Dodaj do ulubionych

Zespół Polanda

18.03.07, 11:10
Witam, moja córeczka ma zdiagnozowany Zespół polanda.
Czy zaglądają tutaj rodzice dzieci które cierpią na tę chorobę. Chciałabym
nawiązać kontakt.
--
Ola i Kuba ur.29.03.2005 / 27hbd
Ola i Kuba mają...
Edytor zaawansowany
  • kaha1 18.03.07, 18:44
    możesz napisać o tej chorobie coś więcej? czasem zaglądają tu rodzice dzieci,
    które jeszcze nie mają diagnozy.
  • olliczek48 18.03.07, 19:42

    Czesc z tego co sie orientuje jest to choroba na ktora cierpia tylko dziewczeta
    i polega ona na braku jednej lub dwoch piersi.To dopiero wychodzi w okresie
    dojrzewania.Wiem tez ze kobietom z ta choroba przysluguje darmowa rekonstrukcja.
    olliczek48
  • niux3 18.03.07, 22:34
    Generalnie choroba objawia sie zanikiem mięśnia piersiowego co w rezultacie
    prowadzi do niedorozwoju piersi lub jej braku (u dziewczynek), niedorozwojem
    kończyny górnej po stronie chorego mięśnia piersiowego.
    Występuje u obu płci.
    U mojej Oli niedorozwój występuje po stronie lewej. Córeczka skończy niebawem
    dwa latka. Już widoczna jest róznica w klatce piersiowej. Po stronie lewej jest
    wklęśnięta i brodawka mniej rozwinieta. Ma także mniejszą dłoń i częściowo
    zrośnięte i skrócone paluszki (brak jednej paliczka w 4 palcach) także w
    rezultacie nie może zginać tych paluszków. Zginać może jedynie kciuk co bardzo
    ułatwia jej funkcje chwytne. Chirurg, ktory diagnozował Olę powiedzial że
    rączka będzie również mniejsza i/lub krótsza i/lub szczuplejsza ale w jakim
    stopniu tego nie potrafił powiedzieć.
    Trzy tygodnie temu Ola przeszła pierwszy zabieg rozdzielenia paluszków.
    Dodam jeszcze że Ola jest wcześniakiem z 27 tc, ma zastawkę komorowo-otrzewnową
    (skutek wodogłowia wielokomorowego pokrwotocznego).
    Poza tym jest bardzo pogodną i rezolutną dziewczynką.
    Aha i ma braciszka bliźniaka który jest zupełnie zdowy.
    Do poradni genetycznej mamy termin ma koniec kwietnia i mam nadzieję że coś
    więcej dowiem się o tej chorobie. Do tej pory wiem że ma podłoże genetyczne.
    Nie wiem kto jest nosicielem wadliwego genu - ja czy mąż.
    Ale się rozpisałam.
    Pozdrawiam. Monika
    --
    Ola i Kuba ur.29.03.2005 / 27hbd
    Ola i Kuba mają...
  • woman87 14.06.09, 16:26
    Witam, dokładnie tak!
    Jestem osobą z Zespołem Polanda.
    Mam bardzo dużą asymetrię piersi, jakieś 3 rozmiary.
    Jedna pierś miseczka A,druga D.
    Ponieważ nie należe do osób szczupłych, jestem "normalna" to mam
    dwie piersi.Ale gdybym schudła do osoby "szczupłej" to pewnie
    zostałaby mi tylko jedna pierś, tak większa.A ta mniejsza całkowicie
    znikła z powodu schudnięcia.
    Mam 22 lata, problem był dla mnie tak wstydliwy,że dopiero niedawno
    zaczełam z nim walczyć.W grę wchodzi tylko operacja, takiej wady nie
    da sie naprawic jakimiś tabletkami itd.
    Chcesz się coś dowiedzieć,poradzić, pisz - woman87@o2.pl
    Na pewno odpiszę! Dobrze wiem, jakie jest uczucie mając Zespół
    Polanda...
  • beata089 23.08.09, 15:55
    Hej ,jestem zainteresowana rekonstrukcją takiej wady piszesz ze jest darmowa
    ,gdzie sie mam udać i jakie kroki podjać w tym kierunku? odpisz na e-meila na
    adres beata7313@op.pl bardzo mi na tym zależy
  • olliczek48 18.03.07, 23:04

    Moniko powiem Ci,ze moj synus tez ma wodoglowie i tez ma zastawke
    komorowo_otrzewnowa i teraz wyszlo ,ze w tomografii glowy ,ze (co jest dziwne)
    wyzdrowial.Tyle tylko ,ze on ma ta chorobe prawdopodobnie przeze mnie bo chyba
    (lekarze nie uwieja powiedziec czy na pewno)jestem nosicielka toksoplazmozy
    odzwierzecej.Na temat tej choroby moglabym pisac i pisac(Eryk moj syn ma 5l)
    troche o tym wiem jesli wiec chceszz jeszcze cos sie dowiedziec o wodoglowiu to
    pisz na moj adres gazetowy.Pzdrawiam Ola.
    olliczek48
  • akonecka 28.03.07, 13:49
    Witam!
    Mam syna 7 letniego , który urodził sie z Zespołem Polanda ( nie jest to
    choroba genetyczna - wszystkie badania w tym kierunku zostały wykonane)brak
    mięsnia piersiowego wiekszego i niedorozwój prawęj reki (rączka mniejsza oraz
    paluszki niektóre były zrosniete). Syn miał kilka operacji jedna nawet USA .
    Jest wciąz rehabilitowany ((proszę zwrócic uwagę na kregosłup i biodra -
    tendencja do skoliozy), rączka wciąż pobudzana do wzrostu. Dziecko bardzo
    pogodne , chociaz ma juz dość lekarzy i rehabilitanów. Dwa razy w tygodniu ma
    rehabilitacje , 2 razy basen , karate i tańce jednym słowem jest zmeczony.
    Mieliśmy propozycje wydłużania palców , ale chyba sie nie zdecydujemy.
    Nawiążę kontakt z rodzicami, którzy maja podobny problem.
    Pozdrawiam
    Aneta
    anet121@wp.pl
  • niux3 28.03.07, 20:44
    Dziękuję bardzo za informacje.
    Jeżeli w przypadku pani syna to nie jest choroba genetyczna to z czego wynikł
    ten niedorozwój?
    Wizytę w poradni genetycznej mamy dopiero pod koniec kwietnia to dowiemy się
    czegoś więcej.
    Czy mogłabym z panią nawiązać jakiś "bliższy" kontakt. Mam tyle pytań, że chyba
    nie starczyło by miejsca żeby wszystkie napisać na tym forum. My mieszkamy w
    Krakowie.
    Bardzo się cieszę (i nie cieszę bo wolałabym żeby wszystkie dzieci byly
    zdrowe), że znalazłam wkońcu dziecko z tym samym schorzeniem co moje.
    Jakichkolwiek informacji na temat Z.P. szukałam bardzo długo i jest ich
    naprawdę niewiele. Tak naprawdę to ja prawie nic nie wiem na temat tej choroby.
    A na skoliozę będziemy uważać bo Ola ma zdecydowanie słabszą lewą stronę ciała.
    Pozdrawiamy i życzymy dużo zdrówka.
    --
    Ola i Kuba ur.29.03.2005 / 27hbd
    Ola i Kuba mają...
  • akonecka 29.03.07, 09:27
    Witam!
    Jeszcze raz podaję swoja prywatna skrzynkę w celu nawiazania kontaktu .
    anet121@wp.pl
    Faktycznie wiele juz wiemy (7 lat przerabiamy ten temat). Dotarłam nawet do
    lekarza we Wrocławiu który robił specjalizacje w tym kierunku. Mam także
    literature czasopisma na ten temat. Zespól Polanda nie jest choroba genetyczna
    w 100% . Byliśmy w dwóch poradniach genetycznych w Instytucie Sobieskiego w
    Warszawie oraz Instytucie Zdrowia Dziecka Kasprzaka Warszawa. Uparliśmy sie
    takze aby nam wykonano badania genetyczne - kartiotyp wyszedł prawidłowy
    wykluczono podłoze genetyczne. Wada ta powstaje w okresie do 8 tygodnia zycia w
    wyniku infekcji i złego ułozenia płodu mało ruchu ucisk na jedna stronę -
    niedożywienie.
    W maju będziemy w Szpitalu Krakowie Prokocim na wizycie kontrolnej (
    operował Sebastiana doc. Pucha)mozemy sie spotkać w celu wymienienia
    doswiadczeń.
    Pozdrawiam
    Aneta
  • ewamonika1 29.03.07, 11:39
    dzień dobry,
    jako że jednym z objawów zespołu Polanda jest wada w obrębie ręki - zapraszam
    na stronę z mojej sygnatury. Być może chcielibyście porozmawiać z rodzicami,
    których dzieci mają wrodzone wady rąk oraz z dorosłymi z takimi wadami. Na
    stronie również forum.

    pozdr.
    ewa
    --
    www.wady-dloni.org.pl
    Dlaczego
  • emik14 01.07.07, 22:26
    Czytam to co piszecie i płaczę. Moje dziecko ma zespól polanda, chociaż nikt go
    jeszcze nie zdiagnozował. Ma zrośnięte paluszki, niedorozwój dłoni i okazuje
    się, że niedorozwój lub brak mięśnia piersiowego. Mamy skierowanie na badanie
    EMG. Nikt nie mówił nigdy o zespole Polanda, ale niestety tak to wygląda. Czuję
    straszną niemoc i wściekłość. Tylu lekarzy go oglądało, pediatra, ortopeda,
    chirurg, neurolog i wyobraźcie sobie, że oprócz pediatry nikt dziecka nie
    rozebrał do badania. Patrzyli tylko na rączkę i mówili że trzeba czekać a potem
    zobaczymy. Sama zauważyłam że jego ramię i klatka piersiowa są trochę dziwne.
    Pediatra najpierw mnie uspokoił, że to niby przez jego ułożenie przed
    urodzeniem. Napiszcie proszę jak zdiagnozowano u Waszych dzieci tę chorobę i co
    ja mam teraz robić, do jakiego lekarza mam iść z dzieckiem, jak to się leczy?
  • niux3 02.07.07, 21:17
    witaj,
    też to wszystko już przeszlam, ból, niemoc, wścieklość.
    Najgorsze jest to że ZP się nie leczy!
    Bo nie ma lekarstwa na to żeby rączka urosła, mięsień piersiowy zaczął się
    rozwijać. To jak duża będzie dysproporcja w stosunku do zdrowej ręki zależy od
    tego jak duze było niedokrwienie tkanek w ciązy. Nie możesz się obwianiać, ta
    wada powstaje w bardzo wczesnym okresie ciąży gdy może nawet jeszcze nie
    wiedziałaś że będziesz miała dzidziusia (podobno do ok. 8 tc).
    Nie wiem w jakim wieku jest Twój dzidziuś ale to chyba jeszcze niemowlaczek.
    Przede wszystkim trzeba znaleźć dobrego chirurga ortopedę, zrobić rtg rączki
    czy są wszystkie kości przedramienia i dłoni, pójść do lekarza rehabilitanta,
    który może zlaecić ćwiczenia i/lub masaże by usprawnić funkcje rączki, może
    powinnaś też wybrać się poradni genetycznej, nie zaszkodzi, i poprosić pediatrę
    o skierowanie na USG narządów wew dzidziusia jeżeli nie miał robionego bo
    zdarza się (rzadko) że po stronie ciała po ktorej jest wada są słabiej
    rozwinięte inne narządy wewn.
    To chyba tyle, życzę wytrwałości i cierpliwości bo to wszystko trwa. Ja moją
    Olę diagnozuję już 2 lata a to jeszcze pewnie nie koniec.
    Jeżeli masz chęć korespondować lub masz więcej pytań pisz na niux@wp.pl bo tu
    rzadko zaglądam.
    Pozdrawiam Monika.

    --
    Ola i Kuba ur.29.03.2005 / 27hbd
    Ola i Kuba mają...
  • cosmoewka 22.08.08, 21:32
    tez mam zespol polanda. mam 29 lat. dopiero m-c temu trafilam na
    chirurga plastyka, ktory od razu stwierdzil ze to ZP. przez 20 lat
    jeden lekarz odsylal mnie do innego. tamten drapal sie po glowie i
    co najwyzej twierdzil: trzeba masowac, smarowac, czekac. bezradnosc.
    teraz czekam na termin operacji. kolejnej. tym razem refudowanej.
    ponoc NFZ refunduje operacje rekonstrukcji piersi na wskutek wad
    wrodzonych. dawniej tak nie bylo. tyle ze ponoc wciaz sa
    niemowienia, bo ktos zapomnial napisac ze refuduja tez zakup
    implantow na wskutek wad wrodzonych i teraz czekaja na dopowiedz NFZ
    na odwolanie. ponoc to kwestia jedynie krotkiego czasu bo pewne jest
    ze odwolanie bedzie przyjete. zatem czekam i mam nadzieje ze kiedys
    poczuje sie jak zwykla kobieta :). prawie normalna ;).
    nie jest latwo ale co zrobic, trza byc silnym ;). co nas nie zabije
    to nas wzmocni.
  • blador 08.10.08, 22:51
    Moja corka też jest juz po zabiegu.Miała przeszczepiony mięsień z pleców.Ktory
    to jest teraz w miejscu mieśnia piersiowego dużego.Następnie za pomocą
    ekspanderoprotezy zrekonstruowaną pierś.Pod skóra ma port do ktorego podawana
    jest sól fizjologiczna.Sol ta powoduje rozprężanie sie mieśnia oraz
    skóry.Jezdzimy na dopuszczanie co dwa tygodnie.Już widac efekty.Pierś poprostu
    rośnie.Dodatkowo córka nosi specjalny gorset ,który ma za zadanie zadbać o
    symetrycznosc obu piersi.Oczywiście gorset nie moze być zrefundowany.NFZ pominał
    taką wade jak Zespół Polanda.Pozdrawiam serdecznie.Popieram twój optymizm.
  • iwa78gd 09.10.08, 23:22
    Bardzo zaintrygowało mnie to co napisał "blador" jeżeli możesz się
    do mnie odezwać i podać jakieś namiary na siebie będę szczerze
    zobowiązana:))
    Pozdrawiam Iwa
  • woman87 14.06.09, 16:37
    Witam, czy mogę prosić o wiecej informacji?
    Mam kilka pytań.
    Jestem osobą z Zespołem Polanda, dorosłą już kobietą ,wiek 22 lata.
    Mój email : woman87@o2.pl
  • woman87 14.06.09, 16:34
    Witaj, mam to samo schodzenie co Ty.
    Mam 22 lata, planuje operacje.
    Dopiero niedawno odważyłam się dopiero coś z tym zrobić, wstyd był
    silniejszy...
    Mój email : woman87@o2.pl
  • pandora211 04.07.07, 14:30
    Ja również mam córeczkę która jest na to chora. A właściwie to ma, tyle że nie
    ma zrośniętych palców, jedyną wadą jest brak cycuszka i kulka pod paszką.A
    dotyczy to prawej części ciała.Narazie nic nie można zrobić więc czekamy,
    pływamy, ćwiczymy. My mamy tylko 2 letnią wiedzę na ten temat, już nawet
    niechce mi się płakać. Wierzę ,że jeżeli Bozia mi to zesłała to i mi to
    naprawi. Tylko żal mi dziecka. Ona ma prawie 8 lat i już się zaczynają pytania.
    I co dalej...Jeżeli dalej jesteś zainteresowana kontaktem odpisz.
  • chinnessita 17.02.08, 13:22
    ja mam zespół polanda... proszę odezwij się to bardzo ważne. Mam 17
    lat
  • niux3 18.02.08, 21:47
    Może się podzielisz doświadczeniami. Możesz pisać na niux@wp.pl
    Pozdr. Monika
    --
    Ola i Kuba mają...
  • pandora211 29.02.08, 22:57
    Do mnie kierowałaś tą prośbę, jeżeli tak to pisz na pandora21@op.pl
    bo tu mało kto coś pisze
  • autoklaud 21.04.08, 13:06
    Witam z opisu moja 3,7 mies. córka ma właśnie ten zespół dopiero
    dziś się dowiedziałam że istnieje coś takiego gdzie można
    przeprowadzić badania by go zdiagnozować proszęowiedz
  • niux3 21.04.08, 23:19
    Witam, pierwszy krok to dobry chirurg dziecięcy, ktory będzie
    potrafił rozpoznać zespół.
    A możesz napisać coś więcej jakie są objawy u Twojego dziecka.
    Pozdr. Monika
    Możesz pisać na niux@wp.pl

    --
    Ola i Kuba mają...
  • marcindk 15.06.08, 00:28
    Cześć,

    Mam 27 lat i chyba dzisiaj dotarło do mnie, że moja wada z którą żyję już tyle
    lat może mieć związek z syndromem Polanda. Kiedy byłem jeszcze brzdącem ortopeda
    stwierdził, że mam zanik mięśnia piersiowego większego prawego. Wtedy jeszcze
    nie rozumiałem zbyt wiele i nie było to dla mnie tak bardzo uciążliwe jak jest
    teraz. Pamiętam jak powiedział, że przy odpowiedniej dawce ćwiczeń uda się
    rozwinąć ten mięsień. Hm... było by wspaniale gdyby jego słowa się spełniły. Cóż
    mogę napisać o życiu z tą wadą? Gdy się o niej zapomni to da się z nią żyć.
    Najgorzej jest gdy znajdą się tacy, którzy o tej wadzie przypominają. Ja
    pierwszy raz czułem się z tą swoją innością bardzo źle w szkole podstawowej,
    kiedy na moje nieszczęście jeden z kolegów spostrzegł w szatni przed wuefem, że
    moja klata jest inna niż pozostałych. Na dodatek trafiło na klasowego
    żartownisia, który ogłosił na forum, że mam wklęsłą klatę. Nie wiedziałem gdzie
    się schować, ten epizod sprawił, że lekcje wuefu nie były już tymi, na które
    czeka się z niecierpliwością. Podobne zdarzenie miało też miejsce w liceum. Cały
    czas obawiam się reakcji ludzi, staram się unikać sytuacji, w których moja wada
    jest bardziej widoczna. To ciężkie przeżycie dla chłopca stającego się
    mężczyzną. Pamiętam ile razy rezygnowałem z wyjścia na plażę, wszytko po to aby
    oszczędzić sobie tych spojrzeń, szeptów... Ciężko żyje się z tą wadą. Najgorzej
    jest latem. Chciało by się założyć jakąś modną, dopasowaną koszulkę,
    poczuć się tak jak inni faceci. Niestety wygrywają te modele, które mogą
    zapewnić odpowiedni kamuflarz. W moim przypadku ta wada bardzo obniża moją
    samoocenę. Dał bym wiele, żeby choć raz poczuć się tak jak każdy inny facet,
    przejść się ze swoją ukochaną po plaży, bez żadnych obaw i lęków... Nie będę
    oszukiwał, życie z zespołem Polanda nie jest łatwe...
  • anikas_21 11.07.08, 14:27
    Hej:)chyba jestem pierwsza osoba na tym forum, ktora w pewnym sensie poradzila sobie z choroba.mam 21 lat i 3 lata temu mialam ostatnia operacje zwiazana z zespolem polanda. Od 3 roku zycia bylam pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka. Niestety przez kilkanascie lat nikt nie byl w stanie zdiagnozowac choroby. Dopiero genialny chirurg plastyk poznal sie na moim schorzeniu. Na szczescie nie objely mnie wszystkie objawy choroby. Mialam "tylko" brak miesnia piersiowego, zwiotczałą gorna czesc reki. Doszla do tego deformacja klatki piersiowej. Przeszlam 4 operacje. Pierwsza polegala na rekonstrukcji klatki piersiowej i wlozeniu na rok stabilizatora ktory umozliwil prawidlowe zrosniecie polamanych podczas operacji zeber. Drugi etap to byl przeszczep miesnia z plecow-w zastepstwie piersiowego. A na sam koniec czysta kosmetyka-czyli wstawienie implantu. Ot i w skrocie cala moja kilkuletnia przeprawa z operacjami i kilkutygodniowymi pobytami w centrum. Efekt operacji dosc zadowalajacy, jednakze suma blizn na ciele to kilkadziesiat centymentrow. Nie mozna powiedziec, ze osoba z ta choroba kiedykolwiek poczuje sie atrakcyjna, ale mozna sobie poradzic z nia i w dluzszej perspektywie zaakceptowac. Jesli mielibyscie jakies pytania to prosze na meila: anikas_21@o2.pl. Badzcie dobrej mysli, na to sie nie umiera...(to slowa ktore podtrzymywaly mnie na duchu w najgorszych chwilach przeprawy z ta choroba...)
  • cosmoewka 12.05.09, 15:12
    zatem ja jestem druga ;).
    pisalam na tym forum rok temu.
    obecnie jestem w sumie po dwoch operacjach i czekam (mam miec za
    6tyg.) kolejna i w sumie ostatnia.
    w zasadzie zwyciezylam :).
  • gloredhela 20.07.09, 20:40
    Witam!
    Mam podobny problem, niedawno zdiagnozowano u mnie ZP. Mam 19 lat i
    za 2 miesiące będę miała operację rekonstrukcji.
  • magdalena31031971 06.08.09, 19:48
    Cześć !
    Ja też zmagam się z ZP
    Jak dotąd nie znalazłam lekarza, który powiedział coś logicznego na
    ten temat.
    Prawdę mówiąc to w internecie zdobyłam więcej informacji niż od
    wszystkich lekarzy razem wziętych.
    Postanowiłam skontaktować się z Tobą z nadzieją, że podzielisz się
    ze mną informacjami o lekarzu (gdzie można go znaleźć),
    który podjął się działań w zakresie rekonstrukcji.
    Bardzo liczę na wiadomości od Ciebie.
  • polandia8 08.08.09, 23:40
    Witaj, ja także mam takie doświadczenia, że w internecie można znaleźć więcej
    informacji niż u kogokolwiek, pozdrawiam:)Ola
  • gloredhela 23.08.09, 16:40
    Lekarza znalazłam w Krakowie......operacje mam za 2 tygodnie i już
    nie mogę się doczekać:).......to prywatna klinika......tu podaję
    link do strony.....www.art-med.com.pl/....jednak trzeba się
    umówić na wizytę żeby mieć jakieś konkrety.....:)
    Pozdrawiam
  • ada.wis2 03.02.12, 20:53
    zależy mi na kontakcie z tobą . nie wiem czy się uda ,bo pisałaś tu dawno . twój email się nie zgadza ..może już go nie używasz ;/ prosze o prawidłowy
  • katjaa 20.07.08, 14:32
    moj synek nie ma prawego miesnia piersiowego
    ma dwa latka
    i jeszcze o tym nie wie
    to co napisales przeraza mnie
  • iwa78gd 09.10.08, 23:19
    Witam wszystkich bardzo serdecznie!!!!

    Mam 3 miesięczną córeczkę, która urodziła się z ZP. Jestem na razie
    przerażoną matką (muszę coś więcej wiedzieć o ZP) moja córka nie ma
    mięśnia piersiowego większego po prawej stronie i brak chrząstek
    żebrowychn zebra IV i V, do tego ma mniejszą dłoń prawą od lewej. w
    dłoni nie ma paliczka dalszego (części na której jest paznokieć)
    palca wskazującego. Na razie paluszki są szczuplejsze i krótsze o
    0,5 cm od ręki lewej. Lakarz nie wie jakie bądą różnice w wielkości
    musimy obserwować. Pochodzę z trójmiasta, nie mogę znaleźć żadnego
    specjalisty który powi nam jak mamy postępować. Zauważyłam że nasza
    córka potrafi w bardzo nie naturalny sposób wygiąc prawą rękę na
    wysokości barku, widok niepokojący. Pozatym jest wspaniałym
    niemowlakiem i Bogu dziekuję że ja mam jest naszym największym
    skarbem:)) Bardzo proszę o kontakt osób które również mają tak
    doświadczone dziecię i bedą mi mogły opowiedzieć o rechabilitacjach
    itp. Proszę piszcie do mnie na iwa.26@wp.pl
    Pozdrawiam wszystkich życząc samych uśmiechów:)))) Iwa
  • rozrabiara88 16.10.08, 20:28
    Witam mam 20lat i zespół Polanda... w moim przypadku choroba objawia się tylko i
    wyłącznie brakiem mięśnia w prawej piersi. Jestem już po dwóch operacjach na
    NFZ. W pierwszej wszczepili mi implanta w mniejszą pierś w drugiej zmniejszyli
    większą. Od ostatniej operacji minął rok i asymetria znów się powiększa nie
    wspomnę o tym, że piersi wyglądają zupełnie inaczej. Podobno dalej mogę leczyć
    się na NFZ tak twierdzi chirrg, który robił mi ierwsze dwie operacje a lekarz
    zna się na rzeczy... tylko ja nie jestem przekonana do kolejnej operacji, która
    nie da większego efektu poza tym że wielkość piersi będzie mniej więcej równa...
    i to tylko na jakiś czas... Z tą chorobą da się żyć... ale jeśli wasze małe
    dzieci na nią chorują dbajcie o to żeby na pierwszą operacje nie musiały czekać
    do 18-nastego roku życia jak ja. Wiecie dobrze poczytać chociaż, że nie jestem z
    tym wszystkim sama... to buduje...
  • anikas_21 09.01.09, 21:54
    chyba dość oczywiste, ze operacje nie nadadzą idealnego kształtu
    piersi nierozwiniętej. Ja jestem kilka lat po operacji i też piersi
    nie są tej samej wielkosci, nie mowiac o ksztalcie. Nie da sie
    idealnie zretuszowac wady...i trzeba sie z tym pogodzic. a Co do
    wieku operacji to ja rowniez czekalam na swoja kilkanascie lat. Nie
    wynika jednak to z niekompetencji a tego, ze wczesniej nie ma sensu
    operowac skoro dopiero majac nascie lat piersi rosna. Dopiero wtedy
    mozna zajac sie niewyksztalcona:)
  • protonka 30.01.09, 15:26
    Witam,

    Mam taki sam problem z piersią, gdzie wykonują takie operacje na NFZ?
    I od kogo należy wziąć skierowanie?
  • izabe-llka 06.11.09, 20:06
    hej wiesz co ja tez mam zespol polanda i jestem po operacji na kase
    chorych.najpierw przeszczepili mi miesien z plecow i wsadzili mi
    ekspander zeby urosla mi skora na drugiej operacji ekspander
    zostanie wymieniony na implant.narazie jestem zadowolona chociaz mam
    dwie spore blizny i bardzo sie wycierpialam ale wydaje mi sie ze
    warto!!!
  • monikajuszynska 20.08.10, 19:29
    witam Wszystkich borykających sie z zespolem POLANDA u mojej niuni zauwazylam
    asymetrie klatki piersiowej
    kiedy ukończyla 2 latka .pierwsza wizyta u chirurga zakonczyla sie tym iz
    odeslali mnie do domu gdyz rtg nic nie wykazalo zadnej wady postawy.
    z kolejnym rokiem zaczelo uwydatniac sie to zaglebienie w kl.piers coraz
    bardziej nastepna wizyta
    u chirurga skonczyla sie kolejnym odeslaniem do domu i stwierdzeniem ze to
    tylko nieprawidlowy rozwoj miesnia i ze jak bedzie chodzic na basen to sie unormuje
    ale efektu nie bylo
    w te wakacje zaniepokoilo mnie to ze zakladajac jej bluzeczki na ramiaczka
    ,sukienki widac to juz coraz bardziej

    wzielam sprway w swoje rece i zglosilam sie prywatnie do dardzo dobrej doktor
    chirurgii dzieciecej. doktor postawila wstepna diagnoze
    zespol polanda
    ( brak miesnia klatki piersiowej )
    dostalysmy skierowanie do szpitala w warszawie na oddzial ortopediii
    i tam kolejna diagnoza potwierdzajaca obawy ..
    dostalysmy skierowanie na rehabilitacje i usg ..
    usg mialo upewnic nas i stwierdzic czy to tylklo niedorozwoj miesia czy jego
    calkowity brak
    i czy jest co rehabilitowac.
    dzis zapadla ostateczna diagnoza potwierdzajaca przypuszczenia
    calkowity brak miesnia :( na usg nie widac nic.... tak wiec dowiedzialam sie ze
    przed moja coreczka w przyszlosci zobiegii z chirurgii estetycznej czyli .
    przessczep miesnia + rekonstrukcjia piersi ...no cóż jak kazdej matce ,ktora
    kocha swoje dziecko jest mi niezmiernie przykro czemu to ją a nie mnie spotkało
    ... ale cóż dziekujmy Bogu za to ze ta choroba nie zagraza zyciu lub zdrowiu
    naszysz dzieci ... jak pisza tu inni z ta choroba da sie zyc zelezy jjak my
    nastawimy psychicznie na to nasze maluchy ja uwazam ,ze to tylko defekt
    estetyczny ,KTIORY w zaden sposób nie badzie w stanie zmienic tego by zycie
    mojej córeczki było inne od zdrowych dzieci :) jestem po to by pomoc jej przez
    to przejsc bez obciazenia psychicznego i presji innych dodam ze słyszałam o
    gorsetach modelujacych sylwetke, które maja za zadanie ukryc brak piersi pod
    ubraniem wiec jakos to przebrniemy :) pozdrawiamm Monika z Olinką




  • lukiand 10.12.08, 17:41
    ja cierpie na tą chorobe.... mimo że jestem mężczyzną i mam 17 lat. Moja pierś nie ma mięśnia i jest większa od drugiej.
  • rybackinerwus2 05.02.09, 10:07
    niux3 bardzo zależy mi na kontakcie z Tobą. Czy mogłabyś podać swój adres
    e-mail? Byłabym wdzięczna
  • polandia8 30.07.09, 21:53
    Witajcie, jestem dorosłą osobą z Zespołem Polanda.Mam wadę dłoni-
    symbrachydactylię. Wada nie jest genetycznie uwarunkowana.chętnych zapraszam do
    pisania na mój adres mailowy, Ola
  • ania1-23454 05.08.13, 22:47
    do Oli
    Proszę napisz mi na czym polega Twoja wada rąk.
  • michal_mel 26.10.09, 10:37
    Zabawne, że dopiero niedawno odkryłem u siebie ZP ( zupełnie
    przypadkowo ) bez pomocy lekarzy ( 30 lat wizyt i nikt nie postawił
    prawidłowej diagnozy). Nauczyłem się z tym żyć, a nawet czerpię z
    tego siłę.
    Jedyne co mogę polecić jako pomoc to ćwiczenia. Moja cała lewa
    strona zawsze była słabsza i wizualnie odstawała od reszty ciała.
    Jednakże kilka lat systematycznych ćwiczeń ( wszystko w domu z
    pomocą hantli i sprężyny) sprawiło, że w pewnym momencie lewa ręka
    była mocniejsza od prawej. Mam także mniejszą i lekko zdeformowaną
    lewą dłoń. Poważnie obawiam się chorób idących w parze z ZP typu
    anomalie w przewodzie pokarmowym, przepuklina przeponowa,anomalie w
    układzie żółciowym, zapadanie żeber itp. ( wikipedia działa na
    wyobraźnię).
    Chętnie podzielę się doświadczeniami
    (Warszawa)
    michal_mel@yahoo.pl
    Pozdrawiam
  • polandia81 31.10.09, 18:53
    Witaj mój nr gg 11738190:)
  • rybackinerwus2 02.11.09, 09:51
    Witam, moja córeczka która ma 2,5 roku urodziła się z ZP. Mniejsza dłoń i
    niedorozwój większego mięśnia piersiowego a co za tym idzie słabsza ręka i
    skrzywienie kręgosłupa. Zespół zdiagnozowano jakieś 8 m-cy temu, wcześniej
    lekarze nie byli w stanie postawić prawidłowej diagnozy - myślę że to brak
    wiedzy, mówili o "wyizolowanej wadzie dłoni".Teraz wiemy że jest inaczej. Dzięki
    Anecie ( post wcześniej) trafiliśmy do fantastycznego lekarza, który zobaczył to
    o czym lekarze wcześniej nie mieli pojęcia. Niestety z powodu asymetrii ciężaru
    ciała jest tendencja do skoliozy dlatego dziecko musi ćwiczyć. Stąd moje
    pytanie do dorosłych osób z ZP " czy mają skolioze ? " Poza ćwiczeniami mamy
    basen. Był czas że bardzo się martwiłam jak moja córeczka sobie z tym wszystkim
    poradzi. Teraz kiedy już wiem co mamy robić już wierze że będzie dobrze.Michał,
    twój wpis to duży pozytyw bo świadczy że systematyczne ćwiczenia przyniosą efekt.
  • polandia81 02.11.09, 11:02
    Witaj, ćwiczenia fizyczne na pewno przyniosą efekt.W tym zespole nieprawidłowa
    budowa kończyny, towarzyszące wady kręgów i nieprawidłowe napięcie mięśniowym
    powodują często trudności w koordynacji ruchowej. Dla maluszków polecam stały
    kontakt z poradniami ,w których są specjaliści z zakresu wczesnej interwencji
    terapeutycznej, polecam terapeutów integracji sensorycznej i rehabilitantów.
    Dziecko nabywa umiejętności poznawczych poprzez ruch. Należy dostarczać dzieciom
    bodźców odpowiednich do wieku i rozwoju psychomotorycznego. Wiedza i weryfikacja
    umiejętności dziecka w okresie wczesno-dziecięcym pozwoli przewidzieć jego
    możliwości w przyszłości. Ja dowiedziałam się o Zespole Polanda z internetu.
    Diagnozę potwierdził lekarz genetyk.Przez 28 lat myślałam, że mam tylko wadę
    dłoni. Teraz wiem więcej. Jako dzieckopParę razy byłam na sali rehabilitacyjnej
    i ćwiczyłam z piłka lekarską, o zgrozo(!), dosyć często jeździłam na basen, za
    to miałam zwolnienie z lekcji zajęć fizycznych(!)Dziś wiem, że przez ruch uczymy
    się i rozwijamy:) pozdrawiam serdecznie - )Ola
  • morodruina 11.04.10, 21:56
    Witam wszystkich!

    Ja również cierpię na zespół Polanda, który w moim przypadku oznaczal całkowity brak mięśnia piersiowego, a co za tym idzie i samej piersi, jak również w okresie dorastania problemy z kręgosłupem, mającym większą tendencję do "wykrzywiania się".

    Obecnie w wieku 24 lat jestem już po 2 operacjach, z których pierwsza polegała na przeszczepie mięśnia z pleców, natomiast druga na wszczepieniu implantu i rekonstrukcji piersi. Nie jestem jeszcze w stanie ocenić efektu tego zabiegu, muszę bowiem poczekać aż calkiem zejdzie opuchlizna etc., jednak nawet przy założeniu że piersi nie będą jednakowe, cieszy mnie fakt, że nie będę już musiała nosić specjalnej wkładki :)

    Jeśli ktoś ma pytania lub potrzebuje porady w związku z tym schorzeniem, chętnie pomogę na łamach tego forum.

    Pozdrawiam,
    M.
  • paulaz2011 20.01.11, 22:29
    Witam, mam 20 lat, podejrzewam u siebie własnie zespół polanda, chirurdzy oraz świta ortopedyczna na zachodzie Dolnego Śląska zawsze była dostatecznie nie dokształcona w tej dziedzinie, że nie potrafią zdiagnozować co dolega, a od urodzenia wiadomo było, że coś jest nie tak. Lecz wracając do tematu, też podejrzewano u mnie skoliozę jako dziecko, dużo ćwiczyłam- częste rehabilitacje, różnego typu ćwiczenia na wzmocnienie poszczególnych partii mięśni, w szczególności tej jednej strony ciała z defektem. I powiem wprost, że efektywnie ćwiczenia za wiele nie dały, choć podnosiły samopoczucie, bo przecież ruch to zdrowie wkońcu, natomiast dziecięce podejrzenia nt. skoliozy okazały się bezpodstawne.
    Pozdrawiam gorąco, mam nadzieję, że uda mi się wyjść na prostą pani dziecku, będzie dobrze. Sama zaś zamierzam znaleźć prawdę, którą poszukuję; Otwock wskazał mi drogę, więc dążę wprost przed siebie w realizacji długoterminowych celów..
  • 100ania 19.06.10, 11:57
    jeżeli tu jeszcze zaglądasz, to napisałam do ciebie maila na pocztę gazetową
    --
    [url=http://lilypie.com][img]http://my.lilypie.com/e1WFp1/.png[/img][/url] [url=http://lilypie.com][img]http://lb4m.lilypie.com/aOSWp1.png[/img][/url]

    Historia moich wcześniaków
    [b] Pomóż Amelce pokonać białaczkę[/b]
  • 100ania 16.07.10, 10:51
    bardzo proszę o kontakt rodziców dzieci, u których zdiagnozowano ZP; chodzi mi przede wszystkim o namiary na lekarzy, którzy postawili diagnozę jak i informacje o dodatkowych badaniach, jakie przeszły wasze pociechy.

    kontakt mailowy 100ania@gazeta.pl lub meczynskaa@o2.pl
  • winnaar 21.07.10, 12:34
    Chcialbym zadac pare pytan osobom, ktore maja wiedze o tej chorobie.
    Czy jesli raczka do tej pory rozwija sie normalnie to oznacza ze nie bedzie z
    raczka powiklan. Tzn. rozumiem, ze moze byc chudsza, gdyz w jakis sposob jest
    oslabiona ale czy moze byc krotsza?
    Miesien klatki piersiowej wedlug tego co przeczytalem moze byc przeszczepiony.
    Czy ten miesien po przeszczepie sie rozwija? W jakim wieku moze byc
    przeszczepiony? Czy u dzieczynki tez jak w przypadku piersi robi sie po okresie
    dojrzewania. Jesli tak to dlaczego?
    Skoro jest to wada wrodzona czemu tak pozno rodzice czasami tak pozno ja
    zauwazaja? Czy jesli u mojej 13-miesiecznej coreczki jest to bardzo widoczne
    moze to swiadczyc o szybko postepujacej chorobie? Jakie pwoiklania byly
    odkrywane w pozniejszym czasie, ktore nie byly widoczne od razu?
    Z gory dziekuje za odpowiedzi.


  • mtk75 13.11.11, 19:10
    Witam'
    jestem tu nowa. Trafiłam tu jak pewnie większość w poszukiwaniu odpowiedzi co dalej?....
    Mój synek ma 4 latka dopiero teraz odkryliśmy brak mięśnia piersiowego choć od bardzo dawna coś nam w jego klatce piersiowej nie pasowało. Po prostu z wiekiem jest to coraz bardziej widoczne, w tej chwili też nie od razu rzuca się w oczy ta wada, jednak gdy podniesie rączki do boku pod lewym ramieniem ma pustkę....Jak na razie nie udało mi się trafić na kompetentnego lekarza ( jestem z Krakowa), który powie co robić dalej, ćwiczyć czy nie ćwiczyć? Boję się że jeśli będzie w przyszłości coś np. trenował,uprawiał sport rozwijający mięśnie klatki piersiowej to wtedy ta różnica będzie tym bardziej widoczna..... Proszę o kontakt jeśli ktokolwiek z was trafił na sensownego lekarza..... Pozdrawiam
  • jowitka85 30.01.12, 12:29
    witam u mojego synka zdjagnozowano zespuł w 1 mc zycia i trafilismy do centrum zdrowia dziecka do dr szymańskiej na rechabilitacje zeby zapobiec skrzywianiu sie kregoslupa i mamy 4mc i juz drugi turnus rechabilitacji
  • szalonka1984 15.02.12, 18:51
    Witam mój syn ma najprawdopodobniej zespół Polanda,urodził się z prawą rączkę mniejszą,krótszą,chudszą ma malutkie i pozrastane paluszki a wczoraj na rehabilitacji okazało się że prawdopodobnie brak mięśnia piersiowego.Sama doszłam do tego co mu jest bo lekarze nie wiedzą i każą czekać i obserwować jak rączka będzie rosła.Nie wiem co robić dalej i z chęcią nawiążę kontakt z innymi rodzicami.Proszę o kontakt jeżeli macie ten sam problem siw1984@onet.eu
  • agnieszkawzp1973 23.02.12, 17:02
    Witam.
    Mam ten sam problem.17 stycznia urodziłam synisia .U prawej rączki nie rozwinęły się trzy paluszki 2,3 i 4.Mieszkam w Irlandii i po pierwszej wizycie w b. dobry szpitalu okazało sie że prawy mięsień piersiowy też jest mniejszy.Następna wizyta dopiero w sierpniu.Wykańcza mnie bezsilnośc.Może ktoś poleci dobrego lekarza w Polsce w woj.łódzkim.Proszę o pomoc.
    --
    [img]http://www.suwaczki.com/tickers/c55fxzkrcertoprx.png[/img][/url]

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.