CHŁONNIAK NIEZIARNICZNY Martynki Dodaj do ulubionych

  • drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
  • drzewko odwrotne
  • MARTYNKA KRUK ur.05.08.2002r. 1 sierpnia 2008r. zdjagnolizowano u
    Martynki Chorobę która postawiła nasze życie do góry
    nogami...CHŁONNIAK NIEZIARNICZNY jest chorobą trudną do wykrycia a
    jeszcze trudniejszą do wyleczenia.Sprawił,że Martynka stała się
    bardzo słaba.Nie pamiętam, kiedy ostatnio się śmiała**** .Pozwólmy
    JEJ jeszcze cieszyc się życiem.Obecnie przebywa z rodzicami w
    Klinicznym Szpitalu Dziecięcym im.Gębali w Lublinie na
    oddz.Hematologii i Onkologii. Prosimy o pomoc finansową i oddanie
    krwi dla Martynki oraz goracą modlitwę o jej zdrowie ,żeby mogła
    wygrac z chorobą.Oto numer konta gdzie można finansowo wesprzeć
    MARTYNKĘ STOWARZYSZENIE NA RZECZ DZIECI Z CHOROBAMI KRWI W LUBLINIE.
    ING BANK ŚLĄSKI o./LUBLIN nr 73 1050 1953 1000 0022 7177 0576. z
    dopiskiem dla MARTYNKI KRUK. UWAGA BARDZO WAŻNE!!! Wszystkie zebrane
    środki finansowe nie są środkami o charakterze prywatnym,tylko mają
    charakter środków społecznych. W związku z tym podlegają wszystkim
    przepisom finansowym,prawnym i formalnym,które obowiązują SnRDzCK w
    Lublinie. Wszystkie środki finansowe mogą być przeznaczone WYŁĄCZNIE
    NA LECZENIE MARTYNKI a my jako rodzice NIE MAMY DOSTĘPU DO
    NICH,możemy jedynie uzyskac informację na temat aktualnego stanu
    subkonta,wpływach i ofiarodawcach oraz poczynionych wydatkach i
    przelewach.Wszystkie pieniążki niewykorzystane przez MARTYNKĘ
    zostaną przekazane na leczenie innego chorego dziecka

    APEL O ŻYCIE DLA KOCHANEJ MARTYNKI TAK STRASZNIE POKRZYWDZONEJ PRZEZ
    LOS... nasza-klasa.pl/profile/20594803 profil taty Martynki
    nasza-klasa.pl/profile/20884279 profil Martynki nasza-
    klasa.pl/profile/20666075 profil mamy Martynki adres bloga :
    pomozmartynce.bloog.pl
    • W dniu dzisiejszym pojawiło się światełko w tunelu.

      Jola dostała super wiadomość, ze klinika w Niemczech
      Universitätsklinikum Heidelberg podejmie się leczenia Martynki.

      Leczenie polegać będzie na tej samej zasadzie co w Duseldorfie „cykl
      chemi i przeszczep szpiku”.

      Koszty też takie same 150tyś. EURO ale… na wyjazd Małej i podjecie
      leczenia potrzebujemy aby ok. 35tyś. EURO bo reszte będzie można
      dopłacić w „ratach” .

      Klinikę Universitätsklinikum Heidelberg polecił też Dr. Wessalowski
      z Duseldorfu dodając aby Martynka szybko się w Niej znalazła i
      podjęła leczenie bo każdy dzień już teraz jest dla Niej
      niebezpieczny.

      Kochani potrzebne są pieniążki i potrzebne jest ich zebranie w jak
      najkrótszym czasie.

      Teraz proszę abyście przeczytali Artykuł ” WPŁATY NA KONTO FUNDACJI –
      wyjaśnienie Właśnie 10 -14 dni na zaksięgowanie pieniędzy to zbyt
      długi czas, którego już nie mamy.Dlatego prosimy abyście w miare
      możliwości wpłacali pieniądze na konto Joli – mamy Martynki,tak aby
      Jola mogła szybko sama przekazać je na konto Kliniki w Niemczech.

      JOLANTA KRUK
      BS KOŃSKOWOLA
      57 8741 0004 0005 8128 3000 0010
      z dopiskiem NA LECZENIE MARTYNKI KRUK

      To przyspieszy nasze działania i Martynka będzie mogła szybciej
      podjąć leczenie, które jest teraz Jej tak bardzo potrzebne.Jednak
      dla tych, którzy się wahają prosimy o wpłaty na konto Fundacji bo te
      pieniądze będą tez potrzebne na dalsze leczenie, które będzie
      spłacane w kolejnych „ratach”.

      Na Koncie Joli znajduje się obecnie 30 tyś złotych
      • Program przeszczepów szpiku (także dziecięcych) w Polsce działa
        dobrze, a wyniki nie są gorsze, niż w Europie Zachodniej.

      • Oglądałam wczoraj w telewizji krótki reportaż dotyczący Martynki.Sama jestem matką i wiem,że też chciałąbym zrobić wszystko dla swojego dziecka.Aktualnie sama jeszcze ciagle walczę z rakiem.Choć daleka jestem od wszelkich podejrzeń to nasuwają mi się pytania:
        - dlaczego z tym apelem nie zwrócili się sami rodzice Martynki?
        - dlaczego wpłaty na prywatne konto?
        ("STOWARZYSZENIE NA RZECZ DZIECI Z CHOROBAMI KRWI W LUBLINIE. ING BANK ŚLĄSKI o./LUBLIN nr 73 1050 1953 1000 0022 7177 0576. z dopiskiem dla MARTYNKI KRUK. UWAGA BARDZO WAŻNE!!!Wszystkie zebrane środki finansowe nie są środkami o charakterze prywatnym,tylko mają charakter środków społecznych. W związku z tym podlegają wszystkim przepisom finansowym,prawnym i formalnym,które obowiązują SnRDzCK w Lublinie.") - wpłaty na prywatne konto nie podlegają zadnej kontroli i zawsze budziły mój wewnętrzny sprzeciw
        - dlaczego akurat klinika w Niemczech? - tu podzielam zdanie turpina
        Wierzę,że młody organizm Martynki nie podda się i zwycięży chorobę.Wiem, co przeszła i całym sercem jestem z nią. Jednak wpłatę prześlę na konto Stowarzyszenia.
        • Tak zaangażowani rodzice chorego dziecka wiedzieliby przynajmniej,
          jak poprawnie pisze się nazwę choroby...

          To co, wpłacił ktoś?
          • złośliwości są tu niestety nie na miejscu....!!!! owszem wpłacił ktoś !!do tej
            pory zebraliśmy już ponad 80 tysięcy złotych... pół Polski zbiera pieniądze na
            leczenie Martynki, sprawa jest nagłośniona w mediach i gdzie się tylko da.Sztab
            ludzi pracuje nad tym, aby Martynka mogła dalej żyć - wszyscy pomagamy rodzicom
            martynki bo ich rolą jest teraz czuwać nad córką a nie buszować w internecie -
            od tego mają własnie nas, A z pytaniem dlaczego w Niemczech należałoby się udać
            do Polskich lekarzy , którzy odesłali Martynkę do domu i kazali się cieszyć
            ostatnimi dniami !! Mam nadzieję, że rozwiałam wszelkie wątpliwości - pozdrawiam
            serdecznie , jednocześnie apelując o pomoc !!!! Jedna z pomagających Martynce.
            • Nie rozwiałaś rzadnych wątpliwości.

              Jak pisałem, program przeszczepów szpiku to jedna z rzadkich oaz wysokiej
              jakości w polskiej medycynie. W tej branży działają ludzie kumpetentni, jakimś
              cudem są zdobywane (niemałe) pieniądze, a wyniki są nader przyzwoite.

              Jeśli przeszczep wg polskich hematologów nie ma sensu, to nie ma sensu.

              Oczywiście że zawsze można znaleźć gdzieś na świecie klinikę, gdzie przeszczepią
              każdego, pod warunkiem, że zapłaci i będzie jeszcze ciągle żywy w chwili
              rozpoczęcia zabiegu. Niemcy zresztą słyną ze skłonności do agresywnego leczenia
              hematologicznego, wdrażanego częstokroć przy braku jakichkolwiek wiarygodnych
              dowodów na skuteczność, poza niemieckim chciejstwemi i daleko posunietą
              pewnością siebie.

              Nie chciałem być złośliwym, ale wasze ogłoszenie, zwłaszcza z tym 'chłonniakiem'
              w tytule i przy odrobienie znajomości realiów, rzeczywiście wygląda na prosty
              szwindel, choćby i nim nie było.
              • no to czepiaj się "chłonniaka" przy swoich "rzadnych wątpliwościach...wolę
                literówki niż błędy ortograficzne...i jeszcze jedno ostatnie pytanie...masz
                dzieci ??? nikt kto ich nie ma, nie zrozumie rodzica...zwłaszcza chorego dziecka .
                • Odłóżmy na bok te złosliwości ortograficzne i przyjmijmy, że autorzy apelu
                  działają w dobrej wierze. Pewnie tak jest.

                  Z epikryzy wyłania się obraz klasycznego przypadku beznadziejnego -- chłoniak
                  nie tylko nie reagujący na kolejne schematy chemioterapii, ale wręcz rosnący 'na
                  lekach'. Do tego prawie wszystkie możliwe powikłania, jakie się tylko mogą
                  przytrafić. Zajęcie szpiku to bardzo niekorzystny czynnik rokowniczy (skądinąd
                  na ogół dobrze rokującego) chłoniaka anaplastycznego ALK+. Gorzej właściwie nie
                  mogło być. To wszystko dzieje się w dobrym ośrodku. Nie zaniedbano konsultacji
                  z Wrocławiem -- centrum referencyjnym dla hematologii dziecięcej.

                  Można zrozumieć determinację rodziców i ich wolę 'walki', co nie oznacza, że
                  równocześnie nie można uważać ich decyzji o próbie kontynuowania agresywnego
                  leczenia za złą. Skutki tej decyzji, jeśli uda im się dopiąć swego, będą
                  oznaczać li tylko dodatkową porcję cierpień dziecka przed i tak nieuniknioną
                  rychłą śmiercią.

                  Mam dwoje dzieci, niewiele starszych niż Martynka. Nie mam pojęcia, jak sam
                  zachowałbym się w sytuacji jej rodziców, bo tego przewidzieć się nie da i takie
                  stawianie sprawy jest infantylnym absurdem. Możliwe, że działałbym lub
                  próbowałbym działać kompletnie nieracjonalnie. Dlatego właśnie odpowiedzialni
                  lekarze nie leczą swoich rodzin.

                  Jako hematopatolog, mam jednak zarazem na tyle dużą wiedzę o tej grupie chorób,
                  by w oparciu o dostarczone dane z pełną stanowczością podtrzymać moje zdanie o
                  celowości tej całej akcji. Rodzice mają prawo do tego, by w takiej sytuacji
                  odchodzić od zmysłów. To ich gorzki przywilej. Jednak ludzie, którzy ich
                  wspierają, tego przywileju już nie powinni sobie uzurpować. Jeśli sami działają
                  pod wpływem histerii, a z lenistwa nie zorientowali się w meritum problemu, to
                  mimo jak najlepszych chęci, przeważnie nie robią dobrej roboty.

                  Myślę, że jeśli rodzice Martynki nie są z tego gatunku, którym niczego nie da
                  się wytłumaczyć (bo i tacy się zdarzają), to po prostu nie umiano z nimi
                  właściwie porozmawiać. To jeden z poważniejszych problemów w polskiej medycynie.
    • Tego nawet nie da się skomentować.
      Osoby z tego forum często same zmagają sie z chorobą nowotworową u
      siebie lub bliskiej osoby,dlatego nie rozumiem skąd brak zrozumienia
      dla małego dziecka i jego rodziców?
      Przeciez to chyba wiadome jest ze ludzie Ci do konca będą walczyc o
      życie swego dziecka.
      Ja kiedys weszłam na to forum i potrzebowałam porady i rowniez
      zostałam potraktowana w taki sposób,ze w pewnym momencie
      zastanawiałam się co ja na tym forum robię.
      Ludzie,zastanowcie się zanim coś napiszecie i skomentujecie czyjeś
      postępowanie.
      • Jestem matka, ktorej corka przegrala walke z rakiem. w ubieglym roku w maju moja
        Agatka w wieku 23 lat odeszla od nas. Wiem co znaczy strach, bol, chwytanie sie
        nawet najmniejszych nadziei... Zycze z calego serca aby udalo sie wygrac
        Martynce i jej rodzicom te walke. Po zapoznaniu sie ze sprawa na stronach naszej
        klasy rowniez udzielilam wsparcia. Ale przede wszystkim wspieram Was duchowo.
        Wchodzic na to forum zaczelam dopiero po smierci Agatki i z tego co sie
        zorientowalam "turpin" jest lekarzem , ktory udziela tu naprawde fachowych porad.
        Uwazam , ze nie ma co sie denerwowac i miec do niego pretensje o powyzsze
        wypowiedzi. Mial prawo miec watpliwosci. Prosba o wplate na prywatne konto i
        blad w nazwie choroby moga budzic podejrzenia o nieuczciwosc. Sprawa sie
        wyjasnila wiec nie warto tracic czasu na wzajemne oburzanie sie na siebie
        Pozdrawiam
        Halina-mama Agatki
    • Proszę, wpisujcie się , jesli ktoś z Was wspiera chora Martynkę. Ja wspieram,
      wysłałam pieniążki i smsy a Ty...?
      • chciałabym wierzyć w cud ale nie potrafię ;(
        Przykro mi ale jak do tej pory nie spotkałam się z przypadkiem kiedy lekarze z
        Kliniki Hem - onk w DSK w Lublinie źle ocenili stan choroby i dalsze rokowania.
        Nurtują mnie pytania :
        - dlaczego klinika w Niemczech ( bo co za kupę kasy leczą lepiej )
        - czy ktoś zastanowił się jak niebezpieczna jest podróż dla dziecka
        Wiem że wyjdę na kobietę bez sumienia, ale staram się myśleć racjonalnie.
        Walczyłam dwa razy o zdrowie dziecka. Moja przygoda z onkologią zaczeła się w
        lipcu 2002 - djagnoza brzmiała - retinoblastoma ( córa miała 3 lata ) W grudniu
        2005 - Mięsak Ewinga, to leczenie zakończyło się przeszczepem komórek
        macieżystych w K H-O w DSK w Lublinie 12.10.2006.
        Wiem jak dziecko cierpi po przeszczepie ( niby moja mala miała ten "lepszy"
        przeszczep). Tego cierpienia dziecka nie da się zapomnieć ...
        Drugi raz wygrałyśmy walkę z

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.