa, głowa).

          Pozdrawiam,
          Anka

          --
          Mieux vaut tuer le diable
          que le diable no vous tue.
          Aequam memento rebus in arduis servare mentem !
          • Dziękuję!
            Działamy, więc dalej - na razie plan taki: przede wszystkim jak najszybciej
            wybrać lekarza prowadzącego, który skoordynuje leczenie i wrzuci jakiś lek przed
            rozpoczęciem radioterapii. Potem planowa
            radioterapia + ewentualna chemia (pod nadzorem wybranych specjalistów).
            Szczepionka lub geny - w tak zwanym międzyczasie szukamy kliniki i próbujemy
            wskoczyć na takie leczenie.
            Wiem, że wiele osób tutaj przechodziło poobną drogę i wiem, że "konkretnymi
            zdaniami" nie odczaruję rzeczywistości, ale dzięki Wam mamy znów wolę walki i
            nadzieję. Jeszcze raz dziękuję i trzymam kciuki za zdrowie nas wszystkich.
            pozdrawiam
            pieryda
            • Jeśli Tobie to jakoś pomoże, to moge polecić dr. Cezarego Judę z
              Wrocławia. Radioterapeuta, chemioterapeuta. Współpracuje z dr
              Miszczykiem. Prowadzi chemioterapię; nie boi się wyzwań i nie obawia
              się nowych terapii. Lekarz z którym można spokojnie, rzeczowo
              porozmawiać, który potrafi skoordynować różne metody leczenia. W
              czerniaku podaje dekarbazynę w wysokich dawkach + interferon alfa -
              schemat troszkę 'odbiega' od standartowego, ale jest dobry (włoski
              program badań klinicznych to był).
              Pozdrawiam,
              Anka

              --
              Mieux vaut tuer le diable
              que le diable no vous tue.
              Aequam memento rebus in arduis servare mentem !
              • cześć,
                poproszę namiary.
                Właśnie zostałam po raz kolejny spławiona przez sekretarkę
                lekarza "prowadzacego":( Mówił, że tata przy wypisie dostanie
                Interferon, ale tata nic nie dostał, a sam zapomniał się upomnieć.
                Po moim telefonie lekarz podpisany na wypisie kazał nam iść do
                lekarza pierwzsego kontaktu, po hormony. No i teraz tata ma brać
                przez miesiąc tylko hormony, aż do radioterapii. Lekarz prowadzacy
                od 8 rano nie ma czasu żeby ze mną rozmawiać - nie podoba mi się
                to...
                • Telefon do poradni: 071 783 13 71 - rejestracja na bieżąco
                  praktycznie. Dr Juda przyjmuje w środy.
                  Podaj mi swojego prywatnego maila też.
                  Pozdrawiam,
                  Anka

                  --
                  Mieux vaut tuer le diable
                  que le diable no vous tue.
                  Aequam memento rebus in arduis servare mentem !
                • PIERYDA!Czegos tutaj nierozumiem...jakto tato miał dostac przy wypisie interferon???Przeciez ten lek przy czerniaku nie jest refundowany!Przy białaczce owszem ale nie przy czerniaku!!!
                  • Iza,

                    Cały widz polega na tym, że bywa przy czerniaku refundowany, ale w
                    nielicznych przypadkach niestety. Na pewno nie przy zaawnasowanej,
                    rozsianej melanomie. Raczej uzupełniająco w celu ochrony przed ew.
                    przerzutami - np. wysoki Clark, czyste węzły (też nie zawsze
                    jednak). Większość osób które znam, musiała itf kupić.
                    Nie znam dokładnie kryteriów refundowania itf-u przy melanomie.

                    --
                    Mieux vaut tuer le diable
                    que le diable no vous tue.
                    Aequam memento rebus in arduis servare mentem !
                    • Gontcha nam dr.Juda powiedział wprost że interferon przy czerniaku nie jest refunfowany tylko przy białaczce,niewiem....przynajmniej nam tak powiedział.
                      • Jak pisłam wczesniej. W rozsianym, przerzutowym czerniaku itf. nie
                        jest refundowany.
                        Wskazanie przy czerniaku:
                        Czerniak złośliwy: Leczenie uzupełniające u
                        pacjentów bez choroby po zabiegu chirurgicznym, u
                        których występuje duże ryzyko nawrotu układowego,
                        np. pacjentów z pierwotnym lub wtórnym
                        (klinicznym lub patologicznym) zajęciem węzłów
                        chłonnych.
                        EMEA 2006

                        Znam tylko 1 osobę, która miała refundowany itf. Po usunięciu
                        czerniaka i bez przerzutów dalszych (właśnie w celu zminimalizowania
                        ryzyka przerzutów). Wszyscy inni płacili za niego.
                        Notabene - przy WZW C itf. też jest stosowany i nie każdy go dostaje
                        niestety, z innymi nowotworami też tak bywa. Takie mamy przepisy, a
                        teraz wyszła nowa lista leków refundowanych.

                        Lek który ja dostaję też nie jest refundowany w moim przypadku. Nie
                        mam wyjścia i muszę za niego zapłacić. I nic na to nie poradzę...


                        --
                        Mieux vaut tuer le diable
                        que le diable no vous tue.
                        Aequam memento rebus in arduis servare mentem !
                        • Cześć,
                          po pierwsze chcę wszystkim podziękować za pomoc, bo zdaję sobie sprawę z tego,
                          że niemal każdy na tym forum toczy swoją walkę o zdrowie i życie, więc tym
                          bardziej DZIĘKI!
                          Po drugie, my jesteśmy w tej chwili po postu skołowani. Wiem, że trafiliśmy do
                          onkologa chirurga, który cieszy się b. dobrą opinią jako specjalista m.in od
                          czerniaka. Niestety strasznie trudno dowiedzieć się od niego czegokolwiek,
                          oprócz info, że jest bardzo źle. Na większość naszych pytań odpowiada negująco
                          czyli "nie warto stosować" lub "w tym przypadku się nie stosuje" i każe czekać
                          na zaordynowane leczenie. Telefonów nie odbiera. O leczeniu mamy się dowiedzieć
                          jakiś szczegółów dopiero za miesiąc od operacji, jak przyjdą wyniki badania
                          hist-pat. Jak wspominałam, kiedyś powiedział, że tata dostanie Interferon, ale
                          lekarz który tatę wypisywał, albo o tym zapomniał, albo nie wiedział i tata nie
                          dostał nic. Po moim telefonie, dowiedziałam się, że mam iść do lekarza
                          rodzinnego po Norvalox d. Jeśli chodzi o refundację to w tej sytuacji nam
                          naprawdę nie zależy - jeśli to może pomóc to kupimy ten lek, ale bez recepty
                          zdaje się nie można. Nie będę opisywać kilku innych dziwnych sytuacji, w każdym
                          bądź razie jestem tym wszystkim mocno zaniepokojona. Nie wiem czy czekać i nie
                          robić nic?! Na mój mały rozum wydaje się to ryzykowne, skoro nowotwór rozwijał
                          się bardzo szybko i zostały nacieki po usunięciu. A od "nicnierobienia"
                          znaleźliśmy się w punkcie, w którym jesteśmy tzn. po pierwszej operacji
                          (usunięcie narośli - czerniaka - z pleców) i wynikach niewkazujących na
                          przerzuty uspokoiliśmy się, że jest ok. Jeden lekarz powiedział, że on na
                          wszelki wypadek dociąłby bliznę, a drugi odwrotnie, że lepiej nie ruszać.
                          Zostaliśmy przy diagnozie drugiej, bo na tamten czas i stan naszej niewiedzy
                          wydawała się rozsądniejsza. Przy czym, żaden z lekarzy nie powiedział nam, że
                          tata ma np. co miesiąc zgłaszać się do kontroli, a teraz Ci którzy odsyłali do
                          lekarza rodzinnego pytają zdziwieni czemu nikt go nie badał. Nie chcę już
                          patrzeć w tył, bo to i tak niczego teraz nie zmieni, zostaje tylko wściekłość na
                          samych siebie. Ale jeszcze bardziej nie chcę dowiedzieć się za jakiś czas, że
                          znów zmarnowaliśmy tydzień czy miesiąc, bo teraz cenny jest każdy dzień.
                          pozdrawiam
                          pieryda
      • Cześć, Miszczyk (radioterapia Gliwice) będzie dopiero 5.11. - do
        kogo można tam jeszcze uderzyć?
        pozdrawiam
        pieryda
      • Cześć,
        jeszcze raz...
        jakie badania powinniśmy teraz zrobić? Na razie wiemy, że czekamy na
        wyniki badania histopatologicznego z wyciętych węzłów.
        Nie wemy czy tata będzie miał PET-CT, a na pytanie o markery rakowe -
        lekarz odpowiedział, że nie ma sensu robić. Ja wyszukałam w necie,
        że jest marker na czerniaka. Jakie jeszcze inne badania lub
        działania możemy podjać przed rozpoczęciem radioterapii?
        pozdrawiam
        pieryda

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.