Dodaj do ulubionych

szukam mam dzieci z małogłowiem

20.03.07, 10:52

szukam mam dzieci z małogłowiem bo mojemu synkowi postawiono taką diagnoze.
Edytor zaawansowany
  • hania85 04.07.07, 22:24
    ile synek ma lat? i jakich rozmiarów ma główke? w jakim wieku mu zarosło
    ciemiączko? U nas niema takiej diagnozy choć lekarze straszyli nas małogłowiem
    gdyż małej się zrosło ciemie w wieku 3m-cy. Jakie sa objawy małogłowia???
  • fasolka3 18.07.07, 22:27
    monika774 napisała:

    >
    > szukam mam dzieci z małogłowiem bo mojemu synkowi postawiono taką diagnoze.
    Hej,

    moja corka miala taka diagnoze, ale glowa jakos rosnie, niestety mala ma
    problemy z gospodarka hormonalna, nie wytwarza hormonow wzrostu. Poza tym
    rozwija sie normalnie.

    FFF
  • agula316 22.01.08, 01:28
    Witam. Jestem mamą Amelki która urodziła się z wodogłowiem a teraz
    ma już stwierdzone małogłowie. Jeśli ktokolwiek ma ochotę o tym ze
    mną porozmawiać zapraszam do kontaktu e- mailowego, gdyż żadko
    zaglądam na forum. agula316@gazeta.pl- odpowiadam na wszystkie
    listy. Życzę szczęścia.
  • ulawiktoria 29.07.08, 10:14

    WQitam wszystkich rodzicow.Moj aMaksio urodził sie w 39 tyg.Wszystko było
    wporzadku.Tylko główka 32 cm,ale na poczatku nikt nie zwrocił na to
    uwagi.Dopiero jak Maks miał 1.5 miesiaca doktorka kazała isc na tomografie.W
    ktorej wyszła wada OUN.MAksio jets poczatkowo zdiagnozowany .MAłogłowie ,ACC i
    Przodomozgowie jednokorowe typu 3.MAksio ma teraz 4.5 miesiaca głowka 38.5 czyli
    urosłą 6.5 cm w sumie niezle ale dalej jets poza granica siatki centylowej.Nunu
    sie w sumei normalnie rozwija .Ma WNM i to jets teraz problem .Rchabilituj go
    3xtyg praywatnie i codziennie sama.Nieiwem czy ta główka bedzie rosłą .Bardzo
    sie boje co bedzie dalej .Tyle sie oczytałam o małogłowiu.a jak jets z waszymi
    dziecmi.pozdrawiam
  • michaszka-3 01.12.09, 18:41
    witam....jestem mama 3letniego chłopca z małoglowiem ,mpd i
    rozwojową wadą gałek ocznych.Jeśli chodzi o pomoc,informacje na
    temat rozwoju chorego dziecka do lat trzech to slużę pomocą lecz
    oczekuje również że dostanę jakie kolwiek{dobre}informacje o rozwoju
    dziecka powyżej 3 roku zycia....moja ciąża odbyła sie bez żadnych
    powiklań urodzilam zdrowego chłopca w 40 tyg.10p.3450 53dł,gł.32
    klatka 34 lecz w drugiej dobie zbadali ciemiążko i pojawil się
    problem 0,5 na 0,5 czyli małogłowie w ciągu jednego roku głowka
    rosła 1 cm mies.w chwili obecnej synek ma 3latka i 3mies.obwód
    gł.45cm.w 2roku życia stwierdzono mpd po co jedna choroba jak może
    byc wiecej.od pierwszego miesiaca synek jest reh.do lat 2 z małymy
    postepami a to dla tego ze w naszej dziurze trudno o dobrego
    reh.zaczelismy jezdzic dzien w dzien 45km do miasta woj.i tam w
    ciagu 8mies.mój syn zaczal siadac,raczkowac podnosic sie i od 2mies
    mówi juz..jeszcze nie chodzi ale nasz lekarz neurolog mówi ze to
    nastapi ale w pozniejszym czasie.....wiecie może co może być dalej
    macie dzieci które robia z ta choroba postepy..pozdrawiam
  • monika233a 16.03.10, 13:27
    Witam
    jestem mamą 14 miesięcznych bliźniaków, chłopca i dziewczynki.
    Maluchy urodziły się w 38 tygodniu ciąży, obwód główki u syna 33 cm
    klatka piersiowa 31 cm, w ciągu pierwszych tygodniu przyrost główki
    prawidłowy, w 6 tygodniu życia u mojego syna doszło do zatrzymania
    krążenia, pomimo szybkiej reanimacji i prawie natychmiastowego
    przywrócenia krążenia doszło do uszkodzenia centralego układu
    nerwowego (zmiany stwierdzone tylko na podstawie usg syn do tej pory
    nie miał wykonanego rezonansu) W chwili obecnej syn ma 14 miesięcy
    dzięki intensywnej rehabilitacji od 2 miesiecy siedzi, tydzień temu
    zaczął raczkować, próbuje wstawać na nóżki, niestey od momentu
    zatrzymania krążenia główka syna rośnie bardzo powoli w chwili
    obecnej obwód główki wynosi 41,5 cm klatka piersiowa 42 cm.
    Ciemiączko zarosło dopiero w 12 miesiącu. Na dzień dzisiejszy
    lekarze nie są w stanie odpowiedzieć na moje pytanie mianowicie czy
    syn ma małogłowie czy też nie. W związku z tym proszę o informację
    jakie badania miał wykonywane Pani syn? czy wogóle miał robione
    jakieś badania w celu zdiagnozowania małogłowia. Mój syn jest w tej
    chwili pod opieką 2 neurologów jeden z nich podejrzewa małogłowie,
    drugi twierdzi że syn jest drobnym dzieckiem (bliźniak I) i nie
    wydaje mu się żeby było to małogłowie, ponieważ klatka piersiowa
    również jest mała, zarówno jeden jak i drugi lekarz zgadzaja się w
    jednym temacie mianowicie musimy jeszcze czekać, czekać i obserwować
    rozwój dziecka, dodam iż syn w wieku 14 miesiecy nie reaguje na
    imię, jest mało kontaktowy, mało mówi - powtarza TYLKO DWIE SYLABY.
    Nie bardzo wiem co robić, czy faktycznie czekać czy też szukać
    pomocy u innego lekarza? tylko jakiego lekarza neurloga, metabolika,
    jakie badania wykonać. Wiem że przyrost główki syna nie jest
    prawidłowy, zwłaszcza że u córki (bliźniak II) która również jest
    drobnym dzieckiem obwód główki wynosi w tej chwili 47 cm a przy
    porodzie wynosił 30 cm. Bardzo prosze o informację, z góry dziękuję
  • elunia37-3 23.07.10, 23:52
    ja też mam troje-3 chorych dzieci z małogłowiem zapraszam na forum
    forum.darzycia.pl/ jest nas tam wiecej .. tam jest wiele
    opisane .. pozdrawiam ela
  • jagoda13_3 14.05.10, 12:04
    witam. Jestem mamą prawie 3 letniej Hani z małogłowiem, padaczką i wadą wzroku.
    Córcia nie mówi, nie siedzi, nie chodzi, niestety.Pozdrawiam.
  • kinga9110 24.05.10, 14:07
    witam
    mam córeczke i jest w takiej samej sytuacji...
    prosze o skontaktowanie sie ze mna na emaila xvkingaxv@wp.pl
    pozdr.
  • oliwia595 02.11.12, 15:33
    Witam!!!
    Nie wiem czy pani mi jeszcze odpisze ale ja mam córkę z małogłowiem ,córka choruje też na wzmożone napięcie mięśniowe oraz padaczkę.Ma prawie 3 latka.Czasami opadam z sił z tej niewiedzy i może wymieniłybyśmy się doświadczeniami być może dowiedziałabym się czegoś od pani.
    Pozdrawiam.
  • sylwiabuz 03.11.12, 23:17
    Witam,
    Proszę o kontakt na sylwia@akn.pl
  • laurcia2009 06.01.14, 22:32
    Witam mam córeczkę z małogłowiem , Laurcia na początku pięknie się rozwijała , gaworzyła jadła samodzielnie , pięknie trzymała główkę. Ok 6 msc trafiłam na rezonans magnetyczny, od urodzenia dziecko przyjmowało lek od padaczki. w szpatalu spędzilam trzy dni , po wypisie dziecko zrobilo się sine w koło noska i usteczek. pani dr stwierdzila że dziecko ma się dobrze i wypisała nas do domu w stanie bardzo dobrym . Po trzech godz , wrócilam do szpitala z nieprzytomną córeczką , która na bardzo długo stracila przytomność . po odzyskaniu świadomości , wszystkie rzeczy które umiała całkowicie zanikły. Drugim razem wypisali ją z bakteriami w płucach , przez co mało nie umarła a przeżyła tylko dzięki mojej mamie i pielęgniarce. Dla mnie jest całym moim światem . Obwód główki ma 38 po utracie przytomności , główka przestała rosnąć . Jeśli ktoś ma podobne problemy proszę odp
  • monika233a 23.01.14, 12:13
    Witam
    u mojego syna sytuacja podobna. Marcinek urodził się zdrowy w 6 tygodniu życia trafił na oddział pediatryczny z podejrzeniem zapalenia płuc po tygodniu wypisany do domu dwa dni później nagłe pogorszenie stanu zdrowia i powrót na oddział. Na oddziale utrata przytomości, niewydolność oddechowa bardzo niska saturacja i zatrzymanie krążenia - to wszystko doprowadziło do niedotlenienia i uszkodzenia płata ciemieniowego i skroniowego mózgu - diagnoza naurologiczna - małogłowie wtórne. w chwili zdarzenia obwód głowy 38.
    "laurcia2009" w jakim wieku jest Twoja córka? czy podczas utraty przytomości lekarz sprawdzał saturację Twojej córki???? to między innymi niska saturacja powoduje utratę przytomości i niedotlenienie? czy po tym zdarzeniu miałyście zlecony rezonans magnetyczny?
  • luuucyska4 24.08.15, 18:11
    Witam! Mam nadzieję,że zagląda jeszcze pani na to forum.Mam córeczkę z takimi samymi chorobami,ma 14 miesięcy i poszukuję porady.Nikt nie jest w stanie mi niczego wytłumaczyć.Proszę o kontakt luskaz@onet.pl
  • kinga9110 24.05.10, 13:56
    witam
    ja też mam dziecko z małogłowiem....
    prosze napisać do mnie na emaila xvkingaxv@wp.pl
    pozdr.
  • kala2020 31.07.10, 18:12
    Moja córka również ma małogłowi. Stwierdzono u niej: niedosłuch,
    mpd, refluks pcherzowo moczowy, wadę wzroku +4. Teraz ma 2 lata nie
    siedzi, nie chodzi, nie mówi. Cały czas ćwiczymy. Chętnie
    porozmawiam : kala20@onet.eu Pozdrawiam
  • marie011 20.11.11, 16:18
  • sylwia195ewa 11.12.11, 22:32
    Dawno nikt nie zaglądał do tego wątku, ale liczę na pomoc. W 31 tc przez cc urodził się mój syn Mikołaj, w 2 dobie życia okazało się że ma wylewy IV stopnia po lewej, II po prawej, potem doszła zaćmą całkowita obustronn(jest już po operacji, czekamy na okularki), niedawno stwierdzono jeszcze małogłowie. Mikołaj wymaga intensywnej rehabilitacji, dowiadujemy się gdzie tylko to możliwe, co jeszcze można dla niego zrobić, w tej chwili jest na NDT, za jakiś czas włączymy Vojtę (czekamy na zagojenie się oczu), jeśli ktoś ma jakieś doświadczenia z podobnymi schorzeniami, będę wdzięczna za każdą radę. Ciągle mam poczucie, że zbyt mało robię, a czas szybko ucieka. Dodam, że Mikołaj ma w tej chwili 5 tygodni wieku skorygowanego.
  • anulek_75 03.11.12, 23:16
    Witam, moja córeczka ma 2,5l również ma małogłowie, oprócz NDT i Vojty chodzimy od kwietnia 2x w tyg na terapię krzyżowo-czaszkową (kranio-sacral) bardzo polecam, zaleciła nam neurolog tylko szkoda że tak późno.
    www.dobreksiazki.pl/b18975-terapia-czaszkowo-krzyzowa-u-dzieci-i-niemowlat.htm
    córka ma hipotrofię móżdżku i robaka, jest b.malutka waży 6,90kg ciuszki kupuję na "80", nie chodzi, nie siedzi, nie trzyma główki, ma problemy ze wzrokiem - szare nerwy, słabo je i przyrasta na wadze, ale jest pogodna, często się śmieje, gawoży i piszczy. Jest z ciąży bliźniaczej, urodziła się z wagą 800g w 32tc druga córka 1480g i na szczęście jest zdrowa.
    Proszę dać znać na jaką terapię jeszcze chodzicie bo to jest b. pomocne
    Pozdr Ania
    aniaols@vp.pl
  • sylwiabuz 03.11.12, 23:26
    Bardzo chętnie wymienię się informacjami na privie Sylwia@akn.pl
    U nas jest podobnie, oprócz małogłowia, hipotrofia i bardzo wolny przyrost masy ciała, brak apetytu i problemy z karmieniem, ale Mikołajek też jest bardzo pogodnym chłopczykiem:)
  • oliwia595 09.11.12, 16:36
    To moja córka miewa się chyba troszkę lepiej bo waży 11,5 kg ciuszki kupuje na 98.Zuzia jest rehabilitowana tylko metodą NDT BOBATH oprócz tego mamy wczesne wspomaganie, ćwiczymy na basenie i jeździmy na konie.A co to jest ta terapia krzyżowo- czaszkowa bo nie słyszałam?Słyszałam o operacji rozcięcia szwów czaszkowych by mogła główka rosnąć ale nie wszystkie dzieci się nadają.Może Pani napisać jaki rozmiar główki ma Pani córka?Bądźmy w kontakcie, mało jest takich forum gdzie mamy mogą sobie porozmawiać o dzieciach z małogłowiem.Pozdrawiam.
  • anulek_75 09.11.12, 17:33
    Witam, cieszę się że Pani się odezwała, Wikusia obwód główki ma 39cm ogólnie jest b.drobniutką dziewczynką, chuda i długa, ma śliczne oczka i obłędnie długie rzęsy, taka mała laleczka. Także chodzimy na wczesne wspomaganie, terapia stymulacji wzroku, NDT, Vojta i ta tarapia krzyżowo-czaszkowa, podaję namiary na stronę www.zakatek21.pl/forum/viewtopic.php?t=492
    o tej operacj również słyszałam ale to nie jest raczej dla naszych dzieci, operacji poddają dzieci które mają za mały mózg/czaszkę w stosunku do twarzy, nie wiem czy się dobrze wyraziłam ale niektóre dzieci mają buzię dużo większą niż głowę i w takim przypadku wykonuje się operaję. Czy Pani córka ma zarośnięte ciemiączko? i ile ma miesięcy oraz jaki ma obwód główki i jakie robi postępy byłabym wdzięczna jakby mi Pani napisała.
    Moja Wikusia nie ma jeszcze zarośniętego ciemiączka, glówka cały czas rośnie tylko powoli.
    pozdr Ania
  • oliwia595 10.11.12, 09:56
    Witam moja córcia w lutym skończy 3 latka obwód głowy to 41 bardzo pomału jej rośnie ok 2 cm rocznie teraz od ponad pół roku jej nic nie urosła.Tak ma zrośnięte ciemiączko, nie pamiętam w którym miesiącu jej się zrosło.Jak na razie gaworzy mówi am jak jest głodna, umie robić kosi kosi,nie siedzi, nie mówi, nie chodzi,je obiady razem z nami ale nie do końca umie gryźć i bardzo się ślini.Jest pionizowana. Nie wiem czy Pani córcia ma wzmożone napięcie bo moja ma i dopiero teraz zaczyna ładnie łapać w rączki.Rehabilitantka uczy ją chodzić ale Zuzia nie łapie równowagi i tu jest problem. A co do włosów, rzęs i oczu to naprawdę laleczki, moja ma blond kręcone włosy prawie do pasa, wielki niebieskie oczka i rzęsy jak firanki.Chyba taka ich uroda.Pozdrawiam Agnieszka.
  • rosol18 28.12.12, 00:14
    Witam mój synek ma 9 miesięcy obwód główki 38 cm. ma zdiagnozowane małogłowie prawdziwe, teraz jeszcze mu doszła niedoczynność tarczycy , nie siedzi samodzielnie, rehabilitacje mamy od pierwszych dni. Lekarze każą czekać a te czekanie mnie dobija i przytłacza jak patrzę na rówieśników syna jak się rozwijają czy to normalne że robi wszystko wolniej dlaczego żaden lekarz nie umie odpowiedzieć na proste pytania czy tak ma być przecież mają kontakt z takimi dziećmi i wiedzą. Bardzo proszę o informacje.
  • sylwiabuz 29.12.12, 16:16
    Mój syn ma 16 miesięcy, zdiagnozowane małogłowie od urodzenia - obwód główki 26 cm, teraz 42 cm, do tego wylewy IV i II stopnia oraz zaćmę całkowitą obuoczną, jest po operacji usunięcia soczewek, nosi soczewki kontaktowe, zaczynał od + 50 dioptrii, teraz po roku nosi 27 dioptrii. Przez pierwsze 12 miesięcy mimo bardzo intensywnej rehabilitacji (Vojta, Bobath, terapia widzenia, przewzorowanie odruchów, terapia taktylna) w zasadzie nie rozwijał się, nie ruszał się, nawet rękoma, był bardzo płaczliwy, nerwowy, nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, lekarze nie potrafili powiedzieć mi jak mam go rehabilitować, tylko żeby to robić, mówili też, żeby się tak nie "spalać" przy tej rehabilitacji bo i tak wiele nie osiągniemy. Jednak my szukaliśmy dalej nowych sposobów i teraz od kilku miesięcy zaczą się rozwijać i robić postępy, oczywiście w bardzo wolnym tempie, ale do przodu. Otworzył dłonie, wczešniej miał zaciśnięte piąstki, zaczął się interesować otoczeniem, uczy się że ma ręce, wydaje więcej dźwięków, częściej się śmieje, dużo lepiej trzyma głowę, poprawia mu się napięcie w plecach, nadal nie siedzi samodzielnie, ale położony na brzuchu potrafi trochę się przemieścić wokół własnej osi. Nie wiem, ile uda nam się osiągnąć, ale wierzę, że najgorsze za nami. Pierwsze zmiany zauważyliśmy po przejšciu na rehabilitację wg metody Domana, potem po turnusie reh. W Klinicie Kozyavkina w Truskawcu, postęp w widzeniu po Biofeedbacku wzrokowym w Promyku Słońca we Wrocławiu, kolejne zmiany po zabiegu mikropolaryzacji w Petersburgu. Będziemy kontynuwać właśnie takie połączenie metod, bo w przypadku Mikołaja się sprawdza, ale cały czas szukamy informacji, co jeszcze można zrobić. Wiem jedno, nie ma co liczyć, że lekarze nam w tej walce pomogą, oni dawno postawili krzyżyk na Mikim.
  • kari1014 04.01.13, 23:39
    Witam, jestem mamą prawie 6-letniej Julki z małogłowiem prawdziwym. Chętnie wymienię się doświadczeniami.Na początku usłyszałam-najprawdopodobniej nie będzie widzieć,słyszeć,mówić i chodzić.Moja Julcia jest bardzo pogodnym,towarzyskim dzieckiem,widzi, słyszy,chodzi(ale ma zaburzenia równowagi i sporą ataksję tułowia), a nawet zaczyna mówić(codzienna mozolna praca).Podsumowując, jest fantastyczna.mój mail:karolina1014@poczta.onet.pl
  • rosol18 11.01.13, 00:04
    Witam mam synka z małogłowiem prawdziwym, w tym momencie ma 9 miesięcy jest kochany. Ta diagnoza zapadła już w ciąży główka nie rosła tak jak powinna zawsze była dwa tygodnie później niż reszta ciała. Jak urodziłam to się strasznie wystraszyłam ponieważ pani doktor od noworodków powiedziała że trzeba operować ponieważ umrze. Mój synek nie był operowany bo ma szwy czaszkowe uwolnione , szukam kontaktu z mami żeby wymieniać się doświadczeniami. Nie pokoi mnie że jeszcze nie siedzi , jesteśmy rehabilitowani od urodzenia metodą Vojty ponieważ mieliśmy bardzo duże napięcie mięśniowe. Teraz natomiast wydaje mi się że pani nas za bardzo rozluźniła i ma problemy z wyprostowaniem pleców tak jak by nie mógł ich utrzymać sztywno. Każdy mówi że trzeba czasu i czekać i ćwiczyć . Ale czy człowiek wie czy starczy mu siły, bo nie oszukujmy się jest ciężko ma dziecko starsze i zdrowe i wszystko było inaczej. proszę o kontakt mój mail:rosol18@op.pl
  • cudownedziecipl 04.02.13, 12:45
    witam\
    Jestem mamą 4,5 letniej dziewczynki z małogłowiem i przeszliśmy chyba już wszystkie możliwe metody rehabilitacji , leczenia, diagnozowania. przebrnęliśmy przez metodę NDT BObath, Vojta, DOman, delfinoterapia, turnusy rehabilitacyjne, nauczyliśmy się samodzielnie dziecko odsysać ssakiem, zakładać sondę do karmienia podczas infekcji, zakupiliśmy genretor tlenu, pulsoksymetr, nebulizator. Podróżuję z córeczką i prowadzimy niemal normalne życie, biroąc pod uwagę fakt, iz jestem mamą 3 dzieci. napisałam książkę jak pokonać cierpienie związane z traumą chorego dziecka i wierzę, że będzie ona insiracją rodziców do podjęcia próby zmiany swojego życia na lepsze:) Chętnie odpowiem na wszytkie pytania, porozmawiam i doradzę w granicach oczywiście nabytego przeze mnie doświadczenia i wiedzy. prowadzę bloga, stronę www i zapraszam wszystkie zainteresowane mamy do spotkań w ramach wymiany informacji. Prawdopodobnie będę mogła zaoferować na spotkaniu bezpłatne porady psychologa, spotkanie z rehabilitanem wykwalifikowanym przede wszystkim w metodzi vojty, oraz poradę bardzo sypmatycznej doktor pediatry. MIeszkam w Elblągu, wiec jedynym utrudnieniem i kosztem dla rodziców jest przyjazd do mojego miejsca zmieszkania. Oczywiście szczegóły spotkania ustalimy po zgłoszeniu zainteresowanych rodziców. Zapraszam na kawę, ciasto i wymianę cennych inforamcji o naszych cudownych dzieciach:) pozdrawiam Anna
  • kari1014 08.01.13, 22:46
    Mam sześcioletnią już prawie córeczkę z małogłowiem prawdziwym, skąd jesteście, kto i gdzie was diagnozował, co wyszło w rezonansie?jaki neurolog was prowadzi?
    Pozdrawiam
    Karolina
  • sylwiabuz 14.01.13, 12:32
    Witam,
    Ostatnio logopedka poleciła mi 2 bardzo fajne strony, z których można ściągnąć aplikacje na ipada dla dzieci niedowidzących i słabowidzących. Te, które przeglądałam, są bardzo dobre do ćwiczenia fiksacji, wodzenia, i sprawczości. Przeglądałam tylko bardzo proste dla najmłodszych, ale pewnie są dla różnych grup wiekowych.
    Www.perkins.org, www.wonderbaby.org
    Niestety większość z aplikacji jest płatna, na szczęšcie nie są to wysokie koszty.
  • tatajasia0 18.01.13, 14:59
    Witam, mój synek ma 3 latka (główka 46 cm), oprócz tego stwierdzone MPD i zaćma obuoczna. Miał usuwane soczewki - i ma bardzo słaby wzrok (sztuczne soczewki 21 dioptrii lub okulary 19!!!). Rozwija się bardzo słabo (nie mówi - tylko ooo, eee, jo, ao), nie chodzi). Od niedawna czworakuje, ale siedzi samodzielnie, wspina się na kanapę). Zmuszony przejdzie 3-4 metry - ma kłopoty z równowagą... Ogólnie lipa. Jeździmy na turnusy, ćwiczymy, są malutkie postępy, ale idzie to bardzo wolno...
    Chętnie z kimś doświadczonym porozmawiam i nawiążę kontakt. www.1procentdlajaska.pl
  • cudownedziecipl 04.02.13, 12:33
    WItajcie rodzice!
    prawie 5 lat temu to ja rozpaczliwie poszukiwałam rodziców dzieci z małogłowiem. Dzisiaj jestem dużo bogatsza w doświadczenia i chętnie podzilę się z Wami swoimi spostrzeżeniami i wiedzą na temat tej choroby. Oczywiście każdy przypadek jest inny, ale jedna cecha jest wspólna, zaburzony rozwój z uwagi na nierosnący mózg. Osoby chcące porozmawiać bądź zapytać prywatnie o krępujące sprawy związane z chorobą dziecka zapraszam do aktywności na forum lub o pytanie na maila rybcia303@o2.pl
    Moja historia jest długa i wyboista, i po 4 latach cierpienia zaczęłam żyć, zrozumiałam sens istnienia i jestem przekonana, że każdy może zmienić swoją życiową sytuację, poczynając od zmiany wewnętrznej. Napisałam książkę na ten temat i wierzę, żę będzie ona inspiracją dla rodziców chorych dzieci, którzy podobnie jak ja, zmagają się z przelwekłym stresem, cierpieniem i brakiem odpowiedzi - dlaczego mnie to spotkało. Dzisiaj patrzę na życie z innej perspektywy i jestem pewna, że każdy "nowo cierpiący" rodzic też jest w stanie odmienić swoją codzienność:)
  • bubazlasu 05.02.13, 14:58
    My też mamy to szaleństwo za sobą, chwytanie się wszystkiego, i to straszne słowo - małogłowie - okropne jest. Głupio i naiwnie człowiek jak nie wie co zrobić, chce uwierzyć, że ktoś nim pokieruje, powie co i jak. U mnie to trwało jakieś 1,5 roku, aż ostatni lekarz się przede mną skompromitował i zaczęłyśmy z córką żyć po swojemu. Wcześniej dałam się namówić na tomografie, rezonans, dziecko było małe, w narkozie, strach nie z tej ziemi, szpitale, polskie realia, czysty koszmar, nie dało to zupełnie nic, oczywiście papierzysk mam sterty, ale co to dało? No zupełnie nic! Tylko musiałam się nasłuchać czarnych scenariuszy, że będzie źle, że nie będzie się rozwijać, że współczują mi takiego życia. Straszne bzdury... Zanim Młoda nie zaczęła chodzić, miała rehabilitacje - tylko krzyk, histeria, efektów nie było widać, w domu w formie zabawy - powoli do przodu. I tak z wszystkim. Przychodzi czas - to dziecko robi nowe rzeczy, później, czasem trochę inaczej, ale jest sobą, zwykłym dzieckiem, śmieje się i bawi, robi fochy, wymusza, robi bałagan, a najbardziej uwielbia się przytulać.
    Z tymi mózgowymi sprawami, to chyba nie ma dwóch takich samych przypadków, także co pozostaje, tylko zaufać intuicji, mieć otwarty umysł i nie zadręczać się tylko żyć szczęśliwie, nie wiem jak Wasze dzieci, ale moja Mała jest bardzo wrażliwa, wyczuwa wszystko, gdy ja przeżywam jakiś stres, ona w nocy budzi się z krzykiem, dobrze że pozytywne nastroje też się udzielają :) Pozdrawiamy!
  • laz1971 05.02.13, 17:04
    Bubazlasu - masz trochę racji... Ale masz też to szczęście, że twoja kochana pociecha chodzi i rozumie pewne sprawy. Mój Jasiek ma 3 lata, nie chodzi, nie mówi (tylko eee, ooo), mało rozumie, nie wykonuje poleceń, nie robi kosi-kosi itp rzeczy... cały czas robi coś nowego, wspina się na coś itp, ale jest na poziomie rocznego dziecka, może nawet nie. I teraz pytanie i męki rodzica!!! Co dalej, jak pomóc.... Każdy mówi - REHABILITOWAĆ - i cieszyć się z postępów. Jasiek jeszcze bardzo słabo widzi i to utrudnia rozwój. Cały czas jeździmy na turnusy i ćwiczymy, ale martwię się, że może jest coś co jeszcze trzeba wiedzieć i zrobić!!!
    Ktoś w WAS ma może jakieś pomysły????
  • cudownedziecipl 05.02.13, 17:15
    Kochami

    Ponieważ sporo osób pisze do mnie na maila z wieloma pytaniami, postanowiłam odpisać na blogu www.cudownedzieci.blogspot.com tak aby każdy miał wgląd do mojej opinii. Otóż, gdy rodzi się nam chore dziecko przchodzimy różne fazy od szoku, bo bunt, zaciekłą walkę po zwątpienie. Głowy mamy przepełnione natłokiem inforamcji a każda następna wydaje się być jeszcze gorsza. I wtedy pojawia się pytanie co robić dalej? Kogo słuchać? Ja z własnego doświadczenia mogę powiedzieć tyle, że należy słyuchać przede wszytkim siebie - swojego serca i głosu wewnętrznego. NIe znaczy to , że należy lekceważyć opinię lekarzy, ale proszę mi wierzyć, że to matka zna dziecko najlepiej i często intuicynie wie, co jest dla niego najlepsze. Poza tym wielokronie spotkałam się z różnymi diagnozami odnośnie jesdnego problemu. Także zaufanie dobre, ale kontrola sytuacji jeszcze lepsza! NIe popadajmy w paranoję! Odpowiedzi trzeba czasami szukać nawet kilka lat...Pytacie, czy wykonywać badania genetyczne, MRI, tomograf i inne badania. Ja jestem tego zdania, aby robić dziecku tylko takie badani, których wynik coś wniesie. Jeżeli badanie ma potwierdzić dane schorzenie, któego lekarze nie wiedzą na przykład jak leczyć - a tak było w przypadku mojej córeczki - podejrzenie zespołu wad wrodzonych klippel - Treunanaya, to po co wykonywać obciążające młody organizm badanie polegające na znieczuleniu ogólnym , pobieraniu wycinków itd. Przecież to nie zmieni faktu. Oczywiście , jezeli takie badanie potwierdzi lub wykluczy schorzenie, co do któego jest naukowe rozwiązanie - wóczas warto je przeprowadzić. Ja osobiście uważam, że należy podejść do problemu na chłodno, ponieważ nasze matczyne emocje często eksplodują i po prostu zadać to pytanie lekarzowi: co wniesie przeprowadznie takiego badania i jego wynik, czy dzięki temu, będzie można podjąć skuteczne leczenie dziecka? Mądry lekarz odpowie szczerze , czy w ogóle jest sens.

    Drugą bardzo ważną rzeczą jest filtrowanie opinii lekarzy, ponieważ oni często zabezpieczając się mówią rzeczy najgorsze, których nie chcemy słyszeć. To powoduje, że doznajemy szoku, paraliżuje nas stres, i martiwmy się rzeczamy, które tak naprawdę mogą się NIGDY nie wydarzyć!!! Stres z kolei wytwarza w naszym organizmie toksyczne chemiczne substancje , które to nas powoli zabijają od środka. Dlatego nie bierzmy wszystkich usłyszanych opinii dosłownie. Gdyby tak było , moja córka miała by obecnie 5 pogrzeb, tak swój wałasny pogrzeb. Nic z tych rzeczy się nie stało. a to co przeżyłam, w związku z taką informacją , nie obeszło się bez echa.

    Odnośnie szczepień dziecka z problemami neurologicznymi - osobiście jestem przeciwniczką i nie szczepie swoich dzieci w ogóle!!!!! a mam ich trójkę. Znam zbyt wiele dzieci niepełnosprawnych, które z uwagi na powikłania poszczepienne nigdy nie odzyskają sprawności umysłowej i nie tylko. Większość szczepionek zawiera trującą rtęć i nawet mała dawka dla dziecka z nieukształtowanym ukłądem nerwowym, może być zabójcza. To jest oczywiście moja opinia i każdy może mieć inną. Dodam tylko , że świadomi lekarze i neurolodzy także nie szczepią swoich dzieci, jednak z uwagi na ogromne dochody przemysłu faramceutycznego i (jesli nie wiadomo o co chodzi , to wiadomo o co...) skrzętnie ukrywają ten temat przed nieświadomymi rodzicami. To jest wątek bardzo rozległy, dlatego proponuję go rozwinąć osobno i zamieszczę wkrótce - ciekawe informacje i wypowiedzi pani profesorm neurologów oraz przysługujące nam rodizcom prawo -odnośnie odmawiania zaszczepienie naszego dziecka.
  • bubazlasu 05.02.13, 18:49
    Mam jeden pomysł którego się trzymam twardo - jak najmniej chemii, odpowiednia dieta, żadnych antybiotyków, sterydów, leków "aptekowych", to tylko dodatkowo obciąża, a można leczyć naturalnie. Byłam w szoku jak odstawiliśmy córce cukier w każdej postaci, inne dziecko, nabrała energii, skończyły się "zawieszenia". Ale z tym też mam szczęście bo ona chętnie je, co się jej da.
    Młoda zaczęła chodzić jak miała trochę ponad 2 lata, teraz ma ponad 3 i nadal się przewraca łatwo, także na pewno rehabilitacja by się przydała, ale co zrobię, jak ona nie współpracuje, pręży się, krzyczy, czasami trzeba po prostu odpuścić. My zamiast zmuszać kupiliśmy psa, kochają się bawić, gonić, rzucanie piłeczki się pojawiło, podnoszenie jej z ziemi, to takie zwyczajne dla zdrowych dzieci, a dla niej to super rehabilitacja bez płaczu.
    A z mówieniem też nie jest za różowo, na szczęście z rozumieniem lepiej, ale pamiętam przełom nastąpił jak pojawiło się pytanie : co to? Zawsze wszystko oglądałyśmy, jakieś książeczki i mówiłam jej: co to - i odpowiedź i tak jakoś znienacka podłapała i wtedy jej się właśnie ta cała ciekawość świata aktywowała i z dziecka, które siedzi samo nad jakąś zabawką, przeważnie wpychając do buzi, zamieniła się w ciekawskie całego świata. To właśnie tak z nią jest, nic nic i nagle bach i wielka radość.
  • anulek_75 06.02.13, 22:28
    Witam, bardzo się cieszę, że w waszymi pociechami idzie do przodu ,że już chodzą, nasza Wikusia niestety przez ten rok "stoi w miejscu" dalej cały czas ćwiczenia żeby wzmocniła mięśnie i lepiej trzymała główkę, niestety przez ten rok pojawił się problem z jedzeniem ( karmienie 1godz) po leczeniu ząbków po narkozie!, refluksem, spadki wagi, prawie każde karmienie to jej krzyk i niestety moje ćw.Vojtą były 1-2x dziennie z uwagi że nie było kiedy jej ćwiczyć, w końcu jak się polepszyło i nie krzyczała przy jedzeniu to zwymiotowała tak zupkę że i nosem poleciało i znowu wróciliśmy do stanu po narkozie, udałam się do gastrologa, w grudniu byliśmy w szpitalu miała robioną ph-metrię i p.dr stwierdziła że nie jest aż taka zła (7,3) teraz czekamy na rtg przełyku i żołądka, ale o dziwo zaczęła mi przybierać na wadze 7120kg (2,5lat) ale jak znowu ustabilizowało się z jedzeniem to z jedynki wypadła jej plomba i niestety codziennie odpada jaj kawałek ząbka i znowu nie chce jeść bo ją to boli ( a wizyty u dentysty co chwilę nam przesuwają ze wzgl na chorobę i feriie ) znalazłam dentystę który nie robi narkozy tylko sedację wziewną. Także mam nadzieję że coś z tym ząbkiem zrobi.
    Czyli cały czas pod górkę :(
    Do tego wszystkiego Wiki również bardzo słabo widzi, jesteśmy pod opieką Fundacji Pomocy Niedowidzącym z Chorzowa i gdyby lepiej widziała jej rozwój myślę szybciej poszedłby do przodu. Nasza nadzieja teraz to ten biofeedbek wzrokowy i mikropolaryzacja mózgu we Fundacji Promyk Słońca z Wrocławia, jesteśmy na liście oczekujących na konsultację neurologiczną.
    Cieszę się że jest to forum i mogę porównać rozwój mojej córeczki z waszymi dziećmi, można przeczytać budujące informacje, jakieś nowe matody leczenia ( to tutaj dziewczyny pisały o tej fundacji z Wrocławia ) i to mnie napawa nadzieją na lepsze jutro. Trzymajmy się razem i wierzmy, że nasze kochane dzieciaczki dzięki nam i rehabilitacji ruszą do przodu. Pozdrawiam anulek_75 ( w razie czego mój mail: aniaols@vp.pl )
  • oliwia595 07.02.13, 11:46
    Ale ja wam zazdroszczę że wasze skarby chodzą moja ma 3 latka i nawet nie siedzi na szczęście dobrze widzi i słyszy.Rehabilitujemy się 4 razy w tygodniu Bobathem rokowania są dobre ale zawsze będzie jakiś niedosyt. Chciałabym zobaczyć jej pierwszy kroku słyszeć jej pierwsze słowo.Ciągle słyszę że trzeba czasu i rehabilitacji ale ile jeszcze muszę czekać. Moja laleczka nie łapie równowagi i tu jest problem, ale wiem że będzie dobrze. Dobrze że jest takie forum i można sobie porozmawiać z ludźmi którzy mają ten sam problem.
  • cudownedziecipl 07.02.13, 15:29
    Wiem, że serce matki tęski za zdrowym dzieckiem, ale moja córcia ma 4,5 roku, ciągle mi się wydaje jakby miałą roczek. poza tym że trochę urosła, wydłużyły jej się nogi, i niestety jest gorzej niż było. Stany padaczkowe spowodowały, że już nie podnosi rączek, bo zrobiły się spastyczne, nie guga, choć wcześniej to potrafiła , urósł jej garb od skoliozy i leżenia i takie tam historie.. Ale kocham ją nad życie i jej walka i dzielen znoszenie przeciwieńśtw losu jest po prostu mistrzostwem świata. Przestałam już rozpaczliwie podążać za poprawą jej zdrowia, oczywiscie nadal ją systematycznie rehabilitujemy, zdrowo odżywiam kupuję drogie suplementy naturalnego pochodzenia, ale przestałam popadać w paranoję w tym sensie, że nie walczę za wszelką cenę z jej niepełnosprawnośćią. Zrozumiałam, że będę ją kochać ponad wszystko, bez względu na to jaka będzie. Dzisiaj wiem, żę to zdrowe podejście ponieważ ona czuje że akceptuję ją taką jaka jest. Nie męczę jej ponad jej siły nadprogramowymi rehabilitacjami, robię tyle co muszę, i co uważam za produktywne, jednak pragnę, aby wiedziała i czuła ze jest kochana i to że będzie w lepszej czy gorszej kondycji nie zmieni mojej miłości. Dotąd, kiedy w popłochu szukałam rozwiązań, męcząc ja wiecznymi badaniami, tomagrafami, rezonansami i innym zbędnym wielokrotnym dowodzeniem jej choroby, nie miałac czasu by skupić się nad rzeczami naprawdę ważnymi, nad szcześciem, że w ogóle ją posiadam Patrzyłam na nią ze łzami w oczach, i tęsknotą w sercu, żę jest inna od mojej wymarzonej córeczki i że nie mogę jej chwycić za rękę i pójść na łąkę i że nie wiem jaki ma głos, co myśli, co lubi, jaki ma charakter, co jej smakuje, co nie i wiele rzeczy nie wiem... Jednak to nie ma znaczenia, bo jest moja, bo nauczyła mnie tak wiele i to właśnie dzięki niej prawdziwie pokochałam życie. Staram się różne refleksje umieszczać na blogu poświęconym takim cudowym dzieciom. zapraszam do wyrażania swoich opinii na www.cudownedzieci.blogspot.com
  • laz1971 07.02.13, 16:21
    Cudownedzieci - masz rację, ale sama wiesz, że na to trzeba czasu.... Twój wpis chyba poruszy każdego, bo łzy same cisną się do oczu. Mój Johny jest "mniej uszkodzony", ale cały czas mamy nadzieję. I to jest takie oczekiwanie. I cały czas myślisz... Miał nie widzieć - coś widzi, nie siedział - siedzi, nie chodzi, nie mówi - czy kiedyś będzie??? Taka wojna myśli... Pozdrawiam
  • cudownedziecipl 07.02.13, 16:47
    witaj Laz1971
    Tak , zgodzę się z Tobą w 100%, żę to ciągła wojna myśli, ale wiesz, moja historia, to nie tylko pasmo traumatycznych zdarzeń, choć moja córcia miała już 4 razy umrzeć, nadal żyje i nakręca mnie do działania. POszukiwałam odpowiedzi naprawdę wszędzie, aż pewnego dnia zabrałam córeczkę do Brazylii w poszukiwaniu ratunku i wtedy wszystko się zmieniło....
    Z niemal umierającym dzieckiem wsiadłam w samolot i poleciałam i wtedy nastąił punkt zwrotny w moim życiu, nauczyłam się jak spełniać swoje marzenia, jak czuć szczęście, pomimo wydawałoby się braku powodów do szczęścia, to zawiłe, a z drugiej strony bardzo proste:) Napisałam o tym książkę i jest aktualnie w wydawnictwie. Wierzę, za zawarte w niej informacje pomogą rodzicom i ludziom, którzy zetknęli się z chorobą, depresją, osamotnieniem czy inną zyciową traumą zrozumieć i pokonać cierpienie, tak jak zrobilam to ja. To cudowne doświadczenie, które napawa radością i chęcią życia, a problemy stają się jedynie motywacją do osiągnięcia jeszcze więcej. pozdrawiam cię serdecznie ANna Brzóska
  • sylwiabuz 07.02.13, 21:07
    Tak, łzy same cisną się do oczu, kiedy Aniu opowiadasz swoją historię. każdy z nas zadaje sobie to pytanie, gdzie kończy się ten szaleńczy pościg za kolejnymi formami terapii, coś znajdziemy w necie, usłyszymy, że komuś pomogło, pojawia się nowa nadzieja, potem efekt mniejszy lub większy, częściej mniejszy, i znowu zaczynamy szukać i tak bez końca. Wiem jedno, nadzieja, że będzie lepiej (cokolwiek dla każdego z nas to znaczy) jest niezbędna. Ja wiedząc co mnie czeka, 1,5 roku temu, kiedy urodziłam Mikołaja, nie dałabym rady, wtedy wydawało mi się, że raz dwa nadgonimy wszystkie braki w rozwoju, znajdziemy najlepszych rehabilitantów, najlepsze terapie, będziemy ciężko pracować i szybko wyjdziemy z "całej tej niepełnosprawności", wtedy jeszcze wydawało mi się, że wystarczy dobry plan działania i konsekwentna jego realizacja. No cóż, okazało się, że tak to nie działa, najwyraźniej Mikolaj ma inny plan. Ja jeszcze nie znalazłam tej równowagi, pomiędzy zaakceptowaniem sytuacji a racjonalną rehabilitacjà, nadal gonię i szukam, ale bacznie obserwuję, czy mój syn nadal się śmieje, czy jest szczęśliwy, mimo niechęci do ćwiczeń, terapii etc, dopóki on nie wycofuje się, ja walczę:))
    Ps. Zamiast rezonansu można zrobić Usg przezkostne, jest lekarka w Tychach, która się w tym wyspecjalizowała, my zamiast CT ze znieczuleniem robimy u niej Usg, żeby sprawdzić, czy szwy czaszkowe są aktywne, jeśli ktoś potrzebuje podam dane.
  • anulek_75 07.02.13, 22:06
    Sylwio ja nadal tak jak ty gonię za wszystkimi "nowościami" i mam nadzieję, że w końcu córeczka ruszy z rozwojem do przodu, równeż chwytam się każdej "deski ratunku". Będziemy w kontakcie, bo chciałabym się dowiedzieć jak tam Mikołajek po biofeedbecku wzrokowym.
    Aniu, mnie także bardzo wzruszył twój post i jestem bardzo chętna na zakup twojej książki, proszę daj znać kiedy będzie już dostępna.
    Dziewczyny jesteście wielkie i wielkie w was serducha, mnie do tej pory nadzieja przeplata się z bezradnością, czasami z brakiem zaakceptowania sytuacji, kocham moją Wikusię ale nieraz mam wątpliwości i "biję się z myślami z Bogiem" dlaczego my?
  • cudownedziecipl 07.02.13, 23:15
    Kochana Anulek:)
    Widzisz w życiu każy z nas zmaga się ze swoistymi przeciwnościami losu i musi pokonywać wyboistą drogę, którą kroczy przez swoje życie. Każdy z nas zmierza w tym samym kierunku, choć idzie różnymi ścieżkami. Każdy pragnie szczęscia, jak kolwiek go rozumieć. I czasem po prostu zatracamy się grzęznąć w mgle codzienności, która jak skrzywe zwierciadło odwraca naszą czujność. W każdym z nas tkwi niesamowita moc, rzekałabym Boska moc , tylko należy inaczej postawić pytanie, nie Boże dlaczego> Ponieważ na to pytanie możemy poszukiwać odpowiedzi całą wieczność. POwiniśmy raczej zapytać, co mogę z tym zrobić, jak wykorzystać, by bardziej odkryć siebie i swój cel. Czy moje życie byłoby bardziej wartościowe, gdyby nie to dziecko??? A możę wręcz przeciwnie. Może pęd spraw bieżących zupełnie zakurzyłby moją tożsamość, może po prostu warto zajrzeć w głąb siebie - Tam jest odpowiedz. Ps. oczywiście napiszę jak już książka się ukaże. Informacja będzie na blogu poświęconym takim cudownym dzieciom jak nasze - www.cudownedzieci.blogspot.com i zapewne na forum oraz na stronie mojej cóeczki, która jeszcze jest w budowie www.kochammarysie.pl
    Bardzo Was dziewczyny podziwiam i dla mnie jesteście cudownymi matkami, wybranymi spośród wielu, które mogły zostać wyróżnione do obcowania z ANIOŁEM! Ja tak właśnie się czuję i tego również Wam życzę;)
  • bubazlasu 08.02.13, 13:00
    Ta bezradność zawsze się wkrada, ja już nie mam żadnych oczekiwań wobec lekarzy, terapeutów i innych, coś się uda - to dobrze - ale żeby liczyć na coś... U nas w mieście na wizytę u logopedy czeka się 1-2 miesiące za każdym razem, prywatne to ściema dla wyłudzenia pieniędzy, za co się nie wezmę, na jaki pomysł nie wpadnę - tylko piętrzą się problemy. To dużo zależy od miasta, jak się trafi, przecież są ludzie, którzy z sercem pracują, ale nie tu... Na przestrzeni tych 3 lat spotkałam się z taką skrajną niekompetencją, że na prawdę, nic mnie już nie zaskoczy, dziecko miało ciężki stan padaczkowy trwający ponad godzinę, a dla lekarza wyglądało normalnie, przecież nic się nie dzieje, to były początki padaczki, nie miałam pojęcia co robić, ale neurolog też. Rzadko wracam do tych historii, cieszę się, że teraz jest jak jest i sama mogę wszystko jakoś tam ogarnąć.
    A z tą akceptacją - u mnie jakoś to inaczej przebiegało - nie przerażało mnie to od początku - czułam że jest taka jaka ma być i koniec tematu, a te wszystkie smęty, doły, pytania dlaczego itd były jakby imputowane z zewnątrz: dlaczego jeszcze nie siedzi, nie chodzi, nie mówi, nosi pieluchę i tak bez końca, ludzie w ogóle nie pojmują jak to dziecko sobie wspaniale radzi i tylko zatruwają nieustannie, nawet bliska rodzina, można powtarzać, nic to nie daje. Kiedyś, po rezonansie, usłyszałam opinię, że z takim mózgiem to Mała mogłaby być warzywem i nikogo by to nie zdziwiło - dokładnie te słowa - i to wieczne kręcenie głową z pożałowaniem. A ja tylko widzę jaka ona jest wspaniała, dzielna. Wiecie co, moja córka ma taką cechę, której jej zazdroszczę, coś bezcennego, ona po prostu rozbraja ludzi, znajomi którzy do tej pory "bali się dzieci" przychodzą się z nią bawić, surowe panie miękną, obcy biorą ja na ręce i widać że coś się w nich zmienia, taka mała czarodziejka. Pozdrawiamy!
  • cudownedziecipl 07.02.13, 23:04
    Sylwia jesteś bardzo dzielna i zdeterminowana, żeby wziąć sprawy w swoje ręce, a to ogromny krok wprzód. Znasz swoje oczekiwania i myśli, jesteś świadoma, że coś zmierza nie w tym kierunku i czas obudzić się z letargu. A to początek sukcesu. Wszystko zaczyna się od myśli, zanim cokolwiek uczynimy musimy pomyśleć, oprócz oczywiście odruchów bezwarunkowych, które za nas wykonuje podświadomość. Ona natomiast też jest swoistą bazą myśli zakorzenioną głęboko w nas i w razie potrzeby uruchamianą przez systemy zachowawcze, bądź instynkty. WIerzę w Ciebie głęgoko i jestem przekonana, że szybko odzyskasz równowagę. Badź cierpliwa. Każda intencja zostanie spełniona w określonym czasie. Zacznij od prostej rzeczy. Obiecaj sobie codziennie rano podczas porannej toalety spojrzeć w lustro i uśmiechnąc się , utryzmując uśmiech chociaż 5 sekund. Ró to rano i wieczorem, a obiecuję, że po kilku dniach zaczniesz zauważać zmiany, których wccześniej nie dostrzegałaś:) ps. to tak na dobry początek:)))) pozdrawiam moj mail rybcia303@o2.pl
  • laz1971 07.02.13, 23:47
    A dlaczego piszecie tylko - "dziewczyny jesteście dzielne itp". Jako tata trochę się poczułem dyskryminowany ;)), ale fakt, że wszędzie w temacie "uszkodzonych dzieci" dominują na forum Panie.... Może mają więcej czasu???
  • cudownedziecipl 08.02.13, 08:47
    witaj TATO!
    Bardzo miło gościć na forum tatusia. To miło , że mężczyzna również ma czas aby wymienić się spostrzeżeniami. Pisałam dziewczyny, bo wiem, że zdecydowana więszość kobiet zajmuje się chorymi dziećmi, w czasie gdy tatusiowie pracują:) Bardzo nam miło i zachęcamy do debaty..;)
  • oliwia595 08.02.13, 14:10
    Muszę powiedzieć że jestem dumna z mojej córci nie wyobrażam sobie życia bez niej. Jest śliczna niektórzy mówią że" ten na górze" nie dał jej zdrowia ale za to urody jej nie szczędził.Nie załamujmy się trzeba mieć nadzieję.
  • laz1971 08.02.13, 15:12
    A mam pytanie - gdzie jeździcie na turnusy??? Na cudownychdzieciach widziałem fotkę z Neurona - byliśmy tam z Johnym już cztery razy. A może znacie coś fajnego, gdzie warto jechać??? Oliwia - muszę ci powiedzieć, że wiele mam dzieci chorych i z małogłowiem twierdzi, że dzieciaki są śliczne. Nasz Jaśko też jest ładniutki, ale mówiąc szczerze, szkoda, że nie idzie to w parze z rozwojem umysłowym, który jest na poziomie może roczniaka (a ma trzy lata).
    Trochę szczegółów jest na stronce Johnego - www.1procentdlajaska.pl zatem jak ktoś zainteresowany tematem to może poczytać. Pozdrawiam - Weekend!!!! ;))
  • cudownedziecipl 08.02.13, 15:29
    Już teraz nie jeździmy na turnusy, Córcia ma 4,5 roku, od urodzenia jest rehabilitowana, niestey bez rezutlatów. rzekłąbym że jest gorzej niż było, ale to wynika z padaczki, czestych stanów napadwoych, zaflegmiania, zapaleń płuc , spastyki po stanach padaczkowych, itd itd. Zrezygnowaliśmy z turnusów, bo koszt 5.500 za 2 tyg, to bardzo dużo, dziecko przemęczone, czesto spało, ćwiczenia były na siłę, bo przecież zapłacone, więc trzeba budzić i ćwiczyć, w rezultacie kończyło się chorobą. Ja wolę zamiast turnusów zapłącić rehabilitantowi, który przychodzi do nas codziennie na godz i ćwiczy pożądnie z Marysią. Poza tym zbieram pieniądze i raz w roku lecę do turcji na delfinoterapię z Dobrą WIoską. To jedyny zabieg, po którym widziałam efekty, także wolę połączyć przyjemne z pożytecznym i oferowaćdziecku coś, co daje pożądany efekt. Korzystamay na tę chwilę z tych dwóch opcji, ale wiem że jest dużo różnych dobrych ośrodków, trzeba zapytać inne mamy, na pewno coś doradzą:) pozdrawiam
  • bubazlasu 08.02.13, 16:07
    My od tak dawna marzymy o delfinach, ale koszty przerastają, może w przyszłym roku się uda dozbierać z 1%. Ale mam też obawy, że jej się nie spodoba i nic z tego nie będzie, zdarzają się takie przypadki? Ona jest taka, że jak nie chce, to nic się nie da zrobić, histeria , pisk, prężenie, a jak sobie raz zapamięta, że coś jest złe to ciężko to zmienić.
    Ale się ruszyło na forum :)
  • cudownedziecipl 08.02.13, 17:26
    jak się pojawię, to zawsze wzmaga się ruch:))) hahaa\
    jelsi chodzi o delfiny, to polecam w 100%. te zwierzeta są tak cudne, że ze wzruszenia poraz pierwszy się popłakałam, dzieci je uwielbiają i nie słyszałam o przypadku, żeby jakieś dziecko się buntowało w związku z obcowaniem z naturą. Ja uważam że to sama przyjemność
  • anulek_75 08.02.13, 16:57
    laz1971 napisał:

    > A mam pytanie - gdzie jeździcie na turnusy??? Na cudownychdzieciach widziałem f
    > otkę z Neurona - byliśmy tam z Johnym już cztery razy. A może znacie coś fajneg
    > o, gdzie warto jechać??? Oliwia - muszę ci powiedzieć, że wiele mam dzieci chor
    > ych i z małogłowiem twierdzi, że dzieciaki są śliczne. Nasz Jaśko też jest ładn
    > iutki, ale mówiąc szczerze, szkoda, że nie idzie to w parze z rozwojem umysłowy
    > m, który jest na poziomie może roczniaka (a ma trzy lata).
    > Trochę szczegółów jest na stronce Johnego - www.1procentdlajaska.pl zatem jak k
    > toś zainteresowany tematem to może poczytać. Pozdrawiam - Weekend!!!! ;))

    witaj laz1971,
    my jeszcze nie byliśmy na żadnym turnusie gdyż tak jak u Ani do nas przyjeżdża rehabilitantka, ale słyszałam od pań z wczesnego wpomagania rozwoju gdzie chodzimy z Wikusią, że rodzice sobie bardzo chwalą ośrodek Michałkowo koło Bielska-Białej
    www.michalkowo.pl/
    koszt turnusu 2600zł + dodatkowo jakią rehabilitację wybierasz to płaci się za 1godz. - 80zł,
    tam jest również terapia wzroku z tyflopedagogiem, my jak będziemy się kiedykolwiek wybierać na turnus to na pewno tam do Michałkowa bo zależy nam przede wszystkim na terapii wzroku,
    pozdrawiam wszystkich anulek_75
  • cudownedziecipl 08.02.13, 17:28
    chciałam polecić MIchałkowo, ale tego nie zrobiłam, bo osobiscie tam nie byłam , mam tylko koleżanki które bardzo sobie chwalą i są zadowolone. Właścicielem jest tata niepełnosprawnego chłopca, który przyjeżdzał do Neurona , i potem postanowił otworzyć ośrodek z głównym naciskiem na jakość rehablitacji. Ale nie mnie to oceniać, bo nie mam takich informacji, Słyszałam tylko pozytywne opinie:)
  • oliwia595 09.02.13, 10:01
    Myśmy nie dawno wróciły z Michałkowa (28 stycznia )było super rehabilitacje na wysokim poziomie jedyny mankament to to że rehabilitacja ruchowa trwa ciągiem 2,5 h więc Zuzia się bardzo zraziła i do końca strasznie płakała. Ale można rozdzielić sobie my miałyśmy rozdzielony drugi tydzień ale to już nie pomogło. Tam na miejscu polecili nam "TRZY KORONY" taki ośrodek ( można poczytać na internecie ) i teraz chyba tam się wybierzemy. A o delfinariu też myślałam ale w Odessie na Ukrainie.
    Super że jest z kim popisać.
  • laz1971 09.02.13, 23:02
    Kochane mamy! dzwoniłem do Michałówka i widać, że ludzie są zadowoleni, bo brak miejsc na turnusach... Ale cały czas mam nadzieję, że odezwą się rodzice starszych dzieci i opowiedzą o swoich doświadczeniach. Ile może osiągnąć taki "uszkodzony dzieciak" i w co najbardziej warto inwestować. Bo przyznacie, że warto było by mieć doradcę finansowego, bo jest tyle wydatków, zatem szkoda marnować naszych zarobionych i wywalczonych finansów na zbędne trapie. A tak na marginesie, patrząc na to wszystko z boku, to nie ma cie wrażenia, że na chorych dzieciakach ludzie zarabiają ogromną kasę, kosztem zdeterminowanych rodziców, którzy dla swoich pociech są w stanie zrobić wszystko???
  • bubazlasu 10.02.13, 09:50
    Dostałam cynk, że jest dużo terminów w Michałkowie na turnusy dochodzące, można wynająć kwaterę 400 metrów od bazy, chyba się zdecydujemy na taką opcję i pojedziemy tam.
    Z tymi osiągnięciami, to nie sądzę, że ktoś byłby w stanie napisać jak to będzie, lepiej się pogodzić z tym, że każdy jest inny i różnie może być, nie wybiegać tak w przyszłość, to w niczym nie pomoże. U mojej córki prognozy były złe, zmiany w mózgu duże, a ona ma to gdzieś i rozwija się nieźle. Była intensywnie rehabilitowana przez pierwszy rok życia, kiedy puściło wzmożone napięcie, to już tylko raz w tygodniu, bo tak nam przysługiwało z poradni, a na prywatne zwyczajnie nie było nas stać. Ale tak jak już było pisane wcześniej, zgadzam się stuprocentowo - trzeba polegać na intuicji i bacznie obserwować, jak dziecko na coś zaczyna dobrze reagować, to wykorzystać to do końca, ile się da. U nas najlepiej sprawdza się terapia domowa - dużo śmiechu, zabawy, udawanie zwierzątek, ganianie na czworaka, przebieranie, krzyki, śpiewy i mnóstwo zajęć plastycznych, mazaków młoda prawie nie wypuszcza z rąk, lepi z masy solnej, maluje itd itp... W przedszkolu też ma zajęcia z terapeutami i też wszystko w formie zabawy. I to wszystko za darmo. Wiem, że są rzeczy których się nie przeskoczy tak ot, trzeba specjalistów, ale do takiego zwykłego rozwoju -dziecku wystarczy bawić się, choremu też.
  • oliwia595 10.02.13, 11:20
    laz1971 zgadzam się z tobą na zarabianiu na chorych dzieciach bo dać za turnus 5 czy 6 tyś za 2 tyg pobytu to jest jakaś masakra za to wychodzą luksusowe wczasy w ciepłych krajach no ale co my rodzice nie zrobimy dla swoich pociech kasa się nie liczy a dziecku pomoże.
  • sylwiabuz 12.02.13, 09:16
    Jeśli chodzi o turnusy rehabilitacyjne, to u nas sprawdziła się Klinika Kozyavkina w Truskawcu, właśnie jesteśmy po raz drugi. Po pierwszym razie poprawiło się trzymanie plecków, Miki miał wtedy 11 miesięcy, teraz minął tydzień ćwiczeń, Miki jest bardziej aktywny, więcej się rusza, szybciej reaguje na bodźce zewnętrzne. Oczywiście "szału nie ma", nic spektakularnego się nie wydarzyło, jak u innych dzieci, które zaczynają sięvturlać, siadać, czy chodzić. Przyjeżdżając tu pierwszy raz, liczyłam na taki cud, ale teraz po pięciu miesiącach przyzwyczaiłam się, że u nas wszystko idzie malutki kroczkami, ale do przodu.
    Dla małych dzieci słabowidzących dobre są 5 dniowe turnusy w Laskach, jest terapia widzenia,
    logopeda, basen, konie i wszystko bezpłatnie w ramach wczesnej interwencji.
    Ponadto, my jeszcze korzystamy z zabiegów mikropolaryzacji w Petersburgu.
    Mam pytanie o dietę bezcukrową, któraś z mam o tym pisała, napisz coś więcej, czy tylko chodzi o niedosładzanie cukrem, czy ograniczenie węglowodanów i jakie byłybefekty, po jakim czasie.
  • bubazlasu 12.02.13, 15:35
    Z mojego doświadczenia z neurologami wynika, że wyznają "wiarę w mózg" - wszystko jest w mózgu - stąd wszystkie problemy rozwojowe itd. Zgadzacie się?
    Wiem, że z mózgiem nic nie zrobię, także wzięłam się za wątrobę, badania córki wychodziły słabo, przekroczone dużo aspat, alat, amoniak, lekarze tylko machali ręką, że jak bierze leki to i tak nieźle. Ale sporo można zrobić i ma to bdb wpływ na rozwój, objawił się on przede wszystkim aktywnością, z jednej strony wyciszeniem - jeśli chodzi o napady złości - a z drugiej - większa ciekawość świata, pomysłowość, gotowość poznawania. Wiadomo, że nie jest całkiem różowo, zdarzają się lepsze i słabsze dni, ale to widać. I ten cukier o którym pisałam to taki pierwszy krok. Szczególnie polecam całkowite odstawienie cukru dzieciom zaflegmionym, ze skłonnościami do zapalenia oskrzeli, płuc. Jak to u nas wygląda: żadnych słodyczy, ciast, gotowych sklepowych przekąsek, soczków, napojów, a w zamian zjada rzeczy które są z natury słodkie, a także słodzimy miodem, na przykład do picia napar z imbiru z miodem. Jakby ktoś był zainteresowany szerzej tematem to proszę napisać na maila < nogazaby@gmail.com >
  • inna.mama 01.09.13, 13:32
    Zapomniałam napisać o najważniejszym. W USG przezciemiączkowym wszystko ok. Rezonans magnetyczny - mózg prawidłowej budowy. Jedynie minimalnie zmniejszona ilość zakrętów kory mózgowej.

    Nasza Pani neurolog mówi, że nie wiadomo, jakie to może mieć przełożenie na dalszy rozwój ponieważ teoretycznie każdy zakręt jest za coś odpowiedzialny, ale mózg zwłaszcza w okresie do 3 roku życia jest niezwykle "plastyczny" i zdrowe obszary mogą przejąć funkcje chorych.

    Znalazłam na ten temat ciekawy artykuł: www.polskieradio.pl/23/266/Artykul/180633,Niezwykly-mozg-Michelle
  • gracjanek44 18.02.13, 16:24
    ja ma syna z maloglowiem i ma teraz 10 lat
  • laz1971 18.02.13, 21:55
    Witam - a możesz napisać kilka słów więcej - jaki obwód głowy??? Co potrafi??? Czy chodzi??
    Mój Johny ma 3 latka i rozwija się bardzo słabo - zachowuje się jak może roczniak. Nie chodzi (czworakuje zmuszony), porusza się na pupie. Nie skupia uwagi, nie mówi, nie guga, jak coś chce to pokazuje to moją ręką. Ma problemy koordynacyjne i spina się bardzo. czasem pomacha ręką, nie zrobi brawo. Ale sporo rozumie. Jednak z wykonywanie prostych rzeczy jest tragedia. Nie wiem co dalej robić - jak działać. Utrudnieniem jest jeszcze slaby wzrok (usunięte soczewki po zaćmie obuocznej i obniżone potencjały wzrokowe). Ogólnie doły :((( Pozdrawiam
  • cudownedziecipl 18.02.13, 23:23
    POwiem tyle, kochana, Twoje doły to dla innych marzenia - jak dla mnie. MOja córka z małogłowiem m aprawie 5 lat a jest na etapie 2 miesięcznego dziecka.spastyczna, skęcona garbem od skoliozy, nie guga, nie gryzie, nie chwyta, nie siedzi, nie potrafi zmienić pozycji ciałą, nie robi zupełnie nic. nawet nie gryzie. nie skupia wzroku i nawet nie wiemy czy cokolwiek rozumie. Dlatego trzeba cieszyć się z tego co się ma i dziękować Bogu i dziękować. Ja tez dziękuje, ponieważ wiem , że zawsze mogłoby być gorzej, i starm się zrobić wszystko jako matka, która obdarza swe dziecko miłością bez względu na to jakie ono jest. To tylko ciało, któe kryje w sobie nieskazitelną duszę, dla której nie ma ograniczeń. A jej kalectwo ma sój głeboko ukryty sens. To ona uczy mnie życia i stawia pytania, któych nigdy bym sobie nie zadałą. Dlatego czuj radość i bądź dumna ze swojego synka. pozdrawiam:) ania
  • bubazlasu 19.02.13, 13:42
    To już zależy od człowieka, jak się to odczuwa, jakie się ma podejście do dziecka, do choroby, do innych rzeczy. Latem najlepiej widać ile biega pięknych zdrowych dzieci, na które rodzice tylko krzyczą i szarpią za uszy albo tresują jak psa, bo nie są takie jakie powinny. Ja nie chodzę po świecie by spełniać czyjeś oczekiwania i moje dziecko też nie, nie obchodzi mnie jaki stopień upośledzenia jej przypiszą, do jakiej szkoły pójdzie, ile będzie odstawać w centylach i tak dalej w nieskończoność. Jakbym miała się pożalić, to tylko te napady padaczkowe sprawiają, że czasami brakuje mi sił. Nawet jak nie ma ich to jest strach - bo np infekcja, może skoczyć gorączka, cały czas w napięciu.
  • laz1971 19.02.13, 18:22
    W sumie to macie rację. Wyścig szczurów nas ominie....Ale w sumie to marne pocieszanie się. Ale co nam pozostało - Jakoś trzeba się pocieszać i żyć i cieszyć się z tego co się ma...
  • bubazlasu 05.03.13, 20:23
    A czytaliście taką książkę? "Jak postępować z dzieckiem z uszkodzeniem mózgu (...)" G. Doman, da się z sieci ściągnąć pdf, polecam
  • laz1971 22.03.13, 09:15
    Bubazlasu - ta książka jest rewelacyjna!!! Otwiera oczy rodzicom na chorobę dziecka!!! Szkoda, że nie spotkałem lekarza, który by tak mnie uświadomił i opowiedział o chorym mózgu. Zostało mi jeszcze 50 stron, ale najważniejsze już za mną. Super. Motywacja wzrosła do kwadratu!!

  • sylwiabuz 22.03.13, 17:24
    My od zeszłego roku robimy terapię Domanem, jeśli ktoś jest zainteresowany mogę podać namiary na ludzi, którzy ułozą program i przeszkolą. Można też lecieć do Stanów do Instytutu, albo do Włoch do filii, ale to wiąże się z większymi kosztami.
  • bubazlasu 13.04.13, 18:31
    No pewnie, podaj namiary i napisz jak to wygląda ile kosztuje itd. My działamy intuicyjnie w oparciu o książkę i jest nieźle, w każdym razie lepiej niż po zajęciach w dostępnych tu ośrodkach, które nic nie wnosiły oprócz stresu. Świetne jest to, że obie się przy tym bawimy, a dziecko samo się domaga np czytania, żałuję że tak późno przeczytałam książkę, chociaż dużo rzeczy robiłyśmy już wcześniej na czuja i potwierdziło się dlaczego to działało :)
  • oliwia595 03.06.13, 14:00
    Dziewczyny jak wasze dzieciaczki moja już skończyła 3 latka niestety dalej nie chodzi nie siedzi nie raczkuje nie umie gryźć rozmiar główki 41,5 cm zaczyna gugać ale nie rozumie poleceń woła am.
  • cudownedziecipl 03.06.13, 15:07
    TO naprawdę całkiem nieźle. Jednak życie pisze różne scenariusze i kiedy spotka nas masa nieszczęść uświadamiamy sobie, że nie na tym polega nasza trauma. Moja córeczka nawet nie potrafiła gugać i nie wypowiadała żadnego słowa. Mimo to wniosła w nasze życie bardzo dużo pozytywnych zmian. Od miesiąca jest w niebie, dlatego nie warto mierzyć główki i oczekiwać czegoś, co może nie nastąpić, tylko doceniać to, co ma się aktualnie, a będzie tego przybywało... Więcej ciekawostek z życia takich cudownych dzieci na www.cudownedzieci.blogpost.com
    pozdrawiam Was najwspanialsze mamy na świecie!:) Ania
  • laz1971 04.06.13, 07:34
    Nie tylko mamy są na forum;) Nasz Jasiek ma 3 lata i 3 miesiące. Dużo z nim pracujemy. Teraz wróciliśmy z 7 już turnusu rehabilitacyjnego. Teraz zaczął się dopiero rozwijać. Robi spore postępy. Zaczyna chodzić (zmuszony oczywiście - sam nie chce). Zaczyna pokazywać rączką przedmioty, woła nas po swojemu (oae), sporo rozumie, wykona drobne polecenia (poda coś). Dodam, że ma słaby wzrok (jest po operacji usunięcia soczewek - zaćma obuoczna). Cieszymy się z każdej nowej rzeczy. Było ciężko, wiele płaczu, ale jest powoli lepiej. Walczymy!!! Pozdrawiam
  • inna.mama 01.09.13, 13:06
    Jestem mamą dziewczynki z małogłowiem prawdziwym. Urodziła się w 37 tyg. siłami natury (poród został wywołany). Była malutka - waga 2140 g., długość 51 cm, głowa 27 cm (!), klatka 31. Ciemiączko 1 cm x 1 cm.

    Przeszła mnóstwo badań. Badania genetyczne (miała już 3 - kariotyp i 2 badania celowane, w tym wykluczono Zespół Nijmegen) - wszystko ok. Miała sprawdzone wszystkie narządy wewnętrzne - wszystko ok. Wzrok i słuch - wszystko ok. Badania na toksoplazmozę i cytomegalię - wszystko ok.
    U mojej córki małogłowie jest wadą izolowaną. Mała poza mniejszym rozmiarem głowy nie ma żadnych innych wad.

    Nie wiadomo skąd się wzięło małogłowie, ale podejrzewam, że to wynik prześwietlenia zęba, które miałam w I trymestrze (nie wiedziałam, że jestem w ciąży)... Ech, gdybym mogła cofnąć czas... :(

    Moja córeczka ma prawie roczek. Rozwija się książkowo.

    Siedzi, raczkuje, wstaje przy meblach i przy nich chodzi. Mówi mama, baba, lalala i takie tam po swojemu ;) Reaguje na imię i na większość poleceń. Odwzajemnia uśmiech, powtarza miny po rodzicach, śmieje się w głos i równie donośnie manifestuje swoje niezadowolenie. Umie przybić piątkę, zrobić cześć oraz pokazać jaki ma kaszelek (udaje kasłanie - ehe ;)). Potrafi ułożyć kubeczki kąpielowe wkładając jeden w drugi (jak podaję jej właściwy rozmiar kubka ;)). Jest bardzo ciekawska i wszędzie jej pełno.

    Mam nadzieję, że tak już zostanie. Choć każdego dnia boję się i modlę...

    Co ciekawe twarzoczaszka wygląda normalnie - nie ma "za dużych uszu", uszy są na prawidłowej wysokości, nie ma cofniętego czoła. Wszystko (oczy, uszy, nos, usta) jest proporcjonalne do wielkości głowy - po prostu mniejsze. Ma natomiast trochę spłaszczony tył głowy. W porównaniu z rówieśnikami oczywiście widać, że głowa jest mniejsza.

    Piszę ten post, ponieważ kiedy urodziłam córeczkę desperacko szukałam informacji o ludziach z małogłowiem, którzy są "normalni". Chciałam znaleźć chociaż informację, że ktoś ma dziecko z małogłowiem, które ma x miesięcy, czy lat, ale rozwój jest prawidłowy... Wiadomo, że przy tej anomalii wszystko się może wydarzyć na każdym etapie rozwoju, ale mimo tego chciałam przeczytać jakąkolwiek pozytywną informację.

    Wiem, wiem, to straszne, ale po prostu chciałam znaleźć jakiś promyczek nadziei, którego mogłabym się uczepić, żeby mieć siłę to wszystko ogarnąć, żeby się nie poddać, żeby uwierzyć, że jest sens walczyć.

    Jeśli macie pytania lub chcecie pogadać, oto mój e-mail: inna.mama@gazeta.pl

    Trzymajcie się!
  • laz1971 01.09.13, 14:49
    Trzymam kciuki za rozwój i sukcesy. My teraz cieszymy się bardzo bo nasz Jasiek zaczął sam wstawać i chodzić!!! 3,5 roku - ufff... zaliczone 10 turnusów, dużo pracy i jest!!! Teraz kolejne wyzwania i ciężka praca. Od jutra posyłamy go do specjalnego przedszkola. Będziemy go wozić 25 km cztery razy w tygodniu - czyli 100 km dziennie.... Mam nadzieję, ze damy radę. Walczymy dalej, może kiedyś Jaśko coś powie, bo na razie jest źle. Pozdrawiam rodziców...
  • oliwia595 10.04.14, 17:06
    Witam długo już tu nikt nie zaglądał ale może ktoś mi pomorze mam córkę 4l z małogłowiem bardzo chciałabym mieć drugie dziecko może ktoś wie jakie badania muszę wykonać żeby sprawdzić czy drugie dziecko nie będzie chore i czy w ogóle takie badania są?
  • anulek_75 10.04.14, 19:56
    Witaj,
    najlepiej wykonać badania genetyczne córeczce nie tylko kariotyp ( w naszym przypadku oboje z mężem a także Wiki miała robione kariotypy i wyszły prawidłowo ) ale takie badanie jak mikromacierz kliniczna które są najbardziej szczegółowe odnośnie chromosomów, tylko niestety takie badanie kosztuje od 2000-3000zł. Wykonuje je Centrum genetyki medycznej Genesis w Poznaniu www.genesis.pl/strona/41
    Ale najlepiej uderzyć do Poradni Genetycznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie,
    www.czd.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=98&Itemid=415
    trzeba mieć skierowanie i dużo takich badań genetycznych wykonują za darmo tzn jakiś lekarz robi doktorat lub profesurę wtedy bierze nasze dziecko do badań i my nie płacimy za badania ale lekarz na podstawie naszego dziecka pisze pracę. My wysłaliśmy mailem całą dokumentację i teraz czekamy na ustalenie terminu wizyty u pani prof. prawdopodobnie na grudzień 2014r. Skierowanie mieliśmy od endokrynologa bo u nas jest jeszcze problem niskorosłości i to ona nam powiedziała jak wykonać bezpłatnie te badania.
    Prywatnie to niestety nas nie stać żeby je wykonać, wolę te pieniążki przeznaczyć na rehabilitację dla córki, no ale niestety terminy są odległe ale jeżeli zależy ci na czasie to spróbuj do tego Genesis. Najlepiej udać się też do poradni genetycznej czy oprócz mikromacierzy trzeba jeszcze jakieś badania wykonać, nam prof. Zajączek z Zabrza mówił o tej mikromacierzy, że można u nich pobrać krew dziecku a oni wtedy wysyłają do Genesis ale niestety są to badania płatne.
    Jakby jeszcze jakaś informacja to pisz na : aniaols@vp.pl
  • oliwia595 11.04.14, 08:20
    Dziękuje za odp. niestety mnie też nie stać na takie badania kiedyś robiłam badania genetyczne ( we Wrocławiu ) wyszło nawet nieźle i potem przerwałam badania bo mój mąż nie chciał nic więcej wiedzieć.
  • anulek_75 11.04.14, 19:44
    witam,
    no to może spróbujesz uderzyć do tej Warszawy? Dokumentację można wysłać mailem tylko skierowanie musisz załatwić myślę, że od pediatry również będzie dobre i też im wysłać. Lepiej szybciej działać bo terminy są odległe ale u nas w GCZD w Katowicach ponoć terminy są za 2,5 roku także ten grudzień to chyba nieźle.
    My jesteśmy po dwóch mikropolaryzacjach i biofeedbacku w Promyku Słońca we Wrocławiu i szykujemy się na trzecią w czerwcu. Wiki miała stymulowany wzrok ale można na słuch, mowę, ruch, przeciwpadaczkowe i inne
    neurochirurgwroclaw.com.pl/index.php?id=mozg
    Wikusia również w styczniu miała robiony zabieg przeciw refluksowy - fundoplikację laparoskopową metodą Nissena w klinice chirurgii i urologii we Wrocławiu, wykonał ją cudowny lekarz prof. Patkowski któremu jesteśmy wdzięczni do grobowej deski że polepszył w 200% jakość życia Wikusi, od tego momentu ani razu nie zwymiotywała i nie ulała, zaczęła przybierać na wadze, ma więcej siły do ćwiczeń, domaga się jedzenia a kiedyś nie miała poczucia głodu i jakby mogła to by wcale nie jadła. Także i dla nas wielki komfort. Po prostu nie te dziecko.
  • oliwia595 12.04.14, 09:51
    Witam.
    czy skuteczna jest ta mikropolaryzacja ja bym chciała na mowę i padaczkę i jaki jest koszt?
  • anulek_75 12.04.14, 18:23
    witam,
    koszt 10 dniowego turnusu w Promyku słońca we Wrocławiu wynosi 600zł a w "Krok po Kroku" w Oławie chyba 650 zł i nie wiem gdzie mieszkasz ale my musimy jeszcze doliczyć noclegi, jeżeli dziecko ma padaczkę to jest wykonywana mikropolaryzacja przeciwpadaczkowa a dopiero następnym razem na mowę lub inne. Kwalifikuje neurolog a potem umawiasz się na mikropolaryzację z panią Małgosią. Terapia najpierw trwa od 5 potem stopniowo codziennie jest wydłużana do 7,10,15 minut. My zawsze wykupujemy Wiki dodatkowo Bobatha.
    Odnośnie skuteczności to ja widzę dużą poprawę wzroku, dużo mniejszy jest oczopląs, jest bardziej kontaktowa, otwarta, lepiej śpi w nocy. Tylko sens ma nie jednorazowy wyjazd a trzeba raz na 3 miesiące powtarzać.
    wysyłam linka :
    forum.gazeta.pl/forum/w,15302,124789299,124915312,Re_MIKROPOLARYZACJA.html?v=2
  • anulek_75 19.04.14, 17:10
    dziewczyny mam do sprzedania od mojej córci wcześniaka niejadka Infatrini, posiadam 6 kartonów po 24szt (100ml-100 kalorii) w każdym, ze względu że są to butelki szklane nie sprzedaję oddzielnie na sztuki żeby się nie potłukły. Termin ważności 21.09.2014r.
    Ze względu na niską masę urodzeniową i bardzo słaby przyrost masy ciała moja córeczka musi pić mleczko wysokokaloryczne, po osiągnięciu wagi 8kg pomału przechodzimy na resourse junior a te mleczko już sprzedaję.
    Okazyjna cena 108zł za karton czyli wychodzi 4,50zł za sztukę. Możliwy odbiór osobisty po wcześniejszym ustaleniu. Więcej info na : aniaols@vp.pl
  • niagare 20.04.14, 19:59
    ...małogłowie nie zawsze jest wyrokiem...
    Mam 30 lat, o małogłowiu dowiedziałam się dopiero teraz, przez przypadek- moje dziecko kiedy urodziło się w 42 tygodniu siłami natury miało obwód główki 32 cm, długość ciała 52, obwód klatki około 31 cm. Nikt mi nie zasugerował nawet, że dziecko może mieć małogłowie. Obecnie ma 3 latka, rozwija się prawidłowo i nic nie wskazuje na to by z mózgiem było coś nie tak. Jej główka to teraz 47-48 cm, jest na 3 centylu, za to obwód mojej głowy wynosi 52 cm. Zmierzyłam swoją z czystej ciekawości bo wiedziałam, że mam małą głowę ale nie przypuszczałam, że aż tak (jestem poza siatką centylową dla 18 latka). Czasem mały obwód głowy to cecha dziedziczna. Ja od urodzenia mam małą głowę (33 cm) [obecnie: wzrost 164, waga 61, głowa 52 cm) ...życzę wszystkim ,,małogłowcom" by ich historia była taka jak moja...
  • wikusia11052012 30.10.14, 12:38
    Witam moja corka ma wrodzona wade oun padaczke i maloglowie. Dzis ma 2.5roku i obwod glowy 42.5.
    Corma raczkuje wstaje przy meblach.
    Jeszcze nie chodzi.
    Mowi tylko mama i tata.
  • beatak9574 27.03.16, 07:12
    Moja córeczka urodziła się w 38 tyg. z bardzo dużą niedokrwistością (hemoglobina 3). Dostała tylko 1 punkt w skali Apgar. Na transfuzję czekaliśmy prawie 3 godziny. Mała spędziła w szpitalu ponad miesiąc. W tej chwili ma 5,5 mies. Niepokoi mnie jej główka. Jest zniekształcona i ma obwód 37 cm. Ma wzmożone napięcie w rączkach. Robiliśmy jej tk. Neurochirurg stwierdził, że to badanie nie wykazało znacznych zmian w mózgu. Szwy też nie są zarośnięte. Czy mogę mieć nadzieję, że główka jej jeszcze urośnie i osiągnie prawidłowy rozmiar. Jakie mamy szanse, że będzie się prawidłowo rozwijała?
  • oliwka_jur 17.06.16, 19:06
    witam. Moja coreczka rowniez urodziła sie z niedokrwistoscia (Hb 2,8/l) , do tego w zamartwicy i pookrecana pepowiną, Apgar 6, rowniez miala transfuzje i spedzila ponad miesiac w szpitalu. W tej chwili ma niecale 4 miesiace i rowniez troche znieksztalcona glowke a obwod wynosi 35 (przy urodzeniu 33). Prosze napisac ile miala glowka Pani coreczki przy urodzeniu, i co w tej chwili mowia lekarze?
  • beatak9574 18.08.16, 12:04
    Przy urodzeniu miała 34. Teraz ma 10 mies. Obwód 39 (zależy kto mierzy- niektórym lekarzom wychodzi mniej.) Najważniejsze, że rośnie chociaż pomału. Lekarze mówią niewiele. Na razie mała jeszcze nie siedzi ani nie raczkuje. Potrafi się obracać na brzuszek i na plecki, chwyta zabawki i bawi się. Gaworzy i śmieje. Ogólnie jest bardzo grzeczna i radosna a że do tego bardzo drobna (6,3 kg) to wygląda na dobrze rozwinięte 4- miesięczne dziecko. Główka jej się już wyrównała. Ćwiczę ja vojtą 4 razy dziennie i jeszcze jezdzimy na bobath dwa razy w tygodniu. Mam ciągle nadzieję, że później troszkę ale dogoni rówieśników. Życzę zdrowka dla córeczki i postępów. W razie czego proszę pytać. Jesteśmy z okolic Wrocławia. Mogę podać lekarzy, gdzie jeździmy.
  • wazka86 31.01.17, 22:28
    Wasza córcia ma małogłowie pierwotne czy wtórne? Jakieś zmiany w mózgu? Wzmożone napięcie? Pozdrawiam
  • beatak9574 02.02.17, 13:41
    To jest maloglowie wtórne. Mała rozwijała się prawidłowo podczas ciąży. Do dziś nie wiadomo, czemu tak się stało. Dziś ma 15 miesięcy. Zaczęła siadać miesiąc temu. Pelza z pupą do góry ale jeszcze nie raczkuje.
  • oliwia595 03.02.17, 21:05
    Witam możecie napisać czy wasze dzieci były zaflegmione bo moja córka jest zaflegmiona już 4 miesiące byłam już dwa razy w szpitalu w ciągu dwóch miesięcy miała dwa razy zapalenie płuc pomóżcie bo nie wiem już co mam robić bierze nitrozepam i wydaje mi się że to może od tego bo odkąd go bierze zaczeła bardzo się ślinić nie wiem już na prawdę od czego ta flegma
  • oliwia595 27.03.16, 22:33
    Witam mam 6 letnią córkę z małogłowiem proszę pisać postaram się pomóc oliwia2820@tlen.pl
  • nzenios 27.03.16, 23:23
    Witam serdecznie
    Czytalem wasz mail na forum Gazety.pl. o pomoc w spawie waszego dziecka z diagnoza maloglowiem. Jestem magistrem rehabilitacji i w ostatnich 3 latach sie zapoznalem z metoda Profesora Kozyavkina w Klinice na Truskawcu w Ukrajnie.Nie daleko z granicy Polsko-Ukrainskiej. Mysle jesli mi wyslicie krotki opis kondycji waszego dziecka moglybym prekazac lekarzom w klinice I dostac odpowiec na pomoc waszego dziecka.
    Jesli nie zna pani nic o tej motedzie moge przekazac informacje . Sa dwotygniowe turnusy przez caly rok w klinice na Truskawcu w Ukrainie I na Cyprzie w Larnace .
    Metoda jest bardzo wspolczesna I najmlodsza ze wszystkich innych znanych(bobath, vojta, I peto).
    Nikos Zeniou
    Magister Rehabilitacji
    www.reha.lviv.ua/
    www.icmr.eu/
  • tatajasia0 28.03.16, 23:27
    Witam, Oliwia dawno nie wchodziłem na forum, ale widzę, że są nowe wpisy. Trochę czasu minęło... Napisz kilka słów jak mała, jak postępy, co robicie, jakie terapie. Może znasz jakieś cudowne sposoby na lepszy rozwój - pozdrawiam tatajasia zbyszek.lazinski@lowiczanin.info
  • nzenios 29.03.16, 22:43
    Witaj
    jestem Magistrem rehabilitacji i w ostatnich 3 latach zapoznalem sie z metoda profesora Koazyavkina. Mieszkam na cyprzie i Klinika Profesora Kozyawkina provadzi turnusy na Cyprzie rowniez kilka razy w roku ale przez caly rok te zajecia rehabiliatacyjine swojej Intensywnej terapii Neurofizjologicznej Rehabiliatacji jak turnusytez Na truskawcu w Ukrajnie. Ze wszystkich znanych metod ona jest najmlodsza i najskuteczniejsza.. Ona ma 25 lat istnienia i nie wymaga wiele od rodzicow i od dziecka. Wiecej informacji moge wam wyslac ...Profesor i jego wspolpracownicy lekarze sa swietni ludzie . Oni nie uzywaja botoksu i zadznych kosmetycznych zabiegow chirorgigcznych. Wiecej informacji na te dwie strony www.reha.lviv.ua/ ,
    www.icmr.eu/ , . Jesli cos wiecej moge wam pomoc na maila nzenios@spidernet.com.cy
  • oliwia595 15.04.16, 12:44
    Córka rośnie ale dobrze nie jest padaczka to najgorsze co może być ataki ją wykańczają i cofają w rozwoju robimy co możemy ale co drugi dzień ma takie mocne napady a potem się drze jak by ja ze skóry obdzierali lekarze zmieniają leki i nic to nie daje padaczka lekooporna jest trudna do leczenia :-(
  • wazka86 31.07.16, 10:53
    Witam, są tu jeszcze mamy dzieci z małogłowiem? u mojego maluszka postawiono taką diagnozę, ma tez rozległe zmiany w mózgu.
  • anyzek23 03.08.16, 22:47
    Witam, moja corka tez ma maloglowie, z rezonansu robionegi w ciazy wynika tez hipoplazja mozdzku:( Teraz ma 4 miesiace. Rozwija sie poprawnie ale slabo przyrasta, mamy skierowanie do endokrynologaa. Jestesmy pod opieka neurologa. Na szczescie widzi slyszy i cudnie sie usmiecha:) napisz cos wiecej.
  • wazka86 06.08.16, 16:44
    Czekamy na rezonans, ale w usg widać rozległe jamy leukomalacyjne rozsiane w całym mózgu. Obecnie syn skończył 8 tyg i obwód głowki to 34,5cm. Bardzo dobrze wodzi wzrokiem, ale nie uśmiecha sie jeszcze, nie wydaje żadnych dźwięków podobnych do gaworzenia. Ma wzmożone napięcie mięśniowe i jest bardzo nerwowy, ale to tez może przez kolki. Rehabilitujemg go Vojtà. Bardzo boje się o jego rozwój. Każdy pozytywny wpis na forum daje mi nadzieję.
  • anyzek23 06.08.16, 23:51
    Kazdy przypadek jest inny i kazde dziexko rozwija sie inaczej, tym bardziej jesli chodzi o mozg. Z paru ust specjalostow slyszalam ze badania badaniami a dziecko rozwija sie jak chce. Rezonas moze wyjsc zle a dziecko sie rozwija lub odwrotnie. Moze tez nastapic jakies zalamanie ibcofniecie czego sie bardzo boje. Nasza neurolog mowila ze zadna rehabilitacja nie da tyle co kochajacy rodzice i otoczenie. Trzeba zyc normalnie, pokazywac dziecku swiat, stymulowac zmysly. Tez chodzimy na rehabilitacje bo Mała ma teoche sztywna obrecz barkowa, ale zaczyna juz chwytac. Troche jest taka chaotyczna i nerwowa tez. Teraz ma obwod glowki 31, urodzila sie z 29,5 wiec ogolnie mało:( mam nadzieje ze bedzie rosła jednak powoli.
  • wazka86 07.08.16, 08:57
    Nasz mały urodził się z obwodem 33cm a przy wypisie 3 tyg.później miał 31cm wiec tak do końca nie wiemy jaki był obwód głowki przy urodzeniu. Martwi mnie kształt jego główki: mózgoczaszka jest mniejsza od części twarzowej , kość potyliczna dość mocno wysunięta i takie specyficzne wcięcie, dołki po bokach na wysokości brwi. Czy u was kształt głowki jest normalny? Kiedy córcia zaczęła się uśmiechać, gaworzyć? W którym tyg.urodziła się? Nasz malutki w 38tyg.z wagą 2730g.
  • anyzek23 07.08.16, 13:03
    Chyba ma podobny kształt główki, tez ma takie jakby zagłebienia z boków i płaski tył czaszki. Takie zagłebiebia widzialan tez u "normalnych" dzieci. Dość wczesnie xhyba zaczela sie usmiechac, dokladnie nie pamietam. Głużyc zaczela ok 7-8 tugodnia. Urodzila sie przez cc z waga 2985 w 39 tc.. wiedzieliscie w czasie ciazy juz o mniejszej glowce? U nas od usg polowkowego juz bylo opoznienie ok 2 tygodni rozmiaru gloqki do wieku ciazy.
  • wazka86 08.08.16, 18:52
    My czekamy na pierwsze uśmiechy i głużenie. Na tazie tylkonpodczas snu się uśmiecha.O mniejszej główce dowiedziałam się w 36tyg. Choć lekarz prowadzący zauważył to i zmiany w mózgu w 32 tyg. Ale mie chciał mnie niepokoić. W 30 tyg miałam transfuzję krwi i wtedy prawdopodobnie doszło do zatrzymania rozwoju na 3 tyg. i do niedotlenienia/niedokrwienna :-(
  • marysia1212 18.11.18, 19:58
    Czesc Wazka86, ja z moim synkiem miałam podobna historie, urodzony z glowka 29 w 35 tygodniu ciąży, glowka przestala rosnąć od 32 tygodnia ciąży na skutek niedotlenienia/niedokrwienia. diagnoza maloglowie wtorne (po zatrzymaniu wzrostu wewnątrzmacicznym i zmiany w OUN). Mam pytanie jak rozwija się Twój synek?
  • anyzek23 09.04.17, 21:06
    Witajcie! Czy są tutaj jeszcze rodzice dzieci z małogłowiem? Moja córka ma 11 miesięcy, Ruchowo dobrze się rozwija, sama siada, sięga po zabawki, próbuje wstawać. Natomiast nie naśladuje, nie robi papa i brawo, nie mówi mama tata itp. Czy jest tu ktoś kto miał podobnie i jak rozwój intelektualny się potoczył? Staramy się o wczesne wspomaganie ale wszystko trwa- tzn czekamy teraz na badanie przez psychologa w przychodni psychologiczno- pedagogicznej. ktoś wie jak wspierać rozwój takiego dziecka? Pozdrawiam!
  • beatak9574 11.04.17, 21:09
    Super postępy! Musicie iść do logopedy to pomoże z mową. My się bawimy w taką zabawę pokazuję córci dwa przedmioty, nazywam je i mówię, żeby któryś wzięła. Poza tym jest taki lęk cerebrum compositum. On pobudza mózg i przyspiesza mowę. Na receptę i nie do stosowania przy epilepsji.
  • azjakrak 18.04.17, 10:41
    Witam mam synak u ktorego genetyk i neurolog wykluczyli maloglowie ale za kazdym razem jak jestesmy w szpitalu lekarze pisza ze ma maloglowie syn jest hipotrofikiem urodzil sie z obw glowy 33 cm masa ciała 2280 dl 51 obecnie syn ma 13 miesiecy glowa 42.5 masa ciała 7kg dl 72 juz sama nie wiem co mam myslec syn ma padaczke i chipoplazje ciała modzelowatego jest opóźniony psychoruchowo ale lekarze mowia ze to przez padaczke i przez zle dobrane leki pp mial luminal ktory zrobil z niego rosline obecnie ma zmienione leki i ruszyl z rozwojem syn mial robiony rm mózgu i wszystko wyszlo ok i teraz tak sie zastanawiam czy jesli mialby maloglowie to czy w rm mózgu wyszlo by cos nie tak obecnie syn ruchowo przekręca sie z pleców na brzuch i odwrotnie pelza sam nie siedzi ale postawiony stoi zaczyna mowic mama babu prosze napiszcie jak to wygląda u waszych dzieci jak ruchowo i intelektualnie jaki odw glowy itd
  • anyzek23 20.04.17, 21:13
    Chyba to czy ma etykietke małogłowie czy nie nie jest aż tak ważne. Skoro specjaliści to wykluczyli to tym bardziej ok. Moja córka przy urodzeniu obw glowy 29,5, teraz ma 12 mies i ok 34cm. Ma małoglowie, rezonans w ciazy był w porzadku. Już mówi baba buba itp, zaczyna naśladowac papa, brawo, zaczeła raczkowac 2 tyg temu i chętnie wstaje przy wszystkim. Chodzicie do fizjoterapeuty? Polecam też psychologa, dał nam wskazówki jak sie bawic aby sie uczyła.
  • azjakrak 21.04.17, 10:15
    Tak rechabilitujemy sie teraz bedziemy sie starac o wwr
  • endcustomer 08.06.17, 21:41
    Witam,
    Moje dziecko ma teraz 4 latka i w papierach małogłowie. Urodziła się normalnie z małym ciśnieniem które zarosło się w 4 miesiącu. Obwód głowy lekko poza 3 centylem, do tego zaburzony odruch ssania, język na wierzchu, wiotkość gardła przez napięcie mięśniowe. Jedni stawiali diagnozę małogłowie drudzy że nie. Rehabilitowałam dziecko do pierwszego roku i niecierpliwie robiłam badania tj. Kariotyp itp.. Dziś moja córka ma wczesne wspomaganie i chodzi do prywatnego przedszkola gdzie objęta jest specjalnym programem rozwojowym. Na pierwszy rzut oka nie widać różnicy w rozmiarach głowy choć, głowa ma tylko 47cm a moja córka ma 4 lata. Rozwój jest zaburzony i nieharmonijmy. Obiektywnie patrząc jest na 2.5-3 lata. W takich sytuacjach sugeruje neurochirurga, rezonans, tomograf i rehabilitację jeśli taka jest potrzebna. Rozwój wśród rówieśników też dużo daje.
  • azjakrak 09.06.17, 21:24
    Syn mial robiony rezonans i wyszedl ok jak to lekarz powiedzial ze nie ma nic niepokojącego ciemiaczko jeszcze nie zaroslo ale juz jest male ogolnie nie tylko glowa jest ponizej 3 centyla ale i waga i wzrost obecnie syna ma obw glowy 43.5 waga 7700 wzrost 74 ma 15 miesiecy niedawno bylismy u genetyka i powiedzial ze klatka piersiowa jest mniejsza od glowy o 2 cm wiedz narazie nie mamy sie czym martwic no i ze nie tylko glowa jest ponizej 3 centyla ale i waga i wzrost juz sama nie wiem co mam myslec
  • gosiapiatek84 17.01.18, 10:42
    Witam serdecznie,

    w 36 tygodniu urodziła bliźniaki poprzez cc, dzieci dostały w skali Appgar 10 punktów. Niestety urodziły się z bardzo małymi główkami, synek 31,5 cm a córeczka 30,5 cm. Niestety w szpitalu nikt nie zwrócił na to uwagi. W 32 tygodniu ciąży pojawiły się problemy z przepływami w pępowinie, było to obserwowane przez lekarza, raz w tygodniu robione usg. Wtedy były już problemy z przyrostem wagi i obwodu główki, niestety lekarz nie zwrócił na to uwagi, ja też nie zachowałam czujności, dopiero moje analizy już po porodzie pozwoliły mi wysnuć podejrzenia,że coś jest nie tak. W 2 miesiącu ich życia z własnej inicjatywy poszliśmy do neurologa, który nie zauważył nic to wzbudzałoby jego niepokój. Niestety od listopada przyrosty główki są prawie niezauważalne, szczególnie u córeczki. Dzieci od 3 miesiąca życia są rehabilitowane z powodu asymetrii ułożeniowej i wzmożonego napięcia mięśniowego. Żaden lekarz na ten moment, dzieci mają ukończone 4 miesiące, nie mówi nic konkretnego. Nie wiem, gdzie mogę znaleźć jakieś wsparcie i pomoc. Chciałabym się dowiedzieć jakie są rokowania w przypadku małogłowia.
  • marysia1212 18.11.18, 20:09
    I jak przyrosty główek dzieci? Mój synek urodził się w 35 tygodniu główka 35, lekarze mówią że małogłowie wtórne po zahamowaniu wzrostu wewnątrzmacicznym. Jednak w mojej rodzinie wszyscy mamy drobne głowy.

    Jeśli chodzi o rokowania to najlepiej lekarze/rehabilitanci mogą ocenić. Małogłowie wtórne czyli nie wynikające z wad genetycznych nie tylko diagnozuje się przy urodzeniu ważny jest tez przyrost główki. Dopiero jak nie ma przyrostu na przestrzeni kilku pierwszych miesięcy można postawić diagnozę. My też mamy diagnozę przy urodzeniu (hipotezę diagnozy) czekam teraz na przysrost i obserwuję rozwój.

    Jak rozwój twoich dzieci?

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka