Dodaj do ulubionych

Mastocytoza skórna dziecka a DENTYSTA

27.07.16, 14:45
Witam, muszę to wszystko pisać bo nie wytrzymie.
Jestem mamą Krzysia który ma 5 lat.
O mastocytozie skóry( pokrzywce barwnikowej) dowiedziałam się jak miał pół roku i jedną zmianę. Dziś ich ma chyba ze sto...łącznie z szyją, za uszami głową i dwoma zmianami na twarzy.
Moje dziecko pewnie tak jak każde chodzące do przedszkola często choruje...od przeziębień, zapaleń oskrzeli, nawracających zapaleń obustronnym uszu ( groziło mu wycięcie 3 migdała i dreny do uszu..jakimś cudem po trzecim antybiotyku tego uniknął..)
Doszły nam problemy z zębami i próchnicą, leczymy ząbki u Krzysia bez znieczulenia...po czym jednego niestety nie udało się uratować i ząbek nadaję się do wyrwania ponieważ Krzyśkowi już trzy razy spuchł policzek...tak więc nasza Dentystka nie może mu ząbka wyrwać na znieczuleniu ze względu na chorobę i konsekwencje...Ten ząbek to czwórka górna która dopiero za pięć lat zacznie tracić swoje korzenie, tak że znieczulenie jest potrzebne do usunięcia...dzwoniłam do doktor Lange ( w końcu jeździmy do niej co roku) co mam robić i co by było bezpieczne dla mojego dziecka. Bo ona w końcu takimi dziećmi się zajmuje....na to DOCENT LANGE mi odpowiedziała że ona nie widzi tu problemu, bo co to za problem wyrwać dziecku mleczaka bez znieczulenia....( jakaś w ogóle porażka)

Pojechaliśmy do Kliniki twarzowo-szczękowej gdzie usłyszałam że pomimo obstawy anestezjologów bez konkretnych testów na znieczulenie stomatologiczne oni mu tego nie usuną ...ten ząbek jest w takim wieku mocno zakorzeniony i potrzebne znieczulenie aby go usunąć, a oni nie będą ryzykować utratą dziecka...

Dostaliśmy się na ODDZIAŁ Alergologi i Immunologii...bo w Poradni Alergologi chorego dziecka na mastocytozę bez oddziału intensywnej terapii nie będą testować...tak że musieliśmy leżeć na oddziale. Krzyś miał robione testy wysiękowe na lignokaine...nic na szczęscię się nie działo uczulenia nie ma(lekarze oglądali go i osłuchiwali co chwilę, jedynie parę zmian trochę się zaczerwieniło). Po 5 dniach wyszliśmy do domu.

Po rozmowie z Panią Alergolog ona i tak nie zagwarantowała mi że Krzyś nie dostanie wstrząsu anafilaktycznego z z samego faktu wyrwania tego zęba(zabieg inwazyjny) i oczywiście wysięku zmian barwnikowych po znieczuleniu...Znieczulenie miejscowe jak i ogólne w tej chorobie jest NIEWSKAZANE.

Dopiero Alergolog uświadomił mnie że z każdą infekcją i podawaniem np: antybiotyku podczas choroby ma być osłaniany np Zyrtekiem i Ketotifenem...Może by tyle nowych zmian nie powstało....

Jestem załamana podejściem Docent Lange "co to za problem wyrwać na żywca mleczaka u 5 latka z mastocytozą skóry" widocznie to problem skoro nawet w Klinice Chirurgii Twarzowo szczękowej mi odmówili... półtorej miesiąca z tym ząbkiem jeździmy i teraz czekam aż mnie przyjmą w Przychodni chirurgii twarzowo szczękowej z wynikami testu i podjęciem decyzji co dalej...

Jednak jest z tymi biednymi dzieciaczkami problem...nie wyobrażam sobie co to będzie jak będzie musiał mieć coś poważniejszego robione...
Aha i jeszcze dodam że syn wyniki zawsze ma rewelacyjne Tryptaza morfologia usg itd. żadnych odchyleń i innych dolegliwości oprócz plamek. Które nie zawsze reagują na potarcie.

Pozdrawiam
Edytor zaawansowany
  • 03.08.16, 21:46
    Witam. Moja corka 13 miesiecy tez ma mastocytoze. Szkoda ze dopiero Pani napisala o tych lekach przy infekcjach. Moja corka jest bardzo zsypana. Na twarzy ma kilkanascie plam. Brala antybiotyk jak miala z 2 miesiace i potem znow... potem pojawily sie plamy. I wez tu zaufaj lekarzom. Wszystkiego dowiaduje sie po czasie i z Internetu. Pani syn jest starszy od mojej corki. Mam pytanie do Pani i innych rodzicow chorych dzieci. Czy nie maja problemow w szkole tzn czy sa lubiani. Czy nikt ich nie przezywa, nie smieje sie z powodu plam? Co mowicie dziecku jak zapyta czemu ma plamy a inni nie? Martwie sie o to. Nadmienie ze u mnie w rodzinie moj tato i brat chorowali na bialaczke.Moze na prawde to dziedziczne choroby genetyczne i nie mam na nic wplywu ale wraz czuje zal do siebie. Czuje sie zla matka. Nic mi sie nie udaje. Corka jeszcze nie mowi i nie chodzi. Jest marudna i jest mi bardzo ciezko.
  • 04.08.16, 12:01
    Witam, ja sama teraz dopiero się dowiedziałam o lekach antyhistaminowych przy infekcjach po pobycie na oddziale Alergologii dziecięcej :(. Mój syn jeszcze nie chodzi do szkoły. Chodzi do przedszkola, jest bardzo lubiany przez inne dzieci. W czerwcu mieli w przedszkolu nawet rozłożony basen i dzieci pod opieką Pań z przedszkola mogły się w nim kąpać, pytałam syna jak było czy ktoś się go pytał dlaczego ma plamy i czy spotkało go coś przykrego. Ale na szczęście nic takiego nie było i Pani też mnie o niczym nie uświadamiała. Myślę że to za małe dzieci by widzieć "inność" innych rówieśników. Za to mogę Pani powiedzieć bo często jeździmy na basen i nad wodę...że jest gorzej ze starszymi dziećmi i oczywiście osobami dorosłymi...taki 10 latek na basenie zapytał sie Krzyśka co to ma...Na to Krzysiek mu odpowiedział że takiego go mamusia urodziła i dlatego jest wyjątkowy (moja lekcja). Ale nawet słyszałam na basenie szepty dorosłych "jak mogłam zabrać dziecko świeżo po ospie na basen"...było to czasem przykre ale pogodziłam się i jestem dumna z mojego Krzyśka i z jego pewności siebie i oczywiście życiowej energii bo naprawdę tego mu nie brakuje. Dużo mu tłumacze, nie tego że jest inny..ale że jest wyjątkowy i takiego mi go Bóg dał. Mam dużo nadziei że życie nie będzie dla niego takie podłe...a inne dzieci nawet gdy wyglądem się ktoś nie różni też się wyśmiewają..ja myślę że dużo jest w charakterze jak dziecko będzie pewne siebie i w miarę rozważne to myślę że z akceptacją przez rówieśników nie będzie problemu :) główka do góry...nie miej do siebie żalu bo tym swojej córce nie pomożesz...a matka jest najważniejsza!!!! i to jak ty się będziesz czuła i ją spostrzegała to będzie się odbijać również na niej.
    Krzyś na czole ma jedna plamkę bardzo około 2 mm. i na policzku 3mm plamki cafe au lait

    A marudna jest w jakim sensie???
    Na chodzenie i mówienie ma czas :) każde dziecko zaczyna wszystko w swoim tempie :) a jest naprawdę malutka więc o to nie masz się co martwić.

    Syn w piątek ma mieć wyrywany mleczak w klinice na znieczuleniu...bardzo się boję...oby nic się nie przydarzyło od soboty mamy wakacje i mam nadzieję że obejdą się bez nerwów...
  • 04.08.16, 15:14
    Moja mala przechodzi lek separacyjny. Nie daje mo odejsc na krok. Musze przygotowac jedzenie, pozmywac itd a ona spi tylko raz w dzien i to krotko. Jak sie za cos zabieram to juz jest zla. Nie umie sie sama soba zajac. To albo taki wiek, albo taki charakterek. Oby byla silna osoba i w zyciu tez tak dazyla do celu jak teraz chce cala moja uwage skupic tylko na sobie.
    Trzymam kciuki za synka. Oby obylo sie bez komplikacji. Moze napisze Pani jak juz bedzie po zabiegu. Pozdrawiam i dziekuje za slowa otuchy:)
  • 31.08.16, 13:39
    Witam. Wyrwanie ząbka obyło się bez komplikacji.. znieczulany był Lignokainą( lepsza i bezpieczniejsza artykaina jak później się dowiedziałam :/) lecz wyrywanie ząbka nie do końca było bezbolesne bo syn strasznie wrzeszczał...nawet przy borowaniu bez znieczulenia nie płacze...przy zaszczyku znieczulającym tez nawet się nie poruszył...a przy wyrywaniu aż serce mi pękało....z jego krzyku i płaczu na całą Klinikę...jedynie co zauważyłam że pojawiło mu się parę nowych zmian :/ bardzo mnie to dołuje i jakoś ostatnio nie umie się znów z tym wszystkim pogodzić...chyba każda z was tak ma jak się patrzy na swoje chore dziecko...mam nadzieje że to tylko przejściowe...
  • 18.08.17, 13:47
    Dr Lange przedstawia całą listę czynników groźnych dla osób cierpiących na mastocytozę. Szkoda, że nie wspomina nic o szczepieniach, które mogą wywoływać mastocytozę właśnie:
    www.czytelniamedyczna.pl/1114,mastocytozy-u-dzieci-i-doroslych-rozpoznawanie-i-postepowanie.html

    Tabela 4. Czynniki powodujące degranulację komórek tucznych na podst. (Heide R i wsp., Longley J i wsp., Roszkiewicz J) w modyfikacji Czelej D i wsp.:

    Czynniki egzogenne:

    toksyny bakteryjne
    szczepienia
    jady (węża, pająka) i insektów biologiczne polipeptydy (uwalniane przez glisty, meduzy, krewetki) polimery np. dextran leki: kwas acetylosalicylowy, kodeina, morfina, polimyksyna B, amfoterycyna B, d-tubokuraryna, skopolamina, dexametonium, galamina, rezerpina jodowe środki cieniujące ostre przyprawy alkohol, ser żółty, orzechy arachidowe

    U synka również mamy zdiagnozowaną mastocytozę. Dopiero po 3 latach doczytałam, że jest to silna odpowiedź systemu immunologicznego organizmu w reakcji na kontakt z antygenami (substancjami obcymi, drobnoustrojami,toksynami). Jakimi antygenami są "bombardowane" dzieci od urodzenia - tymi w szczepionkach. Takie małe dzieci nie powinny być szczepione, bo to zagraża ich zdrowiu i życiu! Przecież maluchów nie wolno karmić jedzeniem stołowym do około 6 miesięcy, bo mają nierozwinięty układ pokarmowy. A układ odpornościowy ma jakimś cudem być w pełni rozwinięty już w pierwszej dobie życia.
    Według lekarzy po szczepieniach jedynie epizodycznie występują powikłania, niegroźne itd... A tu pojawia się mastocytoza i rodzic zostaje sam z problemem,
    Nikt nie chciałby zapewne przechodzić stresów związanych choćby z wyrywaniem chorego zęba dziecku, bo może umrzeć.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.