Dodaj do ulubionych

mastokids.org

04.04.07, 14:42
Witajcie! Czy ktoś z Was poznał mastokids.org? Jest to stowarzyszenie
wspierające dzieci z mastocytozą. Co myslicie o utworzeniu jej polskiego
odpowiednika?
Edytor zaawansowany
  • jol34 04.04.07, 17:32
    Hej! Ja tam kilka razy zaglądałam. Na pewno taka strona byłaby bardzo pomocna, bo tworzona przez rodziców i dzieci z tą chorobą dla innych zmagajacych się z nią, a takich stron w zasadzie w Polsce nie ma. Od lekarzy też niewiele sie mozna dowiedzieć, większość z nich wie niewiele więcej niż my. Ja uważam, ze to dobry pomysł, ale od strony organizacyjnej nie bardzo wiem, jak się za takie coś zabierać. Na pewno musiałoby się zaangażować trochę więcej osób. Pozdrawiam.
    --
    Jola z Kamilkiem (26.02.2006)
    mysiolek.blog.onet.pl
  • lemiwawa 04.04.07, 18:10
    bardzo dobry pomysł, ale jak to zorganizować?
  • mgren 05.04.07, 11:27
    Mastokids.org jest organizacją charytatywną, stworzoną w 2002 r. przez rodziców
    dzieci ze zdiagnozowaną mastocytozą. Głównym celem tego stowarzyszenia jest
    wspieranie dzieci z mastocytozą i ich rodziny poprzez podnoszenie świadomości,
    edukacji oraz zachęcanie do badań nad tą chorobą.
    Sam pomysł na stworzenia w Polsce podobnej organizacji to za mało by go
    zrealizować. Musi być po pierwsze wola grupy rodziców. Po drugie wydaje mi sie
    niezbędna współpraca z lekarzami-specjalistami z tej dziedziny.
    Od strony organizacyjno-prawnej sprawa jest dość prosta. Forma prawna -
    stowarzyszenie (min. 15 osób) lub fundacja (musi być jakiś majątek!). Także
    zapewne lepiej zacząć od założenia stowarzyszenia. Potrzeby jest informatyk do
    założenia strony www.
    Co o tym sądzicie?
  • mgren 05.04.07, 12:58
    Co m. in. znajdziemy na stronie Mastokids.org:
    1. Założenia cele, organizacji przeznaczonej dla dzeci z mastocytozą
    2. Informacje medyczne o dziecku, jego kondycji fizycznej, bagaż podręczny
    jakie dziecko powinno mieć przy sobie w nagłych wypadkach (mastocytoza to
    rzadka choroba i nie każdy lekarz wie albo rzadko, który zna ta chorobę)
    3. Lista rzeczy czego powinno się unikać
    4. Historie dzieci
    5. Zdjęcia dzieci
    6. Pomysły na podnoszenie świadomości w społeczeństwie (obawiam się, że polskie
    nie jest zbyt tolerancyjne)
    7. Coś dla specjalnie dla dzieci – kolorowani, puzzle, etc.
    8. Informacje o chorobie w postaci odpowiedzi na ogólne pytania, również te
    trudne…
    9. I’m a litte mast cell – objaśnienie mastocytozy na poziomie dziecka
    10. Definicje pojęć
    11. Źródła
    12. Forum dyskucyjne
  • lemiwawa 05.04.07, 14:35
    musiałoby być więcej osób, na pewno jakieś spotkania i rozmowy na ten temat.Być
    może inne osoby z forum będą też zainteresowani. Jeśli chodzi o jakiegoś
    specjalistę, to ich chyba jest niewielu w Polsce. Jednak najpierw musi być grupa
    osób dokładnie wiedzących czego chcą.
  • becia10011 03.06.07, 14:02
    BArdzo ciekawe i napewno przydatne.
  • mgren 31.08.07, 23:25
    Pomysł na stworzenie polskiego mastokids wciąż za mną "chodzi".
    Zwróciłam sie z prośbą do zaprzyjaźnionej "anglistki" o
    profesjonalne przetłumaczenie wybranych wątków ze stony mastokidsów.
    Zrobiła to całkiem bezinteresownie podczas wakacji przy konsultacji
    ze studentką medycyny. Teraz chciałabym przedstawić ten materiał P.
    Lange, a nastepnię założyc stronę www. Stowarzyszenie czy fundacja
    może zrodzi sie w kolejnym etapie, jeśli bedzie taka potzeba czy
    wola rodziców.
    Mam do Was prośbę - zastanawiamy sie z mężem nad nazwą tej strony,
    macie pomysł na polski odpowiednik mastokids? mastodzieciaki brzmi
    dziwnie, biedronka kojarzy sie ze sklepem...
  • lemiwawa 01.09.07, 17:38
    Biedronka to zdecydowanie nie, nazwa musi być związana ze słowem mastocytoza,
    mastodzieciaki wydaje mi się ok. Fajnie, że przedstawisz przetłumaczony materiał
    pani Lange.
  • mgren 07.09.07, 10:57
    moze nazwa "mastocytki" dla naszej strony www? jak Wam się podoba?
  • lemiwawa 07.09.07, 11:37
    Mi bardziej odpowiada "mastodzieciaki", bo z samej nazwy wiadomo o co chodzi -
    dzieci chore na mastocytozę. A "mastocytki" masto-mastocytoza a cytki-?
  • sybil-grazka 07.09.07, 13:20
    Może mastodzieci będzie dobre to tylko propozycja. Mastocytki wydaje się dla
    mnie zbyt wesoły .Pozdrowienia Grażka
  • kapsl 07.09.07, 21:14
    uwazam ze to bardzo dobry pomysl.bardzo trudno jest dotrzec do informacji na
    temat tej choroby a artykuly w internecie sa napisane trudnym lekarskim jezykiem
    i trudno znalezc odpowiedzi na podstawowe pytania.co do nazwy to bardzo ladna
    jest mastodzieciaki pozdrawiam
  • sybil-grazka 13.10.07, 22:43
    Do mgren czy coś się dzieje w sprawie strony mastodzieciaki?? Ponownie weszłam
    na tę str.choć mój angielski jest słaby ale stwierdziłam że powinnam posiedzieć
    ze słownikiem gdyż jest tam wiele ciekawiących mnie tekstów, które chętnie bym
    zrozumiała dokładnie o ile nie używają typowo lekarskich zwrotów. Takich mam
    chyba jest więcej, które chętnie dowiedzą się czegoś więcej. Pozdrowionka Grażka
    W tym wątku przeczytałam że część została przetłumaczona więc mam prośbę o
    udostępnienie jeśli to nie kłopot. Z góry dziękuje
  • lemiwawa 14.10.07, 11:40
    Fajnie byłoby, gdyby te materiały zostały udostępnione. Mój angielski jest
    słaby, kiedyś próbowałam to tłumaczyć elektronicznym "tłumaczem", ale
    powychodziły straszne głupoty, i dałam sobie spokój.Zdania te były nie do
    składu.Pozdrawiam
  • sybil-grazka 14.10.07, 12:20
    Cześc
    To niedobrze bo ja chciałam też użyć tłumacza elektronicznego to niema co
    zaczynać.Pozdrowionka Grażka
  • mgren 17.10.07, 15:23
    hej! obiecuje ze to zrobie! ale teraz nie mam kiedy, ale to zadne tajne
    informacje i chetnie sie tym z wami podziele!
  • sybil-grazka 17.10.07, 16:25
    Tajne nie tajne ale dla nas interesujące. Wczoraj byłam na tej stronie czy
    czytałaś historie dzieci osobiście interesuje mnie historia najstarsza o
    kobiecie urodzonej w 1973 nie mogłam się doczytać czy jej to znikło i w jakim
    stopniu bo mój angielski jest słabiutki . I czy u dzieci zaatkowana zostaje cała
    twarz bo mój ma wszędzie tylko na środkowej części twarzy niema zmian Czytając
    te historie wiem że nie tylko u nas diagnoza przychodzi po wizycie u kilku
    lekarzy czasami nawet kilku specjalistów.DZIęKI WIELKIE Grażka
  • mgren 18.10.07, 14:42
    to tekst przetłumaczony przez kochaną Panią anglistkę. Bardzo jej dziękuje,
    zrobiła to całkiem bezinteresownie.

    "www.mastokids.org/index.php?x=articles/pedmasto.php

    Prawidłowo komórki tuczne (mastocyty) znajdują się we wszystkich lub w prawie
    wszystkich tkankach ciała, z największym zagęszczeniem w obrębie przewodu
    pokarmowego, skóry i nabłonka wyściełającego układu oddechowego. To są miejsca,
    w których organizm potrzebuje dobrej obrony przeciw „obcym najeźdźcom” z
    zewnątrz organizmu i właśnie ta obrona należy do jednej z funkcji komórek tucznych.


    Nie znamy jeszcze wszystkich funkcji, jakie komórki tuczne spełniają w ludzkim
    organizmie, ale biorą one udział w ochronie przed zakażeniami, w prawidłowym
    wzroście oraz w naprawie tkanek, w kontroli przepływu krwi do miejsc, gdzie jest
    ona potrzebna, oraz w komunikacji z innymi komórkami układu odpornościowego. Aby
    móc w porządku wykonywać te poszczególne czynności, komórki tuczne zawierają w
    sobie drobne pakiety lub ziarenka z biologicznie czynnymi substancjami.
    Substancje te mogą uwalniać od razu, kiedy jest to tylko potrzebne i mówi się
    wtedy o degranulacji komórki. Komórki tuczne zawierają również krople tłuszczu,
    zawierające kwas arachidonowy, który może być przekształcany w inne substancje,
    jeśli to konieczne. Komórki tuczne są zdolne do produkcji i uwalniania cytokin,
    czyli „substancji mediatorowych”, do tkanek i do krwi, aby pobudzić układ
    odpornościowy do działania.

    Mediatory komórek tucznych obejmują: histaminę, heparynę, tryptazę,
    prostaglandynę D2, leukotrieny C4 i B4 oraz wiele cytokin takich jak TNF-alfa,
    interleukiny: IL-5, IL-6, IL-8 i inne.

    Mastocytoza to nieprawidłowa kumulacja komórek tucznych. Taka sytuacja może
    występować w obrębie skóry oraz prawie we wszystkich pozostałych tkankach
    wewnątrz organizmu. Gdy nadmiar komórek tucznych jest ograniczony tylko do
    skóry, wyróżnia się wtedy mastocytozę skórną. Natomiast, gdy nadmiar komórek
    tycznych lokalizuje się w jednej lub więcej niż jednej tkance wewnętrznej, to
    mówi się o mastocytozie układowej. Mastocytoza układowa może obejmować skórę,
    ale może i przebiegać bez jej zajęcia.

    Dzieci mogą chorować na oba typy mastocytozy, chociaż przeważająca większość
    dotkniętych tą chorobą dzieci ma tylko mastocytozę skórną. U około połowy dzieci
    ze skórną mastocytozą, choroba ustępuje samoistnie przed osiągnięciem wieku
    dojrzałego. Choroba ta zazwyczaj nie występuje rodzinnie, chociaż kilka takich
    przypadków zostało zaobserwowanych.

    Najbardziej powszechną formą mastocytozy u dzieci jest mastocytoma z pojedynczym
    guzkiem lub postać rozsiana. Nagromadzenie komórek tucznych pojawia się jako
    płaskie lub wyniosłe, czerwono-brązowe pole o średnicy kilku centymetrów. Na
    powierzchni zmiany mogą występować pęcherzyki. Zmiana skórna w wyniku
    podrażnienia lub otarcia może przybierać postać bąbla lub pęcherza
    pokrzywkowego. Mastocytoma zazwyczaj rozwija się w ciągu 3 pierwszych miesięcy
    życia i dzieci rzadko rozwijają nowe zmiany skórne powyżej 2 miesiący od
    powstania pierwszych zmian. Te zmiany skórne prawie zawsze ustępują samoistnie
    przed wiekiem dojrzewania, chociaż istnieje kilka doniesień o przetrwałej
    mastocytomie poza okres dojrzewania.

    „Pokrzywka barwnikowa” jest kolejnym, bardzo często obserwowanym typem
    mastocytozy skórnej u pediatrycznych pacjentów. Zmiany są małe, mają typowo,
    dobrze zaznaczoną krawędź o zabarwieniu czerwono-brązowym lub żółtym, są płaskie
    lub lekko uwypuklone i mogą występować w każdym miejscu na skórze i na błonach
    śluzowych. Tułów jest najczęściej i najbardziej zmieniony chorobowo. Zmian
    skórnych może przybywać przez kilka lat. Pęcherze mogą występować w połączeniu z
    pokrzywką barwnikową, lecz są rzadziej obserwowane poza 2 rokiem życia.
    Pojawianie się pęcherzy może zacząć się przed lub po wystąpieniu pokrzywki
    barwnikowej. Typowo, te pęcherze goją się bez bliznowacenia, ale skóra w tym
    miejscu może mieć ciemniejsze zabarwienie po wygojeniu.

    Pediatryczni pacjenci rzadziej chorują na rozsianą mastocytozę skórną, która
    cechuje się naciekaniem całej skóry przez komórki tuczne. Taka skóra może mieć
    wygląd normalnej skóry lub czerwono-brązowej, zgrubiałej, obrzękniętej z
    pomarańczowo-złuszczającą się fakturą. Te objawy zazwyczaj rozwijają się przed 3
    rokiem życia. W tej odmianie mastocytozy bardzo powszechne jest tworzenie się
    pęcherzy.

    Najczęstszym, zwiastującym objawem mastocytozy w dzieciństwie jest świąd.
    Zaczerwienienie występuje u 65 % dzieci z mastocytozą i jest prowokowane przez
    podrażnienie zmian skórnych, zmiany temperatury ciała, ćwiczenie, zakażenie i
    czynniki wyzwalające degranulację komórek tucznych, takie jak niektóre leki czy
    jedzenie. Zaczerwienienie często współwystępuje z obniżeniem ciśnienia krwi.
    Inne objawy obejmują ból brzucha, biegunkę, wymioty, ból kości, ból głowy,
    nudności, trudności z oddychaniem i nadpobudliwość.

    Poważnym powikłaniem mastocytozy u dzieci jest przedłużające się krwawienie z
    przewodu pokarmowego lub ze skóry. Noworodki z rozsianą mastocytozą skórną są
    szczególnie narażone na to powikłanie. Krwotok z przewodu pokarmowego wydaje
    się, że występuje w połączeniu z wrzodem trawiennym i z wysokim poziomem
    histaminy krążącej we krwi. Prawie wszystkie objawy mastocytozy są powodowane
    przez wzrost biologicznie czynnych substancji lub mediatorów z komórek tucznych
    w organiźmie.

    U dzieci z mastocytozą nie jest ani bardziej ani mniej prawdopodobne wystąpienie
    alergii niż u dzieci z ogólnej populacji.

    Niewielka liczba dzieci ma mastocytozę układową. Ten typ mastocytozy u dzieci
    będzie utrzymywać się do wieku dojrzewania i będzie przebiegać albo dość łagodny
    albo z bardziej poważnymi objawami. Nie ma żadnego sposobu, aby przewidzieć,
    które dziecko rozwinie chorobę układową, ale ogólnie ten typ występuje u dzieci
    z bardziej poważnymi objawami.

    U dzieci z mastocytozą układową może dochodzić do powiększenia wątroby i/lub
    śledziony z powodu nagromadzenia komórek tucznych w tych narządach. Zmiany w
    kościach, które można uwidocznić na prześwietleniu roentgenowskim, mogą
    występować także przez nagromadzenie komórek tucznych. Większość poważnych
    chorób krwi, które czasem obserwowane są u dorosłych z mastocytozą układową,
    szczęśliwie są bardzo rzadkie u dzieci, Jednakże niedokrwistość lub obniżenie
    liczby białych krwinek może wystąpić u dzieci.

    Przyczyna wzrostu liczby komórek tucznych jest w znacznym stopniu nieznana.
    Badania genetyczne komórek tucznych od ludzi z mastocytozą wykonano starannie,
    aby więcej zrozumieć o przyczynach tej choroby. Mutacje genu, który zawiera
    informacje o budowie białka zwanego kit lub c-kit, są często połączone z
    mastocytozą. Jednak nie jest to jeszcze całkowicie jasne jak i czy te mutacje
    powodują namnażanie komórek tucznych, ale u dorosłych z mastocytozą i u dzieci z
    mastocytozą układową, ta mutacja genetyczna powoduje odporność komórek tucznych
    na procesy apoptozy, czyli śmierć komórki.

    Rozpoznanie pediatrycznej mastocytozy na początku opiera się na
    charakterystycznym wyglądzie zmian skórnych i typowym wywiadzie ze świądem i
    zaczerwienieniem. W większości przypadków łatwo zobaczyć dermografizm z
    pokrzywką. Rozpoznanie powinno być potwierdzone przez biopsję skóry pokazującą
    znaczny wzrost lub charakterystyczny wzór podziału komórek tucznych. W
    przypadkach, w których pęcherzowe zmiany występują bez pokrzywki barwnikowej,
    biopsja jest szczególnie ważna do rozpoznania, aby wykluczyć inne, niemowlęce
    choroby, które obejmują zmiany skórne o typie pęcherzykowym i dla których
    leczenie i wygląd może być bardzo różny od mastocytozy. W próbkach biposji nie
    znajduje się żadnej korelacji między liczbą komórek tucznych, a przebiegiem
    choroby.

    Pomiar poziomu tryptazy w badaniu krwi jest czułym wskaźnikiem
    prawdopodobień
  • mgren 18.10.07, 14:44
    ups, nie wszystko sie zmiesciło, cdn...
  • mgren 18.10.07, 14:46
    czesc II
    Pomiar poziomu tryptazy w badaniu krwi jest czułym wskaźnikiem
    prawdopodobieństwa wystąpienia mastocytozy układowej. Potwierdzenie rozpoznania
    układowej choroby może wymagać biopsji szpiku kostnego, ale ten zabieg nie jest
    wykonywany rutynowo u dzieci, ponieważ biopsja i aspiracja szpiku kostnego
    pokazują wzrost liczby komórek tucznych u co trzeciego dziecka z tylko skórną
    mastocytozą. To odkrycie nie koreluje z poźniejszym przebiegiem choroby. U
    dzieci z tylko skórną mastocytozą nie są obserwowane zmiany komórek tucznych
    szpiku kostnego, które są typowe dla mastocytozy dorosłych.

    Pełne badania krwi z obwodowym rozmazem i badaniem biochemicznym powinny być
    przeprowadzane rutynowo, aby wykluczyć współistniejące choroby hematologiczne
    oraz szczególnie u dzieci z rozsianą, skórną mastocytozą powinny być one
    wykonywane regularnie. Niedokrwistość, podwyższony poziom białych krwinek lub
    obniżenie poziomu płytek krwi może wskazywać na zajęcie szpiku kostnego.
    Pozostałe badania diagnostyczne są ograniczone do dzieci z określonymi objawami,
    które sugerują mastocytozę układową. Na przykład ból brzucha może wymagać USG
    jamy brzusznej, zobrazowania wątroby, śledziony lub badania endoskopowego.
    Ponieważ nie znaleziono korelacji między odchyleniami w układzie kostnym a
    zajęciem tego układu, nie jest zalecane robienie przeglądowego zdjęcia szkieletu
    (promieniami Roentgena).

    Podwyższenie poziomu histaminy w surowicy jest obserwowane u większości dzieci z
    mastocytozą, a szczególnie u pacjentów z rozsianą mastocytozą skórną, jednak
    poziom ten nie zawsze koreluje z przebiegiem choroby. Pomiar metabolitów
    histaminy w moczu jest bardziej czuły i lepiej koreluje z zajęciem szpiku kostnego.

    Po pierwsze pacjenci i ich rodzice powinni być ostrożni, aby unikać określonych
    czynników wyzwalających mediatory z komórek tucznych. Po drugie ta informacja
    powinna być przekazana także krewnym, nauczycielom i lekarzowi rodzinnemu
    pacjenta. Pacjent i jego rodzice powinni być uważni na objawy i znaki, które
    mogą wskazywać na reakcję typu anafilaktycznego. To jest ważne, aby wiedzieć, że
    dzieci nawet tylko z mastocytomą są narażone na ryzyko anafilaksji. Do
    potencjalnych wyzwalaczy uwalniających mediatory należą ukąszenia owadów i ich
    jady (pszczół i os, meduzy, węży), leki (kodeina, narkotyki, polimyksyna B,
    morfina, dekstran), upał, chłód, alkohol, mechaniczne podrażnienie (masaże),
    toksyny bakteryjne, zakażenia i możliwe, że także określone jedzenie jak na
    przykład ryby, które mogą zawierać bakteryjne toksyny. Układowe uwolnienie
    mediatorów może spowodować zaczerwienienie, anafilaksję, ból brzucha, biegunkę,
    wymioty i rozległą wysypkę z pęcherzami. Nagłe pojawianie się pęcherzy można
    obserwować na przykład po przyjęciu hamującego kaszel dekstrometorfanu lub
    syntetycznego narkotyku Demoral (meperydyna lub petydyna). Z powodu ryzyka
    anafilaksji wszyscy pacjenci z mastocytozą i ich rodzice powinni zawsze nosić ze
    sobą komplet doraźnych leków (przeciwhistaminowe i epinefryna). U pacjentów z
    wywiadem anafilaksji po użądleniu przez osę lub pszczołę, można rozważyć
    zastrzyki alergiczne.

    Aktualne leczenie dziecięcej mastocytozy, poza unikaniem wyzwalaczy
    uwalniających mediatory, ograniczone jest do łagodzenia objawów. Najbardziej
    pomocnym leczeniem z wyboru są często niesedatywne leki przeciwhistaminowe H1,
    które mogą łagodzić świąd, zaczerwienienie, bóle brzucha i hamować tworzenie
    pęcherzy. W nasilonym świądzie, biegunce lub w pęcherzach może być uzasadnione
    zastosowanie klasycznych leków przeciwhistaminowych H1, takich jak hydroksyzyna
    lub doksepina. Leki przeciwhistaminowe H2 powinny być dodane u pacjentów
    cierpiących na wyraźne objawy żołądkowo-jelitowe, szczególnie związane z wrzodem
    trawiennym. Pacjenci z wywiadem powtarzających się epizodów anafilaksji powinni
    być rutynowo leczeni lekami przeciwhistaminowymi H1 lub H2. Cromolyn sodium może
    łagodzić objawy żołądkowo-jelitowe, świąd i tworzenie pęcherzy.

    Aspiryna i inne niesteroiodowe leki przeciwzapalne mogą powodować poważną
    degranulację komórek tucznych, jednak mogą być stosowane, ale ostrożnie do
    złagodzenia zaczerwienienia powodowanego przez prostaglandyny. Leki te mogą
    nasilać podrażnienie żołądka. Jeśli są stosowane, należy zaczynać od niezmiernie
    małych dawek dochodząc do najmniejszej, tolerowanej. W tym czasie dziecko musi
    być pod ścisłą opieką medyczną z możliwością leczenia na wypadek nagłego stanu.

    Plamy w pokrzywce barwnikowej mogą zblednąć po podrażnieniu promieniami UV, ale
    nie jest to zalecane ogólnie u dzieci. Ustąpienie objawu trwa tylko parę tygodni
    i w późniejszym czasie możliwy jest niepożądany efekt takiego leczenia, jak
    wzrastające ryzyko raka skóry. Terapia promieniami UV może być pomocna w
    leczeniu pojedynczej zmiany – mastocytomy. Mastocytomy mogą też się zmniejszać
    lub znikać po zastosowaniu kremu z kortykosteroidem, ale wielokrotna aplikacja
    takiego kremu może zwiotczać skórę i hamować nadnercza, szczególnie u małych
    niemowląt. Jeśli mastocytoma powoduje poważne, układowe objawy lub zmiany te są
    przykre kosmetycznie, można rozważyć chirurgiczne usuniecie.

    W pielęgnacji pęcherzy należy pamiętać o ich ochronie i utrzymaniu w czystości,
    aby uniknąć zakażenia.


    Ze względu na możliwość rozwoju anafilaksji podczas zabiegów chirurgicznych,
    operacji i inwazyjnych badań, należy, jeśli to możliwe, planować je z rozwagą u
    dzieci z mastocytozą.

    Rokowanie jest pomyślne dla większości dzieci z mastocytozą. U około połowy
    pediatrycznych pacjentów objawy rozwiążą się z wiekiem dojrzewania. U dzieci z
    mastocytomą progresja do choroby układowej nie była notowana.

    Dzieci ze zmianami w mastocytomie, innymi niż mastocytoma, które utrzymują się
    do wieku dorosłego, w 15 % do 30 % rozwiną w przyszłości chorobę układową.
    www.mastokids.org/index.php/x=treatment.php
    Magic Masto Lotion

    Aktualnie nie ma lekarstwa na mastocytozę. Jednak są możliwości leczenia objawów
    tej choroby. Objawy różnią się między pacjentami i mogą obejmować świąd,
    zaczerwienienie, pęcherze, bóle brzucha, kości i głowy. Możliwości leczenia
    objawów mastocytozy obejmują:

    1. Identyfikacja i unikanie wyzwalaczy
    2. Przyjmowanie leków przeciwhistaminowych H1
    3. Przyjmowanie leków przeciwhistaminowych H2
    4. Przyjmowanie stabilizatorów komórek tucznych
    5. Przyjmowanie epinefryny
    6. Przyjmowanie kortykosteroidów
    7. Inne leczenie

    Nie wszyscy pacjenci będą wymagać każdego z tych typów leczenia. Proszę
    zauważyć, że te terapie są opcjami do rozważenia. Opracowano je na podstawie
    różnych artykułów i doświadczeń ludzi, którzy brali udział w schematach leczenia
    swoich dzieci. Nie przedstawiają one medycznych zaleceń Mastokids. Org.
    Organizacja ta poleca, aby Państwo omawiali warianty terapii ze swoim lekarzem.

    Identyfikacja i unikanie wyzwalaczy

    Bardzo ważne jest śledzenie reakcji pacjentów i identyfikacja potencjalnych
    wyzwalaczy, ponieważ choroba ta jest tak bardzo zindywidualizowana (że coś, co
    może wyzwalać reakcję komórek tucznych u jednej osoby, dla drugiej może być
    zupełnie nieszkodliwe). Za pomocne w takim śledzeniu wiele osób uważa
    prowadzenie codziennego dziennika, przytaczanie możliwych wyzwalaczy dla dnia z
    reakcjami związanymi z mastocytozą. Wyzwalacze mogą obejmować jedzenie i
    określone składniki, czynniki środowiskowe, podrażnienie i stres emocjonalny.
    Kiedy osoba jest świadoma tych określonych wyzwalaczy, które niej powodują
    degranulację komórek tucznych, wtedy unikanie tych wyzwalaczy staje się częścią
    planu leczenia. Aby zobaczyć listę powszechnych wyzwalaczy, sprawdź tu....

    Leki przeciwhistaminowe H1

    Leki przeciwhistamionwe H1 są powszechnie stosowane do leczenia objawów świądu,
    pęcherzy i zaczerwienienia. Mogą one również przynosić ulgę w objawach
    dyspeptycznych (związanych z żołądkiem). Przykładowe leki przeciwhistamin
  • mgren 18.10.07, 14:48
    czesc III

    Leki przeciwhistaminowe H1

    Leki przeciwhistamionwe H1 są powszechnie stosowane do leczenia objawów świądu,
    pęcherzy i zaczerwienienia. Mogą one również przynosić ulgę w objawach
    dyspeptycznych (związanych z żołądkiem). Przykładowe leki przeciwhistaminowe H1
    obejmują:
    Atarax (hydroksyzyna HCl)*
    Zyrtec® (cetyryzyna HCl)
    Claritin® (loratydyna)
    Benadryl (difenhydramina HCl)*
    Allegra® (feksofenadyna HCl)
    Chlor-Trimeton (maleinian chlorofeniraminy)

    Zauważ, że Atarax i Zyrtec® są w zasadzie takimi samymi lekami. Atarax może
    powodować senność, podczas gdy Zyrtec@ zazwyczaj nie powoduje. Dobrze jest
    używać obu leków razem, szczególnie gdy rano stosuje się nie usypiający Zyrtec®,
    a wieczorem Atarax, tylko Państwo i lekarz muszą śledzić całkowite dawkowanie.

    Leki przeciwhistaminowe H2

    Leki przeciwhistamionowe H2 przynoszą ulgę w objawach dyspeptycznych
    towarzyszących mastocytozie. Są to leki przeciwwrzodowe i przeciwrefluksowe.
    Przykładowe leki przeciwhistaminowe H2 obejmują:
    Zantac® (ranitydyna HCl)*
    Pepcid® (famotydyna)

    * Preparaty syropu tych leków mogą zawierać alkohol, czyli potencjalny wyzwalacz
    dla pacjentów z mastocytozą.

    Stabilizatory komórek tucznych

    Podczas gdy leki przeciwhistaminowe H1 i H2 blokują czynność histaminy, to
    stabilizatory komórek tucznych faktycznie samoistnie stabilizują komórkę tuczną
    lub uniemożliwiają jej degranulację. Przyjmowane doustnie stabilizatory komórek
    tucznych używano do leczenia bólów żołądka, bólów kostnych, bólu głowy, jak
    również zaczerwienienia. A stosowane miejscowo służyły leczeniu świądu i
    pęcherzy. W inhalacjach używano ich do leczenia objawów związanych z drogami
    oddechowymi, takimi jak nadmierny kaszel.

    Kromoglikan disodowy
    Ketotifen (nie dostępny w USA, ketotifen jest również silnym lekiem
    przeciwhistaminowym H1)


    Kromoglikan disodowy jest stabilizatorem komórek tucznych, który występuje pod
    wieloma postaciami:

    Gastrocrom® (ampułki): Mogą być zmieszane w płyn i nakładane miejscowo, aby
    złagodzić świąd. Ten „Magic Masto Lotion” został uznany przez wielu pacjentów z
    mastocytozą za bardzo kojący.
    Nalcrom (puder): Dostępny w wielu krajach.
    Intal (inhalator): Pomaga w objawach z dróg oddechowych, takich jak nadmierny
    kaszel. Może być używany także jako nebulizator.
    Nasalcrom (aerozol do nosa): Pomaga w przekrwieniu nosa.
    Alocril (krople do oczu): Łagodzą ból oczu, świąd i podrażnienie.

    Epinefryna

    Według Hematology/Onocolgy Clinics of North America zapisano w schorzeniach
    komórek tucznych (autorzy: Dean Metcalfe, MD, NIH i Nicholas Soter, MD), że
    wszyscy pacjenci z mastocytozą powinni nosić ze sobą leki doraźne, włącznie z
    EpiPen®. EpiPen jest stosowany w nagłych przypadkach do leczenia pacjentów, u
    których rozwija się wstrząs anafilaktyczny. Aby uzyskać więcej informacji,
    sprawdź naszą stronę ....

    Kortykosteroidy

    Kortykosteroidy są stosowane, aby poradzić sobie z zespołem złego wchłaniania,
    wodobrzuszem i poważnymi objawami skórnymi. Prednisone jest przykładem leku
    kortykosteroidowego.

    Inne leczenie

    Inne leczenie obejmuje chirurgiczne usunięcie pojedynczych mastocytom, oraz PUVA
    (psoralen plus ultrafiolet A). PUVA jest stosowany w zmianach barwnikowych, aby
    zmienić ich wygląd na bledszy.

    Referencje

    Alto W.A. and L. Clarcq. „Skórna i układowa manifestacja mastocytozy” American
    Family Physician, 1999.

  • mgren 24.10.07, 15:04
    hej uporzadkowalam materialy od anglistki - mam cos jeszcze!
    zalaczam
    cdn

    1. Jak wytłumaczyć mastocytozę na poziomie dziecka?


    To jest moja historia – małego mastocyta. Moi bracia i siostry żyją wraz ze mną
    w ciele każdego człowieka. My żyjemy w twojej skórze i w waszych ciałach także.
    Pomagamy twojemu organizmowi kiedy jesteś chory. Rozmawiamy z innymi komórkami
    twojego ciała wtedy możemy razem pracować i sprawiać, że poczujesz się lepiej.
    Z jakiegoś powodu w ciele ____________________ jest po prostu zbyt dużo mnie,
    moich sióstr i braci. Nikt nie wie dlaczego tutaj jest nas tak dużo. Czasami,
    ponieważ nas jest dużo za dużo możemy sprawiać, że __________________ jest
    chory/a mimo tego, że bardzo się staramy aby czuł/a się lepiej. To sprawia, że
    jesteśmy smutni i chcielibyśmy, żeby taka sytuacja nigdy nie zaistniała.
    Ponieważ jest nas – mastocytów zbyt wiele taką sytuację nazywa się mastocytozą.
    Możesz zauważyć plamki na skórze _____________, które go/ją swędzą, albo może
    boleć go/ją brzuszek. Może się zdarzyć, że musi przyjmować lekarstwa żeby poczuć
    się lepiej. Ale ty nie musisz się martwić. Mastocytoza nie jest zakaźna więc nie
    możesz się nią zarazić. Jeśli chcesz się o niej dowiedzieć czegoś więcej po
    prostu zapytaj _________________.
    Organizm każdego człowieka jest inny, ale to właśnie czyni nas wyjątkowymi!



    2. Jak wytłumaczyć mastocytozę innemu rodzicowi?

    Drogi Rodzicu,
    Mój/moja ___________________ uczęszcza do ______________ z Twoim dzieckiem. Być
    może zauważyłeś zmiany skórne na skórze ______________ . One nie są zakaźne.
    Proszę zapoznaj się z informacją poniżej jeśli chcesz dowiedzieć się czegoś więcej.

    _________________ ma rzadką chorobę zwaną mastocytozą. Mastocytozę powoduje zbyt
    duża ilość mastocytów w organizmie. Mastocyty znajdują się we wszystkich lub w
    prawie wszystkich tkankach ciała, (na przykład: w przewodzie pokarmowym, skórze
    i nabłonku wyściełającym układ oddechowy...) Mastocyty odgrywają dużą rolę w
    obronie naszego organizmu przed infekcjami. Mastocytoza może występować w każdym
    wieku i nie jest wiadome dlaczego w organizmach niektórych ludzi występuje zbyt
    wiele mastocytów. Nieznane jest także lekarstwo na tę chorobę.

    Chociaż niewiele wiadomo o mastocytozie to wiadomo, że u każdego dziecka
    występuje w innej formie. Na przykład ______________________________________


    Mimo tego, że nie ma na nią lekarstwa przestrzegamy pewnych zasad i stosujemy
    pewne ograniczenia, a także lekarstwa, aby leczyć jej objawy. Podejmujemy także
    kroki, aby wyedukować innych i zwiększyć świadomość czym jest ta choroba.
    Państwo i Państwa dziecko również możecie odegrać ważną rolę chociażby traktując
    _____________________ jak każde inne dziecko.
    Jeśli mają Państwo jakieś pytania lub chcieliby uzyskać więcej informacji o
    mastocytozie, proszę pytać. Jestem zawsze gotowa/y pomóc innym lepiej zrozumieć
    tę chorobę.
    Z poważaniem
  • jol34 25.10.07, 11:27
    Hej! Zrobiłaś kawał dobrej roboty :-) Dziękuję. Na pewno wszystkim
    nam bardzo przydzadzą się te informacje. Może mogłabyś je umieścić
    w oddzielnym poście, a ja go wtedy przykleję na górze, wtedy będzie
    łatwiejszy dostęp do tych informacji.
    Czy coś nowego dzieje się w sprawie strony polskiej o mastocytozie?
    W miarę możliwości i wolnego czasu chętnie włączę się w jej
    ewentualne tworzenie. Jestem biologiem. Aktualnie nie mam w domu
    internetu, więc mam trochę utrudniony dostęp do forum, ale często
    tu zaglądam i śledzę, co się dzieje :-) Pozdrawiam.
    --
    Jola z Kamilkiem (26.02.2006)
    mysiolek.blog.onet.pl
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,jol34.html
  • mgren 25.10.07, 11:42
    To świetny pomysł, ale najpierw chciałabym całość tłumaczenia dać dr Lange do
    "zatwierdzenia". Jedziemy do Gdańska w najbliższy wtorek.
    Wcześniej zamieszczony tekst lekko przeredagowałam w pytanie - odpowiedz - jest
    dużo czytelniejszy, ale nie wiem jak to zmieścić w jedej"wysyłce" ? Może umówimy
    sie, że prześlę do Ciebie całość na skrzynkę, a Ty wkleisz na górze?
    magda
  • jol34 25.10.07, 13:47
    Ok, prześlij mi na maila, jeśli się nie zmieści w jednym poście, to
    podzielę na kilka, ale wszystkie one będą w jednym wątku na górze,
    więc łatwo będzie do nich sięgać. Pozdrowienia.
    --
    Jola z Kamilkiem (26.02.2006)
    mysiolek.blog.onet.pl
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,jol34.html

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka