Dodaj do ulubionych

niejadki z refluksem żołądkowo-przełykowym

05.03.09, 18:52
Witam.

Mam pytanie do mam dzieci z refluksem żołądkowo-przełykowym. Jak
Wasze dzieci funkcjonowały zanim schorzenie zostało rozpoznane? Czy
leczenie przyniosło jakieś efekty, opowiedzcie swoja historię.
Moja córka ma 2 latka, od ponad roku jest skrajnym niejadkiem. Nigdy
sama nie upomniała się o jedzenie, potrafi jedzonko przetrzymywać w
buzi ponad godzinę. Waży niewiele i jest malutka. Przed skończeniem
roku miała stwierdzony refluks, ulewała mechanicznie nawet do 7
godz. po posiłku, leki nie przyniosły efektu. Po spionowaniu
postawy, wyglądało na to, że jest niby poprawa, bo nie chodziła
wiecznie brudna i zalana pokarmem.
Zaczęły się jednak kłopoty ze zdrowiem, tzn dziwne wysokie
temperatury, które po pewnym czasie okazywały się albo zapaleniem
płuc, oskrzeli albo zapaleniem ucha. Każde choróbsko kończyło się w
szpitalu, po leczeniu antybiotykiem była znaczna poprawa ale na
krótko i powtórka z całej zabawy, temperatura, choroby itp.
W listopadzie leżała w CZD na diagnostyce w kierunku refluksu,
zrobione jedynie ph-metrię, która nic nie wykazała. Miała mieć
robioną gastroskopię, ale anestezjolog nie zgodził się uśpić Juli,
bo kaszlała, miała chrypę i czerwone gardło.
Zostałyśmy wypisane bez żadnej diagnozy.
Od początku tego roku leżałyśmy już trzy razy w szpitalu na
zapalenie płuc i dopiero teraz lekarze zaczęli się przejmować nami,
że coś jest jedna nie tak. Wykryto bowiem wadę serca, tachykardię.
Po konsultacjach u kardiologa zaczęli podejrzewać refluks
przetykowy, bowiem inne przyczyny zostały wykluczone. Teraz czekamy
na miejsce na podziale gastrologicznym aby ostatecznie wykonać
gastroskopię.
Moje pytanie dotyczy właśnie tego czy Wasze dzieci też chorowały
przy refluksie? Też nie chciały nic jeść?
Będę wdzięczna za wszelkie porady i podpowiedzi.


Pozdrawiam.
Edytor zaawansowany
  • mama.ady 05.03.09, 23:37
    moja ada też ma masywny refluks - zdiagnozowany i niby leczony ale bez
    rezultatu, ma 2latka i 4m-ce i waży 9kg, okropnie wymiotuje - właściwie po
    każdym podaniu (ma założoną gastrostomię, bo przez ten refluks nie je doustnie)
    a podaję małe ilości za to często. nasza neurologopeda stwierdziła, że dopóki
    będzie refluks dopóty nie nauczy się jeść:/ też miała wadę serca i bali się
    przez to podawać leki przeciwwymiotne ale teraz jesteśmy po operacji i te leki
    są ostatnią deską ratunku przed zabiegiem antyrefluksowym.
    niekiedy badania są niemiarodajne, bo w refluksie są okresy kiedy choroba się
    utaja i nie daje objawów - u nas jest to zwykle w miesięcznych cyklach
    naprzemiennych: miesiąc rzygania non stop i miesiąc względnego spokoju.podaję Ci
    linka do dziewczyny, która ma córeczkę w podobnym wieku i musieli ją operować
    właśnie z powodu zachłystowych zapaleń płuc wywoływanych refluksem, po operacji
    wszystko się unormowało a dziecko nareszcie zaczęło się normalnie rozwijać i
    jeść. forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=15302&w=86158518&a=86161387
  • anekka28 06.03.09, 08:51
    Mój syn ma refluks stwierdzony jedynie obserwacją w szpitalu, ma tak
    charakterystyczne objawy, że ph metria była zbędna. do szpitala trafiliśmy z
    zachłystowym zapaleniem płuc w dniu, w którym mały nie zjadł przez cały dzień
    nic i nic nie wypił. teraz są lepsze i gorsze okresy - to się u nas chyba będzie
    rozgrywać w cyklach półtoramiesięcznych - poprawa, a potem wszystko się zaczyna
    od początku. jak sobie radzę z niejedzeniem? przede wszystkim bardzo szybko
    musiałam wprowadzić stałe pokarmy (mały ma teraz 5 miesięcy) - je już zupy i
    ziemniaczki, przymierzam się do mięsa - jako źródła białka, bo w złych okresach
    mleka nie chce wcale. może to niepoprawne politycznie, ale wciskam kalorie gdzie
    się tylko da - zauważylam, że najbardziej go ciekawią deserki słodkie -
    zwłaszcza banan, to mu tego banana nie żałuję. przygotowuję mu gęste kasze i
    sinlac i podaję łyżeczką , zdarzało się ze godzinami. to jest droga przez mękę,
    ale dzięki temu nie leci na wadze.
    stosujemy losec. dzięki nutritonowi nie ulewa, ale ciągle słyszę bulgot w gardle
    - podchodzą mu te kwasy cholerne.
    ostatnio wymyśliłam, zeby podawać mu siemię lniane, które dorośli biorą na
    osłonę śluzówek - moja gastrolog pozwoliła.
    trzymajcie się dziewczyny, ja wiem, jaka to mordęga.
  • mama.ady 07.03.09, 14:28
    lekarze nie spieszą się do zabiegu, bo to poważna i grożąca wieloma powikłaniami
    operacja, może nawet spowodować całkowite zaburzenie pracy żołądka i kolejne
    reoperacje, dlatego przed podjęciem ostatecznej decyzji warto poszukać
    informacji w necie, ja znalazłam taką:
    www.almamedia.com.pl/pliki/PW/2004/3/PW_2004_3_249.pdf
    a nasza pani doktor z klinicznym doświadczeniem stanowczo się sprzeciwia
    operacji u ady, mówi, że wysyłając 5-ro dzieci na zabieg - 5-ro (!) miało
    powikłania, skutecznie nas to ochłodziło...
  • lena-marie 10.03.09, 22:35
    Witam!
    Jutro mija 2 tygodnie jak Daniel mial przeprowadzona operacje na
    reflux. Ma 3 i pol roku, wazy 12,5 kg. W jego przypadku byla to
    jedyna mozliwosc, bral dwukrotnie serie lekow przez pol roku, ale i
    tak faza "niejedzenia" wracala... Mielismy tylko skierowanie na
    gastroskopie, ale wyniki byly takie, ze za dwa dni byl juz
    operowany.
    Dzeci z refluxem maja najczesciej chroniczne zpalenie przelyku
    (uwaga! po kilkunastu latach moze sie to zmienic w raka!), choruja
    czesto na pluca i oskrzela, maja czesto stany zapalne sluzowki
    zoladka. Mozna sobie tylko wyobrazic, jak bardzo takie dzieci
    cierpia...:-(((( Mama nadzieje, ze wszystko bedzie dobrze na razie
    widze juz jedna zmiane - Daniel nagle zauwazyl, ze jak je to go JUZ
    NIE BOLI... i chyba wlasnie o to chodzilo.
    Pozdrawiam wszystkie "refluxowe" mamy!
  • mama.ady 10.03.09, 23:42
    widocznie nie było już innej możliwości i zdecydowali się na operację, cieszę
    się, że maluch czuje się lepiej:) gdzie i jak (laparoskopowo?) był operowany? i
    ile byliście na oddziale? życzę zdrówka bez komplikacji!
  • lena-marie 11.03.09, 22:06
    Operowany byl laparoskowo, w tej chwili ma 4 male slady na brzuszku.
    Operacje mial w srode a w niedziele wyszlismy juz do domu. Na razie
    musze uwazac z jedzeniem i mu wszystko drobic, ale wreszcie slysze
    pytanie "A co jesz?"
    Moj maz byl jeszcze niedawno przeciwny operacji, ale po tym, jak
    lekarz nam przedstawil wyniki gastroskopii nie mielismy w zasadzie
    innego wyjscia. Wczesniej to byla tylko meczarnia - dziecka i moja.
  • mama.ady 11.03.09, 23:15
    no właśnie "męczarnia" to dobre słowo:/ ada nawet nie spojrzy na jedzenie, jak
    usiłujemy podać coś łyżeczką to nie chce połknąć tylko trzyma w buzi czasem
    godzinami no i wymiotuje na potęgę... napiszesz jeszcze w jakim mieście go
    operowali laparoskopowo? pytam z ciekawości, bo możliwe, że i u nas nie będzie
    innego wyjścia jak gasprid nie zadziała....
  • lena-marie 12.03.09, 22:06
    Skoro jedzenie kojarzone jest z bolem to normalne, ze dziecko unika
    tego, jak tylko moze. Nie czekaj z operacja - u Daniela leki na
    jakis czas pomogly i jak potem znowu przestal jesc caly czas
    mielismy nadzieje, ze sie poprawi, a dziecko cierpialo. Jak po
    gastroskopii lekarz powiedzial, co u niego znalezli to moja pierwsza
    mysl byla: "jak on wogole przezyl te 3 lata?" Poza tym, im mlodsze
    dziecko, tym lepiej znosi zabieg. Daniel potrzebowal dwa dni,a 10-
    miesieczniak operowany dwa dni pozniej juz w dzien operacji, po
    poludniu raczkowal.
    Miejsce, dgzie byl operowany niewiele ci da . mieszkam w Niemczech i
    najblizsza klinika specjalizujaca sie w tego rodzaju operacjach jest
    w Darmstadt.
    Pozdrawiam serdecznie i zycze DUZOOOO sily.
  • mama.ady 12.03.09, 23:55
    dzięki za odpowiedź - myślałam, że gdzieś w Polsce:)jak leki nie zadziałają to
    nie będzie wyjścia, bo już nie dajemy rady, pozdrawiam i trzymam kciuki żebyście
    szybko zapomnieli o złym okresie
  • bobojulinek2 13.03.09, 17:37
    Czasami jak czytam nasze forum to cieszę się, że nie jestem jedyną
    osobą, która musi znosić taką męczarnie i patrzeć jak nasze maluchy
    się męczą.
    My narzazie czkamy na gastroskopię, może po niej nam się dużo
    rozjaśni.
    Czy u Waszych dzieci wyszło coś na niej? Pomogła jakoś w diagnozie i
    dalszym postępowaniu?
    Julcia dopiero wychodzi „na prostą” po ostatnim zapaleniu płuc a z
    jedzeniem jest jeszcze gorzej.
    Wiele już przeprowadzonych badań wskazuje na to, że ma dość ostrą
    postać refluksu. Mam nadzieję, że i u nas wszystko się w końcu jakoś
    poukłada.
    Bardzo dziękuję, że odpisałyście.
    Życzę duuuużo zdrówka i kolejnych postępów z apetytem.
  • bobojulinek2 01.06.09, 17:14
    Witam ponownie.
    Mam pytanie do mam refluksowców.
    Czy Wasze dzieci chorują często przy tym na zapalenia płuc???
    Moja Jula ma w tym roku 5 raz zapalenie płuc i 5 raz jest
    hospitalizowana z tego powodu. Od lekarzy słyszę różne i sprzeczne
    ze sobą stwierdzenia. Jedni mówią, że te nawroty zapaleń płuc to
    wina refluksu a inni, że to nie możliwe.
    Do gastrologa na odział idziemy za tydzień ale córka przechodzi
    właśnie zapalenie i bierze antybiotyk, wiec pewnie nas nie przyjmą.
    Bardzo Was proszę poradźcie mi czy to może być ze sobą powiązane??
    Podpowiedzcie mi coś bo już mi sił na to nie wystarcza....
    Pozdrawiam.
  • fairycharlotte 20.03.09, 21:59
    U nas inna historia. Mordęga zaczęła się w zasadzie od urodzenia
    Mai. Z piersi piła krótko i za mało, spadała na wadze, po 3
    tygodniach zaczęła się wic przy piersi z bólu. Potem takze przy
    butelce. Refluks został zdiagnozowany na podstawie ewidentnych
    objawow. Karmilismy glownie przez sen. Nutramigen zageszczany
    Nutritonem. Odkad skonczyła miesiac zażywała Helicid 10. Pomagało,
    choc nie rewelacyjnie. Z czasem objawy zaczely slabnac. Po
    ukonczeniu roku zmniejszylismy dawke Helicidu do 5 mg - skonczylo
    sie ostrym zapaleniem ucha i powrotem do 10 mg - ale potem udało sie
    zmniejszyc do 5. W listopadzie proba calkowitego odstawienia i w
    efekcie zapalenie ucha z ponad 41 st goraczki :( W styczniu ponownie
    odstawilismy - i na arzie jest ok :) Maja ma 23 miesiace, nadal sa
    problemy z jedzeniem, przede wszystkim ogromna wybiórczośc pokarmowa
    (to, co jada mozna policzyc na palcach, reszty nawet nie tknie,
    wypluwa z mega obrzydzeniem), jakkolwiek jak ma dobry humor to
    potrafi duzo zjesc o ile sa to jej standardowe dania. Gdy płacze
    czesto nadal slychac "cofki" w przełyku, ale i tak duzo rzadziej niz
    kiedys..... Z wagą natomiast jest o dziwo bardzo dobrze, nie moge
    narzekac. Tylko ta wybiorczosc pokarmowa jest strasznie męcząca. Ile
    mozna jesc to samo?
    --
    Nasza Maja rośnie...
    Kochana Majunia
  • bobojulinek2 01.06.09, 17:16
    Witam ponownie.
    Mam pytanie do mam refluksowców.
    Czy Wasze dzieci chorują często przy tym na zapalenia płuc???
    Moja Jula ma w tym roku 5 raz zapalenie płuc i 5 raz jest
    hospitalizowana z tego powodu. Od lekarzy słyszę różne i sprzeczne
    ze sobą stwierdzenia. Jedni mówią, że te nawroty zapaleń płuc to
    wina refluksu a inni, że to nie możliwe.
    Do gastrologa na odział idziemy za tydzień ale córka przechodzi
    właśnie zapalenie i bierze antybiotyk, wiec pewnie nas nie przyjmą.
    Bardzo Was proszę poradźcie mi czy to może być ze sobą powiązane??
    Podpowiedzcie mi coś bo już mi sił na to nie wystarcza....
    Pozdrawiam.
  • mama.ady 01.06.09, 19:45
    to bardzo możliwe, przy refluksie bardzo często dochodzi do zarzucania treści
    żołądkowej do dróg oddechowych, jest to wskazanie do przeprowadzenia operacji
    antyrefluksowej, możesz zajrzeć na forum gazetowe "wcześniaki" tam dziewczyna
    pod nickiem traganek ma córkę zosię, która właśnie miała tę operację ze względu
    na nawracające zachłystowe zapalenia płuc, 10m-cy dziecko spędziło w szpitalu,
    nie rozwijała się, na rok ważyła 5kg, poczytaj sobie tam wątki dot.refluksu
  • bobojulinek2 02.06.09, 16:45
    Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź. Zaraz poczytam posty ns
    wcześniakach.
    A możesz mi powiedzieć jak u was objawia się refluks?
    Wiem, że Twoja niunia też ma to poskudztwo. Jak ogólnie idą idą
    Wasze postępy w nauce jedzenia normalnych potraw.
    Pozdrawiam.
  • mama.ady 02.06.09, 17:53
    u nas przełom:D ada zaczęła jeść, a raczej połykać papki. to dla nas krok
    milowy, bo po 8 m-cach ćwiczeń bez efektów w końcu widzimy światło w
    tunelu:)jeszcze daleka droga przed nami i nauka jedzenia pokarmów stałych ale to
    naprawdę olbrzymi postęp! polecam gorąco panią Ładę - neurologopedę, to ona Adę
    zdiagnozowała i nakazała karmienie łyżeczką aż do skutku:)
    a refluks zawsze objawiał się wymiotami chlustającymi samoczynnymi i
    wywoływanymi, Ada ma wielką łatwość zwracania, jest w tym prawdziwym mistrzem:)
    ale gasprid trochę to ukrócił i dlatego może jeść:)
  • mama.ady 03.06.09, 21:39
    jest to publiczny Ośrodek Rehabilitacji w Gliwicach (NFZ) i tam można zadzwonić
    do rejestracji i dowiedzieć się o szczegóły przyjęcia do dr Aleksandry Łady
    (najpierw ogląda dziecko neurolog, trzeba mieć do niego skierowanie od pediatry)
    032 231 52 13
  • polaa27 10.06.09, 19:20
    Bobojulinek ja też mam synka, który cierpiał na refluks. W wieku 9 miesiecy był
    operowany z tego powodu. Jest skrajnym wczesniakiem, z masą urodzeniową 630 g,
    ale to że w wieku 9 miesiecy waży 5 kg to głównie wina bardzo silnego refluksu.
    U nas refluks objawiał sie własnie wymiotami po każdym jedzeniu, krztuszeniem
    się, wracaniem pokarmu 24h na dobę, nieprzybywanie na wadze, a w rezultacie
    spadek masy ciała.

    Nie mieliśmy na szczęście zachłystowych zapaleń płuc, które pewnie ma Twoje
    dziecko, ale wiem że takie powtarzające sie zapalenia płuc, niedożywienie
    dziecka, wymioty, zachłystywanie się, jadłowstręt i bezkuteczne próby leczenia
    farmakologicznego (braliśmy Polprazol i Gasprid, nie pomagały) to bezwlędne
    wskazanie do operacji, zwłaszcza jeśli stan ten trwa długo, a dziecko minęło już
    ten wiek, kiedy najczęściej wyrasta się z refluksu (między 8 a 12 miesiącem życia).

    Mój synek nie miał szans wyrosnąć z refluksu, ponieważ miał zrosty na żołądku po
    poprzedniej operacji, którą przeszedł niedługo po urodzeniu. Tak więc cieszę
    się, że operację ma już za sobą i wreszcie nie wymiotuje, nie krztusi się i nie
    cierpi. Niestety po tak długim okresie kiedy jedzenie kojarzyło się tylko z
    cierpieniem pozostała jeszcze niechęć do jedzenia. Mam nadzieję, że to minie.

    Tak więc ja jestem zwolenniczką operacji, bo dla mojego dziecka to był naprawdę
    ratunek. U nas operacja była nielaparoskopowa, ze względu na poprzednią
    operację, usuwanie zrostów i zamykanie przepukliny. Ale normalnie robi sie to
    laparoskopowo, co daje minimalne blizny i szybszy powrót do zdrowia i pełnej
    sprawności. Nie wiem skąd jesteś, ale jeśli zdecydujecie sie na operację to
    polecam Centrum Zdrowia Dziecka. Jeśli masz jakieś pytania odnośnie refluksu,
    leczenia czy operacji antyrefluksowej to pisz. Pozdrawiam i życzę zdrówka dla
    dziecka.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka