Dodaj do ulubionych

Dziecko z wada serca i brak apetytu

31.03.09, 21:45
Na poczatku dziekuje ze jestescie. Nie wiem co bym zrobila bez was.
Rece mi opadaly z moja pociecha i jak tylko zaczelam czytac to
forum, poczulam ze nie jestem sama.
U nas jest troche zawile i potrzebuje pomocy.
Mieszkamy w Niemczech, a Victoria ma juz 6 miesiecy. Ma bardzo
skaplikowana wade serca (jedna komora serca) i jest juz po pierwszej
z trzech operacji. Jak prawie wszystkie dzieci z wadami serca ma
problemy z apetytem. Walczymy z butelka jak wszyscy, lecz ostatnio
juz zaczynamy opadac z sil. Lyzeczka tez nie che jesc-probowalam
dawac jej marchewke, obiadki w sloiczkach od 4 miesiaca, jedynie
jablko czy gruszke mozna jej wdusic – jakies 50g. Victoria wazy
teraz 5950g i od paru dni nie daje rady zjesc nawet minimum jakim
jest 600 ml mleka. Nawet ostatnio troszke schudla . Nie wiemy co
dalej robic… Mala musi rosnac, by byc wystarczajaco duza do
nastepnej oparacji.. a czas ucieka.. za dlugo nie mozna czekac..
niestety…
Lekarze tlumacza brak apetytu wada serca i mowia ze tak juz musi
byc. My jednak mamy wrazenie, ze jest cos jeszcze nie tak. Malej
czasem odbija sie wiele razy na dzien i mam wrazenie ze wraca jej
troszke mleka do buzi, a czasami porzadnie ulewa (jakies 10 - 20 ml –
a wtedy chce mi sie wyc, ze sie marnuje to mleko, ktore udalo mi
sie juz wdusic…). Jak byla calkiem mala – do ok. 3 miesiaca duzo
wymiotowala. Nasuwa nam sie mysl, ze to moze byc refluks..
Nie wiemy jednak jakie sa roznice pomiedzy brakiem apetytu wywolanym
przez wade serca i jakie przez refluks.. Mala potrafi wypic 60 ml. i
sie specjalnie nie zmeczyc ..a pomimo tego nie chce dalej jesc..
Ponadto Victoria jest bardzo zywym i ciagle usmiechnietym dzieckiem.
Pomimo swojej choroby jest bardzo aktywna – zywa i wesola. Nie jest
na pewno apatyczna i pomimo szybszego oddechu (spowodowanego wada
serca) nie meczy sie tak bardzo (spi niewiele w dzien) Czy to
mozliwe ze niejedzenie spowodowane jest czyms innym niz wada serca
(jak ciagle tlumacza to lekarze-oczywiscie bez robienia dodatkowych
badan..)
Jak przekonac lekarza by wyslal ja na jakies dodatkowe badania..? I
jakich badan my powinnismy sie domagac?
Za wszelkie rady i sugestie bedziemy bardzo wdzieczni..
Edytor zaawansowany
  • mama.ady 01.04.09, 00:00
    to może ja się wypowiem:) ada jest półtora miesiąca po operacji serca (VSD), ma
    silny refluks, jadłowstręt i nie je nic doustnie (ma założony PEG i próbujemy
    karmić na siłę łyżeczką)przy prawie 2,5roku waży 9,5kg. była wydolna
    hemodynamicznie ale lekarze zdecydowali, że nie ma na co dłużej czekać i
    załatali dziurę w sercu ale NIE wpłynęło to na jedzenie więc upatrywałabym
    przyczyny braku apetytu w innym miejscu. jeżeli podejrzewacie refluks warto
    wybrać się do gastrologa, może on zapisać leki przeciwwymiotne i zobojętniające
    kwasy żołądkowe (dziecko nie je, bo ma ciągle zgagę i w rezultacie zapalenie
    przełyku)ale żeby zdiagnozować refluks wykonuje się zazwyczaj badania w szpitalu
    - jest tu wątek o przyczynach niejedzenia, pozdr.
  • elowik 01.04.09, 07:36
    ja mam dziecko bez wady serca, ale ma stwierdzony niewielki
    refluks , jest niejadkiem, no moze cycoholikiem.
    Pytasz, jak mozna stwierdzic refluks,mojej corci zrobiono badanie
    usg zoladka i przelyku, obserwuje sie pare minut i tam dokladnie
    zostanie zarejestrowane cofanie sie tresci pokarmowej, notomiast
    moja corka jest po leczeniu 3miesiecznym lekiem zobojetniajacym
    kwasy zoladkowe, ale nic sie nie zmienilo.
  • perlai 01.04.09, 09:23
    czy po operacji twoja córeczka została poddana antybiotykoterapii?
    jeśli tak, jest prawdopodobieństwo, że zaczyna się u niej rozwijać
    grzybica.
    --
    gg: 3144791
    la vida es un carnaval
  • czechk 01.04.09, 10:31
    Bardzo dziekuje za odpowiedzi. 7 kwietnia idziemy na kontrole do
    kardiologa i wtedy zobaczymy co dalej.. Dam zanc na forum! :-) Jesli
    chodzi o te antybiotyki to owszem, dostala mnostwo antybiotykow po
    operacji, najpierw profilaktycznie, a pozniej byla jakas infekcja i
    znowu antybiotyk. Jeszcze w szpitalu na pupie wyszly jej takie
    chrostki i wlasnie pielegniarki powiedzialy, ze to grzybica.
    Dostalam wtedy masc. Jednak ten problem juz 2 razy powracal i tez
    smarowalam mascia (W miedzyczasie jeszcze miala 2 razy antybiotyk-
    raz na zapalenie ucha, a drugi raz na zapalenie oskrzeli) Czy masz
    na mysli, ze ta grzybica mogla sie tez zalegnac w ukladzie
    pokarmowym?????? Pierwsze slysze, ze cos takiego istnieje. Byc moze
    ten watek jest gdzies tutaj na forum, jednak z braku czasu nie
    jestem w stanie wszystkiego przeczytac :-( (bo ciagle karmie
    Victroie.. a i tak znowu schudla.. buuuu) Jesli mozesz to napisz cos
    wiecej na ten temat lub wstaw link postu - jesli cos ciekawego
    przeoczylam.. Bardzo dziekuje! Pozdrowienia dla
    wszystkich "forumowiczek" :-)
  • to_ja_aggga 01.04.09, 11:19
    Grzybica może dotyczyć układu pokarmowego, ale najczęściej w przypadku kiedy
    przy antybiotykoterapii nie ma żadnej osłony, nie są podawane żadne probiotyki i
    inne środki na uregulowanie flory jelitowej.
    Mój szwagier brał antybiotyki jeden za drugim, ale lekarz mu nie powiedział, że
    trzeba brać przy tym jakiś Lakcid - nie brał i miał grzybicę.

    A krostki na pupie po antybiotykach to normalne. Moja córeczka po operacji też
    takowe miała.

    Pozdrawiam
    Mama 2,5-letniej Wiktorii (też Niejadek)
  • mama.ady 01.04.09, 23:41
    ada też miała antybiotyki, bo złapała zaraz po operacji infekcję na oddziale i
    okazało się, że wyhodowali grzyby w kupie mimo podawanych probiotyków - dostała
    leczenie flukonazolem i teraz robiłam posiew kontrolny, który wyszedł jałowy
    więc całkiem możliwe, że i u Was namnożyło się to dziadostwo. zrobiłabym posiew
    z kupy prywatnie żeby mieć pewność czy to dobry kierunek, a grzybica to bardzo
    prawdopodobna przyczyna braku apetytu, kiedyś pisałam z dziewczyną której mała
    właśnie przez grzybicę nie jadła...
  • perlai 02.04.09, 08:07
    czechk, jesli twoja córeczka miała grzybiczą wysypkę na pupie i
    brała dużo antybiotyków, to jest duże prawdopodobieństwo, że
    grzybica jest przyczyną braku apetytu. wysypki, brak apetytu,
    ulewania/wymioty to niektóre z objawów tego problemu.
    moja córka właśnie z powodu grzybicy układu pokarmowego nie chciała
    jeść (wymiotowała, krzyczała na widok jedzenia, mogła nie jeść całą
    dobę, itp.)i nie przybierała na wadze (mając rok ważyła 6800, i pół
    roku później nadal ważyła 6800). odkąd zaczęliśmy ją leczyć, apetyt
    jej wrócił bardzo szybko i do dnia dzisiejszego je chętnie wszystko.
    zniknęły też inne problemy rozwojowe, zwiększyła się odporność i
    zmalała podatność na choroby. leczenie polega na stosowaniu diety
    p/grzybicznej, probiotykach w dużej ilości i leczeniu "właściwym" (w
    naszym przypadku homeopatia i ziółka).
    grzybicę można wykryć w badaniu kału, ale trzeba to zrobić w dobrym
    laboratorium (hodowla ok. 14 dni). wyniki badań często są
    niemiarodajne (tak jak w przypadku badań na pasożyty), tzn. wynik
    negatywny nie oznacza braku grzybicy.
    dużo informacji na ten temat znajdziesz na gazetowych
    forach "candida" i "pasożyty i candida"
    --
    gg: 3144791
    la vida es un carnaval
  • czechk 02.04.09, 11:52
    Wielkie dzieki za te wszystkie cenne uwagi! Bardzo mi sie to przyda
    w rozmowie z lekarzem, bo trzeba tych lekarzy porzadnie przydusic,
    aby zrobili takie badania. Wyobrazcie sobie, ze ona przy tych
    wszystkich antybiotykach nie dostala ZADNYCH PROBIOTYKOW!! (Jedynie
    to co jest podobno w mleku "BEBA START PRE HA") My mieszkamy w
    Niemczech i tutaj wlasnie nigdy nie spotkalam sie, zeby zapisywali
    probiotyki-ani dzieciom, ani doroslym choc wydaje mi sie to bardzo
    dziwne! Tutaj niestety nie ma wlasciwie takiej mozliwosci zrobienia
    takiego badania prywatnie, bo z tego co wiem w ogole nie ma dostepu
    do laboratorium. Wszystko pobiera lekarz i on wysyla do
    laboratorium. Jesli odmowi zrobienia badan mozemy sie jedynie spytac
    ile to by kosztowalo, gdyby zrobil to prywatnie, ale obawiam sie, ze
    bedzie to kosmiczna suma (chociaz gdyby mialo to pomoc to jestem w
    stanie wziac kredyt zeby tylko sie ten koszmar skonczyl!!!!) Problem
    jest taki, ze tutaj nie ma lekarzy "prywatnych" i "na kase chorych"
    Przyjmuja normalnie - jak ktos ubezpieczony to na kase, a jak nie to
    musi zaplacic. I jak sie taki lekarz uprze, ze jakiegos badania nie
    zrobi to chyba tylko mozna zmienic lekarza.. Pediatra w moim miescie
    jest jeden.. A do kardiologa dzieciecego i tak juz dojezdzamy ok. 50
    km, wiec wolalabym uniknac zmian.. Mam jednak nadzieje, ze skieruja
    ja na te badania, bo inaczej chyba zwariuje. Powiem Wam, ze
    probowalam nawet dac Victorii kaszke, bo kaszka ma wiecej kalorii.
    Wypila na spiocha wieczorem jakies 80 ml, po czym nie byla glodna
    caly nastepny dzien! Zalamka!!! Dzisiaj ja wazylam i znowu schudla..
    Na pupie znowu ma jakies chrostki i taka sucha szorstka skore z tylu
    pupy na tym "przedzialku" - wyglada to troche inaczej niz tamta
    grzybica co miala wczesniej. Jak myslicie, moge poczekac te 5 dni do
    wizyty u lekarza? Niestety oni sa tacy ci lekarze, ze trzeba im
    udowdnic, ze jest naprawde zle. Wiec dobrze by bylo nie isc tak od
    razu, bo wtedy nas odesla, ze panikujemy.. A ja juz naprawde jestem
    na skraju wytrzymalosci.. :-(
  • perlai 02.04.09, 12:51
    wierzę, że przeżywasz koszmar. moja córka prawie przez półtora roku
    nic nie jadła (zaczęło sie w 4 msc) i nic nie pomagało.
    trudno ci cokolwiek doradzić. w polsce lekarze do tematu grzybicy
    podchodzą również bardzo niepoważnie. badania robiliśmy prywatnie,
    leczymy również prywatnie. większość lekarzy na początku nie
    wierzyła, że to jest przyczyną wymiotów, niejedzenia i
    nieprzybierania na wadze i uważała wszystko za zbieg okoliczności.
    możesz ewentualnie spróbować zrobić badania "wysyłkowo", wysyłając
    kał do laboratorium "felix" w warszawie. ale nie znam zasad. wiem,
    że wiele osób poleca sobie to laboratorium i formę wysyłkową. możesz
    spróbować zrobić badanie w Niemczech w laboratoriach u weterynarzy;)
    o ile są takie możliwości;)
    co do leczenia, to w takiej sytuacji też będzie problem. probiotyki
    możesz zacząć sama podawać. dziecko na pewno je potrzebuje, skoro
    nigdy nie miała osłony przy antybiotykoterapii. w polsce są bez
    recepty. możesz spróbować znaleźć lekarza-homeopatę, oni mają trochę
    inne podejscie do leczenia. na pewno wspomoże leczenie córki.
    jeśli twoja córka je coś poza mlekiem z piersi, to powinnaś
    wyeliminować z jej diety cukier i gluten, oraz przetwory mleczne.
    wysypki spowodowane grzybicą mają bardzo różną postać: mogą być to
    pojedyncze czerwone krostki, mogą to być suche lub zaczerwienione
    liszaje, krostki z "wodą". najczęściej mogą się umiejscawiać na
    pupie, na nadgarstkach, zgięciach łokci, pod kolanami, wokół ust. te
    wysypki pojawiają się i znikają.
    jak chcesz, napisz do mnie: gkotus13@op.pl
    --
    gg: 3144791
    la vida es un carnaval
  • mama.ady 02.04.09, 17:37
    aaaa to z Tobą rozmawiałam na priv:)
    w głowie mi się nie mieści jak przy tylu antybiotykach można nie podawać leków
    osłonowych???? przecież to może grozić zaburzeniami w pracy jelit i osłabieniem
    organizmu, który nie potrafi sam obronić się przed grzybami...dobrze napisała
    perlai: nie ma na co czekać!
  • czechk 03.04.09, 14:19
    Dzisiaj po poludniu ide do pediatry. Niestety moja Victorcia jakos
    ciezko oddycha i troche kaszle, wiec przy okazji zagadam o tych
    grzybach. Mam nadzieje, ze mnie ten lekarz nie oleje. Jutro postaram
    sie napisac czy udalo sie cokolwiek wywalczyc. A jak na razie - w
    tym tygodniu Victoria schudla 100 g.. Mam nadzieje, ze nie bedzie
    tak chudnac az zniknie.. :-( Aktualne dane to: Wiek: 6 miesiecy+10
    dni, Waga: 5900g Zalamka!!!! :-(
  • czechk 04.04.09, 09:06
    Witajcie! Wczoraj bylismy u pediatry i tak jak obiecalam - informuje
    co z tego wyniklo :-) Lekarz stwierdzil, ze za mocno jej wciskamy to
    jedzenie, ze nie mamy jej wciskac tylko dawac tyle ile ona chce.
    Powiedzial, ze gdybysmy my siedzieli w restauracji i kelner
    wciskalby nam jedzenie na sile to tez zaraz chcielibysmy z takiej
    restauracji wyjsc :-) Jaki madry - nagle go oswiecilo! A robimy tak
    caly czas, prawie od urodzenia. Teraz mamy jej nie zmuszac do
    poniedzialku, a w poniedzialek kontrola. Bardzo sie boje, ze
    Victoria moze sie odwodnic lub ze bardzo schudnie..
    Na nasze podejrzenia o refluks, przedawkowanie witaminy D lub
    grzybice zareagowal w sumie dosc pozytywnie, bo powiedzial, ze jak
    przez weekend sie nie poprawi to da nam skierowanie na badanie ph,
    chyba przelyku? W kazdym badz razie badanie ze wzgledu na refluks. O
    witaminie D tez powiedzial, ze mozemy sprobwac odstawic na 2-3 dni,
    bo organizm ma tyle rezerwy, ale on nie widzi objawow
    przedawkowania. A jesli chodzi o grzybice (oczywiscie ta wysypka na
    pupie to grzyb i dostalismy masc clotrimazol) powiedzial, ze inne
    dzieci maja tego cale mnostwo na pupie i dodatkowo w buzi, a ona ma
    tylko niewielka wysypke na pupie, wiec to pewnie nie to (ale badania
    kalu nie zlecil..)
    Na razie robimy tak jak kaze-nie karmimy przez sen i tylko tyle ile
    chce. W nocy wypila 70 ml i o 8 rano 75 ml. Nastepne karmienie o 11,
    bo mamy robic co najmniej 3 godz. przerwy.. Trzymajcie kciuki, zeby
    ta cala akcja cokolwiek dala. Pozdrowienia!
  • perlai 04.04.09, 10:28
    niestety, lekarzy tak łatwo nie da się przekonać do swoich teorii.
    pozostaje tylko trzymać kciuki, by mieli rację. ja się nasłuchałam
    wielu pseudorad od naszych lekarzy. jedna z takich rad: gdy w wieku
    6 msc przestała jeść, a głównym jej pożywieniem było mleko (inne
    rzeczy te juz miała wprowadzone, jadła je na wcisk, mleko stanowiło
    podstawę żywienia), to ppediatra stwierdziła, że widocznie nie lubi
    mleka i nalezy jej odstawić mleko całkowicie...
    były też rady o przegładzaniu, nie wmuszaniu itp...ale przegłodzona
    mogła się zagłodzić (po 24 h wymiękliśmy), a nie wmuszana, też nic
    by nie jadła. to są rady dobre dla zdrowych dzieci. doskonale
    sprawdziły się u mojej drugiej córki, która też miała okres buntu
    związany z jedzeniem, ale to się trochę inaczej objawiało...
    --
    gg: 3144791
    la vida es un carnaval
  • lilka11333 04.04.09, 21:31
    witam
    my o wadzi serca naszej córki - ASDII dowiedzieliśmy sie w 7 mies.
    jej życia. do tego czasu myślałam ze zwariuję. zeby zjadła choc
    odrobinkę, zachowywałam sie nieraz jak małpa w cyrku, zabawianie,
    karmienie na rękach, w wózku, w rowerku, z zaskoczenia, zeby nie
    zdążyła pomyśleć, przy tv, z telfonem kom w ręce, wszystkie
    najgorsze rzeczy jakie można robić karmiąc dziecko. gdy wada wyszla
    na jaw, z czasem odpuściłam jej, nie od razu, bo miałam ciągłą
    obsesje karmienia i ważenia. zoperowac jej nie dam, właszcza ze zyję
    nadzieją ze wada sie zrośnie. teraz ma 2 lata i 3 mies. i waży 11,3
    kg, nie jest źle, ale na tle swego brata wypada marnie, bo mały waży
    w wieku 7 mies. 9,5 kg. ech jak dzieci potrafią byc różne. ale
    wracając do tematu, współczuję i trzymam kciuki w dochodzeniu prawdy
    i w duszeniu lekarzy. no i wytrwałości w postanowieniach, ja jej nie
    miałam, tez poprzysięgałam sobie ze nie nakarmię dopóki sie nie
    upomni albo dopóki nie upłyną 3 godz, ale nie wytrzymywałam, bo
    myślałam ze spoadnie z wagi jak jej w tej chwili nie nakarmię,
    powodzenia!!!!!!!!!!!!!
    --
    Lilusia 8 luty 2007 r.
    Oskarek 27 sierpień 2008 r.
  • czechk 05.04.09, 11:18
    Nadal robimy tak jak lekarz kaze i Victoria zjada sama po jakies 70-
    80 ml mniej wiecej co 3 godziny, a wieczorem to juz ie ma mowy
    jedzeniu (wczoraj 10 ml!). To jest o wiele za malo nie tylko ze
    wzgledu na kalorycznosc, ale takze na ilosc przyjmowynych plynow. To
    co zjada to polowa tego co powinna. Dobre i to, bo czytalam tutaj na
    forum, ze niektore dzieci jedza jeszcze mniej. Ale ona nie chce tez
    pic herbatki ani wody, wiec boje sie, ze sie odwodni.. Przez jeden
    dzien schudla 60 g. Ciekawe co bedzie dalej.. Na razie bede robic
    wszystko co kaze lekarz, bo jesli on zobaczy, ze to nie dziala to
    mamy argument w rece, zeby zrobil kolejne badania. (A moze jednak
    podziala.. chociaz raczej w to watpie..) lilka11333, a propos
    robienia z siebie malpy w cyrku - ja mam podobnie :-) Tylko u mnie w
    glownej mierze jest to spiewanie i wydawanie roznych dzwiekow - raz
    cicho, raz glosno, raz cieniutkim "smerfowym" glosem, a dosc dobre
    wyniki dawalo spiewanie takim niby operowym glosem "Chwalcie laki
    umajone" :-) Dotego dochodzi bujanie, trzesienie biednym dzieckiem
    (bo wtedy zaczyna ssac!) - poprostu CYRK NA KOLKACH!! :-)
  • mig-12 06.04.09, 13:49
    dziewczyny my z naszą córcią przechodziliśmy/my to samo!pory
    karmienia to był koszmar!po 12 razy na dobe,zjadała w sumie
    ok.4ooml,wymioty,trudności w przełykaniu.wade- VSD wykryli przy
    1-szej kontroli,operacja w siódmym msc.życia przy wadze
    5.800,karmiona była równiez przez sonde(niewiele pomogło),po
    kaszce "waga stoi"lub spada bo organizm potrzebuje więcej sił na
    spalenie dodatkowych kalori.Michalina przy urodzeniu ważyła 2.895 w
    sierpniu będzie miała 2 lata waży niespełna 10kg,, brała takze leki
    na refluks.nadal jest niejadkiem i niemal wszystko co je musi być
    zmiksowane. zamierzamy przeprowadzic kuracje p.grzybicy.większość
    lekarzy trzeba naprawdę piłwać!modle sie aby refluks odszedł w
    niepamięć.gdzies przeczytałam że to właśnie grzybice itp.moga
    powodować te wszystkie problemy.Od 2 lat mieszkamy w
    Norwegii,przeżyliśmy koszmar-teraz jest lepiej mam nadz.że będzie
    b.dobrze.Marzymy o tym aby nasze dziecko mogło normalnie jeść(ma też
    alergię)poza tym(wszystkim)rozwija się WSPANIALE!pozdrawiamy
    wszystkich na forum i życzymy wytrwałości.
  • kooooonwalia 24.05.09, 18:21
    Jeśli wasze dziecko ma wadę serca (lub ktoś z was ma wadę serca) polecam "Forum Fundacji Serce Dziecka" www.forum.sercedziecka.org.pl i stronę tej Fundacji www.sercedziecka.org.pl

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka