Dodaj do ulubionych

Mastocytoza u DOROSłYCH

05.08.09, 21:41
Witam serdecznie, zmagam się z tą chorobą od 10 lat, przygotowuję pracę na
temat tej choroby i poszukuję osób, które zachorowały na mastocytozę w
okresie dorastania lub po jego zakończeniu. BARDZO WDZIĘCZNA byłabym za pomoc!!!
Edytor zaawansowany
  • radziolek12 15.09.09, 14:09
    Witam ja również szukam wiadomości dotyczących tej choroby.Moja mama zachorowała
    na nią jest to bardzo uciążliwa i groźna choroba .Szukam informacji jak radzić
    sobie z tą chorobą i jaki można wykonać badania .Jeśli ktoś zechce podzielić się
    ze mną informacjami ,będę wdzięczna .Mój adres mailowy dorotag2@amorki.pl
  • jol34 15.09.09, 16:07
    Witam! Mysle, ze Twoja mama powinna umowic sie na wizyte w klinice w
    Gdansku. Tam jest jedyny w Polsce osrodek zajmujacy sie leczeniem
    mastocytozy, gdzie na pewno odpowiednio pokieruja jej leczeniem i
    zrobia odpowiednie badania.
    Ja jestem mama dziecka z pokrzywka barwnikowa, ale z tego co wiem,
    to u doroslych choroba ta moze miec trudniejszy przebieg i wiele
    ubocznych dolegliwosci, dlatego tak wazne jest prawidlowe kierowanie
    terapia. W Polsce niestety wielu lekarzy nawet nie slyszalo o tej
    chorobie, a tym bardziej o jej leczeniu.
    Moze odezwie sie do Ciebie ktos z doroslych chorych na mastocytoze,
    kto bedzie mogl lepiej doradzic, ale jesli masz jakies pytania lub
    watpliwosci to chetnie odpowiem, o ile bede wiedziala. Pozdrowienia!
    --
    Jola z Kamilkiem (26.02.2006)
    mysiolek.blog.onet.pl
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,jol34.html
  • a-asia-a 10.12.09, 10:40
    Witam, mam 16 lat, pierwsza plamka pojawiła się 6 lat temu.
    Diagnoza trwała długo, do Gdańska zaczęłam jeżdzić 5 lata temu.
    Piewrszy wycinek miałam pobrany ze "świeżej" plamki wtedy nie
    stwierdzono choroby, drugi raz wycinek był pobrany i napisano,
    że "Obraz może odpowiadać rozpoznaniu pokrzywki".
    Pierwsza Tryptaza(2005)była dosyć wysoka 6,09, potem była zawsze w
    normie (ok 3), a rok temu(najnowsza) wynosiła 2,88.
    Choroba nigdy mi w niczym nie przeszkadzała, jestem na sporo
    rzeczy uczulowna, wiec ich unikam; często wykonuję duży wysiłek
    fizyczny (tańczę w zespole), ale nigdy mi nic nie dolegało: plamki
    mnie nie swędzą, jedynie zaczerwieniają się po potarciu.
  • a-asia-a 10.12.09, 11:05
    (Nie chcący wysłałam za wcześnie posta ;)) Więc jeszcze raz...
    Witam, mam 16 lat, pierwsza plamka pojawiła się 6 lat temu.
    Diagnoza trwała długo, do Gdańska zaczęłam jeżdzić 5 lata temu.
    Piewrszy wycinek miałam pobrany ze "świeżej" plamki wtedy nie
    stwierdzono choroby, drugi raz wycinek był pobrany i napisano,
    że "Obraz może odpowiadać rozpoznaniu pokrzywki".
    Pierwsza Tryptaza(2005)była dosyć wysoka 6,09, potem była zawsze w
    normie (ok 3), a rok temu(najnowsza) wynosiła 2,88.
    Choroba nigdy mi w niczym nie przeszkadzała, jestem na sporo
    rzeczy uczulowna, wiec ich unikam; często wykonuję duży wysiłek
    fizyczny (tańczę w zespole), ale nigdy mi nic nie dolegało: plamki
    mnie nie swędzą, jedynie zaczerwieniają się po potarciu.
    Jako małe dziecko miałam bóle brzucha, w wieku 8-10 lat bardzo
    szybko się męczyłam, podejrzewano mnie o astmę ale nic nie wyszło.
    Potem to wszystko ustało i gdy miałam 11 lat pojawiły się
    plamki... . Rok temu, na jesień zaczęły się częste bóle głowy,
    słabość, trudnoiści z koncentracją, problemy z żołądkiem (wzdęcia;
    ale nie biegunki), ogólne złe samopoczucie. Miałam robione USG,
    gęstość kości, morfologię i wszystko jest w porządku. Potem było
    lepiej. I w tym roku na jesieni znowu zaczęły się te same problemy.
    Jest tak, że czuję się dobrze i nagle dopada mnie takie złe
    samopoczucie:( w tym roku także kiedy poćwiczę więcej zaczyna nie
    często boleć głowa (wcześniej nigdy tak nie było). Poza tym ostatnio
    na wizycie w Gdansku, zaczeto sie zastanawiać czy to rzeczywiście
    jest pokrzywka barwnikowa. Nie wygląda ona podobno tak jak u
    większości. Nie wiem też czy te bóle głowy itp. mozna powiazać z tą
    chorobą (lekarz powiedział mi, że raczej nie).
    Nie mam pojącia od czego mam zacząć, w sumie to odsyłają mnie od
    lekarza do lekarza. Myślałam o tym żeby jeszcze raz zrobić
    wycinek...
    BARDZO PROSZĘ O KONTAKT z osobami w moim wieku lub starszymi jakie
    występują u nich objawy, może jakieś zdjęcia? (dodam, że moje plamki
    nie wyglądają tak jak te co znalazłam w Internecie i występują tylko
    na szyi i kilka na rękach)

    (mój adres a-asia-a@wp.pl) Z GÓRY DZIĘKUJĘ I SERDECZNIE
    POZDRAWIAM :)
  • wowek333 24.06.11, 18:13
    Witam!

    Fajnie spotkać kogoś z kim można się podzielić i porozmawiać na temat wspólnego "wroga" jakim jest temat tejże rozmowy.;)Ale do rzeczy.Mam 20 lat.Od 2 może 3 lat wyskakiwały mi plamki kolejno na klatce piersiowej, plecach,górnej części ramion, trochę na brzuchu i ostatnio podchodzi mi na szyję( przynajmniej tak to kojarzę). Od kilku miesięcy zacząłem się tymi zmianami poważniej zajmować, i wybrałem się do dermatologa. Ten po zbadaniu wycinka pobranego z mojego ciała, skierował mnie do dr. Magdaleny Lange. Miałem u niej wizytę 13 czerwca. Doktor ponownie pobrał wycinek i krew. Teraz czekam na wyniki. Pierwsze wnioski doktor( ocena wizualna ) to mastocytoza skórna. Chciałem trochę poczytać o tej chorobie, ale większość artykułów jest o mastocytozie układowej. W związku z powyższym, mam kilka pytań: czy ktoś w podobnym wieku doświadczył podobnej choroby? Jakie są rokowania wyleczenia tej choroby, słyszałem tylko, że terapia PUVA jest skuteczna?!I czy znacie może (na swoim przykładzie) jakieś alternatywne leczenie tej "niefajnej" choroby?No i czy dieta może (chociaż w małym stopniu) przyczynić się do poprawy skóry?pozdr
  • jol34 27.06.11, 14:28
    Witaj. Jesli choroba pojawila sie w okresie doroslosci to sa male szanse, ze ustapi. Jak do tej pory mastosytoza jest nieuleczalna, ale w wiekszosci przypadkow nie wplywa na dlugosc zycia. Terapia PUVA owszem jest stosowana, raczej w ciezszych przypadkach, bo jednak nie jest ona obojetna dla organizmu, ale nie wiem, czy po niej calkowicie znikaja plamki, musialbys pogadac o tym ze specjalista. Leczenie jest zazwyczaj objawowe i zalezy od nasilenia choroby i obserwowanych objawow. Najczesciej stosuje sie leki antyhistaminowe oraz kremy czy masci na podraznione plamki. Mastocytoza skorna jest najlagodniejsza forma, ale powienienes byc pod stala kontrola, bo u doroslych moze dojsc do rozwoju choroby ukladowej. Co do diety to moze pomoc albo nie. Mastocytoza jest choroba o podlozu alergicznym, wiec jesli wystepuja jakies alergie, np. pokarmowe to moge one nasilac objawy choroby. Choroba ta wciaz nie jest do konca poznana, a leczenie tez czasami odbywa sie metoda prob i bledow. Pozdrawiam.
    --------
    Jola z Kamilkiem (26.02.2006)
    kamisiowy-swiat.bloog.pl
  • wowek333 27.07.11, 13:39
    Hej.. 22 lipca byłem po wyniki u dr Lange. Rozpoznanie histopatologiczne: Mastocytosis. Fenotyp cKit(+). Pytałem się pani dr. czy to coś oznacza, jakiś rodzaj czy coś ale nie dostałem jakieś konkretnej odpowiedzi na moje pytanie. Może coś wiecie na ten temat( czy to jakiś rodzaj czy co?). Miałem jeszcze pobraną krew. Z tych wyników wywnioskować można, że mam przekroczony poziom bilirubiny całkowitej (mam 2.89 mg/dl , wartość refer. to do 1.2), niski poziom %limfocytów(mam 17% a war.refer. to 19-48). Oprócz tego cała morfologia i enzymy są w porządku. Mam jeszcze pytanie odnośnie tryptazy. Mój wynik to 3.76ug/L, wart. refer. to do 11.4. Kiedyś słyszałem, że jak się ma mastocytoze to tryptaza jest bardzo wysoka. Nie wiem jak się mam do tego odnieść. Chciałem zapytać panią dr.Lange o to ale ona chyba akurat dnia nie miała dobrego. Więc nie chciałem się zbytnio jej narzucać. I odnośnie jol34. Dzięki, że odpowiedziałaś na mój post, chociaż mam do ciebie pytanie. Na pierwszym moim spotkaniu z dr. Lange zapytałem się jej czy da się tą chorobę wyleczyć, powiedziała, że się da. Ale jak czytam twój list, który piszesz z takim przekonaniem o tym, to już nie wiem co o tym myśleć. Skąd ta pewność, że akurat masz rację?Doświadczyłaś tej choroby albo ktoś z twoim znajomych ją miał?Czy po prostu piszesz to co wyczytałaś w internecie?pozdr
  • jol34 27.07.11, 15:36
    Witaj. Moj 5-letni dzis syn choruje na pokrzywke barwnikowa od urodzenia, jest to postac skorna mastocytozy, wiec staram sie byc na biezaco z informacjami na temat tej choroby. Wiekszosc informacji ktore mam, wyczytalam w internecie, z czasopism naukowych (jestem biologiem molekularnym), bardzo wiele info mam z forum grupy wsparcia dla chorych na mastocytoze w UK, do ktorej naleze (obecnie mieszkam w Szkocji). Ale oczywiscie nie jestem lekarzem, wiec moge jedynie podzielic sie wiedza, ktora posiadam i cos doradzic, diagnozy i leczenie pozostawiam lekarzom (choc czesto to wlasnie rodzice chorch dzieci i w ogole pacjenci maja wieksza wiedze na temat tej choroby niz sami lekarze, czego sama niestety doswiadczylam).

    Co do Twoich wynikow to moim zdaniem wygladaja calkiem dobrze, tryptaza w normie, wiec to prawdopodobnie tylko pokrzywka barwnikowa bez zmian ukladowych (podwyzszony poziom tryptazy jest najczesciej przy postaci ukladowej). Jesli poza plamkami na skorze nie masz innych dolegliowsci to jest to prawdopodobnie dosc lagodna postac choroby. Nie wiem, czy w takiej sytuacji warto badac szpik, dr Lange mowila cos na ten temat? Nie traktuj tego jak diagnoze, raczej jako info czy rade.
    Mastocytoza obejmuje kilka rodzajow, jednym z nich jest wlasnie mastocytoza skorna czyli pokrzywka barwnikowa. cKit (+) oznacza, ze masz mutacje w genie c-KIT, ktora jest dosc czesta u doroslych chorych na mastocytoze. Moze to oznaczac, ze choroba rozwinie sie w postac ukladowa albo nie, w kazdym razie warto byc pod stala kontrola. Co do innych wynikow badania krwi to nie wiem. A, jeszcze leczenie. Tak jak chyba pisalam wczesniej ogolnie choroba jest nieuleczalna, choc sa metody leczenia, np. terapia PUVA, po ktorej jest szansa, ze plamki znikna, ale najczesciej stosuje sie leczenie objawowe, leki antyhistaminowe. Choroba u kazdego pacjenta moze przebiegac z roznym nasileniem i roznymi objawami dodatkowymi, albo bez nich, dlatego najczesciej dobiera sie leczenie indywidualnie. Obecnie sa badania kliniczne potencjalnych lekow na mastocytoze, ale kiedy beda dostepne na rynku nie wiadomo.
    Mam nadzieje, ze troche pomoglam. Pozdrawiam.
    -----------
    Jola z Kamilkiem (26.02.2006)
    kamisiowy-swiat.bloog.pl
  • wowek333 28.07.11, 14:11
    Hej..fajnie, że można z kimś oprócz lekarza na ten temat w poważny sposób porozmawiać, pewnie sama po sobie wiesz jaką to potrafi "ulgę" dać;)jestem ciekawy czy w Polsce jest jakaś grupa wsparcia dla tego typu choroby?!A jak to w ogóle wygląda w UK..warto?A co do twojej odpowiedzi..tak jak pisałem wyniki są w dużej mierze okej, tylko właśnie ta bilirubina całkowita nie daje mi spokoju, trochę o tym poczytałem w internecie i sam nie wiem co to może być. Dr Lange dała mi skierowanie do kliniki alergologii w Gdańsku aby mnie przebadali w kierunku mastocytozy układowej.Idę tam 16 października na trzy dni.A i jak by tego było mało, dodam, iż podczas oddawania krwi (honorowego krwiodawstwa) rok temu wykryto u mnie WZW typu B.We wrześniu idę do poradni hepatologicznej, i podobno wezmą mnie na oddział, aby porobić szczegółowe badania w jakim to w ogóle jest stadium. A jak w ogóle wygląda leczenie w Szkocji tej pokrzywki barwnikowej? Są jakieś rezultaty?pozdr!
  • jol34 28.07.11, 16:43
    Witaj. Niestety w Polsce nie ma takiej grupy wsparcia, dlatego wlasnie zalozylam to forum, aby chorzy na mastocytoze i mamy chorych dzieci mogly uzyskac informacje albo zwyczajnie pogadac czy otrzymac wsparcie. Sama pamietam siebie, jaka bylam zagubiona jak dowiedzialam sie o chorobie mojego syna, gdy mial niecale 3 miesiace. W Uk grupa wsparcia dziala calkiem fajnie, mozna tak naprawde uzyskac pomoc, porade albo zwyczajna ludzka zyczliowsc i wsparcie, sa tez organizowane spotkania raz w roku, gdzie mozna osobiscie poznac i porozmawiac z innymi chorymi. Grupa ta wspolpracuje takze z lekarzami nie tylko w UK, ale takze za granica, wiec w razie koniecznosci mozna nawet zasiegnac szybkiej porady naprawde dobrego specjalisty. Tego wszystkiego w Polsce niestety nie ma, wspolpraca lekarzy z pacjentami jest znikowa albo zadna, a szkoda, bo mysle, ze wniosloby to duzo dobrego dla poznania tej choroby.
    Ale wracajac do tematu. Podwyzszona bilirubina moze byc wynikiem wlasnie zoltaczki, dlatego dobrze, ze idziesz do poradni hepatologicznej na konsultacje. A miales robiony poziom transaminaz watrobowych, bo to one sa pierwszym wskaznikiem, czy cos sie dzieje w watrobie? Dobrze tez, ze zrobia Ci badania w kierunku mastocytozy ukladowej, bedziesz mial ogolny obraz choroby, choc wydaje mi sie, ze przynajmniej na razie nie masz objawow ukladowych, ale warto to zawsze sprawdzic.
    Co do leczenia tutaj w UK to jak wszedzie chyba zalezy na kogo sie trafi. Moj Kamil ma dosyc lagodna postac, jak wiekszosc dzieci, plamki znacznie zbladly, wiec byc moze jest to poczatek remisji choroby, chodzimy raz w roku na wizyte, z ktorej niewiele wynika, nawet badan specjalnie nie robia, samemu trzeba sie dopraszac, zeby zrobili chociaz podstawowe badania krwi. A jak na ostatniej wizycie w maju zaczelam mowic o najnowszych badaniach naukowych na temat zwiazku mastocytozy z autyzmem (moj syn jest diagnozowany w tym kierunku, ale to dluzsza historia) to lekarz patrzyl na mnie jak na kosmite! :-) Co do leczenia doroslych, to wiem tyle, co przeczytam w mailach tutejszej grupy wsparcia, ogolnie leczenie jest objawowe i najwazniejsze jest dobranie wlasciwych lekow i dawkowania, wszystko zalezy od stopnia zaawansowania choroby i najczesciej dotyczy mastocytozy ukladowej. Pozdrowienia.
    --
    Jola z Kamilkiem (26.02.2006)
    kamisiowy-swiat.bloog.pl
  • dvica 15.11.11, 18:52
    hej, mam takie pytanko czy kiedykolwiek lekarz przestrzegal ciebie aby dziecku nie podawac zadnych lekow przeciwbolowych?
    Ja tez mieszkam w Szkocji i mam urticarie pigmentoze ale nie mialam okazji nigdy uczestniczyc w w zadnej grupie wsparcia, ale to nie jest najwazniejsze otoz mam taki dylemat ze mialam skierowanie na operacje i juz mialam byc operowany kiedy anastaziolog dopatrzyl sie ze jestem z urticaria i odwolal operacje bo powiedzial ze jest wysokie ryzyko szoku anafilaktyccznego.Mam liste czego nalezy unikac i miedzy innymi jest morfina i miejscowe znieczulacze.No i teraz czekam co dalej i czy jest ktos kto mial podobna sprawe?A chetnie poprosze o kontakt do grupy wsparcia w Szkocji,dzieki

  • jol34 15.11.11, 21:54
    Witaj. Jesli chodzi o znieczulenie czy narkozę, to wiadomo, że zawsze jest ryzyko nawet u zdrowych osób, dlatego lekarz musi wiedzieć o chorobie i zachowac pewne środki ostrozności. Jest nawet specjalny protokoł dla anestezjologow z zaleceniami, po polsku na stronie AM w Gdansku, po angielsku gdzies takze mam, wlasnie od tutejszej grupy wsparcia. Adres: www.ukmasto.co.uk/ , musisz napisac maila do Irene, ktora jest liderem tej grupy (mieszka w Livingston, ale grupa obejmuje cala UK), naprawde bardzo mila i zawsze pomocna, przedstawic się, podac swoje dane i wtedy zostaniesz dopisana do listy mailingowej, aha i jest jeszcze roczna składka 10 funtów. A mozna wiedzieć gdzie mieszkasz w Szkocji?
    Pozdrawiam.
    --
    Jola z Kamilkiem (26.02.2006)
    mysiolek.blog.onet.pl
  • agata.gda 03.01.12, 22:01
    powracam na forum po dlugim czasie
    troche zmieniło sie w moim zyciu od czasu pierwszego posta tutaj. zaszlam w ciaze, przez komplikacje ciazowe i zmiany na uczelni zmienilam temat pracy mgr (ale mam nadzieje ze kiedys zbiore sie i jeszcze przeprowadze te bad,dotyczace mastocytozy).
    a jesli chodzi o mastocytozę..gdy trafiłam do szpitala, lekarz przyjmujacy nie znajac choroby- "na wszelki wypadek" umiescil mnie na oddziale izolacyjnym gdzie lezałam 2 mies. przebieg ciazy zostal zakłocony przez inna chorobe-nie mastocytoze- moje kochane dzieciatko urodziło sie zdrowe, dzis jest szczesliwym dwulatkiem. choroba bardzo postapiła, mam juz zdiagnozowana postac układowa pozostałe wyniki sa rowniez duzo słabsze niz przed ciaza. w styczniu bede miała orzekanie czy wyst stopien niepełnosprawnosci. czy jest ktos z mastocytoza który miał leczenie w postaci chemioterapi?
    --
    [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png[/img][/url]

    www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png
  • wowek333 14.01.12, 19:41
    Witam wszystkich również po długiej przerwie. W tym tygodniu zacząłem się leczyć PUVA terapią, miałem dopiero dwa naświetlania (biorę do tego oxoralen czy coś podobnego). Jakoś na początku stycznia leżałem w klinice Alergologii, dotyczyło to pobrania mi szpiku kostnego, w celu dokładnego zdiagnozowania typu choroby. Za tydzień powinienem mieć już wyniki. A jak u Was? Może wymyślili jakiś nowy lek?;)
  • agata.gda 16.01.12, 21:27
    jest jakis nowy lek zagraniczny, na ostatniej wizycie u hematologa miałam o 0,14 za duzo neutrocytow aby dostac sie do grupy, kt przyjmuje ten lek, Jest kilka kryteriów miedzy innymi wynik neutrocytow ponizej 1 tys a ja mam 1,14.
    terapie PUVA z oxoralenem miałam 2 razy- ogolnie stan skory sie poprawił, na krotko ale zawsze.
    jesli chodzi o badanie szpiku to trepanobiopsje na alergologii pamietam do dzis mimo, że było to wiele lat temu, straszny ból dlatego b. nie chciałam ponownego badania- nie miałam wyjscia, badanie bylo na hematologii w obecnosci mojego meza z przemiła lekarka i skala bólu nieporównywalna.

    --
    [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png[/img][/url]

    www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png
  • wowek333 17.01.12, 11:05
    A na co się leczyłaś PUVA terapią? i jak długo to trwało u Ciebie? a poza tym jakieś opinie na temat tego leku słyszałaś? pozdr!
  • agata.gda 17.01.12, 18:59
    puva na mastocytoze, wtedy miałam jeszcze postac skorna. co do leku to tylko info z internetu, w przyszlym tyg mam wizyte w akademi wiec wszystkiego sie wypytam. dzis jestem po komisji ds. niepelnosprawności, przyznano mi umiarkowany stopien
    --
    [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png[/img][/url]

    www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png
  • jol34 17.01.12, 20:39
    Masz na mysli Midostauryne? Wspominalam kiedys o tym leku na forum: forum.gazeta.pl/forum/w,44461,117119585,,Pierwszy_lek_w_leczeniu_mastocytozy.html?v=2
    Pozdrowienia.
    --
    Jola z Kamilkiem (26.02.2006)
    mysiolek.blog.onet.pl
  • wowek333 18.01.12, 09:31
    Aa..czyli jak się leczyłaś PUVA to u Ciebie w trakcie terapii postać skórna przeszła w układówkę? A te efekty to tak na ile tygodni zauważyłaś? i czy były zadowalające? W jakim wieku się w ogóle zaczęłaś leczyć na tę chorobę, bo mówisz że to było wiele lat temu?pozdr
  • agata.gda 18.01.12, 14:27
    ja zaczełam chorowac w liceum, chyba w pierwszej klasie, dzis mam 27 lat
    postac układową ziagnozowano u mnie po porodzie
    trudno stwierdzic czy porod sie przyczynił czy po prostu bieg zycia,
    ale zdecyowanie wszystkie wyniki sie pogorszyły
    PUVA miałam dwa razy, jest lepiej wizualnie, skora bardziej opalona tym samym mniej plam widocznych,
    ja jestem wysypana cała od stop po głowe, co prawda na twarzy tylko czasami widoczne zmiany no i puder daje jeszcze rade:) coz przyzwyczailam sie i wszyscy wokół mnie:)
    co do dokladnie do leków dam wam znac po 26 bo ide do Mitala to mi wszystko wyjasni dokładnie. ja ostatnio na kazdej wizycie mialam troszke stresow bo wyniki strasznie mi spadaja wiec dopiero po jakims czasie dochodze ze mam luki i brakuje odp na nurtujace pyt.

    --
    [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png[/img][/url]

    www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png
  • wowek333 30.01.12, 15:57
    A jakie brałaś leki podczas pUVA terapii? po ilu tygodniach zrezygnowałaś z leczenia? bo słyszałem ze niekiedy leczenie przynosi rezultat po nawet 8 miesiącach naświetlań. Ja już się naświetlam od ponad dwóch tygodni, 4 razy w tygodniu. Skóra jest opalona i jakieś małe efekty widać, ale na razie bez konkretów. A zdiagnozowano u Ciebie od razu postać układową, czy z czasem Ci się to przerodziło?
  • agata.gda 30.01.12, 19:44
    tak jak pisalam z oxsoralenem, na puva chodziłam ok 5 mies potem sama zrezygnowałam bo nie dawałam rady czasowo.
    ogolnie wszystko juz ponizej pisałam
    zaczynałam od postaci skornej, po porodzie dostałam diagnoze układowej, a teraz w listopadzie otarłam sie o agresywną postac (jeden z punktów diagnozy agresywnej gdy ma sie mniej niz 1000 neutrocytów, ja miałam 1140) teraz jest duzo lepiej i wyniki sie znaczaco poprawiły
    polecam artykuł Andrzeja mitala o mastocytozie w "chorobach wewnetrznych" bodajże- bardzo szczegołowo wszystko opisuje
    na razie ciesze sie pozytywnymi wynikami i wciąż niską tryptaza:)))
    --
    [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png[/img][/url]

    www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png
  • wowek333 24.03.12, 21:59
    Witam! Niska tryptaza to ile? poza tym miałaś jakieś objawy tej układowej ( jakieś bóle czy coś )? Ogólnie jest pewna sprawa. A mianowicie, jak już pisałem wyżej bylem na początku tego roku w Klinice Alergologii w Gdańsku. Leżałem tam po to, aby mi zrobili badania pod kątem układowej. I wyszły z tego kosmiczne jaja. Czekam ciągle od tego czasu na wyniki biopsji szpiku kostnego. Bo krwi i tym podobne dostałem. Czy to jest normalne, że trzeba aż tak długo na to czekać? Byłem już u tego lekarza, który to zlecał i się pytałem co jest. A on na to, że nic nie może zrobić, poza czekaniem. Poradźcie mi co mógłbym zrobić w tej sytuacji? Bo boję się tego że mogli tę biopsję gdzieś zapodziać.
  • monia.2510 16.04.12, 20:24
    Witam wszystkich Forumowiczów,
    męczących się z mastocytozą, tak jak ja. Zachorowałam na nią chyba jakiś 10 lat temu, bo wtedy zauważylam pierwsze plamki na udach. Było to jakiś 6 mcy po porodzie, podczas którego przyjęłam dość dużą dawkę środków znieczulających (cesarskie cięcie). Dzisiaj plam mam dużo więcej, rozsiewa to się po całym ciele, ale to nie jest najgorsze. Najbardziej męczą mnie bóle i kurcze brzucha oraz niespodziewane biegunki, które mam od ok. 5 lat. Byłam diagnozowana pod kątem jelta drażliwego, bo wtedy jeszcze nie wiedziałam, że to mastocytoza ( 3 x kolonoskopia, dokładne usg brzucha ), ale nic nie wyszło. Mastocytozę skórną zdignozowano u mnie dopiero w zeszłym roku w szpitalu, tryptaza wyszła ok 24 jedn., miałam też biopsję szpiku - tu jest ok. Stwierdzono, że to jest tylko postać skórna, a nie układowa, ale w takim razie skąd te biegunki ? Dbam o siebie, nie palę, nie piję w ogóle alkoholu, odżywiam się zdrowo, nie jem pokarmów alergizujących (cytrusy, orzechy, owoce morza), ale problem wciąż trwa. Od kilku miesięcy regularnie zażywam lek antyhistaminowy Aeurius, od miesiąca mam naświetlnia PUVA, ale szukam jakiegoś dodatkowego leku na bóle brzucha. Może ktoś z Was zna jakiś lek ? Słyszałam o kromoglikanie sodowym ( Cropoz G), ale nigdzie nie mogę tego znależć. Ktoś tu na Forum wspominał o badaniach klinicznych, mogłabym prosić o jakieś namiary? Zastanawiam się, czy sie nie zgłosic do takiego programu, bo ta choroba uporczywie zakłóca mi moją prace i życie codzienne. Będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje.
    Agata - dziękuję za namiary na ten artykuł, dużo mi wyjaśnił. Pozdrowienia
  • jol34 16.04.12, 22:23
    Witaj. Nie mam doświadczenia z mastocytozą u dorosłych, ale czytałam, że problemy gastryczne mogą byc związane z mastocytozą i wywołane są uwalnianiem histaminy w przewodzie pokarmowym. Można stosować leki antyhistaminowe, które są jednocześnie stabilizatorami komórek mastocytarnych (np. ketotifen lub kromoglikan sodowy – nie wiem, czy w Polsce jest on w ogole dostępny jako lek) oraz inhibitory pompy protonowej. Często też chorzy na mastocytozę z takimi dolegliwościami biorą Ranigast. Mam wykaz leków stosowanych tutaj w UK w leczeniu objawów mastocytozy, ale zapewne nie wszystkie mają swoje odpowiedniki w Polsce. Nie slyszałam wcześniej o tym leku Aeurius, ale z opisu wynika, ze jest on stosowany w łagodzeniu objawów w przebiegu alergicznego zapalenia błony śluzowej nosa i przewlekłej pokrzywki idiopatycznej, więc nie jestem pewna, czy jest odpowiedni w przypadku pokrzywki barwnikowej. A kto przepisał Ci ten lek, dermatolog? Gdzie się leczysz?
    --
    Jola z Kamilkiem (26.02.2006)
  • monia.2510 19.04.12, 16:53
    Cześć, bardzo dziękuję za odpowiedź :-)
    Lek Aerius przepisał mi lekarz rodzinny, bo nie miał innego pomysłu. Trochę po nim mi się poprawiło, tzn zmiejszyła się częstotliwość biegunek i wymiotów, teraz przydarzają mi sie 2-3 razy w tygodniu, wcześniej miałam je codziennie. Znalazłam w internecie inf. o kromoglikanie - nazwa handlowa Cropoz Z lub Cropoz G, ale niestety nie ma tego leku w żadnej aptece, w których pytałam ( Wrocław) , i w hurtowniach też nie mają, ponoć producent zaprzestał produkować. Muszę tego poszukac za granicą - dopiero rozsyłam wici po znajomych. A czy mogłabym Cię prosić o te listę ? Mam znajomą w Irlandii, może tam znajdę. Umówiłam się też na wizytę w Poradni Hematologicznej w Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu, do której skierował mnie lekarz rodzinny, ale termin mam dopiero na październik, będę szukać też jakiegoś bliższego terminu może gdzieś indziej. Przedwczoraj byłam też na wizycie u alergologa i zrobiłam testy z krwi - panel pokarmowy, zobaczymy, co mi w nim wyjdzie. No i to tak, ciągle coś sprawdzam i szukam, teraz jest o tyle dobrze, że wiem, na co choruję, a nie błądzę po omacku. A wiesz może coś o tym leku - inhibitor pompy protonowej? Tez o tym czytałam, brzmi to raczej jak jakieś urządzenie. Do usłyszenia M.
  • jol34 19.04.12, 20:39
    Moze popros lekarza rodzinnego o przepisanie ketotifenu, jest lepszy w przypadku pokrzywki barwnikowej, bo oprocz dzialania antyhistaminowego stabilizuje tez komórki mastocytarne, jest chyba tez w tabletkach dla doroslych. Zapytaj moze tez o ten ranigast, on tez jest stosowany przez chorych na mastocytoze przy problemach z przewodem pokarmowym. Co do inhibitorów pompy protonowej to sa one tez na tej liscie lekow stosowanych w UK, ale nie wiem, jakie sa ich polskie odpowiedniki, musialabys zapytac lekarza, bo to on chyba musialby takze Ci je ewentualnie przepisac. Podaj mi swoj mail to wysle. Leczysz sie w klinice w Gdansku?
    --
    Jola z Kamilkiem (26.02.2006)
    mysiolek.blog.onet.pl
  • monia.2510 19.04.12, 21:36
    Cześć,
    nie, nie leczę się w Gdańsku, tam jeszcze nie dotarłam. Z Wrocławia to trochę daleko, ale jak trzeba będzie, to tam się wybiorę. Dzięki za podpowiedź o tym ketotifenie, poczytałam juz o nim w internecie i jutro poproszę mojego lekarza o receptę.
    Podaję Ci mój mail:
    mbabicz@poczta.onet.pl.
    Pozdrawiam serdecznie
  • agjon81 23.04.12, 10:22
    Witam!
    Mam 31 lat i stwierdzoną mastosytozę plamisto - grudkową poprzez biopsję i badanie histopatologiczne. Właśnie czekam na wynik pozomu tryptazy, aby wykluczyć postać układową. Czeka mnie jeszcze wizyta u okulisty, który musi okreslić, czy mogę brać naświetlania PUVA - ze względu na wadę wzroku. W związku z powyższym mam pytanie - czy ktoś kto miał już naświetlania mógłby bardziej szczegółowo opisać ich przebieg. Głównie chodzi mi o samopoczucie, podobno można mieć sensacje żołądkowe po tym leku, który się łyka 2 godziny przed. Jak sobie pogodzić te naświetlania z praca zawodową. I czy jest wogóle sens je brać skoro to i tak jest choroba nieuleczalna. I jeszcze pytanie do osób dorosłych chorych na mastocytozę skórną: Czy ma ktoś bardzo silne bóle głowy trwające 3,4 dni na które nie pomagają żadne leki typu ketonal lub inne. Ja właśnie mam takie bóle głowy. Zanim stwierdzono u mnie mastocytozę lekarze twierdzili że to są typowy bóle migrenowe, na które nie ma docelowego leku. Ale teraz to już wszystko się zwala na mastocytozę, pewnie dla tego że nikt tak do końca jeszcze nie zna tej choroby. Będę wdzięczna za odpowiedź. Jeśli ktoś z tą chorobę ma ochotę na wymianę doświadczeń nie koniecznie na forum to zapraszam do kontaktu: agnieszkajońska1@wp.pl
  • monia.2510 23.04.12, 12:13
    Cześć Agnieszka,

    ja dostałam skierowanie na naświetlanie lampą PUVA miesiąc temu, wzięłam juz 11 naświetlań i na razie jest OK. Przez pierwsze tygodnia ( naświetlania mam 2 razy w tygoadniu) po tabletkach trochę było mi niedobrze - nudności, wdęcia, ale teraz jest ok. Chyba mój organizm się przyzwyczaił. Nie piję tylko na czczo przed tabletkami jogurtu ani kefiru, tak jak zalecali lekarze, tylko jem coś innego. Nie robię tak dlatego, że sprawdziłam w internecie hasło: dieta niskohistaminowa, i tam była inf. o tym, że kwaśny nabiał niestety jest w tej diecie wykluczony. Nie wiem, czy ta terapia mi pomaga, bo nie wiem, czy pojawiają mi się nowe plamki - po prostu ich nie liczę :-). Plus jednak jest taki, że skóra wygląda na ładnie opaloną i te plamki nie są już takie czerwonawe, lecz bardziej brązowe. Ale w sumie nie o wygląd chodzi - promienie UVA niszczą / spowalniają namnażanie się / rozrost mastocytów w tkance skórnej, więc mam zamiar wziąć do końca całą terapię - przepisano mi 20 naświetlań. Lekarz, który mi to zlecił, mówił, żebym nie oczekiwała cudów i że trzeba tę terapię co jakiś czas powtarzać. Co do bólów głowy - ja nie mam takich problemów, ale łykam codziennie dobry magnez z wit. B, i pije dużo wody, bo mój lekarz twierdzi, że ból głowy jest pierwszym objawem odwodnienia organizmu. Jakbyś chciała jeszcze pogadać - to zapraszam ;\
    mbabicz@poczta.onet.pl
    Pozdrawiam M.
  • agjon81 24.04.12, 09:16
    Bardzo CI dziekuję Moniu za odpowiedź, mam nadzieję że te naświetlania u mnie też będą przebiegać bez sensacji, właśnie otrzymałam wynik TRYPTAZY 9,36 tak więc bardzo się cieszę bo w normie. A jeśli mogę spytać to skąd jesteś i u jakiego lekarza się leczysz, bo na pewno jest ważne aby trafić na dobrego z pojęciem o tej chorobie. Ja jestem z okolic Warszawy i chodzę do Przychodni na Koszykowej - narazie ! Mam nadzieję że pozostaniemy w kontakcie bo dobrze jest wymieniać się informacjami z osobami z tymi samymi problemami. Goraco pozdrawiam
    Agnieszka
  • monia.2510 25.04.12, 09:46
    Cześć Agnieszka,
    je mieszkam pod Wrocławiem, na razie leczę się u lekarza rodzinnego, który wysyła mnie co rusz do różnych poradni. Zaliczyłam już pobyt w Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu na oddziale dermatologicznym, tutaj tez rozpoczęłam leczenie w poradni alergologicznej. Na razie zrobili mi testy z krwi - panel pokarmowy, aby sprawdzić, co mnie tak uczula, że mam problemy z jelitami. Jestem tez umówiona w poradni hematologicznej, bo tryptaza wyszła mi powyżej normy - 24. Przy okazji mam pytanie - czy Twój lekarz prowadzący zalecił Ci odczulanie przeciwko jadom owadów błonkoskrzydłych? Ja dostałam takie zalecenie przy wyjściu ze szpitala z dermatologii, ale alergolog był innego zdania i nie kazał mi tego odczulania przeprowadzać. Nie wiem, czy zapytać o to jeszcze innego lekarza, jak myślisz ?
  • agjon81 26.04.12, 14:34
    Witam ponownie!
    Mój dermatolog nie proponował odczulania ale może nie zdążył bo dopiero miałam 2 wizyty. Pierwsza postawienie diagnozy i biopsja. druga wynik biopsji i dalsze skierowania na badania: usg jamy brzusznej, okulistę pod kontem PUVA i badania z krwii. Ale dobrze że o tym wspomniałaś to mam wizytę już z wynikami 11 maja to zapytam o to, bo nie wiem jak ty ale ja faktycznie jak mnie pogryzą głównie meszki, to mam takie duże, czerwony gorące plamy że warto pewnie o to zapytać czy nie wywoła to wstrząsu jakiegośtam.
    Pozdrawiam
    Agnieszka
  • agata.gda 18.05.12, 12:54
    witam
    co do powracających silnych boli brzucha i biegunek to niestety mi towarzysza od bardzo długiego czasu. tez przeszlam droge dlugiej diagnostyki w kierunku nadwrazliwosci jelit ale wszystko oki- to skutki mastocytozy. nigdy nie przepisano mi niczego oprócz zwiekszenia dawki ranigastu- ogolnie tych boli mam bardzo duzo i biegunek rownież. Bole głowy tez wystepuja- i jest to dla mnie pierwszy znak ze morfologia spada potem okres osłabienia organizmu- ostatnio "pewnie na wesoło" dowiedziałam sie od Pani doktor ze "nic legalnego" na to niestety nie dostane:0 cóz czyli wiem ze sa tygodnie ze brak mi sił wszystko mnie boli wtedy pozostaje nadzeja ze bedzie lepiej.
    a w ogóle KTO z Gdańska kto???:))
    --
    [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png[/img][/url]

    www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png
  • monia.2510 21.06.12, 20:51
    Cześć Agata i inni też :-)
    ja rok temu doszłam do takiego momentu, że biegunki i bóle brzucha miałam czasami 3 x dziennie, czasem nawet z wymiotami. To było najgorsze. Teraz, gdy wiem, co mi dolega, łykam antyhistaminowy Aerius ( 1 tabl. dziennie), jestem na 3 mcach PUVY, ale najwięksżą poprawę przynosi mi chyba ( piszę chyba - bo jeszcze testuję) dieta niskohistaminowa. Lekarka ze szpitala dermatologicznego we Wrocławiu poradzilła mi przejśc na bardzo restrykcyjna diete, aby zobaczyć, na co reaguję. Wg niej przez tydzien powinnam jeść tylko ziemniaki i popijać wodą, potem przez kolejny tydzien dodadać np. gotowaną marchewkę i znów obserwować, co się będzie działo. Ja oczwiście nie jestem w stanie tak drastycznie się katować, ale zaczęłam od całkowitego wykłuczenia pokarmów z glutaminianem sodu, substancjami konserwującymi, sztucznymi barwnikami itd. Wyrzucilam z domu wszystkie chińskie zupki, ale tez inne instant pokarmy, większość przypraw - niestety są z domieszkami tych chemikaliów, nawet zioła prowansalskie Kamisa mają glutaminian sodu (!), nie jem fasfodów, gotowych ciastek. Zrezygnowałam z obiadów w stołowce w pracy i zaczęłam sama coś gotować, dosalam tylko do smaku + troche pieprzu. Przestałam pic w ilościach hurtowych moją ukochaną zielona herbatę oraz kawę - bo też zakwasza organizm., teraz - tylko woda mineralna. Nie jem tez wędlin pakowanych próżniowo, tylko kupuję schab i gotuje go w wodzie z ziołami i po ostudzeniu kładę na kanapki lub wykorzystuje do obiadu. I JEST LEPIEJ ! Bóle brzucha i biegunki zdarzaja mi sie raz w tygodniu lub raz na kilkanaście dni ( mój rekord to 16 dni !). Testuję to 4-ty miesiąc i ma nadzieję ,że będzie coraz lepiej - czego i Wam wszystkim życzę. Pozdrowienia M.
  • agata.gda 22.06.12, 21:48
    Super Monia- 3mam kciuki oby tak dalej i cierpliwości tobie starczyło
    no i dziekuje- mam motywacjęi bede sie tego tez trzymac- ogolnie tak juz zwatpilam, ze w nico nie wierze jesli chodzi o ta chorobe i leków nie biore:( ale obiecałam sobie poprawe, szczegolnie ze za tydzien kolejna trepanobiopsje mam
    podsyłam linki dla rowniez zaciekawionych
    www.atopowe-zapalenie.pl/atopedia/Dieta_antyhistaminowa
    www.pecherz.pl/dieta.html#Dieta-niskohistaminowa
    --
    [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png[/img][/url]

    www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png
  • yxyx18 11.08.18, 16:40
    Tutaj mowi sie rowniez o narkozie (pod koniec tekstu):

    alergologia.gumed.edu.pl/10481.html

  • yxyx18 11.08.18, 16:42
    Tutaj znajdziesz informacje rowniez o narkozie (pod koniec textu)

    alergologia.gumed.edu.pl/10481.html
  • wojtek652 18.10.12, 18:06
    czesc powaidz mi prosze co wyniklo z tą podwyższoną bilirubiną . co bylo tego powodem?gdyz ja taz mam podobny problem

  • monia.2510 18.10.12, 18:20
    Cześć Wojtek,

    ja nie miałam podwyższonego poziomu bilirubiny, tylko tryptazę - ok. 24 .
    Bilirubina to coś nie tak z wątrobą, jeśli sie dobrze orientuję.
    pozdr. M.
  • malgosia144 10.05.14, 07:39
    Witam serdecznie. walczę z tą niefajna chorobą od 4 lat. Również byłam u Pani Doktor w Gdańsku. Miałam ze sobą wyniki badań z pobranego wczesniej wycinka skory, poziom tryptazy w normie oraz usg j.b., badania krwi w normie. Pani Doktor nic nowego nie wniosła, nadal przyjmuję clatrę. Pani doktor jedynie wręczyła mi skierowanie do szpitala w celu przeprowadzenia badań w kierunku mastocytozy układowej. Trochę mnie to zastanowiło. Bo w końcu wynki są dobre, wszystko wskazuje ze mam postac łagodną skórna a tutaj dodatkowe badania. Mam wątpliwości czy powinnam się połozyć na oddział. W końcu czekają mnie poważne badania. Szukam informcji od osób, które przechodziły takie badania. Czy zostały zmienione leki?
  • jawinska 01.04.13, 18:38
    Hej zmagam sie z ta choroba od 16 lat lecze sie w Gdansku .Szukam osób które sa na to chore moze wspólnie sobie pomozemy .Mam czeste bóle brzucha ,swedzi mnie to i czesto piecze .Boje sie lata bo mam bardzo duzo kropek .Nienawidze tej choroby podam ci mój adres email jesli bedziesz chciała sie wiecej dowiedziec .jawinska@gmail.com

    Renata
  • maria.musz 20.05.13, 19:45
    witam wszystkich zaplamionych!
    Bardzo dziękuję, że dzielicie się na forum swoimi problemami.
    Od ponad 3 lat szukałam przyczyn zabarwienia się moich nóg, bóli głowy, wzdęć i ogólnie złego samopoczucia.
    Obecnie jestem po pobraniu wycinka skóry, a 7 czerwca mam pierwszą wizytę w Akademii w Gdańsku. Już nie mogę doczekać się postawienia diagnozy i mam nadzieję leczenia.
    Czy ktoś wspomni jak czuł się w trakcie PUVA i czy efekt warty zachodu?
    Pozdrawiam prosto z Gdyni. Marysia
  • agjon81 21.05.13, 08:28
    Marysiu!
    Jeśli masz ochotę porozmawiać na temat mastocytozy, ja mam postać skórną zdiagnozowaną rok temu i jestem po PUVA to napisz: agnieszkajonska1@wp.pl Pozdrawiam
  • sadlaw 29.10.13, 07:21
    witam was wszystkich wyjątkowych ludzi , no bo przecież jak można określic spłecznosć z indywidualistą wśród chorób :)
    Kochani mam to was pytanko , mianowicie:
    Czy zmieniliście swój styl życia kiedy okazało się jasnym ze to mastocytoza , tj.
    zdrowa żywność , więcej sportu , mniej alkoholu itp itd ? i czy zaaobserwowaliście jakieś pozytywne zmiany , czy nadal "dziadostwo" rozwija się .
    dodam że jestem osoba która ma zdiagnozowanę i skórna i układową odmianę choroby , gościłem rowniez w Gdańsku , badałem szpik i należę do grona "zaszczyconych" lecz nadal żyję szybko pełnią życia i ona tez zyje bo z roku na rok zauważam więcej wyprysków , czy w jakiś sposób udalo wam się spowolnić rozwój mastocytozy ???
  • agjon81 29.10.13, 09:07
    Nie, nie, nie, czyli nie da się zatrzymać postępowania choroby ani pojawiania się nowych znamion. Miałam rok temu PUVA przez 2 miesiące i co z tego? Nic, tylko podrażniłam żołądek Oxoralenem. A nowe plamki cały czas się pojawiają.
    Pozdrawiam
  • jawinska 29.10.13, 21:06
    Przykre ale niestety ta choroba jest nie do pokonania a szkoda cała jestem w kropki jak za długo nasze ciuchy to strasznie mnie swedzi i robia sie bąble nie ktorych rzeczy wogole nie moge nosic do d......ta choroba nie ma lekow diagnoz ... ale jesli chcesz więcej cos wiedziec to pisz d mnie na emaila

    Renata
  • pokrzywka42 14.01.14, 11:53
    Choruję na mastocytozę od 20 lat (zdiagnozowana 5 lat temu). U mnie największy wpływ na rozwój mają gorące kąpiele (słoneczne czy tez wodne) oraz zimno- tego unikaj! A poza tym ciesz się życiem!!!
  • agjon81 15.01.14, 08:03
    Pokrzywka42 - czy przez te 5 lat od diagnozy oprócz brania leków antyhistaminowych masz jakieś inne leczenie, jakie badania robisz i czy masz jakieś inne objawy choroby oprócz plamek?
  • pokrzywka42 22.03.14, 11:34
    Wybacz, ze dopiero teraz odpowiadam:|
    Oprócz lekow przeciwhistaminowych, powinnam jeszcze brac ranigast- rano i wieczorem, a takze leki na astmę, która - w marszu alergicznym- jest nastepstwem mastocytozy. Podobno powinnam,. ale ich nie biorę codziennie- wychodzę z tego zalozenia, że skoro nie mam ataków duszności, kaszlu, spirometria wychodzi w normie, to po co sie truć? Zresztą lekarz powiedział, ze astme "podejrzewa", a więc nie "stwierdza". Co do telfexo i ranigastu, musze się przyznac, że nieraz tez sobie odpuszczam.....Ten lekowstret mam chyba dziedziczny- moja mama, jako jedyna z trójki dziewcząt, po zatruciu grzybami, nie brała lekow na powstrzymanie wymiotów i PRZEZYŁA.
    Jesli chodzi o badania, to obecnie robie tylko badania z krwi (m. in. oznaczenie tryptazy), jestem po biopsji, wycinku i badaniu na obecnośc mutacji genu JAK 2
    Chetnie spotkałabym sie z "naznaczonymi", jestem z kujawsko- pomorskiego, leczę sie w Gdańsku.
    Pozdrawiam wszystkie "Biedronki" :)
  • malgosia144 10.05.14, 08:25
    Witam chętnię podzielę sie swoimi przeżyciami, a przy okazji może dowiem się czegoś nowego o chorobie. Walczę z biedronkami od 20 lat i tez leczę sie w Gdańsku. Takie badania jak poziom tryptazy, usg jamy brzusznej oraz morfologię mam w normie. Stwierdzono jedynie alergię kontaktowa. Wszystko wydaje się ok., ale mam słaba odporność i to co mnie spotyka na codzień, czuję sie jakbym miała niskie ciśnienie, a ono jest w normie. Mam problemy z koncetracją i myśleniem. Ostatnie dolegliwości dotkneły mnie , kiedy pojawiły się na ciele grudkowo brunatne plamki. W listopadzie mam połozyć się do szpitala w celu przeprowadzenia badań w kierunku mastocytozy układowej. Według mnie choroba jest wielką niewiadomą dla lekarzy. Chciałabym spotkać sie z osobą, która mi powie, że chorobę udało się zatrzymać. Ja od lat szukam pomocy, od początku gdy jeszcze była tylko pokrzywka alergiczna. Teraz jestem cała w kropkach, nie wem czy zaraz nie bede miala na twarzy. Byłam dwa razy hospitalizowana i jest coraz gorzej. Dlatego mam wątpliwości, zastanawiam się czy kolejne badania coś nowego wniosą. Jestem zrezygnowana. Może już ktoś takie badania robił na oddziale alergologii w Gdańsku w kierunku mastocytozy układowej i orientuje się jakie badania oprócz biopsji szpiku wykonuja. Bardzo proszę o każdą informację...
  • jawinska 29.10.13, 21:11
    Puva niewiele pomaga ,diagnoze postawiąi tak nie ma czym leczyc lipa nic mi nie pomaga .W chwili obecnej przyjmuje leki przepisane przez lekarza medycyny altrnatywnej i swietnie sie po nich czuje kropeczki płaskie jasne i nie mam boli brzucha i wzdec zycie stało sie lepsze .Jesli bedziesz chciała wiecej sie dowiedziec to pisz na mojego emaila
    Renata
  • jawinska 29.10.13, 21:00
    wiyam !!! a w czym mogłabym pomóc jesli tylko bede mogła odpowiem na wszystkie pytania sama jestem bardzo ciekawa tej pracy
    Renata
  • agata.gda 07.11.13, 19:53
    witam, zaczeło się od mojego postu kiedy kilka lat temu pisałam pracę- które z przyczyn nie zależnych w sumie nie skończyłam
    z postów wynika, że sporo osób ma potrzebę pogadania po prostu o mastocytozie.
    Co powiecie na SPOTKANIE nas "wyjątkowych" jak to ładnie wcześniej ktoś powiedział.
    jako, że większość z nas korzysta ze wsparcie ośrodka w Gdańsku, proponuje spotkanie właśnie w Gdansku.


    --
    [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png[/img][/url]

    www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png
  • jawinska 07.11.13, 21:36
    Propozycja świetna ja jestem chętna jesli spotkanie wyjdzie z konkretna data i godzina oraz miejscem powiadom mnie bezpośrednio na emaila Ja zawsze chciałam zobaczyc wogóle osobe taka nietypowo pokropkowana -:)
    jawinska@gmail.com
    Renata
  • monia.2510 07.11.13, 22:17
    Witam wszystkich zakropkowanych !

    Tak jak wcześniej pisałam, wiem o mojej "koleżance" pokrzywce od 3 lat, choć choruję na nia od ok. 13 lat. Jestem w trakcie drugiej PUV-y i ogólnie czuję sie dobrze, choć tryptazę miałam 2 lata temu na poziomie 24 jednostek ( 2 razy przekroczona norma). Nawet na Oxosolaren jest rada - nie należy go łączyć z nabiałem, absolutnie nie z kefirem czy jogurtem, bo bo tym jest niedobrze i mdli, czyli trzeba robic odwrotnie niż zalecają w ulotce dawkowania. Leczę się we Wrocławiu, obecnie czekam na drugie wyniki tryptazy z Gdańska. Jestem przekonana, że sedno sprawy w leczeniu tej choroby to przede wszystkim właściwa dieta i ogólnie - dbanie o zdrowy tryb życia. Staram się stosować dietę salicylową, ogólnie trzeba dbać o jedzenie niezakwaszające organizm ( zmniejszyć porcje mięsa i białka, polubić migdały i kaszę jaglaną- pycha !). Polecam tez poczytać coś o witaminie B 17, która ma działanie antynowotworowe ( a dlaczego nasze babcie kazały nam zjadać całe jabłka wraz z brązowymi pestkami ?, no właśnie .., można tez jeść gorzkie pestki moreli, są do kupienia w internecie). Co prawda z Wrocławia do Gdańska jest daleko, ale jakby to spotkanie byłoby w jakiś weekend, to może bym dała rade dojechac do Was. Chętnie spotkam wyjątkowych ludzi, takich jak ja. Pozdrawiam serdecznie z mokrego Wrocławia. Monika B.
  • agjon81 08.11.13, 08:36
    Ja również jestem bardzo za spotkaniem, tylko może w centrum Polski - Warszawa bo do Gdańska to trochę daleko ??? Jak więcej osób się odezwie to może dojdziemy do jakiegoś konsensusu :)
  • sebek76-76 18.12.13, 16:05
    Witam odebrałem dziś wynik tryptazy 47,4 ug/L co sądzicie o tym wyniku jest w miarę w normie ?
  • agata.gda 15.11.13, 21:37
    To rozpoczynamy listę- bardzo mi miło:)
    proszę wpisujcie jeśli jesteście zainteresowani oraz miasto ktore was interesuje, być może nie uda się tak szybko zrobić spotkania ogolnego, a zaczniemy od spotkań lokalnych w najbliższym czasie:)
    LISTA:
    1. agatasiebert@onet.pl- GDAŃSK
    2.jawinska@gmail.com - ?
    3. agjon81- WARSZAWA
    --
    [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png[/img][/url]

    www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png
  • cb89 20.11.13, 13:26
    Cześć, ja też jestem chętna na spotkanie. Jestem z Oławy- niecałe 30km od Wrocławia, więc w sumie obojętne mi gdzie będzie spotkanie :) Piszę bo też choruję oczywiście ;) Wczoraj wracając z Gdańska od dr Lange stwierdziłam że muszę znaleźć jakieś forum.

    Pozdrawiam! Sybille
  • agata.gda 20.11.13, 20:11
    no to jest nas coraz wiecej
    a ja jutro mam kontrole u hematologa
    --
    [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png[/img][/url]

    www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png
  • cb89 23.11.13, 12:23
    i co u hematologa?
  • monia.2510 24.11.13, 20:34
    Cześć cb89,

    zanim umówimy się na spotkanie gdzieś w Polsce, może skorzystamy z okazji i umówimy się np. w Oławie ? Ja jestem codziennie 6 km od Oławy, pracuję w Stanowicach i bardzo chętnie bym Cię poznała. Podaję mój nr tel. 695 889 117. Zadzwoń koniecznie :-) Monika
  • ola.321 19.02.14, 21:05
    witam wszystkich,
    mam 32 lata i pierwsze plamki pojawiły się ponad 3 lata temu, nie wiedziałam wtedy co mi jest. Co rok chodziłam do dermatologa i dowiadywałam się że może to uczulenie na proszek, albo że powinnam używać kosmetyki dla alergików-nic nie pomagało. Pod koniec zeszłego roku zaczęłam na własną rękę szukać zdjęć i podobnych objawów w internecie i znalazłam. Takie same zmiany były opisywane jako mastocytoza skórna-byłam przerażona. Na 3 wizycie u tego samego lekarza powiedziałam o swoich przypuszczeniach a Pani dr powiedziała mi że przecież pokrzywka występuje u dzieci i dopiero po konsultacji z innym lekarzem stwierdzili że to prawdopodobnie mastocytoza. Zrobiłam w październiku badanie tryptazy wyszła z normie 4,45 ale od tego czasu plamek mam więcej. Miałam również próby wątrobowe-ok, USG jamy brzusznej-ok, biopsja skóry (chyba bez barwienia bo nie wiem czy poprzednia dermatolog wiedziała że to taką biopsję trzeba zrobić)-występują cechy rozrostu akantotycznego z hiperpigmentacją komórek warstwy podstawnej, bez cech atypii z umiarkowanym naciekiem wokół drobnych naczyń (periangitis), obraz niespecyficznych zmian zapalnych w skórze. Lekarz (już nowy) nie zalecał mi na tym etapie biopsji szpiku. Wygląda na to że jestem na początku i chciałam Was prosić o poradę, czy jestem w stanie na tym etapie walczyć z tymi kropkami? czy można załagodzić swędzenie i zmiany skóry zanim choroba rozwinie się bardziej? czy ktoś z Was stosował dietę antyhistaminową?-mój lekarz zasugerował mi tą dietę + np wapno. Niestety nie mogę brać tabletek ze względu na to że staram się o dziecko i dowiedziałam się że przed ciążą nie można faszerować się tymi lekami.
    Najbardziej denerwuje mnie swędzenie skóry i te kropki - a jest ich coraz więcej, co o tym myślicie? dziękuję z góry za pomoc, pozdrawiam
  • 8waldek 22.02.14, 04:49
    Z tym niewygrasz ja to mam juz dlugie lata co moge poradzic biopsja szpiku jedni mowia ze czeba zrobic jedni ze nie ja np nierobilem,plamki staraj sie niepodrazniac skury bo w tych miejscach gdzie bendziesz stale podrazniac skure to zauwazysz wiecej plamek np obcisle spodnie to tam gdzie przylegac benda ciasno do skury to bendziesz miala wiecej plamek, skaleczenia ja jak sie skalecze to najpier mam czerwona blizne a puzniej w tym miejscu mam bardzo duzo plamek oczywiscie nie w ciagu tygodnia ci wyskocza tylko z czasem to zauwazysz ze jest ich wiecej w tym miejscu . Moja rada jezeli chcesz wydluzyc czas wychodzenia plamek bo trzy lata tak jak ty mowisz ze to zauwazylas to jeszcze krutki czas bendzie tego badziewstwa niestety wiecej wychodzic NIE PODRAZNIAJ CIALA baj
  • ola.321 23.02.14, 20:03
    dziękuję Ci za odpowiedź,
    właśnie tez to zauważyłam, jak zacznę się drapać to najpierw wyskakuje pokrzywka a po kilku takich zdarzeniach kropki. A co z tą dietą antyhistaminową? czy ktoś ją stosował? może to nie jest taki zły pomysł żeby dostarczać histaminy jak najmniej skoro organizm sam wytwarza jej dużo? Z tego co czytałam to chyba faktycznie muszę się przyzwyczaić do tych kropek bo będzie ich coraz więcej, szkoda że nie ma na to lekarstwa... :(, pozdrawiam
  • 8waldek 25.02.14, 05:03
    No tak przuzwyczaic to my sie musimy? hehe Dobrze ze jest to forum bo takto to nawet niema zkim pogadac na ten temat dieta sprubowc napewno nie zaszkodzi ale to trzeba miec silna wole kturej ja niemam, zatko inni tu pisza? tylko otym co doktor powiedzial itp. ogulnie wszystko to co juz wiemy nic nowego skont jestes tak przy okazji
  • ola.321 04.03.14, 20:57
    chyba faktycznie mało osób tu zagląda ostatnio,
    ja akurat jestem z Krakowa i nie znam osobiście nikogo kto ma ten sam problem. Co do diety myślę że warto ją przetestować, ja mam w planie tylko muszę zebrać siły :). Pozdrawiam
  • sadlaw 05.03.14, 07:35
    Witam , proszę o wskazanie jaka to dieta
    Dziękuje
    Pozdrawiam .
  • ola.321 11.03.14, 21:11
    Z tego co widziałam o tej diecie już rozmawiano na tym forum, jest to dieta antyhistaminowa. Wszystko na jej temat znajdziesz bez problemu w internecie. Pozdrawiam
  • topik224 11.04.15, 17:43
    cześć mam na imię Agnieszka , też mam M choruję od dwóch lat , zdiagnozowana dopiero we wrześniu ubiegłego roku. W szpitalu zdiagnozowano dano mi wynik do ręki i kazano nie czuć się chorą , odezwijcię się ;) bo nie wiem co dalej z tym robić. mieszkam w przemyślu - na końcu świata ;)
  • kmsuchar 11.04.15, 19:00
    witam
    zapraszam do dołączenia do grupy na FB "Mastocytoza i MCAS". tam otrzymasz szybciej odpowiedzi na trapiące Ciebie pytania.
    pozdrawiam z szerokim uśmiechem :)
  • 8waldek 12.04.15, 08:47
    Witam niestety większość z nas usłyszała tosamo?! Łatwo nie jest ale czeba jakoś dać radę pozdrawiam
  • bewa4 24.06.15, 10:53
    Hej, mam ten sam problem. Tez jestem z Krakowa i chętnie bym się z Panią spotkała. Pozdrawiam wszystkich.
  • 8waldek 20.01.14, 08:54
    Witam milo spotkac ludzi z tym samym problemem zyciowym fajna incjatywa z tym spotkaniem! i pogadaniem otym wszystkim, ja sie zastanawiam nadczyms innym bo o chorobie mozna tu juz duzo poczytac chociaz to jedno i tosamo w kolko ja mieszkam w uk chce wrucic do pl za niedlugo HEHE za 2 lata i tak mysle jak tu zyc!! skoro z praca lipa wyglond raczej niepozwala mam to gowno wszendzie sorki za slowa mam pytane czy nasze kochane panstwo cos pomaga nam specjalnym ludziom w zyciu mam na mysli ci co niemaja pracy czy maja szanse na jakies zasilki niewiem czy mozna sie starac z mastocytoza skurna na rente np. Ach tu pytanie mam do pan kture urodzily dziecko czy nasze dzieci to odziedzicza ponas czy jest szansa ze nasze potomstwo moze na to zachorowac co mowili lekarze ginekolodzy? bardzo prosze o odpowiedz jesli ktos cos wie natemat tych pytan pozdrawiam
  • 8waldek 20.01.14, 09:00
    caro11@onet.pl tarnow
  • agata.gda 08.02.14, 20:12
    hej
    sory ze takie "spóżnienia" mam z odpisywaniem
    troche poodpowiadam na pytania:
    - mastocytoza nie jest chorobą dziedziczną- wiec spokojnie o dzieciaki,
    - renty na mastocytozę skórną nie dostaniesz- przy układowej/agresywnej i złych wynikach mozna się starac o niepełnosprawność- natomiast według mnie nie wyklucza Ciebie ta choroba z aktywnego życia zawodowego. ja pracuje z duzą ilością osób i mastocytoza w żaden sposób nie utrudnia mi pracy:) wszyscy przyzwyczaili się ze jestem w kropki i nawet tego już nie zauważają,
    - co do wizyty u hematologa to spoko, byłam tez u alergologa- i wyniosłam duzo konkretnych i pozytywnych informacji.
    jest ktoś z gdańska? za nim w Polskę wyjedziemy to moze znajde tu kogoś w 3city
    --
    [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png[/img][/url]

    www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png
  • 8waldek 09.02.14, 04:28
    Pewnie ze niewyklucza ale latwo to to niejest a gdzie pracujesz ? jesli mozna wiedziec bo dosyc ciezko znalezci taka prace podnas a pozatym ja naprzyklad na kazdym kroku gdzie tylko spotkam kogos nowego to odrazu pytanie a co to masz na twarzy!!
  • pooshak 02.03.14, 01:44
    Witam wszystkich :) dołączam do forum , chętnie poczytam Wasze doświadczenia i próby radzenia sobie z kropkami :) u mnie pojawiły się jak miałam ok 15 lat. I tak już zostały, z czasem może nawet ich przybywa. Najwięcej mam na nogach(szczególnie łydki) i dekolt. Jest to dla mnie bardzo krępujące i uciążliwe gdyż uwielbiam spódniczki, szorty ale ustawiczne pytania" aaa coooo tooo? pewnie solarium uczuliło ?"są bardzo denerwujące.Ostatnio zauważyłam że częściej swędzi mnie skóra,mam skłonności do alergii kontaktowych. Z leków biorę calcium dobesilate i objawowo xyzal. Nie stosuję leków codziennie gdyż nie chcę niepotrzebnie obciążać organizmu. Chodziłam na naświetlania uva i uva1 ale żeby efekty były na tyle zadowalające że bez skrępowania mogłam założyc spódnicę - zdecydowanie nie :( już sama nie wiem co robić..brać trzecią serię naświetlań? biorę je praktycznie co rok, 1,5 :/
  • cb89 02.03.14, 23:16
    witam, ja się naświetlałam. przyjęłam 33 lampy + oxolaren. byłam mocno opalona i plamy które były jaśniejsze to nie było ich aż tak widać. jak byłam w Gdańsku to dr Niedoszytko powiedział że to nie pomoże :) taka choroba i tyle. jeżeli chodzi o swędzenie to ja mam problem z nogami, z tym że nie znalazłam jeszcze żadnej prawidłowości od czego. Dr Lange zapisała mi avastan, doraźnie jak będą swędziały i podwójną dawkę leków przeciwhistaminowych. w sumie to jest bez zmian. byłam ostatnio na komisji, dostałam II stopień niepełnosprawności. chciałam się starać o zasiłek pielęgnacyjny ale już za późno. jeszcze nie wiem jakie będę miała "przywileje" ale zawsze coś. pozdrawiam :)
  • agjon81 06.03.14, 08:12
    Witam! Mam pytanie do cb89, piszesz że przyznano ci II stopień niepełnosprawności, a czy ty masz postać skórną i co ewentualnie trzeba mieć od kogo jakieś zaświedczenia żeby stawać na komisję? Jeśli nie chcesz na formu to napisz proszę do mnie na e-mail:agnieszkajonska1@wp.pl
  • cb89 06.03.14, 10:18
    Witam:) napisze tutaj. Może ktoś jeszcze będzie chciał się dowiedzieć. Musisz wziąć papiery z powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności i iść z tym do lekarza- ja byłam u ogólnego. Ja mam postać skórną. Ogólnie lekarz pisze rzeczy na podstawie wyników i wypisów od innych lekarzy.

    pozdrawiam, Sybille
  • agjon81 06.03.14, 10:27
    Bardzo dziękuję za szybką odpowiedź, a masz może ksero wypełnionych wniosków, bo jest to niespotykana raczej choroba i lekarzom trzeba wszystko czarno na białym powiedzieć jak mają napisać to tak zrobią. a jak tobie przyznali to chciałabym się wzorować na czymś. Jeśli możesz przesłać scan na e-mail byłabym wdzięczna.
  • cb89 06.03.14, 11:01
    niestety nie mam, jak dostałam to złożyłam :( ja mojemu lekarzowi ogólnemu daję zawsze wypisy ze szpitali, wyniki i on na tej podstawie pisał. ja tylko odebrałam wypisany wniosek :)
  • agata.gda 07.03.14, 21:30
    ja mam również stopień umiarkowany niepelnosprawności- mam mastocytozę ukladową( przy czym na skórze bardzo rozległa) i trombofilie. Pobierz wniosek z własciwego organu- zespołu ds orzekania o niepełnosprawności- lekarz wypełni wniosek ( u mnie hematolog) załączyłam ksero całego przebiegu choroby wraz z najnowszymi wynikami. głównie korzystam z dnia wolnego pełnopłatnego wykorzystanego na wizytę w szpitalu tak jak w czwartek u hematologa. pozdrawiam
    --
    [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png[/img][/url]

    www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png
  • cb89 11.03.14, 17:08
    i przyznano mi zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153zł miesięcznie, jak dla mnie zawsze coś. składałam wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności w grudniu więc teraz dostanę wyrównanie zasiłku od grudnia :) chyba wiecie jak dodatkowa kasa cieszy;)
  • ola.321 11.03.14, 21:36
    agata.gda czy możesz mi powiedzieć czy choroba bardzo postępowała w czasie ciąży? trochę się boję bo nie wiem czy przy pokrzywce trzeba szczególnie uważać? Pierwszą ciążę poroniłam ale myślę że powodem było coś innego. Widziałam że masz zdiagnozowaną trombofilię, ja mam mutację genu MTHFR C677T heterozygota i dodatni wynik P-ciała p/beta2 glikoproteinie w klasie IgM, więc powinnam w ciąży brać leki zmniejszające krzepliwość - lekarz zalecił mi clexane60 (acard brałam w pierwszej a teraz wiem że przy pokrzywce nie można). Będę Ci wdzięczna za odpowiedź :), pozdrawiam
  • agata.gda 10.04.14, 21:56
    witam,
    ja brałam fraxeparine 0,7, teraz w chacie mam clexane

    z ciażą i mastocytozą trudno powiedzieć, ja widze różnice w wynikach itp natomiast pogorszenie wyników to też naturalny przebieg choroby ( a nie koniecznie ciąża miała na to wpływ)
    na moim etapie mastocytoza nie jest przeciwskazaniem do ciąży tylko właśnie trombofilia.


    a dlaczego pytacie o rente? ja zawsze myslałam ze renta jest dla osób które nie moga pracować- a czy u Was jest tak rozwinięta choroba, że nie można kontynuować pracy zawodowej? a przy okazji czy jest tu ktoś z postacią agresywna mastocytoza?
    --
    [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png[/img][/url]

    www.suwaczki.com/tickers/tb739vvj6kubxskn.png
  • natali.a1988 08.09.14, 14:29
    Cześć Agata, jestem nowa na forum, śledząc Wasze wpisy uzyskałam bardzo dużo nowych i przydatnych informacji. Pytałaś czy ktoś jest chętny na spotkanie w Gdańsku. Otóż ja byłabym bardzo chętna, żeby porozmawiać i wymienić się swoimi doświadczeniami. Ostatnie wpisy są z kwietnia, nie wiem czy jeszcze tu zaglądasz... pozdrawiam serdecznie
  • sadlaw 17.03.14, 09:59
    Witam , może z tego tytułu należałaby się renta , czy ktoś poczynił z Was takie kroki?
  • omarjo 05.11.14, 19:25
    Witam wykryto u mnie pokrzywkę barwnikową, poziom tryptazy mam na poziomie 8,4, sporo zmian skórnych w obrębie tułowia, na nogach i plecach . Z tego co wiem terapia PUVA działa tylko okresowo na zmiany skórne maskując je efektem opalania. Słyszałem że bardzo dobre efekty daje zastosowanie laseru Nd Yag Q-Switch o długości światła 532nm . Czy ktoś mógłby wypowiedzieć się w tej sprawie? Poszukuje również kliniki dermatologicznej, która podjełaby się takiego zabiegu.
  • ola.321 18.11.14, 22:54
    Omarjo na nic nie słyszałam o tym laserze, kilka miesięcy temu mój wynik tryptazy to ok 4 ale kropek mam teraz niestety coraz więcej. Zmiany już zaczęły się pojawiać na całych nogach, kilka mam na brzuchu i kilka na rękach :(. Nie mam pojęcia co z tym robić :(, a jak wpisywałam się tu pierwszy raz to zmiany miałam jedynie na udach po stronie zewnętrznej i pośladkach z tego co pamiętam :(.
  • natali.a1988 19.11.14, 09:45
    Cześć Ola, jestem w podobnej sytuacji, plamek z czasem przybywa, pojawiają się nowe, niestety w coraz to bardziej widocznych miejscach. Przy całej tej chorobie plamki najbardziej dają się polubić. Od dawna chorujesz? Masz jakieś inne objawy? pozdrawiam
  • ola.321 19.11.14, 19:57
    natalia - ja dowiedziałam się o tym że to pokrzywka barwnikową ok rok temu, a 3 lata wcześniej zauważyłam kropki. Ponieważ mój lekarz nie wiedział to sama zaczęłam szukać co to za plamki i poszłam z własną diagnozą do lekarza oraz listą badań jakie powinnam zrobić - szkoda że wtedy nie poszłam do innego na konsultację. Z dolegliwości i swędzenie najbardziej mnie męczy, ostatnio mam wrażenie że się nasiliło ale najbardziej mnie męczy po wzięciu prysznica. Muszę uważać na przegrzanie.
    cb89 - myślałam że na twarzy kropki się nie pojawiają :(
    nie wiem co robić i jak to leczyć :(
  • 8waldek 20.11.14, 08:10
    Witam w odpowiedzi na pytanie o laser tak jest taki próbowałem go w Londynie bardzo bardzo jest drogi ale czy mi pomugl? Ja miałem tylko jeden strzał na prube ale niewidzialem porażających zmian na lepsze a co do kropek na twarzy to one bedą wszendzie !
  • 8waldek 20.11.14, 08:14
    Witam jest taki laser ale drogi a rezultaty mizerne kropki benda zajmować coraz to więcej ciała
  • agjon81 20.11.14, 08:51
    Witam wszystkich z mastocytozą!
    Mam takie pytanie, czy ktoś z was miał już po zdiagnozowaniu mastocytozy problemy przy narkozie? Pytam dlatego że czeka mnie operacja nie związana z mastocytozą w narkozie i intubacji, a czytalam na stronie Akademii Medycznej w Gdańsku że nie jest zalecana narkoza i intubacja. Wiem też z własnego doświadczenia, że u mnie w 2010 roku jak miałam operację zatok to skakało mi ciśnienie i musieli przerwać operację, którą niestety muszę teraz powtórzyć. Ale boję się że znowu będzie to samo. Zastanawiam się tylko czy to przez mastocytozę czy już taki mam organizm, który nie będzie dobrze znosił narkozy. Wszelkie uwagi będą dla mnie cenne. Pozdrawiam
  • monia1810 23.11.14, 04:08
    Witam ,nie za bardzo wiem jak tu sie odnalezc ,choc ciesze sie ,ze znalazlam inne osoby z M.jestem tu nowa ,podpielam sie akurat pod ten watek,bo mialam problem z narkoza i to juz po zdiagnozowaniu choroby,ale takim wstepnym,mialam operowane kolano po malym wypadku ,planowane bylo na pol godziny,niestety ciagnelo sie 3,musieli przerwac ze wzgledu na cisnienie,no i inne czynniki,na priv odpowiem.ja choruje na M. od okolo 8 lat,ale jest mozliwosc,ze mam ja od ok.10 roku zycia,byc moze wczesne objawy byly zle zdiagnozowane,mam postac skorna-cale cialo,twarz,glowa,mascopotwory w krwi,nie wiem jeszcze jak z koscmi,pobranie szpiku juz 2 razy sie nie powiodlo na poczatku grudnia mam nastepna probe,narazie nie mam naciekow na organach wewnetrznych,no moze jeden maciupki,czy jest tu osoba z bardzo -ja nie wiem jak to napisac,czy jest tu ktos co ma tak duzo na skorze wysypki,co nie wychodzi czasem z domu,bo nawet makijarz tego nie pokrywa,kto nie spi po nocach bo swedzenie doprowadza do szalu
  • agjon81 23.11.14, 09:29
    Chciałabym pogłębić temat narkozy w naszym przypadku, napisz proszę agnieszkajonska1@wp.pl
  • natali.a1988 20.11.14, 09:47
    U mnie diagnoza trwała 8 lat, chodziłam po lekarzach i nikt nie potrafił powiedzieć co to za kropki, przepisywali magiczne leki, maści robione na receptę, mówili, że samo zniknie....obłęd:) Dopiero lekarz rodzinny przy wizycie z innego powodu wpadł na to, że może być to mastocytoza. Mam do Ciebie kilka pytań jak znajdziesz chwile odezwij się na maila: nataliabielkunska@wp.pl pozdrawiam wszystkich serdecznie
  • monia1810 23.11.14, 04:21
    mi lekarz zabronil zimnego prysznica-a szkoda bo pomagal na nocne swedzenie
  • cb89 02.12.14, 14:40
    Bo rzadko robią się na twarzy i dłoniach. Ale mam dobry podkład który kryje je i nic a, nic nie widać :) zawsze jest jakieś wyjście :p
  • cb89 19.11.14, 17:59
    Ja się aktualnie naświetlam, już drugą serię. Pierwszą po zdiagnozowaniu w 2010 roku. Nawet jak to tylko przez opalenie to i tak lepiej się na siebie patrzy bo mniej je widać;) W 2010 miałam może z 3 na udach. Teraz to matko bosko, na twarzy nawet mam 8. Z tym się raczej nie da nic zrobić oprócz akceptacji! Poooozdrawiam Was :]
  • monia1810 23.11.14, 04:53
    a czy oprocz naswietlan dostalas jakies inne zalecenia,np.dieta,produkty ktorych nalezy unikac ?
  • natali.a1988 23.11.14, 21:02
    Cześć Monia, gdzie się leczysz? Ja rok temu miałam biopsje szpiku i pobranie fragmentu kości, nic przyjemnego, ale jakoś przeżyłam. Sam zabieg trwa krótko. Odnośnie Twojego pytania czego należy unikać, to ja unikam zimna, po spacerze w taką pogodę plamki się uaktywniają, powiększają, robią się czerwone, wypukłe i swędzą. Na ciepło reagują podobnie tylko trochę lżej. Od pewnego czasu mam skurcze brzucha, liczne biegunki i częste mdłości, ale niestety nie widzę zależności między tym co spożywam, a objawami (odżywiam się zdrowo, unikam konserwantów, żywności przetworzonej itp., a i tak nic nie pomaga). Próbowałam również wykluczać niektóre podejrzane produkty, ale i to na nic. Pozdrawiam
  • jano30er 29.11.14, 19:27
    witam
    W maju tego roku położyłem się w szpitalu w Krakowie na Skawińskiej od razu lekarz przy przyjęciu mówi że jestem chory na przewlekłą niewyleczalną chorobę mastocytozę opowiedział że mam na pewno skórną będą robić badanie czy nie mam tych chrost na organach wewnętrznych ! Nogi się pode mną ugięły. Jak wpisałem w wyszukiwarce mastocytoza. Nigdy nie chorowałem 30 lat moja pasja to siłownia i sport. Przeczytałem że nie mogę się fizycznie przemęczać masakra. Badania w porządku to dziadostwo "tylko" na skórze. Chodzę dalej na siłownie 100% albo nic jestem tego zdania po konsultacji z lekarzem powiedział żebym brał rupafin przed. Czekam na wakacje na słońce żeby sie konkretnie opalić i skóra zeszła z tym dziadostwem z pleców
  • cb89 02.12.14, 14:39
    Dziadostwo ;)
  • kmsuchar 14.01.15, 01:08
    Witam.
    Niestety w paskudnej sytuacji jesteś.
    Wiem, bo zmagam się z mastocytozą skórną ponad 4 lata. Prowadziłem również aktywne życie. Piłka nożna, siatkówka, bieganie i ćwiczenia siłowe. Nie było dnia żeby nad swoją formą nie pracował.
    Pewnego dnia po biegu 10 km, przed wejście pod prysznic zauważyłem że mam plamy na plecach i klatce piersiowej. Początkowo to zignorowałem, bo myślałem że jakieś uczulenie na szampon którego nie dawno zmieniłem. Następnego dnia ponownie ruszyłem w trase i sytuacja się pogorszyła. Pojawiły się plamki również na udach. Aktywność fizyczną ograniczyłem do gry w klubie piłkarskim i w tym czasie latem po dermatologach. Wtedy mega zawiodłem się na lekarzach, bo to co słyszałem od nich to ręce opadały. Myślałem że zdają sobie powagi sytuacji jakie zawodu się podjęli. Że w dużej mierze decydują o losie, a nawet o życiu człowieka i że powinni się cały czas edukować. A tu po wizytach wychodziłem z następującymi diagnozami "trądzik", "brak witamin", "złe odżywianie (podał przykłady: spożywanie cipsów i słodyczy). Jeden to (odpukać) stwierdził raka skóry. Masakra. Po zaliczeniu z 6-8 dermatologów trafiłem w końcu na jakiegoś ogarniętego, który domyślał się co to jest, ale kazał mi się wybrać do pewnej pani. A ten dermatolog już po wejściu do gabinetu, bez pokazywania badań stwierdził że jest to mastocytoza i że jutro akurat ma na ten temat wykład. Bardzo ogarnięta kobieta która ma gabinet w Gdyni i studiowała w Skandynawii. Podała mi namiary do dermatologa który specjalizuje się w tej alergii, a mianowicie do pani dermatolog Lange z Gdańska. Tam po wizycie w gabinecie oraz po 3 dniowym pobycie w szpitalu i szereg badań potwierdził że to mastocytoza skórna. Był to rok 2011 i lekarz polecił mi naświetlanie. Po miesięcznych naświetlaniach przerwałem z przyczyn finansowych i wyjechałem za granicę. Co roku zaliczałam wizyty kontrolną w Gdańsku. Na których stwierdzano sytuacje bez zmian. Z jednej strony lipa, choć z drugiej strony zawsze może mastocytoza przenieść się do układu. Niedawno, bo 10.2014 roku zaliczyłem kolejną wizytę w Gdańsku. Przed tą wizytą podjąłem że zjeżdżam do kraju i zabieram się za usuwanie plamek, bo jak wiadomo trzeba trochę czasu poświęcić. Również godzin takich wizyt nie są za ciekawe i nie da się za bardzo połączyć z pracą. Po tej wizycie jeszcze bardziej się podłamałem. Pani dermatolog Lange powiedziała że przerwali naświetlania, ponieważ trwają one za długo, bo średnio 6 miesięcy. A przy takim okresie naświetlania i przy tak długim spożywaniu tabletek osłabiających układ odpornościowy zachodzi dużo prawdopodobieństwo zmiany skórne. Chodzi tu dokładnie o to że jest możliwość powstania komórek nowotworowych.
    Trochę człowieka dobija taka sytuacja i martwi to że nie widać deski ratunkowej z tą chorobą. Mam dosłownie całe ciało w plamkach. Całe szczęście na twarzy tylko delikatnie, więc puki co można jeszcze jakoś do ludzi wyjść. Dermatolog ocenił na 70% pokrycia ciała plamkami, więc nie muszę opisywać że jest nie za ciekawie.
    Rady?
    Ograniczaj wysiłek fizyczny. Jak chcesz trochę poćwiczyć to delikatnie. Bez większego zmęczenia, bo następuje wtedy aktywacja mastocytozy i powiększa się ilość plamek na ciele.
    Unikaj dużych zmiany temperatur, szczególnie ciepłych miejsc. Opalanie odpada, bo może Ci tylko pogorszy sytuacje (przeszedłem to już).
    Zbyt duża ilość spożywania alkoholu też odpada, bo odczujesz to następnego dnia na ciele.
    To są rady doświadczone na mojej osobie, nie wiem jak u Ciebie to będzie wyglądało, ale przepuszczam że podobnie.
    3maj się. Elo
  • jano30er 17.01.15, 11:27
    Witam
    wszystko się zgadza co piszesz TYLKO JEDNO MI NIE PASUJE
    Słońce mi pomaga ( na razie ) jak mam opalona skórę bąble są mniej widoczne.
    Chodzę na PUVA jak skończę w kwietniu jadę do Egiptu żeby się opalić konkretnie i czekam na lato w między czasie solarium( lekarz powiedział mi Że dermatolog nie może polecić solarium ale .... Piszesz że wysiłek fizyczny i alkohol poteguję ZGADZAM się ale jeszcze gorsze jest siedzenie w domu i rozmyślanie nad tym ( STRES TEŻ POTĘGUJE)
    Lekarz powiedział mi że jeśli poziom Tryptazy jest wyższy niż 20 u dorosłego to raczej na pewno przejdzie w układową. Także w moim przypadku będzie tylko gorzej. Staram sie o tym nie myśleć. Pzdr
  • jano30er 29.11.14, 19:29
    witam
    W maju tego roku położyłem się w szpitalu w Krakowie na Skawińskiej od razu lekarz przy przyjęciu mówi że jestem chory na przewlekłą niewyleczalną chorobę mastocytozę opowiedział że mam na pewno skórną będą robić badanie czy nie mam tych chrost na organach wewnętrznych ! Nogi się pode mną ugięły. Jak wpisałem w wyszukiwarce mastocytoza. Nigdy nie chorowałem 30 lat moja pasja to siłownia i sport. Przeczytałem że nie mogę się fizycznie przemęczać masakra. Badania w porządku to dziadostwo "tylko" na skórze. Chodzę dalej na siłownie 100% albo nic jestem tego zdania po konsultacji z lekarzem powiedział żebym brał rupafin przed. Czekam na wakacje na słońce żeby sie konkretnie opalić i skóra zeszła z tym dziadostwem z pleców. Chetnie z kim sie spotkam z Krk albo oklic bo denerwuje mnie tchoroba
  • magg-ie34 01.12.14, 00:06
    Witam Was,
    Rowniez zmagam sie z tym samym wrogiem...
    Od dawna i bezskutecznie. Poziom tryptazy 31, masto na skorze, w szpiku kostnym rowniez. Do tego mutacja genetyczna powodujaca odpornosc na Glivec.
    Wlasnie w pn jade do kliniki w Gdansku na spotkanie z Dr Lange. Czy ktos z Was sie u niej leczy?
    Ja sie "leczylam" kilka lat za granica, niestety tez nie maja na masto zadnego patentu...
    Monia, rozumiem Cie....ja mam zmiany na calym ciele i niestety jest ich bardzo duzo, tu juz nie ma mowy o polubieniu kilku kropek :- ( Pamietam ze tak mi radzili na poczatku...
    Czy jest tu ktos z Wawy i okolic? Czy spotykacie sie lub organizujecie w jakis sposob?

    Pozdrawiam
  • agutekw 26.12.14, 22:42
    Jestem z okolic Wawy, też wybrała bym się na jakieś wspólne spotkanko,
  • topik224 14.04.15, 21:55
    mam pytanie odnośnie lekarza , czy była Pani u tej doktorki i z jakim efektem , chciała bym gdzieś sprawdzić swoje wyniki ale nie stety u mnie nikt się na tym nie zna więc szukam dale i proszę o odpowiedz
  • cb89 02.12.14, 15:40
    Dostałam tylko na początku w Gdański kartę z rzeczami które mam unikać:
    1. Niektóre leki (chinina, morfina, aspiryna, NLPZ, anestetyki, amfoterycyna, beta-blokery, antagoniści receptorów alfa-adrenergicznych, leki cholinergiczne, polimery: dekstran, koloidy, opiaty, niesteroidowe leki przeciwzapalne).
    2. Czynniki fizyczne (ciepło, zimno, nasłonecznienie, wibracje, ucisk, tarcie, wysiłek fizyczny).
    3.Czynniki chemiczne (alkohol, jodowe środki kontrastowe, orzeszki ziemne, jady owadów błonkoskrzydłych, węży, meduz, polipeptydy zawarte w homarach, krabach, niektórych rybach).
    4. Zabiegi inwazyjne (endoskopie, biopsje).

    Zawsze to w portfelu noszę :)
  • agutekw 05.12.14, 23:01
    Witam! Ja juz się zmagam z pokrzywką z 7 lat. w 2011 trafiłam na badania do szpitala na Koszykowej w Warszawie. Po wszystkich badaniach włącznie ze stomatologiem i ginekologiem nie znaleziono żadnego stanu zapalnego bo podobno to mogło być przyczyną. Zostałam wypisana z zaleceniem lamp PUVA, których był ze 30. Minęły trzy lata a ja znowu cała w kropkach jestem. Znowu zgłosiłam sie na Koszykową i ponownie dostałam skierowanie na badania do szpitala czy nie ma stanu zapalnego jakiegoś. Sama nie wiem czy iść i znowu nic nie wymyślą :( Pozdrawiam
  • omarjo 06.02.15, 09:14
    Witaj , ja poddałem się laseroterapii na kilku zmianach , czy są efekty nie powiem nic narazie do 4 tyg trwa gojenie . Poniżej artykuł który pokazuje efekty po zastosowaniu lasera .
    laser1.dca2.superbservers.com/live/cynosureapp/Accolade_Affinity/White%20Papers/Tx%20of%20Urticaria.pdf

    Warte przeczytania ..tylko nie pytaj ile kosztuje terapia Gliveciem...
    jco.ascopubs.org/content/30/12/e126.full
  • kmsuchar 09.02.15, 13:38
    witam.
    Może Pan szerze opisać. Jak to wszystko wygląda? ile procent plamek zostało usuniętych? jakie są negatywy takie laseroterapii? czy zostaną blizny po plamkach? gdzie Pan robił i jakie koszty?
  • omarjo 19.02.15, 20:32
    Miałem tylko próbe na około 10 zmianach, nie mam blizn, kropki prawie zniknęły ale myślę że jest konieczność powtórzenia zabiegu, Narazie nie będę pisał gdzie wykonywałem zabieg bo jestem jakby królikiem doświadczalnym tego procesu. Zapisałem się na PUVA jeżeli nei da to oczekiwanego efektu poddaje się całkowicie laseroterapii , Mi towarzyszą ostatnio mocne bóle mięśni i kośći może mieć to powiązanie z mastocytozą ?
  • omarjo 19.02.15, 20:52
    Mam jeeszcze pytanie dla forumowiczów , gdzie w wielkopolsce albo na dolnym śląsku mogę wykonać naświetlania PUVA oprócz Wrocławia i Poznania ? Najlepiej okolice Kalisza...
  • kmsuchar 27.02.15, 03:10
    witam ponownie. będę wdzięczny za odezwanie się na adres email sucharkm@gmail.com . mam kilka pytań które chciałbym zadać, a za bardzo nie chce zaśmiecać forum. pozdrawiam
  • laseroterapia12 07.03.15, 19:34
    Czy ktoś jeszcze próbował pozbyć się kropek laserem i z jakim efektem ? omarjo czy mógłbyś napisać jaki koszt jest takiego zabiegu i jakim laserem usuwałeś te znamiona ?
  • omarjo 28.03.15, 20:39
    doubled Q-switch Nd:YAG laser
  • laseroterapia12 31.03.15, 21:24
    A mógłbyś mi jeszcze napisać jak to wychodzi mniej więcej cenowo, może się pytałeś dermatologa ile cenowo wyszło by mniej więcej usunięcie znamion na całych plecach ? I jak tam się mają te twoje zmiany poddane laseroterapii na dzień dzisiejszy ? znikły ?
  • monia.2510 18.01.15, 11:42
    Witam Wszystkich po dłuższej przerwie. Choruję na mastocytozę od ponad 12 lat. Wg mnie z kropkami na skórze sobie nie poradzimy, będzie ich coraz więcej, szkoda zdrowia, czasu i pieniędzy na naświetlanie. Trzeba się zdrowo odzywiac i uważać na leki, głównie znieczulające. Poniżej przekleiłam fragment opisu naszej choroby ze strony www Kliniki Alergologii w Gdańsku. Radzę to sobie wydrukować i nosić zawsze przy sobie, licho nie śpi. Każdy anastezjolog powinien znać te zasady, ale czasami możemy trafic na normalą izbę przyjęć, gdzie nie będzie anastezjologa i wtedy będzie problem. Ja tak miałam - pani doktor z SOR-u nie wiedziała co ze mną zrobić, kiedy zjawiłam się z wbitym kawałkiem drewna pod paznokciem i kiedy przyznałam się, że choruję na mastocytozę.Chciała mi ściągać ten paznokieć bez znieczulenia, brrr ...
    pozdrawiam wszytkich ciepło w Nowym Roku. Trzymajcie się ! Monika

    Załącznik. Informacje dla lekarzy i chorych dotyczące znieczulenia
    Załącznik ten jest propozycją mającą pomóc lekarzom prowadzącym chorych na mastocytozę i anestezjologom w czasie znieczulenia chorych na mastocytozę. Zarówno znieczulenie miejscowe jak i ogólne może być powikłane komplikacjami zagrażającymi życiu chorych.
    Poniższa lista stanowi propozycję zabiegów, które należy wykonać przed zabiegiem:
    Wykonanie przed zabiegiem testów śródskórnych z lekami, które będą użyte w czasie znieczulenia, u chorych, którzy mieli w wywiadzie działania niepożądane po znieczuleniu.
    Premedykacja lekami antyhistaminowymi blokującymi receptory H1 i H2
    Należy rozważyć użycie diazepamu p.o. w czasie premedykacji
    Premedykacja glikokortyksteroidami i.v. przed zabiegiem
    Premedykacja diphenhydraminą i.v.
    Zapewnienie możliwości użycia adrenaliny w bolusie i i.v. w czasie zabiegu
    Rozważenie użycia izofluranu do wprowadzenia do znieczulenia (także w czasie intubacji)
    Zapewnienie odpowiedniej temperatury sali operacyjnej i ciała chorego w czasie zabiegu (unikania zbytniego wychładzania ciała)
    Unikania podrażnienia ciała
    Ograniczenie sytuacji stresujących dla chorego
    Ostrożne używanie cewników nosowych (możliwość krwawienia)
    Ograniczenie do minimum liczby użytych substancji chemicznych
    Unikanie używania atropiny
    W razie używania środków zwiotczających mięśnie szkieletowe nie należy używać ich w bolusie
    Używanie środków zwiotczających obarczonych małym ryzykiem uwalniania histaminy (cis-atrakurium lub vercuronium)
    Nie należy używać pankuronium
    W razie znieczulenia miejscowego należy stosować pochodne amidowe nie esterazowe
    Unikanie leków, w których środkiem konserwującym są parabeny lub kwas benzoesowy

    Dalsze informacje dotyczące znieczulenia dostępne są w załączonej literaturze.

    ´Literature´

    www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi

    i jeszcze jeden artykuł na temat anafilaksji
    www.elsevier.pl/layout_test/book_file/360/172-175.pdf
  • beasur 26.01.18, 23:10
    nabyłam tą chorobę w dorosłym życiu, prawdopodobnie spowodował to wstrząs polekowy, który przeszłam. borykam się z problemem od 2008 roku, dopiero w 2016 zostałam zdiagnozowana.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.