• drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego

Tak wyglada leczenie czerniaka w niemczech Dodaj do ulubionych

  • 29.07.09, 20:26
    Hej wszystkim,

    mam to szczescie ze na leczenie czerniaka trafilem do klinik w
    niemczech. Chcialem Wam opisac jak to wyglada, zebyscie wiedzieli
    czym rozni sie leczenie u nas i w kraju o jednej z najlepszych sluzb
    zdrowia. Moja diagnoza: Breslow 2,4 Clark IV. Znamie na policzku.

    W piewszej kolejnosci trafilem do Instytutu Onkologii w Warszawie.
    Lekarz powiedzial:

    - wizyty kontrolne co 3 msc (reczne badaie wezlow chlonnych
    szyjnych)
    - USG wezlow chlonnyc szyjnych co 3 msc
    - RTG pluc co pol roku
    - USG jamy brzusznej co rok
    Tak przez 2 lata, a potem podobnie (kolejne 5 lat), ale kontrole i
    USG nie co 3, ale co 6 miesiecy. O szukaniu wezlow wartowniczych
    lekarz nic sam nie mowil, a jak zapytam to sie wyrazil, ze jest za
    duze ryzyko znalezienia nie tych co trzeba. Oczywiscie zalecili
    wyciecie marginesu w miejscu gdzie bylo znamie.

    W niemczech bylo podobnie, ale:
    - wycieto mi wezly wartownicze - na szczescie okazaly sie czyste
    - zalecono mi kuracje Interferonem Alfa - 3 zastrzyki tygodniowo,
    przez 48 tygodni, zeby zwiekszyc moje szanse.

    Co ciekawe, podobno w srodowisku polskich lekarzy Interferon jest
    bardzo chwalony, ale nie wspominaja o nim pacjentom bo nie jest
    refundowany. Z tego wzgledu kupuje go sam. Generalnie nie ma
    wiekszych problemow z tym zeby sprowadzila go dowolna apteka. Koszt
    zakupu to ok. 800 PLN/miesiecznie. Dodatkowo trzeba byc pod stala
    opieka lekarza, ktory ma doswiadczenie z tym lekiem. Wiem tez ze
    intereferon jest glownie rekomendowanym przy wysokim ryzyku (naciek
    4mm i wiecej), w moim wypadku zostal zastosowany pewnie ze wzgledu
    na mlody wiek (27 lat) - zeby miec pewnosc ze syfek (czerniak) nie
    wroci :)

    Jak widac leczenie/zalecenia sa podobne poza paroma wyjatkami. Moje
    generalne wrazenie jednak jest takie, ze w Instytucie Onkologii - te
    kolejki, czystosc w toaletach i wogole wszystko pozostawia wiele do
    zyczenia :( Moze poza komppetencja lekarzy bo tu nie moge nic
    zarzcic. Bardziej mozna narzekac na sluzbe zdrowia ktora nie
    refunduje interferonu i nie wykonuje zabiegow, bo np. w okolicy
    twarzy i policzka jest np. ryzyko ze sie jakis nerw uszkodzi (taki
    jest moj domysl, czemu lekarze nie brali sie szukanie wezlow
    wartowniczych w polsce).

    No nic - takie moje spostrzezenia. Zycze wszystkim zdrowia, spokoju
    ducha i zycia wolnego od myslenia o tym co bylo, a nie jest :)

    PS Pozytywny akcent - mam znajomego, ktory mial czerniaka. nie
    szukano mu wezlow wartowniczych (nie wiem czemu). Po 4 latach
    chodzenia na kontrole, znaleziono dwa zajete wezly. Na szczescie to
    bylo 5 lat temu :) Minelo wiec od poczatku calej historii 9 lat i
    nic nie wzkazuje na to ze nie mialoby byc duzo, duzo wiecej :)

    PPS Dodam, ze kilku polskich onkologow mowilo tez negatywnie o
    interferonie - moze miec rozne skutki uboczne, a jego skutecznosc to
    "tylko" kilkanascie procent. wiec moze cos w tym jest, ze go nie
    rekomenduja u nas?




    Edytor zaawansowany
    • 30.07.09, 10:52
      snopy3 napisał:

      > Hej wszystkim,

      Witaj.


      > mam to szczescie ze na leczenie czerniaka trafilem do klinik w
      > niemczech. Chcialem Wam opisac jak to wyglada, zebyscie wiedzieli
      > czym rozni sie leczenie u nas i w kraju o jednej z najlepszych sluzb
      > zdrowia. Moja diagnoza: Breslow 2,4 Clark IV. Znamie na policzku.

      Jak to się stało, iż znamię osiągnęło takie dosyć jednak zaawansowane stadium, będąc jednocześnie w punkcie maksymalnej widoczności i wręcz codziennej obserwacji?

      Sama grubość Breslowa chyba jeszcze może być myląca, ponieważ znamie chyba może mieć sporą grubość będąc nieco wypukłym, ale jednocześnie nie penetrując głeboko skóry (mam rację?), jednak indeks Clarka no mały nie jest.

      I teraz kwestia - jak to się stało? Owszem, czasami czerniak potrafi zamaskować się, nie wyróżniać się z innych znamion (aczkolwiek to są jednak przypadki sporadyczne) i nie przypominać typowo prezentowanych w broszurach czerniaków, powinieneś jednak zauważyć to, że znamię ewoluuje. To jeden z kluczowych czynników diagnostycznych i bardzo często występujący. Nie zwróciło to Twojej uwagi? To w końcu twarz. A może zmienianie się tego zniamienia było jakieś wyjątkowo niepozorne?


      > Tak przez 2 lata, a potem podobnie (kolejne 5 lat), ale kontrole i
      > USG nie co 3, ale co 6 miesiecy. O szukaniu wezlow wartowniczych
      > lekarz nic sam nie mowil, a jak zapytam to sie wyrazil, ze jest za
      > duze ryzyko znalezienia nie tych co trzeba. Oczywiscie zalecili
      > wyciecie marginesu w miejscu gdzie bylo znamie.
      >
      > W niemczech bylo podobnie, ale:
      > - wycieto mi wezly wartownicze - na szczescie okazaly sie czyste
      > - zalecono mi kuracje Interferonem Alfa - 3 zastrzyki tygodniowo,
      > przez 48 tygodni, zeby zwiekszyc moje szanse.
      >
      > Co ciekawe, podobno w srodowisku polskich lekarzy Interferon jest
      > bardzo chwalony, ale nie wspominaja o nim pacjentom bo nie jest
      > refundowany. Z tego wzgledu kupuje go sam. Generalnie nie ma
      > wiekszych problemow z tym zeby sprowadzila go dowolna apteka. Koszt
      > zakupu to ok. 800 PLN/miesiecznie. Dodatkowo trzeba byc pod stala
      > opieka lekarza, ktory ma doswiadczenie z tym lekiem. Wiem tez ze
      > intereferon jest glownie rekomendowanym przy wysokim ryzyku (naciek
      > 4mm i wiecej), w moim wypadku zostal zastosowany pewnie ze wzgledu
      > na mlody wiek (27 lat) - zeby miec pewnosc ze syfek (czerniak) nie
      > wroci :)

      To bardzo i przykre i rozgoryczające, co piszesz. Praktycznie w polskiej służbie zdrowia nie podjęto się żadnych dodatkowych kroków, aby, jak to ująłeś, Twoje szanse zwiększyć. I to mimo bardzo młodego wieku, gdzie ten wysiłek powinien być jak największy, z wiadomych przyczyn (przy ograniczonych środkach triaż w medycynie to jednak normalność i trudno się z tym nie zgodzić).

      Zrobiłem kiedyś zestawienie skuteczności leczenia nowotworów złośliwych poprzez połączenie wyników badań i wnioski są bardzo smutne. Płacimy sumarycznie jedne z najwyższych podatków w Europie, a w wyleczalności jesteśmy na samym szarym końcu. Jeśli człowiek sam nie zacznie szukać pomocy i słono za nią płacić, jego szase topnieją.

      sniperslaststand.blogspot.com/2008/08/comparison-of-cancer-treatment.html
      sniperslaststand.blogspot.com/2008/08/all-cancers-comparison-of-cumulative.html
      sniperslaststand.blogspot.com/2008/08/melanoma-skin-cancer-comparison-of.html

      > Jak widac leczenie/zalecenia sa podobne poza paroma wyjatkami.

      Tymi kluczowymi jednak.


      > PS Pozytywny akcent - mam znajomego, ktory mial czerniaka. nie
      > szukano mu wezlow wartowniczych (nie wiem czemu). Po 4 latach
      > chodzenia na kontrole, znaleziono dwa zajete wezly. Na szczescie to
      > bylo 5 lat temu :) Minelo wiec od poczatku calej historii 9 lat i
      > nic nie wzkazuje na to ze nie mialoby byc duzo, duzo wiecej :)

      Myśle, że możesz go w takim razie szczerze pocieszyć. Nie wiem, jak to uznać i jak to liczyć, ale można założyć, że od określenia jego czerniaka jako stadium z zajętymi regionalnymi węzłami chłonnymi minęło 5 lat. Sprawdziłem w systemie SEER (dane dla USA), jaka jest względna przeżywalność 20-letnia dla białych meżczyzn z taką chorobą. I dobra wiadomość jest taka, że po upływie 5 lat i dalej aż do 20 spada ona mało, mocno się stabilizując. Mam nadzieję, że nie jest to brak danych, ale taka stabilizacja się krzywych przeżycia to normalna rzecz w innych nowotworach też. Więc to chyba poprawny wynik. Co do liczb, to przeżywalność względna (czyli tylko pod kątem nowotworu) jest 48% dla okresu 5 lat (który Twój znajomy ma już za sobą), zmierza do 40% po 12 latach i zatrzymuje się na 38% po 13 latach, i dalej się nie zmienia się już aż do 20 lat. Oznaczałoby to, że jest bardzo mało prawdopodobne, że zdiagnozowany wtedy przed laty czerniak może zagrozić pacjentowi.

      Jeśliby natomiast uznać, że to już 9 lat po diagnozie czerniaka z zajętymi węzłami chłonnymi (to chyba trochę naciąganie), to w zasadzie Twojemu koledze już nic nie powinno grozić, ponieważ, zgodnie z tym co powyżej, owa przeżywalność jest już praktycznie niezmienna i choroba jako taka w ogromnej większości przypadków przestaje być zagrożeniem (9 lat - 40%, 20 lat - 38%).


      >
      > PPS Dodam, ze kilku polskich onkologow mowilo tez negatywnie o
      > interferonie - moze miec rozne skutki uboczne, a jego skutecznosc to
      > "tylko" kilkanascie procent. wiec moze cos w tym jest, ze go nie
      > rekomenduja u nas?

      Skoro jest powszechnie stosowany na całym świecie, to raczej u nas to tylko brutalna oszczędność (przy marnotrawstwie pieniążków publicznych z podatkow i składek gdzie indziej). Poza tym, korzyści chyba zdecydowanie przewyższają jakiekolwiek możliwe skutki uboczne.
      • 30.07.09, 22:44
        Jak to sie stalo? To jest najgorsze w mojej historii. Znamie mialem
        wyciete w lutym 2009, a pierwsza wizyte u dermatologa mialem... trzy
        miesiace wczesniej. Jak to mozliwe? Mialem znamie na policzku (zykle
        barwnikowe), dwa lata temu pojawila sie w nim mala czarna kropka,
        ktora przez te dwa lata regularnie sie powieksza. Nie byla niczym
        zwyklym - tylko czarna kropka. Kiedy miala jakies 5mm szerokosci
        stwierdzilem, ze trzeba isc do dermatologa - to byl listopad 2008.
        Bylem u dwoch. Jeden powiedzial, ze znamie nie wyglada jeszcze zle,
        a ze jest na policzku, to mozna sie zastanowic czy jest sens
        wycinac. Ale zaznaczyl zeby nie czekac zbyt dlugo - 2, 3 miesiace.
        Drugi dermatolog powiedzial, ze trzeba wyciac, ale zebym lepiej
        wczesniej zrobil sobie szczepienie na wirusowe zapalenie watroby (no
        comments!) - w trybie przyspieszonym to jakies 2 msc. Biarac to do
        kupy wywnioskowalem, ze to nie moze byc nic tak brzydkiego, i ze 2 -
        3 miesiace nic nie zmienia... od lsitopada do lutego znamie sie
        wybrzuszylo... w lutym wycialem i dostalem wynik. Gdyby nie bledne
        opinie dermatologow, moze moja sytuacja bylaby zupelnie inna :/

        Jezeli chodzi o znajomego - faktycznie, jego sytuacja jest super,
        zwlaszcza, ze od 4 lat bierze szczepionke u prof. Mackiewicza.

        Interferon - faktycznie, skutki uboczne sa dosyc uciazliwe, ale te
        kilkanascie procent szansy z pewnoscia jest tego warte.

        Pozdrawiam!





    • 30.07.09, 17:31
      Mam pytanie odnośnie stosowania Interferonu w przypadku czerniaka,
      piszecie tu, że jest to standard w innych krajach, w Polsce zapewne
      nikt tego nie proponuje ze względów wiadomo finansowych. W
      opracowaniach anglojęzycznych znalazłam informację, że Interferon
      jest włączany tylko w przypadkach, gdy Breslow jest większy niż 1
      mm. Czy ktoś z was może to potwierdzić? Czy Interferon Alfa stosuje
      się także, gdy Breslow jest mniejszy, czy wtedy jak mniejszy to nie
      włącza się tego leku w proces leczenia? Mój Breslow to 0,8 mm,
      natomiast Clark IV, chciałabym znać wszystkie możliwości, żeby
      rozmawiać o nich z moim onkologiem.
      • 30.07.09, 22:47
        Nie wiem dokladnie jakie jest zalecenie - tzn. kiedy jest zalecany.
        Na stronie Intron A jest wzmianka, ze jest zalecany powyzej Breslow
        4mm, ale moze mi sie tylko wydawac. W niemczech powiedziano mi, ze
        mozna "przedyskutowac" wlaczenie go do leczenia - tzn. w moim
        przypadku nie jest jednoznacznie zalecany. Mysle, ze zapytac warto
        zawsze. Wiem jednak z doswiadczenia, ze rozni lekarze maja rozna
        opinie o tym leku. Ale jezeli ma zwiekszyc szanse, to czy nie warto?

        Pozdrawiam!
      • 31.07.09, 10:48
        Przejrzałam wczoraj kilka niemieckich forum dotyczących czerniaka i z tego
        wynika, że interferon w Niemczech jest podawany przy breslow 1 mm.
  • Powiadamiaj o nowych wpisach

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.