Dodaj do ulubionych

Przerzuty do mózgu - co mogę zrobić?

03.07.08, 22:27
Witam wszystkich, u mojego kochanego taty, zmagającego się z
drobnokomórkowym rakiem płuc + zespołem żyły głównej górnej od roku
podejrzewa się przerzuty do mózgu. Ma wszystkie objawy, tzn. brak
równowagi, kłopoty z wypowiadaniem się, wymioty, brak apetytu.
Nie spodziewałam się, że nastąpi to aż tak szybko! Ale stało się.
Moje pytanie brzmi - co mogę jeszcze zrobić dla taty? Czy szukać
gdziekolwiek pomocy? Jest tak słaby, że nie mam sumienia go męczyć -
każda podróż samochodem to dla niego koszmar.
Czy naprawdę w tym momencie pozostaje już tylko oczekiwanie
najgorszego? Bazując na statystykach jaka jest średnia przeżycia po
wykryciu takich przerzutów! POradźcie mi proszę, nie wiem co mam
dalej robić. Zgłosiłam już tatę do domowego hospicjum... Jak z nim
rozmawiać? Czy powinien wiedzieć? On ciągle dopytuje lekarza o
zapisanie leku na "raka"...(którego nie ma).
Edytor zaawansowany
  • 04.07.08, 00:24
    Na pewno trzeba włączyć leczenie objawowe np. sterydy
    (przeciwobrzękowo) => ale tym pokieruje onkolog, lub lekarz z
    hospicjum domowego.
    Stosuje się również radioterapię paliatywną (głowy), ale... u
    pacjenta w tym stanie ogólnym przydatność tego ostatniego może mieć
    słaby efekt i niepotrzebnie go zmęczyć... Przy DRP od pojawienia się
    tego typu objawów przeżycie może się wahać w granicach 2 tyg - 2
    miesiące (średnio). Pacjent coraz częściej będzie przebywał w "swoim
    świecie", może nastąpić pobudzenie, bezsenność, u niektórych
    przejściowe ataki agresji. Może się to przeplatać z coraz mniej
    licznymi chwilami świadomości ("przytomności umysłu").
    Z mojego doświadczenia: osobiście uważam, że nie warto męczyć
    najbliższej osoby, tylko zadbać o zapewnienie jej maksimum spokoju,
    miłości i dobrej opieki lekarskiej w domu by łagodzić męczące
    objawy. Bliskość, dom, spokój - to najlepsze co można dać osobie de
    facto umierającej.
    Przy DRP naprawdę nie trwa to długo... swoją drogą ma to swoje
    minusy ale i plusy :( Wiedzą to najlepiej osoby, którym bliscy
    umierają w tym stanie 6-12 lub więcej miesięcy. W DRP przebieg i
    rozwój choroby jest agresywny i bardzo szybki.

    Swoją drogą ostatnią pacjentkę, którą widziałam z DRP (z przerzutami
    do mózgu) rodzina uspokajała podając leki (różnorakie, objawowo), że
    jest leczona, co będzie=>zobaczymy, trzeba mieć nadzieję, a poza tym
    nikt z nas nie wie kiedy umrze (można np mieć wypadek samochodowy)
    więc lepiej na ten temat nie dywagować. Ją to bardzo uspokoiło,
    wyciszyło i wydała się być pogodzona z faktem "że nie wiadomo co
    będzie i tyle".

    Pozdrawiam serdecznie i dużo siły życzę.

  • 04.07.08, 08:32
    wypowiem się jako osoba, której mama właśnie w taki sposób umarła.
    Całkowicie zgadzam sie z in_situ. Twój tatuś umiera i nic już nie
    możesz zrobić poza byciem z nim i wspieraniem go do końca. Nie ma
    leku, a statystyki podane przez in_situ niestety się sprawdzają.
    Moja mama zmarła w ciagu miesiąca od wykrycia przerzutów (też DRP).
    Stanęłam na głowie, żeby miała szybko radioterapię - bardzo bolała
    ją głowa, a promienie złagodziły te dolegliwości. Tyle mogłam
    zrobić. Do ostatniej chwili dawałam jej nadzieję, w dniu śmierci
    miała mieć robione kolejne TK głowy. Robiłam wszystko, aby widziała,
    że walczymy, dawaliśmy jej leki przeciwobrzękowe, witaminy,
    karmiliśmy rybami, bo dobrze wpływają na pracę mózgu. Dziękuję Bogu,
    że zmarła spokojnie, wśród rodziny, będąc tam gdzieś w "swoim
    świecie". Bądż dzielna i jeśli Twój tato chce nadziei, to mu ją daj,
    nawet jesli ona jest złudna.
  • 06.07.08, 19:02
    Mojej mamusi też wykryli przerzuty na mózg- dwa tygodnie temu... nie mogę sie
    pogodzic z myslą, że tak mało czasu nam zostało....przecież cuda sie zdarzają...
  • 07.07.08, 10:24
    Właśnie... Mam nadzieję, jak każdy w tej sytuacji, że może zdarzy
    się cud i dane będzie zarówno mojemu tacie jak i twojej mamie
    przeżyć jeszcze wiele chwil wspólnie z rodziną. Nie spodziewałam
    się, że to tak szybko nastąpi i nadal oddalam tę myśl o przerzutach
    od siebie - w tym tygodniu tata będzie mieć jednak tomografię
    głowy... Mamy nadzieję - ale wszelkie objawy wskazują na przerzuty.
    Jakoś się trzymam dzięki temu forum, i dziękuję wszystkim, którzy
    dzielą się ze mną swoimi doświadczeniami - to pomaga i pozwala
    przygotować się na każdy kolejny etap tej okrutnej i beznadziejnej
    choroby!
  • 07.07.08, 12:51
    Wiem kochana co przeżywasz!.Mój tata już odszedł, po przerzutach do
    mózgu żył tydzień, ale do końca miał nadzieję a myśmy go nie
    wyprowadzali z błędu.Opieka lekarza z hospicjum, leki, mrożone
    ananasy ( bo to pomaga na grzybicę ust), specjalny matareac na
    odleżyny - wszystko to, aby tylko tata nie poczuł że daliśmy za
    wygraną choć momentami tak było - żyj i daj nadzieję ojcu, bądź przy
    nim, głaskaj po głowie, bądź na każde zawołanie, mów mu 10 razy
    dziennie że go kochasz, bo tylko to mu teraz jest najbardziej
    potrzebne.Bądż dzielna.
  • 07.07.08, 16:55
    Moja mamusia jutro konczy naswietlania i w srode zabieramy ja do domu.
    Dostaniemy od lekarza skierowanie na oddział paliatywny, gdyby cos sie dzialo to
    pomogą...proszę o radę czy powinnam sie jakos przygotować.. do powrotu mamy do
    domu.. ona tak sie ceiszy ze juz wraca...a moje serce płacze..
  • 08.07.08, 09:48
    Bądź dzielna Kasiu! Trzeba dużo siły aby przez to wszystko przejść.
    Mojego tatę odwiedza hospicjum domowe - za żadne skarby nie chce iść
    do hospicjum. Trzy razy w tygodniu przychodzą pielęgniarki. W tym
    tygodniu będzie miał tomografię głowy.
    Jeśli mogę cokolwiek poradzić - to uważam, iż choremu jest lepiej w
    domu, wśród bliskich. Więc jeśli masz możliwość to zorganizuj mamie
    opiekę domową. Mój tato wszelkie leki, kroplówki będzie miał
    podawane w domu. Nie chcemy go stracić z oczu nawet na minutę, a
    wiadomo, że w szpitalu nie moglibyśmy być non - stop no i tato
    czułby się tam źle. Bardzo się boję i jestem przerażona tak samo ja
    ty!

  • 08.07.08, 12:52
    Wiem co czujesz i jestem z Tobą!!! Tak naprawdę możesz teraz po prostu BYĆ przy tacie, otaczać go opieką i miłością. Medycznie -onkolog może zlecić naświetlania paliatywne głowy jeśli stan pacjenta na to pozwala. Moja mama miała 5 naświetlań(przez 5 dni pod rząd) ale one nic nie dały, kilka dni po nich mama dostała padaczki spowodowanej przerzutami do mózgu i już nie wstała potem z łóżka i leżała prawie 4 tygodnie aż do śmierci. Moja mama żyła równo 2 miesiące od wykrycia przerzutów w mózgu (przerzuty były z raka płuc), przy czym przez ostatnie 3 tygodnie życia wyłączała się psychicznie zupełnie z życia i była w letargu, miała tylko przebłyski świadomości a ostatnie kilka dni była nieprzytomna lub spała. Hospicjum domowe to świetna sprawa w takiej sytuacji, jeżeli nie będziesz sobie radzić w domu pod względem medycznym to nie wahaj się skorzystać z Hospicjum stacjonarnego.
  • 08.07.08, 16:36
    Dziewczyny,

    Moja mamusi dzis wróciła do domu - dostałyśmy lekarstwa, ale żadnych kroplówek.
    No i skierowanie do oddziału paliatywnego, żeby wrazie czego dzwonić tam- tak
    przynjamniej lekarka powiedziała- czy to to samo co hospicjum.., już sie
    pogubiłam w tym wszytkim. Proszę o informację. Czy już musze starać sie o
    hospicjum domowe czy dopiero jak mama żle sie poczuje. Ja pracuje , ale brat
    chodzi na trzecie zmiany wiec bedzie z mamą cały czas dopóki ja nie wróce z pracy.

    Mamcia moja sie tak cieszy ze jest w domu. Akado czy stan Twojej mamy sie tak
    zmienił z dnia na dzień, po naswietlaniach dobrze sie czuła...???

    Pozdrawiam Was,

    Kasia
  • 08.07.08, 23:47
    Kasiu.ole. Opiszę Ci po kolei jak to u nas było. U nas wyglądało to tak: Mama miała we wrześniu 2007 wykrytego raka płuc i na to się leczyła (chemia, radioterapia). Pod koniec marca 2008 zaczęły się jednak kłopoty z poruszaniem się (niedowład nóg itp.). Onkolog nie bardzo się przejął i skupił się na Tomografii kontrolnej płuc i wyznaczył kolejną wizytę za tydzień, a również internistka mamie skier. do szpitala jakoś nie dała, chociaż mama była u niej specjalnie wtej sprawie niedowładu kończyn....
    Efekt - w czasie pomiędzy 2 wizytami u onkologa(z tygodniowym odstępem), mama dostała udaru mózgu z padaczką włącznie i wylądowała na neurologii. Tam od razu zrobili tomografię głowy i wyszły 4 przerzuty w mózgu i stwierdzili że to właśnie z powodu przerzutów. Byliśmy załamani!!!!!!! Zasugerowano nam Hospicjum Domowe, po tygodniu mamę z neurologii wypisano do domu, bardzo ładnie dochodziła do siebie, nie opuszczaliśmy jej ani na moment, nie zostawialiśmy samej wogóle, Hospicjum Domowe okazało się super sprawą, mama nie miała pojęcia o przerzutach (załamałaby się) , wytłumaczyliśmy jej że z powodu nowotworu płuc została objęta specjalną opieką po udarze przez Fundację. Onkolog Hospicjum Domowego zlecił 5 naświetlań paliatywnych na głowę. Mama była w dość dobrej formie i karetka ją woziła na te naświetlania. 3 dni po zakończeniu naświetlań mama dostała kolejnej padaczki i znów wylądowała nba neurologii, tam już nie doszła do siebie, nie wstawała wogóle była bardzo słaba, miała totalne luki pamięciowe, dużo spała. Stamtąd przewieziono ją prosto na Oddział Paliatywny, tam tylko kilka 3 dni była świadoma a potem zaczęła zapadać w letarg, miała tylko przebłyski świadomości a ostatnie kilka dni to tej świadomości wogóle już nie było.... Przestała przełykać, była pod tlenem. Staraliśmy się spędzać z nią każdą możliwą chwilę, tylko w nocy nas tam nie było, zmienialiśmy się z moim bratem i mamy siostrą. Ten Oddział Paliatywny to naprawdę super opieka, nie należy się go bać, w domu nie dalibyśmy rady - mama miała ciągłe "sensacje" medyczne - objawy padaczkowe, cukrzyca - co chwilę biegali z insuliną, potem cały czas kroplówki, odsysanie śliny, tlen.
    Kasiu - najważniejsze to BYĆ przy chorym ile możesz, ale i samemu się psychicznie przygotować na odejście TEJ NAJBLIŻSZEJ osoby. Uwierz mi - ta choroba i czas spędzony przy naszych NAJBLIŻSZYCH daje taką możliwość. To niewiarygodne - ale po śmierci mamy odczuwam niesamowity spokój (a za życia byłyśmy po prostu nierozłączne!!!). Wiem też, że zrobiłam dosłownie wszystko co mogłam dla NIEJ zrobić i poświęciłam każdą minutę jaką mogłam z NIĄ być. Teraz mam nadzieję że TAM jest szczęśliwa i że JEJ jest dobrze....
    ŻYCZĘ CI DUŻO SIŁY I WIARY!!!!!!!!!!!
  • 08.07.08, 23:54
    Kasiu.ole - A co do Hospicjum Domowego - to jeżeli mamę wypisano do domu, to zgłoś mamę jak najszybciej do Hospicjum Domowego (aby została objęta opieką Hospicjum). Lekarz u nas przychodził co 2 tygodnie (lub na telefon w razie potrzeby)a 1-2 razy w tygodniu przychodziła pielęgniarka. Lekarz wypisywał potrzebne leki, w razie potrzeby gdy się kończyły recepty to wystarczyło zadzwonić do Hospicjum i pielęgniarka dostarczała recepty do domu. Kasii są chorzy zprzerzutamiu którzy do końca funkcjonują ładnie w domu i Hospicjum Domowe zw zupełności wystarcza. Życzę Ci dużo siły i trzymam kciuki za WAS!!!!!
  • 09.07.08, 00:05
    KAsiu.ole. - różnica między Oddziałem Paliatywny a Hospicjum stacjonarnym jest tylko taka , że na Oddziale Paliatywnym jest wystrój typowo szpitalny, szpitalne łóżka, sale itp. Natomiast w Hospicjum stacjonarnym jest domowa atmosfera (tzn. wersalki/sofy zamiast szpitalnych łóżek, wystrój pokojów jak w domu, firanki itp.) Medycznie - opieka taka sama.
  • 09.07.08, 17:05
    Dziekuję Akado,

    Jutro jedziemy zapisać sie. Ja tak bardzo wierzyłam, że wszytko będzie dobrze.
    Mojaje mamusi wykryli raka płuc w styczniu 2007, pożniej w czerwcu wykryli raka
    piersi - wtedy myslałam, że już nie moze być gorzej aż do stycznia 2008-
    przerzuty na kości no i teraz czerwiec 2008- pzrerzuty na mózg.
    Mam już mamcie w domu, śpi prawie cały czas -- ale dobrze, że jest w domu, chodź
    jej oczka są takie smutne...tyle jeszcze mogłybyśmy razem przeżyć,.. nie wiem
    co mam mówić, udaje że wszystko jest dobrze
    Tak bardzo bym chciała znią pojsc jeszcze na spacer...
    Akado, a wogóle czy Twojaj mamusia po naświetlaniach odczuwała jakiś ból.. tak
    bardzo sie boję, żęby nic ją już nie bolało...


    Jeszcze raz Dziękuję i pozdrawiam

    Kasia
  • 09.07.08, 21:19
    Kasiu, pół roku temu, kiedy z moją mamą działo się podobnie,
    przeklinałam w duchu to, że ciągle śpi, że coraz mniej było z nią
    kontaktu. Dzisiaj z perspektywy czasu dziękuję Bogu, że moja
    ukochana mamusia przespała ostatnie stadium choroby i nie cierpiała.
    W całej chorobie tego bała się najbardziej i na szczęście było jej
    to oszczędzone. Z dwa razy powiedziała mi, że boli ją głowa, ale nie
    chciała brać żadnej tabletki, mówiła że zaraz zaśnie i nie będzie
    jej nic bolało. No i tak zasypiała, zasypiała i w końcu zasnęła na
    zawsze. Byliśmy z mamą niemal non stop i choć z dnia na dzień coraz
    mniej kontaktowała, do ostatniej chwili poznawała nas i czuła naszą
    obecność. Ostatnie słowa które usłyszałam od mamy, to było że nas
    bardzo kocha. Ostatniego buziaka, którego od niej dostałam (trzy dni
    przed śmiercią) nie zapomnę nigdy, tak samo jak takich momentów,
    kiedy karmiłam mamę, a ona przytulała swój policzek do mojego, bo
    już niczego innego nie była w stanie zrobić, a bardzo chciała okazać
    nam, że jesteśmy dla niej ważni. Kasiu, nie wiem ile wspólnych chwil
    Wam zostało i jakie one będą, ale zadbaj o to, żeby mama nie
    cierpiała i żebyście byli z nią jak najwięcej, żeby wiedziała jak
    bardzo ją kochacie. Pozdrawiam, Agnieszka
  • 10.07.08, 21:50
    Dzisiaj byłam z mamusią na spacerze :) wogóle dzis nie spała w dzień :)takie dni
    by mogłyby byc cały czas.. ale wiem, że to wszytko może sie w kązdej chwili
    diametralnie zmienić.. Agnieszka czy po naświetlanach szybko przychodzą te "złe"
    dni...wiem,że pewnie to zależy od organizmu, ale chciałabym wiedzieć...teraz
    każdy dzień jest tyle warty

    Pozdrawiam,
    Kasia
  • 10.07.08, 23:36
    Kasiu, naświetlania paliatywne mają na celu poprawienie komfortu
    życia chorego i na ogół zwalniają nieco rozwój choroby. U mojej mamy
    po prostu były zrobione za późno, choć i tak udało się je
    przyśpieszyć o dwa tygodnie. Przypuszczam, że gdyby nie udało się
    załatwić wcześniejszego terminu, mama po prostu by nie doczekała.
    Tak jak pisałam wcześniej, tempo rozrostu przerzutów było
    piorunujące i każdy dzień przynosił coś nowego, niestety złego. Po
    prostu kolejne funkcje organizmu zaczęły się wyłączać, aż w końcu
    wyłączyło się serce i oddech i mamusia odeszła. Kasia, jeśli mogę
    coś doradzić, nie wybiegaj zanadto myślami w kolejne dni czy
    tygodnie. Skupiaj się raczej na tym co jest dzisiaj i staraj się
    wykorzystać każdy dzień z mamą, tym bardziej że jeszcze jest na
    chodzie i jest świadoma. Powiedz jej wszystko, co dla Was
    najważniejsze, żebyś nie miała wyrzutów, że z czymś nie zdążyłaś. I
    staraj się dać mamie maksimum poczucia bezpieczeństwa, miłości,
    czułości, dzięki czemu Wam wszystkim będzie łatwiej przejść przez te
    najtrudniejsze chwile. A tak dla siebie... to po prostu naciesz się
    mamą najbardziej jak możesz, bo tęsknota po śmierci ukochanej osoby
    jest potwornie bolesna. Nawet nie wiesz, ile bym dała, żeby móc na
    chwilę przytulić się do mojej Krysiuni i usłyszeć jej kochany głos.
    Ale niestety... Pozdrawiam Was bardzo serdecznie, Agnieszka
  • 10.07.08, 21:49
    Wiem co czujesz.Jedyne co możesz zrobić dla taty to być przy
    nim.Bliska mi osoba zmarła miesiąc temu.Miała 26 lat.Do końca żyła
    nadzieją, że wyzdrowieje a myśmy ją w tym utwierdzali.To jej dawało
    chęć do życia i do walki z chorobą.Miała swoje hobby,plany i
    marzenia.Była wspaniała i pełna optymizmu do samego końca.Nie
    wiedziała całej prawdy tzn.tego że jej dni są policzone.Od wykrycia
    przerzutów mnogich do mózgu,które były pierwszym objawem choroby
    żyła 3 miesiące.Niektórzy lekarze mówią,że należy mówić choremu całą
    prawdę bo może mają coś do załatwienia,ale myśmy nie powiedzieli.I
    nie żałujemy tej decyzji.Musisz być teraz bardzo dzielna i
    silna.Tatuś na pewno jest z Ciebie dumny.I pamiętaj nadzieja zawsze
    umiera ostatnia.A przecież cuda się zdarzają i tego Ci życzę z
    całego serca!!!

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.