• drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego

kolejne agneziątko i mama z 1000 pytań w głowie Dodaj do ulubionych

  • 19.08.13, 17:05
    Witam wszystkich bardzo serdecznie,
    na forum piszę pierwszy raz, choć od miesiąca czytam je po kilka razy dziennie. Z waszego form, które jest dla mnie kopalnią wiedzy uzyskałam wiele cennych informacji za co bardzo dziękuję. Może po krótce: moja ciąża przebiegała prawidłowo, usg w 13 i 20 tc ciąży robiłam w jednej z najlepszych placówek w warszawie, przy ulicy agatowej. Wszystko było ok. dla czystego sumienia w 24 tc poszłam do innego lekarza i po tym usg wszystko też było ok. W usg w 30 tc powiększyła się jedna komora boczna do 11 mm, w 35 tc powiększyła się druga komora boczna. pozostałe struktury mózgu trudne były do oceny ze względu na położenie główki dziecka. w związku z powiększeniem komór dostałam skierowanie na rezonans magnetyczny, tak dla czystego sumienia, bo przecież wszystko jest ok. po odebraniu wyniku mój cały świat i marzenia legły w gruzach. diagnoza: brak przegrody przezroczystej i agenezja ciała modzelowatego. nie będę pisać jak się czułam bo pewnie każda z was przez to przechodziła, powiem tylko, że po miesiącu totalnego załamania, wizyt u psychologa i wylaniu morza łez zaczynam wracać do życia. Moje dziecko jeszcze się nie urodziło, chociaż spodziewam się tego na dniach. Po urodzeniu zlecone mam usg przeciemiączkowe i zastanawiam się czy mogą jeszcze coś wykryć czy rezonans pokazał już wszystko.
    Proszę napiszcie mi jak rozwijają się wasze dzieci, jakie stosujecie metody rehabilitacji (może macie namiary na sprawdzonych rehabilitantów z warszawy), pod opieką jakich lekarzy są wasze dzieci, na co powinnam zwracać szczególną uwagę i jakie zachowania powinny budzić mój niepokój oraz z jakie inne schorzenia (poza problemami z tarczycą, wzrokiem, słuchem, padaczką) może dawać ta przypadłość.

    Dodatkowe pytanie czy polecacie lekarzy z CZD w międzylesiu i IMID z kasprzaka?
    Pozdrawiam Ewa
    Zaawansowany formularz
    • 19.08.13, 18:27
      Z lekarzami w Warszawie Ci nie doradzę, bo nie korzystamy.
      Po pierwsze - SPOKOJNIE ! Obrazek to nie wyrok, to nie jest pełna diagnoza! Lepiej zrobisz maleństwu, jak spokojnie dotrwasz do porodu i z uśmiechem, a nie z płaczem, przywitasz je na świecie! Po porodzie spokojnie przeprowadź wszystkie wymagane badania.
      Po drugie - może być DOBRZE ! Cała masa ludzi żyje z ta wada, nie wiedząc o jej istnieniu. Nie każdy ma zaglądane w głowę bez powodu. smile Jakieś dane szacunkowe mówią, że około 4% populacji ma tę wadę.
      Po trzecie - ŚWIETNIE, że wiesz o problemie już teraz, w razie kłopotów wcześniej zaczniesz rehabilitację, a to naprawdę robi różnicę!
      Pozdrawiam - mama Jerza, którego obrazek RM wskazywał, że będzie baaaaardzo źle, a wcale takiej tragedii nie ma!
      • 20.08.13, 17:55

        Bradzo dziękuję za słowa pocieszenia. Próbuję być spokojna, tłumacząc sobie, że będzie dobrze, ale cały czas nie znam odpowiedzi dlaczego ja?. Obawiam się też o moją rodzinę, czy damy radę i czy ta sytuacja nie zburzy tego co budowaliśmy wspólnie przez wiele lat.
        • 21.08.13, 14:36
          Normalne - musisz mieć taki etap... Niczemu nie jesteś winna - to loteria. A radę dasz. Wszyscy dajemy, dlaczego Ty nie smile Pozdrawiam! Jakbyś miała jakieś pytania, to pisz na pocztę gazetową.
          • 25.08.13, 20:35
            co do rodziny, to jeśli budowana na solidnych podstawach, to przetrwa, a nawet się wzmocni, przynajmniej z moją tak było. Co do dziecka, dokładnie to co pisze Paulina, obrazek to nie wyrok, a to, zę wiesz traktuj jak plus, bo im wcześniej tym lepiej. Co do pytania dlaczego... moja L. ma 7 lat i czasem się łapię, na tym dlaczego, ale nie dlaczego mnie się to przydarzyło, tylko dlaczego moje dziecko to spotkało.Dodam, ze moja Lena w tym roku zaczęła szkołę. Wprawdzie nie mieszkamy już w Pl, więc jest to szkoła dostosowana do niej, z terapią i małą klasą (6 osób), ale L. chodziła do normalnego przedszkola , radziła sobie średnio, ale tragedii nie było. Poza tym poczytaj watki, bo opisane tam są odpowiedzi na twoje pytania. No i spokojnego porodu.
            --
            Mój blog ***1% dla mojej córeczki***


            http://lb2f.lilypie.com/vGCRp1.png
            • 29.08.13, 22:24
              Zgadzam się z dziewczynami i po raz kolejny Ci napiszę - to nie wyrok! Im więcej razy to przeczytasz/usłyszysz tym szybciej może w to uwierzysz. U nas niestety rewelacji nie ma, ale najprawdopodobniej na Maćka duży wpływ ma duplikacja w dwóch chromosomach, więc tą całą agenezją to się najmniej przejmuję.
              Moim zdaniem (ale moim i inni mogą się z tym nie zgodzić) poczekaj z szukaniem rehabilitacji i lekarzy do porodu, zrobią maleństwu badania w szpitalu, potem pediatra. Tak czy owak proś o skierowanie na rehabilitację. U nas do Ośrodka Wczesnej Interwencji. Nawet jeśli będzie wszystko ok u nas zaczęli robić fantastyczne instruktarze "obsługi" niemowlaka.
              Zrób maleństwu (może nie od razu ale po jakimś czasie) badanie TSH - tarczyca.

              Przy ewentualnych podejrzeniach genetycznych polecam Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, my niestety tam nie trafiliśmy, ale dużo pozytywnych opinii słyszałam, odradzam CZD. Duży plus dla Was, że jesteście z Warszawy. Wielu dobrych specjalistów i więcej możliwości rehabilitacji, niż w małych miejscowościach.

              Odezwij się jak na świecie pojawi się Wasze maleństwo. Dużo zdrówka, optymizmu i wiary, że będzie dobrze. Szczęśliwego rozwiązania, zdrowego i ślicznego skarbu. Cokolwiek będzie się działo - DASZ RADĘ! Nawet nie zdajesz sobie sprawy ile w nas drzemie siły.
              --
              Nasza Maciejka - maciejglodowski.tnb.pl/news.php
    • 06.09.13, 16:18
      Mam dziecko z hipoplazją ciała modzelowatego, jestem z Warszawy, rehabilitujemy się intensywnie, moje dziecko ma obecnie 16 miesięcy, napisz do mnie na inesspe@poczta.onet.pl. Chcę Ci tylko powiedzieć, że problem z ciałem modzelowatym, jeśli nie towarzyszą mu inne, nie jest największą tragedią. Pozdrawiam
      • 12.09.13, 09:21
        dziekuje, wyslalam maila na priv.
        --
        http://www.suwaczki.com/tickers/w57vhgqsn3142f0z.png
    • 03.10.13, 14:29
      Witaj Ewa smile
      My trochę jeździliśmy do CZD do neurologa i na rehabilitację. Mam mieszane uczucia. Może jak ktoś ma blisko to ma to sens, my traciliśmy dwie godziny na dojazd, żeby Maciek poćwiczył pół godziny, w cyklu dwutygodniowych turnusów raz na pół roku. Bez sensu.
      Na Kasprzaka nie byliśmy ale słyszałam pozytywne opinie. Jeśli chcesz jakieś namiary na rehabilitację i lekarzy to pisz na pw. Chociaż teraz to już głównie chodzimy do neurologa epileptologa i mamy lekarza rodzinnego od reszty spraw, inne rzeczy jakoś na szczęście Maćkowi nie szwankują.
      Ja bym ci radziła po porodzie (nie wiem czy się nie spóźniłam, ale dopiero zajrzałam na forum wink) poprosić o przyjęcie was na patologię noworodka np w CZD, nie wiem czy jest tez na Kasprzaka. Wtedy przebadają maleństwo od stóp do głów i nie będziesz musiała sama biegać po lekarzach i tego załatwiać, bo wtedy to potrwa dłużej i może wiązać się z kosztami.
      No i jakaś terapia typu SI albo wczesna interwencja na pewno nie zaszkodzi, żeby maluszka poobserwować i reagować jeśli coś by się działo.
      Ściskam smile
      --
      strona Maciejki
      profitrollka.blogspot.com/
      • 01.11.13, 14:27
        Witam wszystkich serdecznie,
        na wstepie chciałam Wam serdecznie podziękować za słowa wsparcia i otuchy. Moja córeczka już się urodziła, a właściwie skończyła już dwa miesiące, czas szybko leci smile. Jesteśmy po szeregu badań i najważniejsze to, że zmiany są mniejsze niż opisywał to rezonans, tzn. jest przegroda przeźroczysta i jest to hipoplazja (usg robiłam w trzech miejscach - CZD, IMiD i oczywiście dr. Brzewski smile) innych wad nie stwierdzono, uff. Tarczyca sprawdzona, słuch sprawdzony w kajetanach, wzrok u prof. Prosta, stawy biodrowe u dr Brzewskiego, wszystko jest OK. Z badań genetycznych zrezygnowałam. Neurologa mamy z CZD, dr. Pakieła - daje nam nadzieje, że będzie dobrze. Według niej konsekwencją tej wady może być opóźniony rozwój psychoruchowy i padaczka (oby nie). Wskazań do rehabilitacji na tą chwilę nie ma, ale "dmuchając na zimne" 2 x w tygodniu przychodzi do nas rehabilitantka i ćwiczymy metodą Bobath.
        Jak często sprawdzacie swoim dzieciom tarczycę i czy powinnam jeszcze zrobić jakieś badania?
        Pozdrawiam
        Ewa
        • 05.11.13, 08:45
          Jak bardzo się cieszę tak dobrą wiadomością o Twojej córci smile SUPER! oby tak dalej!!!
          Widzę, że mała przebadana od góry do dołu, wzdłuż i wszerz wink
          My tarczycę badamy raz na pół roku, czasem raz na rok (stwierdzona niedoczynność) ostatnio częściej bo zmniejszamy dawkę leków, jeśli na razie jest ok badanie powtórzyłabym za pół roku potem może za rok (ale to moje zdanie).
          Super, że ćwiczycie - jak nie będzie potrzebne (oby) małej i tak nie zaszkodzi!
          Trzymam kciuki aby wszystko było jak najlepiej!
          Pozdrawiam!


          --
          Nasza Maciejka - maciejglodowski.tnb.pl/news.php
  • Powiadamiaj o nowych wpisach

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.