Dystonia szyjna (Kręcz karku) Dodaj do ulubionych

  • drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
  • drzewko odwrotne
    • Zgodnie z prośbą Dany zacznijmy pisać o dystonii szyjnej w tym
      wątku,bo z list chorych juz ciezko cos wychwycic,zakonczmy
      rozpoczete watki,pytania jeszcze tam a nowe juz zaczniemy pisac
      tu.Pozdrawiam Tamara
      • Witaj ja tez myślę ,że to chodzi o pieniądze.Rehabilitację zaczynam 23.06 .Sama już nie wiem co o tym wszystkim myśleć .Pozdrawiam.
      • Witajcie chcę się z wami podzielić inną formą leczenia jesli ktoś zainteresowany to niech spróbuje. Jest książka tytuł Samoleczenie BSM Piotr Lewandowski.Opowiem wam jak ja się leczę w tamtym roku we wrzesniu wybadali u mnie stwardnienie rozsiane dostałam leki,ale po nich czułam się co raz gorzej mam wózek i miałam ten przywilej siedziec na nim.Dostałam tę książkę Samoleczenie BSM i zaraz stosowałam i do tej pory to robię.po 3 dniach ból w plecach minął,wózek poszedł do piwnicy,moje ręce już się nie trzęsą.Zresztą wpiszcie w gogle i poczytajcie wyleczycie swoje dolegliwośći pozdrawiam...
    • Witajcie dla dobrego przykladu zaczynamy pisac tu.Jeszcze raz witam
      nowa osobę na naszym forum.Fajnie,że zdecydowalas sie tu napisac,to
      prawda niewiele osob tu pisze,ale powoli sie to zmienia.Mam
      nadzieje,ze sie nie znudzisz szybko tym forum tak jak
      niektorzy.Niestety niektorzy zagladali tu by znalezc jakas porade
      jak sie z tego wyleczyc,ale jak wiadomo to niemozliwe i nikt z nas
      nie zna cudownego leku,ale wsparcie psychiczne jest tez bardzo
      wazne.Wszystkim nam jest bardzo ciezko z ta choroba,wiec to wsparcie
      jest troche nieudaczne,ale przynajmniej sie rozumiemy.Mam tak jak Ty
      strasznie sie mecze ta choroba,juz myslalam,ze jestem jakims
      leniem,bo po pracy wracam skonana,nie mam sil zrobic czegokolwiek,a
      praca niby w biurze.Ja rowniez jak cos robie to co chwile
      przysiadam,albo ide sie polozyc,choc wiem,ze to glupio w tym
      wieku,nie miec na nic sil nawet na pojscie do sklepu,juz
      pomyslalam,ze popadam w jaks depresje,bo nie mam na nic sil i
      ochoty.Mnie toksyna rozniez roznie pomaga,raz lepiej raz
      gorzej.Teraz mi za malo ostrzykneli miesnie odpowiedzialne za
      odchylanie glowy do tylu,pomoglo na unoszenie barku i skrety na lewa
      strone.A w dodatku ze strachu ukrywalam przed swoim lekarzem,ze jak
      rozluznie to wszystko i pozwole glowie robic co chce to wyglada to
      tragicznie jest bardzo zle,nie moglabym wtedy chodzic normalnie,choc
      botoks to zlagodzil,ale i tak jest zle,ale to przez moja glupote nie
      moilam o tym lekarzowi,teraz stwierdzilam,ze powiem,trudno najwyzej
      mnie odesle do psychiatry,tego sie boje najbardziej,ze mnie spotka
      to samo co Monike,przestana mnie leczyc,ale nie wiem jak dlugo dam
      rade napinac miesnie i z tym walczyc,wtedy juz koniec mojej pracy,bo
      w takim stanie nie dam juz rady.Mam juz dosc szarapania sie z tym
      wszystkim,moge i byc chora psychicznie nie zalezy mi.Oczywiscie moge
      to ukryc tylko do pewnego etapu,na unoszenie barku i skrety na bok
      nie pomaga zadne napinanie miesni. Toksyna nie pomaga na
      zmeczenie,mecze sie tak samo szybko jak i wczesniej.Zmeczenie u mnie
      pogarsza objawy,czasem mam wrazenie,ze gorzej niz stres.Mam pytanie
      jak jest u Ciebie mzak2 z praca czy pracujesz zawodowo? jak sobie
      radzisz? i czy masz takie doly z powodu tej choroby? i jak jest ze
      zrozumieniem i wsparciem bliskich? Pozdrawiam Tamara
      • Witaj Tamaro, ja nie pracuje, nie wyobrazam sobie jak by to moglo byc mozliwe:((
        dlatego podziwiam cie, ze chodzisz do pracy i radzisz sobie tak dzielnie:)
        Pisalas o tym, ze marwisz sie, ze zostaniesz skierowana do psychiatry, skad u
        ciebie takie obawy, przeciez krecz to nie jest choroba psychiczna:(
        wiem, ze nieraz czlowieka depresja dopada, raczej moze przygnebienie, moze to
        dlatego sie tego obawiasz. czy twoj lekarz cos takiego ci sugerowal?
        Pamietam, ze poczatki choroby u mnie byly dla mnie przerazajace, nie wiedzialam
        co sie ze mna dzieje, glowa skrecala mi w lewo a ja wcale tego nie chcialam i co
        gorsza nie moglam tego powstrzymac. to bylo najbardziej frustrujace, ta
        bezradnosc, ze nie moge miec kontroli nad tymi ruchami....
        teraz znow musze konczyc, wlasnie dzieci przyjechaly i musze isc..
        Pozdrawiam cie serdecznie i wszystkich zreszta:))
        • Witaj,az tak dzielnie to sobie nie radze.Sama nie wiem skad mam sile
          chodzic do pracy,duzo osob z dystonia mnie o to pyta i sie dziwia
          jak mowie,ze pracuje.Choc duzo osob z dystonia jednak pracuje.Moje
          objawy nie sa wcale takie ledwo widoczne jest mi bardzo bardzo
          ciezko,praca mnie wykancza,a zmeczenie bardzo nasila objawy,ale
          jakos nie moglabym siedziec w domu.Ja praktycznie moge troche
          powstrzymac to odchylanie glowy do tylu i dziwne grymasy
          twarzy,ktore strasznie odchylaja glowe w tyl,ale chodze jakas
          pokrzywiona i mam jakas dziwna postawe pochylona w przod,jakbym byla
          przygnebiona czyms,az zaczeli sie mnie o to pytac,a to dlatego,ze
          nie moge sobie pozwolic,zeby moja glowa robila co chce,nie wiem jak
          dlugo dam tak rade.Jedynie przechylania na bok i unoszenia barki nie
          moge powstrzymac,za nic,glowa tez mi ucieka w tyl,ale dosc
          slabo,jesli nie rozluznie miesni i nie przestane tego
          kontrolowac.No i teraz dziala toksyna,wiec jakos tam jest,tylko
          kregoslup boli :(.Tak wiem,ze dystonia szyjna czy krecz to nie sa
          sprawy psychiczne.Pytasz czemu sie boje psychiatry i czemu lekarz
          moze mnie tam wyslac? wydaje mi sie,ze wlasnie dlatego,zeby sobie
          lepiej radzic,bo stres wiadomo nasila objawy,a on uwaza,ze slabo
          sobie z tym radze,chcial dobrze,ale coz psychiatrzy czy
          psycholodzy,z ktorymi ja mialam do czynienia,podwazali diagnoze
          dystonii,zreszta podobnie migrene,uwazali,ze mam
          konwersje,powodowali straszny zamet,bo nie wiedzialam kto ma racje i
          kogo mam sluchac psychiatre,psychologa czy neurologa,wywolywali we
          mnie poczucie winy,ze ja chce zeby to bylo neurologiczne,wprowadzali
          watpliwosci czy to nie jest moze psychiczne,chcieli manipulowac, tak
          gnebili,po to zebym przyjela do swiadomosci,ze histeryzuje,wywolalo
          to okropny strach o dalsze wlasciwe leczenie, jednym slowem zamiast
          pomagac,zamiast wspolczucia i zrozumienia rzucali klody pod nogi,a
          ja nie moglam sie na to zgodzic,nie moglam zrezygnowac z
          leczenia,ktore mi przynosi ulge i wlasciwie mi to zaszkodzilo a nie
          pomoglo,nie chialabym przerabiac tego znowu,bo bardzo wtedy
          cierpialam juz nie wiedzialam co robic nie dosc,ze mam dystonie ze
          mi ciezko to jeszcze dodatkowe stresy i okropne uczucie
          bezsilnosci,bo jak mi przypieli łatke to nie chcieli sluchac moich
          wyjasnien.Fakt mialam przez to,ze zachorowalam na dystonie i nie
          moglam sobie z tym poradzic i na skutek stresow objawy
          psychosomatyczne,choc to nie wykluczalo dystonii,neurolog jej nigdy
          nie wykluczyl,nie przestal leczyc toksyna,a wtedy tez zaczelo sie z
          tym psychiatrami,neurolog tak zalecil,a ja go posluchalam,bo
          myslalam,ze uzyskam pomoc,a teraz zaluje,ze tak zrobilam,ale coz
          czasu nie odwroce.A powiedz jak sobie radzisz z akceptacja tej
          choroby? jestes w stanie to zakceptowac?? bo ja nie moge za nic
          chyba niegy sie nie pogodze z tym,ze ja mam.Pozdrawiam Tamara
          • Tamaro,
            Ja przenigdy nie zaakceptuje tej paskudnej choroby. Na poczatku, kiedy lekarz
            wprost i bez ogrodek oswiadczyl mi:” ma pani klasyczne objawy spastycznego
            kreczu karku, wspolczuje pani, bo jest pani mloda, a bedzie to pani miec do
            konca zycia" postanowilam, ze nie bede nic wiecej czytac i szukac w internecie
            na temat tej choroby. Wyrok byl jednoznaczny, wiedzialalam, ze na to nie ma
            lekarstwa, a czytanie o przypadkach innych osob mnie po prostu przygnebialo.
            Teraz juz spokojniej podchodze do tematu. Jednak nadal nie moge sie pogodzic ze
            mam to miec do konca zycia.Mam dopiero 33 lata, wiec perspektywa nie jest
            optymistyczna.
            Ale inspiracja i zrodlem nadziei jest dla mnie Boze Slowo, tak naprawde to
            dzieki Niemu moglam i nadal moge zachowac nadzieje i nie popasc w totalna depresje.
            Wiele wersetow z Biblii podnosi mnie na duchu i pociesza. Szczegolnie z
            Psalmow,ale tez inne miejsca
            Szczegolnie historia z ewangelii Łukasza 18 rozdzial,wersety od1-8.
            Modle sie o cud, wiem, ze wyjscie z tej choroby wymaga cudu, bo nie ma
            naturalnych srodkow leczniczych na to schorzenie, botox pozwala jedynie jakos
            funkcjonowac, ale nie dotyka zrodla problemu.
            Zachecam cie, zebys tez sprobowala spedzic troche czasu nad Biblia, polecam
            szczegolnie Nowy Testament i Psalmy:))
            Kiedy czytam historie twoja i wielu innych, ktorzy pisza na forum, to przynosi
            to tez troche ulgi, czlowiek ma to poczucie, ze nie jest jedynym na swiecie,
            który musi cos takiego przezywac.
            Kiedy czytalam wypowiedz ktorejs z dziewczyn, ktora mowila, ze chodzila
            trzymajac szyje i myslala o tym, zeby udawac, ze rozmaiwa przez telefon, to
            jakbym widziala siebie w tym,az mi sie geba usmiechnela:)) Ja tez przytrzymuje
            glowe reka, udaje nieraz, ze przecieram oko, albo ze drapie sie po nosie. To mi
            pozwala zachowac resztki godnosci, gdy mijam ludzi na ulicy:)) Nie umiem po
            prostu puscic ta glowe luzno. Kiedy ide z dziecmi to pol biedy, bo zawsze ich
            mam po swojej lewej i wtedy cos do nich mowie, wiec nie rzucam sie w oczy. Dla
            mnie mysle najwiekszym problemem w tej chorobie jest to poczucie ponizenia, bo
            czlowiek wyglada troche jak dziwolag, a przynajmniej ja tak sie czuje:(
            Ostatnio widzialam czlowieka, ktoremu glowa krecila sie we wszystkie strony
            doslownie, wiedzialam od razu, ze ma krecz, ale prawda jest taka ze wiekszosc
            ludzi nie zna tej choroby, nie wie nawet ze taka istnieje i mysle, ze
            postrzegali go jako uposledzonego, bo faktycznie nie wygladalo to dobrze:( Takie
            objawy kojarza sie ludziom z jakas choroba psychiczna niestety...
            Na razie koncze, pozdrawiam :)
            aha, mam na imie Mariola:))
            • Witaj w naszym klubie, Mariolo.to dobrze ze wierzysz, wiara pomaga, znosic na
              codzien, ta nasza kochana dystonie, w kazdym razie mi to pomaga, tyle ze ja nie
              modle sie o cud, bo on nie dla mnie, ja mam inna droge, chodz jeszcze do konca
              nie wiem jaka, ale dostalam druga sanse, dzieki parkopanu, latwiej sie poruszam,
              moge zrobic wieczej i nie mecze sie tak bardzo jak kiedys. malo sie teraz
              udzielam na forum bo nie mam nic wspolnego z kreczem karku, mimo ze trzesie mi
              sie tez szyja, chcialam Cie tylko tutaj przywitac i mam nadzieje ze dolaczysz do
              nasz na dluzej. Pozdrawiam Ciebie i wszystkich innych
              • Jestem Mirka! Mam podobny problem od 30 lat, z którym borykam się do dzisiaj. Biorę na to schorzenie botulinę, która częściowo mi pomaga.Jestem świadoma, że nie mogę teraz liczyć na cudowne uzdrowienie przez lekarzy. Niemniej dużą pomocą jest dla mnie wiara w Boga i Jego obietnice zawarte w Piśmie Świętym. Czy lubisz czytać regularnie tę księgę? Ja staram się ją czytać codziennie, co dodaje mi sił do pokonywania problemu ze skrętem głowy (mam skręt w lewo), ażeby widzieć co jest po prawej stronie - to tylko przez lusterko. A ciebie, w którą stronę skręca? Chciałabym Ci napisać o obietnicach Boga, które przeczytałam w tej księdze w Izajsza:33:24 -"Żaden mieszkaniec nie powie: Jestem chory...
                Jezus będąc na ziemi pokazał, że jest to możliwe. Zapisał o tym ew.Łukasz 7:22:"Idźcie i donieście Janowi to, coście widzieli i słyszeli:niewidomi wzrok odzyskują, chromi chodzą, trędowaci doznają oczyszczenia i głusi słyszą..." Te cuda miały miejsce w I wieku, ale były zapowiedzią tego, co się wydarzy w przyszłości na całej ziemi, bo proroctwo z Izajasza jeszcze się nie spełniło.Jestem przekonana, że Bóg nie kłamie i że któregoś dnia będę zdrowa.Bardzo chciałabym, byś i Ty nabrała zaufania do Boga i skorzystała z tych obietnic.
                Co o tym myślisz? Życzę pogody ducha. Mirka
            • Witaj Mariolu, fajnie, ze znalazlas cos co utrzymuje Cie w jako
              takiej formie psychicznej i daje nadzieje - mam na mysli wiare. To
              ja pisalam o tej checi udawania, ze gadam przez tel komorkowy idac
              ulica :) Z dzieckiem tez wole chodzic, bo zawsze cos do niego mowie
              i tym samym jako tako panuje nad skretem :)Podobnie jak ty gdy 2
              lata temu uslyszalam diagnoze (mialam 28 lat), zwalilo mnie to z
              nog, ale no nie wiem... chyba chcialam zaprzeczyc tej chorobie i nie
              czytalam na ten temat nic, nie udzielalam sie na forum, po prostu
              pracowalam dalej. choc bylo ciezko. Potem choroba odpuscila na rok.
              Teraz znow juz pol roku choruje i sama nie wiem, co to dalej bedzie.
              Zastrzyki niebardzo pomagaja. Biore za to ziola zalecone mi przez
              siostre z Nowego Sacza, ktora juz paru osobom z dystonia pomogla.
              Akurat ja jakos wierze, ze ta moja choroba ma duzy zwiazek ze
              stresem, stanem psychicznym i wydaje mi sie, ze te ziola naparwde
              moga pomoc. Od wiary niestety jestem teraz daleko, wiec wydaje mi
              sie, ze nie mam co szukac u Boga pomocy. Wierze, ze bedzie tak jak
              On uzna za sluszne... Jesli moj stan nie poprawi sie w ciagu
              najblizszych kilku miesiecy bede musiala zmienic prace. Ale jakos
              narazie wierze, ze moge wyzdrowiec..... (Tak mysle dzis, jutro moge
              sadzic zupelnie co innego...) Pozdrawiam wszystkich.
              • Witaj Jasmine,jednak nie pomogla toksyna jak trzeba??? ja juz wiem
                jak to u mnie wyglada,juz lepiej niz jest nie bedzie,oceniam poprawe
                na jakies 70%,mi ucieka za bardzo glowa w tyl,probuje z tym walczyc
                powstrzymuje na ile moge,ale przybralam dziwna postawe jakbym sie
                pochylala za bardzo w przod,nie wyglada to dobrze i kregoslup za
                bardzo boli.Jakiekolwiek,najmniejsze proby wyprostowania sie koncza
                sie odchyleniem glowy w tyl a wtedy nie widze gdzie mam isc,a co
                dopiero pracowac.A najgorsze jest to,ze jak bylam na tym
                ostrzyknieciu,to tak naprawde nie pokazalam lekarzom,ani
                wczesniej,ze gdy pozwole swojej glowie robic co chce,to jest
                naprawde tragicznie,twarz wykrzywia grymas,a glowe sciaga do
                tylu,teraz dziala toksyna na odchylanie na bok i unozenie barku,bo
                wczesniej gdy rozluznilam to wszystko to bylo jeszcze okropniej,ale
                lekarz nic o tym nie wie,to jest najgorsze,ze glupia balam sie mu to
                pokazac i chyba sama przed soba zaprzeczalam,ze jest tak zle,teraz
                juz musze,powiedziec lekarzowi,bo powstrzymuje to resztka sil.Tylko
                na wizyte musze sobie troche zaczekac do lipca.Ja chyba nie bardzo
                chce jednak brak toksyne prywatnie,bo dysport jest slabszy od
                botoxu,ktory zawsze dostawalam w klinice,niektorzy sie wlasnie
                skarzyli na toksynie,ze jak kupili to slabo podzialalo,jedynie
                zdecyduje sie jak nie bedzie innego wyjscia.Mnie akurat nie dziwi,ze
                mialas remisje,slyszalam o roznych przypadkach znam osobe,u ktorej
                remisja trwala 4 lata.Ta choroba jest bardzo dziwna i nie
                przewidywalna,zastanawiajacy jest np.fakt,ze po ostrzyknieciu moga
                sie zaczac kurczyc inne miesnie dotad nie aktywne,dlatego tez
                operacja odnerwiania miesni jest nieskuteczna,bo dzieje sie to samo
                co po toksynie.Ja uwazam,ze to nie jest choroba psychiczna,choc nie
                wiem czy to nie jest skutek gromadzenia sie stresow,moze gdybym byla
                mniej nerowowa to bym jej nie miala,ale nie wiem czy tak jest na
                pewno.A powiedz czy Ty tez sie tak szybko meczysz przy tej
                chorobie ??? musisz czesto odpoczywac? i czy po pracy tez wracasz
                tak umeczona??? Pozdrawiam Tamara
                • Witajcie Jasminko, Tamarko i Zabciu:)
                  ppowiem wam, ze ja pierwszy raz mialalm podany botox jakies 3 lata temu, tez
                  spodziewalam sie od razu jakiejs poprawy, jednak to niwiele dalo. Jezdzilam
                  pozniej co 3 miesiace, bylo o tyle lepiej ze tej glowy mi tak bardzo nie ciaglo,
                  to znaczy nie musialam wkladac tyle wysilku, zeby to powstrzymywac, ale zawsze
                  jednak obracala sie,niesforna:( teraz dopiero po ostatnim wstrzyknieciu
                  dokladnie 26 marca, mialam ogromna poprawe, nawet jej nie oczekiwalam. Nie
                  obracala mi sie glowa prawie wcale, nie musialam jej trzymac.Jedyny minus ze nie
                  bylam w stanie obrocic jej ani w prawo ani w lewo.Kiedy chcialam spojrzec w bok
                  musialam obracac sie cala.Wolalam jednak to niz samoistne skrety..jednak jak juz
                  wspomnialam, poprawa trwala troche ponad miesiac. dzis mocno ciagnie. Czekam na
                  wizyte 2 lipca.
                  W ogole jak czytam na foum, jestem zdziwiona ze z tym botoxem macie takie
                  problemy. Ze tak ciezko go dostac. Nie wiedzialam ze to tak wyglada w innych
                  rejonach Polski.Ja jezdze do Katowic. Jak tylko dostalam skierowanie na botox,
                  nie robili mi zadnych problemow, zapisali na termin i dali. I tak mam do dzis...
                  Mam pytanie do Jasmine, jakie ziola stosujesz i na co pomagaja. Prosze o
                  knkretna nazwe, moze tez se takie kupie.
                  Pozdrawiam was wszystkich, trzymajcie sie dzielnie:))
                  • Witaj,moze poprostu,juz coraz bardziej toksyna oslabia miesnie,wiec
                    z kazdym podaniem moze byc coraz lepiej,tak uslyszalam od swojego
                    lekarza,tyle,ze u nas nie ma szans na branie co 3 miesiace,nie placa
                    za to.Tak naprawde to w tej chorobie dla mnie najgorsze jest to,ze
                    ona jest taka bardzo trudna do leczenia i nieprzewidywalna,bo nie
                    wiem jak sie bede czula na drugi dzien,ciezko cos zaplanowac.To jest
                    dla mnie gorsze niz spojrzenia ludzi na ulicy.Kiedys mnie to
                    wkurzalo,ale odkad zaczelam pracowac to sie zmienilo,teraz wierze,ze
                    ludzie nie patrza na to z pogarda.Spotkalam sie z bardzo milym
                    traktowaniem,wiele zawdzieczam moim szefom,dzieki mojemu
                    przelozonemu udalo sie zalatwic kase z firmy na toksyna,a
                    najbardziej mnie zdziwila moja szefowa,gdy kiedys zapytala mnie jak
                    moje zdrowie i jak moga mi pomoc i gdybym sie zle czula to mam
                    podejsc i moge wyjsc wczesniej,oczywiscie nigdy tego nie
                    wykorzystalam,ale reakcja mnie zdziwila i milo zaszkoczyla.Naprawde
                    spotykam sie z milym traktowaniem,ale moze dlatego,ze u mnie w pracy
                    wiedza,ze choruje moze nie wszyscy,ale wiekszosc tak.I to,ze mam
                    dopiero 29 lat i jeszcze tyle lat z ta choroba,jest mi przez to
                    bardzo bardzo ciezko,wiesz zazdroszcze starszym ludziom,ktorzy na to
                    choruja,bo im juz niewiele zycia zostalo,a ja nie wiem nawet czy
                    moja choroba nie postepuje i czy nie bedzie sie tak dzialo? A
                    powiedz czy Ty tez czujesz uczucie takiej bezradnosci z powodu tej
                    choroby i czujesz sie taka zagubiona,nie wiesz co robic,zeby sie
                    poczuc lepiej??? i czy gdy lezysz to jest Ci lepiej??? albo gdy
                    przylozysz reke do szyi to czy to zmniejsza skurcze??? Pozdrawiam
                    Tamara
                    • Pozycja lezaca jest dla mnie najwygodniejsza, zeby czuc sie zawsze komfortowo
                      musialabym chodzic na lezaco:))
                      Idac przytrzymuje glowe reka,zwykle w okolicach brody.wtedy ta glowa mi tak nie
                      ucieka... ale ta choroba,jak pisalas, jest zaskakujaca, rzeczywiscie czlowiek
                      nie wie, czego moze sie spodziewac nastepnego dnia, a tym bardziej za miesiac
                      czy rok. Kiedy w kwietniu bylo u mnie tak dobrze, myslalam, ze w zasadzie
                      moglabym bez prooblemu pracowac, nawet zaczelam rozgladac sie w internecie za
                      jakimis ogloszeniami. Po miesiacu przyszlo pogorszenie, dzis ciezko mi znow
                      gdziekolwiek wychodzic, choc robie to mimo wszystko...
                      Czy zazywasz jeszcze jakies inne leki??. ja zadnych. i w zasadzie sie z tego
                      ciesze, bo lekarz neurolog, a w zasadzie dwoch neurologow, u ktorych bylam,
                      stwierdzili, ze mogliby wypisac mi jakies tabletki, ale one i tak mi nie pomoga,
                      a dzialania uboczne sa uciazliwe. Takze dziekuje Bogu, ze trafilam na dosc
                      rozsadnych ludzi:))
                      Pozdrawiam

                      • Witaj Mariolu, dla mnie tez najlepiej jest lezec,ale sie tak nie da
                        niestety.Pytasz czy biore jakies tabletki,tak biore mydocalm
                        forte,po tym leku nie mam zadnych objawow ubocznych,lekarz
                        przepisuje mi je,zeby wytrzymala jakos do nastepnej toksyny,gdy ona
                        juz prawie nie dziala,bo wiesz jak tu rzadko ja dostaje,choc po
                        przedostatnim oczekiwaniu na toksyne,pod koniec zeszlego
                        roku,obiecalam sobie,ze juz nigdy nie skaze sie na takie
                        cierpienie,to mi pozwolilo wytrzymac te 6 miesiecy,tym sie
                        pocieszalam,daltego teraz zaczelam ja kupowac,ale wydaje mi sie,ze
                        slabiej dziala ten dysport,niz botox,ktory zawsze dostawalam w
                        klinice,ale lepsza taka poprawa jaka mam niz zadna.No i ja musze
                        pracowac,wiec musze sie jakos trzymac.Ja to tez ciagle ukrywam,teraz
                        zauwazam,ze mam taka dziwna postawe,jak probowalam trzymac sie
                        prosto to walczylam z potwornym napieciem szyi,probowalam sie
                        przeciwstawic tym ruchom w tyl za wszelka cene,ale dlugo nie
                        wytrzymalam,podobnie jest jak w momencie gdy mi ciagnie glowe na bok
                        i unosi ramie,tego nie moge powstrzymac zadnym sposobem,musze
                        zostawic to tak jak jest wiec chodze tak pokrecona,z glowa na
                        bok,dobrze,ze na to choc toksyna pomogla,ale jesli chodzi o skurcze
                        w tyl to teraz musialam sie na nowo pochylic lekko w przod,jeszcze
                        tak zgarbiona to nie bylam,nie wiem jak tak dlugo wytrzmam,bo
                        kregoslup mi wysiada.A do tego nie mam kompletnie sil,nie wiem co
                        sie dzieje.A tak prawde mowiac to na rozmowe o prace szlam taka z
                        glowa przechylona na bok i uniesionym ramieniem,bo tego jak w
                        przypadku twarzy czy skretow w tyl nie ukryje,ani nie powstrzymam,na
                        szczescie mojej szefowej to nie intersowalo i udalo sie dostalam ta
                        prace:).A powiedz czy Ciebie tez odsylano do psychologa czy
                        psychiatry??? I czy sadzisz,ze mozesz to miec na skutek stresow???
                        Pozdrawiam Was wszystkich Tamara
                  • Czesc Mariolu. Ale jestem wsciekla! Napisalam dlugasnego posta, moja
                    sesja na serwerze wygasla... razem z moim postem...bleee, nienawidze
                    internetu. Dobra, a wiec najpierw Mariolu napisze Ci o tych ziolach.
                    Pewien chlopak na forum u nas dal mi namiary na te siostre zakonna z
                    Nowego Sacza. Widzialam tez artykul o kobiecie z dyst. szyjna, ktora
                    te ziola wyleczyly po kilku miesiacach. Wiec na poczatku maja
                    pojechalam i dostama gotowe wywary w butelkach, a do tego spis ziol
                    do kupienia. Terapia tymi ziolami okazala sie byc jednak dosc trudna
                    jesli chodzi o systematycznosc przyjmowania lekow, ale to jest
                    podobno bardzo wazne, zeby je brac systematycznie. Gotowe wyawry
                    skonczyly mi sie po 3 tyg i teraz pije 2 razy dziennie lyzeczke
                    mieszanki: melisa, wiazowka, kasztan, łopian, kozlek. a do tego:
                    nerwogran - 3xlyzeczka po jedzeniu, wyciag kozlka - 2x15kropli, sok
                    łopianu - 3x15kropli przed jedzeniem, wyc. kasztanowca - 3x15kropli,
                    nalewka milorzebu jap. - 2x1/2lyzeczki, pylek pszczeli - jak podano
                    na opakowaniu. Uff... Ziola sa wstretne niestety...;( ale moze
                    pomoga..jak nie na dystonie, to na inne dolegliwosci. Cos ostatnio
                    wiecznie zmeczona jestem, spadla mi odpornosc, w kolko jakies
                    katary, przeziebienia i takie tam. No i moze na moje nerwy pomoga -
                    wyjatkowo choleryczna osoba ze mnie. Jeszcze przed dystonia myslalm
                    o jakies jodze, zeby sie odstresowac, ale jakos tak nigdy czasu nie
                    bylo. A jak wiadomo stres poglebia objawy dystonii. Cd w nastepnym
                    poscie, bo mi znowu sesja wygasnie!
                    • Na razie jakos nie widze poprawy, ale u jednych te ziola dzialaja
                      szybciej a u innych trzeba czekac ok pol roku. No ale jestem tez
                      miesiac po zastrzyku z toksyny, wiec nawet bym nie wiedziala, co
                      jest efektem toksyny, a co ziol. Poczekamy zobaczymy. Ostatnio
                      odwiedzili mnie rodzice i mama stwierdzila, ze po mnie nie widac
                      choroby. Ano nie, bo ja tak robie, zeby tego nie bylo widac :)
                      Przejscie z 1 pomieszczenia do drugiego w domu to nie problem.
                      Siedzenie tez nie. Jakies tam domowe czynnosci tez ok. Ale juz
                      chodzenie po miescie - tutaj bardzo ciezko zatuszowac jest
                      chorobe... U mnie nie ma juz skretu, ale zginanie w dol glowy i na
                      to toksyna niestety nie pomogla. Napiecia sa niesamowite. To tez
                      jest ciekawe, ze mama mysli, ze ooo przeciez wygladam normalnie,
                      siedze sobie, a ona nie ma pojecia, jak silnie napiete mam
                      miesnie...jak musze z tym dziadostwem walczyc. I jeszcze mam pytanie
                      Mariolu, czy u Ciebie poza tym sa jeszcze jakies inne choroby np
                      ukl. immunologicznego? U mnie w rodzinie takie sa np. ja mma
                      niedoczynnosc tarczycy - chorobe Hashimoto, siostra tez i do tego ma
                      cuktzyce typu 1. Byc moze jest silny zwiazek miedzy tymi chorobami a
                      dystonia.
                      Pozdrawiam goraco wszystkich!!
                      • Witaj Jasmine,
                        Ja nie choruje na nic innego,ale u mnie w rodzinie mam osoby chore na cukrzyce
                        typu2 i na tarczyce, sa to moja mama,siostra i brat. Ciekawe czy to ma cos
                        wspolnego z pojawieniem sie dystonii u mnie..
                        mam ostatnio takie wrazenie, ze chorych z dystonia przybywa, szczegolnie z
                        kreczem karku. Przez ostatni miesiac w moim niespelna 40 tys. miasteczku,
                        widzilam ze 4 osoby z kreczem i to bardzo widocznym. Oni dzielni, nawet nie
                        probowali tego tuszowac..Cos musi byc na rzeczy, ze tyle osob na to choruje.
                        Moze jakies toksyny w pozywieniu czy w lekach dodaja, o ktorych nikt nie ma
                        pojecia. Ostatnio widzialam na youtube film o aspartamie, polecam nawiasem
                        mowiac..Jest bezkarnie dodawany do zywnosci, uznany za srodek spozywczy, jednak
                        jest to trucizna, ktora zazywana czesto, powoduje liczne schorzenia
                        neurologiczne. Wielkie koncerny spozywcze placa lapowki tym postawionym wysoko,
                        zeby nie wyszlo na jaw, co oni dodaja do swoich produktow. Wszystko oczywiscie
                        rozbija sie o wielkie pieniadze.
                        Moze, kiedy przybedzie lawinowo chorych na rozne neurologiczne schorzenia, to
                        ktos madry sie tym zainteresuje i zacznie to badac, zeby poznac i zlikwidowac
                        przyczyne....
                        Zachecilas mnie tymi ziolami, chyba wybiore sie do zielarza u nas, to jest
                        adwentysta, zapalony zielarz, zna sie na licznych chorobach( a moze mu sie tak
                        tylko zdaje:)) w kazdym razie zapytac nie zaszkodzi, moze mi cos doradzi:))
                        Pozdrawiam cieplo Ciebie i wszystkich:)
            • Witaj wiem,co to oznacza gdy zachorowalo sie w mlodym wieku,ja tez
              mam cale zycie z ta choroba,zachorowalam jak mialam 26 lat,choruje
              ponad 3 lata.Do mnie przez dlugi czas nie docieralo,to,ze to choroba
              na cale zycie,dluzo zylam w jakims dziwnym szoku i transie,nawet nie
              zapytalam lekarza przy pierwszej wizycie co to za
              choroba,praktycznie nic,wiedzialam tylko,ze mam isc na zastrzyki z
              toksyny,potem sie zaczely pojawiac pytania,zdziwilo mnie tylko,ze
              wiedzial co mi jest po pierwszej wizycie,wowczas nie wiedzialam,ze
              przez zupelny przypadek trafilam na specjaliste od tej choroby.Potem
              zaczelo do mnie docierac,ze to nie wyleczalne,ze toksyna to tylko
              lagodzenie objawow,choc na pojscie na toksyne za sprawka mojej super
              rodzinnki i ich madrych rad,nie moglam sie zdecydowac.Choc gdy
              objawy sie pojawily myslalam,ze to jest od stresy i mi wkrotce
              przejdzie.Ja tez wierze,ze Pan Bog daje zawsze krzyz ktory mozna
              udzwignac widac mial jakis cel i wiedzial,ze ja sobie z tym
              wszystkim poradze.Ja tez chwilami sie wstydze swojej choroby,ukrywam
              tylko to co mi sie udaje ukryc,ale nie stosuje jakis specjalnych
              sposobow.Mnie sie wydaje,ze ludzie nie zawsze zwracaja na to
              uwage,chyba juz do tego przywyklam,choc ogladali sie za mna
              zwlaszcza w moim rodzinnym miasteczku,ale teraz juz to sie
              zmienilio,juz ich to nie interesuje.Mialam tez taki etap,ze
              uwazalam,ze nic mi sie nie nalezy,bo jestem chora,ale teraz sie
              zmienilo.Wydaje mi sie,ze ludzie nie ponizaja mnie,nie interesuje
              mnie co sobie mysla,ale to fakt kto na to nie cierpi nie zrozumie
              nas nigdy.Musze juz konczyc,ale na pewno sie odezwe, pozdrawiam
              Tamara
            • hej
              Mam na imię Magda mam 30 lat a 4 miesiące temu po 2 letniej walce z napięciem
              mięśniowym, bólem szyi, kręczem karku, zmaganiem się ze zmęczeniem, płaczu bez
              powodu i początkach depresji, wizytach u psychologa, po urodzeniu dziecka (bo
              mówili że mi przejdzie), licznych badaniach, rehabilitacji, masażach i masie
              wydanych bez sensu pieniędzy znalazł się lekarz który stwierdził dystonię
              szyjną. Kiedy czytam wasze wpisy pierwszy raz od dwóch lat widzę że nie jestem
              sama z moją chorobą to bardzo budujące. Zaczęło się od powrotu do pracy po
              urlopie macierzyńskim kiedy to moje pierwsze dziecko miało 1 rok. Nie dałam rady
              praca, dom, dziecko, niania (która okazała się alkoholiczką)i stresy w pracy
              przerosło mnie i wtedy się wszystko zaczęło. Myślałam że to przejściowe objawy
              związane ze stresem. Jestem kilka dni po drugiej serii zastrzyków z botoksu.
              Narazi strasznie boli kark aż piecze ale ból nie mija a kręcz się utrzymuje. Jak
              piszesz najgorsze jest poczucie poniżenia robisz wszystko żeby nikt tego nie
              zauważył ale ile można jeszcze z tym walczyć? :( Nie można normalnie przejść
              ulicą, prowadzić samochodu .. Ja także jak spaceruję z dziećmi staram się żeby
              zawsze były po tej stronie po której mam kręcz. Identycznie jak ty po kilku
              godzinach intensywnych czynności po prostu "gasnę i muszę się położyć chwile
              odpocząć bo nie jestem w stanie nawet siedzieć i także jest mi strasznie głupio
              że w moim wieku nie powinnam tak robić bo przecież jestem w sile wieku. Moja
              mama mówi że mam się uspokoić, odstresować .. wszyscy tak mówią nikt mnie nie
              rozumie że to nie pomaga a jeśli to tylko na moment. Mąż jest dla mnie ogromnym
              wsparciem ale czasem także traci cierpliwość z uwagi na skoki mojego nastroju
              spowodowane chorobą. Czuję się strasznie bezużyteczna nie jestem w stanie wrócić
              do pracy, ani być tak aktywna dla dzieci jak bym chciała! Jak mam zaakceptować
              tą chorobą?? przecież to niemożliwe nie chce tak żyć!
              • Hej Magdo,długo sie zastanawiałam,czy odpisywac,czy wogóle pisac na tym
                forum,ale postanowilam,ze jednak cos napisze.To bedzie moj najkrotszy wpis,bo
                nawet nie wiem co bym mogla napisac.Bardzo wspolczuje dystonii,ja tez nie umiem
                tego zaakceptowac,choc nie raz mi sie wydawalo,ze jakos to akceptuje skoro
                staram sie zyc normalnie,pracuje.To juz 4,5 roku a ja jakos nie umiem,no i
                bywaja momenty,ze np drazni mnie,ze ja musze isc do pracy choc zle sie
                czuje.Wcale sie nie dziwie,ze nie umiesz z tym zyc,bo im dluzej to wcale nie
                jest lepiej niestety.Pozdrawiam Tamara
                • Czesc dziewczyny,ciesze sie Tamaro ze piszesz i nie zastanawiaj sie
                  czy pisac tylko pisz,brakuje tu ciebie.Strasznie duzo jest
                  przypadkow dystonii szyjnej ,szczegolnie u mlodych dziewczyn lub
                  kobiet,duzo osob sie tez zalamuje ,ma depresje,.my tez przez to
                  przeszlysmy,teraz moja corka bierze lek przeciwdepresyjny i jest ok.
                  pozdrawiam i pamietaj pisz Tamaro!
                  • Dziekuje Dano za mile powitanie,bede pisac,obiecuje juz zadnych klotni.Fajnie,ze
                    cos pomaga choc na stan psychiczny.Depresja jest chyba czesto w dystonii.Ja mam
                    wrazenie,ze u mnie tez jest,bo tak sobie czuje sie psychicznie.
                • hej
                  cieszę się że odpisałaś. zastanawia mnie czy dystonia jest choroba przewlekłą ? może z tego tytułu mamy jakieś profity dowiadywałaś się może ? może jakaś renta?? :) uśmiecham się bo mam ostatnio lepszy miesiąc i trzyma mnie myśl że 04.11 mam kolejny botoks. moge powiedzieć że ból minął choć nie do końca jednak kręcz karku wciąż się utrzymuje. konsultowałam się z wujkiem neurologiem ze USA mówił że jest to choroba genetyczna i można by zrobić badania w tym kierunku ale już wiem że kosztują one kilkaset dolarów i dostępne są tylko za oceanem. mój lekarz od botoksu jednak stwierdził że nie ma sensu tego robić i za moją prośbą przepisał mi lek Madopar 62,5 mg to lek na parkinsona podaje się go wtedy kiedy badania genetyczne na naszą chorobę wyjdą pozytywnie jednak jak pisałam można je przepisac bez tych badań. mam już je miesiąc i jeszcze na zażyłam czekam na wizyte 04.11 żeby jeszcze raz uzgodnić to z lekarzem bo mają nieciekawe skutki uboczne i sama nie wiem co robić? a ty bierzesz jakieś leki na naszą chorobę?
                  • Witaj,dystonia to choroba nieuleczalna na dzien dzisiejszy,wiec tez przewlekla.Niektorzy maja na nia renty,ale ja osobiscie o ile zdrowie pozwoli chce pracowac.Teraz sie staralam o orzeczenie o niepelnosprawnosci,ale oni przewaznie daja w lekkim lub umiarkowanym a z tego nic nie ma.Ja tez czekam na toksyne,choc teraz nie pracuje jestem na l4,do dwoch tygodni,bo nie dalam juz rady,ale od poniedzialku juz wracam.U mnie sytuacja jest skomplikowana bo przyplatala sie jeszcze padaczka tzn. ataki mam od 3 lat na szczescie tylko w nocy i dosc rzadko,ale mam dobre eeg i moj lekarz nie chciala wlaczyc lekow,ale teraz po 6 ataku juz mam leki,one tez maja objawy uboczne,tez sie ich boje,ale biore,nie czytam ulotek,bo inaczej bym nie byla wstanie wziasc tego leku.Ja bralam madopar,taki jak Ty,z tego co mowil moj doktor,to on pomaga,ale na jeden rodzaj dystonii, bo jest jedna dystonia na ktora on pomaga,ale on mowil,ze on nie zaczyna sie od szyi,ale od nog i zaczyna sie w dziecinstwie,wtedy madopar pomaga,ale na dystonie szyjna rzadko.Tez nie chcial mi przepisac,ale w koncu sie udalo,mi nawet ani troche nie pomogl,ale dobrze sie po nim czulam nie mialam objawow ubocznych.No i wiem,ze niektorzy z dystonia uogolniona go biora,ale on nie bardzo pomaga.Ja teraz biore mydocalm forte,ale tez nie bardzo pomaga.Dystonie sie bardzo ciezko leczy.Pozdrawiam Tamara
                    • Dołączam do Was z moją dystonią ogniskową - kręcz karku. 16nastego października wyszłam ze szpitala, z taką diagnozą, dzień wcześniej dostałam pierwsze zastrzyki z botuliny. Cierpliwie czekam na efekt. Jeszcze nie mogę podnieść głowy i czuję, w których miejscach moje mięśnie się buntują. Czasem nie myślę o moim powrocie do pracy bo nie wyobrażam sobie jak mogę prowadzić lekcje, muzyki, śpiewać i grać....
                      Nie zamierzam się poddać.
                      Miałam spotkanie rodzinne, "pępkowe" u mojej ciotecznej siostry, ... nie mogłam usiedzieć przy stole i normalnie zjeść więc odeszłam od stołu, usiadłam na fotelu i tak dosiedziałam do końca. Goście wiedzieli o mojej chorobie ale nie chciałam robić sensacji z moich mimowolnych ruchów głowy, bo to nie wygląda zbyt dobrze.
                      A co będzie w moim środowisku pracy?
                      To nie wszystko, gdyż mam zdiagnozowaną dyskopatię odcinka szyjnego i jak powiedział lekarz pewne dolegliwości się nakładają, np. brak czucia w prawej dłoni, na klatce piersiowej i lewej nodze.
                      Jest jeszcze bardzo ważna kwestia - zaufanie, bo muszę zaufać lekarzowi, który mnie prowadzi...
                      Tak na prawdę to nie miałam wakacji, nie czułam, że są, .... przeleżałam je w domu, bo nie byłam w stanie się poruszać, później leżałam w szpitalu, ponad miesiąc, a gdy wyszłam to w sobotę i niedzielę posiedziałam na dworze, na kocyku. Tyle ze spacerów, na krótką odległość bo o chodzeniu dalej to nie było mowy. Miałam nadzieję, że pojeżdżę w końcu rowerem.
                      Boję się tej choroby, bo nie wiem co może ze mną zrobić.
                      Z głupotą ludzką też zapewne będę musiała walczyć i ciemnogrodem miejscowych lekarzy.
                      Nie chcę tu opisywać jak długo szukałam kompetentnego lekarza, jak bardzo mnie bolało (rezygnowałam nawet z przyrządzania posiłków bo po prostu nie miałam siły) i jak mnie faszerowano środkami przeciwbólowymi, które nie działały.
                      Lekarze twierdzą, że kurcze nie miną, ja na razie w to nie wierzę dopóki nie oswoję się z myślą, że dystonia jest nieuleczalna.
                      Pozdrawiam Was
    • Mam pytanie do Moniki,czy juz bylas w poradnii czy cos sie
      wyjasnilo?? napisz co u Ciebie,pozdrawiam Tamara
      • Witajcie .Niestety wizyta ta nie odbyła się ,psycholog jest na zwolnieniu .Miało to być badanie ogólne a później wizyta u lekarza nie wiem chyba psychiatry.Idę więc bezpośrednio do lekarza też do poradni zdrowia psychicznego.
        Nie czekam z założonymi rękoma czekam na komisję z zus-u.
        Idę do lekarza medycyny niekonwencjonalnej ,pisałam wam już wyleczył syna mojej koleżanki miał podejrzenie choroby tauretta.Leczy jakimiś igłami ,mam nadzieję ,że chociaż on mi jakoś pomoże.
        Moje objawy bardzo nasiliły się od tygodnia jest fatalnie, głowa mi się skręca jakbym unikała rozmówcy ,nie mogę nawet rozmawiać przez telefon.Znów muszę podtrzymywać dłonią brodę.Jak z kimś rozmawiam nie mogę patrzeć mu w twarz (straszne)chyba ,że trzymam brodę lub lekko "głaszczę" po lewej stronie.Bark mam cały czas wysoko uniesiony,chyba znów zacznę brać na noc myloastan.
        Pozdrawiam Monika
        • Witaj,to daj znac po wizycie u psychiatry.Hmmm zastanawiam sie tylko
          nad jednym czemu po 3 wizytach w szpitalu,wizytach u neurologow i
          przed wszystkim po wizycie u profesora,slyszlam,ze jest arogancki i
          z lekcewazeniem traktuje niektorych,ale to jest naprawde specjalista
          od dystonii,nie wierze,zeby nie potrafil jej rozpoznac,a zwlaszcza
          kreczu karku najbardziej typowej dystonii ogniskowej,a jesli ona
          jest nie podal toksyny.U mnie i nie tylko u mnie wystarczyla wizyta
          u specjalisty od tej choroby i wiedzialam co mi jest, po jednej
          wizycie,bez lezenia w szpitalu.Nie wiem moze chodzi o kase,albo to
          jest sprawa ortopedyczna,a nie neurologiczna,bo w sprawy psychiczne
          nie wierze.Tylko wziecie u was w Warszawie toksyny prywatnie to
          koszt 3 tysiecy,wiem to od pewnej osoby, ktora ja brala,te ceny
          ktore podawala Jasmine i ja to ceny we Wrocławiu,w Warszawie za
          badanie emg przy podawaniu toksyny trzeba zaplacic 600 zl a u mnie
          kosztuje 150zł,a ampulka toksyny jest 2 razy drozsza niz tu.Zreszta
          zeby ja otrzymac prywatnie to i tak trzeba miec stwierdzona dystonie
          i musi to byc sprawa neurologiczna,bo nie kazdy jest przeszkolony do
          podawania toksyny,wiec nikt nie poda,to jest trucizna i w dodatku
          poraza miesnie,wiec niewlasciwe podanie,moze sie skonczyc
          zle.Dystonia psychogenna jest pseudodystonia,czyli to nie jest
          dystonia szyjna,ale nie wiem czy masz na pewno psychogenna bo
          lekarzem nie jestem, moze to byc ortopedyczne.Komisja z zusu jest
          pewnie do weryfikacji zwolnienia lekarskiego,wiec nic w tej sprawie
          nie pomoga.Ja proponuje pojechac do zupelnie innego neurologa,ale
          specjalisty od dystonii,nie pokazywac mu oczywiscie zadnych
          zaswiadczen od psychologa,ani wypisow ze szpitali,bo co to da,ze je
          pokazesz czy nie??? bez tego bedzie predzej wiedzial co to jest,bo
          sie niczym nie zasugeruje,dlaczego nie chcesz tak zrobic,pojechac do
          neurologa do innego miasta??? A czy chodzisz na ta rehabilitacje czy
          cos pomaga?? Pozdrawiam Tamara
          • Witaj ja tez myślę ,że to chodzi o pieniądze.Rehabilitację zaczynam 23.06 .Sama
            już nie wiem co o tym wszystkim myśleć .Pozdrawiam.
            • Witaj,a czemu nie pojedziesz do neurologa,do innego miasta?????
              chyba to lepsze,niz uzalanie sie nad soba i pisanie po wszystkich
              forach na necie,co mozna w tej sprawie lepszego poradzic????? bo ja
              nie mam juz pojecia co wymyslec bardziej sensowniejszego i
              madrzejszego,trudno nie trafilas na dobrych lekarzy,to szukaj
              dalej,nie siedz z zalozonym rekoma,bo to nie przyniesie poprawy,a
              moze akurat podadza ci toksyne i bedzie ci po niej lepiej,nie
              chcialalbys sie poczuc choc troszke lepiej??? wrocic do pracy??? na
              pewno bardzo chcesz,moze po toksynie nie bedziesz przenosic gor i
              ona raz dziala lepiej raz gorzej,ale poki nie znaldziesz lekarza co
              ci ja poda to moze nie byc lepiej,to jak narazie jedyne lekarstwo na
              ta chorobe,przepraszam,ze tak brutalnie pisze,ale taka jest
              prawda,chialabym pomoc,ale nie wiem juz jak.Nie wiem gdzie ci
              najblizej? moze Kraków,albo Lublin.Tam od tych chorob sa
              kobiety,nikt z tytulem profesora,wiec moze predzej sie
              porozumiesz,ale znam niestety tylko nazwiska.Moze Bydgoszcz,ale tam
              nie wiem kto jest od tych chorob.Najlepiej jestem zorientowana
              oczywiscie we Wrocławiu.Masz praktycznie cala Polske,nie mozesz w
              tej sytuacji,nie robic nic,niestety trzeba pojedzic
              troche.Pozdrawiam Tamara
              • Witam. Pochodzę z Dolnego Sląska. Choruję na dystonię szyjną od 9 m-cy.
                Ostrzykiwano mnie 2 razy w Legnicy, lecz botulina na mnie nie działa. Prosiłabym
                o kontakt we Wrocławiu do specjalisty od dystonii, bo neurolog, u którego byłam
                odesłał mnie do poradni do Warszawy, którą mam sobie sama znaleźć. W chwili
                obecnej czekam na komisję lekarską z ZUS, bo mi się zwolnienie kończy.Jeśli są
                we Wrocławiu specjaliści od tej choroby, to bym się chętnie skonsultowała.
                Pozdrawiam. Beata
                • Witaj Beato, jest specjalista,tyle,ze przyjmuje prywatnie,wizyta
                  80zl,ale to jest dr nauk medycznych,wiec nie jest taki drogi.Nie
                  wiem czy przyjmuje w jakies poradni,ale raczej nie.Tylko czas
                  oczekiwania po rejestracji to jakis miesiac.Nie wiem czy pomoze,bo
                  co ma wiecj do zaoferowania oprocz toksyny.Moze podali zbyt maja
                  dawke,wiesz ile jednostek,amupulek dostalas,moze nie w te miesnie,bo
                  nie podawali pod kontrola elektomiografii??? Jesli chcesz namiary do
                  mojego neurologa,to bardzo dobry lekarz,ja jestem zadowolona
                  mysle,ze jasmine tez to napisz na mojego maila tk80@gazeta.pl lub gg
                  to podam Ci telefon do rejestracji i dokladniejsze namiary,na forum
                  nie chcialabym.A jak sie objawia u Ciebie dystonia tzn jak Ci ja
                  skreca??? widze,ze nie pracujesz z jej powodu??? pozdrawiam Tamara
                  • Przepraszam zapomnialam podac numer gg 7861898, pozdrawiam Tamara
                    • Dzięki za szybką odpowiedź. Wysłałam list na maila, bo na GG nie bardzo sobie
                      radzę. Musiałabym syna prosić o pomoc, a on w szkole. Wygodniej mi na maila.
                      Pozdrawiam i dziękuję.Beata
                      • Witaj Beato wyslalam Ci maila,to sobie poczytaj.Podalam tam namiary
                        na lekarza,pozdrawiam Tamara
                        • Dzięki za namiary. Dzwoniłam - termin na 16 października, a wizyta już 100.
                          Spróbuję skonsultować swój przypadek u kolejnego fachowca, może coś mi nowego
                          podpowie.
                          A tak odnośnie dystonii i problemów depresyjnych, to rozmawiałam z babką, która
                          miała te problemy przez 5 lat. Ale w tamtym czasie botuliny jeszcze nie
                          podawano. Poradziła ona sobie z tym sama. Mówiła, że była już tak umęczona
                          fizycznie i psychicznie, że powiedziała sobie "albo umrę, albo będę żyć" i
                          odstawiła wszystkie leki. Potem napiła się raz i drugi, i mówiła, że wszystko
                          samo powoli ustąpiło. Dziś minęło już kilka lat i dystonia nie wróciła. Ona
                          zmieniła swoje nastawienie do życia. Przestała się wszystkim przejmować i zajęła
                          się sobą i swoimi potrzebami. Więc z przykładu wynika, że jednak ta choroba, to
                          nie na całe życie... Pozdrawiam wszystkich cierpiących. Beata
                          • Hej. piszes tu o jakiejs babce, a mozesz powiedziec co ona pila??wodke?? (fakt,
                            wodka, wino czy inne alkohole rozluzniaja miesnie), ale tym ona wyleczyla sie z
                            dystoni??! Ja w te BZDURY nie wierze wogule, chyba ze ona nie miala DYSTONI, a
                            chodzi tu tylko o depresje, ale czy idzie sie tego pozbyc alkoholem?? chyba ze
                            teraz jest alkoholicka!!!TAKIE BZDURY; GLUPOTY MOZESZ MOWIC MALYM DZIECIOM
                            • Witajcie Kasiu nie denerwuj sie tak,moze znajoma Beaty miala
                              dystonie wywolana lekami anytdepresyjnymi,to sie zdarza,dlatego gdy
                              ja zaczynalam je brac to sie balam i mialam opory,tyle,ze moj lekarz
                              wybral najbezpieczniejszy lek z tej grupy.Poprostu przestala brac to
                              i dystonia minela,to mogla byc tzw dystonia wtorna wywolana tymi
                              lekami.Spontaniczne remisje sie zdazaja,ale bardzo rzadko,z reguly
                              dystonia powraca wczesniej czy pozniej,co niektorzy na tym forum
                              doswiadczyli.Ja gdy pytalam sie o to lekarza to powiedzial,ze zdarza
                              sie to,ale bardzo rzadko i czytalam,ze glownie do roku od
                              zachorowania,tyle,ze 5 latach sie ta choroba stabilizuje,ale to
                              dziwna choroba,wiec nie ma reguly i trudno ja przewidziec.Ja raczej
                              tez nie wierze,ze z tego mozna wyjsc,ze dystonia minie bez zadnego
                              leczenia,raczej zyje nadzieja,ze cos skutecznego kiedys wymysla,co
                              pozwoli sie z tego raz na zawsze wyleczyc.To normalna reakcja kogos
                              kto choruje tak krotko jak Beata,ze wierzy,ze mu to minie.Ja juz
                              chioruje 4 lata,wiec znam juz wszystkie kaprysy tej choroby.U mnie
                              np dystonia raczej sie pogorszyla,bo wczesniej mialam tylko skurcze
                              w ololicach ust,co moge ukryc,a potem doszla tez szyja.Zreszta Kasiu
                              wiesz jak to jest,bo cierpisz na to najdluzej.Poprostu to jest
                              okropna choroba wedlug mnie i ciezko przyjac,ze trzeba sie
                              przyzwyczaic do zycia z nia juz do konca,mi jest jeszcze trudniej,bo
                              jestem mlodsza od Ciebie Kasiu i od Beaty,nie mam jescze dzieci,a
                              wiadomo,ze w ciazy jest trudno z dystonia,bo nie mozna wtedy brac
                              zadnych lekow,Kasiu wiesz to nalepiej.Moze to i lepiej zyc z taka
                              nadzieja,bo gdy dociera swaadomosc co to za choroba naprawde to nie
                              jest milo,nie towarzysza temu mile emocje.Zadne choroby nie sa mile
                              i sa gorsze od dystonii,ale to jest naprawde okrutna choroba,my to
                              Kasiu wiem Ty ja i inni co juz troszke choruja,mysle,ze do Beaty tez
                              to dotrze,bo tak jest wczesniej czy pozniej.My juz mam to troche za
                              soba nauczylismy sie juz troche z tym zyc i wiem ze to nieuleczalna
                              choroba,z ktora trzeba sie nauczyc zyc normalnie,mimoz wszelkich
                              trudnosci.Pozdrawiam Tamara
                          • Witaj Beato,to daj znac co powiedzial lekarz,mam nadzieje,ze
                            bedziesz zadowolona,moze tyle bierze od nowych osob,bo ja bylam 2
                            tygodnie temu i placilam 80 zł,ale ja juz lecze sie prawie 4
                            lata,zobaczymy zreszta,bo na 5 pazdziernika tez mam wizyte,ile ja
                            zaplace.Pozdrawiam Tamara
                            • Witam.Chciałam dodać słówko na temat tej pani, co jej kręcz przeszedł. Chodziło
                              mi głównie o zmianę nastawienia do życia. Czytałam gdzieś, że na kręcz zapadają
                              głównie osoby - kobiety, bardzo odpowiedzialne, obowiązkowe, u których wszystko
                              musi być dopięte na ostatni guzik. Więc może to jest też jedną z przyczyn.
                              Jeżeli przyczyny do dziś są nieznane, więc i ustąpienie choroby jest możliwe. Ja
                              zauważyłam, że jeśli jakiś problem w moim życiu znika, to jakby i to napięcie
                              mięśniowe się osłabiało. Trzeba mieć ciągle nadzieję, bo bez tego ani rusz.
                              Trzeba też próbować różnych sposobów i patrzyć optymistycznie w przyszłość, bo
                              to może pomóc.Rozmawiałam wczoraj z fizjoterapeutką, do której chodzę na
                              rozmasowanie przykurczów mięśniowych i mi powiedziała, że bardzo istotne jest,
                              by to robić, bo gdy mięśnie są dotlenione i choć na trochę nie są przykurczone,
                              to zapobiega to zwapnieniom i trwałym zmianom w mięśniach. Uważam, że należy
                              robić wszystko, aby ta nadzieja na ustąpienie choroby nam nie uciekła. Jak tak
                              próbuję się ratować. Każdy ma swój sposób. A alkohol rzeczywiście jest
                              rozluźniający i odrobina jego od czasu do czasu pewnie by nie zaszkodziła, jeśli
                              to nie koliduje z lekami...
                              Starsi ludzie mówią o chorobach "samo przyszło, samo pójdzie" i czsami to się
                              sprawdza. Pozdrawiam. Beata
                              • Witaj Beato zgadzam sie z toba,ze optymistyczne nastawienie pomaga.Nie wiem czy
                                zauwazylas,ze stresy i zmeczenie pogarszaja chorobe,wiec gdy to mija to moze byc
                                poprawa.Choc ja osobiscie uwazam,ze ta choroba sama nie minie.Ciezko cos takiego
                                stwierdzic,bo tak naprawde niewiadomo jak ta kobieta miala dystonie i czy to
                                byla na pewno dystonia.Kiedys uwazano,ze krecz karku jest od przewiania i to
                                minie samo,ale to nie to samo co dystonia szyjna.Mysle,ze lepsze jest
                                przyzwyczajenie sie do zycia z nia.Ja sobie niewyobrazam,ze mogalbym nie brac np
                                toksyny i liczyc,ze samo minie.To jest okropna choroba i powazna i sama nie
                                przejdzie,nie ma sie co ludzic.A to co mowia starsi to nie ma dla mnie
                                znaczenia,tak samo jak uwazaja,ze nie nalezy chodzic na badania, bo cos
                                wykryja,albo nie wycinac guzow itp. bo od tego mozna dostac raka.Myslisz
                                Beato,ze to jest lekka choroba??? ja mysle,ze nie skoro, niektorzy z nia nie
                                daja rady pracowac.Wydaje mi sie,ze jeszcze nie poznalas jej kaprysow i na
                                poczatku czlowiek ma do niej inne podejscie,wierzy,ze ona minie.Ja tez tak
                                myslam,a dodatkowo psychiatrzy i psycholodzy mi wmawiali,ze to sprawa
                                psychiczna,wiec nie chodzilam np na masaze,ktore z tego co piszesz mogly
                                zapobiec przykurczom i zmiana w miesniach,ktore mam,ale ja uwazalam,ze skoro to
                                jest psychiczne to minie,ale tak sie nie stalo i minely juz 4 lata,tyle,ze zmian
                                w miesniach sobie nie cofne,nie wspomne,ze to wszystko mnie kosztowalo wiele
                                stresow,bo czlowiek sie czuje zle nic mu nie pomaga,a slyszy takie
                                rzeczy.Dlatego wole sie przyzwyczajac do tej choroby i zyc normalnie.Pozdrawiam
                                Tamara
                                • Witam.Mam pytanie: czy jak otrzymasz toksynę, to masz całkowicie spokój z
                                  kręczem i na jak długo Ci pomaga? Jak mi się wydaję, to bierzesz zastrzyki co
                                  pół roku? Szkoda,że u mnie toksyna nie działa, bo byłoby mi trochę lżej.Co do
                                  tej babki, co jej kręcz przeszedł, to mogę ją wypytać, bo to koleżanka mojej
                                  szwagierki, więc mam z nią kontakt telefoniczny.Może to był kręcz polekowy, nie
                                  zastanawiałam się nad tym. Oczywiście jak piszesz stres i zmęczenie pogarszają
                                  skręt, ja też tak mam.Ja ze swojej strony próbuję różnych metod, żebym sobie
                                  później nie zarzucałam, że nie spróbowałam czegoś. Jestem zawzięta.
                                  Mój neurolog z Bolesławca, który się poznał na kręczu, mówił że po którejś
                                  kolejnej toksynie kręcz powinien przejść, ale też twierdził, że to sprawa tylko
                                  psychiczna - po jakimś szoku nerwowym lub z powodu jakichś problemów natury
                                  psychologicznej.Mówił to z pewnością 100%. Więc opinie różnych lekarzy są
                                  odmienne. Pozdrawiam. Beata
                                  • Witaj Beato, Ja w tym miejscu chcialabym cie przeprosic. ponioslo mnie fakt, ale
                                    w kurza mnie juz cos takiego, jak ktos pisze, ze sie pozbyl dystoni na zawsze,w
                                    100% czy 70% itd.. tylko osoba nie znajaca tej choroby, moze uwierzyc w to
                                    naprawde, bo to nie jest tak ze ja nie wierze ze kiedys moze ta choroba bedzie
                                    wyleczalna, a raczej predzej naukowczy odkryja sposob na wyleczenie parkinsona,
                                    a wtedy my z dystonia bedziemy wierzyc, ze to juz malutki krok do naszego
                                    wyleczenia juz naprawde. coby stalo sie jak najszybciej, zapytaj tej znajomej,
                                    bo pisalas, ze cos pila,( ale co???)
                                    POZDRAWIAM
                                  • Witaj Beato,toksyna tak mi zupelnie nie likwiduje kreczu,zalezy tez od tego jak
                                    pomoze,ale nie jest i nie bedzie nigdy tak jak bylo przed zachorowaniem,bo
                                    niestety toksyna poraza miesnie,wiec sa one slabe,dlatego ciezko podniesc glowe
                                    z poduszki,ciezko umyc zeby czy twarz,a jedzac musze podpierac glowe,do tego
                                    czasem sa problemy z polykaniem,wiec nawet wtedy dystonia nie daje o sobie
                                    zapomniec.Dziala tak do 2 miesiecy gora potem jej dzialanie slabnie znikaja
                                    objawy uboczne,ale pojawiaja sie objawy dystonii.Mysle,ze ten neuroog nie ma
                                    racji moze chce pocieszac.To nie jest sprawa psychiczna to mowia lekarze nie
                                    majacy o tym pojecia.Duzo osob sie nasluchalo takich bzdur.Owszem jest cos
                                    takiego ja dystonia psychogenna,ale zdarza sie bardzo rzadko,moj neurolog mial z
                                    nia do czynienia raz o czym pisala Jasmine,wlasnie ta osoba miala takie
                                    problemy,jakies urazy psychiczneale jesli ich ktos nie mial to nie mozna nikogo
                                    o cos takiego oskarzyc.Denerwuja mnie takie opinie lekarzy,mozna przeciez miec
                                    tez dystonie i depresje i nerwice,bo ta choroba okropnie doluje.To mowia ludzie
                                    nie majacy wiedzy jak to jest.Nie slucham takich bzdur juz wystarczajaco sie
                                    tego nasluchalam i nie doprowadzilo to do niczego dobrego,czulam sie tylko
                                    ciagle winna i pewnie w kosekwencji doprowadizlo to by do tego,ze przestalabym
                                    to leczyc i nabijala kase durnym konowalom tj. psychiatrom i psychologom.Obecnie
                                    uwaza sie,ze krecz karku nie zaleznie od przyczyny jest chorzeniem organicznym
                                    nie psychicznym,kiedys tak sadzono,ze to nerwica i wogole tego nie
                                    leczono,wlasnie mowiac,ze samo minie,ale to nie jest prawda.Dla mnie to nie jest
                                    lekka choroba,a ze niektorzy lekarze tego nie rozumieja,wlasciwie to ktos kto na
                                    to nie cierpi nie wyobraza sobie nawet jak to dokucza,ze to nie jest takie sobie
                                    trzymanie glowy itp. slucham opini lekarzy znajacych sie na tym i rozumiejacych
                                    co to za choroba,szkoda,ze jest ich tak niewielu.My nie jestesmy chorzy
                                    psychicznie i ja nie pozwole sobie nic takiego wmowic.Mysle,ze to,ze probujesz
                                    roznych metod nie jest zle.Tyleko mi sie wydaje,ze tak robia osoby,ktore nie
                                    moga sie pogodzic,ze to jest nieuleczalne.Wszyscy z nas by chcieli,zeby to
                                    minelo,zeby leczenie tego bylo takie proste,ale nie ma nic gorszego niz
                                    wmawiac,ze to psychiczne gdy tak nie jest i skazywac kogos na
                                    cierpienie.Leczenie dystonii jest trudne i jest to choroba trudna do
                                    wykrycia,wiec powinni robic to lekarze napawde znajcy sie na rzeczy,nie
                                    wystarczy powiedziec co to jest palnac,ze to psychiczne i ze samo minie.Wierze
                                    tak jak Kasia,ze t zbyt powazna sprawa,zeby samo przeszlo i mozemy miec tylko
                                    nadzieje,ze cos wymysla skutecznego,poki tego nie ma to narazie pozostaje
                                    przyzwyczajenie sie do zycia z ta choroba.Pozdrawiam Tamara
                                    • Witam. Chciałam dać znać, że rozmawiałam z tą babką, co jej przeszło i chyba
                                      masz rację, że u niej było związane z depresją. Bo obydwa objawy wystąpiły
                                      równocześnie i równocześnie ustąpiły.
                                      Wiesz, ja myślę, że zawsze należy mieć nadzieję. Ludzie wychodzą z chorób
                                      nowotworowych, więc dlaczego z dystonii nie można byłoby wyjść. Niezbadane są
                                      wyroki Boskie. Ta odrobina nadziei daje trochę otuchy, że kiedyś może będzie
                                      lżej. Jak ja sobie pomyślę,że tak już ma zostać, albo będzie gorze, to mi się
                                      żyć odechciewa. Więc wolę myśleć, że a może się uda... Pogody ducha i nadziei
                                      wszystkim walczącym z chorobą życzy Beata.
                                      • Witaj a mam jeszcze pytania,czy jak dotykasz ta szyje to czy obajwy sie
                                        zmniejszaja?? i gdy lezysz to jest lepiej?? i czy odkad chorujesz to czujesz,ze
                                        szybciej sie meczysz przez ta szyje??? i ciekawi mnie jakie leki bralas,ale o
                                        konkretne nazwy??? jesli mozna oczywiscie.Skoro jest Ci lepiej z ta wiara,to tak
                                        trzymac.Moze ta znajoma nie miala dystonii szyjnej,raczej to jest bardziej
                                        prawdopodobne,dystonia neurowegetatywna np. nazywaja nerwice,a ona nie ma nic
                                        wspolnego z nasza choroba.A czy Ty wierzysz,ze ta dystonia szyjna to moze byc
                                        sprawa psychiczna??? Pozdrawiam Tamara
                                        • Cześć. Na wszystkie pytania odpowiadam TAK. Te same objawy mam.
                                          Brałam tolperis, klonazepam oczywiście, potem jakieś psychotropy, ale nazwy nie
                                          pamiętam, a ostatnio polmesilat, który i owszem pomagał, ale na krótko - nawet
                                          poprasować dałam radę bez wielkiego trudu. Ale tylko raz. Później działanie leku
                                          osłabło. Ja jakoś tak mam, że coś mi pomaga, ale bardzo krótko... Czy mój
                                          organizm tak szybko rozpracowuje te farmaceutyki, że one nie chcą na mnie
                                          działać? Tak jak z botuliną. Po samym zastrzyku było jakby trochę lepiej, a na
                                          drugi dzień wszystko wróciło do stanu poprzedniego. I to tak samo po obydwu
                                          ostrzykiwaniach. Szkoda mojego czasu i energii. Nawet leki nie chce mój żołądek
                                          trawić, zaraz się buntuje i dostaję zapalenia.
                                          "A czy Ty wierzysz,ze ta dystonia szyjna to moze byc
                                          sprawa psychiczna???"
                                          Ja myślę że mogą mieć coś wspólnego, bo bardzo wiele chorób początek swój bierze
                                          w stresie. Przewlekły długotrwały stres prowadzi nawet do śmierci. Stres jest
                                          praprzyczyną chorób. Zaburzenia początkowo powstają w sferze energetycznej
                                          organizmu, czy inaczej mówiąc w emocjach, a dopiero później na planie fizycznym.
                                          U mnie najpierw przez 2 lata występował ucisk w okolicach potylicy i z tym w
                                          końcu zaczęłam chodzić do lekarza i robić badania, bo mnie od tego głowa bolała,
                                          a po tym czasie dopiero nastąpiło skręcenie szyi. Ja wcześniej czułam się tak,
                                          jak bym nie mogła rozluźnić tej okolicy, tylko cały czas była spięta. I teraz
                                          też to uczucie mi towarzyszy, razem z kręczem.Więc są ze sobą jakby związane...
                                          Bardzo to wszystko skomplikowane. Na zdrowy rozum nasze ciało powinno nas
                                          słuchać, a ono wcale nie chce. Chcesz ruszyć nogą, to ruszasz, a chcesz trzymać
                                          głowę prosto, a tu się nie daje. Więc o co w tym wszystkim chodzi? To jest temat
                                          do przemyśleń... Pozdrawiam. Beata
                                          • Witaj,ja tez bralam mnostwo lekow,wlasciwie wszystkie prpbowalam na rozluznienie
                                            miesni.Niestety w tej chorobie one kiepsko dzialaja i tez na poczatku tej
                                            choroby lepiej mi pomagaly.Zgadzam sie,ze stres ma ogromne znaczenie i moze
                                            nawet wywolas chorobe nowotworowa,ale nie oznacza,ze to jest sprawa
                                            psychiczna,to zupelnie rozne rzeczy i gdy mine stres to wszystko jest ok i
                                            choroba przechodzi.Tu akurat sprawa dotyczy mozgu,wiec jest to bardzo
                                            skomplikowane bardziej niz sie wydaje.Widze,ze starasz sie zyc normanie podobnie
                                            jak ja,tyle,ze z ta choroba to ogromnie trudne,dlatego tak bardzo chcesz sie jej
                                            pozbyc.Tez bym bardzo chciala jej nie miec,ale nie mam juz sily na szukanie
                                            jakies cudownej metody,poprostu powoli akceptuje,ze to choroba na zawsze,choc na
                                            poczatku to bylo strasznie trudne.Rowniez dla osob na tym forum.Wiem,ze gdybym
                                            jej nie miala byloby duzo lezej i nie moge sie z tym pogodzic,ze ta choroba nie
                                            daje o sobie zapomniec,nawet jak czlowiek jest zajety,czy Ty tez tak masz??? A
                                            do tego denerwuja mnie te problemy z toksyna,nic sie nie poprawia az nie wiem co
                                            robic?? wszyscy przezucili sie na klinike we Wroclawiu,bo tu niby najlepiej,ze
                                            moj lekarz jest najlepszy,tak jest opinia,ale tez coraz trudniej dostac nawet co
                                            pol roku,na poczatku to co 3 miesiace mozna bylo dostac.Pozdrawiam Tamara
                                            • Ja te z budzę się z nią i zasypiam z nią. Zaczynam mieć opory przed wychodzeniem
                                              z domu i kombinuję, może syn czy córka skoczy na pocztę lub po drobne
                                              zakupy...Ja wychodzę czy wyjeżdżam, jak już naprawdę muszę.Zakupy w hurtowni czy
                                              hipermarkecie to koszmar, szczególnie, gdy trzeba pchać wózek.Trudno podpierać
                                              głowę czy trzymać się za szyję, gdy obydwie ręce są zajęte.
                                              Kiedyś nie było z tym problemu, bo jestem osobą energiczną, co nie usiedzi w
                                              miejscu. Teraz uczę się pokory, nie wszystko jednak można zrobić, co by się
                                              chciało. Rozumiem teraz ludzi starszych i zniedołężniałych, oni mają podobnie.
                                              Dużo optymizmu i pogody ducha dla wszystkich dystoników życzy Beata
    • Hej, witajcie dziewczyny, sorry, ze sie znowu w tracam do waszej dyskusji.
      Piszecie o ziolach, a mam pytanie czy bierze ktoras z Wasz lecityne, wspomaga
      ona, koncentracje, uklad krazenia, a przedewszystkim caly uklad nerwowy, bo ma w
      sobie wszystkie witaminy B ktore jak wiadomo potrzebne sa na nerwy, odkad jem
      lecityne, jestem spokojniejsza, jeszcze bardziej rozluzniona, w kazdym razie,
      bardzo Wam ta lecityne polecam razem z ziolkami oczywiscie. Jasmin, jesli cos
      pisesz na forum i chcesz wyslac, a komputer kaze ci na nowo sie logowac, to
      wystarczy tylko sie zalogowac z powrotem i ten post juz na pisany, wyszlac
      jeszcze raz, ja tez tak robie, bo nigdy nie umie zmiescic sie w czasie, sorry
      jeszcze raz. Pozdrawiam Wasz wszystkie, uszy do gory, pa
      • Witajcie .Nadal jestem na zwolnieniu lekarskim,dziś byłam na komisji z Zus-u ,dostałam zasiłek rehabilitacyjny.Jest szansa na mój powrót do zdrowia(podobno)tylko nie wiem jakim cudem skoro nie jestem leczona.Zobaczę czy pomoże mi lekarz medycyny naturalnej o którym wam pisałam,leczy(aurikulopunkturą).Psychiatrę mam za tydzień,udowodnię im wszystkim ,że nie jest to psychogenne.Czekam na jakieś badanie rodzaj EMG tylko połączone z eeg nie znam nazwy ma ono wykazać czy mój mózg wysyła impulsy które powodują skręt głowy.Tyle zachodu aby móc być leczonym (szok).
        Ale może masz Tamaro rację chodzi pewnie o kasę.Lub też o to ,że mój przypadek jest do dalszej diagnostyki,bo nie wiedza dokładnie co to do końca jest.
        Pozdrawiam wszystkich
        • Witaj,nie slyszlam o tym badaniu emg +eeg,w kazdym razie ja mam eeg
          prawidlowe,podobnie rezonans,a emg juz jest nieprawidlowe,to znaczy
          pokazuje nieprawidlowa aktywnosc miesni,wydaje mi sie,ze eeg raczej
          nie sluzy do diagnozowania dystonii i nie jest zadna wyrocznia,ale o
          emg to slyszalam,ze jest wykorzystywane do diagnostyki,oczywiscie
          plus objawy kliniczne chrakterystyczne dla dystonii i mysle,ze jak
          masz je nieprawidlowe to to raczej nie bardzo przemawia,ze to jest
          psychogenne.A z dystonia szyjna da sie zyc, pracowac i funkcjonowac
          normalnie,jestem tego ewidentnym przykladem,a moje objawy dystonii
          sa silne,jest mi bardzo ciezko,nieraz mam naprawde dosc,ale nikt mi
          nie pomoze,bo jestem sama.Rodzice sa daleko i moge liczyc tylko na
          siebie.Uwazam,ze my z dystonia ogniskowa jak np szyjna naprawde nie
          mamy tak ciezko,jak np Kasia ze swoja dystonia uogolniona.Nie mamy
          wrecz prawa,mowic ,ze jest nam najciezej na swiecie,bo tak nie jest
          jest wiele osob, ktore maja niewyobrazalnie ciezko i daja rade.Zycze
          ci Moniko,zeby to jednak nie byla dystonia jako choroba
          neurologiczna,bo wtedy nie masz szans na wyleczenie sie z tego,wiec
          bedziesz musiala kiedys wrocic do pracy i sobie radzic z ta choroba
          i z jej wszystkim kaprysami i nieprzewidywalnoscia.Toksyna nie jest
          tu super rozwiazaniem,bo za kadym razem dziala inaczej i kazdy
          reaguej na nia indywidualnie.Pozdrawiam Tamara
          • Witaj w badaniu EMG wyszło mi ,że mam objawy kręczu karku i aktywność niektórych mięśni.Jest ryzyko ostrzyknięcia tak wielu mięśni ,że mi głowa całkiem opadnie.Wydaje mi się ,że tego właśnie się boją lekarze.Wiem ,że można z dystonią żyć i pracować ,tak robiłam w zeszłym roku.Ale niestety w tym jest coraz gorzej ,bo jak ma być lepiej bez leczenia .Widziałam filmiki video i wiem ,że są różne rodzaje dystonii.Pozdrawiam Monika
            • Nie opadnie bez przesady,ja mam 2 rodzaje kreczu,bo na bok i do
              tylu,plus mam jeszcze drzenia glowy a ostrzykuja te najbardziej
              aktywne miesnie,na pewno nie o to im chodzi.Chyba lepiej brac
              toksyne i nie cierpiec i miec ulge choc troche.Czy wolisz cierpiec
              tak jak teraz???? Prosze cie nie wmawiaj sobie innego rodzaju
              dystonii,niz szyjna,bo jej nie masz z tego co piszesz,masz obajwy
              pasujace do dystonii szyjnej(kreczu karku)a to nie jest najgorszy
              rodzaj dystonii,bez przesady,chicalabys jezdzic na wozku??? albo co
              gorsza byc skazanym na pomoc innych nawet w podstawowych
              czynnosciach??? Ja pracuje,choc objawy sa czasem silnie nasilone,ale
              nie to jest najwazniejsze,ale zebys miala wlasciwa diagnoze.Dam
              jedna rade jesli pokazesz psychiatrom czy psychologom,ze chcesz zyc
              dla choroby,chcesz koniecznie zeby to byla dystonia,chcesz
              udowdodnic,ze jestes najciezej chora na swiecie i ze boisz sie
              wrocic do pracy,a widze,ze tak chyba jest,to raczej nie znajdziesz
              sposobu,zeby im udowdnic inaczej,moga to wykorzystac przeciw.
    • Witaj Moniko. Caly czas czytam te wasze posty, i nurtuje mnie jedno pytanie,
      ktore juz zadaly Ci Tamara i Jasmin, dlaczego nie poszukasz jakiegos innego
      neurologa by sie z nim z konsultowac, najlepiej jakis specjalista, np. taki
      jakiego maja te dziewczyny wyzej wymienione, zebys w koncu miala pewnosc, co ci
      dolega czy to dystonia(krecz karku) czy zupelnie co innego,co mozna przez
      rechablitacje wyleczyc. bo na dystonie, zadna rechablitacja nie pomoze, a nawet
      moze zaszkodzi, wiem co mowie, bo odczulam to na swojej skorze, Pozdrawiam
      serdecznie kasia
      • Witaj Kasiu .Jeśli lekarz pierwszego kontaktu da mi skierowanie do neurologa ,to
        na pewno pójdę.Rehabilitację miałam przez rok i też mam wrażenie ,że tylko
        nasiliła objawy,bo na początku był tylko ból barku i lekko mi głowa uciekała.W
        zeszłym roku byłam pod opieką neurologa ,nie dawała rady trzy razy kierowała
        mnie do szpitala aż w końcu w lutym tego roku trafiłam na oddział neurologiczny
        gdzie leżałam 19 dni na diagnostyce.
        Nie jest prawdą jak mówi Tamara ,że nie chcę wrócić do pracy.Bardzo chcę być
        zdrowa ,zmienić pracę no i żeby mnie tak nie bolało.Ale w moim obecnym stanie
        nie jest to możliwe ,jak można pracować fizycznie trzymając cały czas brodę,by
        głowa nie uciekała?
        Pozdrawiam
        • Witam,miala tu nie pisac,bo i tak Moniko nie sluchasz rad i
          odpowiadasz bardzo lakonicznie,albo wcale,ale musze napisac,bo
          zaczyna mnie to lekko irytowac.Myslalam,ze to forum jest po to,zeby
          pomagac,a nie tylko po to,zeby upewniac sie,ze masz na pewno
          dystonie,ze to jest neurologiczne,albo zeby uzyskac tylko i
          wylacznie wspolczucie,bo nam wszystkim jest tu ciezko i wszyscy tak
          naprawde potrzebuja wspolczucia,zrozumienia i akceptacji.To leczysz
          sie u internisty na dystonie??? to nie dobre rozwiazanie, bo to nie
          jest specjalista i moze sie mylic,ta chorobe jesli to oczywiscie
          neurologiczne,bo dystonia psychogenna nie jest choroba a juz nie na
          pewno neurologiczna to jest pseudodystonia,nie wiem, bo co pojawilo
          sie to pojecie ono tylko miesza,tak jak nazywanie nerwicy dystonia
          nerowegetatywna to nie ma nic wspolnego z dystonia jako choroba
          neurologiczna,a tej zdecydowanie powinien leczyc neurolog najlepiej
          specjalista od chorób pozapiramidowych.Naprawde dziwi Ci sie
          Moniko,ze nie chcesz isc do neurologa,ale specjalisty od tej
          choroby,pojechac gdzie indziej nawet isc prywatnie,to dziwine,ze nie
          chcesz tak zrobic,gdy to sie4 u Ciebie tak namieszaly i nie wiadomo
          czy to ortopedyczne psychiczne czy jednak neurologiczne,a o leczeniu
          rzeczywistej(neurologicznej) dystonii decyduje neurolog.O badaniu
          emg z rezonansem ani z eeg nie slyszlam,bo rezonans ani eeg nie
          wykrywa nieparwidlowych impulsow w mozgu,ktos cie w prowadzil w blad
          bo takie cos nie istnieje,jest emg,eeg, rezonans,tomograf,eng i
          potencjaly wywołane,to sa badanie stosowane w neurologii,ale zadnych
          z tych badan sie nie laczy z tym co piszesz,w przeciwnym razie
          bylibymy na to kierowani jesli to watpliwa dystonia,a tak nie
          jest.Nie chodzi mi ze nie chcesz pracowac,ale ze sie boisz.Wszystkim
          jest ciezko z ta choroba w pracy nie wazne czy to praca umyslowa czy
          fizyczna sadzisz,ze mi nie ?? i dlatego pracuje?? to sie myslisz i
          to bardzo,bo jest mi bardzo ciezko,ale praca pomaga chocby
          dlatego,ze tam sa obowiazki i czlowiek skupia sie na nich.Choc z
          drugiej strony zazdroszcze,ze mozesz sobie pozwolic na taryfe ulgowa
          z powodu choroby,bo ja tak dobrze nie mam,teraz mi sie znowu
          pogorszylo,bo juz nie pomaga na odchylanie glowy garbienie sie i
          mecza skurcze,ktore powstrzymuje,przed calkowitym odchyleniem w
          tyl,ale to jest meczarnia,bo tylko lezenie mi pomaga,przynajmniej
          nie boli kregoslup,ale do pracy ide,bo wyjscia nie mam.Pozdrawiam
          Tamara
          • Witaj Tamaro na początku przepraszam jeśli w jakiś sposób Cię uraziłam.Na wypisie ze szpitali (wszystkich trzech)mam dystonię szyjną lub kręcz karku do dalszej diagnostyki.Tylko w jednym zasugerowali ,że mam dystonię najprawdopodobniej na tle psychogennym.Tak więc jestem pewna ,że mam dystonie szyjną.
            Bardzo współczuję Ci wiem jak ciężko żyć z tą chorobą.Każda wskazówka jaka jest na tym forum jest prze zemnie poważnie traktowana.Idę do neurologa ale państwowo (bo jak pójdę prywatnie to leczenie też będzie prywatnie-a na to mnie nie stać)
            Internista tylko wystawia mi zwolnienia nie leczy!
            Podziwiam Cię ,że chociaż jest ciężko dajesz rade pracować ,ja tak robiłam w tamtym roku ale po tym tylko mi się pogorszyło.
            Tamaro w moim przypadku jest wiele niezgodności,które nie pasują do siebie(rehabilitacja indywidualne- ćwiczenia z rehabilitantem,które podobno przy dystonii nie są wskazane)
            We wtorek mam wizytę u psychiatry ciekawe co mi powie na pierwszej wizycie?
            Kiedy mi się głowa nie skręca ,to jest wysunięta do przodu i kładzie się na podniesionym barku tylko w tej pozycji nie skręca się,jak chcę zapobiec skrętom staram się robić wszystkie czynności w lewą stronę ( bo skręt mam w prawo).Tamaro to forum jest bardzo potrzebne wszystkim chorym na dystonię,wspierajmy się wszyscy jak możemy może razem będzie choć trochę lżej.Jeszcze raz przepraszam jeśli czym Cię uraziłam ,ale mam taki mętlik w głowie co z tego ,że mam diagnozę jak nie mam odpowiedniego leczenia .
            Pozdrawiam Monika
            Gdybyś chciała ,to możesz pisać do mnie na maila
            mysendi@.gazeta.pl
            • Witajcie tak jak mówiłam byłam na wizycie u psychiatry ,nigdzie nie doszukała się problemu przepisała mi lek ,który bardzo poleca(coaxil),oczywiście jeśli chcę.Dostałam skierowanie do poradni leczenia nerwic na Sobieskiego.Pani doktor dokładnie przyjrzała się diagnozą ze szpitali ,powiedziała ,że nie umie mi pomóc i dlatego kieruje do poradni nerwic na dalszą diagnostykę ,bo widzi ,że bardzo mnie to męczy.To na tyle po wizycie u psychiatry.Pozdrawiam wszystkich
            • Witam.Mam na imię Wiola.W zeszłym roku miałam zdiagnozowaną dystonię
              szyjną na podstawie objawów w tym samym czasie wyszła mi też
              neuroborelioza którą zaczełam leczyć.Biorę tony abx(antybiotyki),po
              trzech miesiącach leczenia nastąpiła ogromna poprawa potem raz
              lepiej raz gorzej.Zastanawiam się czy bb(borelioza)mogła wywołać
              dystonię czy raczej mam to i to a jeśli tak do dlaczego po abx jest
              poprawa?Może byłaby też i bez abx?Co o tym myślicie ja sama nie wiem
              co o tym myśleć ale póki co biorę te abx.Przeczytałam wasze posty i
              wiem jak wam ciężko,ale może przyczyna dystoni kryje się też w
              innych chorobach?Nikt nie zna przyczyny powstania tej choroby.Jestem
              ciekawa waszych opini bo jak na razie tylko Tamara się odezwała.W
              tym miesiącu jeszcze raz pójdę do neurologa co o tym myśli bo nie
              byłam od stycznia.Wciąż mam nadzieję,że to jednak bb(chociaż to też
              syf) i że uda mi się wyleczyć.Nie spotkałam jednak nikogo kto ma bb
              i dystonię.I pytanko.Czy bez użycia botoksu może być nawracająca
              poprawa w ok 50%?Czy można starać się o rentę?
              • Witaj widze,ze nikt sie nie odzywa to wcisne swoje trzy
                grosze.Chcialam zapytac,czy leczysz sie u jakiegos specjalisty od
                tej dystonii,parkinsona,tzw chorob pozapiramidowych.do tej grupy
                zaliczana jest dystonia??? bo nie wszyscy neurolodzy sie na tym
                znaja,moze jakis specjalista w tej dzidzinie,moglby stwierdzic czy
                dystonia i to taka klasyczna dystonia szyjna moze byc wywolana przez
                borelioze.Moze tez umialby wyjasnic poprawe po antybiotykach.Skad
                jestes tak wogole??? Jesli chodzi o rente,to ciezko ja dostac,ale
                probowac,mozna.Choc da sie pracowac z ta choroba zyc jak najbardziej
                normalnie jestem tego najlepszym przykladem,choc moja dystonia
                potrafi dokuczyc,ale jak nie ma wyjscia to trzeba,wole to niz
                siedzenie w domu,wiem,ze wtedy uzalalabym sie nad soba nic wiecej.To
                by bylo na tyle,moze ktos sie zaintersuje Twoim postem i tez cos
                napisze.Pozdrawiam Tamara
                • Mam pytanie do dziewczyn Mysendi,Jasmine i Ty Beato jak sie
                  czujecie ??? napiszcie... ,bo widze,ze cos ostatnio Was nie nie
                  widac na forum.Pozdrawiam Tamara
                  • Witaj Tamaro .Codziennie wchodzę na forum czytam,ale nic nie piszę,bo i co mam
                    napisać .Czekam na szpital to już 21 października.Dostałam świadczenie
                    rehabilitacyjne na następne trzy miesiące i pocieszenie od lekarza orzecznika
                    ,że teraz to już trafiam do znakomitych specjalistów do szpitala woskowego na
                    Szaserów.
                    Zakończyłam rehabilitację nie wiem czy jest sens ją kontynuować czuję się
                    fatalnie ,napięcie mięśni tylko się wzmogło ,sztywnieje mi kark,znów powróciło
                    drętwienie ręki i palcy,zawroty głowy ,utrata równowagi.(podobno od
                    kręgosłupa).Dobrze ,że chociaż głowa mnie już nie boli.
                    Tak więc żyję nadzieją na to ,że w końcu mi pomogą,i łudzę się ,że może inną
                    diagnozę postawią.
                    Tamaro już dostałaś toksynę?Czy po podaniu toksyny mięśnie rozluźniają się i
                    nie są tak napięte?
                    Pozdrawiam Mysendi
                    • Jestem z Opola więc mieszkam blisko Tamary.Byłam prywatnie u dobrego
                      neurologa w Opolu,miałam już skierowanie na neurologię ale wtedy
                      wyszło też bb i na tym się skupiłam.W międzyczasie i tak zrobiłam TK
                      głowy,Rezonans głowy i szyi.W szpitalu miałam mieć robione EEG(czy
                      na to badanie trzeba leżeć na oddziale?).Ale jak sama mówisz badania
                      niewiele tu dają bardziej objawy.Teraz mam pogorszenie.W piątek
                      byłam u lekarza leczące bb(jest ich w Polsce ok.7)i powiedział żebym
                      nie miała wątpliwości,że to od bb skoro była poprawa po abx.Czas sam
                      pokaże.Tamaro nie dostałam odpowiedzi czy bez botoksu mogą być takie
                      poprawy?Czy wam też trzeszczy w karku jak ruszacie głową?Mija rok od
                      początku choroby mówicie,że do pięciu się stabilizuje,zobaczymy.Acha
                      i lekaż od bb mówił,że po zmianie zestawu abx może być pogorszenie i
                      że to lepsze niż stabilizacja.Teraz muszę sprowadzić abx z Niemiec
                      (po nim może być jeszcze gorzej).Ale co wadzi spróbować?Jestem z
                      wami.Czy tą chorobę mają przeważnie kobiety,bo te widzę na forum?
                      Pozdrawiam,Wiola.
                      • Witaj,to rzeczywiscie blisko mnie mieszkasz :) pytalam o to,bo jak
                        cos to chodze do swietnego neurologa,on jest specjalista od chorob
                        pozapiramidowych i zajmuje sie miedzy innymi dystoniami i podaje
                        toksyne.Badania nic nie pomoga,a EEG w przypdaku dystonii jest nie
                        potrzebne,bo wychodzi ok,bardziej sie przydaje w diagnozowaniu
                        napadow padaczkowych,jak milam je kilka razy z tego wzgledu,ze
                        przytrafily mi sie 4 ataki,podobne do napadow tyle,ze nikt ich nie
                        widzial a EEG wychodzi zawsze ok,robilam je w przychodni.Nigdy nie
                        lezalam w szpitalu z powodu dystonii czy tych napadow,czy z powodu
                        migreny,na ktora tez cierpie.Jedynie EMG cos pokazuje,ale u mnie
                        akurat podaja pod jego kontrola toksyne.A jesli chodzi o to czy
                        moze dystonia mijac bez toksyny.U mnie tak sie nie zdarzylo,ale
                        niektorzy pisza o spontanicznych remisjach,lekarze tez o tym
                        mowia,ale ze to zdarza sie bardzo rzadko i objawy po jakims czasei
                        wracaja.To nieprzewidywalna choroba,nie widomo jak sie bedzie
                        rozwijac,wiec ciezko cokloliwek stwierdzic.Zastanawia mnie tylko
                        jedno jak dlugo bedziesz musiala brac te antybiotyki,jak ustapia
                        calkowicie objawy dystonii? Wiem trzeba probowac wszystkiego,ale
                        jest to dystonia,ale nie wywolana borelioza to objawy moga nigdy
                        calkowicie nie ustapic,po antybiotykach.Tak sobie mysle o tej
                        toksynie czy bys nie mogala raz jej sprobowac,czy neurolodzy nie
                        kierowali Cie na nia? moze gdyby podali pod kotrola EMG to by sie
                        zorientowali z czego to wynika,wydaje mi sie,ze jesli to jest od
                        boreliozy to nie pokaze on aktywnosci w miesniach,ale nie mam
                        pewnosci,bo lekarzem nie jestem.Ja glowa praktycznie nie ruszam,mam
                        ja przechylona na bok i ciezko nia teraz mi poruszyc jak chce cos
                        zobaczyc musze sie odwrocic calym cialem,narazie patrze na wszystko
                        z ukosa :).Moja glowa jedynie rusza lekarz przy badaniu,to jedyny
                        ruch jaki ona robi,czasem musi mi ja troche na sile prostowac,wtedy
                        czasem od zasania w stawach cos tam trzeszczy :)).Pozdrawiam Tamara
                        • Tamarko dzięki za wiele informacji.Myślę,że toksyna jak na razie nie
                          jest mi potrzebna.Na dzień dzisiejszy funkcjonuję dobrze.Nie wiem
                          jak długo będę brała abx(są bardzo kosztowne,wszystko na 100%
                          ponieważ jest to leczenie niestandardowe).Standard jest taki,że
                          3miesiące po całkowitym ustąpieniu objawów.Za dużego wyboru nie mam
                          albo abx albo toksyna(która też nie bardzo pomaga z tego co
                          piszesz).Niektórzy na forum leczą się już dwa lata.Póki mój organizm
                          się nie buntuje i wyniki wątrobowe są ok to zobaczymy.Znalazłam
                          drugą osobę która ma bb o objawy dystoni.Tamarko nie żebym ci
                          wmawiała bb ale niepokoją mnie twoje zmęczenie i migrena oraz napady
                          drgawkowe.Czy nie sprawdziłabyś sobie jeszcze raz bb ale nie WB
                          tylko jakimś lepszym badaniem z koinfekcjami?Nie gniewaj się,że ci
                          to proponuję ale może faktycznie wszędzie widzę bb?Mój lekarz od bb
                          mówił,że jego zdaniem na 10 osób ze stwardnieniem 8 jest od bb.Nie
                          pracuj tak ciężko i żeby ci wyszedł dobry wynik co ostatnio
                          robiłaś.Wiola.
                    • Witaj Mysendi,nie dostalam jeszcze toksyny,nadal czekam i sie
                      stresuje,bo ja nie mam taryfy ulgowej,musze funkcjonowac normalnie
                      pracowac,moze gdybym to olala i siedziala na zwolnieniu,gdy nie daje
                      rady,albo miala rente,to moglabym sobie pozwolic na czekanie,a ja
                      nie moge i niepotrafie tak,wiec zaciskam zeby i biore sie w
                      garsc,nie pamietam kiedy ostatnio odpoczywalam,bo kazdym weekendzie
                      jestem coraz bardziej zmeczona,niedosc,ze pracuje caly tydzien,mam
                      tez swoje mieszkanie,w ktorym tez musze sprzatac,to jeszcze co
                      sobote jade 100 km do rodzicow i tam sprzatam ich ogromny dom,w
                      niedziele spowrotem do siebiea w poniedzialek od nowa robota,jeszcze
                      teraz dojdzie angielski po pracy,nie wiem skad czerpie sile na to
                      wszystko a tu jeszcze problem z moja najstarsza siostra,bo nie
                      wiadomo czy nie mam jakies choroby nowotworowej,niedosc,ze moja mama
                      to teraz jeszcze ona.No,ale przynajmniej w koncu poszlam na ta
                      biopsje mamotomiczna,nieprzyjemne to bylo,ale dzieki toksynie,klucia
                      mnie tak nie przerazaja,tyle,ze to nie bedzie moja jedyna
                      biopsja,ale skoro juz 2 osoby maja w najblizszej rodzinie raka to
                      nie przelewki.tez to robilam w szpitalu wojskowym,niby u nas tez ten
                      szpital polecaja,ale ja dystonie lecze w klinice neurologicznej,bo
                      tam pracuje moj neurolog,a skoro on zajmuje sie dystoniami i podaje
                      toksyne,to sie trzymam juz kliniki,tez jest o niej dobra opinia
                      tylko jest strasznie zadluzona,super odstawili ten szpital
                      kliniczny,ale co jak ciagle czekanie na toksyne,z tego cxo czytalam
                      to tylko tam we Wroclawiu podaja,polikwidowali tez to w mniejszym
                      miejscowosciach,wiec wszyscy chca w tej klinice.Zaczyna mnie juz
                      przez to wszystko ogarniac zniechecenie do leczenia ta toksyna,
                      mysle czasem,ze moze zgrezygnowac,bo i tak sie mecze.Ide do swojego
                      lekarza we wtorek,ale pewnie to i tak nie przyspieszy tego.To by
                      bylo tyle u mnie.Pozdrawiam Tamara
                      • Witaj Tamaro odliczam już dni do pójścia do szpitala.Wczoraj dostałam
                        wymówienie z pracy i powiem ,że ulżyło mi bardzo dołowała mnie już ta praca
                        ,nabawiłam się tylko nerwicy przez nią.
                        Co do raka mam podobny problem i nie wiem gdzie się udać by zrobić tzw
                        markery.Trzy osoby w Lini żeńskiej w mojej rodzinie umarły na raka tzw chłoniaka
                        dwa miesiące temu byłam na pogrzebie chrzestnej.
                        Ale staram się o tym nie myśleć i tak mam dużo tych chorób jak na mój wiek.
                        Biorę na noc clonozepan i rano jak wstaję jest ciut lepiej ale przez ok 20 min
                        później ponownie mięśnie strasznie się napinają.Diclofenac przy bólach głowy nie
                        pomaga ,w sumie jak boli mnie głowa choć teraz już rzadziej to żadne leki nie
                        działają.
                        Straszne jest te czekanie na toksynę terminy oszałamiające współczuję.Ale jeśli
                        są tak długie terminy czy to znaczy ,że bardzo dużo ludzi choruje na dystonię?
                        Z jednej strony dobrze ,że masz dużo zajęć ale z drugiej zero czasu na
                        odpoczynek a to sprzyja napinaniu się mięśni stresowi z tym związanym.
                        Wiesz lekarz orzecznik powiedział ,że powinnam brać te leki na depresje
                        ,stwierdził ,że na pewno cała ta sytuacja bardzo mnie stresuje.Pamiętam ,że Ty
                        też o tym pisałaś .Ale nie wiem czy teraz przy tych lekach mogę je łączyć?
                        Pozdrawiam Mysendi
                        • Witam z tej strony Piotrek ze śląska,również choruje na to
                          obrzydliwe chorubsko-obecnie jestem w fazie oswajania sie że choroba
                          jednak nie przejdzie tak latwo(choruje od 2002r) z doświadczenia
                          wiem ze toksyna botulinowa pomaga głownie na poczatku choroby(w moim
                          przypadku dziala 1,5 roku tak ze moglem normalnie funkcjonowac i nie
                          mialem przykrych skretow czy tez "potrzasan" glowa).Wczoraj bylem na
                          zastrzyku i czekam na efekty poniewaz nie jest teraz zbyt dobrze a
                          to z powody ze ostatni zastzryk mialem 5 miesiecy temu(a tu lekarz
                          byl chory a tu urlop)chetnie wymienie sie doswiadczeniami,pozdrawiam
                          i zycze zdrowia
                          • Widze ze tu same panie:)podobno ta choroba czesciej to dotyka
                            wlasnie kobiety,u mnie sie zaczelo w wieku 21 lat-obecnie mam
                            27,wpierw chorowalem na nerwice depresyjna czy sama nerwice-niewazne
                            objawiala sie nieokreslonym lekiem,a lekarze psychiatrzy szprycowali
                            co bardziej wymyslnymi lekami(ktore nie byly potrzebne-potrzebny byl
                            dobry teraputa),ktore w opini lekarzy mogly wlasnie spowodowac
                            wlasnie ten krecz.
                            • Witaj tak na forum przeważają dziewczyny ale to nie przeszkadza w wymianie
                              doświadczeń.
                              Od 2 lat borykam się z tą choroba zdiagnozowana w lutym tego roku .Pomimo trzech
                              pobytów w rożnych szpitalach jestem bez podawania toksyny .Leczą mnie na razie
                              clonozepamem.
                              Za dwa tygodnie następny szpital.Może zdecydują się podać toksynę ,chyba boją
                              się bo dużo mięśni jest przykurczonych.
                              Podejrzewali u mnie ,że może to być psychogenne ale nie potwierdziło to się
                              .Pisz na forum wymieniajmy się doświadczeniami .Opisz jak sobie radzisz z
                              chorobą,jak i w którą stronę skręca Ci głowę?Bo masz dystonie szyjną?
                              Pozdrawiam
                              • Także bralem ten lek a takze szereg innych w tym tez takie
                                dziadostwo jak chaloperidol-mi te leki nie pomagaly jezeli Tobie
                                pomagaja to oczywiscie bierz.W sumie za skręcanie szyi jest
                                odpowiedzialny głównie jeden miesien-piersiowo-sutkowo-obojczykowy i
                                powinni przynajmniej spróbowac,mi na poczatku leczenia toksyna
                                bardzo pomogla-1,5roku jak najbardziej normalnie funkcjonowalem,w
                                porownaniu do poczatkowego stanu w,ktorym nie moglem wogole ruszyc
                                główą-masakra("skręcona" w lewą strone) to było bardzo mile
                                zaskoczenie.
                                No ale po poprawie znowu zaczelo sie to samo co przed leczeniem lecz
                                musze przyznac ze juz nie z takim nasileniem ale i tak nie moglem
                                normalnie funkcjonować.Teraz jest różnie po botulinie,tak jak pisali
                                inni forumowicze raz toksyna dziala naprawde dobrze,a nieraz efekt
                                jest łagodnie mówiac niezadawalający-nie wiem od czego to zależy...
                                Czytałem kiedyś że ta choroba ma tendencje do wyciszania sie wraz z
                                jej trwaniem i zauważyłem ze jakis "progres" tam sie dokonuje.
                                Jak sobie z tym radze... kiedyś wogole sobie z tym nie radzilem, w
                                sumie teraz jest troche lepiej i pracuje nad sobą żeby ta choroba
                                tak bardzo nie zdominowala mojego zycia-a nie jest to latwe,gdy np
                                uslyszalem opinie o sobie ze jestem narkomanem(jacys ludzie
                                wywnioskowali sobie ze jak mu kreci glowa to pewnie jest cpunem itp)
                                to boli,jak i samo zaciekawienie ludzi,ktorzy sie bezczelnie gapia...
                                Obecnie nie pracuje poniewaz jak pisalem wczesniej dawno nie mialem
                                zastrzyku i objawy sie nasiliły,jestem na rencie,ale jak tylko
                                lepiej sie czuje to chwytam jakąś prace.Najgorsze dla mnie sa
                                zawroty glowy i ogolna słabość gdy wyjde gdzies na dluzej.
                                Ogolnie bardzo uciążliwe i wielu ludziom sie wydaje ze to tylko taki
                                tik,ktory by oni mogli porownac do drżenia powieki,w rzeczywistości
                                jest to okropne nie panowac w pewnym sensie nad swoim cialem.
                                Jestem dalej zdołowany ale zaczynam coraz mniej energi marnować
                                na "zadręczaniu" sie tym faktem ,czego życze i Tobie jak i innym
                                chorym na tą chorobe,co nie oznacza zeby dalej walczyc i probowac
                                roznych sposobow na wyleczenie.
                                Pozdrawiam
                        • Witaj Mysendi,podobno jest okolo 220 osob,wydaje mi sie,ze to dosc
                          malo,ale tu jest problem z toksyna o jakiegos czasu.Bylam wczoraj na
                          wizycie u swojego lekarza strasznie narzekal na biurokracje i
                          mnostwo papierow do wypelnienia.Znowu mowil cos o iglach do EMG,ze
                          sa drogie i je sterylizuja i to trwa ze 2 dni,wiec niby od tego sie
                          wydluza.Ja tez mam juz bardzo napiete miesnie,mam dostac 2 ampulki
                          to mam byc lepszy efekt,ale dla mnie to marne pocieszenie,bo to juz
                          max toksyny jaka mozna dostac i nie wiem co bedzie potem.Nie mozna
                          mi ostrzyknac tej twarzy,jedynie szyje,bo mi ja wyrzywi przez
                          porazenie miesni i bedzie zle wygladac.Niby pocieszyl mnie,ze jest
                          juz toksyna,ze moze sie zalapie,mam wyslac smsa i mi powie
                          dokladnie,ale nie odpowiedzial,wiec mam zle przeczucia,mam
                          zalamke,bo juz naprawde mi ciezko,mowilam i tlumaczylam to
                          lekarzowi,on rozumie,ale co z tego.Ledwie w pracy wytrzymalam,teraz
                          placze,bo juz mi brakuje sil na to wszystko i nie wiem ile bede
                          musiala jeszcze czekac.Jesli chodzi o leki antydepresyjne,ja juz
                          biore mniejsza dawke,mam brac przez 28 dni i potem juz nie.Co do
                          interacji z lekami,to decyzje musi podjac lekarz.O tym,ze to
                          wszystko stresuje mowil moj neurolog,zreszta ja tez sama
                          widze.Pozdrawiam Tamara
                          • jeszcze jedno nie daj sobie wmowic Mysendi,ze nie powinni ci podac
                            toksyny,ja tez mam duzo miesni zatakowanych i to nie jest zaden
                            powod,zeby jej nie dostac,mam teraz jak pisalam w poscie wyzej
                            dostawac maksymalna dawke.Witam rozniez nowa osobe na forum,mozesz
                            napisac dokladnie jak Ci glowe skreca,w tyl do przodu na bok czy ze
                            rotacja glowy?? ja tez mam drzenia glowy tyle,ze okresowo.U mnie
                            zatakowalo nie tylko miesien mostkowo sutkowo objczykowy,z tego co
                            mowia na toksynie,to dostaje tez w inne miesnie,ale nie pamietam ich
                            nazw.Widze,ze jak narazie tylko ja pracuje przy tej chorobie,choc
                            jest mi bardzo ciezko.Rowniez ucze sie akceptacji tej choroby,ale
                            mam mniejszy staz,ja choruje dopiero 4 lata.To narazie na
                            tyle.Pozdrawiam Tamara
                            • Dokladnie Mysendi,ja mam podawany botox do glownego miesnia odp.za
                              skrecanie glowy(piersiowo-sutkowo-obojczykowy),a takze do niby
                              drugiej czesci tego miesnia-nie pamietam nazwy i tez do
                              miesnia "kapturowego" i nie wykluczone ze bede mial podawane tez do
                              innych miesni.Na poczatku skrecalo mi glowe w lewa strone i troche
                              tez do dolu i podnosilo mi sie tez prawe ramie,teraz skreca tylko w
                              lewa strone no i podobnie jak Ty sporadycznie pojawiaja sie drzenia
                              glowy.Co slyszalyscie o operacji na ta chorobe?
                              • Witaj Piotrze, tak pisza tu przedewszystkim dziewczyny, chodz chlopaki tez tu sa
                                i od czasu do czasu cos pisza, mam nadzieje ze Ty bedzies pisac tu czesciej, to
                                moze te forum bedzie wieczej przyciagal ludzi z dystonia, wkazdym razie mam taka
                                nadzieje. Mam taka prosbe do wszystkich, gdy bedziecie w spitalu, w klinice,
                                obojetnie po botox czy w innej sprawie, a zobaczycie jaka osobe na wozku
                                inwalidzkim, i zobaczycie ze ta osoba ma moze troche pokrecone nogi lub reke,
                                lub tez sie trzesie, czy moglibyscie sie wtedy ta osobe spytac w delikatny
                                sposob, co jej dolega??oczywiscie mozna od razu powiedziec ze macie dystonie,
                                wiem ze wymagam za duzo, ale juz sama nie wiem gdzie mam szukac ludzi z
                                dystonia, taka jak moja,
                                pozdrawiam serdecznie
                                • Witajcie u mnie podczas eeg obserwowano nadmierną aktywność mięśnia mostkowo
                                  -obojczykowego -sutkowego po stronie lewej (głowę skręca mi w prawo)oraz mięśni
                                  płatowego,gładkich przykręgosłupowych,część górna mięśnia czworobocznego oraz
                                  dźwigacza łopatki po stronie prawej wszystko wskazało na kręcz karku a mimo to
                                  wysunęli hipotezę ,że może to być psychogenne.Tylko jak w takim razie sama
                                  robię te skurcze?
                                  Jeden tak zasugerował a następny bez badan przepisując poprzednią diagnozę
                                  odesłał .Ach szkoda gadać wolę tego nie-pamiętać,straszne poniżenie człowieka i
                                  podanie placebo.
                                  Czy u was występuje cały czas drżenie i skręcanie rytmicznie czy impulsowo i
                                  czy bywa ,że nie widać objawów choroby przez dłuższą chwilę.
                                  U mnie jak próbuję coś np podpisać na kartce głowa silnie ucieka do boku,gdy
                                  próbuję to powstrzymać powstają ruchy jak bym szybko pisał na "maszynie".Wydaje
                                  mi się ,że niektóre ruchy mi się utrwaliły a cha i często podtrzymuję głowę lub
                                  brodę.
                                  Co do operacji to jest ale rzadko stosują (podobne mierne efekty)przecięcie na
                                  szyi mięśni po których zostają blizny ,unieruchamiają wtedy głowę aż do
                                  zrośnięcia.Lekarz ortopeda mi o ty mówił ,w szpitalu .Ale nie wiem czy wiecie
                                  ,że można mieć kręcz karku od ucisków w kręgosłupie.
                                  Kasiu mam nadzieję ,że odezwie się ktoś z innym rodzajem dystonia po to jest to
                                  forum ,zobacz ile już tu osób dołączyło do nas.
                                  Pozdrawiam wszystkich

                                  • Witam wszystkich forumowiczów. U mnie dalej bez zmian. Wczoraj stawałam przed
                                    lekarzem orzecznikiem w sprawie świadczenia rehabilitacyjnego. Dostałam je na
                                    okres 5 m-cy. Mam w tym okresie poddać się leczeniu rehabilitacyjnemu w
                                    sanatorium. Ja uważam, że to niewiele da, bo to samo miałam na rehabilitacji i
                                    nic nie pomogło. Ale to jest warunek świadczenia rehabilitacyjnego. Pytałam się,
                                    co będzie, jeśli choroba nie ustąpi w tym czasie? Pani doktor mi powiedziała, że
                                    raczej świadczenia już nie dostanę i że ludzie uczą się z tym żyć. Niewielkie
                                    pocieszenie. Piotr pisał, że jest na rencie chorobowej - chciałabym się
                                    dowiedzieć, czy trudno było ją uzyskać i na ile ją dostał?
                                    Ja w dalszym ciągu chodzę na masaże i specjalne ćwiczenia:trakcje, retrakcje,
                                    manipulacje, relaksacje i jeszcze jakieś inne nazwy. których nie pamiętam.
                                    Wszystko to w celu zapobiegnięcia zmianom zwłóknieniowym w mięśniach. Oczywiście
                                    są to zabiegi odpłatne i wysiadam już finansowo po tych wszystkich prywatnych
                                    wizytach. Mam na 14 termin i znanej naturoterapeutki p. dr Słobodzian, która ma
                                    prywatną przychodnie, ciekawe, co mi powie... Na 16 października jadę na wizytę
                                    do neurologa do Wrocławia, którego mi poleciła Tamara. W tym samym dniu umówiłam
                                    się również na sesję regresingu niehipnotycznego, może to mi coś wyjaśni - jeśli
                                    miałoby to być podłoże psychogenne. Tak szczerze mówiąc w wielu schorzeniach
                                    rola psychiki jest bardzo duża, więc w dystonii może też... Trzeba próbować
                                    wszystkiego, może coś "wypali". Pozdrawiam. Beata
                                    • Witam wszystkich,napisz dzis do wszystkich w jednym
                                      poscie.Przepraszam Mysendi,ze lapie za slowka,ale chyba mialas na
                                      mysli emg a nie eeg,to zupelnie rozne badania.Jesli chodz o
                                      drzenia,to ja mam je okresowo,jak sie zaczna to glowa drzy bez
                                      przerwy,nie mija mi po odwracaniu uwagi zreszta moje objawy nigdy
                                      nie mijaly,a jesli chodzi o skret,to moja glowa jest skrecona na bok
                                      caly czas,plus unosi mi bark i odchyla lekko w tyl,ale to bardziej
                                      jak patrze na wprost,tak naprawde swiat ogladam z ukosa,tak mi
                                      wykreca glowe i tak ja trzymam,mam taki silny skurcz,ze jej nie
                                      rusze,zeby sie obejrzec musze sie obrocic calym cialem,jak bylam we
                                      wtorek u lekarza,to musial mnie ze tak powiem na sile prostowac,ta
                                      glowe i bark,zeby zoabaczyc jak mam napiete miesnie.Na szczescie
                                      dzis byl moj szczesliwy dzien i mialam telefon jutro ide na
                                      toksyne,nie wiecie jak sie ciesze,ale tez sie boje co bedzie jak mi
                                      wywala te 2 ampulki,bedzie wiecej klucia,ale trudno.Szkoda,ze
                                      wczoraj sie tak zdenerwowalam,bo nie warto bylo,wykoncza mnie z ta
                                      toksyna,juz mialam nawet wogole zrezygnowac z leczenia toksyna,bo
                                      powoli ogarnia mnie coraz gorsze zniechecenie.Trzymajcie kciuki dam
                                      znac jak bylo.

                                      Mysle Beato,ze ta lekarka ma racje z ta choroba trzeba sie nauczyc
                                      zyc,ja tak probuje,bo nic mi innego nie zostalo,sa 100 razy gorsze
                                      choroby niz dystonia szyjna i mysle,ze tym osoba naleza sie renty my
                                      mozemy zyc normalnie,gdybym nie miala dystonii to bym sie
                                      wymadrzala,ale ja wiem doskonale jak jest i przy silnej woli da sie
                                      pracowac i zyc normalnie,choc moja dystonia tez bardzo
                                      dokucza.Zreszta ja nie umiem siedziec w domu i myslec jakiego mam
                                      pecha,ze mam dystoniie i uzalac sie nad soba,to choroba
                                      przewlekla,wiec nie ma innego wyjscia,nie mozna przeciez zaszyc sie
                                      w domu do konca zycia.Owszem dopadaja mnie doly i zazdroszcze komus
                                      kto siedzi na rencie czy zwolnieniu wtedy mozna na toksyne sobie
                                      zaczekac,wtedy mnie to bardzo denerwuje,ze musze czekac a nie ma
                                      zadnej taryfy ulgowej.Moze mam jakies spaczone myslenie,ale jak
                                      sobie pomysle,ze moglabym pojsc na zwolnienie,to zaraz czuje wyrzuty
                                      sumienia,ze przesadzam,ze nie jest mi ciezko,ja nawet gdy jestem u
                                      rodzicow mam tez wyrzuty gdy pojde sie polozyc,ze moze robie z
                                      siebie niepotrzebnie meczennice.

                                      Chcialabym zapytac o to Piotra czy nie czujesz sie winny,ze nie
                                      pracujesz??? ze zachorowales?? i czy miales kiedykolwiek robione
                                      badanie EMG tzw elektriomiografie?? no i czy ktos sugerowal,ze moze
                                      to jest u Ciebie psychiczne???

                                      Ja bym chyba Kasiu nie potrafila tak zagadac kogos na wozku,ja nawet
                                      nie mowie na toksynie nikomu z dystonia,ze jest w internecie jakies
                                      forum,bo wieciecie tak naprawde moze raz spotkalam tam kogos mlodego
                                      sa sami starsi ludzie,wiec z nimi nie da sie porozmawiac,tak na
                                      marginesie strasznie mnie to swojego czasu dolowalo,ze ja jestem
                                      taka mloda i choruje,ze im juz niewiele zostalo lat meczenia sie z
                                      ta choroba,a ja mam cale zycie przed soba.

                                      Beato daj znac co Ci powiedzial dr B.mam nadzieje,ze nie bedziesz
                                      zalowac,ze sie tam udalas,bo wtedy bedzie na mnie.

                                      Mam nadzieje,ze sie polapiecie w tym wspolnym poscie.Pozdrawiam
                                      Tamara
                                      • Ja jestem na rencie juz 2 rok,co rok musze jezdzic na komisje>w
                                        zaden sposob nie czuje sie winny ze jestem na rencie-to naprawde
                                        male pieniadze i widuje ludzi,ktorzy z o wiele lekszymi chorobami
                                        waletuja na rencie.
                                        • U mnie naprawde nikt nie sugerowal ze to jest psychiczne,ja sam tak
                                          myslalem na poczatku,lecz po tylu latach jak i dlatego ze teraz
                                          psychicznie jest naprawde dobrze mysle ze to jednak choroba typowo
                                          neurologiczna co tez potwierdzilo badanie emg o,ktore musialem sie
                                          wrecz prosic lekarzy i ktore podczas mojej 7-letniej choroby mialem
                                          robione tylko raz.
                                      • Bardzo wazne jest drodzy forumowicze w pewnym stopniu pogodzenie sie
                                        z faktem ze ta choroba bedzie nam towarzyszyc dlugo,moze nawet do
                                        konca zycia i pracowanie nad polubieniem siebie samego/wybaczeniu
                                        sobie roznych slabostek jakim jest rowniez ta choroba-pogadajcie z
                                        dobrym psychologiem lub poswieccie swoj wolny czas na lekture typu-
                                        "inteligentne emocje"Frances Wilks.
                                        Wazne jest wlasnie zeby przy tej chorobie zmniejszyc,zlagodzic ilosc
                                        stresow co jak pewnie kazdy wie tylko nasilaja objawy.
    • Witajcie,

      1.kilka dni temu zaczęłam poznawać coraz bardziej Tamare przez internet.
      Pokazała mi ten wątek, to znaczy przysłała linka na skajpa. Świetnie mi się z
      Toba rozmawiało Tamaro, jeśli ktoś ma jeszcze ochotę mnie poznać podaję nr
      7963803-to jest gg mogę pisać jak I rozmawiać na skajpie.Jestem dziewczyną,
      której wykręca głowę od 10 miesięcy na lewą stronę. To jest straszne ponieważ
      nie miałam tego wcześniej, jest to dziwne, boli I czuje się jak dziwoląg.
      Zaczeło się w 2005 po odstawieniu sulpirydu na uspokojenie.Wtedy mialam ruchy
      przeczące głową. Leczę się również na padaczkę. Dostaję leki I najbardziej
      pomaga mi clonazepamum, który przestał działać. Trafiłam z powodu depresji do
      psychiatryka, wmawiali mi że to konwersja I odstawili jeden lek na padaczke,
      mianowicie convulex. I od tego momentu mi wykręca głowę. Niestety ponowne
      włączenie tego leku nic nie dało.Głowę wykręca coraz b ardziej,w tej chwili gdy
      pisze mam przykurcz do lewego ramienia. Zaraz siegne po clonazepam bo chcę wyjść
      I on mnie troche uspokoi.Niedawno byłam na neurologii I pewna lekarka
      powiedziała, że mam to powstrzymać siłą woli. Jest to bardzo zabawne.Ciekawe jak
      by się zachowała I co by powiedziała gdyby sama zmagała się z Tą choroba. W
      sumie myślę że musimy sie szanować I starac się zaakceptować ta chorobę. Ja chce
      wierzyc że mam konwersję , nawet emg nie wykazuje zmian. Czy jest możliwe że w
      dystoni emg jest prawidłowe, nie ma żadnej patologii?. Koledzy I koleżanki
      przykro mi razem z wami ale musimy siebie kochac I ciało równiez bo ono nam cos
      przekazuje, jakis komunikat I może jeśli odkryjemy jakiego rodzaju jest to
      komunikat objawy troche sie zmniejszą. Prosze , uwierzcie w to bo wielokrotnie
      to się sprawdza, sa przypadki wyleczeń raka siłą wiary, czasami tylko to
      pozostaje.Mimo, że ta lekarka powiedziała taką bzdure jest w tym częśc prawdy I
      należy w to uwierzyć.
      • Tamaro i w końcu doczekałaś się.Mam nadzieję,że już ci lepiej i że
        pomoże ci na dłuugo.Wszyscy cię tu na forum bardzo lubią z tego co
        widzę,powodzenia.Wiola
      • cyt."Koledzy I koleżanki
        > przykro mi razem z wami ale musimy siebie kochac I ciało równiez bo ono nam cos
        > przekazuje, jakis komunikat I może jeśli odkryjemy jakiego rodzaju jest to
        > komunikat objawy troche sie zmniejszą. Prosze , uwierzcie w to bo wielokrotnie
        > to się sprawdza, sa przypadki wyleczeń raka siłą wiary, czasami tylko to
        > pozostaje.Mimo, że ta lekarka powiedziała taką bzdure jest w tym częśc prawdy I
        > należy w to uwierzyć. "

        Podpisuję się pod tym obiema rękami. Wiele chorób zaczyna się w sferze emocji i
        później przenoszą się na plan fizyczny - taka jest moja teoria i dlatego
        chciałabym spróbować regresingu, może coś mi wyjaśni.
        Tobie Tamaro chciałabym powiedzieć, że absolutnie nie jest w moim charakterze
        obwiniać kogokolwiek o coś. Ja już wielu lekarzy spotkałam i różne były tego
        efekty.Cóż, kolejne doświadczenia. Myślę,że ten doktor zna się na rzeczy i w
        jakiś sposób mnie pokieruje. Ja w chwili obecnej nie biorę żadnych leków, tylko
        jakieś maści przeciwbólowe i przeciwzapalne, które niewiele pomagają. Może coś
        mi przepisze, żeby mi ulżyło. Ja myślę, że w Twoim przypadku o rencie raczej nie
        ma mowy, bo nie masz wypracowanych lat. U mnie jest ich ok. 20, więc już mogę o
        tym myśleć. Tak patrząc z boku na Twoje poświęcenia - mówię o wizytach i
        sprzątaniu w domu rodzinnym, to myślę, że bardzo się poświęcasz. Tylko w imię
        czego? Nawet zdrowy człowiek potrzebuje czasu na wytchnienie i regenerację
        organizmu. Nie można być wciąż aktywnym w 100%. To właśnie doprowadza do chorób
        i problemów emocjonalnych. Ja z wiekiem dochodzę do wniosku, że nie warto się
        tak poświęcać, bo tego nikt nie docenia, a tylko się traci siły i energię
        bezsensownie. Trzeba zacząć siebie szanować. Ja zawsze miałam z tym problemy i
        wciąż walczę z moją gotowością pomocy wszystkim. Strasznie trudno mi przychodzi
        odmawianie czegoś, ale mam tego świadomość i ciągle nad tym pracuję.Może Ty też
        to przemyśl...
        Pozdrawiam. Beata
        • Zgadzam się z Toną, nie należy brać zbyt dużo "na barki".Przysparza to
          dodatkowych stresów. Lepiej przyjąć do wiadomości, że nie wszystko jesteśmy w
          stanie zrobić I oswoic się z tym.. Co do renty do Tamara mogłaby się ubiegać
          chociażby o rentę socjalną. Ja ją mam. Co prawda to są grosze ale zawsze jakiś
          pieniądz ( 506 zł).Regresing może pomóc -oczywiście, na pewno nie zaszkodzi.
          Warto łapac się wszystkiego co może poprawic nasze samopoczucie ale nie wpadac w
          skrajności ponieważ wiele metod może przynieśc niepowodzenie a co za tym idzie
          nie jesteśmy konsekwentni, często rezygnujemy z przyjetej taktyki I takie błędne
          koło się robi. Regresing, radziłabym Ci też wyładowac napięcie ruchowe poprzez
          sport, basen-jeśli jesteś w stanie pływac, jazdę na rowerze bądź jakies
          ćwieczenia rozciagające w domku.:) Ja dzisiaj byłam na basenie , rowerze I czuje
          się świetnie, może to przez haloperidol, który pozwala mi spojrzec na świat
          innymi oczami bez tej otoczki smutku I zrezygnowania.
          • Dajecie radę jeżdzić na rowerze?Ja teraz jestem w niezłym stanie ale
            na rowerze nie dałabym rady.Co do basenu do daje błogie
            rozlużnienie.Myślę,że są różni ludzie,jedni potrzebują spokoju i
            samotności,inni zaangażowania i zajęcia.Tamara chyba zaliczasz się
            do tych drugich i skoro to daje ci satysfakcję i radość to tak
            trzymaj ale jeśli nie sprawia ci to radości to faktycznie naucz się
            odmawiać.Jak się czujesz?Beatko piszesz,że masz to chorubsko już 20
            lat i jesteś bez leków,jak ty to robisz?Może twój stan nie jest taki
            zły skoro nie potrzebujesz toksyny?Jak sobie radzisz?Pozdrawiam
            Wiola.
            • Nie,nie, źle się wyraziłam.Mam 20 lat pracy. a choruję właściwie od lutego tego
              roku. Przez 2 lata wcześniej miałam stałe napięcie w okolicach karku i głowy, od
              którego miałam bóle głowy. Nie mogłam tego w żaden sposób usunąć. W końcu w
              lutym zaczęło mi wykręcać głowę w lewą stronę i unosić brodę do góry.
              Jeździć na rowerze bym się nie odważyła, bo przy najmniejszym wysiłku napinają
              mi się mięśnie aż do pasa i mnie skręca całym ciałem, więc rower jest nie do
              przyjęcia. Próbowałam kąpać się w morzu latem, ale to zły pomysł, zimna woda na
              mnie źle działa. Wolę ciepło.
              Próbowałam botuliny 2 razy, ale efektu żadnego nie było.Żadnej ulgi, nawet 1
              dzień. Neurolog powiedział, że muszę być odporna na jad kiełbasiany... I odesłał
              mnie do neurochirurga. Ja się do niego nie spieszę. Próbuję innych sposobów.
              Jak mnie mocno mięśnie zmęczą, to po prostu kładę się i leżę trochę, aż mi ulży
              i znów do roboty. W domu zawsze jest coś do zrobienia. Choć robię tylko to co
              muszę. Trzeba się przyznać do słabości swojego ciała. Nigdy wcześniej nie
              wyobrażałam sobie,że ciało może mnie nie słuchać...To jest nie do pojęcia. Ale
              życie uczy pokory. Każdy kolejny dzień, to walka z własnymi słabościami. Fajnie
              jest wieczorem, gdy już nic nie trzeba robić i można odpocząć. Lubię wieczory...
              Pozdrawiam. Beata
              • Witajcie,dopiero teraz mam sile i czasu tu napisac,jestem juz po
                toksynie,jeszcze nie dziala,ale juz nie jestem taka obolala jak wczoraj.Narazie
                sie ciesze,ze ja juz dostalam.Jesli chodzi o rente,to owszem moge ja dostac,bo
                mam juz 8 lat pracy,a zachorowalam przed 30 rokiem zycia,wiec i 5 by
                starczylo,dlatego to nie o to chodzi,ja poprostu nie chce sie starac,jestem za
                mloda na siedzenie w domu,zreszta jak pisalam nie lubie sie uzalac nad soba.Poki
                jeszcze stsarcza sil na prace,to ja bede kontynowac.Widze,ze tyko ja jak narazie
                pracuje z dystonia,byla na toksynie tez jedna Pani z kreczem tez pytala czy daje
                rade pracowac,czy jestem na rencie,bo jakies kobiecie jak byla tez u tego mojego
                neurologa,to on jej wypisywal papiery i niby dostala rente na dystonie,ale ja
                jak pisze wyzej narazie o tym nie mysle.Strasznie ta Pani sie skarzyla,ze to
                taka okrpna choroba,ze najgorsze co ja moglo spotkac itp.Oczywiscie wszyscy
                zachwalali tego neurologa,ona sama podobno przez 3 lata sie meczyla nim
                dowiedziala sie co jej jest,ja mowie,ze ja krotko,bo zaledwie 3 miesiace,poszlam
                do tego neurologa i bylo wiadomo,wiec stwierdzila,ze to nic dziwnego skoro u
                niego bylam to jasne,ze wiedzial co mi jest,wiec mysle,Beato,ze bedziesz
                zadowolona.To jest okropne jak piszecie,ze ktos podejrzewa ta p....
                konwersje,coraz mniej w takie glupoty wierze,wiem jak to jest,gdy cos takiego
                mowia,mi na szczescie tylko psychiatrzy i psycholodzy,od neurologa nigdy takiego
                czegos nie uslyszalam,ale przez chiwle wydaje mi sie,ze mogl miec watpliwosci,no
                bo przeciez mogl nie wiedziec,ze nie mialam jakis ciezkich przezyc
                osobistych,musialam mu to wytlumaczyc.No i przez to wszystko nie moglam sie
                pozbierac przez dlugi czas i zle interpretowalam to co mowil do mnie moj
                neurolog,on chcial,zeby sie mnie stresowala i poradzila sobie z choroba i zeby
                psycholog czy psychiatra mi w tym pomogl,a ja myslalam,ze on mnie podejrzewa o
                ta konwersje i z pewnoscia przestanie mnie leczyc toksyna,co bylo kompletnym
                nonsensem.Ja mialam 8 EMG,widze,ze tylko we Wroclawiu tak podaja toksyne,pod
                kontrola EMG,dlatego wszyscy co chca tu sie leczyc,w tej klinice i maja dystonie
                szyjna,musza sie na to przygotowac,nie jest to badanie, za ktorym tesknie i
                czesto na nas sie ucza lekarze robiacy specjalizacje,ja tak wczoraj
                mialam,wprawdzie moj dr byl i pokazywal gdzie sie maja wkluc,ale on tego nie
                robil,ale dobrze bylo.Mialam tez podawna toksyne w jeden miesien bez EMG,mialam
                porownanie i tak byloby fajnie nie miec EMG,bo wogole nie bolalo.Dlatego mam
                pytanie do Piotra,bo ja wlasciwie takiego wyniku badania EMG nie mam,mam
                podawana pod jego kontrola EMG,jedynie za pierwszym razem uslyszlam,ze to pewna
                dystonia szyjna,ale nie wiem czy ono decyduje o tym czy ktos ma dystonie czy
                nie?? na jakiej podstawie o tym zadecydowali u Ciebie Piotrze??? u mnie jedynie
                mowia,po wkluciu o tu jest tu jest silnie,tu trzeba podac i jak jest mocniejszy
                sygnal to podaja wiecej toksyny,ale nie wiem o co do konca chodzi,moze Ty
                Piotrze wiesz o co konkretnie chodzi z tym EMG?? Wiem,ze u mnie jest na pewno
                cos nie tak i tez wydaje mi sie,ze dlatego,ze mam cos nie tak w emg,to
                stwierdzili dystonie szyjna,ale nie do konca rozumiem jak to jest.Nie watpie
                tez,ze mam dystonie,bo mam ja na pewno,teraz przyjmuja na podanie toksyny na
                dzien do szpitala,wiec w wypisie mam napisane jako rozpoznanie kurczowy krecz
                karku,to jest wlasciwy synonim dystonii szyjnej,bo krecze karku moga byc rozne
                to tak na marginesie no i ze to jest ustalony kurczowy krecz karku i w badaniu
                przedmiotowym tez stwierdzono kurczowy krecz karku.Juz od 4 lat tam chodze,wiec
                juz dobrze sie zorientowali co mi jest.Ja mam tak opuchnieta szyje,ze tez tego
                nie moglaby wywowolac tylko psychika,toksyna to likwiduje.Teraz czekam na jej
                efekty,dostalam 2 ampulki,ale inny odpowiednik toksyny tak zwany xeomin,mam
                nadzieje,ze bedzie ok.Jesli chodzi o moje zajecia,to nie jest to co lubie
                robic,robie to z przymusu,ale nie umiem odmowic zwlaszcza mojej mamie.Ja tez bym
                nie dala rady jezdzic na rowerze.Nie dajcie sobie nic wmowic,jak wiecie,ze jest
                inaczej,bo malo kto sie zna na tej chorobie.Pozdrawiam Tamara
                • Witajcie chcialam jeszcze dopisac to wczorajszego postu,ze mnie osobiscie meczy
                  nadmiar obowiazkow,wogole wszelkie wysilkowe czynnosci sprawiaja,ze moja choroba
                  dokucza jeszcze bardziej,niedosc,ze skurcze mecza bardziej,to zaczyna jeszcze
                  trzasc sie glowa.Dlatego lubie lezec wtedy jest mi najlepiej.Mnie meczy tylko
                  jedna rzecz,ze czuje ciagle wyrzuty sumienia,ze jak nic nie robie,leze itp. to
                  zaraz mysle,ze przesadzam,ze nie jest mi ciezko,ze sa ludzie majacy 100 razy
                  gorzej niz ja i czasem sie mniej uzalaja niz ja.To jest tez powod dla ktorego
                  nie moge nawet pojsc na zwolnienie czy przejsc na rente i nie chodzi,ze bym
                  wyciagala kase,zreszta psie pieniadze,ale dla mnie to jest objaw slabosci i
                  przesadzania z ta choroba.Choc z drugiej strony jest mi bardzo bardzo ciezko z
                  ta choroba,to nie tak,ze ona mi nie dokucza.Jesli chodzi o moje samopoczucie,to
                  jeszcze nie dziala toksyna,mam nadzieje,ze wkrotce zacznie,narazie mnie dopadla
                  migrena od wczoraj,a nie moge wziasc tych moich specjalnych lekow na
                  migrene,ktore mi zawsze pomagaly,bo koliduja z antydepresyjnymi,ktore na
                  szczescie pomalu odstawiam,wiec troche sie mecze.Nadal ponawiam moje pytania do
                  Piotra o to badanie EMG,bo nie wiem w jaki sposob ono stwierdza badz nie,ze ktos
                  ma dystonie??? Pozdrawiam Tamara
                  • Witaj. Chciałabym się ustosunkować do Twojego poczucia winy, gdy odpoczywasz. Ja
                    też to kiedyś miałam. Ciągle mi się wydawało, że inni będą mnie uważać za lenia,
                    jak sobie poleżę i dlatego cały czas coś musiałam robić. Teraz trochę inaczej na
                    to patrzę. Każdy ma prawo do zmęczenia i złego samopoczucia niezależnie od wieku.
                    A Twoje twierdzenie, że inni mają gorzej nie jest budujące. Myśl, że są ludzie,
                    którzy mają lepiej i wcale się nie szczypią, gdy się im chce poleżeć... Więc
                    dlaczego chory z dystonią miałby sobie odmawiać chwili odpoczynku, gdy dalej już
                    nie może funkcjonować?
                    Trzeba samemu o siebie zadbać, bo nikt inny za nas tego nie zrobi.
                    Pozdrawiam. Beata
                • Droga Tamaro,ja to badanie mialem tylko raz w moim 7-letnim zmaganiu
                  sie z ta choroba(moim zdaniem za malo) a tez glupio insynuowac
                  lekarzowi ze powinno byc czesciej.Badanie mialem po 2 latach choroby
                  i w sumie to nie jest stricte potwierdzenie diagnozy ze to jest
                  krecz szyi,jest to przewodnosc elektryczna w miesniach,ktora moze
                  byc zaburzona z wielu roznych powodow.
                  Mi podaje toksyne d.Ochudło w klinice w Katowicach i mysle ze ma
                  duze doswiadczenie i poprostu macajac i wnioskujac z tego jak mi ta
                  glowe wykreca podaje toksyne do wlasciwych miesni.Jest ktos leczacy
                  sie wlasnie w Katowicach?
                  • Aha i na rowerku jezdze,jak mam glowe schylona ku dolowi to jest o
                    wiele lepiej,a oprucz tego gram tez na perkusji i wtedy prawie
                    wogole mi to nie przeszkadza,pozdrawiam.
                    • Brawo! sport to czyste powszechee emocji, zwłaszcza negatywnych.Piotrze, czy
                      Twoje emg wykazało zmiany patologiczne bo nie odpowiedziałeś na pytanie Tamarze.
                      U mnie jest bez zmian więc mam obawy czy mi w ogóle podadzą botulinę.
                  • Witaj Piotrze,dzieki za odpowiedz,zgadzam sie,ze nie mozesz nakazac lekarzowi,ze
                    ma robic EMG przy podawaniu toksyny,tak jak ja nie moge nakazac,ze ma mi jego
                    nie robic,bo to nie my o tym decydujemy.Nie jestem lekarzem,wiec nie wiem czy
                    lepiej jest gdy podaja pod kontrola EMG,na poczatku mojej choroby zapytalam
                    swojego dr czy musze miec robione ciagle EMG,uslyszalam,co juz kiedys pisalam,ze
                    na sam dotyk jest nieprecyzyjnie,ze on wiem,ze niektorzy podaja na wyczucie,ale
                    we Wroclawiu tak nie bylo i oni nie beda podawac bez EMG.Choc na poczatku bralam
                    raz prywatnie u niego i podawal bez EMG i bylo tez ok,ale teraz juz mi tak nie
                    chce podawac,twierdzi,ze sa zbyt duze zmiany w miesniach i nie mozna.Problem sie
                    rozwiazal,bo jedna z lekarek ma prywatny gabinet EMG,wiec nawet gdy chce
                    prywatnie to moge wziasc toksyne z badaniem EMG.Pytalam o to badanie,bo ja
                    czytalam,ze ono pokazuje gdzie jest zbyt duza i niwlasciwa aktywnosci
                    miesni.Choc wydaje mi sie,ze to badanie owszem pokaze przy podawaniu gdzie
                    najlepiej podac,bo u mnie to wyglada tak,ze na dotyk sprawdza gdzie najlepiej
                    wbic i potem sprawdzaja i juz zdarzylo sie,ze tej aktywnosci u mnie nie
                    bylo,albo trzeba bylo wbic igle troche glebiej w miesien,mimo,ze miesnie byly
                    napiete,albo ta aktywnosc byl wieksza niz gdzie indziej i podali troche wiecej
                    jednostek toksyny do tego miesnia,ale oczywiscie o tym decyduja lekarze i nie
                    mozemy mi niczego sugerowac.Wydaje mi sie,ze to i tak nie zapobiega temu ze sie
                    zmieni profil dystonii i zaczna sie kurczyc inne miesnie dotad niekatywne przy
                    momencie podawania i dzialanie toksyny bedzie slabsze.U mnie jak twierdzi jedna
                    pani dr,ktora jest na toksynie od poczatku mojego leczenia i ma wlasnie ten
                    gabinet emg,twierdzi,ze u mnie jest inaczej niz bylo na poczatku.To badanie tez
                    wykorzystuja,przy identyfikacji miesni w czasie zabiegu odnerwiania miesni,jest
                    to operacja stosowana tez w leczeniu dystonii jednak nieskuteczna,bo sie i tak
                    zmienia profil dystonii i zaczna sie i tak kurczyc inne miesnie,tyle,ze po
                    toksynie nie ma blizn a po tym i owszem.Dlatego mysle,ze badanie emg jednak jest
                    po cos potrzebne w dystonii skoro jej stosuja i cos musi im pokazywac,chcialam
                    tak tylko to wiedziec,bo carrie23 o to pytala,ale nie wiem,czy moze jednak byc
                    prawidlowe w dystonii szyjnej i co oznacza prawidlowe a co nieprawidlowe to nie
                    umiem jednak wytlumaczyc.Moj dr tez ma duze dowiadczenie w podawaniu
                    toksyny.Absolutnie nie mam na mysli,ze Twoj lekarz Piotrze robi cos zle,poprostu
                    nie znam sie na tym pisze tylko co mowi moj dr musimy ufac swoim lekarzom,bo sie
                    na tym poprostu nie znamy,oni wiedza co jest najlepsze,tym bardziej jak sa to
                    specjalisci od tej choroby,a wiem,ze Twoj i moj takimi lekarzami wlasnie sa.Z
                    tego co wiem od znajomuch,to na slasku wlasnie on podaje toksyne.Mam jeszcze 2
                    pytania,bo czytalam,ze po 5 latach dystonia sie stabilizuje,a Ty juz chorujesz
                    7,czy tak sie stalo,z tego co wyczytalam co piszesz to jest raczej gorzej??? i
                    jak stajesz na ta rente,to tak bez problemow Ci ja daja,czy masz jeszcze jakies
                    inne problemy zdrowotne,oprocz dystonii szyjnej??? Pozdrawiam Tamara
                    • Witam,to prawda choroba stabilizuje sie po 5 latach,nie mam juz az
                      takich mocnych skretow ze az robi mi sie bialo przed oczami-a moze
                      to tez dzieki dzialaniu toksyny>Do dzisiaj bylo gorzej bo nie mialem
                      toksyny podanej przez pol roku,teraz juz zaczynam czuc błogie
                      rozluźnienie miesni:) takze jest nawet znosnie,pozdrawiam
przejdź do: 1-100 101-200 201-214
(101-200)

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.