Dodaj do ulubionych

do mam dzieci które odchodzą...

17.09.06, 13:15
Witam!
Jestem mamą bardzo ciężko chorego chłopca i chciałam zapytać,czy są tu na
forum mamy dzieci,które nie mają rzadnej szansy.Mój synek ma juz 3,5 roczku i
ostatnio jego stan sie pogorszył tzn. od dawna jest ciężki ale teraz synek
wygląda bardzo mizernie,boje sie że ta najgorsza chwila zbliża sie
siedmiomilowymi krokami,mam taki mętlik w głowie.
Najgorsze jest to że moim pragnieniem ostatnio jest,aby Kubuś mógł być do
końca w domu,ale zdaje sie że to nierealne,nie wiem czemu,poprostu chciałabym
by już nie było szpitali i tego zapachu,obcych ludzi,tylko ja mąż i nasz
synek,by był spokój,byśmy ostatnie chwile spędzili razem w domu.
Boże co ja wypisuje,pewnie pomyślicie,że jestem nienormalna,że co to za
pragnienia,że powinnam modlić sie o cud,a nie wyobrażać sobie jak to będzie
kiedy nasz synek będzie na granicy życia. Tyle że ja juz nie potafie inaczej.
Chyba jestem najgorszą matką,bo przestałam walczyć o własne dziecko,chodź tak
go kocham to nie potrafie już modlić sie by Bóg mi go zostawił,bo myśle że tak
nie mozna żyć, nie w takich cierpieniach.SYNKU WYBACZ MI zE SIE
PODDAłAM!!!KOCHAM CIE TWOJA MAMA
Edytor zaawansowany
  • ali_mama 17.09.06, 21:49
    witaj -
    czytajac twojpost ani razu nie przyszlo mi do glowy ze moglabys byc
    nienormalna.... moja corcia tez ma wade genetyczna ..... w jej przypadku jesli
    jest dobrze "prowadzona = pilnowana " przez nas ma szanse rozwijac sie
    normalnie i choroba moze nie postepowac ....... mimo tych sprzyjajacych w
    chorobie okolicznosciach miewam czasem dolki i nie mam juz sily na wiecej.....
    dlatego rozumiem co czujesz i rozumiem Cie choc moja sytuacja bardzo sie rózni
    od Twojej..... tez modlilam sie o cud.... i moze i jestem malej wiary ale nie
    wierze w cuda ......
  • kathiekp 18.09.06, 14:27
    Hallo Moniam,
    nie jestes zla mama, nie powinnas nawet tak myslec. I twoje pragnienie zeby
    twoj Kubus byl do konca w domu nie jest nienormalne, to nie jest poddanie. Ja
    mysle ze to najwieksza milosc jaka mozesz dac Kubusiowi. Nie wiem na co twoj
    synek jest chory ale ty wiesz i ty wiesz co bedzie dla niego najlepsze. Nie
    wiem co ci napisac zebys poczula sie lepiej, w takiej sytuacji wiem ze zadne
    slowa nie pomoga. Tylko jedno twoj synek wie ze ty go kochasz i nie musisz go
    prosic o wybaczenie.
    Kasia
  • agab51 19.09.06, 05:52
    moja corka (3l) ma mukowiscydozę, prowadzę ją najlepiej jak można, robię
    znacznie więcej niż przeciętny rodzic musi/powienien zrobić u dziecka z tą
    chorobą. a co rusz dowiaduję się, że choroba postępuje, że zmiany są większe niż
    wiek wskazuje, że choroba rozwija się szybciej. nie potrafię sobie z tym
    poradzić, ale walczę.
    nie mogę spać, bo jutro w nocy jedziemy do Rabki, zrobimy małej tomografie płuc,
    zobaczymy wszystko i bedzie wiadomo, na czym tak naprawdę stoimy.
    ile czasu zostało małej- nie wiem. umierają dzieci, które mają 7 i 12 lat,
    niewielu dożywa 25 lat. dorośli powyżej 25lat są, ale ilu ich jest? i to
    dożywają z lekką postacią, nie taką, jak ma moja mała.
    nie chcę się licytować, chcę napisac tylko, że patrzę na córkę, i choć nie widać
    na pierwszy rzut oka, to widzę jak powolutku stan jej zmienia się. i mogę
    napisać, że chyba sobie wyobrażam, co teraz możesz czuć. to takie przykre
    wszystko. nie napiszę żadnych słów pocieszenia, nie potrafię, jedynie, żebyś
    była silna, dla Dziecka i dla Siebie. bądź przy Nim, to najlepsze, co możesz zrobić.
    --
    ewa.szamborska.w.interia.pl

    "Córki robią cudowne rzeczy. Nie te cudowne rzeczy, których ty się spodziewasz.
    Inne rzeczy. Zadziwiające rzeczy. Lepsze niż te, o których marzyłeś."
  • moniam18 21.09.06, 18:10
    Witam i dziękuje za "dobre słowo".
    Mój Kubuś cierpi na rzadką chorobe genetyczną
    (leukodystrofia metachromatyczna),nie bede pisać o szczegółach,ale chodzi o to
    iż, naszemu dziecku zanika tkanka nerwowa w mózgu,czyli krótko mówiąc,mózg obumiera.
    Kiedyś Kuba śmiał sie, mówił i zaczynał prawie samodzielnie chodzić,ale trwało
    to zbyt krótko,bo dziś ma 3,5 roczku i tylko lezy,karmimy go przez pega czyli
    przez sonde bezpośrednio do żołądka,stracił też juz wzrok i w ogóle bardzo cierpi.

    pozdrawiam mama chorego Kubusia

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka