Dodaj do ulubionych

czy są tu mamy dzieci z zespołem Ehlersa-Danlosa?

18.11.07, 22:22
Edytor zaawansowany
  • pipiripipipi 08.04.08, 08:17
    witaj! ja jestem ;)
  • tym_ew 17.04.08, 09:27
    witam
    Fajnie że się odezwałaś bo już myślałam że jestem sama. Jeśli masz
    ochotę pogadać zapraszam GG 3880277
    pozdrawiam
  • tym_ew 17.04.08, 21:19
    przepraszam podałam zły nr GG 2770388
  • kati78 05.06.08, 08:21
    Witam
    Wiem, że pytałaś o mamy z dziećmi chorymi na ten zespół. Ja na
    szczęście mam synka zdrowego (przynajmniej nic nie wskazuje na to,
    by coś się złego działo) ale ja mam stwierdzoną tę chorobę już od
    prawie 20 lat. Co prawda jest to zespół poronny, ale od 10 roku
    życia jestem pod stałą opieką dermatologa.
    Jeśli chcecie porozmawiać to piszcie na priva.
    Pozdrawiam
    Kasia mama Jacka
  • slyszalem2 11.08.08, 00:29
    ja też mam dziecko z zespołem EDS, Chętnie porozmawiam z rodzicami lub osobami
    bezpośrednio dotkniętymi tym schorzeniem.
  • tym_ew 29.08.08, 08:52
    Witam
    W jakim wieku jest dziecko
    Bardzo chętnie nawiąże kontakt GG 2770388
  • slyszalem2 04.10.08, 23:44
    WITAM,
    Przepraszam, że tak późno odpisują ale "zabieganie" na początku roku szkolnego
    spowodowało, że nie zaglądałam tu od sierpnia :(
    Moje dziecko ma 7 lat teraz, od dwóch lat "nazywają" albo częściej lekarze
    mówią, że obserwują dziecko pod kątem Ehlersa Danlosa" , wcześniej mówili o
    wiotkości, obniżonym napięciu mięśniowym, porażeniu mózgowym...
    Wszystkie objawy i symptomy (siniaki po |drobnym uszczypnięciu", wiotkość w
    stawach, męczliwość i mnóstwo inych opisywanych) wskazują na to, że to właśnie
    ten zespół..
    Już za chwile zakładam GG (bo jeszcze nie mam) i odezwe się na GG jutro. Będę
    czekała na odpowiedż, też chetnie nawiążę kontakt . Pozdrawiam ciepło,
    mama
  • tym_ew 08.10.08, 14:03
    Witaj Bardzo się cieszę że się odezwałaś.
    Mój synek ma 2,5 roku urodził się wiotki, też jest obserwowany pod
    kątem EDS ale ze względu na dużą wiotkość stawów.
    czekam na GG to sobie pogadamy. Pozdrawiam
  • feng-shui 29.07.09, 15:19
    Witam, ja mam dziecko z zespłem Ehlersa-Danlosa, bardzo chętnię
    nawiąże kontakt z rodzicami chorych dzieci, moje GG 864716.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka