Dodaj do ulubionych

moj syn ma 1,5 roku

06.09.07, 13:42
moj synek ma poltora roku. od drugiego mca zycia wysypaly mu sie plamy na
calym ciele przez pol roku nikt nie zdiagnozowal ze to pokrzywka barwnikowa
kiedy wreszcie stwierdzono jaka to choroba uslyszalam od lekarza ze nie ma na
to lekarstwa.moj synek jest wysypany na calym ciele i chcialabym mu jakos
pomoc ale niewiem co moge zrobic i do kogo moge sie zwrocic oc pomoc czy
naprawde nic sie nie da zrobic??????
Edytor zaawansowany
  • lemiwawa 06.09.07, 13:51
    To przykra choroba. Z własnego doświadczenia (przeczytaj wcześniejsze moje posty
    dotyczące szczególnie Gdańska) wiem, że najlepiej udać się do Gdańska, zbadać
    tam poziom tryptazy i uzyskać odpowiedzi na wszystkie zadane pytania. Niestety
    nie ma leku powstrzymującego powstawanie tych plam. Ale jest szansa (jak choroba
    wystąpiła tak wcześnie), że w okresie dojrzewania znikną mu te plamy.
  • kapsl 06.09.07, 13:58
    jest tylko jeden maly problem jestem z nowego sacza i musialabym przejechac cala
    polske zeby dojechac do gdanska a czy macie moze jakies namiary albo jakis
    telefon do tej akademii?
  • kapsl 06.09.07, 14:00
    jeszcze jedno pytanie o co chodzi z tym poziomem tryptazy jak sie to badanie
    robi? bo juz tyle czasu sie leczymy i dopiero pierwszy raz slysze wogole taka nazwe
  • lemiwawa 06.09.07, 14:13
    058 349 25 88 Poradnia Dermatologiczna AM W Gdańsku, ul. Dębinki 7, bud. 22.
    Możesz tam zadzwonić i popytać, gdzie mogłabyś się udać, pani dr. jest bardzo
    miła. To właśnie tam jest ośrodek, który zajmuje się mastocytozą.

    To prawda,że musiałbyś przejechać całą Polskę. Musisz poczytać o tej AM i
    ewentualnych oddziałach w Polsce, ktoś pisał o Łodzi-namiary ktoś tutaj już
    podawał. Nie orientuję się teraz. Najlepiej przeczytaj wszystkie posty z tego
    forum, a tam znajdziesz wiele informacji, i to czego unikać.

    Poziom tryptazy bada się po to, aby sprawdzić, czy choroba nie jest też wewnątrz
    organizmu, a na podst. normalnego bad. krwi i USG nie da się tego stwierdzić.
  • kapsl 06.09.07, 14:56
    dziekuje bardzo za pomoc poszukam gdzies blizej ale jak sie nie da pojade do
    tego gdanska jak trzeba bedzie.jak znajde gdzies indziej szpital gdzie robia
    poziom tryptazy to napisze pozdrawiam
  • kapsl 06.09.07, 14:59
    jak sie robi ten poziom tryptazy czy to jest badanie krwi?
  • lemiwawa 06.09.07, 17:39
    Badanie na poziom tryptazy robi się z krwi.
  • sybil-grazka 07.09.07, 09:35
    Dziś zadzwoniłam do Gdańska dr Lange powiedziała że możemy przyjechać kiedy nam
    pasuje z wszystkimi badaniami usg ,krew itp. ( urlop od 13 do 25 09 )więc nawet
    jeśli masz daleko Nowy Sącz to jest to do zorganizowania. Nic się nie martw.
    Mój adaś ma 2,5 i też ma plamki na całym ciele buzia czysta. Pozdrowienia dla
    was obojga Grażka
  • kapsl 07.09.07, 11:44
    PROBUJE ZORGANIZOWAC TRANSPORT KRWI NA POZIOM TRYPTAZY CZY KTOS COS TAKIEGO ROBIL?
  • sybil-grazka 07.09.07, 12:55
    Na tym forum czytałam tylko o nieudanych próbach. Moja rada jest taka zadzwoń i
    dowiedz się w jakich dokładnie warunkach powinna być przewieziona krew .
    Najprawdopodobniej zamrożenie tylko w jakiej temperaturze i opakowaniu to jest
    ważne. Czy znajdziesz firmę która ci to zawiezie. pozdrawiam grażka
  • lemiwawa 07.09.07, 13:09
    A dokąd zamierzasz dostarczyć próbki krwi?
  • kapsl 07.09.07, 21:05
    rozmawialam z dr lange w gdansku i radzila mi wyslac krew w lodzie.analityka w
    saczu pobierze mi krew i przefiltruje i doradzono mi wlozyc probke do termosu z
    lodem i wyslac pocztexem.ma byc na nastepny dzien.mam nadzieje ze to sie uda.na
    adres mailowy mam wyslac doktorce dokladny opis kacperka od urodzenia wszystkie
    choroby,leczenie szpitalne, szczepienia, dokladne zdjecia i wyniki z usg
    brzuszka.niewiem czy takie leczenie na odleglosc sie powiedzie ale
    sprobuje.jezeli sie nie uda to trzeba bedzie jechac.......pozdrawiam

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka