Dodaj do ulubionych

Dystonia szyjna (Kręcz karku)

07.06.09, 17:11
Edytor zaawansowany
  • 07.06.09, 18:03
    Zgodnie z prośbą Dany zacznijmy pisać o dystonii szyjnej w tym
    wątku,bo z list chorych juz ciezko cos wychwycic,zakonczmy
    rozpoczete watki,pytania jeszcze tam a nowe juz zaczniemy pisac
    tu.Pozdrawiam Tamara
  • 14.06.09, 22:45
    Witaj ja tez myślę ,że to chodzi o pieniądze.Rehabilitację zaczynam 23.06 .Sama już nie wiem co o tym wszystkim myśleć .Pozdrawiam.
  • 16.01.14, 22:58
    Witajcie chcę się z wami podzielić inną formą leczenia jesli ktoś zainteresowany to niech spróbuje. Jest książka tytuł Samoleczenie BSM Piotr Lewandowski.Opowiem wam jak ja się leczę w tamtym roku we wrzesniu wybadali u mnie stwardnienie rozsiane dostałam leki,ale po nich czułam się co raz gorzej mam wózek i miałam ten przywilej siedziec na nim.Dostałam tę książkę Samoleczenie BSM i zaraz stosowałam i do tej pory to robię.po 3 dniach ból w plecach minął,wózek poszedł do piwnicy,moje ręce już się nie trzęsą.Zresztą wpiszcie w gogle i poczytajcie wyleczycie swoje dolegliwośći pozdrawiam...
  • 26.03.15, 10:45
    Czesc jemi1,czytalem Twoj wpis z ze stycznia 2014 roku,jak sie dzis czujesz?
  • 07.06.09, 18:43
    Witajcie dla dobrego przykladu zaczynamy pisac tu.Jeszcze raz witam
    nowa osobę na naszym forum.Fajnie,że zdecydowalas sie tu napisac,to
    prawda niewiele osob tu pisze,ale powoli sie to zmienia.Mam
    nadzieje,ze sie nie znudzisz szybko tym forum tak jak
    niektorzy.Niestety niektorzy zagladali tu by znalezc jakas porade
    jak sie z tego wyleczyc,ale jak wiadomo to niemozliwe i nikt z nas
    nie zna cudownego leku,ale wsparcie psychiczne jest tez bardzo
    wazne.Wszystkim nam jest bardzo ciezko z ta choroba,wiec to wsparcie
    jest troche nieudaczne,ale przynajmniej sie rozumiemy.Mam tak jak Ty
    strasznie sie mecze ta choroba,juz myslalam,ze jestem jakims
    leniem,bo po pracy wracam skonana,nie mam sil zrobic czegokolwiek,a
    praca niby w biurze.Ja rowniez jak cos robie to co chwile
    przysiadam,albo ide sie polozyc,choc wiem,ze to glupio w tym
    wieku,nie miec na nic sil nawet na pojscie do sklepu,juz
    pomyslalam,ze popadam w jaks depresje,bo nie mam na nic sil i
    ochoty.Mnie toksyna rozniez roznie pomaga,raz lepiej raz
    gorzej.Teraz mi za malo ostrzykneli miesnie odpowiedzialne za
    odchylanie glowy do tylu,pomoglo na unoszenie barku i skrety na lewa
    strone.A w dodatku ze strachu ukrywalam przed swoim lekarzem,ze jak
    rozluznie to wszystko i pozwole glowie robic co chce to wyglada to
    tragicznie jest bardzo zle,nie moglabym wtedy chodzic normalnie,choc
    botoks to zlagodzil,ale i tak jest zle,ale to przez moja glupote nie
    moilam o tym lekarzowi,teraz stwierdzilam,ze powiem,trudno najwyzej
    mnie odesle do psychiatry,tego sie boje najbardziej,ze mnie spotka
    to samo co Monike,przestana mnie leczyc,ale nie wiem jak dlugo dam
    rade napinac miesnie i z tym walczyc,wtedy juz koniec mojej pracy,bo
    w takim stanie nie dam juz rady.Mam juz dosc szarapania sie z tym
    wszystkim,moge i byc chora psychicznie nie zalezy mi.Oczywiscie moge
    to ukryc tylko do pewnego etapu,na unoszenie barku i skrety na bok
    nie pomaga zadne napinanie miesni. Toksyna nie pomaga na
    zmeczenie,mecze sie tak samo szybko jak i wczesniej.Zmeczenie u mnie
    pogarsza objawy,czasem mam wrazenie,ze gorzej niz stres.Mam pytanie
    jak jest u Ciebie mzak2 z praca czy pracujesz zawodowo? jak sobie
    radzisz? i czy masz takie doly z powodu tej choroby? i jak jest ze
    zrozumieniem i wsparciem bliskich? Pozdrawiam Tamara
  • 08.06.09, 19:58
    Witaj Tamaro, ja nie pracuje, nie wyobrazam sobie jak by to moglo byc mozliwe:((
    dlatego podziwiam cie, ze chodzisz do pracy i radzisz sobie tak dzielnie:)
    Pisalas o tym, ze marwisz sie, ze zostaniesz skierowana do psychiatry, skad u
    ciebie takie obawy, przeciez krecz to nie jest choroba psychiczna:(
    wiem, ze nieraz czlowieka depresja dopada, raczej moze przygnebienie, moze to
    dlatego sie tego obawiasz. czy twoj lekarz cos takiego ci sugerowal?
    Pamietam, ze poczatki choroby u mnie byly dla mnie przerazajace, nie wiedzialam
    co sie ze mna dzieje, glowa skrecala mi w lewo a ja wcale tego nie chcialam i co
    gorsza nie moglam tego powstrzymac. to bylo najbardziej frustrujace, ta
    bezradnosc, ze nie moge miec kontroli nad tymi ruchami....
    teraz znow musze konczyc, wlasnie dzieci przyjechaly i musze isc..
    Pozdrawiam cie serdecznie i wszystkich zreszta:))
  • 09.06.09, 22:45
    Witaj,az tak dzielnie to sobie nie radze.Sama nie wiem skad mam sile
    chodzic do pracy,duzo osob z dystonia mnie o to pyta i sie dziwia
    jak mowie,ze pracuje.Choc duzo osob z dystonia jednak pracuje.Moje
    objawy nie sa wcale takie ledwo widoczne jest mi bardzo bardzo
    ciezko,praca mnie wykancza,a zmeczenie bardzo nasila objawy,ale
    jakos nie moglabym siedziec w domu.Ja praktycznie moge troche
    powstrzymac to odchylanie glowy do tylu i dziwne grymasy
    twarzy,ktore strasznie odchylaja glowe w tyl,ale chodze jakas
    pokrzywiona i mam jakas dziwna postawe pochylona w przod,jakbym byla
    przygnebiona czyms,az zaczeli sie mnie o to pytac,a to dlatego,ze
    nie moge sobie pozwolic,zeby moja glowa robila co chce,nie wiem jak
    dlugo dam tak rade.Jedynie przechylania na bok i unoszenia barki nie
    moge powstrzymac,za nic,glowa tez mi ucieka w tyl,ale dosc
    slabo,jesli nie rozluznie miesni i nie przestane tego
    kontrolowac.No i teraz dziala toksyna,wiec jakos tam jest,tylko
    kregoslup boli :(.Tak wiem,ze dystonia szyjna czy krecz to nie sa
    sprawy psychiczne.Pytasz czemu sie boje psychiatry i czemu lekarz
    moze mnie tam wyslac? wydaje mi sie,ze wlasnie dlatego,zeby sobie
    lepiej radzic,bo stres wiadomo nasila objawy,a on uwaza,ze slabo
    sobie z tym radze,chcial dobrze,ale coz psychiatrzy czy
    psycholodzy,z ktorymi ja mialam do czynienia,podwazali diagnoze
    dystonii,zreszta podobnie migrene,uwazali,ze mam
    konwersje,powodowali straszny zamet,bo nie wiedzialam kto ma racje i
    kogo mam sluchac psychiatre,psychologa czy neurologa,wywolywali we
    mnie poczucie winy,ze ja chce zeby to bylo neurologiczne,wprowadzali
    watpliwosci czy to nie jest moze psychiczne,chcieli manipulowac, tak
    gnebili,po to zebym przyjela do swiadomosci,ze histeryzuje,wywolalo
    to okropny strach o dalsze wlasciwe leczenie, jednym slowem zamiast
    pomagac,zamiast wspolczucia i zrozumienia rzucali klody pod nogi,a
    ja nie moglam sie na to zgodzic,nie moglam zrezygnowac z
    leczenia,ktore mi przynosi ulge i wlasciwie mi to zaszkodzilo a nie
    pomoglo,nie chialabym przerabiac tego znowu,bo bardzo wtedy
    cierpialam juz nie wiedzialam co robic nie dosc,ze mam dystonie ze
    mi ciezko to jeszcze dodatkowe stresy i okropne uczucie
    bezsilnosci,bo jak mi przypieli łatke to nie chcieli sluchac moich
    wyjasnien.Fakt mialam przez to,ze zachorowalam na dystonie i nie
    moglam sobie z tym poradzic i na skutek stresow objawy
    psychosomatyczne,choc to nie wykluczalo dystonii,neurolog jej nigdy
    nie wykluczyl,nie przestal leczyc toksyna,a wtedy tez zaczelo sie z
    tym psychiatrami,neurolog tak zalecil,a ja go posluchalam,bo
    myslalam,ze uzyskam pomoc,a teraz zaluje,ze tak zrobilam,ale coz
    czasu nie odwroce.A powiedz jak sobie radzisz z akceptacja tej
    choroby? jestes w stanie to zakceptowac?? bo ja nie moge za nic
    chyba niegy sie nie pogodze z tym,ze ja mam.Pozdrawiam Tamara
  • 10.06.09, 13:45
    Tamaro,
    Ja przenigdy nie zaakceptuje tej paskudnej choroby. Na poczatku, kiedy lekarz
    wprost i bez ogrodek oswiadczyl mi:” ma pani klasyczne objawy spastycznego
    kreczu karku, wspolczuje pani, bo jest pani mloda, a bedzie to pani miec do
    konca zycia" postanowilam, ze nie bede nic wiecej czytac i szukac w internecie
    na temat tej choroby. Wyrok byl jednoznaczny, wiedzialalam, ze na to nie ma
    lekarstwa, a czytanie o przypadkach innych osob mnie po prostu przygnebialo.
    Teraz juz spokojniej podchodze do tematu. Jednak nadal nie moge sie pogodzic ze
    mam to miec do konca zycia.Mam dopiero 33 lata, wiec perspektywa nie jest
    optymistyczna.
    Ale inspiracja i zrodlem nadziei jest dla mnie Boze Slowo, tak naprawde to
    dzieki Niemu moglam i nadal moge zachowac nadzieje i nie popasc w totalna depresje.
    Wiele wersetow z Biblii podnosi mnie na duchu i pociesza. Szczegolnie z
    Psalmow,ale tez inne miejsca
    Szczegolnie historia z ewangelii Łukasza 18 rozdzial,wersety od1-8.
    Modle sie o cud, wiem, ze wyjscie z tej choroby wymaga cudu, bo nie ma
    naturalnych srodkow leczniczych na to schorzenie, botox pozwala jedynie jakos
    funkcjonowac, ale nie dotyka zrodla problemu.
    Zachecam cie, zebys tez sprobowala spedzic troche czasu nad Biblia, polecam
    szczegolnie Nowy Testament i Psalmy:))
    Kiedy czytam historie twoja i wielu innych, ktorzy pisza na forum, to przynosi
    to tez troche ulgi, czlowiek ma to poczucie, ze nie jest jedynym na swiecie,
    który musi cos takiego przezywac.
    Kiedy czytalam wypowiedz ktorejs z dziewczyn, ktora mowila, ze chodzila
    trzymajac szyje i myslala o tym, zeby udawac, ze rozmaiwa przez telefon, to
    jakbym widziala siebie w tym,az mi sie geba usmiechnela:)) Ja tez przytrzymuje
    glowe reka, udaje nieraz, ze przecieram oko, albo ze drapie sie po nosie. To mi
    pozwala zachowac resztki godnosci, gdy mijam ludzi na ulicy:)) Nie umiem po
    prostu puscic ta glowe luzno. Kiedy ide z dziecmi to pol biedy, bo zawsze ich
    mam po swojej lewej i wtedy cos do nich mowie, wiec nie rzucam sie w oczy. Dla
    mnie mysle najwiekszym problemem w tej chorobie jest to poczucie ponizenia, bo
    czlowiek wyglada troche jak dziwolag, a przynajmniej ja tak sie czuje:(
    Ostatnio widzialam czlowieka, ktoremu glowa krecila sie we wszystkie strony
    doslownie, wiedzialam od razu, ze ma krecz, ale prawda jest taka ze wiekszosc
    ludzi nie zna tej choroby, nie wie nawet ze taka istnieje i mysle, ze
    postrzegali go jako uposledzonego, bo faktycznie nie wygladalo to dobrze:( Takie
    objawy kojarza sie ludziom z jakas choroba psychiczna niestety...
    Na razie koncze, pozdrawiam :)
    aha, mam na imie Mariola:))
  • 10.06.09, 16:05
    Witaj w naszym klubie, Mariolo.to dobrze ze wierzysz, wiara pomaga, znosic na
    codzien, ta nasza kochana dystonie, w kazdym razie mi to pomaga, tyle ze ja nie
    modle sie o cud, bo on nie dla mnie, ja mam inna droge, chodz jeszcze do konca
    nie wiem jaka, ale dostalam druga sanse, dzieki parkopanu, latwiej sie poruszam,
    moge zrobic wieczej i nie mecze sie tak bardzo jak kiedys. malo sie teraz
    udzielam na forum bo nie mam nic wspolnego z kreczem karku, mimo ze trzesie mi
    sie tez szyja, chcialam Cie tylko tutaj przywitac i mam nadzieje ze dolaczysz do
    nasz na dluzej. Pozdrawiam Ciebie i wszystkich innych
  • 03.10.12, 10:45
    Jestem Mirka! Mam podobny problem od 30 lat, z którym borykam się do dzisiaj. Biorę na to schorzenie botulinę, która częściowo mi pomaga.Jestem świadoma, że nie mogę teraz liczyć na cudowne uzdrowienie przez lekarzy. Niemniej dużą pomocą jest dla mnie wiara w Boga i Jego obietnice zawarte w Piśmie Świętym. Czy lubisz czytać regularnie tę księgę? Ja staram się ją czytać codziennie, co dodaje mi sił do pokonywania problemu ze skrętem głowy (mam skręt w lewo), ażeby widzieć co jest po prawej stronie - to tylko przez lusterko. A ciebie, w którą stronę skręca? Chciałabym Ci napisać o obietnicach Boga, które przeczytałam w tej księdze w Izajsza:33:24 -"Żaden mieszkaniec nie powie: Jestem chory...
    Jezus będąc na ziemi pokazał, że jest to możliwe. Zapisał o tym ew.Łukasz 7:22:"Idźcie i donieście Janowi to, coście widzieli i słyszeli:niewidomi wzrok odzyskują, chromi chodzą, trędowaci doznają oczyszczenia i głusi słyszą..." Te cuda miały miejsce w I wieku, ale były zapowiedzią tego, co się wydarzy w przyszłości na całej ziemi, bo proroctwo z Izajasza jeszcze się nie spełniło.Jestem przekonana, że Bóg nie kłamie i że któregoś dnia będę zdrowa.Bardzo chciałabym, byś i Ty nabrała zaufania do Boga i skorzystała z tych obietnic.
    Co o tym myślisz? Życzę pogody ducha. Mirka
  • 27.08.14, 09:27
    mnie to dziwi poco BÓG POKARAŁ NAS CHOROBAMI ?
  • 10.06.09, 18:28
    Witaj Mariolu, fajnie, ze znalazlas cos co utrzymuje Cie w jako
    takiej formie psychicznej i daje nadzieje - mam na mysli wiare. To
    ja pisalam o tej checi udawania, ze gadam przez tel komorkowy idac
    ulica :) Z dzieckiem tez wole chodzic, bo zawsze cos do niego mowie
    i tym samym jako tako panuje nad skretem :)Podobnie jak ty gdy 2
    lata temu uslyszalam diagnoze (mialam 28 lat), zwalilo mnie to z
    nog, ale no nie wiem... chyba chcialam zaprzeczyc tej chorobie i nie
    czytalam na ten temat nic, nie udzielalam sie na forum, po prostu
    pracowalam dalej. choc bylo ciezko. Potem choroba odpuscila na rok.
    Teraz znow juz pol roku choruje i sama nie wiem, co to dalej bedzie.
    Zastrzyki niebardzo pomagaja. Biore za to ziola zalecone mi przez
    siostre z Nowego Sacza, ktora juz paru osobom z dystonia pomogla.
    Akurat ja jakos wierze, ze ta moja choroba ma duzy zwiazek ze
    stresem, stanem psychicznym i wydaje mi sie, ze te ziola naparwde
    moga pomoc. Od wiary niestety jestem teraz daleko, wiec wydaje mi
    sie, ze nie mam co szukac u Boga pomocy. Wierze, ze bedzie tak jak
    On uzna za sluszne... Jesli moj stan nie poprawi sie w ciagu
    najblizszych kilku miesiecy bede musiala zmienic prace. Ale jakos
    narazie wierze, ze moge wyzdrowiec..... (Tak mysle dzis, jutro moge
    sadzic zupelnie co innego...) Pozdrawiam wszystkich.
  • 11.06.09, 20:07
    Witaj Jasmine,jednak nie pomogla toksyna jak trzeba??? ja juz wiem
    jak to u mnie wyglada,juz lepiej niz jest nie bedzie,oceniam poprawe
    na jakies 70%,mi ucieka za bardzo glowa w tyl,probuje z tym walczyc
    powstrzymuje na ile moge,ale przybralam dziwna postawe jakbym sie
    pochylala za bardzo w przod,nie wyglada to dobrze i kregoslup za
    bardzo boli.Jakiekolwiek,najmniejsze proby wyprostowania sie koncza
    sie odchyleniem glowy w tyl a wtedy nie widze gdzie mam isc,a co
    dopiero pracowac.A najgorsze jest to,ze jak bylam na tym
    ostrzyknieciu,to tak naprawde nie pokazalam lekarzom,ani
    wczesniej,ze gdy pozwole swojej glowie robic co chce,to jest
    naprawde tragicznie,twarz wykrzywia grymas,a glowe sciaga do
    tylu,teraz dziala toksyna na odchylanie na bok i unozenie barku,bo
    wczesniej gdy rozluznilam to wszystko to bylo jeszcze okropniej,ale
    lekarz nic o tym nie wie,to jest najgorsze,ze glupia balam sie mu to
    pokazac i chyba sama przed soba zaprzeczalam,ze jest tak zle,teraz
    juz musze,powiedziec lekarzowi,bo powstrzymuje to resztka sil.Tylko
    na wizyte musze sobie troche zaczekac do lipca.Ja chyba nie bardzo
    chce jednak brak toksyne prywatnie,bo dysport jest slabszy od
    botoxu,ktory zawsze dostawalam w klinice,niektorzy sie wlasnie
    skarzyli na toksynie,ze jak kupili to slabo podzialalo,jedynie
    zdecyduje sie jak nie bedzie innego wyjscia.Mnie akurat nie dziwi,ze
    mialas remisje,slyszalam o roznych przypadkach znam osobe,u ktorej
    remisja trwala 4 lata.Ta choroba jest bardzo dziwna i nie
    przewidywalna,zastanawiajacy jest np.fakt,ze po ostrzyknieciu moga
    sie zaczac kurczyc inne miesnie dotad nie aktywne,dlatego tez
    operacja odnerwiania miesni jest nieskuteczna,bo dzieje sie to samo
    co po toksynie.Ja uwazam,ze to nie jest choroba psychiczna,choc nie
    wiem czy to nie jest skutek gromadzenia sie stresow,moze gdybym byla
    mniej nerowowa to bym jej nie miala,ale nie wiem czy tak jest na
    pewno.A powiedz czy Ty tez sie tak szybko meczysz przy tej
    chorobie ??? musisz czesto odpoczywac? i czy po pracy tez wracasz
    tak umeczona??? Pozdrawiam Tamara
  • 11.06.09, 21:28
    Witajcie Jasminko, Tamarko i Zabciu:)
    ppowiem wam, ze ja pierwszy raz mialalm podany botox jakies 3 lata temu, tez
    spodziewalam sie od razu jakiejs poprawy, jednak to niwiele dalo. Jezdzilam
    pozniej co 3 miesiace, bylo o tyle lepiej ze tej glowy mi tak bardzo nie ciaglo,
    to znaczy nie musialam wkladac tyle wysilku, zeby to powstrzymywac, ale zawsze
    jednak obracala sie,niesforna:( teraz dopiero po ostatnim wstrzyknieciu
    dokladnie 26 marca, mialam ogromna poprawe, nawet jej nie oczekiwalam. Nie
    obracala mi sie glowa prawie wcale, nie musialam jej trzymac.Jedyny minus ze nie
    bylam w stanie obrocic jej ani w prawo ani w lewo.Kiedy chcialam spojrzec w bok
    musialam obracac sie cala.Wolalam jednak to niz samoistne skrety..jednak jak juz
    wspomnialam, poprawa trwala troche ponad miesiac. dzis mocno ciagnie. Czekam na
    wizyte 2 lipca.
    W ogole jak czytam na foum, jestem zdziwiona ze z tym botoxem macie takie
    problemy. Ze tak ciezko go dostac. Nie wiedzialam ze to tak wyglada w innych
    rejonach Polski.Ja jezdze do Katowic. Jak tylko dostalam skierowanie na botox,
    nie robili mi zadnych problemow, zapisali na termin i dali. I tak mam do dzis...
    Mam pytanie do Jasmine, jakie ziola stosujesz i na co pomagaja. Prosze o
    knkretna nazwe, moze tez se takie kupie.
    Pozdrawiam was wszystkich, trzymajcie sie dzielnie:))
  • 12.06.09, 13:35
    Witaj,moze poprostu,juz coraz bardziej toksyna oslabia miesnie,wiec
    z kazdym podaniem moze byc coraz lepiej,tak uslyszalam od swojego
    lekarza,tyle,ze u nas nie ma szans na branie co 3 miesiace,nie placa
    za to.Tak naprawde to w tej chorobie dla mnie najgorsze jest to,ze
    ona jest taka bardzo trudna do leczenia i nieprzewidywalna,bo nie
    wiem jak sie bede czula na drugi dzien,ciezko cos zaplanowac.To jest
    dla mnie gorsze niz spojrzenia ludzi na ulicy.Kiedys mnie to
    wkurzalo,ale odkad zaczelam pracowac to sie zmienilo,teraz wierze,ze
    ludzie nie patrza na to z pogarda.Spotkalam sie z bardzo milym
    traktowaniem,wiele zawdzieczam moim szefom,dzieki mojemu
    przelozonemu udalo sie zalatwic kase z firmy na toksyna,a
    najbardziej mnie zdziwila moja szefowa,gdy kiedys zapytala mnie jak
    moje zdrowie i jak moga mi pomoc i gdybym sie zle czula to mam
    podejsc i moge wyjsc wczesniej,oczywiscie nigdy tego nie
    wykorzystalam,ale reakcja mnie zdziwila i milo zaszkoczyla.Naprawde
    spotykam sie z milym traktowaniem,ale moze dlatego,ze u mnie w pracy
    wiedza,ze choruje moze nie wszyscy,ale wiekszosc tak.I to,ze mam
    dopiero 29 lat i jeszcze tyle lat z ta choroba,jest mi przez to
    bardzo bardzo ciezko,wiesz zazdroszcze starszym ludziom,ktorzy na to
    choruja,bo im juz niewiele zycia zostalo,a ja nie wiem nawet czy
    moja choroba nie postepuje i czy nie bedzie sie tak dzialo? A
    powiedz czy Ty tez czujesz uczucie takiej bezradnosci z powodu tej
    choroby i czujesz sie taka zagubiona,nie wiesz co robic,zeby sie
    poczuc lepiej??? i czy gdy lezysz to jest Ci lepiej??? albo gdy
    przylozysz reke do szyi to czy to zmniejsza skurcze??? Pozdrawiam
    Tamara
  • 12.06.09, 22:34
    Pozycja lezaca jest dla mnie najwygodniejsza, zeby czuc sie zawsze komfortowo
    musialabym chodzic na lezaco:))
    Idac przytrzymuje glowe reka,zwykle w okolicach brody.wtedy ta glowa mi tak nie
    ucieka... ale ta choroba,jak pisalas, jest zaskakujaca, rzeczywiscie czlowiek
    nie wie, czego moze sie spodziewac nastepnego dnia, a tym bardziej za miesiac
    czy rok. Kiedy w kwietniu bylo u mnie tak dobrze, myslalam, ze w zasadzie
    moglabym bez prooblemu pracowac, nawet zaczelam rozgladac sie w internecie za
    jakimis ogloszeniami. Po miesiacu przyszlo pogorszenie, dzis ciezko mi znow
    gdziekolwiek wychodzic, choc robie to mimo wszystko...
    Czy zazywasz jeszcze jakies inne leki??. ja zadnych. i w zasadzie sie z tego
    ciesze, bo lekarz neurolog, a w zasadzie dwoch neurologow, u ktorych bylam,
    stwierdzili, ze mogliby wypisac mi jakies tabletki, ale one i tak mi nie pomoga,
    a dzialania uboczne sa uciazliwe. Takze dziekuje Bogu, ze trafilam na dosc
    rozsadnych ludzi:))
    Pozdrawiam

  • 13.06.09, 19:41
    Witaj Mariolu, dla mnie tez najlepiej jest lezec,ale sie tak nie da
    niestety.Pytasz czy biore jakies tabletki,tak biore mydocalm
    forte,po tym leku nie mam zadnych objawow ubocznych,lekarz
    przepisuje mi je,zeby wytrzymala jakos do nastepnej toksyny,gdy ona
    juz prawie nie dziala,bo wiesz jak tu rzadko ja dostaje,choc po
    przedostatnim oczekiwaniu na toksyne,pod koniec zeszlego
    roku,obiecalam sobie,ze juz nigdy nie skaze sie na takie
    cierpienie,to mi pozwolilo wytrzymac te 6 miesiecy,tym sie
    pocieszalam,daltego teraz zaczelam ja kupowac,ale wydaje mi sie,ze
    slabiej dziala ten dysport,niz botox,ktory zawsze dostawalam w
    klinice,ale lepsza taka poprawa jaka mam niz zadna.No i ja musze
    pracowac,wiec musze sie jakos trzymac.Ja to tez ciagle ukrywam,teraz
    zauwazam,ze mam taka dziwna postawe,jak probowalam trzymac sie
    prosto to walczylam z potwornym napieciem szyi,probowalam sie
    przeciwstawic tym ruchom w tyl za wszelka cene,ale dlugo nie
    wytrzymalam,podobnie jest jak w momencie gdy mi ciagnie glowe na bok
    i unosi ramie,tego nie moge powstrzymac zadnym sposobem,musze
    zostawic to tak jak jest wiec chodze tak pokrecona,z glowa na
    bok,dobrze,ze na to choc toksyna pomogla,ale jesli chodzi o skurcze
    w tyl to teraz musialam sie na nowo pochylic lekko w przod,jeszcze
    tak zgarbiona to nie bylam,nie wiem jak tak dlugo wytrzmam,bo
    kregoslup mi wysiada.A do tego nie mam kompletnie sil,nie wiem co
    sie dzieje.A tak prawde mowiac to na rozmowe o prace szlam taka z
    glowa przechylona na bok i uniesionym ramieniem,bo tego jak w
    przypadku twarzy czy skretow w tyl nie ukryje,ani nie powstrzymam,na
    szczescie mojej szefowej to nie intersowalo i udalo sie dostalam ta
    prace:).A powiedz czy Ciebie tez odsylano do psychologa czy
    psychiatry??? I czy sadzisz,ze mozesz to miec na skutek stresow???
    Pozdrawiam Was wszystkich Tamara
  • 13.06.09, 10:53
    Czesc Mariolu. Ale jestem wsciekla! Napisalam dlugasnego posta, moja
    sesja na serwerze wygasla... razem z moim postem...bleee, nienawidze
    internetu. Dobra, a wiec najpierw Mariolu napisze Ci o tych ziolach.
    Pewien chlopak na forum u nas dal mi namiary na te siostre zakonna z
    Nowego Sacza. Widzialam tez artykul o kobiecie z dyst. szyjna, ktora
    te ziola wyleczyly po kilku miesiacach. Wiec na poczatku maja
    pojechalam i dostama gotowe wywary w butelkach, a do tego spis ziol
    do kupienia. Terapia tymi ziolami okazala sie byc jednak dosc trudna
    jesli chodzi o systematycznosc przyjmowania lekow, ale to jest
    podobno bardzo wazne, zeby je brac systematycznie. Gotowe wyawry
    skonczyly mi sie po 3 tyg i teraz pije 2 razy dziennie lyzeczke
    mieszanki: melisa, wiazowka, kasztan, łopian, kozlek. a do tego:
    nerwogran - 3xlyzeczka po jedzeniu, wyciag kozlka - 2x15kropli, sok
    łopianu - 3x15kropli przed jedzeniem, wyc. kasztanowca - 3x15kropli,
    nalewka milorzebu jap. - 2x1/2lyzeczki, pylek pszczeli - jak podano
    na opakowaniu. Uff... Ziola sa wstretne niestety...;( ale moze
    pomoga..jak nie na dystonie, to na inne dolegliwosci. Cos ostatnio
    wiecznie zmeczona jestem, spadla mi odpornosc, w kolko jakies
    katary, przeziebienia i takie tam. No i moze na moje nerwy pomoga -
    wyjatkowo choleryczna osoba ze mnie. Jeszcze przed dystonia myslalm
    o jakies jodze, zeby sie odstresowac, ale jakos tak nigdy czasu nie
    bylo. A jak wiadomo stres poglebia objawy dystonii. Cd w nastepnym
    poscie, bo mi znowu sesja wygasnie!
  • 13.06.09, 11:04
    Na razie jakos nie widze poprawy, ale u jednych te ziola dzialaja
    szybciej a u innych trzeba czekac ok pol roku. No ale jestem tez
    miesiac po zastrzyku z toksyny, wiec nawet bym nie wiedziala, co
    jest efektem toksyny, a co ziol. Poczekamy zobaczymy. Ostatnio
    odwiedzili mnie rodzice i mama stwierdzila, ze po mnie nie widac
    choroby. Ano nie, bo ja tak robie, zeby tego nie bylo widac :)
    Przejscie z 1 pomieszczenia do drugiego w domu to nie problem.
    Siedzenie tez nie. Jakies tam domowe czynnosci tez ok. Ale juz
    chodzenie po miescie - tutaj bardzo ciezko zatuszowac jest
    chorobe... U mnie nie ma juz skretu, ale zginanie w dol glowy i na
    to toksyna niestety nie pomogla. Napiecia sa niesamowite. To tez
    jest ciekawe, ze mama mysli, ze ooo przeciez wygladam normalnie,
    siedze sobie, a ona nie ma pojecia, jak silnie napiete mam
    miesnie...jak musze z tym dziadostwem walczyc. I jeszcze mam pytanie
    Mariolu, czy u Ciebie poza tym sa jeszcze jakies inne choroby np
    ukl. immunologicznego? U mnie w rodzinie takie sa np. ja mma
    niedoczynnosc tarczycy - chorobe Hashimoto, siostra tez i do tego ma
    cuktzyce typu 1. Byc moze jest silny zwiazek miedzy tymi chorobami a
    dystonia.
    Pozdrawiam goraco wszystkich!!
  • 13.06.09, 12:11
    Witaj Jasmine,
    Ja nie choruje na nic innego,ale u mnie w rodzinie mam osoby chore na cukrzyce
    typu2 i na tarczyce, sa to moja mama,siostra i brat. Ciekawe czy to ma cos
    wspolnego z pojawieniem sie dystonii u mnie..
    mam ostatnio takie wrazenie, ze chorych z dystonia przybywa, szczegolnie z
    kreczem karku. Przez ostatni miesiac w moim niespelna 40 tys. miasteczku,
    widzilam ze 4 osoby z kreczem i to bardzo widocznym. Oni dzielni, nawet nie
    probowali tego tuszowac..Cos musi byc na rzeczy, ze tyle osob na to choruje.
    Moze jakies toksyny w pozywieniu czy w lekach dodaja, o ktorych nikt nie ma
    pojecia. Ostatnio widzialam na youtube film o aspartamie, polecam nawiasem
    mowiac..Jest bezkarnie dodawany do zywnosci, uznany za srodek spozywczy, jednak
    jest to trucizna, ktora zazywana czesto, powoduje liczne schorzenia
    neurologiczne. Wielkie koncerny spozywcze placa lapowki tym postawionym wysoko,
    zeby nie wyszlo na jaw, co oni dodaja do swoich produktow. Wszystko oczywiscie
    rozbija sie o wielkie pieniadze.
    Moze, kiedy przybedzie lawinowo chorych na rozne neurologiczne schorzenia, to
    ktos madry sie tym zainteresuje i zacznie to badac, zeby poznac i zlikwidowac
    przyczyne....
    Zachecilas mnie tymi ziolami, chyba wybiore sie do zielarza u nas, to jest
    adwentysta, zapalony zielarz, zna sie na licznych chorobach( a moze mu sie tak
    tylko zdaje:)) w kazdym razie zapytac nie zaszkodzi, moze mi cos doradzi:))
    Pozdrawiam cieplo Ciebie i wszystkich:)
  • 10.06.09, 19:38
    Witaj wiem,co to oznacza gdy zachorowalo sie w mlodym wieku,ja tez
    mam cale zycie z ta choroba,zachorowalam jak mialam 26 lat,choruje
    ponad 3 lata.Do mnie przez dlugi czas nie docieralo,to,ze to choroba
    na cale zycie,dluzo zylam w jakims dziwnym szoku i transie,nawet nie
    zapytalam lekarza przy pierwszej wizycie co to za
    choroba,praktycznie nic,wiedzialam tylko,ze mam isc na zastrzyki z
    toksyny,potem sie zaczely pojawiac pytania,zdziwilo mnie tylko,ze
    wiedzial co mi jest po pierwszej wizycie,wowczas nie wiedzialam,ze
    przez zupelny przypadek trafilam na specjaliste od tej choroby.Potem
    zaczelo do mnie docierac,ze to nie wyleczalne,ze toksyna to tylko
    lagodzenie objawow,choc na pojscie na toksyne za sprawka mojej super
    rodzinnki i ich madrych rad,nie moglam sie zdecydowac.Choc gdy
    objawy sie pojawily myslalam,ze to jest od stresy i mi wkrotce
    przejdzie.Ja tez wierze,ze Pan Bog daje zawsze krzyz ktory mozna
    udzwignac widac mial jakis cel i wiedzial,ze ja sobie z tym
    wszystkim poradze.Ja tez chwilami sie wstydze swojej choroby,ukrywam
    tylko to co mi sie udaje ukryc,ale nie stosuje jakis specjalnych
    sposobow.Mnie sie wydaje,ze ludzie nie zawsze zwracaja na to
    uwage,chyba juz do tego przywyklam,choc ogladali sie za mna
    zwlaszcza w moim rodzinnym miasteczku,ale teraz juz to sie
    zmienilio,juz ich to nie interesuje.Mialam tez taki etap,ze
    uwazalam,ze nic mi sie nie nalezy,bo jestem chora,ale teraz sie
    zmienilo.Wydaje mi sie,ze ludzie nie ponizaja mnie,nie interesuje
    mnie co sobie mysla,ale to fakt kto na to nie cierpi nie zrozumie
    nas nigdy.Musze juz konczyc,ale na pewno sie odezwe, pozdrawiam
    Tamara
  • 24.07.10, 00:37
    hej
    Mam na imię Magda mam 30 lat a 4 miesiące temu po 2 letniej walce z napięciem
    mięśniowym, bólem szyi, kręczem karku, zmaganiem się ze zmęczeniem, płaczu bez
    powodu i początkach depresji, wizytach u psychologa, po urodzeniu dziecka (bo
    mówili że mi przejdzie), licznych badaniach, rehabilitacji, masażach i masie
    wydanych bez sensu pieniędzy znalazł się lekarz który stwierdził dystonię
    szyjną. Kiedy czytam wasze wpisy pierwszy raz od dwóch lat widzę że nie jestem
    sama z moją chorobą to bardzo budujące. Zaczęło się od powrotu do pracy po
    urlopie macierzyńskim kiedy to moje pierwsze dziecko miało 1 rok. Nie dałam rady
    praca, dom, dziecko, niania (która okazała się alkoholiczką)i stresy w pracy
    przerosło mnie i wtedy się wszystko zaczęło. Myślałam że to przejściowe objawy
    związane ze stresem. Jestem kilka dni po drugiej serii zastrzyków z botoksu.
    Narazi strasznie boli kark aż piecze ale ból nie mija a kręcz się utrzymuje. Jak
    piszesz najgorsze jest poczucie poniżenia robisz wszystko żeby nikt tego nie
    zauważył ale ile można jeszcze z tym walczyć? :( Nie można normalnie przejść
    ulicą, prowadzić samochodu .. Ja także jak spaceruję z dziećmi staram się żeby
    zawsze były po tej stronie po której mam kręcz. Identycznie jak ty po kilku
    godzinach intensywnych czynności po prostu "gasnę i muszę się położyć chwile
    odpocząć bo nie jestem w stanie nawet siedzieć i także jest mi strasznie głupio
    że w moim wieku nie powinnam tak robić bo przecież jestem w sile wieku. Moja
    mama mówi że mam się uspokoić, odstresować .. wszyscy tak mówią nikt mnie nie
    rozumie że to nie pomaga a jeśli to tylko na moment. Mąż jest dla mnie ogromnym
    wsparciem ale czasem także traci cierpliwość z uwagi na skoki mojego nastroju
    spowodowane chorobą. Czuję się strasznie bezużyteczna nie jestem w stanie wrócić
    do pracy, ani być tak aktywna dla dzieci jak bym chciała! Jak mam zaakceptować
    tą chorobą?? przecież to niemożliwe nie chce tak żyć!
  • 26.07.10, 14:13
    Hej Magdo,długo sie zastanawiałam,czy odpisywac,czy wogóle pisac na tym
    forum,ale postanowilam,ze jednak cos napisze.To bedzie moj najkrotszy wpis,bo
    nawet nie wiem co bym mogla napisac.Bardzo wspolczuje dystonii,ja tez nie umiem
    tego zaakceptowac,choc nie raz mi sie wydawalo,ze jakos to akceptuje skoro
    staram sie zyc normalnie,pracuje.To juz 4,5 roku a ja jakos nie umiem,no i
    bywaja momenty,ze np drazni mnie,ze ja musze isc do pracy choc zle sie
    czuje.Wcale sie nie dziwie,ze nie umiesz z tym zyc,bo im dluzej to wcale nie
    jest lepiej niestety.Pozdrawiam Tamara
  • 28.07.10, 23:02
    Czesc dziewczyny,ciesze sie Tamaro ze piszesz i nie zastanawiaj sie
    czy pisac tylko pisz,brakuje tu ciebie.Strasznie duzo jest
    przypadkow dystonii szyjnej ,szczegolnie u mlodych dziewczyn lub
    kobiet,duzo osob sie tez zalamuje ,ma depresje,.my tez przez to
    przeszlysmy,teraz moja corka bierze lek przeciwdepresyjny i jest ok.
    pozdrawiam i pamietaj pisz Tamaro!
  • 31.07.10, 12:52
    Dziekuje Dano za mile powitanie,bede pisac,obiecuje juz zadnych klotni.Fajnie,ze
    cos pomaga choc na stan psychiczny.Depresja jest chyba czesto w dystonii.Ja mam
    wrazenie,ze u mnie tez jest,bo tak sobie czuje sie psychicznie.
  • 12.10.10, 14:39
    hej
    cieszę się że odpisałaś. zastanawia mnie czy dystonia jest choroba przewlekłą ? może z tego tytułu mamy jakieś profity dowiadywałaś się może ? może jakaś renta?? :) uśmiecham się bo mam ostatnio lepszy miesiąc i trzyma mnie myśl że 04.11 mam kolejny botoks. moge powiedzieć że ból minął choć nie do końca jednak kręcz karku wciąż się utrzymuje. konsultowałam się z wujkiem neurologiem ze USA mówił że jest to choroba genetyczna i można by zrobić badania w tym kierunku ale już wiem że kosztują one kilkaset dolarów i dostępne są tylko za oceanem. mój lekarz od botoksu jednak stwierdził że nie ma sensu tego robić i za moją prośbą przepisał mi lek Madopar 62,5 mg to lek na parkinsona podaje się go wtedy kiedy badania genetyczne na naszą chorobę wyjdą pozytywnie jednak jak pisałam można je przepisac bez tych badań. mam już je miesiąc i jeszcze na zażyłam czekam na wizyte 04.11 żeby jeszcze raz uzgodnić to z lekarzem bo mają nieciekawe skutki uboczne i sama nie wiem co robić? a ty bierzesz jakieś leki na naszą chorobę?
  • 13.10.10, 19:37
    Witaj,dystonia to choroba nieuleczalna na dzien dzisiejszy,wiec tez przewlekla.Niektorzy maja na nia renty,ale ja osobiscie o ile zdrowie pozwoli chce pracowac.Teraz sie staralam o orzeczenie o niepelnosprawnosci,ale oni przewaznie daja w lekkim lub umiarkowanym a z tego nic nie ma.Ja tez czekam na toksyne,choc teraz nie pracuje jestem na l4,do dwoch tygodni,bo nie dalam juz rady,ale od poniedzialku juz wracam.U mnie sytuacja jest skomplikowana bo przyplatala sie jeszcze padaczka tzn. ataki mam od 3 lat na szczescie tylko w nocy i dosc rzadko,ale mam dobre eeg i moj lekarz nie chciala wlaczyc lekow,ale teraz po 6 ataku juz mam leki,one tez maja objawy uboczne,tez sie ich boje,ale biore,nie czytam ulotek,bo inaczej bym nie byla wstanie wziasc tego leku.Ja bralam madopar,taki jak Ty,z tego co mowil moj doktor,to on pomaga,ale na jeden rodzaj dystonii, bo jest jedna dystonia na ktora on pomaga,ale on mowil,ze on nie zaczyna sie od szyi,ale od nog i zaczyna sie w dziecinstwie,wtedy madopar pomaga,ale na dystonie szyjna rzadko.Tez nie chcial mi przepisac,ale w koncu sie udalo,mi nawet ani troche nie pomogl,ale dobrze sie po nim czulam nie mialam objawow ubocznych.No i wiem,ze niektorzy z dystonia uogolniona go biora,ale on nie bardzo pomaga.Ja teraz biore mydocalm forte,ale tez nie bardzo pomaga.Dystonie sie bardzo ciezko leczy.Pozdrawiam Tamara
  • 25.10.10, 00:51
    Dołączam do Was z moją dystonią ogniskową - kręcz karku. 16nastego października wyszłam ze szpitala, z taką diagnozą, dzień wcześniej dostałam pierwsze zastrzyki z botuliny. Cierpliwie czekam na efekt. Jeszcze nie mogę podnieść głowy i czuję, w których miejscach moje mięśnie się buntują. Czasem nie myślę o moim powrocie do pracy bo nie wyobrażam sobie jak mogę prowadzić lekcje, muzyki, śpiewać i grać....
    Nie zamierzam się poddać.
    Miałam spotkanie rodzinne, "pępkowe" u mojej ciotecznej siostry, ... nie mogłam usiedzieć przy stole i normalnie zjeść więc odeszłam od stołu, usiadłam na fotelu i tak dosiedziałam do końca. Goście wiedzieli o mojej chorobie ale nie chciałam robić sensacji z moich mimowolnych ruchów głowy, bo to nie wygląda zbyt dobrze.
    A co będzie w moim środowisku pracy?
    To nie wszystko, gdyż mam zdiagnozowaną dyskopatię odcinka szyjnego i jak powiedział lekarz pewne dolegliwości się nakładają, np. brak czucia w prawej dłoni, na klatce piersiowej i lewej nodze.
    Jest jeszcze bardzo ważna kwestia - zaufanie, bo muszę zaufać lekarzowi, który mnie prowadzi...
    Tak na prawdę to nie miałam wakacji, nie czułam, że są, .... przeleżałam je w domu, bo nie byłam w stanie się poruszać, później leżałam w szpitalu, ponad miesiąc, a gdy wyszłam to w sobotę i niedzielę posiedziałam na dworze, na kocyku. Tyle ze spacerów, na krótką odległość bo o chodzeniu dalej to nie było mowy. Miałam nadzieję, że pojeżdżę w końcu rowerem.
    Boję się tej choroby, bo nie wiem co może ze mną zrobić.
    Z głupotą ludzką też zapewne będę musiała walczyć i ciemnogrodem miejscowych lekarzy.
    Nie chcę tu opisywać jak długo szukałam kompetentnego lekarza, jak bardzo mnie bolało (rezygnowałam nawet z przyrządzania posiłków bo po prostu nie miałam siły) i jak mnie faszerowano środkami przeciwbólowymi, które nie działały.
    Lekarze twierdzą, że kurcze nie miną, ja na razie w to nie wierzę dopóki nie oswoję się z myślą, że dystonia jest nieuleczalna.
    Pozdrawiam Was
  • 10.06.09, 19:40
    Mam pytanie do Moniki,czy juz bylas w poradnii czy cos sie
    wyjasnilo?? napisz co u Ciebie,pozdrawiam Tamara
  • 10.06.09, 21:41
    Witajcie .Niestety wizyta ta nie odbyła się ,psycholog jest na zwolnieniu .Miało to być badanie ogólne a później wizyta u lekarza nie wiem chyba psychiatry.Idę więc bezpośrednio do lekarza też do poradni zdrowia psychicznego.
    Nie czekam z założonymi rękoma czekam na komisję z zus-u.
    Idę do lekarza medycyny niekonwencjonalnej ,pisałam wam już wyleczył syna mojej koleżanki miał podejrzenie choroby tauretta.Leczy jakimiś igłami ,mam nadzieję ,że chociaż on mi jakoś pomoże.
    Moje objawy bardzo nasiliły się od tygodnia jest fatalnie, głowa mi się skręca jakbym unikała rozmówcy ,nie mogę nawet rozmawiać przez telefon.Znów muszę podtrzymywać dłonią brodę.Jak z kimś rozmawiam nie mogę patrzeć mu w twarz (straszne)chyba ,że trzymam brodę lub lekko "głaszczę" po lewej stronie.Bark mam cały czas wysoko uniesiony,chyba znów zacznę brać na noc myloastan.
    Pozdrawiam Monika
  • 11.06.09, 15:51
    Witaj,to daj znac po wizycie u psychiatry.Hmmm zastanawiam sie tylko
    nad jednym czemu po 3 wizytach w szpitalu,wizytach u neurologow i
    przed wszystkim po wizycie u profesora,slyszlam,ze jest arogancki i
    z lekcewazeniem traktuje niektorych,ale to jest naprawde specjalista
    od dystonii,nie wierze,zeby nie potrafil jej rozpoznac,a zwlaszcza
    kreczu karku najbardziej typowej dystonii ogniskowej,a jesli ona
    jest nie podal toksyny.U mnie i nie tylko u mnie wystarczyla wizyta
    u specjalisty od tej choroby i wiedzialam co mi jest, po jednej
    wizycie,bez lezenia w szpitalu.Nie wiem moze chodzi o kase,albo to
    jest sprawa ortopedyczna,a nie neurologiczna,bo w sprawy psychiczne
    nie wierze.Tylko wziecie u was w Warszawie toksyny prywatnie to
    koszt 3 tysiecy,wiem to od pewnej osoby, ktora ja brala,te ceny
    ktore podawala Jasmine i ja to ceny we Wrocławiu,w Warszawie za
    badanie emg przy podawaniu toksyny trzeba zaplacic 600 zl a u mnie
    kosztuje 150zł,a ampulka toksyny jest 2 razy drozsza niz tu.Zreszta
    zeby ja otrzymac prywatnie to i tak trzeba miec stwierdzona dystonie
    i musi to byc sprawa neurologiczna,bo nie kazdy jest przeszkolony do
    podawania toksyny,wiec nikt nie poda,to jest trucizna i w dodatku
    poraza miesnie,wiec niewlasciwe podanie,moze sie skonczyc
    zle.Dystonia psychogenna jest pseudodystonia,czyli to nie jest
    dystonia szyjna,ale nie wiem czy masz na pewno psychogenna bo
    lekarzem nie jestem, moze to byc ortopedyczne.Komisja z zusu jest
    pewnie do weryfikacji zwolnienia lekarskiego,wiec nic w tej sprawie
    nie pomoga.Ja proponuje pojechac do zupelnie innego neurologa,ale
    specjalisty od dystonii,nie pokazywac mu oczywiscie zadnych
    zaswiadczen od psychologa,ani wypisow ze szpitali,bo co to da,ze je
    pokazesz czy nie??? bez tego bedzie predzej wiedzial co to jest,bo
    sie niczym nie zasugeruje,dlaczego nie chcesz tak zrobic,pojechac do
    neurologa do innego miasta??? A czy chodzisz na ta rehabilitacje czy
    cos pomaga?? Pozdrawiam Tamara
  • 15.06.09, 11:06
    Witaj ja tez myślę ,że to chodzi o pieniądze.Rehabilitację zaczynam 23.06 .Sama
    już nie wiem co o tym wszystkim myśleć .Pozdrawiam.
  • 15.06.09, 17:40
    Witaj,a czemu nie pojedziesz do neurologa,do innego miasta?????
    chyba to lepsze,niz uzalanie sie nad soba i pisanie po wszystkich
    forach na necie,co mozna w tej sprawie lepszego poradzic????? bo ja
    nie mam juz pojecia co wymyslec bardziej sensowniejszego i
    madrzejszego,trudno nie trafilas na dobrych lekarzy,to szukaj
    dalej,nie siedz z zalozonym rekoma,bo to nie przyniesie poprawy,a
    moze akurat podadza ci toksyne i bedzie ci po niej lepiej,nie
    chcialalbys sie poczuc choc troszke lepiej??? wrocic do pracy??? na
    pewno bardzo chcesz,moze po toksynie nie bedziesz przenosic gor i
    ona raz dziala lepiej raz gorzej,ale poki nie znaldziesz lekarza co
    ci ja poda to moze nie byc lepiej,to jak narazie jedyne lekarstwo na
    ta chorobe,przepraszam,ze tak brutalnie pisze,ale taka jest
    prawda,chialabym pomoc,ale nie wiem juz jak.Nie wiem gdzie ci
    najblizej? moze Kraków,albo Lublin.Tam od tych chorob sa
    kobiety,nikt z tytulem profesora,wiec moze predzej sie
    porozumiesz,ale znam niestety tylko nazwiska.Moze Bydgoszcz,ale tam
    nie wiem kto jest od tych chorob.Najlepiej jestem zorientowana
    oczywiscie we Wrocławiu.Masz praktycznie cala Polske,nie mozesz w
    tej sytuacji,nie robic nic,niestety trzeba pojedzic
    troche.Pozdrawiam Tamara
  • 16.09.09, 19:39
    Witam. Pochodzę z Dolnego Sląska. Choruję na dystonię szyjną od 9 m-cy.
    Ostrzykiwano mnie 2 razy w Legnicy, lecz botulina na mnie nie działa. Prosiłabym
    o kontakt we Wrocławiu do specjalisty od dystonii, bo neurolog, u którego byłam
    odesłał mnie do poradni do Warszawy, którą mam sobie sama znaleźć. W chwili
    obecnej czekam na komisję lekarską z ZUS, bo mi się zwolnienie kończy.Jeśli są
    we Wrocławiu specjaliści od tej choroby, to bym się chętnie skonsultowała.
    Pozdrawiam. Beata
  • 16.09.09, 19:58
    Witaj Beato, jest specjalista,tyle,ze przyjmuje prywatnie,wizyta
    80zl,ale to jest dr nauk medycznych,wiec nie jest taki drogi.Nie
    wiem czy przyjmuje w jakies poradni,ale raczej nie.Tylko czas
    oczekiwania po rejestracji to jakis miesiac.Nie wiem czy pomoze,bo
    co ma wiecj do zaoferowania oprocz toksyny.Moze podali zbyt maja
    dawke,wiesz ile jednostek,amupulek dostalas,moze nie w te miesnie,bo
    nie podawali pod kontrola elektomiografii??? Jesli chcesz namiary do
    mojego neurologa,to bardzo dobry lekarz,ja jestem zadowolona
    mysle,ze jasmine tez to napisz na mojego maila tk80@gazeta.pl lub gg
    to podam Ci telefon do rejestracji i dokladniejsze namiary,na forum
    nie chcialabym.A jak sie objawia u Ciebie dystonia tzn jak Ci ja
    skreca??? widze,ze nie pracujesz z jej powodu??? pozdrawiam Tamara
  • 16.09.09, 20:12
    Przepraszam zapomnialam podac numer gg 7861898, pozdrawiam Tamara
  • 17.09.09, 13:33
    Dzięki za szybką odpowiedź. Wysłałam list na maila, bo na GG nie bardzo sobie
    radzę. Musiałabym syna prosić o pomoc, a on w szkole. Wygodniej mi na maila.
    Pozdrawiam i dziękuję.Beata
  • 17.09.09, 20:24
    Witaj Beato wyslalam Ci maila,to sobie poczytaj.Podalam tam namiary
    na lekarza,pozdrawiam Tamara
  • 18.09.09, 12:55
    Dzięki za namiary. Dzwoniłam - termin na 16 października, a wizyta już 100.
    Spróbuję skonsultować swój przypadek u kolejnego fachowca, może coś mi nowego
    podpowie.
    A tak odnośnie dystonii i problemów depresyjnych, to rozmawiałam z babką, która
    miała te problemy przez 5 lat. Ale w tamtym czasie botuliny jeszcze nie
    podawano. Poradziła ona sobie z tym sama. Mówiła, że była już tak umęczona
    fizycznie i psychicznie, że powiedziała sobie "albo umrę, albo będę żyć" i
    odstawiła wszystkie leki. Potem napiła się raz i drugi, i mówiła, że wszystko
    samo powoli ustąpiło. Dziś minęło już kilka lat i dystonia nie wróciła. Ona
    zmieniła swoje nastawienie do życia. Przestała się wszystkim przejmować i zajęła
    się sobą i swoimi potrzebami. Więc z przykładu wynika, że jednak ta choroba, to
    nie na całe życie... Pozdrawiam wszystkich cierpiących. Beata
  • 19.09.09, 00:03
    Hej. piszes tu o jakiejs babce, a mozesz powiedziec co ona pila??wodke?? (fakt,
    wodka, wino czy inne alkohole rozluzniaja miesnie), ale tym ona wyleczyla sie z
    dystoni??! Ja w te BZDURY nie wierze wogule, chyba ze ona nie miala DYSTONI, a
    chodzi tu tylko o depresje, ale czy idzie sie tego pozbyc alkoholem?? chyba ze
    teraz jest alkoholicka!!!TAKIE BZDURY; GLUPOTY MOZESZ MOWIC MALYM DZIECIOM
  • 19.09.09, 07:54
    Witajcie Kasiu nie denerwuj sie tak,moze znajoma Beaty miala
    dystonie wywolana lekami anytdepresyjnymi,to sie zdarza,dlatego gdy
    ja zaczynalam je brac to sie balam i mialam opory,tyle,ze moj lekarz
    wybral najbezpieczniejszy lek z tej grupy.Poprostu przestala brac to
    i dystonia minela,to mogla byc tzw dystonia wtorna wywolana tymi
    lekami.Spontaniczne remisje sie zdazaja,ale bardzo rzadko,z reguly
    dystonia powraca wczesniej czy pozniej,co niektorzy na tym forum
    doswiadczyli.Ja gdy pytalam sie o to lekarza to powiedzial,ze zdarza
    sie to,ale bardzo rzadko i czytalam,ze glownie do roku od
    zachorowania,tyle,ze 5 latach sie ta choroba stabilizuje,ale to
    dziwna choroba,wiec nie ma reguly i trudno ja przewidziec.Ja raczej
    tez nie wierze,ze z tego mozna wyjsc,ze dystonia minie bez zadnego
    leczenia,raczej zyje nadzieja,ze cos skutecznego kiedys wymysla,co
    pozwoli sie z tego raz na zawsze wyleczyc.To normalna reakcja kogos
    kto choruje tak krotko jak Beata,ze wierzy,ze mu to minie.Ja juz
    chioruje 4 lata,wiec znam juz wszystkie kaprysy tej choroby.U mnie
    np dystonia raczej sie pogorszyla,bo wczesniej mialam tylko skurcze
    w ololicach ust,co moge ukryc,a potem doszla tez szyja.Zreszta Kasiu
    wiesz jak to jest,bo cierpisz na to najdluzej.Poprostu to jest
    okropna choroba wedlug mnie i ciezko przyjac,ze trzeba sie
    przyzwyczaic do zycia z nia juz do konca,mi jest jeszcze trudniej,bo
    jestem mlodsza od Ciebie Kasiu i od Beaty,nie mam jescze dzieci,a
    wiadomo,ze w ciazy jest trudno z dystonia,bo nie mozna wtedy brac
    zadnych lekow,Kasiu wiesz to nalepiej.Moze to i lepiej zyc z taka
    nadzieja,bo gdy dociera swaadomosc co to za choroba naprawde to nie
    jest milo,nie towarzysza temu mile emocje.Zadne choroby nie sa mile
    i sa gorsze od dystonii,ale to jest naprawde okrutna choroba,my to
    Kasiu wiem Ty ja i inni co juz troszke choruja,mysle,ze do Beaty tez
    to dotrze,bo tak jest wczesniej czy pozniej.My juz mam to troche za
    soba nauczylismy sie juz troche z tym zyc i wiem ze to nieuleczalna
    choroba,z ktora trzeba sie nauczyc zyc normalnie,mimoz wszelkich
    trudnosci.Pozdrawiam Tamara
  • 19.09.09, 08:08
    Witaj Beato,to daj znac co powiedzial lekarz,mam nadzieje,ze
    bedziesz zadowolona,moze tyle bierze od nowych osob,bo ja bylam 2
    tygodnie temu i placilam 80 zł,ale ja juz lecze sie prawie 4
    lata,zobaczymy zreszta,bo na 5 pazdziernika tez mam wizyte,ile ja
    zaplace.Pozdrawiam Tamara
  • 19.09.09, 08:57
    Witam.Chciałam dodać słówko na temat tej pani, co jej kręcz przeszedł. Chodziło
    mi głównie o zmianę nastawienia do życia. Czytałam gdzieś, że na kręcz zapadają
    głównie osoby - kobiety, bardzo odpowiedzialne, obowiązkowe, u których wszystko
    musi być dopięte na ostatni guzik. Więc może to jest też jedną z przyczyn.
    Jeżeli przyczyny do dziś są nieznane, więc i ustąpienie choroby jest możliwe. Ja
    zauważyłam, że jeśli jakiś problem w moim życiu znika, to jakby i to napięcie
    mięśniowe się osłabiało. Trzeba mieć ciągle nadzieję, bo bez tego ani rusz.
    Trzeba też próbować różnych sposobów i patrzyć optymistycznie w przyszłość, bo
    to może pomóc.Rozmawiałam wczoraj z fizjoterapeutką, do której chodzę na
    rozmasowanie przykurczów mięśniowych i mi powiedziała, że bardzo istotne jest,
    by to robić, bo gdy mięśnie są dotlenione i choć na trochę nie są przykurczone,
    to zapobiega to zwapnieniom i trwałym zmianom w mięśniach. Uważam, że należy
    robić wszystko, aby ta nadzieja na ustąpienie choroby nam nie uciekła. Jak tak
    próbuję się ratować. Każdy ma swój sposób. A alkohol rzeczywiście jest
    rozluźniający i odrobina jego od czasu do czasu pewnie by nie zaszkodziła, jeśli
    to nie koliduje z lekami...
    Starsi ludzie mówią o chorobach "samo przyszło, samo pójdzie" i czsami to się
    sprawdza. Pozdrawiam. Beata
  • 20.09.09, 10:52
    Witaj Beato zgadzam sie z toba,ze optymistyczne nastawienie pomaga.Nie wiem czy
    zauwazylas,ze stresy i zmeczenie pogarszaja chorobe,wiec gdy to mija to moze byc
    poprawa.Choc ja osobiscie uwazam,ze ta choroba sama nie minie.Ciezko cos takiego
    stwierdzic,bo tak naprawde niewiadomo jak ta kobieta miala dystonie i czy to
    byla na pewno dystonia.Kiedys uwazano,ze krecz karku jest od przewiania i to
    minie samo,ale to nie to samo co dystonia szyjna.Mysle,ze lepsze jest
    przyzwyczajenie sie do zycia z nia.Ja sobie niewyobrazam,ze mogalbym nie brac np
    toksyny i liczyc,ze samo minie.To jest okropna choroba i powazna i sama nie
    przejdzie,nie ma sie co ludzic.A to co mowia starsi to nie ma dla mnie
    znaczenia,tak samo jak uwazaja,ze nie nalezy chodzic na badania, bo cos
    wykryja,albo nie wycinac guzow itp. bo od tego mozna dostac raka.Myslisz
    Beato,ze to jest lekka choroba??? ja mysle,ze nie skoro, niektorzy z nia nie
    daja rady pracowac.Wydaje mi sie,ze jeszcze nie poznalas jej kaprysow i na
    poczatku czlowiek ma do niej inne podejscie,wierzy,ze ona minie.Ja tez tak
    myslam,a dodatkowo psychiatrzy i psycholodzy mi wmawiali,ze to sprawa
    psychiczna,wiec nie chodzilam np na masaze,ktore z tego co piszesz mogly
    zapobiec przykurczom i zmiana w miesniach,ktore mam,ale ja uwazalam,ze skoro to
    jest psychiczne to minie,ale tak sie nie stalo i minely juz 4 lata,tyle,ze zmian
    w miesniach sobie nie cofne,nie wspomne,ze to wszystko mnie kosztowalo wiele
    stresow,bo czlowiek sie czuje zle nic mu nie pomaga,a slyszy takie
    rzeczy.Dlatego wole sie przyzwyczajac do tej choroby i zyc normalnie.Pozdrawiam
    Tamara
  • 20.09.09, 20:38
    Witam.Mam pytanie: czy jak otrzymasz toksynę, to masz całkowicie spokój z
    kręczem i na jak długo Ci pomaga? Jak mi się wydaję, to bierzesz zastrzyki co
    pół roku? Szkoda,że u mnie toksyna nie działa, bo byłoby mi trochę lżej.Co do
    tej babki, co jej kręcz przeszedł, to mogę ją wypytać, bo to koleżanka mojej
    szwagierki, więc mam z nią kontakt telefoniczny.Może to był kręcz polekowy, nie
    zastanawiałam się nad tym. Oczywiście jak piszesz stres i zmęczenie pogarszają
    skręt, ja też tak mam.Ja ze swojej strony próbuję różnych metod, żebym sobie
    później nie zarzucałam, że nie spróbowałam czegoś. Jestem zawzięta.
    Mój neurolog z Bolesławca, który się poznał na kręczu, mówił że po którejś
    kolejnej toksynie kręcz powinien przejść, ale też twierdził, że to sprawa tylko
    psychiczna - po jakimś szoku nerwowym lub z powodu jakichś problemów natury
    psychologicznej.Mówił to z pewnością 100%. Więc opinie różnych lekarzy są
    odmienne. Pozdrawiam. Beata
  • 21.09.09, 11:44
    Witaj Beato, Ja w tym miejscu chcialabym cie przeprosic. ponioslo mnie fakt, ale
    w kurza mnie juz cos takiego, jak ktos pisze, ze sie pozbyl dystoni na zawsze,w
    100% czy 70% itd.. tylko osoba nie znajaca tej choroby, moze uwierzyc w to
    naprawde, bo to nie jest tak ze ja nie wierze ze kiedys moze ta choroba bedzie
    wyleczalna, a raczej predzej naukowczy odkryja sposob na wyleczenie parkinsona,
    a wtedy my z dystonia bedziemy wierzyc, ze to juz malutki krok do naszego
    wyleczenia juz naprawde. coby stalo sie jak najszybciej, zapytaj tej znajomej,
    bo pisalas, ze cos pila,( ale co???)
    POZDRAWIAM
  • 21.09.09, 16:47
    Witaj Beato,toksyna tak mi zupelnie nie likwiduje kreczu,zalezy tez od tego jak
    pomoze,ale nie jest i nie bedzie nigdy tak jak bylo przed zachorowaniem,bo
    niestety toksyna poraza miesnie,wiec sa one slabe,dlatego ciezko podniesc glowe
    z poduszki,ciezko umyc zeby czy twarz,a jedzac musze podpierac glowe,do tego
    czasem sa problemy z polykaniem,wiec nawet wtedy dystonia nie daje o sobie
    zapomniec.Dziala tak do 2 miesiecy gora potem jej dzialanie slabnie znikaja
    objawy uboczne,ale pojawiaja sie objawy dystonii.Mysle,ze ten neuroog nie ma
    racji moze chce pocieszac.To nie jest sprawa psychiczna to mowia lekarze nie
    majacy o tym pojecia.Duzo osob sie nasluchalo takich bzdur.Owszem jest cos
    takiego ja dystonia psychogenna,ale zdarza sie bardzo rzadko,moj neurolog mial z
    nia do czynienia raz o czym pisala Jasmine,wlasnie ta osoba miala takie
    problemy,jakies urazy psychiczneale jesli ich ktos nie mial to nie mozna nikogo
    o cos takiego oskarzyc.Denerwuja mnie takie opinie lekarzy,mozna przeciez miec
    tez dystonie i depresje i nerwice,bo ta choroba okropnie doluje.To mowia ludzie
    nie majacy wiedzy jak to jest.Nie slucham takich bzdur juz wystarczajaco sie
    tego nasluchalam i nie doprowadzilo to do niczego dobrego,czulam sie tylko
    ciagle winna i pewnie w kosekwencji doprowadizlo to by do tego,ze przestalabym
    to leczyc i nabijala kase durnym konowalom tj. psychiatrom i psychologom.Obecnie
    uwaza sie,ze krecz karku nie zaleznie od przyczyny jest chorzeniem organicznym
    nie psychicznym,kiedys tak sadzono,ze to nerwica i wogole tego nie
    leczono,wlasnie mowiac,ze samo minie,ale to nie jest prawda.Dla mnie to nie jest
    lekka choroba,a ze niektorzy lekarze tego nie rozumieja,wlasciwie to ktos kto na
    to nie cierpi nie wyobraza sobie nawet jak to dokucza,ze to nie jest takie sobie
    trzymanie glowy itp. slucham opini lekarzy znajacych sie na tym i rozumiejacych
    co to za choroba,szkoda,ze jest ich tak niewielu.My nie jestesmy chorzy
    psychicznie i ja nie pozwole sobie nic takiego wmowic.Mysle,ze to,ze probujesz
    roznych metod nie jest zle.Tyleko mi sie wydaje,ze tak robia osoby,ktore nie
    moga sie pogodzic,ze to jest nieuleczalne.Wszyscy z nas by chcieli,zeby to
    minelo,zeby leczenie tego bylo takie proste,ale nie ma nic gorszego niz
    wmawiac,ze to psychiczne gdy tak nie jest i skazywac kogos na
    cierpienie.Leczenie dystonii jest trudne i jest to choroba trudna do
    wykrycia,wiec powinni robic to lekarze napawde znajcy sie na rzeczy,nie
    wystarczy powiedziec co to jest palnac,ze to psychiczne i ze samo minie.Wierze
    tak jak Kasia,ze t zbyt powazna sprawa,zeby samo przeszlo i mozemy miec tylko
    nadzieje,ze cos wymysla skutecznego,poki tego nie ma to narazie pozostaje
    przyzwyczajenie sie do zycia z ta choroba.Pozdrawiam Tamara
  • 21.09.09, 17:48
    Witam. Chciałam dać znać, że rozmawiałam z tą babką, co jej przeszło i chyba
    masz rację, że u niej było związane z depresją. Bo obydwa objawy wystąpiły
    równocześnie i równocześnie ustąpiły.
    Wiesz, ja myślę, że zawsze należy mieć nadzieję. Ludzie wychodzą z chorób
    nowotworowych, więc dlaczego z dystonii nie można byłoby wyjść. Niezbadane są
    wyroki Boskie. Ta odrobina nadziei daje trochę otuchy, że kiedyś może będzie
    lżej. Jak ja sobie pomyślę,że tak już ma zostać, albo będzie gorze, to mi się
    żyć odechciewa. Więc wolę myśleć, że a może się uda... Pogody ducha i nadziei
    wszystkim walczącym z chorobą życzy Beata.
  • 21.09.09, 20:12
    Witaj a mam jeszcze pytania,czy jak dotykasz ta szyje to czy obajwy sie
    zmniejszaja?? i gdy lezysz to jest lepiej?? i czy odkad chorujesz to czujesz,ze
    szybciej sie meczysz przez ta szyje??? i ciekawi mnie jakie leki bralas,ale o
    konkretne nazwy??? jesli mozna oczywiscie.Skoro jest Ci lepiej z ta wiara,to tak
    trzymac.Moze ta znajoma nie miala dystonii szyjnej,raczej to jest bardziej
    prawdopodobne,dystonia neurowegetatywna np. nazywaja nerwice,a ona nie ma nic
    wspolnego z nasza choroba.A czy Ty wierzysz,ze ta dystonia szyjna to moze byc
    sprawa psychiczna??? Pozdrawiam Tamara
  • 21.09.09, 22:52
    Cześć. Na wszystkie pytania odpowiadam TAK. Te same objawy mam.
    Brałam tolperis, klonazepam oczywiście, potem jakieś psychotropy, ale nazwy nie
    pamiętam, a ostatnio polmesilat, który i owszem pomagał, ale na krótko - nawet
    poprasować dałam radę bez wielkiego trudu. Ale tylko raz. Później działanie leku
    osłabło. Ja jakoś tak mam, że coś mi pomaga, ale bardzo krótko... Czy mój
    organizm tak szybko rozpracowuje te farmaceutyki, że one nie chcą na mnie
    działać? Tak jak z botuliną. Po samym zastrzyku było jakby trochę lepiej, a na
    drugi dzień wszystko wróciło do stanu poprzedniego. I to tak samo po obydwu
    ostrzykiwaniach. Szkoda mojego czasu i energii. Nawet leki nie chce mój żołądek
    trawić, zaraz się buntuje i dostaję zapalenia.
    "A czy Ty wierzysz,ze ta dystonia szyjna to moze byc
    sprawa psychiczna???"
    Ja myślę że mogą mieć coś wspólnego, bo bardzo wiele chorób początek swój bierze
    w stresie. Przewlekły długotrwały stres prowadzi nawet do śmierci. Stres jest
    praprzyczyną chorób. Zaburzenia początkowo powstają w sferze energetycznej
    organizmu, czy inaczej mówiąc w emocjach, a dopiero później na planie fizycznym.
    U mnie najpierw przez 2 lata występował ucisk w okolicach potylicy i z tym w
    końcu zaczęłam chodzić do lekarza i robić badania, bo mnie od tego głowa bolała,
    a po tym czasie dopiero nastąpiło skręcenie szyi. Ja wcześniej czułam się tak,
    jak bym nie mogła rozluźnić tej okolicy, tylko cały czas była spięta. I teraz
    też to uczucie mi towarzyszy, razem z kręczem.Więc są ze sobą jakby związane...
    Bardzo to wszystko skomplikowane. Na zdrowy rozum nasze ciało powinno nas
    słuchać, a ono wcale nie chce. Chcesz ruszyć nogą, to ruszasz, a chcesz trzymać
    głowę prosto, a tu się nie daje. Więc o co w tym wszystkim chodzi? To jest temat
    do przemyśleń... Pozdrawiam. Beata
  • 22.09.09, 15:34
    Witaj,ja tez bralam mnostwo lekow,wlasciwie wszystkie prpbowalam na rozluznienie
    miesni.Niestety w tej chorobie one kiepsko dzialaja i tez na poczatku tej
    choroby lepiej mi pomagaly.Zgadzam sie,ze stres ma ogromne znaczenie i moze
    nawet wywolas chorobe nowotworowa,ale nie oznacza,ze to jest sprawa
    psychiczna,to zupelnie rozne rzeczy i gdy mine stres to wszystko jest ok i
    choroba przechodzi.Tu akurat sprawa dotyczy mozgu,wiec jest to bardzo
    skomplikowane bardziej niz sie wydaje.Widze,ze starasz sie zyc normanie podobnie
    jak ja,tyle,ze z ta choroba to ogromnie trudne,dlatego tak bardzo chcesz sie jej
    pozbyc.Tez bym bardzo chciala jej nie miec,ale nie mam juz sily na szukanie
    jakies cudownej metody,poprostu powoli akceptuje,ze to choroba na zawsze,choc na
    poczatku to bylo strasznie trudne.Rowniez dla osob na tym forum.Wiem,ze gdybym
    jej nie miala byloby duzo lezej i nie moge sie z tym pogodzic,ze ta choroba nie
    daje o sobie zapomniec,nawet jak czlowiek jest zajety,czy Ty tez tak masz??? A
    do tego denerwuja mnie te problemy z toksyna,nic sie nie poprawia az nie wiem co
    robic?? wszyscy przezucili sie na klinike we Wroclawiu,bo tu niby najlepiej,ze
    moj lekarz jest najlepszy,tak jest opinia,ale tez coraz trudniej dostac nawet co
    pol roku,na poczatku to co 3 miesiace mozna bylo dostac.Pozdrawiam Tamara
  • 22.09.09, 19:15
    Ja te z budzę się z nią i zasypiam z nią. Zaczynam mieć opory przed wychodzeniem
    z domu i kombinuję, może syn czy córka skoczy na pocztę lub po drobne
    zakupy...Ja wychodzę czy wyjeżdżam, jak już naprawdę muszę.Zakupy w hurtowni czy
    hipermarkecie to koszmar, szczególnie, gdy trzeba pchać wózek.Trudno podpierać
    głowę czy trzymać się za szyję, gdy obydwie ręce są zajęte.
    Kiedyś nie było z tym problemu, bo jestem osobą energiczną, co nie usiedzi w
    miejscu. Teraz uczę się pokory, nie wszystko jednak można zrobić, co by się
    chciało. Rozumiem teraz ludzi starszych i zniedołężniałych, oni mają podobnie.
    Dużo optymizmu i pogody ducha dla wszystkich dystoników życzy Beata
  • 15.06.09, 11:11
    Hej, witajcie dziewczyny, sorry, ze sie znowu w tracam do waszej dyskusji.
    Piszecie o ziolach, a mam pytanie czy bierze ktoras z Wasz lecityne, wspomaga
    ona, koncentracje, uklad krazenia, a przedewszystkim caly uklad nerwowy, bo ma w
    sobie wszystkie witaminy B ktore jak wiadomo potrzebne sa na nerwy, odkad jem
    lecityne, jestem spokojniejsza, jeszcze bardziej rozluzniona, w kazdym razie,
    bardzo Wam ta lecityne polecam razem z ziolkami oczywiscie. Jasmin, jesli cos
    pisesz na forum i chcesz wyslac, a komputer kaze ci na nowo sie logowac, to
    wystarczy tylko sie zalogowac z powrotem i ten post juz na pisany, wyszlac
    jeszcze raz, ja tez tak robie, bo nigdy nie umie zmiescic sie w czasie, sorry
    jeszcze raz. Pozdrawiam Wasz wszystkie, uszy do gory, pa
  • 17.06.09, 14:49
    Witajcie .Nadal jestem na zwolnieniu lekarskim,dziś byłam na komisji z Zus-u ,dostałam zasiłek rehabilitacyjny.Jest szansa na mój powrót do zdrowia(podobno)tylko nie wiem jakim cudem skoro nie jestem leczona.Zobaczę czy pomoże mi lekarz medycyny naturalnej o którym wam pisałam,leczy(aurikulopunkturą).Psychiatrę mam za tydzień,udowodnię im wszystkim ,że nie jest to psychogenne.Czekam na jakieś badanie rodzaj EMG tylko połączone z eeg nie znam nazwy ma ono wykazać czy mój mózg wysyła impulsy które powodują skręt głowy.Tyle zachodu aby móc być leczonym (szok).
    Ale może masz Tamaro rację chodzi pewnie o kasę.Lub też o to ,że mój przypadek jest do dalszej diagnostyki,bo nie wiedza dokładnie co to do końca jest.
    Pozdrawiam wszystkich
  • 17.06.09, 20:52
    Witaj,nie slyszlam o tym badaniu emg +eeg,w kazdym razie ja mam eeg
    prawidlowe,podobnie rezonans,a emg juz jest nieprawidlowe,to znaczy
    pokazuje nieprawidlowa aktywnosc miesni,wydaje mi sie,ze eeg raczej
    nie sluzy do diagnozowania dystonii i nie jest zadna wyrocznia,ale o
    emg to slyszalam,ze jest wykorzystywane do diagnostyki,oczywiscie
    plus objawy kliniczne chrakterystyczne dla dystonii i mysle,ze jak
    masz je nieprawidlowe to to raczej nie bardzo przemawia,ze to jest
    psychogenne.A z dystonia szyjna da sie zyc, pracowac i funkcjonowac
    normalnie,jestem tego ewidentnym przykladem,a moje objawy dystonii
    sa silne,jest mi bardzo ciezko,nieraz mam naprawde dosc,ale nikt mi
    nie pomoze,bo jestem sama.Rodzice sa daleko i moge liczyc tylko na
    siebie.Uwazam,ze my z dystonia ogniskowa jak np szyjna naprawde nie
    mamy tak ciezko,jak np Kasia ze swoja dystonia uogolniona.Nie mamy
    wrecz prawa,mowic ,ze jest nam najciezej na swiecie,bo tak nie jest
    jest wiele osob, ktore maja niewyobrazalnie ciezko i daja rade.Zycze
    ci Moniko,zeby to jednak nie byla dystonia jako choroba
    neurologiczna,bo wtedy nie masz szans na wyleczenie sie z tego,wiec
    bedziesz musiala kiedys wrocic do pracy i sobie radzic z ta choroba
    i z jej wszystkim kaprysami i nieprzewidywalnoscia.Toksyna nie jest
    tu super rozwiazaniem,bo za kadym razem dziala inaczej i kazdy
    reaguej na nia indywidualnie.Pozdrawiam Tamara
  • 17.06.09, 21:09
    Witaj w badaniu EMG wyszło mi ,że mam objawy kręczu karku i aktywność niektórych mięśni.Jest ryzyko ostrzyknięcia tak wielu mięśni ,że mi głowa całkiem opadnie.Wydaje mi się ,że tego właśnie się boją lekarze.Wiem ,że można z dystonią żyć i pracować ,tak robiłam w zeszłym roku.Ale niestety w tym jest coraz gorzej ,bo jak ma być lepiej bez leczenia .Widziałam filmiki video i wiem ,że są różne rodzaje dystonii.Pozdrawiam Monika
  • 17.06.09, 21:39
    Nie opadnie bez przesady,ja mam 2 rodzaje kreczu,bo na bok i do
    tylu,plus mam jeszcze drzenia glowy a ostrzykuja te najbardziej
    aktywne miesnie,na pewno nie o to im chodzi.Chyba lepiej brac
    toksyne i nie cierpiec i miec ulge choc troche.Czy wolisz cierpiec
    tak jak teraz???? Prosze cie nie wmawiaj sobie innego rodzaju
    dystonii,niz szyjna,bo jej nie masz z tego co piszesz,masz obajwy
    pasujace do dystonii szyjnej(kreczu karku)a to nie jest najgorszy
    rodzaj dystonii,bez przesady,chicalabys jezdzic na wozku??? albo co
    gorsza byc skazanym na pomoc innych nawet w podstawowych
    czynnosciach??? Ja pracuje,choc objawy sa czasem silnie nasilone,ale
    nie to jest najwazniejsze,ale zebys miala wlasciwa diagnoze.Dam
    jedna rade jesli pokazesz psychiatrom czy psychologom,ze chcesz zyc
    dla choroby,chcesz koniecznie zeby to byla dystonia,chcesz
    udowdodnic,ze jestes najciezej chora na swiecie i ze boisz sie
    wrocic do pracy,a widze,ze tak chyba jest,to raczej nie znajdziesz
    sposobu,zeby im udowdnic inaczej,moga to wykorzystac przeciw.
  • 17.06.09, 22:25
    Witaj Moniko. Caly czas czytam te wasze posty, i nurtuje mnie jedno pytanie,
    ktore juz zadaly Ci Tamara i Jasmin, dlaczego nie poszukasz jakiegos innego
    neurologa by sie z nim z konsultowac, najlepiej jakis specjalista, np. taki
    jakiego maja te dziewczyny wyzej wymienione, zebys w koncu miala pewnosc, co ci
    dolega czy to dystonia(krecz karku) czy zupelnie co innego,co mozna przez
    rechablitacje wyleczyc. bo na dystonie, zadna rechablitacja nie pomoze, a nawet
    moze zaszkodzi, wiem co mowie, bo odczulam to na swojej skorze, Pozdrawiam
    serdecznie kasia
  • 17.06.09, 23:19
    Witaj Kasiu .Jeśli lekarz pierwszego kontaktu da mi skierowanie do neurologa ,to
    na pewno pójdę.Rehabilitację miałam przez rok i też mam wrażenie ,że tylko
    nasiliła objawy,bo na początku był tylko ból barku i lekko mi głowa uciekała.W
    zeszłym roku byłam pod opieką neurologa ,nie dawała rady trzy razy kierowała
    mnie do szpitala aż w końcu w lutym tego roku trafiłam na oddział neurologiczny
    gdzie leżałam 19 dni na diagnostyce.
    Nie jest prawdą jak mówi Tamara ,że nie chcę wrócić do pracy.Bardzo chcę być
    zdrowa ,zmienić pracę no i żeby mnie tak nie bolało.Ale w moim obecnym stanie
    nie jest to możliwe ,jak można pracować fizycznie trzymając cały czas brodę,by
    głowa nie uciekała?
    Pozdrawiam
  • 21.06.09, 15:57
    Witam,miala tu nie pisac,bo i tak Moniko nie sluchasz rad i
    odpowiadasz bardzo lakonicznie,albo wcale,ale musze napisac,bo
    zaczyna mnie to lekko irytowac.Myslalam,ze to forum jest po to,zeby
    pomagac,a nie tylko po to,zeby upewniac sie,ze masz na pewno
    dystonie,ze to jest neurologiczne,albo zeby uzyskac tylko i
    wylacznie wspolczucie,bo nam wszystkim jest tu ciezko i wszyscy tak
    naprawde potrzebuja wspolczucia,zrozumienia i akceptacji.To leczysz
    sie u internisty na dystonie??? to nie dobre rozwiazanie, bo to nie
    jest specjalista i moze sie mylic,ta chorobe jesli to oczywiscie
    neurologiczne,bo dystonia psychogenna nie jest choroba a juz nie na
    pewno neurologiczna to jest pseudodystonia,nie wiem, bo co pojawilo
    sie to pojecie ono tylko miesza,tak jak nazywanie nerwicy dystonia
    nerowegetatywna to nie ma nic wspolnego z dystonia jako choroba
    neurologiczna,a tej zdecydowanie powinien leczyc neurolog najlepiej
    specjalista od chorób pozapiramidowych.Naprawde dziwi Ci sie
    Moniko,ze nie chcesz isc do neurologa,ale specjalisty od tej
    choroby,pojechac gdzie indziej nawet isc prywatnie,to dziwine,ze nie
    chcesz tak zrobic,gdy to sie4 u Ciebie tak namieszaly i nie wiadomo
    czy to ortopedyczne psychiczne czy jednak neurologiczne,a o leczeniu
    rzeczywistej(neurologicznej) dystonii decyduje neurolog.O badaniu
    emg z rezonansem ani z eeg nie slyszlam,bo rezonans ani eeg nie
    wykrywa nieparwidlowych impulsow w mozgu,ktos cie w prowadzil w blad
    bo takie cos nie istnieje,jest emg,eeg, rezonans,tomograf,eng i
    potencjaly wywołane,to sa badanie stosowane w neurologii,ale zadnych
    z tych badan sie nie laczy z tym co piszesz,w przeciwnym razie
    bylibymy na to kierowani jesli to watpliwa dystonia,a tak nie
    jest.Nie chodzi mi ze nie chcesz pracowac,ale ze sie boisz.Wszystkim
    jest ciezko z ta choroba w pracy nie wazne czy to praca umyslowa czy
    fizyczna sadzisz,ze mi nie ?? i dlatego pracuje?? to sie myslisz i
    to bardzo,bo jest mi bardzo ciezko,ale praca pomaga chocby
    dlatego,ze tam sa obowiazki i czlowiek skupia sie na nich.Choc z
    drugiej strony zazdroszcze,ze mozesz sobie pozwolic na taryfe ulgowa
    z powodu choroby,bo ja tak dobrze nie mam,teraz mi sie znowu
    pogorszylo,bo juz nie pomaga na odchylanie glowy garbienie sie i
    mecza skurcze,ktore powstrzymuje,przed calkowitym odchyleniem w
    tyl,ale to jest meczarnia,bo tylko lezenie mi pomaga,przynajmniej
    nie boli kregoslup,ale do pracy ide,bo wyjscia nie mam.Pozdrawiam
    Tamara
  • 21.06.09, 19:41
    Witaj Tamaro na początku przepraszam jeśli w jakiś sposób Cię uraziłam.Na wypisie ze szpitali (wszystkich trzech)mam dystonię szyjną lub kręcz karku do dalszej diagnostyki.Tylko w jednym zasugerowali ,że mam dystonię najprawdopodobniej na tle psychogennym.Tak więc jestem pewna ,że mam dystonie szyjną.
    Bardzo współczuję Ci wiem jak ciężko żyć z tą chorobą.Każda wskazówka jaka jest na tym forum jest prze zemnie poważnie traktowana.Idę do neurologa ale państwowo (bo jak pójdę prywatnie to leczenie też będzie prywatnie-a na to mnie nie stać)
    Internista tylko wystawia mi zwolnienia nie leczy!
    Podziwiam Cię ,że chociaż jest ciężko dajesz rade pracować ,ja tak robiłam w tamtym roku ale po tym tylko mi się pogorszyło.
    Tamaro w moim przypadku jest wiele niezgodności,które nie pasują do siebie(rehabilitacja indywidualne- ćwiczenia z rehabilitantem,które podobno przy dystonii nie są wskazane)
    We wtorek mam wizytę u psychiatry ciekawe co mi powie na pierwszej wizycie?
    Kiedy mi się głowa nie skręca ,to jest wysunięta do przodu i kładzie się na podniesionym barku tylko w tej pozycji nie skręca się,jak chcę zapobiec skrętom staram się robić wszystkie czynności w lewą stronę ( bo skręt mam w prawo).Tamaro to forum jest bardzo potrzebne wszystkim chorym na dystonię,wspierajmy się wszyscy jak możemy może razem będzie choć trochę lżej.Jeszcze raz przepraszam jeśli czym Cię uraziłam ,ale mam taki mętlik w głowie co z tego ,że mam diagnozę jak nie mam odpowiedniego leczenia .
    Pozdrawiam Monika
    Gdybyś chciała ,to możesz pisać do mnie na maila
    mysendi@.gazeta.pl
  • 24.06.09, 21:07
    Witajcie tak jak mówiłam byłam na wizycie u psychiatry ,nigdzie nie doszukała się problemu przepisała mi lek ,który bardzo poleca(coaxil),oczywiście jeśli chcę.Dostałam skierowanie do poradni leczenia nerwic na Sobieskiego.Pani doktor dokładnie przyjrzała się diagnozą ze szpitali ,powiedziała ,że nie umie mi pomóc i dlatego kieruje do poradni nerwic na dalszą diagnostykę ,bo widzi ,że bardzo mnie to męczy.To na tyle po wizycie u psychiatry.Pozdrawiam wszystkich
  • 01.10.09, 17:41
    Witam.Mam na imię Wiola.W zeszłym roku miałam zdiagnozowaną dystonię
    szyjną na podstawie objawów w tym samym czasie wyszła mi też
    neuroborelioza którą zaczełam leczyć.Biorę tony abx(antybiotyki),po
    trzech miesiącach leczenia nastąpiła ogromna poprawa potem raz
    lepiej raz gorzej.Zastanawiam się czy bb(borelioza)mogła wywołać
    dystonię czy raczej mam to i to a jeśli tak do dlaczego po abx jest
    poprawa?Może byłaby też i bez abx?Co o tym myślicie ja sama nie wiem
    co o tym myśleć ale póki co biorę te abx.Przeczytałam wasze posty i
    wiem jak wam ciężko,ale może przyczyna dystoni kryje się też w
    innych chorobach?Nikt nie zna przyczyny powstania tej choroby.Jestem
    ciekawa waszych opini bo jak na razie tylko Tamara się odezwała.W
    tym miesiącu jeszcze raz pójdę do neurologa co o tym myśli bo nie
    byłam od stycznia.Wciąż mam nadzieję,że to jednak bb(chociaż to też
    syf) i że uda mi się wyleczyć.Nie spotkałam jednak nikogo kto ma bb
    i dystonię.I pytanko.Czy bez użycia botoksu może być nawracająca
    poprawa w ok 50%?Czy można starać się o rentę?
  • 02.10.09, 19:23
    Witaj widze,ze nikt sie nie odzywa to wcisne swoje trzy
    grosze.Chcialam zapytac,czy leczysz sie u jakiegos specjalisty od
    tej dystonii,parkinsona,tzw chorob pozapiramidowych.do tej grupy
    zaliczana jest dystonia??? bo nie wszyscy neurolodzy sie na tym
    znaja,moze jakis specjalista w tej dzidzinie,moglby stwierdzic czy
    dystonia i to taka klasyczna dystonia szyjna moze byc wywolana przez
    borelioze.Moze tez umialby wyjasnic poprawe po antybiotykach.Skad
    jestes tak wogole??? Jesli chodzi o rente,to ciezko ja dostac,ale
    probowac,mozna.Choc da sie pracowac z ta choroba zyc jak najbardziej
    normalnie jestem tego najlepszym przykladem,choc moja dystonia
    potrafi dokuczyc,ale jak nie ma wyjscia to trzeba,wole to niz
    siedzenie w domu,wiem,ze wtedy uzalalabym sie nad soba nic wiecej.To
    by bylo na tyle,moze ktos sie zaintersuje Twoim postem i tez cos
    napisze.Pozdrawiam Tamara
  • 02.10.09, 19:27
    Mam pytanie do dziewczyn Mysendi,Jasmine i Ty Beato jak sie
    czujecie ??? napiszcie... ,bo widze,ze cos ostatnio Was nie nie
    widac na forum.Pozdrawiam Tamara
  • 02.10.09, 21:01
    Witaj Tamaro .Codziennie wchodzę na forum czytam,ale nic nie piszę,bo i co mam
    napisać .Czekam na szpital to już 21 października.Dostałam świadczenie
    rehabilitacyjne na następne trzy miesiące i pocieszenie od lekarza orzecznika
    ,że teraz to już trafiam do znakomitych specjalistów do szpitala woskowego na
    Szaserów.
    Zakończyłam rehabilitację nie wiem czy jest sens ją kontynuować czuję się
    fatalnie ,napięcie mięśni tylko się wzmogło ,sztywnieje mi kark,znów powróciło
    drętwienie ręki i palcy,zawroty głowy ,utrata równowagi.(podobno od
    kręgosłupa).Dobrze ,że chociaż głowa mnie już nie boli.
    Tak więc żyję nadzieją na to ,że w końcu mi pomogą,i łudzę się ,że może inną
    diagnozę postawią.
    Tamaro już dostałaś toksynę?Czy po podaniu toksyny mięśnie rozluźniają się i
    nie są tak napięte?
    Pozdrawiam Mysendi
  • 04.10.09, 09:24
    Jestem z Opola więc mieszkam blisko Tamary.Byłam prywatnie u dobrego
    neurologa w Opolu,miałam już skierowanie na neurologię ale wtedy
    wyszło też bb i na tym się skupiłam.W międzyczasie i tak zrobiłam TK
    głowy,Rezonans głowy i szyi.W szpitalu miałam mieć robione EEG(czy
    na to badanie trzeba leżeć na oddziale?).Ale jak sama mówisz badania
    niewiele tu dają bardziej objawy.Teraz mam pogorszenie.W piątek
    byłam u lekarza leczące bb(jest ich w Polsce ok.7)i powiedział żebym
    nie miała wątpliwości,że to od bb skoro była poprawa po abx.Czas sam
    pokaże.Tamaro nie dostałam odpowiedzi czy bez botoksu mogą być takie
    poprawy?Czy wam też trzeszczy w karku jak ruszacie głową?Mija rok od
    początku choroby mówicie,że do pięciu się stabilizuje,zobaczymy.Acha
    i lekaż od bb mówił,że po zmianie zestawu abx może być pogorszenie i
    że to lepsze niż stabilizacja.Teraz muszę sprowadzić abx z Niemiec
    (po nim może być jeszcze gorzej).Ale co wadzi spróbować?Jestem z
    wami.Czy tą chorobę mają przeważnie kobiety,bo te widzę na forum?
    Pozdrawiam,Wiola.
  • 04.10.09, 22:17
    Witaj,to rzeczywiscie blisko mnie mieszkasz :) pytalam o to,bo jak
    cos to chodze do swietnego neurologa,on jest specjalista od chorob
    pozapiramidowych i zajmuje sie miedzy innymi dystoniami i podaje
    toksyne.Badania nic nie pomoga,a EEG w przypdaku dystonii jest nie
    potrzebne,bo wychodzi ok,bardziej sie przydaje w diagnozowaniu
    napadow padaczkowych,jak milam je kilka razy z tego wzgledu,ze
    przytrafily mi sie 4 ataki,podobne do napadow tyle,ze nikt ich nie
    widzial a EEG wychodzi zawsze ok,robilam je w przychodni.Nigdy nie
    lezalam w szpitalu z powodu dystonii czy tych napadow,czy z powodu
    migreny,na ktora tez cierpie.Jedynie EMG cos pokazuje,ale u mnie
    akurat podaja pod jego kontrola toksyne.A jesli chodzi o to czy
    moze dystonia mijac bez toksyny.U mnie tak sie nie zdarzylo,ale
    niektorzy pisza o spontanicznych remisjach,lekarze tez o tym
    mowia,ale ze to zdarza sie bardzo rzadko i objawy po jakims czasei
    wracaja.To nieprzewidywalna choroba,nie widomo jak sie bedzie
    rozwijac,wiec ciezko cokloliwek stwierdzic.Zastanawia mnie tylko
    jedno jak dlugo bedziesz musiala brac te antybiotyki,jak ustapia
    calkowicie objawy dystonii? Wiem trzeba probowac wszystkiego,ale
    jest to dystonia,ale nie wywolana borelioza to objawy moga nigdy
    calkowicie nie ustapic,po antybiotykach.Tak sobie mysle o tej
    toksynie czy bys nie mogala raz jej sprobowac,czy neurolodzy nie
    kierowali Cie na nia? moze gdyby podali pod kotrola EMG to by sie
    zorientowali z czego to wynika,wydaje mi sie,ze jesli to jest od
    boreliozy to nie pokaze on aktywnosci w miesniach,ale nie mam
    pewnosci,bo lekarzem nie jestem.Ja glowa praktycznie nie ruszam,mam
    ja przechylona na bok i ciezko nia teraz mi poruszyc jak chce cos
    zobaczyc musze sie odwrocic calym cialem,narazie patrze na wszystko
    z ukosa :).Moja glowa jedynie rusza lekarz przy badaniu,to jedyny
    ruch jaki ona robi,czasem musi mi ja troche na sile prostowac,wtedy
    czasem od zasania w stawach cos tam trzeszczy :)).Pozdrawiam Tamara
  • 06.10.09, 14:46
    Tamarko dzięki za wiele informacji.Myślę,że toksyna jak na razie nie
    jest mi potrzebna.Na dzień dzisiejszy funkcjonuję dobrze.Nie wiem
    jak długo będę brała abx(są bardzo kosztowne,wszystko na 100%
    ponieważ jest to leczenie niestandardowe).Standard jest taki,że
    3miesiące po całkowitym ustąpieniu objawów.Za dużego wyboru nie mam
    albo abx albo toksyna(która też nie bardzo pomaga z tego co
    piszesz).Niektórzy na forum leczą się już dwa lata.Póki mój organizm
    się nie buntuje i wyniki wątrobowe są ok to zobaczymy.Znalazłam
    drugą osobę która ma bb o objawy dystoni.Tamarko nie żebym ci
    wmawiała bb ale niepokoją mnie twoje zmęczenie i migrena oraz napady
    drgawkowe.Czy nie sprawdziłabyś sobie jeszcze raz bb ale nie WB
    tylko jakimś lepszym badaniem z koinfekcjami?Nie gniewaj się,że ci
    to proponuję ale może faktycznie wszędzie widzę bb?Mój lekarz od bb
    mówił,że jego zdaniem na 10 osób ze stwardnieniem 8 jest od bb.Nie
    pracuj tak ciężko i żeby ci wyszedł dobry wynik co ostatnio
    robiłaś.Wiola.
  • 04.10.09, 21:56
    Witaj Mysendi,nie dostalam jeszcze toksyny,nadal czekam i sie
    stresuje,bo ja nie mam taryfy ulgowej,musze funkcjonowac normalnie
    pracowac,moze gdybym to olala i siedziala na zwolnieniu,gdy nie daje
    rady,albo miala rente,to moglabym sobie pozwolic na czekanie,a ja
    nie moge i niepotrafie tak,wiec zaciskam zeby i biore sie w
    garsc,nie pamietam kiedy ostatnio odpoczywalam,bo kazdym weekendzie
    jestem coraz bardziej zmeczona,niedosc,ze pracuje caly tydzien,mam
    tez swoje mieszkanie,w ktorym tez musze sprzatac,to jeszcze co
    sobote jade 100 km do rodzicow i tam sprzatam ich ogromny dom,w
    niedziele spowrotem do siebiea w poniedzialek od nowa robota,jeszcze
    teraz dojdzie angielski po pracy,nie wiem skad czerpie sile na to
    wszystko a tu jeszcze problem z moja najstarsza siostra,bo nie
    wiadomo czy nie mam jakies choroby nowotworowej,niedosc,ze moja mama
    to teraz jeszcze ona.No,ale przynajmniej w koncu poszlam na ta
    biopsje mamotomiczna,nieprzyjemne to bylo,ale dzieki toksynie,klucia
    mnie tak nie przerazaja,tyle,ze to nie bedzie moja jedyna
    biopsja,ale skoro juz 2 osoby maja w najblizszej rodzinie raka to
    nie przelewki.tez to robilam w szpitalu wojskowym,niby u nas tez ten
    szpital polecaja,ale ja dystonie lecze w klinice neurologicznej,bo
    tam pracuje moj neurolog,a skoro on zajmuje sie dystoniami i podaje
    toksyne,to sie trzymam juz kliniki,tez jest o niej dobra opinia
    tylko jest strasznie zadluzona,super odstawili ten szpital
    kliniczny,ale co jak ciagle czekanie na toksyne,z tego cxo czytalam
    to tylko tam we Wroclawiu podaja,polikwidowali tez to w mniejszym
    miejscowosciach,wiec wszyscy chca w tej klinice.Zaczyna mnie juz
    przez to wszystko ogarniac zniechecenie do leczenia ta toksyna,
    mysle czasem,ze moze zgrezygnowac,bo i tak sie mecze.Ide do swojego
    lekarza we wtorek,ale pewnie to i tak nie przyspieszy tego.To by
    bylo tyle u mnie.Pozdrawiam Tamara
  • 07.10.09, 10:05
    Witaj Tamaro odliczam już dni do pójścia do szpitala.Wczoraj dostałam
    wymówienie z pracy i powiem ,że ulżyło mi bardzo dołowała mnie już ta praca
    ,nabawiłam się tylko nerwicy przez nią.
    Co do raka mam podobny problem i nie wiem gdzie się udać by zrobić tzw
    markery.Trzy osoby w Lini żeńskiej w mojej rodzinie umarły na raka tzw chłoniaka
    dwa miesiące temu byłam na pogrzebie chrzestnej.
    Ale staram się o tym nie myśleć i tak mam dużo tych chorób jak na mój wiek.
    Biorę na noc clonozepan i rano jak wstaję jest ciut lepiej ale przez ok 20 min
    później ponownie mięśnie strasznie się napinają.Diclofenac przy bólach głowy nie
    pomaga ,w sumie jak boli mnie głowa choć teraz już rzadziej to żadne leki nie
    działają.
    Straszne jest te czekanie na toksynę terminy oszałamiające współczuję.Ale jeśli
    są tak długie terminy czy to znaczy ,że bardzo dużo ludzi choruje na dystonię?
    Z jednej strony dobrze ,że masz dużo zajęć ale z drugiej zero czasu na
    odpoczynek a to sprzyja napinaniu się mięśni stresowi z tym związanym.
    Wiesz lekarz orzecznik powiedział ,że powinnam brać te leki na depresje
    ,stwierdził ,że na pewno cała ta sytuacja bardzo mnie stresuje.Pamiętam ,że Ty
    też o tym pisałaś .Ale nie wiem czy teraz przy tych lekach mogę je łączyć?
    Pozdrawiam Mysendi
  • 07.10.09, 15:09
    Witam z tej strony Piotrek ze śląska,również choruje na to
    obrzydliwe chorubsko-obecnie jestem w fazie oswajania sie że choroba
    jednak nie przejdzie tak latwo(choruje od 2002r) z doświadczenia
    wiem ze toksyna botulinowa pomaga głownie na poczatku choroby(w moim
    przypadku dziala 1,5 roku tak ze moglem normalnie funkcjonowac i nie
    mialem przykrych skretow czy tez "potrzasan" glowa).Wczoraj bylem na
    zastrzyku i czekam na efekty poniewaz nie jest teraz zbyt dobrze a
    to z powody ze ostatni zastzryk mialem 5 miesiecy temu(a tu lekarz
    byl chory a tu urlop)chetnie wymienie sie doswiadczeniami,pozdrawiam
    i zycze zdrowia
  • 07.10.09, 15:52
    Widze ze tu same panie:)podobno ta choroba czesciej to dotyka
    wlasnie kobiety,u mnie sie zaczelo w wieku 21 lat-obecnie mam
    27,wpierw chorowalem na nerwice depresyjna czy sama nerwice-niewazne
    objawiala sie nieokreslonym lekiem,a lekarze psychiatrzy szprycowali
    co bardziej wymyslnymi lekami(ktore nie byly potrzebne-potrzebny byl
    dobry teraputa),ktore w opini lekarzy mogly wlasnie spowodowac
    wlasnie ten krecz.
  • 07.10.09, 16:19
    Witaj tak na forum przeważają dziewczyny ale to nie przeszkadza w wymianie
    doświadczeń.
    Od 2 lat borykam się z tą choroba zdiagnozowana w lutym tego roku .Pomimo trzech
    pobytów w rożnych szpitalach jestem bez podawania toksyny .Leczą mnie na razie
    clonozepamem.
    Za dwa tygodnie następny szpital.Może zdecydują się podać toksynę ,chyba boją
    się bo dużo mięśni jest przykurczonych.
    Podejrzewali u mnie ,że może to być psychogenne ale nie potwierdziło to się
    .Pisz na forum wymieniajmy się doświadczeniami .Opisz jak sobie radzisz z
    chorobą,jak i w którą stronę skręca Ci głowę?Bo masz dystonie szyjną?
    Pozdrawiam
  • 07.10.09, 17:59
    Także bralem ten lek a takze szereg innych w tym tez takie
    dziadostwo jak chaloperidol-mi te leki nie pomagaly jezeli Tobie
    pomagaja to oczywiscie bierz.W sumie za skręcanie szyi jest
    odpowiedzialny głównie jeden miesien-piersiowo-sutkowo-obojczykowy i
    powinni przynajmniej spróbowac,mi na poczatku leczenia toksyna
    bardzo pomogla-1,5roku jak najbardziej normalnie funkcjonowalem,w
    porownaniu do poczatkowego stanu w,ktorym nie moglem wogole ruszyc
    główą-masakra("skręcona" w lewą strone) to było bardzo mile
    zaskoczenie.
    No ale po poprawie znowu zaczelo sie to samo co przed leczeniem lecz
    musze przyznac ze juz nie z takim nasileniem ale i tak nie moglem
    normalnie funkcjonować.Teraz jest różnie po botulinie,tak jak pisali
    inni forumowicze raz toksyna dziala naprawde dobrze,a nieraz efekt
    jest łagodnie mówiac niezadawalający-nie wiem od czego to zależy...
    Czytałem kiedyś że ta choroba ma tendencje do wyciszania sie wraz z
    jej trwaniem i zauważyłem ze jakis "progres" tam sie dokonuje.
    Jak sobie z tym radze... kiedyś wogole sobie z tym nie radzilem, w
    sumie teraz jest troche lepiej i pracuje nad sobą żeby ta choroba
    tak bardzo nie zdominowala mojego zycia-a nie jest to latwe,gdy np
    uslyszalem opinie o sobie ze jestem narkomanem(jacys ludzie
    wywnioskowali sobie ze jak mu kreci glowa to pewnie jest cpunem itp)
    to boli,jak i samo zaciekawienie ludzi,ktorzy sie bezczelnie gapia...
    Obecnie nie pracuje poniewaz jak pisalem wczesniej dawno nie mialem
    zastrzyku i objawy sie nasiliły,jestem na rencie,ale jak tylko
    lepiej sie czuje to chwytam jakąś prace.Najgorsze dla mnie sa
    zawroty glowy i ogolna słabość gdy wyjde gdzies na dluzej.
    Ogolnie bardzo uciążliwe i wielu ludziom sie wydaje ze to tylko taki
    tik,ktory by oni mogli porownac do drżenia powieki,w rzeczywistości
    jest to okropne nie panowac w pewnym sensie nad swoim cialem.
    Jestem dalej zdołowany ale zaczynam coraz mniej energi marnować
    na "zadręczaniu" sie tym faktem ,czego życze i Tobie jak i innym
    chorym na tą chorobe,co nie oznacza zeby dalej walczyc i probowac
    roznych sposobow na wyleczenie.
    Pozdrawiam
  • 07.10.09, 18:39
    Witaj Mysendi,podobno jest okolo 220 osob,wydaje mi sie,ze to dosc
    malo,ale tu jest problem z toksyna o jakiegos czasu.Bylam wczoraj na
    wizycie u swojego lekarza strasznie narzekal na biurokracje i
    mnostwo papierow do wypelnienia.Znowu mowil cos o iglach do EMG,ze
    sa drogie i je sterylizuja i to trwa ze 2 dni,wiec niby od tego sie
    wydluza.Ja tez mam juz bardzo napiete miesnie,mam dostac 2 ampulki
    to mam byc lepszy efekt,ale dla mnie to marne pocieszenie,bo to juz
    max toksyny jaka mozna dostac i nie wiem co bedzie potem.Nie mozna
    mi ostrzyknac tej twarzy,jedynie szyje,bo mi ja wyrzywi przez
    porazenie miesni i bedzie zle wygladac.Niby pocieszyl mnie,ze jest
    juz toksyna,ze moze sie zalapie,mam wyslac smsa i mi powie
    dokladnie,ale nie odpowiedzial,wiec mam zle przeczucia,mam
    zalamke,bo juz naprawde mi ciezko,mowilam i tlumaczylam to
    lekarzowi,on rozumie,ale co z tego.Ledwie w pracy wytrzymalam,teraz
    placze,bo juz mi brakuje sil na to wszystko i nie wiem ile bede
    musiala jeszcze czekac.Jesli chodzi o leki antydepresyjne,ja juz
    biore mniejsza dawke,mam brac przez 28 dni i potem juz nie.Co do
    interacji z lekami,to decyzje musi podjac lekarz.O tym,ze to
    wszystko stresuje mowil moj neurolog,zreszta ja tez sama
    widze.Pozdrawiam Tamara
  • 07.10.09, 19:15
    jeszcze jedno nie daj sobie wmowic Mysendi,ze nie powinni ci podac
    toksyny,ja tez mam duzo miesni zatakowanych i to nie jest zaden
    powod,zeby jej nie dostac,mam teraz jak pisalam w poscie wyzej
    dostawac maksymalna dawke.Witam rozniez nowa osobe na forum,mozesz
    napisac dokladnie jak Ci glowe skreca,w tyl do przodu na bok czy ze
    rotacja glowy?? ja tez mam drzenia glowy tyle,ze okresowo.U mnie
    zatakowalo nie tylko miesien mostkowo sutkowo objczykowy,z tego co
    mowia na toksynie,to dostaje tez w inne miesnie,ale nie pamietam ich
    nazw.Widze,ze jak narazie tylko ja pracuje przy tej chorobie,choc
    jest mi bardzo ciezko.Rowniez ucze sie akceptacji tej choroby,ale
    mam mniejszy staz,ja choruje dopiero 4 lata.To narazie na
    tyle.Pozdrawiam Tamara
  • 08.10.09, 09:50
    Dokladnie Mysendi,ja mam podawany botox do glownego miesnia odp.za
    skrecanie glowy(piersiowo-sutkowo-obojczykowy),a takze do niby
    drugiej czesci tego miesnia-nie pamietam nazwy i tez do
    miesnia "kapturowego" i nie wykluczone ze bede mial podawane tez do
    innych miesni.Na poczatku skrecalo mi glowe w lewa strone i troche
    tez do dolu i podnosilo mi sie tez prawe ramie,teraz skreca tylko w
    lewa strone no i podobnie jak Ty sporadycznie pojawiaja sie drzenia
    glowy.Co slyszalyscie o operacji na ta chorobe?
  • 08.10.09, 10:23
    Witaj Piotrze, tak pisza tu przedewszystkim dziewczyny, chodz chlopaki tez tu sa
    i od czasu do czasu cos pisza, mam nadzieje ze Ty bedzies pisac tu czesciej, to
    moze te forum bedzie wieczej przyciagal ludzi z dystonia, wkazdym razie mam taka
    nadzieje. Mam taka prosbe do wszystkich, gdy bedziecie w spitalu, w klinice,
    obojetnie po botox czy w innej sprawie, a zobaczycie jaka osobe na wozku
    inwalidzkim, i zobaczycie ze ta osoba ma moze troche pokrecone nogi lub reke,
    lub tez sie trzesie, czy moglibyscie sie wtedy ta osobe spytac w delikatny
    sposob, co jej dolega??oczywiscie mozna od razu powiedziec ze macie dystonie,
    wiem ze wymagam za duzo, ale juz sama nie wiem gdzie mam szukac ludzi z
    dystonia, taka jak moja,
    pozdrawiam serdecznie
  • 08.10.09, 11:59
    Witajcie u mnie podczas eeg obserwowano nadmierną aktywność mięśnia mostkowo
    -obojczykowego -sutkowego po stronie lewej (głowę skręca mi w prawo)oraz mięśni
    płatowego,gładkich przykręgosłupowych,część górna mięśnia czworobocznego oraz
    dźwigacza łopatki po stronie prawej wszystko wskazało na kręcz karku a mimo to
    wysunęli hipotezę ,że może to być psychogenne.Tylko jak w takim razie sama
    robię te skurcze?
    Jeden tak zasugerował a następny bez badan przepisując poprzednią diagnozę
    odesłał .Ach szkoda gadać wolę tego nie-pamiętać,straszne poniżenie człowieka i
    podanie placebo.
    Czy u was występuje cały czas drżenie i skręcanie rytmicznie czy impulsowo i
    czy bywa ,że nie widać objawów choroby przez dłuższą chwilę.
    U mnie jak próbuję coś np podpisać na kartce głowa silnie ucieka do boku,gdy
    próbuję to powstrzymać powstają ruchy jak bym szybko pisał na "maszynie".Wydaje
    mi się ,że niektóre ruchy mi się utrwaliły a cha i często podtrzymuję głowę lub
    brodę.
    Co do operacji to jest ale rzadko stosują (podobne mierne efekty)przecięcie na
    szyi mięśni po których zostają blizny ,unieruchamiają wtedy głowę aż do
    zrośnięcia.Lekarz ortopeda mi o ty mówił ,w szpitalu .Ale nie wiem czy wiecie
    ,że można mieć kręcz karku od ucisków w kręgosłupie.
    Kasiu mam nadzieję ,że odezwie się ktoś z innym rodzajem dystonia po to jest to
    forum ,zobacz ile już tu osób dołączyło do nas.
    Pozdrawiam wszystkich

  • 08.10.09, 13:30
    Witam wszystkich forumowiczów. U mnie dalej bez zmian. Wczoraj stawałam przed
    lekarzem orzecznikiem w sprawie świadczenia rehabilitacyjnego. Dostałam je na
    okres 5 m-cy. Mam w tym okresie poddać się leczeniu rehabilitacyjnemu w
    sanatorium. Ja uważam, że to niewiele da, bo to samo miałam na rehabilitacji i
    nic nie pomogło. Ale to jest warunek świadczenia rehabilitacyjnego. Pytałam się,
    co będzie, jeśli choroba nie ustąpi w tym czasie? Pani doktor mi powiedziała, że
    raczej świadczenia już nie dostanę i że ludzie uczą się z tym żyć. Niewielkie
    pocieszenie. Piotr pisał, że jest na rencie chorobowej - chciałabym się
    dowiedzieć, czy trudno było ją uzyskać i na ile ją dostał?
    Ja w dalszym ciągu chodzę na masaże i specjalne ćwiczenia:trakcje, retrakcje,
    manipulacje, relaksacje i jeszcze jakieś inne nazwy. których nie pamiętam.
    Wszystko to w celu zapobiegnięcia zmianom zwłóknieniowym w mięśniach. Oczywiście
    są to zabiegi odpłatne i wysiadam już finansowo po tych wszystkich prywatnych
    wizytach. Mam na 14 termin i znanej naturoterapeutki p. dr Słobodzian, która ma
    prywatną przychodnie, ciekawe, co mi powie... Na 16 października jadę na wizytę
    do neurologa do Wrocławia, którego mi poleciła Tamara. W tym samym dniu umówiłam
    się również na sesję regresingu niehipnotycznego, może to mi coś wyjaśni - jeśli
    miałoby to być podłoże psychogenne. Tak szczerze mówiąc w wielu schorzeniach
    rola psychiki jest bardzo duża, więc w dystonii może też... Trzeba próbować
    wszystkiego, może coś "wypali". Pozdrawiam. Beata
  • 08.10.09, 16:30
    Witam wszystkich,napisz dzis do wszystkich w jednym
    poscie.Przepraszam Mysendi,ze lapie za slowka,ale chyba mialas na
    mysli emg a nie eeg,to zupelnie rozne badania.Jesli chodz o
    drzenia,to ja mam je okresowo,jak sie zaczna to glowa drzy bez
    przerwy,nie mija mi po odwracaniu uwagi zreszta moje objawy nigdy
    nie mijaly,a jesli chodzi o skret,to moja glowa jest skrecona na bok
    caly czas,plus unosi mi bark i odchyla lekko w tyl,ale to bardziej
    jak patrze na wprost,tak naprawde swiat ogladam z ukosa,tak mi
    wykreca glowe i tak ja trzymam,mam taki silny skurcz,ze jej nie
    rusze,zeby sie obejrzec musze sie obrocic calym cialem,jak bylam we
    wtorek u lekarza,to musial mnie ze tak powiem na sile prostowac,ta
    glowe i bark,zeby zoabaczyc jak mam napiete miesnie.Na szczescie
    dzis byl moj szczesliwy dzien i mialam telefon jutro ide na
    toksyne,nie wiecie jak sie ciesze,ale tez sie boje co bedzie jak mi
    wywala te 2 ampulki,bedzie wiecej klucia,ale trudno.Szkoda,ze
    wczoraj sie tak zdenerwowalam,bo nie warto bylo,wykoncza mnie z ta
    toksyna,juz mialam nawet wogole zrezygnowac z leczenia toksyna,bo
    powoli ogarnia mnie coraz gorsze zniechecenie.Trzymajcie kciuki dam
    znac jak bylo.

    Mysle Beato,ze ta lekarka ma racje z ta choroba trzeba sie nauczyc
    zyc,ja tak probuje,bo nic mi innego nie zostalo,sa 100 razy gorsze
    choroby niz dystonia szyjna i mysle,ze tym osoba naleza sie renty my
    mozemy zyc normalnie,gdybym nie miala dystonii to bym sie
    wymadrzala,ale ja wiem doskonale jak jest i przy silnej woli da sie
    pracowac i zyc normalnie,choc moja dystonia tez bardzo
    dokucza.Zreszta ja nie umiem siedziec w domu i myslec jakiego mam
    pecha,ze mam dystoniie i uzalac sie nad soba,to choroba
    przewlekla,wiec nie ma innego wyjscia,nie mozna przeciez zaszyc sie
    w domu do konca zycia.Owszem dopadaja mnie doly i zazdroszcze komus
    kto siedzi na rencie czy zwolnieniu wtedy mozna na toksyne sobie
    zaczekac,wtedy mnie to bardzo denerwuje,ze musze czekac a nie ma
    zadnej taryfy ulgowej.Moze mam jakies spaczone myslenie,ale jak
    sobie pomysle,ze moglabym pojsc na zwolnienie,to zaraz czuje wyrzuty
    sumienia,ze przesadzam,ze nie jest mi ciezko,ja nawet gdy jestem u
    rodzicow mam tez wyrzuty gdy pojde sie polozyc,ze moze robie z
    siebie niepotrzebnie meczennice.

    Chcialabym zapytac o to Piotra czy nie czujesz sie winny,ze nie
    pracujesz??? ze zachorowales?? i czy miales kiedykolwiek robione
    badanie EMG tzw elektriomiografie?? no i czy ktos sugerowal,ze moze
    to jest u Ciebie psychiczne???

    Ja bym chyba Kasiu nie potrafila tak zagadac kogos na wozku,ja nawet
    nie mowie na toksynie nikomu z dystonia,ze jest w internecie jakies
    forum,bo wieciecie tak naprawde moze raz spotkalam tam kogos mlodego
    sa sami starsi ludzie,wiec z nimi nie da sie porozmawiac,tak na
    marginesie strasznie mnie to swojego czasu dolowalo,ze ja jestem
    taka mloda i choruje,ze im juz niewiele zostalo lat meczenia sie z
    ta choroba,a ja mam cale zycie przed soba.

    Beato daj znac co Ci powiedzial dr B.mam nadzieje,ze nie bedziesz
    zalowac,ze sie tam udalas,bo wtedy bedzie na mnie.

    Mam nadzieje,ze sie polapiecie w tym wspolnym poscie.Pozdrawiam
    Tamara
  • 09.10.09, 17:38
    Ja jestem na rencie juz 2 rok,co rok musze jezdzic na komisje>w
    zaden sposob nie czuje sie winny ze jestem na rencie-to naprawde
    male pieniadze i widuje ludzi,ktorzy z o wiele lekszymi chorobami
    waletuja na rencie.
  • 09.10.09, 17:44
    U mnie naprawde nikt nie sugerowal ze to jest psychiczne,ja sam tak
    myslalem na poczatku,lecz po tylu latach jak i dlatego ze teraz
    psychicznie jest naprawde dobrze mysle ze to jednak choroba typowo
    neurologiczna co tez potwierdzilo badanie emg o,ktore musialem sie
    wrecz prosic lekarzy i ktore podczas mojej 7-letniej choroby mialem
    robione tylko raz.
  • 09.10.09, 17:57
    Bardzo wazne jest drodzy forumowicze w pewnym stopniu pogodzenie sie
    z faktem ze ta choroba bedzie nam towarzyszyc dlugo,moze nawet do
    konca zycia i pracowanie nad polubieniem siebie samego/wybaczeniu
    sobie roznych slabostek jakim jest rowniez ta choroba-pogadajcie z
    dobrym psychologiem lub poswieccie swoj wolny czas na lekture typu-
    "inteligentne emocje"Frances Wilks.
    Wazne jest wlasnie zeby przy tej chorobie zmniejszyc,zlagodzic ilosc
    stresow co jak pewnie kazdy wie tylko nasilaja objawy.
  • 09.10.09, 12:47
    Witajcie,

    1.kilka dni temu zaczęłam poznawać coraz bardziej Tamare przez internet.
    Pokazała mi ten wątek, to znaczy przysłała linka na skajpa. Świetnie mi się z
    Toba rozmawiało Tamaro, jeśli ktoś ma jeszcze ochotę mnie poznać podaję nr
    7963803-to jest gg mogę pisać jak I rozmawiać na skajpie.Jestem dziewczyną,
    której wykręca głowę od 10 miesięcy na lewą stronę. To jest straszne ponieważ
    nie miałam tego wcześniej, jest to dziwne, boli I czuje się jak dziwoląg.
    Zaczeło się w 2005 po odstawieniu sulpirydu na uspokojenie.Wtedy mialam ruchy
    przeczące głową. Leczę się również na padaczkę. Dostaję leki I najbardziej
    pomaga mi clonazepamum, który przestał działać. Trafiłam z powodu depresji do
    psychiatryka, wmawiali mi że to konwersja I odstawili jeden lek na padaczke,
    mianowicie convulex. I od tego momentu mi wykręca głowę. Niestety ponowne
    włączenie tego leku nic nie dało.Głowę wykręca coraz b ardziej,w tej chwili gdy
    pisze mam przykurcz do lewego ramienia. Zaraz siegne po clonazepam bo chcę wyjść
    I on mnie troche uspokoi.Niedawno byłam na neurologii I pewna lekarka
    powiedziała, że mam to powstrzymać siłą woli. Jest to bardzo zabawne.Ciekawe jak
    by się zachowała I co by powiedziała gdyby sama zmagała się z Tą choroba. W
    sumie myślę że musimy sie szanować I starac się zaakceptować ta chorobę. Ja chce
    wierzyc że mam konwersję , nawet emg nie wykazuje zmian. Czy jest możliwe że w
    dystoni emg jest prawidłowe, nie ma żadnej patologii?. Koledzy I koleżanki
    przykro mi razem z wami ale musimy siebie kochac I ciało równiez bo ono nam cos
    przekazuje, jakis komunikat I może jeśli odkryjemy jakiego rodzaju jest to
    komunikat objawy troche sie zmniejszą. Prosze , uwierzcie w to bo wielokrotnie
    to się sprawdza, sa przypadki wyleczeń raka siłą wiary, czasami tylko to
    pozostaje.Mimo, że ta lekarka powiedziała taką bzdure jest w tym częśc prawdy I
    należy w to uwierzyć.
  • 09.10.09, 17:14
    Tamaro i w końcu doczekałaś się.Mam nadzieję,że już ci lepiej i że
    pomoże ci na dłuugo.Wszyscy cię tu na forum bardzo lubią z tego co
    widzę,powodzenia.Wiola
  • 09.10.09, 19:20
    cyt."Koledzy I koleżanki
    > przykro mi razem z wami ale musimy siebie kochac I ciało równiez bo ono nam cos
    > przekazuje, jakis komunikat I może jeśli odkryjemy jakiego rodzaju jest to
    > komunikat objawy troche sie zmniejszą. Prosze , uwierzcie w to bo wielokrotnie
    > to się sprawdza, sa przypadki wyleczeń raka siłą wiary, czasami tylko to
    > pozostaje.Mimo, że ta lekarka powiedziała taką bzdure jest w tym częśc prawdy I
    > należy w to uwierzyć. "

    Podpisuję się pod tym obiema rękami. Wiele chorób zaczyna się w sferze emocji i
    później przenoszą się na plan fizyczny - taka jest moja teoria i dlatego
    chciałabym spróbować regresingu, może coś mi wyjaśni.
    Tobie Tamaro chciałabym powiedzieć, że absolutnie nie jest w moim charakterze
    obwiniać kogokolwiek o coś. Ja już wielu lekarzy spotkałam i różne były tego
    efekty.Cóż, kolejne doświadczenia. Myślę,że ten doktor zna się na rzeczy i w
    jakiś sposób mnie pokieruje. Ja w chwili obecnej nie biorę żadnych leków, tylko
    jakieś maści przeciwbólowe i przeciwzapalne, które niewiele pomagają. Może coś
    mi przepisze, żeby mi ulżyło. Ja myślę, że w Twoim przypadku o rencie raczej nie
    ma mowy, bo nie masz wypracowanych lat. U mnie jest ich ok. 20, więc już mogę o
    tym myśleć. Tak patrząc z boku na Twoje poświęcenia - mówię o wizytach i
    sprzątaniu w domu rodzinnym, to myślę, że bardzo się poświęcasz. Tylko w imię
    czego? Nawet zdrowy człowiek potrzebuje czasu na wytchnienie i regenerację
    organizmu. Nie można być wciąż aktywnym w 100%. To właśnie doprowadza do chorób
    i problemów emocjonalnych. Ja z wiekiem dochodzę do wniosku, że nie warto się
    tak poświęcać, bo tego nikt nie docenia, a tylko się traci siły i energię
    bezsensownie. Trzeba zacząć siebie szanować. Ja zawsze miałam z tym problemy i
    wciąż walczę z moją gotowością pomocy wszystkim. Strasznie trudno mi przychodzi
    odmawianie czegoś, ale mam tego świadomość i ciągle nad tym pracuję.Może Ty też
    to przemyśl...
    Pozdrawiam. Beata
  • 09.10.09, 21:48
    Zgadzam się z Toną, nie należy brać zbyt dużo "na barki".Przysparza to
    dodatkowych stresów. Lepiej przyjąć do wiadomości, że nie wszystko jesteśmy w
    stanie zrobić I oswoic się z tym.. Co do renty do Tamara mogłaby się ubiegać
    chociażby o rentę socjalną. Ja ją mam. Co prawda to są grosze ale zawsze jakiś
    pieniądz ( 506 zł).Regresing może pomóc -oczywiście, na pewno nie zaszkodzi.
    Warto łapac się wszystkiego co może poprawic nasze samopoczucie ale nie wpadac w
    skrajności ponieważ wiele metod może przynieśc niepowodzenie a co za tym idzie
    nie jesteśmy konsekwentni, często rezygnujemy z przyjetej taktyki I takie błędne
    koło się robi. Regresing, radziłabym Ci też wyładowac napięcie ruchowe poprzez
    sport, basen-jeśli jesteś w stanie pływac, jazdę na rowerze bądź jakies
    ćwieczenia rozciagające w domku.:) Ja dzisiaj byłam na basenie , rowerze I czuje
    się świetnie, może to przez haloperidol, który pozwala mi spojrzec na świat
    innymi oczami bez tej otoczki smutku I zrezygnowania.
  • 10.10.09, 08:10
    Dajecie radę jeżdzić na rowerze?Ja teraz jestem w niezłym stanie ale
    na rowerze nie dałabym rady.Co do basenu do daje błogie
    rozlużnienie.Myślę,że są różni ludzie,jedni potrzebują spokoju i
    samotności,inni zaangażowania i zajęcia.Tamara chyba zaliczasz się
    do tych drugich i skoro to daje ci satysfakcję i radość to tak
    trzymaj ale jeśli nie sprawia ci to radości to faktycznie naucz się
    odmawiać.Jak się czujesz?Beatko piszesz,że masz to chorubsko już 20
    lat i jesteś bez leków,jak ty to robisz?Może twój stan nie jest taki
    zły skoro nie potrzebujesz toksyny?Jak sobie radzisz?Pozdrawiam
    Wiola.
  • 10.10.09, 17:50
    Nie,nie, źle się wyraziłam.Mam 20 lat pracy. a choruję właściwie od lutego tego
    roku. Przez 2 lata wcześniej miałam stałe napięcie w okolicach karku i głowy, od
    którego miałam bóle głowy. Nie mogłam tego w żaden sposób usunąć. W końcu w
    lutym zaczęło mi wykręcać głowę w lewą stronę i unosić brodę do góry.
    Jeździć na rowerze bym się nie odważyła, bo przy najmniejszym wysiłku napinają
    mi się mięśnie aż do pasa i mnie skręca całym ciałem, więc rower jest nie do
    przyjęcia. Próbowałam kąpać się w morzu latem, ale to zły pomysł, zimna woda na
    mnie źle działa. Wolę ciepło.
    Próbowałam botuliny 2 razy, ale efektu żadnego nie było.Żadnej ulgi, nawet 1
    dzień. Neurolog powiedział, że muszę być odporna na jad kiełbasiany... I odesłał
    mnie do neurochirurga. Ja się do niego nie spieszę. Próbuję innych sposobów.
    Jak mnie mocno mięśnie zmęczą, to po prostu kładę się i leżę trochę, aż mi ulży
    i znów do roboty. W domu zawsze jest coś do zrobienia. Choć robię tylko to co
    muszę. Trzeba się przyznać do słabości swojego ciała. Nigdy wcześniej nie
    wyobrażałam sobie,że ciało może mnie nie słuchać...To jest nie do pojęcia. Ale
    życie uczy pokory. Każdy kolejny dzień, to walka z własnymi słabościami. Fajnie
    jest wieczorem, gdy już nic nie trzeba robić i można odpocząć. Lubię wieczory...
    Pozdrawiam. Beata
  • 10.10.09, 20:48
    Witajcie,dopiero teraz mam sile i czasu tu napisac,jestem juz po
    toksynie,jeszcze nie dziala,ale juz nie jestem taka obolala jak wczoraj.Narazie
    sie ciesze,ze ja juz dostalam.Jesli chodzi o rente,to owszem moge ja dostac,bo
    mam juz 8 lat pracy,a zachorowalam przed 30 rokiem zycia,wiec i 5 by
    starczylo,dlatego to nie o to chodzi,ja poprostu nie chce sie starac,jestem za
    mloda na siedzenie w domu,zreszta jak pisalam nie lubie sie uzalac nad soba.Poki
    jeszcze stsarcza sil na prace,to ja bede kontynowac.Widze,ze tyko ja jak narazie
    pracuje z dystonia,byla na toksynie tez jedna Pani z kreczem tez pytala czy daje
    rade pracowac,czy jestem na rencie,bo jakies kobiecie jak byla tez u tego mojego
    neurologa,to on jej wypisywal papiery i niby dostala rente na dystonie,ale ja
    jak pisze wyzej narazie o tym nie mysle.Strasznie ta Pani sie skarzyla,ze to
    taka okrpna choroba,ze najgorsze co ja moglo spotkac itp.Oczywiscie wszyscy
    zachwalali tego neurologa,ona sama podobno przez 3 lata sie meczyla nim
    dowiedziala sie co jej jest,ja mowie,ze ja krotko,bo zaledwie 3 miesiace,poszlam
    do tego neurologa i bylo wiadomo,wiec stwierdzila,ze to nic dziwnego skoro u
    niego bylam to jasne,ze wiedzial co mi jest,wiec mysle,Beato,ze bedziesz
    zadowolona.To jest okropne jak piszecie,ze ktos podejrzewa ta p....
    konwersje,coraz mniej w takie glupoty wierze,wiem jak to jest,gdy cos takiego
    mowia,mi na szczescie tylko psychiatrzy i psycholodzy,od neurologa nigdy takiego
    czegos nie uslyszalam,ale przez chiwle wydaje mi sie,ze mogl miec watpliwosci,no
    bo przeciez mogl nie wiedziec,ze nie mialam jakis ciezkich przezyc
    osobistych,musialam mu to wytlumaczyc.No i przez to wszystko nie moglam sie
    pozbierac przez dlugi czas i zle interpretowalam to co mowil do mnie moj
    neurolog,on chcial,zeby sie mnie stresowala i poradzila sobie z choroba i zeby
    psycholog czy psychiatra mi w tym pomogl,a ja myslalam,ze on mnie podejrzewa o
    ta konwersje i z pewnoscia przestanie mnie leczyc toksyna,co bylo kompletnym
    nonsensem.Ja mialam 8 EMG,widze,ze tylko we Wroclawiu tak podaja toksyne,pod
    kontrola EMG,dlatego wszyscy co chca tu sie leczyc,w tej klinice i maja dystonie
    szyjna,musza sie na to przygotowac,nie jest to badanie, za ktorym tesknie i
    czesto na nas sie ucza lekarze robiacy specjalizacje,ja tak wczoraj
    mialam,wprawdzie moj dr byl i pokazywal gdzie sie maja wkluc,ale on tego nie
    robil,ale dobrze bylo.Mialam tez podawna toksyne w jeden miesien bez EMG,mialam
    porownanie i tak byloby fajnie nie miec EMG,bo wogole nie bolalo.Dlatego mam
    pytanie do Piotra,bo ja wlasciwie takiego wyniku badania EMG nie mam,mam
    podawana pod jego kontrola EMG,jedynie za pierwszym razem uslyszlam,ze to pewna
    dystonia szyjna,ale nie wiem czy ono decyduje o tym czy ktos ma dystonie czy
    nie?? na jakiej podstawie o tym zadecydowali u Ciebie Piotrze??? u mnie jedynie
    mowia,po wkluciu o tu jest tu jest silnie,tu trzeba podac i jak jest mocniejszy
    sygnal to podaja wiecej toksyny,ale nie wiem o co do konca chodzi,moze Ty
    Piotrze wiesz o co konkretnie chodzi z tym EMG?? Wiem,ze u mnie jest na pewno
    cos nie tak i tez wydaje mi sie,ze dlatego,ze mam cos nie tak w emg,to
    stwierdzili dystonie szyjna,ale nie do konca rozumiem jak to jest.Nie watpie
    tez,ze mam dystonie,bo mam ja na pewno,teraz przyjmuja na podanie toksyny na
    dzien do szpitala,wiec w wypisie mam napisane jako rozpoznanie kurczowy krecz
    karku,to jest wlasciwy synonim dystonii szyjnej,bo krecze karku moga byc rozne
    to tak na marginesie no i ze to jest ustalony kurczowy krecz karku i w badaniu
    przedmiotowym tez stwierdzono kurczowy krecz karku.Juz od 4 lat tam chodze,wiec
    juz dobrze sie zorientowali co mi jest.Ja mam tak opuchnieta szyje,ze tez tego
    nie moglaby wywowolac tylko psychika,toksyna to likwiduje.Teraz czekam na jej
    efekty,dostalam 2 ampulki,ale inny odpowiednik toksyny tak zwany xeomin,mam
    nadzieje,ze bedzie ok.Jesli chodzi o moje zajecia,to nie jest to co lubie
    robic,robie to z przymusu,ale nie umiem odmowic zwlaszcza mojej mamie.Ja tez bym
    nie dala rady jezdzic na rowerze.Nie dajcie sobie nic wmowic,jak wiecie,ze jest
    inaczej,bo malo kto sie zna na tej chorobie.Pozdrawiam Tamara
  • 11.10.09, 10:10
    Witajcie chcialam jeszcze dopisac to wczorajszego postu,ze mnie osobiscie meczy
    nadmiar obowiazkow,wogole wszelkie wysilkowe czynnosci sprawiaja,ze moja choroba
    dokucza jeszcze bardziej,niedosc,ze skurcze mecza bardziej,to zaczyna jeszcze
    trzasc sie glowa.Dlatego lubie lezec wtedy jest mi najlepiej.Mnie meczy tylko
    jedna rzecz,ze czuje ciagle wyrzuty sumienia,ze jak nic nie robie,leze itp. to
    zaraz mysle,ze przesadzam,ze nie jest mi ciezko,ze sa ludzie majacy 100 razy
    gorzej niz ja i czasem sie mniej uzalaja niz ja.To jest tez powod dla ktorego
    nie moge nawet pojsc na zwolnienie czy przejsc na rente i nie chodzi,ze bym
    wyciagala kase,zreszta psie pieniadze,ale dla mnie to jest objaw slabosci i
    przesadzania z ta choroba.Choc z drugiej strony jest mi bardzo bardzo ciezko z
    ta choroba,to nie tak,ze ona mi nie dokucza.Jesli chodzi o moje samopoczucie,to
    jeszcze nie dziala toksyna,mam nadzieje,ze wkrotce zacznie,narazie mnie dopadla
    migrena od wczoraj,a nie moge wziasc tych moich specjalnych lekow na
    migrene,ktore mi zawsze pomagaly,bo koliduja z antydepresyjnymi,ktore na
    szczescie pomalu odstawiam,wiec troche sie mecze.Nadal ponawiam moje pytania do
    Piotra o to badanie EMG,bo nie wiem w jaki sposob ono stwierdza badz nie,ze ktos
    ma dystonie??? Pozdrawiam Tamara
  • 11.10.09, 17:25
    Witaj. Chciałabym się ustosunkować do Twojego poczucia winy, gdy odpoczywasz. Ja
    też to kiedyś miałam. Ciągle mi się wydawało, że inni będą mnie uważać za lenia,
    jak sobie poleżę i dlatego cały czas coś musiałam robić. Teraz trochę inaczej na
    to patrzę. Każdy ma prawo do zmęczenia i złego samopoczucia niezależnie od wieku.
    A Twoje twierdzenie, że inni mają gorzej nie jest budujące. Myśl, że są ludzie,
    którzy mają lepiej i wcale się nie szczypią, gdy się im chce poleżeć... Więc
    dlaczego chory z dystonią miałby sobie odmawiać chwili odpoczynku, gdy dalej już
    nie może funkcjonować?
    Trzeba samemu o siebie zadbać, bo nikt inny za nas tego nie zrobi.
    Pozdrawiam. Beata
  • 11.10.09, 10:40
    Droga Tamaro,ja to badanie mialem tylko raz w moim 7-letnim zmaganiu
    sie z ta choroba(moim zdaniem za malo) a tez glupio insynuowac
    lekarzowi ze powinno byc czesciej.Badanie mialem po 2 latach choroby
    i w sumie to nie jest stricte potwierdzenie diagnozy ze to jest
    krecz szyi,jest to przewodnosc elektryczna w miesniach,ktora moze
    byc zaburzona z wielu roznych powodow.
    Mi podaje toksyne d.Ochudło w klinice w Katowicach i mysle ze ma
    duze doswiadczenie i poprostu macajac i wnioskujac z tego jak mi ta
    glowe wykreca podaje toksyne do wlasciwych miesni.Jest ktos leczacy
    sie wlasnie w Katowicach?
  • 11.10.09, 10:41
    Aha i na rowerku jezdze,jak mam glowe schylona ku dolowi to jest o
    wiele lepiej,a oprucz tego gram tez na perkusji i wtedy prawie
    wogole mi to nie przeszkadza,pozdrawiam.
  • 12.10.09, 09:49
    Brawo! sport to czyste powszechee emocji, zwłaszcza negatywnych.Piotrze, czy
    Twoje emg wykazało zmiany patologiczne bo nie odpowiedziałeś na pytanie Tamarze.
    U mnie jest bez zmian więc mam obawy czy mi w ogóle podadzą botulinę.
  • 13.10.09, 08:17
    Droga carrie cos tam napewno wyszlo nie tak,ale naprawde nie
    pamietam co dokladnie bo to bylo dawno temu,a wynik tego badania
    lezy w kartotece lekarskiej:(
  • 11.10.09, 12:29
    Witaj Piotrze,dzieki za odpowiedz,zgadzam sie,ze nie mozesz nakazac lekarzowi,ze
    ma robic EMG przy podawaniu toksyny,tak jak ja nie moge nakazac,ze ma mi jego
    nie robic,bo to nie my o tym decydujemy.Nie jestem lekarzem,wiec nie wiem czy
    lepiej jest gdy podaja pod kontrola EMG,na poczatku mojej choroby zapytalam
    swojego dr czy musze miec robione ciagle EMG,uslyszalam,co juz kiedys pisalam,ze
    na sam dotyk jest nieprecyzyjnie,ze on wiem,ze niektorzy podaja na wyczucie,ale
    we Wroclawiu tak nie bylo i oni nie beda podawac bez EMG.Choc na poczatku bralam
    raz prywatnie u niego i podawal bez EMG i bylo tez ok,ale teraz juz mi tak nie
    chce podawac,twierdzi,ze sa zbyt duze zmiany w miesniach i nie mozna.Problem sie
    rozwiazal,bo jedna z lekarek ma prywatny gabinet EMG,wiec nawet gdy chce
    prywatnie to moge wziasc toksyne z badaniem EMG.Pytalam o to badanie,bo ja
    czytalam,ze ono pokazuje gdzie jest zbyt duza i niwlasciwa aktywnosci
    miesni.Choc wydaje mi sie,ze to badanie owszem pokaze przy podawaniu gdzie
    najlepiej podac,bo u mnie to wyglada tak,ze na dotyk sprawdza gdzie najlepiej
    wbic i potem sprawdzaja i juz zdarzylo sie,ze tej aktywnosci u mnie nie
    bylo,albo trzeba bylo wbic igle troche glebiej w miesien,mimo,ze miesnie byly
    napiete,albo ta aktywnosc byl wieksza niz gdzie indziej i podali troche wiecej
    jednostek toksyny do tego miesnia,ale oczywiscie o tym decyduja lekarze i nie
    mozemy mi niczego sugerowac.Wydaje mi sie,ze to i tak nie zapobiega temu ze sie
    zmieni profil dystonii i zaczna sie kurczyc inne miesnie dotad niekatywne przy
    momencie podawania i dzialanie toksyny bedzie slabsze.U mnie jak twierdzi jedna
    pani dr,ktora jest na toksynie od poczatku mojego leczenia i ma wlasnie ten
    gabinet emg,twierdzi,ze u mnie jest inaczej niz bylo na poczatku.To badanie tez
    wykorzystuja,przy identyfikacji miesni w czasie zabiegu odnerwiania miesni,jest
    to operacja stosowana tez w leczeniu dystonii jednak nieskuteczna,bo sie i tak
    zmienia profil dystonii i zaczna sie i tak kurczyc inne miesnie,tyle,ze po
    toksynie nie ma blizn a po tym i owszem.Dlatego mysle,ze badanie emg jednak jest
    po cos potrzebne w dystonii skoro jej stosuja i cos musi im pokazywac,chcialam
    tak tylko to wiedziec,bo carrie23 o to pytala,ale nie wiem,czy moze jednak byc
    prawidlowe w dystonii szyjnej i co oznacza prawidlowe a co nieprawidlowe to nie
    umiem jednak wytlumaczyc.Moj dr tez ma duze dowiadczenie w podawaniu
    toksyny.Absolutnie nie mam na mysli,ze Twoj lekarz Piotrze robi cos zle,poprostu
    nie znam sie na tym pisze tylko co mowi moj dr musimy ufac swoim lekarzom,bo sie
    na tym poprostu nie znamy,oni wiedza co jest najlepsze,tym bardziej jak sa to
    specjalisci od tej choroby,a wiem,ze Twoj i moj takimi lekarzami wlasnie sa.Z
    tego co wiem od znajomuch,to na slasku wlasnie on podaje toksyne.Mam jeszcze 2
    pytania,bo czytalam,ze po 5 latach dystonia sie stabilizuje,a Ty juz chorujesz
    7,czy tak sie stalo,z tego co wyczytalam co piszesz to jest raczej gorzej??? i
    jak stajesz na ta rente,to tak bez problemow Ci ja daja,czy masz jeszcze jakies
    inne problemy zdrowotne,oprocz dystonii szyjnej??? Pozdrawiam Tamara
  • 13.10.09, 08:05
    Witam,to prawda choroba stabilizuje sie po 5 latach,nie mam juz az
    takich mocnych skretow ze az robi mi sie bialo przed oczami-a moze
    to tez dzieki dzialaniu toksyny>Do dzisiaj bylo gorzej bo nie mialem
    toksyny podanej przez pol roku,teraz juz zaczynam czuc błogie
    rozluźnienie miesni:) takze jest nawet znosnie,pozdrawiam
  • 13.10.09, 08:08
    No czy bez problemow daja mi rente-w sumie tak,obecnie oprucz kreczu
    nic innego mi nie dolega,mialem nerwice depresyjna-ale od pol roku
    jest dobrze az sie sam dziwie-chyba jednak praca nad samym soba jest
    najlepszym lekarstwem.
  • 13.10.09, 18:40
    Witaj Piotrze,jesli chodzi o badanie Emg,to mam podobnie niby jest
    cos nie tak,ale ja nie wiem do konca o co chodzi,ale jest cos nie
    tak skoro na tej podstawie mi podaja toksyne i stwierdzili,ze to
    dystonia w przeciwnym razie bym jej nie dostawala,gdyby byly
    watpliwosci.Na nerwice raczej nie chca dawac renty,zwlaszcza
    teraz,wiec raczej daja z powodu kreczu karku,ale myslalam,ze z tym
    jest raczej problem i niechetnie daja,az sie dziwie,ze dostajesz.Ja
    mam jedynie orzeczenie o niepelnosprawnosci w stopniu lekkim,ale z
    tego powodu nic sie nie nalezy.Ja poki daje rade to bede
    pracowac.Tez dostaje toksyne tak rzadko jak Ty ostatnio,wiec wiem co
    to znaczy tyle czekac.Pozdrawiam Tamara
  • 13.10.09, 20:48
    Ja dostałem rente tylko na kręcz szyi,nerwica depresyjna,której
    głównym objawem był lęk przeszła-poprostu dużo nad sobą pracuje i to
    daje profity,myśle że jak sie wyciszyłem także i tek kręcz sie
    zmniejszył.A z toksyną tylko ostatnio w sumie miałem
    problemy,najczęściej dostaje w terminie czyli co 3 miesiące.
    Ja podczas 7-letniej choroby nie pracowałem w sumie hmm tylko tak
    ponad 2 lata.Na rencie można pracować! i jest to komfort psychiczny
    że jak choroba niespodziewanie bardziej dokuczy(co pewnie dobrze
    znacie) to zawsze tez sa jakies pieniadze-bardzo małe ale są-jak
    pracuje to na umowe zlecenie,pozdrawiam wszystkich
  • 27.08.14, 08:19
    co tu jest grane ? jestem 30 rok na rencie -czasowej a jak mam się leczyć za 561 zł/
  • 28.03.15, 18:48
    Czesc Piotr,co u Ciebie jak sie czujesz?
  • 26.03.15, 10:14
    Czesc carrie23,co po 10 latach powiesz na to co Tobie powiedziala lekarka"masz to powstrzymac sila woli".Pozdrawiam.
  • 12.10.09, 17:45
    Zacznę od tego, że mi bardzo smutno dzisiaj. Praktycznie cały dzień mi wykr ęca
    głowe. Najgorsze jest, że to boli, gałki oczne, które chca patrzec prosto ( bo
    to normalne)..Jeszcze nie jestem przyzwyczajona do tej okropnej choroby.
    Najgorsze jest , że zauważyłam, że podnosza mi się ramiona do góry I wykręca
    górna część kręgosłupa czasami. Jest to przeraźliwe. Dotychczas myslałam, że to
    konwersja ale powątpiewam w to bardzo. Może jednak czas pomysleć że będziemy
    miec to do końca życia, polubic to, zaakcetować. Nie życ nadzieją bo nadzieja to
    brak akceptacji. Wiem,że to boli..wiem jak czasami człowiek się czuje kiedy
    znajdzie sie naprzeciwko z pozoru “idealnego” człowieka. Ja to wszystko czuje I
    wiem. Współczuje sobie...współczuje chorym na dystonię. Nie znajduje pocieszenia
    w Piśmie , jedynie w ramionach chłopaka ale skąd pewność, ze nie zostawi mnie w
    przyszłości gdy choroba będzie postepować. Ja sama bym się czuła niekomfortowo
    wiedząc, że on może czuc się troche dziwnie w mojej obecności tłumacząc raz za
    razem co mi jest. Narazie ja to robie. Od lekarzy nie otrzymuje juz żadnego
    wspołczucia..podejrzewam, że myslą po części że symuluję bo przykurcz da sie
    odwieść na parę sekund..Może należy wyplakać “ morze łez” I pomyśleć, że tak już
    musi byc I nic na to bynajmniej narazie nie poradzimy. Ja zawsze z tym walczyłam
    5 lat- I teraz juz jest coraz gorzej...
  • 12.10.09, 20:57
    Witaj,to pewnie tez ta pora roku nie nastraja optymistycznie,ale nie
    mozemy sie podawac.Ja tez mam dzis dosc jestem potwornie
    zmeczona,jeszcze mialam malo to zapislam sie na angielski,nie
    dosc,ze w pracy od 7.00 to potem jeszcze angielski i dentysta,padam
    na twarz i juz zaluje,ze tyle sobie na glowe jeszcze nalozylam,bo
    juz widze jak swietnie bedzie dzialac toksyna jak ja sobie tak daje
    w kosc.Narazie jeszcz enie widze efektow i mysle,ze zmeczenie nie
    dziala zbyt pozytywnie.A wracajac do tego co napisalam to mysle
    przedewszystkim,ze trzeba miec nadzieje,nadzieje,ze kiedys wymysla
    cos skutecznego na ta chorobe i my tego dozyjemy.Naprawde da sie
    jakos oswoic ta chorobe i zyc dalej,bo co innego pozostalo.Ja
    uwazam,ze tej choroby sie nie da zakceptowac,mozna sie z tym
    pogodzic,ale zawsze bedzie tak,ze gdybym mogla to chetnie bym jej
    nie miala,ale nie szukam juz jakies rewelacyjnej metody,poprostu
    staram sie zyc normalnie,jedynie to moge zrobic.Ludzmi nie nie
    nalezy sie przejmowac,wcale nie trzeba kazdem tlumaczyc co nam
    jest,mysle,ze nie zawsze wszyscy na to zwracaja uwage.Nie chce sie
    tu licytowac kto ma gorzej,ale ja musze np pracowac i nie tylko
    przeszkadzaja mi spojrzenia innych ludzi,ale jest poprostu ciezko
    fizycznie i nie moge sie polozyc gdy mi ciezko,niewygodnie i gdy juz
    nie daje rady.A do tego musze patrzec jak ludzie z byle g... za
    przeproszeniem leca do lekarza i na zwolnienie to az mnie trzesie,a
    ja zawsze w pracy nawet jak ide na jakis zabiego to biore dzien
    wolnego,choc nalezy mi sie zwolnienie,a na drugi dzien juz w pracy a
    w dodatku nikt tego nie docenia.lekarzom nie ma sie co dziwic,nie
    moga kademu wspolczuc i zbytnio sie przejmowac,bo by szybko
    zwariowali.Zreszta ja bym nie chciala zeby kazdy mnie glaskal po
    glowce i mowil,ales ty biedna masz taka okropna chorobe,moj Boze co
    to bedzie.....Mysle,ze lekarze zdaja sobie sprawe,ze ta choroba jest
    dokuczliwa,ja tez tak myslalm,ze mnie moj dr nie rozumie,ale tak nie
    jest i wydawalo mi sie ze musze mu tlumaczyc,ze mi cos tam
    przeszkadza,ze potrzebuje jakis lekow,zeby choc troszke ulzyly nim
    dostane toksyne,a on mowi,ze tak on wie,ze dokucza,ze owczywiscie mi
    przepisze.Zreszta osoatnio jak mowilam,ze mam juz dosc czekania na
    toksyne,ze to mnie stresuje,to stwierdzil,ze stresuje mnie pewnie
    wyglad,a ja mowie,ze nie tylko wyglad jest dla mnie najwazniejszy,bo
    ludzie sie do mnie przyzwyczaili,ale ze najgorsza ta dokuczliwosc,a
    on na to,ze wyglad tez jest wazny,ze pewnie ludzie widza,ze czasem
    wygladam lepiej,wiec lekarze rozumieja,ale nie moga sie uzalac nad
    kazdym.No i tak naprawde dystonia ogniskowa do ktorej sie zalicza
    dystonia szyjna nie postepuje,owczywiscie nie ma na to reguly,ale
    nie ma potrzeby ciagle myslec,ze bedzie postepowac i zaatakuje cale
    cialo.Poprostu o tym nikt nie mysli,nikt sie tym nie denerwuje na
    zapas,bo mozna zwariowac a nie widomo czy tak sie na pewno
    stanie.Nie mozemy oczekiwac od wszystkich wspolczucia,bo to nie
    poprawia niczego,a sprawia,ze chcemy sie uzalac nad soba.Jak chcesz
    to jutro bede miala wiecej czasu i sobie pogadamy na skype,razem sie
    powspieramy,bo ja to wszystko doskonale rozumiem,lepiej niz ktos
    zdrowy.Pozdrawiam serdecznie Tamara
  • 12.10.09, 23:33
    czesc! w lipcu dowiedzialam sie ze mam dytonie szyjna. jestem po
    podaniu butoliny juz na drugi dzien nie musialam trzymac glowy
    przestala mi drzec i wykrecac. a bylam juz w takim stanie ze
    ubieralam sie na lezonco a moj dzien zaczynal sie na bolu , lzach i
    konczyl. proste czynnosci sprawialy mi ogromna trudnosc. mija juz
    drugi miesiac od podania leku i zbliza sie termin nastepnego
    zabiegu.chodze na rehabilitacje na ktorych pokazano mi jakie mam
    wykonywac cwiczenia by inne miesnie pobudzic do pracy. nie jest mi
    latwo mam gorsze i lepsze dni. chodze do pracy prowadze samochod i
    staram sie zyc jak zdrowa osoba. ale kiedy przeczytalam to co
    niektorzy napisali to traci sie nadzieje na lepsze juro.pozdrawiwm
    serdecznie KASIA
  • 13.10.09, 17:34
    Witam,kolejna Kasie na forum.Bardzo krotko chorujesz,fajnie,ze
    mozesz dostawac toksyne,co 3 miesiace,bo ja niestety nie mam na to
    szansy dostaje jak dobrze pojdzie 2 razy w roku i to chyba po
    znajomosciach, raz musze kupic sama z wlasnej kieszeni,jak nie chce
    sie meczyc.Mozesz napisac jak Ci ta glowe i szyje skreca na bok,z
    rotacje do przodu do tylu,czy unosi Ci bark i czy masz tez drzenia
    glowy??? U mnie poczatkowo tez szybko zaczynala dzialac toksyna,ale
    teraz juz jest troche gorzej.Czy podaja Ci ta toksyne pod kontrola
    EMG i ile jednostek toksyny dostajesz?? Co cie tak przerazilo w tym
    co niektorzy pisza?? ja tez pracuje i funkcjonuje normalnie,nawet
    jak nie dziala juz toksyna,jedynie samochodu bym nie dala rady
    prowadzic.No i troche niedobrze z ta rehabilitacja,raczej nie jest
    wskazane pobudzanie miesni,bo moze je zatakowac,moj dr nie pozwolil
    mi chodzic na zadne zabiegi fizykoterapi bo jest wlasnie ryzyko,ze
    moze pobudzic inne miesnie,a to jest niewskazane,niestety nikt nie
    wie czy tak sie stanie,bo tym steruje mozg.Z rehabilitacji mozna
    chodzic na delikatne masaze i co najwyzej lekkie cwiczenia
    rozciagajace,zadnych wzmacniajacych.Bo mozna sobie narobic jeszcze
    gorzej,a zmeczenie nie pogarsza objawow?? ja bym nie dala rady tak
    cwiczyc.Przepraszam za tyle pytaan,ale jestem ciekawa jak to wyglada
    u Ciebie,pozdrawiam Tamara
  • 14.10.09, 13:13
    Witaj! postaram sie odpowiedzec na wszytkie twoje pytania. tak
    naprwde choruje od bardzo dawna.ale dopiero w lipcu trafilam do
    bardzo dobrego dr.B.ktory powiedzail co mi jest. skreca mi glowe na
    bok z rotacja do tylu i unosi mi bark mam rowniez drzenia
    glowy.toksyne dotaje pod kontrola EMG dwoch neurologow i jedna
    ampulke. wiecej nie moge bo mam bardo szczupla szyje.toksyne kupje z
    wlasnej kieszeni ale staram sie o to zeby NFZ mi ja refundowal. jesl
    chodzi o rehabitacje to nie sa to intensywne cwiczenia.cwicze oczami
    robiac przy tym male ruchy glowa.dziek tym cwczenia odwracam glowe w
    prawa strone a musze wspomniec ze wcale nie obracalam.rowniez kiedy
    odwracalam glowe w lewa i chcialam wrocic to glowa przechylala mi
    sie do tylu.te cwiczenia naprwde pomagaja.zmeczenie i stes jak
    najbardziej pogarsza objawy .a przerazila mnie bezradnosc
    niektorych osob. pozdrawiam
  • 14.10.09, 16:41
    Czytam was codziennie i trzymam za wszystkich kciuki żebyście mieli
    więcej siły i optymizmu.Ja jak na razie nie mogę pogodzić się z tą
    chorobą.Cały czas jestem na abx,teraz sprowadzonym z Niemiec.Mój
    stan na dzień dzisiejszy jest lepszy niż na początku kuracji ale
    gorszy od najlepszej poprawy jaką miałam.Najbardziej przeszkadza mi
    głowa gdy kieruję samochodem i muszę obrócić głowę w prawo wtedy nie
    umiem jej szybko odwrócić spowrotem.Czuję też napięcie łopatki a
    ostatnio po tym nowym abx pieczenie w łopatce.Myślicie,że się łudzę
    licząc że to wyleczę?Sama nie wiem ale próbować warto.Pozdrawiam
    wszystkich,Wiola.
  • 14.10.09, 20:06
    Witaj,nie wiem co odpowiedziec,gdyby bylo jasne,ze to dystonia czy
    borelioza,to byloby duzo prosciej,bo tak to neurolodzy swoje i
    zakaznicy swoje.Jesli to dystonia to sama wiesz jaka jest
    odpowiedz,bo wiesz,ze to nie uleczalne,dlatego w tym wypadku
    ludzenie sie,ze sie z tego wyleczy jest raczej zludne.Dobrze byloby
    wiedziec co to jest i ewentualnie sprobowac z toksyna.Narazie nie
    bardzo jest sie z czym godzic i probowac to zakceptowac,kiedy nie
    wiadomo co to tak naprawde jest.Choc zupelnie nie wiem w jaki sposob
    okreslic czy to od boreliozy czy to jest dystonia.Pozdrawiam Tamara
  • 14.10.09, 20:18
    Jesli kogos to interesuje to u mnie juz toksyna zaczyna dzialac,juz
    glowa wroaca powoli na swoje miejsce,bark tez opada,wiec widac,ze
    dziala,tylko zaczyna mnie wszystko bolec,nie wiem czy to sie
    organizm przyzwyczail do tamtej postawy,czy to dlatego,ze odstawilam
    tabletki,chialam dac odpoczac mojemu organizmowi od nich,ale one tez
    dzialaly troche przeciwbolowo,wiec moze dlatego nie odczuwalam
    tego.Narazie nie odczuwam skutkow ubocznych,ale to i tak lepsze niz
    te skurcze,czy ktos tez tak ma,ze boli po toksynie,gdy zmienia sie
    postawa i czy macie problemy z podniesieniem glowy z
    poduszki,umyciem zebow i twarzy??? Troche sie martwie,ze dostaje
    juz 2 ampulki,bo co jak to nie bedzie wystarczac,a to maksymalna
    dawka,jak ja po 4 latach juz tak potrzebuje,to nie wiem co
    bedzie.Pozdrawiam Tamara
  • 15.10.09, 16:48
    Witam,u mnie tez juz zaczela dzialac,tez miewam bole gdy juz toksyna
    rozloznia miesnie,to chyba tak jak piszesz,z przyzwyczajenia
    postawy,mi zwykle mija po paru dniach.A jakie Tamaro odczuwasz
    skutki uboczne Tamaro? Ja sie dosyc czesto zakrztuszam nawet swoja
    wlasna slina,nie wiem czy to moze byc spowodowane
    toksyna...Pozdrawiam,Piotrek
  • 15.10.09, 18:17
    Witaj Piotrze,objawy uboczne to przedewszystkim u mnie trudnosci z
    podniesieniem glowy z poduszki,umyciem zebow i twarzy z
    jedzeniem,musze podpierac glowe,zreszta jak mam skurcze to tez,bo
    przy toksynie sa porazone miesnie i jest lekko zwiotczala i ciezko
    sie pochylac,a potem gdy nie ma juz dzialania toksyny mam ja
    odwrocona wiec podpieranie pomaga,zeby sie trzymala bardziej
    prosto.Mialam chyba raz problemy z polykanie,ale to tak przez
    tydzien potem minelo to bylo na szczescie raz.Niemile uczucie,gdy
    kazdy kes staje w gardle,to wina porazonych miesni,wtedy pomagalo
    popijanie kazdego kesa.Ja tez sie czesto krztusze,ale to wystepuje
    tez gdy nie dziala toksyna,mam tak napiete miesnie,ze lekarz sie
    pyta czy ja jestem w stanie cos przelykac,bo przy takich napietych
    miesniach tej okolicy to prawie niemozliwe.Narazie nie mam
    specjalnych objawow ubocznych,ale zapewne jest jeszcze za
    wczesnie,narazie troche boli zwlaszcza pochylanie glowy i trzymanie
    jest w takie pozycji,tak jakby w miesnie trzeba wkladac
    wysilek.Pozdrawiam Tamara
  • 23.10.09, 11:04
    Hej ludzie!

    jak się czujecie żle po czytaniu forum to po co to kontynuować. Ja raczej nie
    zamierzam..No chyba, żeby podnieść na duchu.
    Chciałam tylko powiedzieć, żę wczoraj dostałam botulinkę w szyję.Cieszę się
    bardzo bo będe ją dostawać prawdopodobnie nie częściej jak 3 miesiące ale
    jeszcze nie jestem wstanie powiedzieć czy dział, pełne stężenie jest po 2
    tygodniach, działa po 2 dniach. Na sali widziałam czekających ludzi w poradni
    ukł pozapiramidowego, wszyscy mieli cos z twarzą , a 2 osoby zaawansowany kręcz
    szyi.
    Pewnie na zabieg szli. Żle to wyglądało ale cóż, takie jest życie, każdy jest z
    nas na coś chory. Dystonia jest widoczna, marskosc wątroby nie.Dlatego wlczcie
    póki macie siłę.Opłaci się.Nawet kilka lat walki jest lepsze niz siedzenie z
    załozżonymi rękoma i łykanie jakichś tablet na drżenie i niewidzenie poprawy.
    Ale im dalej w noc tym bliżej dnia, jak to mówią.
  • 23.10.09, 13:43
    Wijacie jestem już po strzyknięciu mięśni dysportem bez kontroli emg lekarz
    stwierdził że w tej chwili dokładnie widać które mięśnie należy o strzyknąć.Za
    dwa miesiące mam si zapisać na następne o strzyknięcie.Wprowadzają nowy lek ale
    nie pamiętam nazwy coś na xan....
    Mam nie przyjmować leków rozluźniających i zostaję pod opieka tej poradni więc
    nie muszę szukać innego neurologa.
    Nie wiem jak wy ale dobrze ,że jest to forum tylko ludzie tu rozumieją o czym
    mówimy ,bo jak komuś wytłumaczyć co to jest dystonia .Ja mam nawet problem z
    wytłumaczeniem tego rodzicom.Pytają z skąd to wzięło i czy jest uleczalne.
    a tu na forum wymieniamy się doświadczeniami i działaniem toksyny.
    Głowy do góry wszyscy mamy lepsze i gorsze dni.
    Pozdrawiam Mysendi
  • 23.10.09, 18:37
    Witaj kochana o jak zazdroszcze,ze nie masz EMG u mnie tez widac
    gdzie podac,ale moj dr nie chce slyszec,zeby nie podawac pod
    kontrola EMG,choc sprobuje z nim porozmawiac czy to konieczne.Chodzi
    o xeomin to nowa toksyna bardziej oczyszczona,ostatnio ja
    dostalam.Zgadzam sie,ze forum jest potrzebne,choc mnie ono tez
    czasem denerwuje.Pozdrawiam Tamara
  • 23.10.09, 18:34
    Witaj ja bym jednak nie pisala tak,ze sobie swietnie radzisz z
    dystonia,ze ona Cie nie zalamala,kiedys dostrze do Ciebie co to za
    okropna choroba i tez dopadna Cie doly,wiec role sie moga odwrocic i
    ktos inny bedzie Cie musial pocieszac,ja tez bylam taki hojrakiem
    myslalam co to za choroba czemu ludzie sie doluja,ale moj stsunek
    dawno sie zmienil,moze jest mi gorzej,bo ja jednak pracuje,wiec gdy
    jest ciezko i nie mozna nic zrobic to czlowieka to doluje.Jesli ktos
    nie chce tu pisac,to nie musi przeciez.Nie rozumiem co w tym forum
    zalamuje?? ludzie pisza jak wyglada zycie z dystonia.Pisalas mi na
    gg,ze dostalas jeden zastrzyk tak??? i co to byla za igla,ze Cie tak
    przerazila??? powiedzial,ze nie wie czy to nie jest konwersja i
    podal toksyne?? jasne,ze toksyna nie dzial odrazu,nawet czasem i nie
    po 2 dniach a dluzej trzeba czekac,a ile jednostek dostalas??? jak
    chcesz walczyc z ta choroba??? co bedziesz robic??
  • 14.10.09, 19:31
    Witaj Kasiu,czy Ty przypadkiem nie leczysz sie we Wrocławiu?? wydaje
    mi sie,ze leczymy sie u tego samego dr.Czyli u Ciebie skreca szje i
    glowe na bok i do tylu??? jesli tak to mam podobnie tylko mi unosi
    tez bark i glowe mam tak jakbym patrzyla na wszystko z ukosa,glowa
    lezy na unieionym barku.Ile czekalas na diagnoze??? czy slyszlas,ze
    to psychiczne??? ja znalam po 3 miesiacach,ale tylko dlatego,ze
    trafilam na prawdopodobnie tego samego lekarza,dla mnie to super
    lekarz,naprawde zna sie na rzeczy,ja owszem chodze do niego
    prywatnie,ale toksyne podaje mi w klinice neurologicznej gdzie
    pracuje.Choc prywatnie tez raz bralam,tez mialam pod kontrola
    EMG,tak jak w klinice.Tylko czekam znacznie dluzej,teraz chyba po
    znajomosciach sie udalo dostac 2 razy w klinice i raz kupilam,a
    wlasciwie pomogla mi firma w ktorej pracuje.Ludzie na toksynie
    mowil,ze dostali w tym roku tylko raz,wiec mialam szczescie.Ja
    dostawalam ampulke na poczatku,potem trzeba bylo zwiekszyc do 1,5,a
    teraz ostatnio dostalam 2,tez mam szczupla szyje,ale poprostu dla
    mnie bylo za malo,byl zly efekt i dr zadecydowal o zwiekszeniu.Czyja
    bezradnosc Cie przeraza,ta zwiazana z trudnoscia podstawienia
    wlasciwej diagnozy,z niemoznoscia pogodzenia sie z ta choroba,czy z
    trudnosciami z dostaniem toksyny,czy z tym,ze niektorzy nie moga
    zaczac zyc normalnie??? Pozdrawiam Tamara
  • 15.10.09, 11:24
    Witam wszystkich dystoników.
    Chciałabym Wam dać kontakt do pewnego ośrodka pod Poznaniem :
    www.ctmrakowski.pl. Zapisałam się na turnus 5 dniowy w grudniu. Byłam wczoraj na
    konsultacji u pewnej Pani dr nauk medycznych w Bolesławcu, która mnie przebadała
    i tam skierowała. Trochę to kosztuje, ale chcę spróbować. Dzwoniłam dziś i
    wpisałam się na listę. Rozmawiałam z osobą kompetentną i pytałam o pacjentów z
    kręczem - odpowiedziano mi, że miewają takich pacjentów i rokowania są dobre.
    Oprócz terapii manualnej, stosują również psychoterapię i autoterapię. Chcę
    spróbować, nie chcę tracić nadziei na wyleczenie. Jeśli ta choroba ma źródło w
    mózgu, to tam też można dotrzeć. Poczytajcie sobie na tej stronie i możecie
    również podzwonić i popytać, czy napisać zapytanie mailem, bo też odpowiadają.
    Może ktoś się zdecyduje. Na termin 14-18 grudnia jest jeszcze 4 miejsca.
    Ja się nie poddaję. Jutro jestem u dr B. we Wrocławiu. Zapytam go, co o tym
    myśli. Pozdrawiam. Głowy do góry - jeśli ktoś może...
    Beata
  • 15.10.09, 18:06
    Witaj Beatko,niby dobrze,ze korzystasz z roznych metod,ale nie jest
    czasem tak,ze nie mozesz sie pogodzic z ta choroba??? tak mi sie
    wydaje dlatego szukasz wszedzie ratunku,a tak naprawde wiesz,ze z
    nia mozna zyc normalnie,to wymaga czasu,ale z czasem stwierdzasz,ze
    to wszystko nie ma sensu i nie chodzi o to,ze sie zlamalam i nie
    szukam pomocy,poprsotu staram sie zyc,nie wiem moze jestem w lepszej
    sytuacji bo na mnie dziala jeszcze toksyna.Tyle,ze mam troche
    gorzej,bo jestem mloda,wiec mam cale zycie przed soba z ta
    choroba.Staram sie nie myslec o tej chorobie.Choc nadzieje
    mam,nadzieje,ze znajda cos skutecznego na ta chorobe,ja korzystalam
    z terapii manualnej,nim zachorowalam na dystonie stosowalam na
    kregoslup,potem tez gdy mialam juz krecz,ale widzialam taka
    bezradnosc tego rehabilitanta,nic mi nie pomoglo,mam czasem obawy,ze
    taka manipulacja troche na sile,bo tak jest w dystonii,chyba mi
    zaszkodzila.Wogole wkurzal sie ,ze nie moglam sie rozluzniac,a jak
    mialam to zrobic,to nie moja wina,ze tak sie dzieje,to nie ja tym
    steruje,ale zdrowym ciezko to zrozumiec.Przeciez miesnie sa tak
    napiete,ze szok,w tej chorobie naprawde latwo zaszkodzic nawet w
    dobre wierze.Ja sobie odpuscilam zreszta specjalnie nie szukalam
    niczego na sile,nie wydawalam niepotrzebnie pieniedzy,choc nie jest
    tak,ze nie chce byc zdrowa bardzo chce,ale wiem jakie sa na to
    szanse.Wydaje mi sie,ze wiem jakie bedzie zdanie dr B. on mi
    pozwolil jedynie na delikatne masaze.Choc wydaje mi sie,ze powinnas
    go o to zapytac,mysle,ze tylko spejalista od dystoni moze sie
    wypowiadac na ten temat.Byc moze nie ma przeciwskazan i mozna
    probowac i z tego skorzystac.Mam jeszcze prosbe Beatko moglabys
    napisac co Ci dr B. powiedzial,kazdy ma z nas inne pytania
    watpliwosci,moze sie to komus przydac.Dlatego czasem pisze co
    powiedzial lekarz,choc wydaje sie to niepotrzebne,ale nigdy nie
    wiadomo.Ja bym chciala wiedziec,jak nie chcesz pisac tak oficjalnie
    na forum to napisz mi na maila,bardzo prosze.Pozdrawiam sedecznie
    Tamara
  • 16.10.09, 22:38
    Witaj Beato,jak wizyta u dr B.??? jestes zadowolona,powiedzial cos
    konkretnego dlaczego nie dzialala toksyna??? bedziesz na nia szla
    nastepnym razem do kliniki we Wroclawiu?? napisz co wiesz,wszystko
    co sie dowiedzialas?? jak nie chesz tu to na mojego maila.Pozdrawiam
    Tamara
  • 16.10.09, 22:53
    witajcie, moze lepiej Beatko napisz to tutaj, mysle ze nie jeden jest ciekawy
    tego co mowil ci ten doktor. pozdrawiam
  • 16.10.09, 23:29
    WITAJ ! TAK LECZE SIE WE WROCLAWIU.BYC MOZE LECZYMY SIE U TEGO
    SAMEGO DOKTORA ; JESLI PISZEMY O TYM SAMYM Dr. TO JEST TO SWIETNY
    SPECJALISTA.WLASNIE WCZORAJ BYLAM NA WIZYCIE I JESLI UTRZYMAM SIE
    SIE W TAKIM STANIE JAK JESTEM TO PODA SIE TOKSYNE W POZNIEJSZYM
    TERMINIE.ZANIM TRAFILAM DO DR.B.MINELO 10 MIESIECY BYLAM WYKONCZONA
    FIZYCZNIE I PSYCHICZNIE.JA TRZYMAM GLOW PROSTO TYLKO CZASAMI IDZIE
    MI NA BOK NIE BIORE TEZ ZADNYCH LEKOW ROZLUZNIAJACYCH ANI PRZECIW
    BOLOWYCH.PIERWSZE PYTANIE JAKIE MI LEKARZE ZADAWALI TO CZY NIE
    JESTEM PO WYPADKU LUB INNYCH CHOROBACH TYPU UDAR ITP. SZCZERZE
    MOWIAC NIKT MI NIE ZASUGEROWAL ZE JEST TO NA TLE PSYCHICZNYM.ALE
    MYSLE ZE NASTAWIENIE PSYCHICZNE ODGRYWA DUZA ROLE W TEJ CHOROBIE.I
    KIEDY TAK SLEDZILAM TO CO PISZECIE TO ZLAPALAM DOLA.MYSLE ZE NIKT Z
    NAS TAK DO KONCA NIE POGODZI SIE Z TA CHOROBA. ale ja nie mam
    zamiaru dla miej zyc chociaz wiem ze przyjda takie monenty ze bedzie
    nademna dominowac ze toksyna przestanie dzialac itp.i wierz mi nie
    jeste najiwniakiem i wiem na czym polega ta choroba ale wiem tez ze
    mam najlepsza opieke medyczna , wspaniala cudowna rodzinne i
    przyjaciol ktorzy wspieraj mnie i rozumieja i przedewszystkim dla
    nich nie dam sie zdominowac chorobie.Tamaro zycze ci duzo zdrowia i
    wytrwalosci i jak sama kiedys napisalas ta choroba jest
    nieprzewidyawlna wiec zycze sobie i tobie zeby nas kiedys pozytywniw
    zaskoczyla:) pozdrawiam i powodzenia
  • 17.10.09, 19:58
    Witaj Kasiu,to teraz juz wiadomo,ze sie leczymy u tego samego.Wiem,ze to bardzo
    dobry lekarz,nie mam watpliwosci.Fajnie masz Kasiu,ze dystonia ci nie dokucza
    tak bardzo,masz widac jakas lekka postac,ze wystarcza Ci 1 ampulka,ja musze juz
    2 choc mam tez szczupla szyje,ale na moje skyrcze tylko to jest w stanie
    pomoc,dlatego martwie sie co bedzie w przyszlosci,gdy 2 nie beda starczac,jak to
    jest max.No i chyba tez to,ze dostajesz ja co 3 miesiace to tez duzo ja tak nie
    biore.Czemu akurat bierzesz prywatnie,czy dr nie kierowal Cie do kliniki
    neurologicznej?? Tabletki biore gdy toksyna nie dziala,teraz jak dziala to nie
    biore.Mysle tez ze to,ze masz wsparcie i zrozumienie to nie masz powodow do
    stresow.To i tak jeszcze nie tak dlugo czekalas,ostatnio byla na toksynie
    Pani,co mowila,ze czekala 3 lata na diagnoze.Ja tylko dlatego szybko mialam
    diagnoze,bo chyba jakas opatrznosc czywala,ze poszlam akurat do dr B,bo
    wybieralam tak naprawde lekarza z internetu,w przeciwnym razie gdyby nie trafila
    na niego,pewnie wkonczyla by mnie psychicznie rodzina oskarzeniami,ze to robie
    specjalnie,ze chce ich wykonczyc,albo,ze to psychiczne.Choc i tak sluchalam tego
    przez 3 lata,nie chce nawet pisac jakie to bylo dla mnie bolesne,poprostu
    dotknelo mnie to bardzo gleboko,nie spodziewalam sie takiej reakcji po mojej
    rodzinie,ktora zawsze sie wspierala.Tak naprawde nie moge im tego
    zapomniec.Gdyby nie oni to pewnie nie mialabym problemow emocjonalnych i nie
    trafilabym na tych cholernych psychiatrow i psychologow,bo nie ma nic gorszego
    niz oskarzac kogos o sprawy psychiczne gdy tak nie jest,a oni wlasnie tak
    robili.Zastanawialam sie tylko co bedzie gdy okaze sie to
    nieprawda,wiedzialam,ze kiedys sie to skonczy,tym bardziej,ze neurolog mowil co
    innego,ale jak ma czlowiek namieszane w glowie,bo wystarczylo powiedziec,ze
    skoro tak bardzo sie bronie,to znaczy,ze chce byc chora.No i sie okazalo,ze to
    nieprawda,co mi wmawiano,ale czasu juz nie cofne,moi rodzice uznali,ze wystarczy
    slowo przepraszam i sprawa zamknieta,ale tak sie nie stalo,wyrzuty sumienia,ze
    zachorowalam mam do dzis,obwiniam o to siebie i tak naprawde nie wiem co znaczy
    slowo zrozumienie i wsparcie i co chwile odzywa sie we mnie zazdrosc,gdy okazuja
    takie zrozumienie moim siostrom..Moze Ty Kasiu,albo ktos z Was,powie co znaczy
    wsparacie i zrozumienie ze strony bliskich?? to dla mnie wazne,podajcie jakis
    konkretny przyklad,bo mnie sie pytaja co ja chce,jak maja mi to okazywac,dla
    nich to znaczy jedno litowanie sie i uzalanie,a to nie o to oczywiscie
    chodzi.Pozdrawiam Tamara
  • 18.10.09, 14:53
    WITAJ TAMARO!NIE JESTEM PSYCHOLOGIEM ANI TYM BARDZIEJ PSYCHIATRA ALE
    MYLE ZE PRZEDEWSZYSTKIM MARWTISZ SIE NA ZAPAS A TO CI NAPEWNO NIE
    POZWOLI NA LEPSZE SAMPOCZUCIE. JA KIEDY MAM STRESUJACY OKRES
    ZNALAZLAM SPOSOB MOWIE NA GLOS ZE MAM TO WSZYSTKO W DUPIE I CO MAM
    BYC TO I TAK BEDZE CHOCIASZ NIEWIEM KAK BARDZO BYM SIE
    STARALA.BARDZO WAZNE JEST WSPARCIE BLISKICH.KIEDY NIE MIALAM JUZ
    SILY WALCZYC TO MOJA MAMA POWTARZALA MI ZE MAM SILE I ZE SWIETNIE
    DAJE SOBIE RADE Z TA CHOROBA.MAM MNOSTWO PRZYADOW ALE NIE CHCEM
    PODAWAC ICH NA FORUM.TAMARO PRZEDEWSZYSTKIM WALCZ O SIEBIE NIE
    ODBIERAJ NADZIEJI SOBIE ANI INNYM. aha ja toksyny nie dostaje co 3
    miesiace tak nie mozna do to spowoduje ze nie bede mogla utrzymac
    glowy...tamaro glowa do gory musisz zaczac otaczac sie ludzmi
    pozytywnie nastawionym do zycia......
  • 18.10.09, 16:17
    Witaj,w jaki sposob walczyc o siebie,co moge zrobic? czemu sadzisz,ze odbieram
    nadzieje? hmm wiesz nie chce tu prowadzic licytacji,ale mysle,ze mialas wiecej
    szczescia niz ja,bo masz to wsparcie,ktore jest ogromnie wazne,nie uslyszalas
    nigdy od lekarza,ze to moze byc psychiczne,a nie wiesz jakie to przykre slyszec
    cos takiego gdy wiesz,ze dystonia to nie jest choroba psychiczna.Nie wiesz co to
    strach,ze zabiora Ci jedyne wmiare skuteczne leczenie,no i dr B.nigdy Cie nie
    posadzal,ze moze to byc konwersja,a mnie owszem,mysle,ze przez moment tak
    myslal,choc niby nie powiedzial mi tego wprost,ale inaczej by mnie nie wysylal
    do psychiatry czy psychologa,no i nigdy nie bylo tak,ze mi nie chcial podac
    toksyny i nie powiedzial,ze nie mam dystonii,ale co z tego jak ja myslalam,ze
    tak jest,ile stracilam przez to nerowow szkoda pisac.Bo na nic sie to nie zdalo
    nie sprawilo,ze wyleczylam sie z dystonii.No i z tego co piszesz,to nie dokucza
    Ci ona tak bardzo,zreszta jak cos ta kupisz toksyne,a mnie nie stac na 2
    ampulki.No i nie masz depresji wywolanej ta cala sytuacja.Nie czujesz sie
    winna,ze chorujesz itp.To mi nie pozwala sie czuc dobrze,ale bardziej pod
    wzgledem psychicznym,bo jak narazie pomogla toksyna.Zreszta kazdy znas jest inny
    i kazdy inaczej reaguje na leczenie,jedni lepiej a inni gorzej,ale tez jednym
    mniej a innym bardziej dokucza dystonia.Ale mimo wszystko pracuje i zyje
    normalnie, tak mi sie wydaje,ale poprostu mam troszke trudniej przez te
    wszystkie problemy,bo one tego nie ulatwiaja i nie powoduja,ze czlowiek jest
    szczesliwy.
  • 20.10.09, 14:48
    Witam wszystkich.Piszę dopiero dzisiaj, bo miałam trochę przez weekend zajęć.
    Byłam w Piątek u dr B. W sumie nie powiedział mi nic innego, niż wiem, o tej
    chorobie. Na moje pytania o psychoterapię, zasugerował mi, że jego zdaniem jest
    to schorzenie neurologiczne i on tylko raz spotkał się z przypadkiem
    psychogennym. Gdy opowiadałam o ostrzykiwaniach w Legnicy, które mi nic nie
    pomogły, to powiedział, iż słyszał o osobach odpornych na botulinę, ale sam się
    z takim przypadkiem nie spotkał. Twierdzi, że może po prostu nie trafił doktor w
    odpowiednie mięśnie, i że trzeba zrobić to pod EMG.Ja powiedziałam, że prywatnie
    nie wykupię, bo raz kupiłam ampułkę i nie było żadnego efektu, więc będę czekać
    w kolejce na kasę.Kazał mi przyjechać osobiście w poniedziałek do południa do
    kliniki, żeby wpisać się w kolejkę. W sumie byłam osobiście i okazało się, że
    można to było załatwić przez telefon, bo nikt nie chciał moich dokumentów, a
    wniosek o włączenie do programu ostrzykiwania botuliną mam wypełnić dopiero
    przed zabiegiem. Więc przejechałam się dodatkowo do Wrocławia po raz kolejny.
    Byłam w piątek z rana na regresingu i muszę wam powiedzieć, że dystonia ma
    wielki związek z psychiką. Po regresingu głowa mi się wyprostowała, czego nie
    mogłam już zrobić od kilku tygodni i miałam tak do wieczora. Aż mi było głupio
    na wizycie u doktora, bo pytał, co mi dolega i nie zauważył sam od razu. Dopiero
    w czasie badania stwierdził, że mam napięte mięśnie tak, jak w kręczu szyjnym.I
    żebym się nie oszukiwała, bo to jest neurologiczne.Ja wolę myśleć o podłożu
    psychogennym, bo wtedy jest szansa na ustąpienie objawów choroby. Będę jechać w
    grudniu to tego CTM w Sierosławiu pod Poznaniem. Doktor nie dał mi żadnych leków
    rozluźniających, bo według niego wszystkich już próbowałam i nic nie
    działało.Więc dalej jestem bez farmakoterapii. Na dzień dzisiejszy jest trochę
    inaczej, niż w zeszłym tygodniu. Trochę mi odpuściły mięśnie, ale jeszcze
    przykurcze są. Będę pracować z relaksacjami, medytacjami oraz afirmacjami.
    Zobaczę, co z tego wyniknie.Pozdrawiam. Beata
  • 20.10.09, 17:12
    Beatko i tak trzymaj,nie poddawaj się.Myślę,że czasami jest taka
    przyczyna dystoni która się cofnie.Mam nadzieję,że ja jestem takim
    przypadkiem i nie tylko ja.Pozdrawiam,Wiola.
  • 20.10.09, 20:19
    Witaj czyli jestes zadowolona z wizyty czy nie??? mysle,ze nalezy
    sluchac lekarza on jest specjalista od tego,skoro on mowi,ze to
    neurologiczne mysle,ze ma moze miec niestety racje.Dystonia
    psychogenna jest bardzo bardzo rzadka,wiec nie wierze w to,choc
    kazdy byc chcial sie z tego wyleczyc.Moze czas to zakceptowac ???
    wydaje mi sie,ze pod EMG jest najwieksza pewnosc,ze wstrzykna we
    wlasciwe miesni przynajmniej w tym momencie gdy to beda robic i taka
    jest opinia lekarzy.Mysle,ze lepiej,ze tam przyjechalas zapewniam
    Cie,ze byc sie tam nie dodzwonila,zeby sie zapisac na toksyne.U mnie
    dystonie widac,przynajmniej dr widzi,ze cos nie tak,ale ja chodze
    juz bardzo dlugo do niego ,wiec zna juz jak to jest,kiedy jest
    lepiej a kiedy gorzej.Relaksacja ma dobry wplyw na ta chorobe
    przypisuje sie jej iles tam procent skutecznosci,ale to nie
    znaczy,ze to psychogenne,rozluniaja sie miesnie i moze byc
    lepiej.Wiadomo stres pogarsza ta chorobe,a relaksacja,medytacja
    wplywa na poprawe i zmniejszanie stresow.Mysle a wlasciwie jestem
    pewna Beatko,nie akceptujesz tej choroby,chyba tak jak nikt,ale nie
    mozesz sie jeszcze z nia nawet pogodzic,dlatego nie przyjmujesz tego
    co powiedzial lekarz,moze z czasem jakos sie z tym uporasz,ale to
    tez jest tak,ze bywaja lepsze i gorsze okresy i przychodzi tez
    zalamanie i depresja,ale jest tez lepiej i z czasem daje sie jakos
    zyc z ta choroba.Pozdrawiam seredecznie Tamara
  • 20.10.09, 20:31
    Tamarko z jednym nie mogę się z tobą zgodzić,nie można mieć pełnego
    zaufania do lekarzy.Niejednokrotnie się o tym przekonałam.Czasami
    jesteśmy w stanie sami bardziej sobie pomóc niż oni.Myślę,że trzeba
    trochę kierować się intuicją i to naturalne,że człowiek na początku
    nie godzi się ze swoją chorobą.Dla lekarza jesteśmy tylko jednym z
    tysiąca a dla siebie jedyni.Cieszę się,że lepiej się
    czujesz.Pozdrawiam,Wiola.
  • 20.10.09, 21:29
    Byc moze lekarze sie mysla,ale mysle,ze nie w tym
    przypadku,konwersja czy tam dystonia psychogenna jest bardzo bardzo
    rzadka,chyba tak naprawde kazdy z nas myslal,ze to jest psychogenne
    i sie z tego wyleczy,mysle,ze ciezko sie pogodzic z tym,bo to nie
    uleczalne.Na pewno gdyby to podejrzewaja nie chca podawac toksyny,bo
    to bradzo drogi lek i jednak oszczedzaja na nim,zeby go dostac
    dystonia musi byc pewna.Nie uwazam natomiast,zeby nie korzystac z
    czegos co poprawia smopoczucie.Raczej nie mozemy sie w tym wypadku
    zdawac na swoja intuicje,bo to zbyt okropnea choroba,by sie znia
    pogodzic, wiec czlowiek odpycha ta swiadomosc,trzeba ufac
    lekarzom,bo tak to leczenie nie ma sensu,oczywiscie jesli ewidentnie
    gada glupoty to nie,ale w dystonia jest naprawde dziwna choroba i
    malo poznana,wiec jesli ktos chce sie lepoiej czuc musi ufac
    lekarzom,zwlaszcza tym co znaja sie na tej chorobie.A z drugiej
    strony ja mam negatywny stosunek do chorob psychicznych,to
    sprawia,ze czuje,ze to moja wina,ale zeby to byla dystonia
    psychogenna,to musza byc jakie traumatyczne dowiadczenia,a tak
    dystonia psychoenna to tak zwana histeria,oczywiscie lepiej to miec
    bo to wyleczalne ale swiadomosc,ze to jakies urojenia czy
    podswiadome wymyslanie tej choroby nie jest przyjemne,zwlaszcza gdy
    po czasie sie okazuje,ze to jest neurologiczne.Choc oczywiscie mozna
    miec dystonie i jakies problemy emocjonalne,depresje nerwice ja tak
    np mam.Ja oczywiscie nic nikomu nie narzucam kazdy mysli co
    uwaza,ale mysle,ze to jest brak akceptacji,ze to nie jest uleczlana
    choroba,ale z drugiej strony da sie z nia zyc.To jest bardzo dobry
    lekarz i mozna mu naprawde zaufac,zwlaszcza jesli chodzi o
    dystonie.Pozdrawiam Tamara
  • 21.10.09, 14:13
    Witajcie. Wiolu zgadzam się z Tobą w 100%.Lekarze nie mają obrazu wszystkiego,
    co dotyczy nas i choroby. Wiedzą tylko tyle, ile im opowiemy. Resztę sobie
    dopowiedzą korzystając z własnego doświadczenia. Nie zawsze jest to pełny obraz
    sytuacji.
    Już samo to, że stres pogarsza dystonię świadczy o podłożu psychogennym - w
    jakimś stopniu. Więc nie ma co dyskutować, że jest to tylko neurologiczne.
    Psychika ma wpływ na każdą chorobę i wyleczenie jej - większy lub mniejszy - ale
    ma. Jeżeli zupełnie poddalibyśmy się beznadziei to co nam pozostanie??? Czekać
    na koniec???
    Każda konsultacja u lekarza przynosi nam coś - albo informację, albo nadzieję.
    Wszystko jest po coś. Każde doświadczenie w naszym życiu ma nas czegoś nauczyć.
    Jeśli jesteśmy oporni, to przychodzi po raz kolejny, do skutku. Ja szukam, jaką
    lekcję mam do przerobienia. Gdy to znajdę i się z tym uporam, to się może coś
    zmienić. Tamarko nie ma chorób niewyleczalnych. To tylko lekarze nie potrafią
    ich wyleczyć. Ludzki organizm i duch ma przeogromne możliwości. Trzeba tylko
    umieć je uruchomić.
    Ja czytając te nasze posty miewałam czasami chwile podłamania. A mój mąż złościł
    się na mnie i mówił, że tutaj piszą ludzie, którzy chorują i szkoda, że nie
    piszą ci, którzy wyzdrowieli. Oni nie muszą szukać pomocy i dlatego takie fora
    ich nie interesują. Tak samo było w przypadku zabiegu usunięcia migdałów, której
    mąż poddał się wiosną tego roku. Też szukał informacji o zabiegu na forach i
    jedno, czego się dowiedział to to,że u wszystkich, którzy pisali to były tylko
    komplikacje i długotrwałe dolegliwości. U niego zaś po zabiegu wszystko wróciło
    do normy po 4 dniach i do dziś nie było żadnych problemów. Więc realna sytuacja
    może wyglądać zupełnie inaczej, niż nam się to wydaje. Pogody ducha wszystkim
    życzy Beata.
  • 21.10.09, 15:26
    Witam wszystkich,absolutnie sie z Toba zgadzam Beato,Tamaro troche
    przeceniasz mozliwości lekarzy-oni o tej chorobie tak naprawde
    dopiero sie uczą i sami nie wiedza jakie jest podłoze tej choroby,a
    praca nad soba rozwiazywanie wewnetrznych konfliktow bardzo pomaga
    co wiem po sobie,bede nad soba jeszcze pracowal i zycze wszystkim
    zeby rowniez znalezli wewnetrzny spokoj,pozdrawiam
  • 21.10.09, 19:16
    Witajcie jasne,ze niewiele wiadomo o dystonii,tego nie neguje,ale
    wiecie co,ze to jest psychogenne,juz dawno obalono i nie chodzi o
    to,ze to pogarsza stres,bo kazda chorobe pogarsza nawet uwaza sie,ze
    niektore odmiany raka sa wywolane stresem,spada odpornosc i wtedy
    atakuje,ale czy to oznacza,ze to jest choroba psychiczna??? to mam
    na mysli,owszem kiedys sadzono,ze to jest nerwica i nie nalezy tej
    choroby leczyc,wyobrazacie sobie nie leczyc tego zadna toksyna i
    slyszec,ze nie pracujecie,bo wmowiliscie sobie ta chorobe??? ze
    macie sie wziasc w garsc i bedziecie zdrowi,ze symulujecie i ze ktos
    jest histerykiem,chcialby ktos z was to wszystko uslyszec??? niech
    sie wypowie moze ktos kogo posadzano o konwersje jak sie czul i
    lekarze wtedy nie chca leczyc podawac toksyny,bo dystonia
    psychogenna to inaczej konwersja dawniej zwano to histeria,czyli to
    choroba tylko i wylacznie psychiczna.Jasne,ze lepiej miec to niz
    dystonie,ale nie ma nic gorszego niz byc posadzanym o to gdy to jest
    jednak dystonia.Dlatego chialabym,zebyscie nie generaliowali,ze
    dystonia to choroba psychiczna,ze to jest psychogenne,juz za duzo
    osob cierpialo,po uslyszeniu takie diagnozy,juz za duzo osob nie
    otrzymuje wlasciwego leczenia,ktore mogloby pomoc,chodzi mi
    wylacznie o to,a jesli ktos chce w to wierzyc,to moze i
    oczywiscie,mozecie chodzi na cokolwiek co wam pomaga.Ale zastanowcie
    sie,czy to czasem nie jest problem z akceptacja tej choroby??? nie
    mowie,ze nalezy sie zalamac,owszem doly przychodza,ale to
    normalne,powtarzam,ze jednak da sie prowadzic normalne,zwyczajne
    zycie z dystonia.Pozdrawiam Tamara
  • 22.10.09, 14:47
    Witajcie, zgadzam sie z Toba Tami, napisalas na koncu to co ja sama mysle, chce
    tylko tu jedno dodac. Dystonia to nie MIGDALKI; ani Rak, bo nawet rak juz
    zaawansowany mozna wyleczyc. ja juz z ta choroba zyje od 35 lat, od 7-u wiem ze
    to dystonia. amimo to zyje normalnie, nie jest ona u mnie na pierwszym miejscu,
    juz kiedys jej powiedzialam;<skoro juz jest to ok, ale daj mi zyc godnie," Beato
    napisalas, ze twoj maz twierdzi, ze ci co wyzdrowieli to tu nie pisza, gdyby
    ktos wyzdrowial, bilby tu w wielkie dzwony, kazdy bylby ciekawy jak to zrobil,
    ze pozbyl sie dystoni raz na zawsze, moja rada, przestancie sie ludzic, im
    szybciej pogodzicie sie z tym ze to jest nie uleczalne, tym lepiej dla wasz i
    dla waszych rodzin. moze kiedys znajda lekarstwo, i dystonia zniknie calkiem z
    naszego zycia, ale nie tak szybko jak wam to sie wydaje,( to nie jest
    szczepionka na swinska grype);ani to choroba psychicna, pozbadzcie sie zludzen,
    pozdrawiam szerdecznie
  • 22.10.09, 20:50
    Dzieki Kasiu,ze sie tu odezwalas,masz niestety racje,sytuacja z
    dystonia tak wyglada.Dlatego to nie jest dobre jednak siedziec na
    rencie i nie pracowac,oszczedzac sie, nie przemeczac,miec taryfe
    ulgowa,bo to nie pozwala sie oderwac od tej choroby i zyje sie wtedy
    bardziej dla niej.Wiem Kasiu,ze nie pracujesz,ale jednak sie
    calkowicie zangazowalas w prowadzenie domu,co jest najgorsza harowka
    i na pewno nie masz zadnej taryfy ulgowej.Wezcie do serca rady
    Kasi.Pozdrawiam Tamara
  • 24.10.09, 10:18
    Dochodze do wniosku Beato,ze jednak nie jestes zadowolona z wizyty u dr B. to
    naprawde swietny specjalista,ale moze ja mam do tego inny stosunek,bo on mi
    jednak postawil wlasciwa diagnoze prawie natychmiast i rozpoczal wlasciwe
    leczenie,czego inni neurolodzy nie mogli zrobic.Choc to nie tylko przemawia za
    tym,ze jest bardzo dobrym lekarzem,ale wiem co mowia inni ludzie gdy sa na
    toksynie o naprawde zna sie na dystonii na tyle na ile jest ona poznana.Wiec
    mysle,ze powiedzial Ci jak sprawa naprawde wyglada.Wydaje mi sie,ze on stara sie
    jak moze zeby pomoc,dlatego podaje ta toksyne pod kontrola EMG,bo wtedy jest
    najdokladnie,a nie,ze nie ma doswiadczenia w podawaniu toksyny,czy nie wie w
    ktore miesnie podac,bo jest to nie widoczne.No i u niego na prywatna wizyte
    czeka sie bardzo dlugo,bo ma tylu pacjentow a to o czyms tez swiadczy.Jesli
    sadzisz,ze dystonia to choroba psychiczna,to czemu zdecydowalas sie zapisac na
    toksyne?? skoro to lek na dystonie,ale nie ta psychogenna,tu moze pomoc tylko
    psychiatra lub psycholog.Pozdrawiam Tamara
  • 21.10.09, 13:46
    Witajcie .Dziś byłam w szpitalu gdzie została postawiona ostateczna diagnoza
    kręcz karku czyli dystonia ogniskowa.Zostałam zapisana na piątek na podanie
    toksyny typy A 500mg w warunkach ambulatoryjnych.Lekarz mi już dał skierowanie
    do poradni chorób pozapiramidowych.Nie było niepotrzebnych badań,psychologa
    itd.Diagnoza postawiona szybko.Szkoda tylko ,że mnie rak męczyli w innych
    szpitalach i posądzali o psychogenne dolegliwości.
    Z jednej strony cieszę się ,że wiem już na 100%ale z drugiej mam tą świadomość
    ,że ta choroba nie mija.
    Czy każdy z was ma o strzyknięcia co mniej więcej 3 miesiące ?Czy może zdarzyło
    się komuś ,że po paru dawkach objawy ustąpiły.Może to głupie pytanie ale...
    Tak więc warto czasem pukać od drzwi do drzwi szukać pomocy.
    Tamaro ,to był bardzo dobry pomysł z poszukaniem innego neurologa i z tym
    niepokazywaniem dokumentacji jaką posiadam,dziękuję bardzo!.
    Dowodzi to tylko jednemu nasi lekarze boją się podważać opinie swoich kolegów!!
    Jak dostanę zastrzyk napisze jak się czuję i czy działa.
    Pozdrawiam wszystkich Mysendi
  • 21.10.09, 14:58
    Witajcie..Dawno niepisałem.
    --
    Warszawa
  • 21.10.09, 15:42
    Witajcie..Dawno nie pisałem ale wPolsce nie wszędzie jest dostęp do
    neta.Mysendi sądze że botox Ci pomoże,tak jak Wielu z nas.3 miesiące?
    To zależy od zapisu po zabiegu.Ostatni zabieg miałem w sierpniu i
    zadzwoniłem około 2 października na zapis i usłyszałem,że 2miesiące
    szpital nie miał botoxu.Zapisali mnie na połowę grudnia.Po czterech
    dawkach lepiej znoszę chorobę,ale zostały mi skurcze na krtani,a do
    grudnia wrócą i do szczęki.Wiodę wiec sobie szczęśliwe??? życie
    rencisty i radzę nie bierzcie żadnych psychotropów,lepiej wypić
    ćwiartkę bo to bez recepty.Tak mi powiedziała lekarz.Pa pa...
    --
    Warszawa
  • 21.10.09, 19:42
    Witaj leki mi nie pomagają więc liczę na to ,że po tak długiej diagnostyce
    wreszcie otrzymam odpowiednie leczenie.
    Masz rację alkohol pomaga rozluźnia ale na rugi dzień np po imprezie jest dwa
    razy gorzej ,wtedy to dopiero skręca głowę i mięśnie napinają się.
    Ja jak na razie jestem do stycznia na świadczeniu rehabilitacyjnym ,w obecnym
    stanie nie mogę pracować ,zresztą pracodawca rozwiązał ze mną umowę po
    przedłużeniu świadczenia na następne 3 miesiące.
    Pozdrawiam
  • 21.10.09, 18:00
    Witam mysendi,mi po 3 pierwszych zastrzykach przeszlo zupelnie na
    prawie 1,5 roku-oczywiscie przez ten czas podtrzymujaco dostawalem
    toksyne co 4 miesiace.Teraz dostaje co 3 miesiace,chociaz zdarzaja
    sie poslizgi-niestety nie dziala juz tak jajk na poczatku...Ale u
    kazdego moze byc innaczej,pozdrawiam:)
  • 21.10.09, 19:36
    Witaj tez mam nadzieję ,że toksyna mi pomoże ,jestem bardzo ciekawa jej
    działania.Pozdrawiam
  • 21.10.09, 19:25
    Witaj mysendi,dobrze,ze juz masz pewna diagnoze,choc masz racje nie
    fajnie,ze to jednak dystonia szyjna.Nie masz za co dziekowac,to
    dzieki lekarzom masz diagnoze.Rozumiem jak sie czujesz.Widze,ze
    jednak dostaniesz jedna ampulke,ale tak zaczynaja od jednej,potem
    decyduja czy zwiekszyc czy nie zalezy od reakcji.Nie jest to jeden
    zastrzyk,ale ostrzykiwanie w kikunastu miejscach,efekt jest po kilku
    dniach do 2 tygodni,natychmiastowego efektu nie bedzie,ale to pewnie
    wiesz.Czasem objawy mijaja na dluzej niz dziala toksyna,ale nie
    slyszalam jeszcze,zeby obajwy nigdy nie wrocily,niestety
    wracaja.Chco ja nigdy tak nie maialam objawy zminiejszaja sie lub
    znikaja na czas dzialania toksyny Z reguly toksyna dziala przez 2
    miesiace,tak jest u mnie,u innych pewnie inaczej.Sa problemy z
    tokysna,wiec w niektorych miejscach dostaje sie rzadziej niz co 3
    miesiace.Pozdrawiam Tamara
  • 21.10.09, 19:46
    Witaj Tamaro a jak u Ciebie dostałaś toksynę jak się czujesz?Napięcie mięśni
    jest mniejsze?
    Napiszę zaraz po podaniu piątkowej toksyny co i jak sama jestem ciekawa jak to
    wygląda i co najważniejsze czy pomoże mi .Bo od tygodnia strasznie boli,sztywne
    mam mięśnie i skręca okropnie głowę.
    Pozdrawiam Mysendi
  • 21.10.09, 20:06
    Witaj,ja czuje sie dobrze,nie chce zapeszac,ale jest naprawde
    dobrze,ale dopiero jak mi wpakowali 2 ampulki,to jest najlepszy
    efekt,dlatego sie martwie,bo to max dawka i nie wiem jak bedzie,ale
    za miesiac ide do swojego dr to go wypytam i porozmawiam o swoich
    obawach.Tyle,ze nie jest tak jakbys byla zdrowa owszem glowa jest
    prosto,bark nie uniesony,miesnie tez luzniejsze,nie biore lekow na
    rozluznienie,ale to sa porazone miesnie,wiec glowa jest troszke
    dziwna i mnie boli i kregoslup i szyja i nie wiem czy to przez to,ze
    tak dlugo chodzilam czy wkladam wiekszy wysilek w poruszanie glowa i
    mam delikatne problemy z polykaniem,ale wole to niz te skurcze,choc
    poczatkow obajwy uboczne mi przeszkadzaly,bo myslalam,ze to bedzie
    tak jakby mi nic nie bylo,no,ale cos za co,choc juz przywyklam.No i
    jednak lzej sie pracuje,gdy nie ma takich obajwow.Jestem juz prawie
    2 tygodnie po.Nie jest to zabieg za ktorym tesknie,jak mowie u mnie
    podaja pod kontrola EMG,wiec powiem,ze jest bolesny,mialam ostatnio
    porownanie i jeden miesnien mi ostrzykiwal nie pod kontrola EMG i
    bylo cudownie nic nie bolalo.Zapytam o to EMG czy musze je miec,ale
    znam odpowiedz,wiec nie ludze sie,ze bedzie inaczej.No i mnie po
    zabiegu bola te ostrzykiwane miesnie,przez dzien,ciezkawo sie na bok
    obrocic,wogole glowa bo boli,nie wiem czemu,ale to chyba
    normalne.Jeszcze dzien i bedzie juz coraz lepiej.A jak sie czujesz z
    tym,ze masz juz diagnoze??? Jestes w stanie sie pogodzic,ze masz
    dystonie??? wiesz mnie nadal czasem dopadaja male watpliwosci czy
    mam dystonie szyjna,no i z czasem dociera to,ze to nie wyleczalne,ze
    lepiej,zeby bylo psychiczne.Pozdrawiam Tamara
  • 22.10.09, 11:45
    Witaj nie pogodziłam się z diagnozą nadal nie jestem do końca pewna i pewnie
    nigdy tej pewności nie będę mieć.Ale z drugiej strony tyle szpitali i wysunięcie
    tych samych diagnoz tyle tylko ,że bez odpowiedniego leczenia.
    A czy to jest psychogenne też sama się nad tym często zastanawiam i myślę ,że w
    jakimś tam procencie może być, ludzki umysł jest bardzo skomplikowany nigdy nie
    wiadomo co w nim siedzi .Cieszę się że nie poszłam droga którą skierował mnie
    psychiatra do szpitala na oddział nerwic ,bo chyba naprawdę bym zwariowała.
    Jeśli toksyna mi pomoże na tyle ,że niektóre dolegliwości znikną to zamierzam
    szukać pracy ,nie chcę siedzieć bezczynnie w domu .
    Nie wiem jak podadzą mi toksynę czy podczas emg czy nie ale jak pomyślę jak to
    bolało po badaniu brrr....
    Tamaro czy jak już będę leczona w poradni chorób pozapiramidowych to do swojego
    neurologa tez mam chodzić ?
    I jeszcze jedno pytanie czy po podaniu toksyny wolno pic alkohol pytam ,bo mam
    za tydzień urodziny u znajomej i wolę wiedzieć a lekarza jakoś tak niezręcznie
    pytać.
    Pozdrawiam
  • 22.10.09, 20:14
    witam,
    jestem na 2 świadczeniu rehabilitacyjnym przyznanym na kolejne pół
    roku. Potem postaram się o rentę bo w sumie ludzie dostają na mniej
    błąche sprawy. Czekam na ostrzykiwanie toksyną Xeomin w łódzkim WAM.
    Jeśli jest ktoś z łódzkiego to niech się odezwie. Mój neurolog
    polecał mi również lampy lecznicze typu Bioptron ale zaznaczał, ze
    niezbędna jest systematyczność. Zaznaczył przy tym, ze sam nigdy by
    nie uwierzył w efekty tego sprzętu na naszą chorobę gdyby nie jeden
    z jego pacjentów, który stosował tą lampę ale bardzo systematycznie-
    typ pedanta. Efekt podobno jaki osiągnął imponujący. Ja pod koniec
    maja złożyłem wniosek o dofinansowanie takiej lampy bo koszt zakupu
    podstawowej wersji to około 2,5 tys. niestety wniosek złożyłem do
    takiego powiatowego centrum pomocy rodzinie u mnie w kutnie jest
    taka instytucja ale rozpatruje podanie właśnie od tamtego czasu.
    Jeśli ktoś z Was chciałby zakupić coś takiego a człowiek chorując na
    to dzisdostwqo chwyta się wszystkiego to lepiej od razu składać do
    oddziału PFRON-dofinansowują nawet do 60% w zależności od dochodu
    gospodarstwa domowego. To na razie tyle. postaram się pisać coś
    częściej
  • 23.10.09, 08:38
    Witam danny,tą lampą ogrzewa sie napięte mięśnie?Podaj jakies
    szczegóły byłbym zainteresowany,pozdrawiam
  • 24.10.09, 10:19
    Tak ogrzewa sie napięte mięsnie ale podobno tylko systematyczne
    używanie 2 razy zdiennie po 20-30 minut daje jakieś efekty. Taką
    lampę to znajdziesz u przedstawiciela Zeptera. Wystarczy, ze
    wpiszesz w wyszukiwarce przedstawiciel Zepter albo nazwę lampy czyli
    Bioptron a znajdziesz właściwe strony. Mój teść niedawno kupił sobie
    jeszcze inną lampę firmy Medicolux-podobne działanie. Musisz się
    tylko liczyć z kosztem ponad 2 tys. zł-na allegro kupisz używaną
    taniej gdzieś o połowę i szczcerze móiąc to sam chyba kupię używaną
    bo są w naprawdę bdb stanie bo czekanie na odpowiedź instytucji
    dofinansowującej zakup nowej trochę mnie już irytuje. Nie nastawiam
    się jednak hurra optymistycznie do tej lampy. Jednak wiem, ze komuś
    pomogła może nie zlikwidować całkowicie tą chorobę ale znacznie
    złagodzić jej skutki. Skoro to wiem od swojego neurologa to sam
    postanowiłem, ze warto spróbować. Może i komuś z nas choć trochę
    pomoże.
    pozdrawiam
  • 24.10.09, 16:39
    Witaj,ciekawe z ta lampa,tez mysle o niej zwlaszcza,ze pomaga tez na migreny
    inne bole,moze usmiechne sie do mojego ojca i pomoze mi sfinansowac,zobaczymy.A
    jak tam te ziolka od tej siostry zakonnej,ktore polecales pijesz je nadal,cos
    pomogly??? czy jednak zrezygnowales,z tej kuracji?? Pozdrawiam Tamara
  • 25.10.09, 20:17
    Cześć, z tą lampą to myślę, ze warto spróbować chociaż opinie są
    różne. Na pewno nie zaszkodzi. Ziółek nie piję bo aż wstyd się
    przyznać ale nie za bardzo chciało mi sie tak daleko jechać. A
    wiara, ze cokolwiek jest w stanie realnie z tym schorzeniem walczyć
    niestety u mnie jest mała.
  • 22.10.09, 20:34
    Witaj,no tak rozumiem,ciezko to przyjac do wiadomosci,ale sie
    da,potrzeba tylko troche czasu.Nie wiem co Ci odpowiedziec z ta
    poradnia chorob pozapiramidowych.Uwaza sie,ze choroby takie jak
    dystonia,powinno sie leczyc od poczatku w poradni chorob
    pozapiramidowych,poniewaz sa to choroby trudne w diagnostyce i
    leczeniu.Sama nie wiem co bym zrobila na Twoim miejscu,bo ja chodze
    do neurologa,ktory wlasnie jest od chorob pozapiramidowych,akurat mu
    ufam i uwazam,ze to swietny specjalista i to nie tylko moja
    opinia,zreszta on postawil mi wlasciwa diagnoze i rozpoczal wlasciwe
    leczenie,dlatego duzo mu zawdzieczam,sprawdzil sie tez w leczeniu
    migreny,dobral mi super leki,wydaje mi sie,ze to jest
    nawazniejsze,choc leczenie u 2 neurologowe jednoczesnie chyba nie ma
    sensu,bo kazdy stosuje inne leki,sprobuj zobaczyc jaki jest lekarz w
    tej poradni i zadecydowac kto Ci lepiej odpowiada,bo najwazniejsze
    to ufac swojemu lekarzowi.jesli chodzi o alkohol niby niegdzie nie
    pisze,wiesz co mysle,ze to wcale nie jest glupie
    zapytac,powiedziec,ze idziesz na jakies przyjecie i czy mozesz wypic
    lampke wina,przeciez wiadomo,ze nikt sie nie bedzie upijal.Ja
    swojego dr pytalam,gdy szlam na slub siostry czy moge,wiadomo,ze tam
    jest aklohol,choc ja akurat pytalam czy moge pic alkohol przy lekach
    antydepresyjnych,tam ewidentnie pisze,ze nie bardzo,wiec tak mi
    odpowiedzail,ze tylko symbolicznie umoczyc usta.O toksynie nic mi
    nie wiadomo,wiec ja bym zapytala,zreszta nie wiem czy nie bierzesz
    jakis tabletek?? przy moim mydocalmie niby mozna nawet pisze,ze nie
    koliduje.A co z Twoim szpitalem?? bo mialas isc na oddzial???
    Pozdrawiam Tamara
  • 22.10.09, 21:15
    witaj W szpitalu byłam 2 godziny lekarze z profesorem mnie zobaczyli na
    obchodzie po godzinie przyszedł lekarz i powiedział ,że jak się zgodzę to on mi
    zaproponuje inne leczenie ponieważ ból głowy wynika raczej na pewno z napięć od
    karku.Stwierdził ,że nie ma sensu trzymać mnie trzy dni w szpitalu i zapisał na
    jutro na toksynę ,mam przynieść tylko skierowanie do poradni chorób
    pozapiramidowych ,to on poda mi toksynę.
    inne leki na razie odstawiłam chce zobaczyć jak działa sama toksyna,a jak będę
    czekać na następną dawkę to doraźnie zastosuję myloastan.
    Masz racje potrzebuje czasu na przyjęcie do wiadomości ,że to jednak jest
    dystonia ,tak jak pisałam łudziłam się do końca ,że to jednak może nie być
    to.Boję się jutra ale zobaczymy.
    Pozdrawiam
  • 22.10.09, 21:43
    Rozumiem w ten sposob,to wsumie lepiej,ze nie lezalas,ja jak
    pisalam nigdy nie lezalam z powodu dystonii,jak trafilam juz na
    swojego dr to mnie zobaczyl i wiedzial odrazu co mi jest.U mnie z
    tym skierowaniem jest inaczej od samego poczatku to musialo byc
    skierowanie do szpitala,tyle,ze wczesniej nie bylo tak jak jest
    teraz,ze na dzien przyjmuja do szpitala dostaje sie wypis,wczesniej
    sie szlo odrazu na oddzial czyli do kliniki neurologicznej,bo to
    szpital kliniczny i na koniec sie dostawalo karteczke ile dostalo
    sie jednostek toksyny,teraz musza zakladac karty i dawac wypisy,a
    wczesniej trzeba zaliczyc izbe przyjec,ale tylko,zeby wydali mase
    papierow.Zbyt sie nie boj tej toksyny,da sie przezyc,czlowiek
    wytrzyma wszystko byle bylo tylko lepiej.Choc pierwszy raz szlam ze
    strachem i jestem nawet teraz zdenerwowana,czuje sie nieswojo,nie
    lubie tam chodzic poprostu,choc juz sie nie boje,bo nie ma czego.Daj
    znac jak bylo,trzymam kciuki,bedzie dobrze.Pozdrawiam Tamara
  • 24.10.09, 19:09
    Witaj mysendi,jak sie miewasz?? choc bez EMG nie jestes pewnie tak
    obolala,zazdroszcze,ze go nie masz,jak juz pisalam,ja mialam juz 8 razy,choc juz
    sama nie wiem czy musze je miec czy nie,u mnie widac gdzie sie
    wkluc,chcialalabym nie miec,ale nie ja o tym decyduje.Ile mialas tych ukluc,duzo
    miesni Ci ostrzykneli?? Pozdrawiam Tamara
  • 25.10.09, 01:08
    Witaj Tamaro, naliczyłam siedem ukłuć igłą za każdym razem na nowo napełniał
    strzykawkę.Dostałam zastrzyki po obu stronach i po rodku jeden tez tak jak jest
    potylica lub w okolicy.Byłam tak zdenerwowana że nie bardzo pamiętam .Na razie
    boli mnie z tyłu szyja nie czuję żadnej poprawy chociaż nie wiem czy nie jest mi
    ciężko trzymać głowy ,ale nie wiem może to siła sugestii.Wiem ,że muszę odczekać
    parę dni na efekt.Nie mam śladów ukłuć i ciesze się ,że nie miałam tego
    robionego pod emg ale wszystko przede mną.
    Pomału przekonuję się do choroby i pocieszam ,że są gorsze.
    Dam radę muszę ,ale miewam chwile załamania i nawet powiedziałabym depresji.
    Staram się nie stronic od towarzystwa ludzi,zamierzam szukać nowej pracy ale dam
    sobie jeszcze trochę czasu.
    Pozdrawiam Mysendi
  • 25.10.09, 09:35
    Witaj,mysle,ze jak nie podaja pod kontrola EMG to juz nie beda,ja mialam od
    samego poczatku i nie zalezy to od zawansowaniea choroby,ani kto ma gorsza
    postac itp.Z tego co piszesz to dostalas 1 ampulke,wiec nie tak zle,ja mam 2
    ampulki,jak jeszcze nie masz pod EMG,to wogole rewelacja,bo zero bolu.A szyja
    mnie tez boli,dlatego, ze sie zmienia jej ulozenie.Moze nie bedziesz miec
    problemow z ta glowa,w koncu dostalas duzo mnie niz ja,a ja nie mam az takiego
    strasznego uczucia,ze mam ciezka glowe.A jesli chodz o prace,jesli naprawde
    chcesz pracowac,to radze szukac jak tylko zacznie dzialac toksyna,bo jej
    dzialanie slabnie i objawy powroca,no chyba,ze masz odwage szukac gdy sa juz
    objawy,ale mysle,ze nie choc ja bylam na rozmowie o prace w takim stanie i tam
    mnie przyjeli wlasnie,a im bardziej bedziesz odkladac tym bedzie coraz
    trudniej.Ja nie mam szans dostawac co 3 miesiace,wiec nie mialam wyboru jak
    szukac w takim stanie i nie mam wyboru musze pracowac,choc obiecuje,ze teraz
    pojde na zwolnienie,choc na 2 tygodnie,bo widze jak u mnie dostaja L4 na katarek
    i kaszelek,lataja niektorzy co tydzien do lekarza,a bo maja kaszel,a bo im oko
    drzy z powodu braku magnezu,poprostu az smiac sie chce, przy takiej powaznej
    chorobie to chodzili by do lekarza co dziennie ;),czasem to az we mnie sie
    wszystko trzecie,jestem pewna,ze na moim miejscu by siedzieli w domu na jakies
    rencie,a nie meczyli sie w pracy,ale ja mam inny charakter.To czemu ja mam nie
    brac L4,jestem jak mi dystonia doskwiera rozdrazniona i latwiej sie
    denerwuje,wiec odbija sie to tez na innych.Pozdrawiam Tamara
  • 25.10.09, 21:22
    Witaj Tamaro lekarz powiedział ,że na razie nie ma potrzeby podawać pod kontrola
    emg.Masz racje właściwie nie bolało mówił ,że zaraz ukłuje.Jestem bardzo
    zadowolona miły lekarz wszystko mi wytłumaczył,nie było żadnego doszukiwania się
    ani insynuowania ,że może to być na tle psychicznym.Szybka diagnoza ,zapisanie
    w szybki termin na toksynę rewelacje.
    Zaskoczyło mnie tylko to ,że nikt nie pytał tak jak poprzednio z skąd to się
    wzięło czy był jakiś uraz ,choroby w rodzinie itd.Ale jestem spokojna byłam
    przebadana w tylu szpitalach .
    Co do działania toksyny to najbardziej na razie dokucza ami jak pochylam głowę
    wtedy boli tak jakby jakieś inne napięcie się tworzyło w szyi.
    Oferty pracy już mam ale na razie nie wolno mi na świadczeniu rehabilitacyjnym
    pracować.
    Masz rację czasem trzeba odpocząć i nie bać się iść na zwolnienie pamiętaj
    zdrowie najważniejsze,nikt nie rozumie drugiego człowieka i jego choroby dopóki
    sam tego nie doświadczy.
    Ja też często nie panuję nad sobą,te napięcie mięśni ma wpływ na nerwy.
    Zastanawiam się czy chodzić nadal na rehabilitację ale mam wątpliwości.
    pozdrawiam.
  • 26.10.09, 19:56
    Witaj Mysendi,owszem nie boli,ale gdy jest podawane bez EMG,z EMG
    jest juz duzo bardziej bolesne.Mysle o tym EMG,wszyscy piszecie,ze
    nie macie takiego badania,niektorzy nawet nie wiedza co to
    jest.Zastanwawiam sie czy u mnie jest ono konieczne,ale moze
    rzeczywiscie jest jak piszesz,ze gdy sa juz miany w miesniach to
    trzeba pod kontrola EMG,ja mam zmiany w miesniach,w koncu to juz 4
    lata,wiec zdarzyly sie zrobic,zwlaszcza przy takim rzadkim braniu
    tokyny,moj lekarz tez mowil,ze przez to ze mam duze zmiany niby
    jestem juz skazana na EMG,choc sporobuje o to zapytac.Po toksynie
    glowa jest tak dziwna,niby nie ma skurczy,ale sa porazone miesnie i
    one daja taki efekt.A nie mozna tego swiadczenia rehabilitacyjnego
    przerwac? przeciez placa psie grosze.Pozdrawiam Tamara
  • 27.10.09, 12:49
    Hej Tami. naprzud moja propozycja, czy nie moglabys, zalozycz nowego watku, z
    napisem, (lista chorych, ciag dalszy.. lub dystonia szyjna...) bo i tu znowu
    robi sie tloczno, i znowu kazdy dopisuje gdzie chce. dlatego tu odpisuje na
    twoje pytanie a nie kilka oczek wyzej. no tak, ganiam tak od switu, po calym
    domu, (pisze od switu, bo7 godzina rano to jeszcze tu ciemno mimo cofnietego
    czasu); i nieraz marzy mi sie urlop, ale gdy wszyscy sa w domu, to niby mam
    latwiej, bo rodzinka tez moze cos zrobic od samosci, ale oni tez przyzwyczaili
    sie do mojej choroby juz tak, (szczegulnie dzieci, bo znaja mnie tylko taka); ze
    gdy co robie, to musze im muwic, nawet krzyknac by mi wczyms pomogli, bo nawet
    nie zauwaza ze akurat potrzebuje od nich jakiej pomocy, tyle ze ja idiotka,sama
    jestem temu winna bo zabieram sie dosc czesto za kilka rzeczy naraz, a puzniej
    sie dziwie ze nie umiem sie wyrobic. a jesli chodzi o taryfe ulgowa, to robie ja
    sobie popoludniu, nie wiem czemu,ale gdy zaczynam od switu zajmowac sie domem,
    to moge i tak wsumie jest, robic to bez przerw, wiesz te wszystkie obowiazki
    domowe, do tego jeszcze ogrudek jak nie pada, obiad, to wszystko na wysokich
    obrotach ale gdy z bliza sie godzina 15-ta, cala moja energia uchodzi ze mnie
    jak powietrze z balona, pomyje jeszcze naczynia, a corka juz kuchnie sprzata do
    konca, wtedy wlasnie siadam do kompa lub tak jak ostatnio biore robotke do
    reki,czy wy tez tak macie? sa takie dni ze robe tylko to co najwazniejsze a i
    tez mam takie dni ze nic mi sie nie chce, totalne lenistwo zemnie wylazi, ale
    najdziwniejsze u mnie to jest, gdy z synkiem siadam do lekcji, niby to co ma
    zrobic latwe jest, ale wystarczy mi godzina, gdy z nim siedze nad zeszytem i
    czuje sie okropnie zmeczona, bardziej niz po kilku godzinach zajmowania sie
    domem, nie wiem, czy to normalne?? Cos mi sie zdaje, ze ja ostatnim moim postem
    obrazilam tu kilka osob, przepraszam nie mialam tego zamiaru, chcialam tylko
    uswiadomic wam, szczegulnie te osoby, co nie dawno zachorowaly, ze dystonia jest
    nieuleczalna, ze im szybciej kazdy to sobie to uswiadomi, tym lepiej, fakt ze
    jest ona nie obliczalna i bardzo bolesna, ale na to juz nic nie poradzimy, kazdy
    z nasz prubuje roznych sposobow by chodz troche ja zalagodzic i mysle ze wkoncu
    naukowcy znajda jakis srodek co bedzie pomagal wszystkim dystonikom, anie tak
    jak teraz, kazdy znasz prubuje co innego, a zdrugiej strony mamy tyle dobrze ze
    na dystonie sie nie umiera, nie jest to parkinson, czy MS gdzie diagnoza laczy
    sie z wyrokiem smierci, chodz troche to dziwne, bo te choroby sa podobne i chyba
    jakos w mozgu nie daleko siebie (tego nie jestem pewna, moge sie
    mylic);przypomnijcie sobie naszego Papieza, jak sie meczyl z tym parkinsonem do
    konca, a mimo to nie chowal sie, pokazywal sie wszystkim, dawal otuche wszystkim
    chorym mimo swojego cierpienia, gdy go zobaczylam, z jakim wysilkiem trzyma
    kartki, bo recze mu sie trzesly, to i ja pomyslalam, ze skoro Papiezowi recze
    tak lataja i sie z tym nie kryje to i ja nie mam powodu by sie z tym kryc i nie
    krylam sie juz z tym, gdy bylismy na jakis urodzinach w rodzinie, i przystole
    siedzieli jacys ich znajomi, no bo w koncu jestem jaka jestem. wiem ze ciezko
    sie Wam z ta choroba pogodzic, sama Tami wiesz, jak to bylo z toba, jeszcze pol
    roku temu, gdy radzili ci inni, bys mowila swojemu dok. wszystko co ci dokucza i
    doluje, i widzis jak ci to pomoglo, najwazniejsze jest zaufanie do lekarza,
    jesli tak jak twoj, Tami jest dobrym lekarzem i specjalista, nie wszyscy sa
    tacy, fakt. mysle ze wtej chorobie, potrzebny jest spokoj psychicny, musimy go
    odnalez w samych sobie, wiem ze to nie jest takie latwe, tez mnie lapia doly,
    efekt tego widac tu na tym forum, gdzie w kilku miejscach wypisywalam kompletne
    bzdury.moglabym tu napisac jeszcze kilka zdan, lecz niestety czas mnie goni,
    piszcie tu jak najwieczej, nie chowajcie glowy w piasek, zycie jest zbyt piekne
    i zbyt krutkie. Pozdrawiem wszystkich serdecznie
  • 28.10.09, 20:26
    Witaj Kasiu napisze jeszcze w tym poscie,a zaraz zaloze nowy to
    zaden problem.Powiem tak ja sie nie dziwie,ze jestes zmeczona,kazdy
    w koncu ma dosc,ja o 15.00 jestem czesto jeszcze w pracy,albo
    szykuje sie do wyjscia,ale do domu nie wracam,bo ide jeszcze na
    angielski.Praca umyslowa rowniez meczy,czasem wracam tak skonana,ze
    czuje jakby robila w kopalni,a nie w biurze,wiec pewnie to nic
    dziwnego,zreszta juz dawno zauwazylam,ze przy dystonii o wiele
    szybciej sie mecze,tez czesto nie ma sily na nic,czesto musze sie
    polozyc choc na chwile,oczywiscie jak jestem w domu.Moze tu jest
    przyczyna,wydaje mi sie,ze te skurcze oslabiaja organizm.Ja tez nie
    chcialam nikogo obrazic,tylko nie wiem jak mamy tu pisac.Tak Kasiu
    masz racje balam sie mowic,ale wiesz,ze moj strach wynikal z tego,ze
    sadzilam,ze to psychiczne i gdy powiem to i tak moj dr to zlekcewazy
    bardzo dlugo sadzilam,ze on mnie posadza o konwersje,a co jest
    najgorsze w tym,ze nigdy nic takiego nie uslyszalam od niego,ta
    teorie wymyslilam sobie pod wplywem tego co mi sugerowali
    psychiatrzy i psycholodzy co wunikalo z ich niewidzy na temat tej
    choroby,ale wiesz Kasiu mysle,ze ja nie wierzylam w to,ze to
    dystonia,ze to jest neurologiczne,chyba sie ludzilam,ze moze jest
    inaczej,a z drugiej strony mnie to dolowalo.Z reszta widze po mojej
    rodzinie,oni tez przez bardzo dlugo sadzili,ze to psychiczne,nie
    mogli sie z tym pogodzic,dlatego bylo to ciagle nie
    zrozumienie.Zreszta nie slucham co mysla o mojej chorobie inni,bo
    zdrowi nie zrozumieja jej nigdy,zeby zrozumiec trzeba zachorowac no
    bo co to za zrozumienie jak uslyszalam kiedys od mojej siostry,ze
    przesadzam,ona traktuje ta chorobe jak noszenie okularow araka jak
    grype.Trzeba sie z ta choroba pogodzic,dopiero wtedy dopiero mozna
    zyc normalnie,ale to wymaga czasu i nie jest latwe,bo czasem latwiej
    uciekac od problemu,a moze czasem trzeba przyjac,ze sie jest
    chorym,moze nawet pograzyc sie w rozpaczy by potem zaczac zyc
    normalnie,czytalam,ze niektorzy psycholodzy tak polecaja,bo
    nieuleczalna choroba tak jak smierc bliskich i inne trudne
    doswiadczenia moga sie okazac szansa do zmiany swojego zycia do
    zmiany hierarchi wartosci.Tak na marginesie na samego parkinsona sie
    nie umiera to raczej przez powiklania wynikajace z tej choroby,nie
    wiem jak to jest z sm,ale to juz choroba nie z tej grupy co dystonia
    czy parkinson.Pozdrawiam Tamara
  • 12.11.10, 20:24
    Witam, mam tę samą przypadłość co większa z Was.Jestem po poradach. Rozmawiam z różnymi lekarzami, dochodzę do wniosku,że u mnie podłoże choroby to skutek przeżyć z dzieciństwa, momentów dla mnie ciężkich , pogłębiająca się nie ciekawa sytuacja w obecnym życiu. Ludzie trochę dziwnie na mnie patrzą, czuję się w ich obecności jakby mnie nie dostrzegano, odczuwam nawet nie zaciekawienie moją chorobą.Może i ignorancją.
    Denerwuje mnie to , czuje się wtedy gorzej.Moge liczyć na rodzinę, choć nie wielką ją mam.
    Czy wy też macie takie odczucia, czy lata dzieciństwa mają wpływ na tę chorobę? Czy jestem odosobniona w tym?Nikt z Was o tym nie pisze....chciałabym wiedzieć.
    Pracuję. Mam głowę pochyloną , jak zdenerwuje się trzęsie mi się ona, to mam od dawna.
    Mam bóle karku... ciągnące. Jakie macie odczucia , jak na Was patrzą, i najważniejsze jak rodzina to postrzega? mam nadzieję,że ktoś napisze, sporadycznie widzę nowe wpisy.
    Nie potrafię zrozumieć tej choroby, nie akceptuje jej jak na razie, ale jak wyczytałam żyjecie z nią już po klika lat, wiem też choć nie godzę się z tym, ze jest nieuleczalna. Zrobię wszystko
    , nie dam się! To tyle na razie, muszę nauczyć się tu "mówić" - bedę wdzięczna za jakiś wpis. ania
  • 14.11.10, 08:19
    Witam,myślę że podłoże psychiczne może wywołać tą chorobę,tak jak stres itd. może wywołać zawał serca czy różne inne groźne choroby,co innego że zachodzą wtedy zmiany w mózgu powodujące ten kręcz,więcej tutaj - neurochirurg.pl/neuroskop/2005nr7/20.pdf
    Całkiem inną sprawą jest konwersja....
    Ja myśle że w moim przypadku też miało to związek z moimi zaburzeniami nerwicowo-depresyjnymi i głupimi ćwiczeniami(niby relaksacyjnymi) z mocnym napinaniem wszystkich mięśni i późniejszym rozluźnianiem-myśle że wtedy mogło sie coś "popsuć".
    Ja mam problem z tym że ludzie się właśnie na mnie gapią i jeszcze nie do końca toleruje relacji ja-dystonia,chociaż jest już o wiele lepiej niż kiedyś,musze pracować nad osobowością "wykręconego siebie"-co bardziej może przeszkadzać ludziom gdy narzekam niż rzeczywiste objawy choroby.
    Nie poddawaj się!:)
    Jeśli moge jakoś pomóc pisz tutaj lub gg-11388736
    Pozdrawiam

    Piotrek


  • 24.11.10, 14:34
    hej Aniu
    moja choroba zaczęła się gdy wróciłam do pracy po urlopie macierzyńskim a dziecko miało 1 rok i natłok obowiązków mnie przerósł. po dwóch miesiącach zaczęły się pierwsze objawy czyli ból szyi przy jednoczesnym jej wykręcaniu. myślę że to ogromny stres na który nie byłam przygotowana był przyczyną choć piszą że nieznana jest geneza tej choroby. przecież każdy z nas ma stresy a tylko nieliczni zachorowują na dystonię. bardzo się tego wstydziłam. myślałam że to minie i np. sen lub chwilowy odpoczynek, relaks pomoże ale było coraz gorzej. sądzę jednak że dopada ona ludzi rozchwianych emocjonalnie, wrażliwych, empatycznych, którzy mieli kiedyś jakieś problemy ogólnie ze sobą jak brak wiary w siebie, konflikt z rodzicami (nie musiał być on jakiś bardzo poważny) tak mi się wydaje piszę na swoim przykładzie. myślę że takich twardzieli którzy idą po trupach do celu, niczym się nie przejmują, nie stresują ta choroba raczej nie dopadnie. gnorowałam moje objawy i prawie rok z wykręconą szyją i takim bólem że nie mogłam podnieść głowy z poduszki chodziłam do pracy nie sądziłam że dopadła mnie dystonia szyjna. jedna z koleżanek z pracy a było to długo przed urodzeniem dziecko wspomniała że od kiedy mnie zna trzęsła mi się głowa i szyja jednak ja wtedy nie zwracałam na to uwagi, choć pamiętam że tak wlaśnie reagowałam na stres.
    długo to trwało zanim postawiono diagnozę, depresja też mnie nie ominęła było strasznie nikt nie potrafł mi pomóc. chodzilam na masaże do jednej z klinik dopiero tam lekarz prowadzący wspomniał o doktorze Sławku z Gdańska który robi zastrzyki w botoksu. dostaje zastrzyki co 3 miesiące bo częściej nie można, kilka ukłóc w szyje. pierwsze 2 tyg odczuwam dość cały ktręgosłu i napięcie w szyi ale potem mija. za każdą sesja jest troche lepiej, jednak ten najgorszy bół szyi który nie pozwalał mi podnieść głowy z poduszki i prowadzić samochodu minąła całkowicie. pozostał kręcz (wykręca mi głowę w prawo) i ogólnie zmęczenie szyi , jest ciężka, trochę usztwniona i nie działa jak trzeba jakby ciągle była zmęczona. tylko troszke jestem w stanie obrócić głowę w lewo ze skrętem w prawo nie ma problemu. prowadząc samochód podkładam sobie różne rzeczy pod szyję i opieram o fotel prostując się żeby jej nie obciążać.

    moja rodzina powoli przyzyczaja się i rozumie że nie zawsze jestem biesiadować przy stole 3 h bo muszę usiąść wygodnie w fotelu lub położyć się bo boli szyja. ale bardzo długo najbliżsi nie mogli pogodzić się z tym że to nieuleczalna choroba. a jak wykrzywiało mi szyję dziwnie patrzyli więc wszystkich poinformowałam na co choruję żeby nie myśleli że to mój wymysł. nie zapomnę jak dopadła mnie trzęsiawaka w pracy szyja, ręce wszystko a koleżanka powiedziala zebym się zbadała bo może mam parkinsona. strasznie mnie to zabolało i zmartwiłam się.

    codziennnie budząc się obserwuje swoje ciało i czekam jak będzie reagować moja szyja juz przy myciu zębów i ciągle mam nadzieję że obudzą się zdrowa ale.. to niemożliwe. trzeba nauczyć się tym żyć. narazie jest w miarę dobrze potrafię kontrolowac moją szyję. doceniam każdy lepszy dzień w którym nie odczuwam bólu szyi i jej ciężkości, jest to bardzo rzadko bo może 1 raz w tygoniu ale chociaż coś.

    urodziłam drugie dziecko nie ma jeszcze roku ale ja mimo wszystko że siedzę w domu staram się nie stresować, nie denerowoaać nie nadaje sie do powrotu do pracy. mam jeszcze 2 lata zanim pójdzie do przedszkola zobaczymy jak będę się czuła sama nie wiem...ale narazie tego nie widzę.

    nie poddawaj się, trzeba nauczyć się z tym żyć.

    a czy ty masz postawioną diagnozę.?dostajesz botoks?
  • 15.12.10, 16:22
    Czy objawy po wstrzyknieciu botoksu takie jak;( uczucie ciezkosci szyjii i glowy , trudnosc z podniesieniem glowy) przechodza z czasem i pojawia sie wlasciwy efekt terapeutyczny? Przed wstrzyknieciem mialem naprawde powazny krecz karku i zwiazany z tym bol , ale teraz to juz czysta masakra. Mam wrazenie jakby cala glowa z szyja wazyly ze 100 kilo i jestem sztywny jak pal. Czy to przejdzie?
  • 15.12.10, 17:32
    Witaj,te objawy mijaja,ale wraz z nimi dzialnie toksyny,to jest objawy uboczny dzialania toksyny ona poraza miesnie,cos za cos,ale ja wole to uczucie niz ten skret szyi i glowy od dystonii.A ile dostales jednostek toksyny?? moze jak dla Ciebie za duzo.Ja dostaje 2 ampulki to duzo,ale zaczynalam od mniejszych dawek,niestety one mi nie pomagaly a wraz z kolejnym wstrzyknieciem jej dzialanie tez slabnie.Wydaje mi sie,ze to uczucie mi na poczatku bardziej dokuczalo,tez taka niestabilna i ciezka glowa, ciezko ja z poduszki podniesc,ciezko umyc zeby czy twarz,bolal kregoslup,bo slabiutkie miesnie,ale teraz jakos juz nie jest to tak uciazliwe,bo nie jestem taka pokrzywiona,moja glowa jest prosto,no i moj lekarz mowi,ze jak ktos popatrzy na mnie to nie widac,ze cos mi jest,ale to trwa 2 miesiace i potem wszystko powraca.Mysle,ze do tego mozna sie przyzwyczaic,ale popytaj lekarza,moze dostales za duzo toksyny,moze nastepnym razem dadza mniej,pozdrawiam
  • 16.12.10, 07:59
    Dostalem jedna ampulke. Wlasciwie to juz moje trzecie wstrzyknieciu botuliny ale po raz pierwszy mam takie dziwne uczucie ciezkosci i oporu przy ruchach glowy. Faktycznie naprostowala mi sie szyja tylko kosztem tego " kolnierza". A moze musi tak byc bo miesnie powracaja na swoje dawne miejsce i stad tez ciezko oswoic sie z nowym uczuciem? . Palcami moge wyczuc miejsca pod potylica ktore zrobily sie jakby bardziej miękkie... Swoja droga własnie wychodze z ciezkiej depresjii endogennej i gdyby nie ta szyja moglbym juz prowadzic szczesliwe zycie..:(. A co gorsze musze brac ten lek , ktory prawodopodobnie wywowal u mnie te dystonie. Bez niego nie rozumiem nawet tego co kto do mnie mowi. Umowiony tez jestem do jednego z najlepszych chiropraktkow w warszawie (Adama Figelanda) i tez wiaze z tym faktem wiele nadziejii.
  • 16.12.10, 18:16
    Witaj pocieszjace jest to,ze toksyna dziala skoro masz takie uczucie.Mozna sie do tego przyzwyczaic,ja chyba nie mialam tego od poczatku,bo na poczatku mialam zatakowana twarz i dostawalam glownie w miesien szeroki szyi,a nie w miesnie karku.Potem jak pojawil sie typowy krecz karku zaczeli mi wstrzykiwac w kark i odczuwalam to podobne uczucie jak Ty,teraz juz sie do tego przyzwyczailam.Ja dostaje 2 ampulki wiec juz naprawde sporo,ale chyba bardziej mi to dokuczalo jak dostawalam 1,5 ampulki.Tez zaczynalam od jednej.No i u mnie jeszcze dochodzi fakt,ze ja dostaje toksyne bardzo rzadko,rzadziej niz 3-4 miesiace,wiec w sumie mimo,ze to juz 5 lat bylam tylko 12 razy na toksynie,dostaje ja pod kontrola badania EMG.U mnie organizm bardzo sie przyzwyczaja do takiej pokreconej postawy,bo chodze tak i 6 miesiecy,czasem tez odczuwam,ze ta glowa taka nie stabilna,po tej toksynie,ale jak mam wybierac to juz wole to,no i teraz juz to nie jest takie uciazliwe,wiec coz moze w tym byc.Moze jak przestaniesz brac leki na depresje to dystonia minie trzeba miec nadzieje.Duzo osob ma dystonie wlasnie po lekach na depresje,tu na tym forum duzo osob tak pisalo.No,ale tez,że niektorym one pomogly na dystonie ja probowalam i niestety,ale nie.Ja tez mam depresje,ale lagodna,no i u mnie jest on wywolana sama choroba,tak mowi moj lekarz,ze to jest jak najbardziej normalne,ze dystonii czesto towarzyszy depresja,bo wczesniej nic mi nie bylo,jedynie cale zycie jestem bardzo nerwowa.Moze cos w tym jest nie wiem.A tak z ciekawosci co masz na depresje? Najgorsze,ze ta choroba nie daje zapomniec,bo nie ma na to leku,toksyna lagodzi objawy ale one niestety powracaja,no i jak widac powoduja ten dyskomfort porazonych miesni,wiec jak przed choroba juz raczej nie bedzie.Pozdrawiam
  • 17.12.10, 10:29
    Wiesz mialem okres ,że i nie bralem lekow i wlasciwie z szyja bylo tak samo. Na lekach chociaz jestem w stanie sie z tym pogodzic i nie mam jakis czarnych mysli o swojej przyszlosci. Biorę paroksetyne , jedyny lek ktory pomaga mi na moja cięzka depresje. Kiedys tez ja bralem i wtedy zauwazylem ze np jak dentysta zagladal mi do jamy ustnej to zaczynala mi lekko drzec glowa( wiec jednak lek mial wplyw na napiecie mięsni). Ja nie pogodze sie nigdy z tym , że nie mam normalnej szyjii tym bardziej ,że mam tez problemy z nerwica natrectw i ciezko wykonywac mi jakakolwiek czynnosc bo zawsze jestem skupiony na szyjii i boję sie ,że z niczym sobie nie poradzę( na tym polega istota tej choroby). Kurczę już tyle razy bylas na tej toksynie ...czyli jednak musi Ci pomagac. Ja po tym trzecim razie jezeli nie bedzie poprawy to zrezygnuje. Powiem jedno na koniec. Byl lek ktory znosil mi calkowicie dystonie (lexapro) ale mialem po nim objawy ciężkiej manii ( Wnioskuję po tym ,że jednak moja dystonia ma swoja przyczyne typowa neurochemiczna.). Aha ostatnim razem mialem podany xeomin ( niby to samo co botoks ale mniej proteinowy)
  • 19.12.10, 16:27
    Witaj,moze nie masz dystonii po lekach ja tak tylko napisalam,ze tak moze byc,co nie znaczy,ze jest.Rozumiem ciebie,bo dystonia bardzo bardzo doluje no i powoduje depresje,rozmawialam o tym z moim neurologiem,on mowi,ze to normalne,bo to taka wredna choroba.No a jak masz jeszcze silna depresje bo juz ja miales wczesniej to leki trzeba brac.Ja bralam seroxat mi go przepisywal psychiatra,ale zle go znosilam a on mi zwiekszal dawke az w koncu dostalam atak padaczki,tzn nie wiadomo czy to od tego,ale lekarz z pogotowia powiedzial,ze po takich lekach wszystko sie moze stac.Bralam za to lexapro i to juz mi przepisywal neurolog,no i ja go dobrze znosilam.Niestety oba nie pomagaly na dystonie.Z tabletek a troche tego bralam nic mi nie pomagalo,bralam na rozluznienie, benozodiazepiny,akineton,te antydepresanty,spamilan -antylekowy,mialam laczone niektore leki,no i nic,najlepiej to ta toksyna.Wiesz ja tez mialam takie kryzysy z ta toksyna,wlasnie wkurzalo mnie tak jak Ciebie to porazenie miesni,wiec to jest moze i u Ciebie znak,ze toksyna dziala,wydaje mi sie,ze to efekt porazonych miesni z tego co opisujesz,no,ale moge sie mylic oczywiscie.No,ale nie tylko dlatego chcialam rezygnowac,nie moglam tego zakceptowac,teraz juz sie tak nie buntuje,nie chcialam isc na toksyne,bo tam byli ciagle tylko starsi od mnie,a ja nie moglam tego zniesc,ze jestem mloda i juz mam dystonie,albo przerazal mnie bol,bo u mnie podaja pod kontrola EMG-bardzo niemile badanie,bo gruba igla,no i jak mnie pokluli to mialam dosc,no mowilam wiecej tam nie pojde,ale przechodzil bol i juz tak nie myslalam,poprostu dystonia potrafila mi tak dac w kosc,ze az sie wkurzam jak nie podaja toksyny tak jak trzeba,bo ja dostaje rzadko, co 6 miesiecy.No,a tu pracowac trzeba.Ja tez dostaje xeomin,wczesniej botox,bralam tez dysport,ale on najgorzej na mnie dzialal,poprostu slabo pomagal,niby tez toksyna a jednak roznice.A co na to Twoj neurolog mowiles o tych objawach,co on to ? Pozdrawiam
  • 09.03.12, 23:29
    witam. Czytalam wasze opisy i jestem w szoku. Dopadlo mnie to cholerstwo jakies 7 tygodni temu, wyladowalam na neurologi porobili badania ,rezonansy i te inne sprawy , w wypisie napisali podejrzenie kreczu szyjnego. Wypisali i kazali czekac 2 miesiace na oszczykiwanie toksyna botulinowa. nie mialam pojecia ze ta choroba jest nieuleczalna, zalamalam sie po przeczytaniu tego dzisiaj. Bylam pewna ze te oszczykiwanie wystarczy zalamka. Wykreca mi glowe w lewa strone, kazde wyjsie na ulice to koszmar walcze reka aby naprostowac glowe we wlasciwym kierunku, bywa tak ze nie jestem wstanie tego dokonac i wtedy znika mi pole widzenia z prawej strony nie raz juz bym sie wywalila na ulicy. Przeczytalam rowniez dzis w internecie o doktorze Łątka z Opola ponoc dobry neurochirurg. W srode jade prywatnie aby skonsultowac jeszcze z nim. Wyczytalam tam na forum ze kobieta ma wszczykniete jakie implanty na ten krecz szyjny czy ktos cos wie na ten temat? Jakie diagnozy postawili wam w opisie po rezonansie szyji? Z gory dziekuje za wszelkie informacje
  • 10.03.12, 16:24
    Witam.
    Jestem ciekawa, co Ci powie ten Doktor z Opola. Ja też rozważam jakiś zabieg - choruję już 3 lata.
    Neurolodzy mówią różnie. Jedni zalecają operacje, inni wprost przeciwnie. Decyzja jak zawsze należy do chorego. Na forum nikt się nie odezwał - kto by był po zabiegu neurochirurgicznym. U mnie w rezonansie wyszły niewielkie zmiany C5 - C6 - co jednak nie jest odpowiedzialne za kręcz. W MR mózgu natomiast nie było żadnych zmian. A choroba sobie siedzi i śmieje ze mnie...
    Pozdrawiam
  • 11.03.12, 16:46
    witaj. jak tylko cos bede wiedziala na ten temat to dam znac. ja mam nadzieje ze to moze nie jest to, jutro jade z wynikami z rezonansu do szpitala a w srode prywatnie. prosze cie powiedz mi czy ty te obiawy masz caly czas czy poprostu masz jakies ataki , bo ja wogole nie moge odwrocic glowy na wprost przy tym mam straszny bol wrazenie takie jakby ktos postawil kolka w szyji i walcze reka aby ja nastawic ale glowa stawia opor, w opisie z rezonansu napisali
    zmiany przeciazeniowe w obrebie kolumny tylnej kregoslupa szyjnego,zaburzenia statystyki kregoslupa szyjnego nie wiem co to znaczy ale wiem ze mam juz tego dosc n ie moge funkcjonowac tak jak nalezy calymi dniami leze bo wtedy przynosi mi to ulge. pozdrawiam napisz prosze jak to wyglada u ciebie .
  • 11.03.12, 16:44
    cześc witam na imię mam Mariusz biore toksyne 2 razy w roku i mi to pomaga ale tylko na szyje biorę xeomin nie wiem jaka cena aktualnie ale myślę że w granicach 800zł na ten moment jedyna pomoc i tylko prywatnie bo na nfz to człowiek się wykonczy
  • 11.03.12, 16:50
    czesc, no mi powiedzieli ze musze czekac 2 miesiace na botuline, jutro jade dowiem sie wiecej, ja dopiero zaczynam to cholerstwo poznawac i mam nadzieje ze moze to cos innego.
  • 11.03.12, 19:36
    Witam. Ja na początku miałam podobne objawy, lecz teraz po 3 latach, kilku zastrzykach z botuliny i lekach: akineton + sirdalud wygląda to trochę inaczej. Ja cały czas chodzę na ćwiczenia metodami specjalnymi, masaże oraz akupunkturę (odpłatnie) i to mi trochę pomaga. Moja fizjoterapeutka opowiadała mi, że miałakiedyś pacjentkę z podobnymi objawami jak u mnie. Okazało się, że tobyło spowodowane zmianami zwyrodnieniowymi oraz przeciążeniowymi w kręgosłupie szyjnym i po kilku zabiegach wszystko wróciło do normy ( u Ciebie są zmiany jak piszesz). Więc życzę Ci, aby tak było u Ciebie. Pozdrawiam.
  • 22.03.12, 21:43
    Witam. Ja nadal czekam na ta botuline, bylam prywatnie u tego neurochirurga i nic w zasadzie mi nie powiedzial oprocz tego zebym nie pchala sie w prywatne ostrzykiwanie bo nie wyrobie z kasa, cierpilwosc i czekanie na date jaka mi ustala. A wiec poszlam do fizjoterapety jestem dopiero po 2 zabiegach i czuje sie lepiej glowa powoli zaczyna wracac na swoje miejsce sa juz jakies efekty, zaluje tylko ze tyle czasu czekalam zaden z lekarzy neurologow nie zalecil mi tego, dopiero czytajac wasze historie doszlam do wniosku ze tez sprobuje. Fakt ze kasa idzie bo chodzic bede codziennie az do rezultatu. Mam nadzieje ze uda mi sie szybko wrocic do zdrowia i zapomne o tym koszmarze i bolu. Pozdrawiam
  • 23.03.12, 12:57
    Witam,przepraszam,ze sie wtracam,ale jesli masz mozliwosc,to jasne,ze bierz toksyne na NFZ, no i jesli nie musisz dlugo czekac.To sa duze koszty, toksyne powinno sie brac co 3-4 miesiace,wiec sporo tego wychodzi.U mnie daja co 6-8 miesiecy,a to jest naprawde masakra tyle czekac,straszna meczarnia,ale coz w zyciu nie ma latwo.Fajnie,ze rehabitacja pomaga u mnie nic nie dala,zawsze trzeba miec nadzieje,ze z tego wyjdziemy.Napisz jak juz bedziesz po toksynie jakie sa efekty.A co robisz na codzien, pracujesz ?? Pozdrawiam :)
  • 26.03.12, 16:00
    Hej. Jutro wlasnie jade na tosyne 27.03 strasznie sie boje, nie wiem jak to wyglada, jaki to bol, noi jakie sa efekty uboczne, czytajac na internecie o skutkach jestem przerazona. Od czego zaleza terminy ostrzykiwania? Czy ty czekajac te 6-8 miesiecy dobrze sie czujesz nie masz zadnych nawrotow skrecania szyji? Ja na dzien dzisiejszy wogole glowy nie odwroce na prawa strone ani na wprost, jestem juz 1.5 miesiaca na chorobowym mam nadzieje ze wroce do pracy. Kazdy moj dzien to siedzenie w domu i lezenie, bol jest taki przy tym skrecie ze nie da sie wytrzymac, dlatego nie wychodze jedynie na zabiegi ale i tam zaworza mnie samochodem chodzenie sprawia mi cierpienie Mam juz tak dosc, jak ty sobie z tym poradzilas? Jak wygladalo twoje 1-wsze ostrzykiwanie jak sie czulas i jak szybko przynioslo pierwsze rezultaty? Jak wyglada to na dzien dzisiejszy. Sorki ze tak wypytuje ale chcialabym wiedziec jak inni daja sobie rade. Pozdrawam
  • 26.03.12, 20:01
    Witaj,nie ma sprawy chetnie odpowiem na Twoje pytania,wiem jak to jest na poczatku tej choroby,zreszta po wielu latach nie jest mi wcale latwiej.Bol przy podawaniu zalezy od tego czy pod kortrola badania EMG czy bez no i od wrazliwosci na bol.Ja mam z EMG,wiec boli bardziej,ale da sie wytrzymac,jesli jest bez EMG to podaja cieniutka igla.Podawnie toksyny zalezy tak naprawde od NFZ, u mnie przez nich podaja tak rzadko,ze masakra.Ja mam skret glowy caly czas u mnie dziala toksyna 2 miesiace.No wiec jak przestaje dzialac to jest bardzo zle,tez nie moge glowy obracac,unosi mi bark teraz mam skurcze w twarzy,a juz pod koniec tego czekania dochodza jeszcze drzenia glowy.Ja mimo tego wszystkiego pracuje,aczkolwiek lekko nie jest.Ja sobie z ta choroba nie poradzialm jeszcze tzn od strony psychicznej bardziej,nie moge sie z nia pogodzic poprostu nie moge....... A odkad zachorowalam na dystonie to pojawili sie tez ataki padaczki na ktora nigdy nie cierpialam,a oprocz tego mam migreny,wiec u mnie 3 choroby neurologiczne,coz zycie.....Moje pierwsze ostrzykniecie hmmm co by tu napisac....... U mnie bylo nietypowo na poczatku,bo mialam skurcze w twarzy,a nie taki typowy kurczowy krecz karku.Jako tako mi pomoglo dostalam 1 ampulke,ale po drugi podaniu toksyny sie pogorszylo i zrobil sie typowy krecz,wtedy mi zwiekszyli do 1,5 ampulki efekt sredni,wiec podniesli do 2 ampulek i wtedy nastapila super poprawa i tak jest zawsze po dostaniu toksyny.Tu jest bardzo wazna odpowiednia dawka,owszem badanie EMG pozwala im zidentyfikowac aktywne miesnie,ale u mnie mimo EMG efekt nie byl zadawalajacy tylko wyzsza dawka pomogla.A poprawe przy tej dawce mam po max 3 dniach tyle,ze dzial krotko,bo u mnie sie ciagle zmienia profil dystonii ostrzykna mi jedna miesnie,a ona sie pojawia w innych miesniach szyi.Ok chyba wszystko,jak cos to pytaj :) i napisz jak jest po toksynie i jak bylo itp.Ja tez sie balam za pierwszym razem,ale da sie przezyc ja sobie powtarzam wszystko przetrzymam byle byla poprawa,byle nie cierpiec.Pozdrawiam Tamara
  • 26.03.12, 22:37
    Dziekuje za odpowiedz, tak strasznie sie boje ze chyba dzis nie zasne :( czekalam na termin ponad miesiac czasu, a na poczatku nie mialam az tak silnego skretu tzn.jak bylam jeszcze na neurologi w szpitalu. wypuscili i kazali czekac teraz wogole nie odwroce juz glowy. Chodze na ta fizjoterapie jest jakis taki maly efekt ale to tylko chyab to ze te miesnia ktore zostaly na skutek tych skretow naprezone zostaly teraz rozluznione ale glowa jak skrzywiona byla tak jest. Zastanawiam sie czy isc w srode na zabieg po podaniu toksyny tzn. toksyne bede miala we wtorek i nie wiem jak bede sie czula i czy wogole powinnam isc zaraz po podaniu? Czytajac tu na forum wynika ze nie jest tak pieknie zaraz po podaniu, z tego co zrozumialam ludzie po tym cierpia, wiekszy bol.ksztuszenie itd. boze jak sie tego boje. Wogole to do mnie jeszcze nie dochodzi to wszystko ludze sie ze mnie ostrzykna i bedzie git, ze minie, ze zapomne. I wroce wkoncu do pracy i bede zyla jak dawniej. Czytajac ludzi ktorzy pisza ze to moze miec podloze pschiczne, hm czesciowo sie z tym zgadzam bo po przeanalizowaniu mojego zycia wszczegolnosci ostatniego roku doszlam do wniosku ze to moze byc przyczna, stres, nadmiar pracy, problemy rodzinne,wychowawcze, mam corke 13 lat wychowuje ja sama, mysle ze to ma jakies skupisko i wplywa to na ta chorobe. Moze sie myle nie wiem nie mam jeszcze doczynienia z nia dlugo i mam nadzieje ze szybko o niej zapomne, ze pojdzie sobie w cholere. Jak moze nie byc na to rady? odpowiedniego leczenia? oprocz tej botuliny? czy zabiegi jak przecinanie tych miesni tak jak to wyczytalam gdzies, nie wchodzi w gre? czy to jest niemozliwe? boze to jakis obled, czy nie ma tu nikogo lub wasz lekarz nie mowil o tym ze ktos sie z tego wyleczyl? przeciesz musza cos robic z tym, musza znalezc jakies wyjscie, jakis lek . CHyba zaczynam lapac dola pierwsze efekty stresu przed jutrzejszym dniem i czekiwaniem na skutki. pozdrawiam.
  • 27.03.12, 12:19
    Witaj, przepraszam,ze nie odpisywalam wczoraj,dzis pewnie jak to przeczytasz bedziesz juz po toksynie,ale trzeba bylo wstac do pracy,teraz tez wlasciwie odpisuje z pracy :).Jak sie przekonasz podawanie toksyny to nic takiego strasznego.No,a objawy uboczne takie jak zaburzenia polykania nie sa zawsze no i sa przemijajace jak bol.Ja w ciagu 6 lat mialam je tylko raz i wcale sie nie ksztusilam.To wracz teraz jak nie dziala toksyna ciezej mi sie przelyka.To nie jest tak,ze ja pracuje,bo czuje sie wspaniale dzial toksyna i wogole rewelacja,niestety tak nie jest.No i wydaje mi sie,ze u mnie wcale nie jest tak,ze dostaje sie toksyne i juz czujesz sie jak zdrowa przynajmniej ja tak nie mam,ale niektorzy naprawde bardzo chwala sobie toksyne.Co do rehabilitacji to ja nie bardzo wiem czy mozna,moze zrob dzien przerwy,albo jak mozesz to zrezygnuj i zobaczysz jak bedziesz sie czuc po toksynie.Nie wiem jaki jest Twoj charakter pracy,ja mam prace w biurze,ale mi praca wiele daje,gdyby nie praca ja bym zwariowala u mnie tez jest calkowicie skrecona glowa i inne objawy,o ktorych pisalam,nie mam tez takie rownowagi kreci mi sie w glowie,obijam sie o szafki,bo mam przechylona glowe i widze swiat inaczej :),ale nie poddam sie nie pozwole,zeby ta choroba mna rzadzila.Niestety nie ma na dzien dzisiejszy na ta chorobe lekarstawa wszystko to tylko lagodzenie objawowe,ale mysle,ze caly czas pracuja na lekarstwem i moze cos wymysla kiedys tam.Moj neurolog odradzal operacje,on jest specjalista od dystonii.A zwlaszcza to odnerwianie,bo dystonia i tak zatakuje inne miesnie i pozostana tylko blizny.Wredna choroba.Ja wiem,ze to tak jest,ze sie mysli,ze pojde na operacje i bede zdrowa,myslalam o tym wielokrotnie,ale to tez tylko lagodzenie objawow a nie wyleczenie.Ja biore jak czekam na toksyne caly czas leki rozluzniajace miesnie,wiec troche mniej boli,jakos daje sie przezyc do nastepnego dnia, tez cos bralas lub bierzesz? Dystonia psychogenna,ma inny charakter,raczej ktos ma w tym jakis nie do konca swiadomy cel.Duzo osob mysli,ze dlatego,ze jest nerowowym to ma taka dystonie,ja tez mialam i mam mnostwo watpliwosci,bo tez sie denerwuje itp.No,ale ja mysle,ze to tak dlatego,ze ciezko przyjac ta diagnoze.Ja chodzilam i do psychologa i bralam leki antydepresyjne i nic nie pomogly.Napisze jeszcze cos,wczoraj bylam u spowiedzi i trafilam na super ksiedza a wlasciwie dominikanina,zaczelismy rozmawiac o mojej chorobie,nie nie bylo mowienia,ze Chrystus cierpial,ze mam niesc swoj krzyz i takie tam moraly,wlasciwie wogole nie mowil o Bogu,ale to byla normalna rozmowa o moich uczuciach o tym co czuje zwiazku z choroba,prawie na koniec mi powiedzial,ze on jest tez psychoterapeta.Oczywiscie bylo pytanie co to za choroba i czy jest wyleczalna.Ja myslalam,ze moje uczucia sa zle,ze sie nienormalne,a on uswiadomil mi,ze nie,ze kazdy tak by sie czul,ze on tez by plakal,zeby tego nie tlumic.No i ze trzeba odzalowac przezyc jak zalobe ta utrate zdrowia.No i jeszcze wiele innych cennych rzeczy uslyszalam.Ciagle pytal co o tym mysle co czuje,to byla moja najlepsza spowiedz w zyciu i dala mi wiele wiecej niz te wszystkie wizyty u psychologow i psychiatrow, ktorzy wcale mi nie pomogli i tak naprawde nie umieli mi nic doradzic,a przedwszystkim bagatelizowali co czuje umniejszali ta chorobe,ze mi tak nie dokucza,a to nie o to chodzi.Napisz jak bylo na toksynie? Pozdrawiam Tamara
  • 28.03.12, 11:27
    Witaj. Samo ostrzykiwanie nie bylo takie straszne bol do przezycia ,gorzej sobie to wyobrazalam,nie mialam robione pod emg, nie jestem pewna bo z tego strachu nie zapytalam ale jak wypelnialam karty pisalo 100j, kuli mnie 5 razy z tylu na karku dwa razy i po bokach szyi. Gorzej bylo po, ciezar glowy zrobil sie nie do zniesienia bol zaatakowal mi lewo reke bark, wrazenie jakby ktos po kawalku rozrywal miesnia, podnoszenie glowy z poduszki wczoraj bylo koszmarem, ale noc juz byla inna spokojniejsza, przewracajac sie z boku na bok mniej bolesne. Natomiast dzis znowu juest ten ciezar bol niesamowity.dziwne uczucie mam nadzieje ze przejdzie, nie wyobrazam sobie wrocic w takim stanie do pracy zreszta to jest nie realne ja pracuje fizycznie przy maszynie nie ma takiej opcji zeby z takim skretem, bolem pracowac, jest moment jak sie wyluzuje to glowa wraca na swoje miejsce ale jeden ruch reka i dostaje skretu . Oczywiscie pani doktor ktora mnie ostrzykiwala powiedziala ze to moze byc na tle psychogennym i przepisze mi leki na wizycie kontrolnej.Pytajac doktor czy to jest dystonia to powiedziala "ma pani objawy jak przy dystoni" chodza za mna te slowa nic w uszach nie slysze tylko to. Poczym dokladnie mozna stwierdzic ta chorobe ? tylko po objawach? mam nadzieje zeb szybko zadziala ta toksyna o niczym nie marze byle by glowa wrocila na swoje miejsce, nie chce juz tych skretow, mam ich dosc tego bolu idzie zwarjowac, doktorka odradziala mi masarze manualne powiedziala ze to moze pogarszac sprawe. Przepraszam za bledy ale ciezko mi sie pisze :) Jak juz beda jakies efekty to napisze mam nadzieje ze szybko nastapia. pozdrawiam.
  • 28.03.12, 17:33
    Witaj, mysle,ze bys sie odrazu zorientowala, ze masz badanie EMG, podpisuje sie zgode na podanie toksyny,a tam nie ma nic o tym badaniu.No,ale to jest bolesne badanie, zakaladaja wtedy na reke taka obrecz jako elektrode,albo w nowszych aparatach naklejaja plastry z elektroda np. na plecach.U mnie jak bylam pierwszy raz to zakladali na reke,potem przy kolejnych juz te elektrody,wiec odrazu wiedzialam,ze cos bedzie sie dzialo,a potem jeszcze lekarz przed ukluciem,powiedzial,ze bedzie bolalo.No i przede wszystkim przy tym badaniu sa glosne dzwieki.Teraz maja ciensze igly,wiec tak nie boli i przez igle do EMG podaja odrazu toksyne,a jak bylam pierwszy raz to kluli do EMG,a potem jeszcze podawanie toksyny.Ja bylam juz na toksynie chyba 13 razy,juz nie wiem stracilam rachube.Ja dostaje 200 jednostek 2 ampulki,nawet 1,5 to bylo za malo,wiec miejmy nadzieje,ze bedzie u Ciebie efekt,nie wiem czy te 100 to nie za malo,ja dostawalam tyle jak mialam tylko skurcze w twarzy,a jak zaczely sie takie w szyi,to zwiekszyli mi automatycznie do 1,5 ampulki,ale to tez bylo za malo.Wszyscy,ktorzy sa najbardziej zadowoleni z tego podania dostaja 200 jednostek,ale to lekarz i tak decyduje.Po toksynie niestety sa oslabione miesnie,bo ona je poraza,wiec ja mam poki sie organizm nie przyzwyczai do nowej postawy bole szyi,ale ja czekam miesiacami ze skrecona glowa,wiec najpierw organizm przyzwyczaja sie do jednej postawy potem do drugiej.Diagnoze dystonii stawiaja tylko na podstawie objawow, chrakterystycznych dla dystonii,bo wszystkie badania sa ok,jedynie w tym EMG wychodzi aktywnosc miesni,ale nie wiem czy to ma znaczenie w stawianiu diagnozy.Tak wiec lekarze, mowia,ze objawy wskazuja na dystonie.Jesli podaja toksyne i jest po niej poprawa przy najwiekszej dawce i jesli na pewno utrafili w miesnie to wtedy nie mozna wmawiac dystonii psychogennej.Ja wiem,ze tak by sie chcialo,ale leki antydepresyjne nie sa takie przyjemne,no i szkodliwe, niektore z nich moga wywolac dystonie u mnie prawopodobie przyczynily sie do padaczki,powodowaly wzrost cisnienia,az cierpie na nadcisnienie teraz,choc zaden lekarz tego nie potwierdza,ale mysle,ze cos w tym moze byc,bo wczesniej nie mialam ani padaczki,ani nadcisnienia.Ja je bralam z powodu depresji,choc nie jestem do konca pewna,czy ja mialam czy mam,ale przy okazji wiedzialam,ze nie mam psychogennej,bo mi nie pomagly ani troche na dystonie.Juz wiem po sobie,bo mialam to samo,ze ciagle chcialam zeby to bylo psychogenne,meczylam mojego lekarza zeby tak powiedzial.Jak negowalam ta diagnoze to wcale nie bylo mi lepiej, wlasnie powinno sie ja przyjac i przezyc odzalowac inaczej to ciagly metlik w glowie i mnostwo watpiwosci,ja tak sie szarpalam przez 6 lat,dopiero teraz porobuje to powoli zmieniac,ale nie jest to latwe i zrujnowalam zdrowie psychiczne.Moj doktor mowi,ze u mnie 3/4 osob,ktore sa na toksynie pracuje,oprocz tch co sa na emeryturze,ale nie wiem ile w tym prawdy.Ja uwazam,ze praca to jest tylko dla wytrwalych i odpornych,moze jeszcze jak toksyna jest jak trzeba to jeszcze sie da,ale tak jak jest u mnie z toksyna i objawami to trzeba byc upartym.Choc z drugiej strony nie daloby sie gdybym nie pracowala nie mam wyjscia,jak toksyna jest tak rzadko.Nie wiem jak pracuje sie fizycznie,ale wyobrazam sobie,ze musi byc okrpnie ciezko, skoro w pracy biurowej jest tez bardzo ciezko.U mnie zmeczenie bardzo pogarsza moj stan podobnie jak stres,ale to normalne w tej chorobie.Jedni lekarze polecaja masaze,bo rozluzniaja miesnie inni odradzaja to juz nie wiem :).Pozdrawiam
  • 30.03.12, 13:11
    Witaj. Tak wiem ze nie mialam robionego emg. Zaczyna mnie dopadac depresja zalamuje sie, codziennie wylewam lzy , ne wiem jak sobie z tym poradzic co robic ? jak dlugo czekac na jakies efekty, teraz kiedy siedzie to glowa troche wraca moge ja delikatnie odrocic w prawa strone, bo skret mam na lewo , ale to jest bardzo oporne wystarczy ze rusz reka glowa zaraz skreca sie na lewo, w pozycji stojacej nie ma szans zeby ja chociasz naprostowac nie mowic juz o skrce w prawo. nie wiem moze ten proces ma byc tak powolny ja bym chciala juz widziec jakies efekty, chcialabym wrocic do pracy. Jestem 1.5 mikesiaca na chorobowym a juz dostalam wezwanie na komisje do ZUS, bylam w szoku nigdu wczesniej nie chodzilam na chorobowe. ty po jakim czasie wrociclas do pracy odkad zaczelas chorowac, i pojakim czasie wrocilas do formy po 1 wszej toksynie jak to przebiegalo u ciebie faktycznie pierwsze obijawy sa po 3 tygodniach tak jak doktor mi to powiedziala?jak to przebiegalo u ciebie z dnia na dzien czulas jakas ulge czy dlugo dlugo nic sie nie dzialo? Pozdrawiam
  • 30.03.12, 14:27
    Witaj,jesli chodzi o toksyne to teraz gdy trafili mi z dawka zaczyna dzialac po 3 dniach.No,ale leczenie dystoni to nie tylko branie lekow ,toksyny tu trzeba zmienic nastawienie do wszystkiego do tej choroby i samego siebie.U mnie jest inna sytuacja,bo ja musialam z dokuczajaca dystonia szukac pracy udalo sie.No i wlasciwie ja ide tylko na podanie toksyny i czasem juz na drugi dzien jestem w pracy, czasem dostawalam 3 dni zwolnienia,ale to jak mialam neurologa w medicoverze,bo w klinice ani moj neurolog nie daja zwolnien,wiec teraz zreguly biore dzien lub 2 dni urlopu.Ja pracuje caly czas czy dokucza bardzo dystonia czy dziala toksyna.W sumie w ciagu 6 lat bylam moze w sumie miesiac na zwolnieniu,ja nie mialam innego wyjsca przy takim rzadkim podawaniu toksyny.Widze tez,ze jestem wsrod tych nielicznych co pracuja z tak dokuczajaca dystonia kazdy raczej wtedy siedzi na zwolnieniu,albo na rencie.Pomijajac tych co nie moga znalaezc pracy przez duze bezrobocie,to pracuja tylko Ci ktorzy maja toksyne jak trzeba co 3-4 miesiace i czuja sie dobrze,a ja nie mam tak,ale pracuje.No,ale po 4 tygodniach jest jej maximum dzialania,ale zauwazylam,ze jak nie pomoze w ciagu 2 tygodni to cos jest nie tak u mnie byla za mala dawka,ale moga tez nie trafic we wlasciwe miesnie.U mnie bylo dobry efekt przy 2 ampulkach,ale caly czas cierpialam psychicznie 6 lat takiej meki dopiero teraz zmieniam nastawienie,ale to bardzo powolny proces.Pozdrawiam
  • 11.04.12, 12:55
    witam. przepraszam ze nie pisalam , ale popadm chyba w depresje, minelo dwa tygodnie od podania toksyny, nic mi nie jest lepiej , bylo tylko jeden dzien minimalnie teraz chyba jest gorzej . jestm zalamana, nie wiem co robic, spie calymi dniami zeby nie wstawac z lozka i nie czuc tej cholernej choroby, co to znaczy ze po dwoch tygodniach i nie ma zadnej zmiany,? 20 kwietnia jade do tego doktora B z wroclawia juz nie wiem gdzie szukac pomocy :( mam ochote umrzec jak tak dalej zyc ? nie wyobrazam sobie tego. pozdrawiam i przepraszam ze rzadko sie odzywam tutaj .pa
  • 11.04.12, 14:34
    Witaj, moze to byla za mala dawka,mi tez bardzo dokucza,ale u mnie nie dziala juz toksyna,wiec nie ma sie co dziwic.Moja dystonia chce mnie zameczyc,nie dosc,ze skurcze,staly skret glowy to jeszcze doszly drzenia.Meczy,ale jakos staram sie zyc normalnie.O to widze,ze jedziesz do mojego neurologa,ja wlasnie tez mam dzis wizyte ide poprosic moze da mi cos co zmniejszy choc troche to drzenie,bo wygladam jak babacia 80 letnia z ta trzesaca sie glowa i jestem poprostu wykonczona,ale nie moge isc na zwolnienie.Szkoda,ze u nas nie przyjmuja juz nowych chorych,a dla tych co juz sa w programie jest tak rzadko,bo tu we Wroclawiu naprawde dobrze podaja ta toksyne, ja z efektow jest bardzo zadowolona.Nie mozesz tak myslec trzeba wierzyc,ze bedzie dobrze.Pozdrawiam
  • 11.04.12, 15:36
    wiem ze tam sie nie zalapie na toksyne bede kontynuowac ja w opolu , chodzi mi o to by ten doktor B postawil konkretna diagnoze, bo do tej pory zawiele nie wiem,moja lekarka ktora mnie powadzi nie zabardzo sie na tym zna dlatego chce pojechac tam a z tego co piszecie to jest znawca od tej przekletej choroby, ale juz przestalam wierzyc w jaki kolwiek cud. czy w jakikolwiek sposob cwiczysz ta szyje? robisz cos co ci pomaga? ja probuje z nia walczyc ale to nic nie daje jak siedze to jeszcze jest dobrze ale jak tylko wstane zaczyna sie na nowo to samo, nie wiem moze jednak powinnam zglosic sie do jakiegos psychiatry sama nie wiem co robic , jestem zalamana , co ty na to? podziwiam cie ze tak dobrze sobie z tym radzisz, ale jak kazdemu nie jest ci latwo, moze jak wkoncu zobacze jakas poprawe to sie poczuje lepiej psychicznie bo jak narazie od 3 miesiecy nic w glowie mi nie siedzi tylko DYSTONIA , pozdrawiam goraco.
  • 11.04.12, 19:06
    Witaj,rozumiem,ja jestem z tego doktora bardzo zadowolona,lecze sie juz ponad 6 lat u niego,wlasciwie to on postawil prawidlowa diagnoze,a trafilam na niego przez zupelny przypadek wowczas jeszcze nie wiedzialam,ze to specjalista od dystonii i ze ja ma dystonie.Ja nie walcze z ta choroba w sensie staram sie nie podstrzymywac tych skurczy,bo nie dam rady to jest zbyt silne,a jest jeszcze gorzej potem.Mi nic nie pomaga,wiec raczej nie cwicze,bo to nic nie da,wydaje mi sie,ze miesnie beda jeszcze silniejsze a tu chodzi,zeby je oslabic,moze jeszcze masaze troche rozuzniaja,ale narazie na to nie chodze,bo w sumie tez nie odczuwalam znaczacej poprawy.Ja chodzilam do psychiatry,nawet ten neurolog mnie kierowal,bo ja sobie tez nie radzilam psychicznie z tym wszystkim,ale psychiatra przepisuje tylko leki,a mi antydepresanty na dystonie nie pomagaly,szkoda sie tylko truc.Wlasciwie nie poczulam sie tez po nich lepiej psychicznie.Lepszy jest psycholog,ale trzeba znalezc dobrego ja niestety takiego nie znalazlam.Ja tez ciagle mysle o tej chorobie,duzo o niej mowie,mimo,ze juz minelo ponad 6 lat to jej dalej nie akceptuje.U mnie nasilila sie podobno dystonia i mam napiete miesnie.Dostalam lek na te drzenia-akineton ma tez dzialac troche rozluzniajaco,wiec jeden z nich mam odstawiony,teraz biore na dystonie mydocalm forte plus ten akineton,oby troche pomogly wytrzymac do toksyny.Pozdrawiam
  • 11.04.12, 20:03
    hej. a po podaniu toksyny bierzesz jakies leki? czy tylko wtedy kiedy przestaje dzialac toksyna, bo moja neurolog przepisala mi mydocalm i brac je na noc, ale tak jak pisalam wczesniej ona nie zna sie zbytnio na tym , nie mowie o lekarce ktora mnie ostrzykiwala ta wogole zadnych lekow nie przepisala,i teraz nie wiem czy brac ten lek podczas toksyny dala mi tez lek przeciw bolowy biofenac, dlatego chce jechac do tego doktora , mysle ze dokladnie mi powie co i kiedy brac, skoro jest taki dobry w tym i wie co z czym sie je, napisalam sobie juz liste pytan do niego zeby w gabinecie nie zapomniec , bo z doswiadczenia wiem ze tyle chcialam zapytac a pozniej polowe zapomnialam . boze ludze sie jeszcze ze ten doktor powie mi cos innego, ze moze to z przesilenia z pracy z przeciagow itp, czy jest to wogole mozliwe zeby dostac taki krecz wlasnie z przesilenia i przeciagow, w lutym jak to sie zaczelo dalam sobie niezle w kosc jesli chodzi o wysilek do tego zaczelam cwiczyc brzuszki nadwyrezylam szyje bo zle ukladalam rece zamiast na glowie to na szyji pozniej siedzialam w przeciagu w pracy itp, dlatego w rezonansie wyszlo zmiany przeciazeniowe w tylnym odcinku szyjnym , ale chyba za dlugo to trwa zeby to bylo tylko to, no coz jak juz mi powie on ze to dystonia trzeba bedzie sie z tym pogodzic tylko nie wiem czy dam rade.Pozdrawiam mocno
  • 11.04.12, 20:55
    Jak na poczatku nie bardzo pomagala toksyna to bralam po wzieciu toksyny,ale teraz jak dobrze pomaga to robie sobie przerwy od tych lekow,a teraz biore leki, bo juz nie dziala i zle sie czuje,a musze jeszcze dlugo czekac do toksyny.Ja biore mydocalm forte rano i wieczorem i powinnam jeszcze w poludnie to jest max dawka,ale juz nie biore popoludniu.Niektorzy nie daja lekow uwazaja,ze sama toksyna pomoze,ale roznie bywa.Dokladnie najlepiej zapytac o wszystko lekarza.U mnie tez sie zaczelo jak sie zmeczylam,bo jezdzilam na rowerku stacjonarnym i wtedy zaczely sie te skurcze najpierw w twarzy,ale wydaje mi sie,ze to tylko zbieg okolicznosci.Jesli masz wazne pytania to zapisz,ja czasem tez cos tam zapomne,a dzisiaj mialam pokazac rezonans kregoslupa szyjnego i przypomnialo mi sie jak siegalam po portfel,ale i tak pokazalam i choc mam cos tam popisane i jakies zmiany zwyrodnieniowe,to to sa zmiany wtorne przez dystonie,bo moj kregoslup ciagle pracuje,ale nic wielkiego sie nie dzieje.Ja mysle,ze gdyby to nie byla dystonia to by zaczelo cos ustepowac tak mi sie wydaje.Pozdrawiam
  • 04.05.12, 22:19
    Witam Was wszystkich.
    Przeczytałam cały wątek i chce was prosić o radę. 2 tygodnie temu lekarze wypisali mojego męża ze szpitala wpisując na karcie tą chorobę o której piszecie. Zlecili wykonanie botuliny i miało być lepiej, minęło 2 tygodnie a jest jeszcze gorzej. Cały czas mąż bierze leki i z dnia na dzień wizę jak się załamuje i popada w depresję. W poniedziałek mamy się zgłosić znowu na oddział... czy jest to możliwe że dali za małą dawkę? Czy są w stanie zrobić cokolwiek żeby on chociaż na chwilę odpoczął?? sama już nie mam siły, robię dobrą minę do złj gry i w kółko powtarzam że będzie dobrze... Nie mamy oboje pojęcia co to jest? jak z tym żyć? czy coś moze pomóc chociaż złagodzić objawy... ????
  • 05.05.12, 11:50
    Witaj, a ile dostal jednostek tej toksyny dostal,lub ampulek? przy dystonii szyjnej minimum to 1,5,czasem trzeba zaczynac od 2 ampulek(mi pomaga tylko tak dawka),ale teraz nastepna toksyne mozna dopiero po 3 miesiacach,nie powinno sie dostrzykiwac,bo organizm wytworzy przeciwciala i toksyna nie bedzie juz pomagac.Ja mialam i mam zawsze toksyne tez podawana pod kontrola badania EMG,to ulatwia trafienie we wlasciwe miesnie,te ktore sa aktywne.Nie wyobrazam sobie dostac toksyne bez tego badania,ale nie da sie zmusic lekarzy zeby tak podawali, u mnie w tej klinice neurologicznej gdzie sie lecze tylko tak podaja toksyne,ale wiem,ze sa nieliczni.Wydaje mi sie,ze bez tego badania troche trwa nim trafia we wlasciwe miesnie,a do nastepnej toksyny trzeba sie meczyc.Choc i z EMG bywa roznie,bo ta choroba lub zmieniac swoj profil ostrzykna jedne miesnie,a za chwile sie uaktywnia inne te nie ostrzykiwane,u mnie tak wlasnie jest.Niestety nic nie pomaga tak jak ta toksyna,leki bardzo slabo pomagaja albo wcale.Wszystko to lagodznie objawow,rowniez operacje, nie do konca zreszta skuteczne.Na dzien dzisiejszy nie ma na nia leku,przyczyna nie jest do konca poznana.To trudna do leczenia choroba,trzeba nauczyc sie z nia zyc,a na to trzeba duzo cierpliwosci i wytrwalosci i nie przyjdzie to z dnia na dzien,ale jest to mozliwe.Najgorsze co mozliwe to izolowanie sie.To choroba przewlekla i trzeba z nia zyc.A jakie leki bierze Twoj maz? Mi ostatnio pomogl troche akineton,np zlikwidowal drzenia,ale oprocz niego biore tez mydocalm forte,ale najlepiej pomaga toksyna,tyle,ze nie dostaje ja jak potrzebuje.Mi pomaga takze zwykle przykladanie reki do szyi,na chwile przynosi to ukojenie i mi pozwala zasnac.Wiem to brzmi dziwnie,ale to jest charakterystyczne dla tej choroby pomagaja tzw. triki dotykowe.A opisz jeszcze jak wyglada ta dystonia,na ktora strone skreca glowe,to taki trwaly skret czy skurcze czy wystepuje tez drzenie itp.? Pozdrawiam
  • 05.05.12, 18:23
    podobno dostał 3 ampułki, ale nie jestem pewna, leki bierze takie same akineton i medocan czy jak to się pisze... głowa skręca mu na prawo i albo tak szarpie jakby skurcze albo całkowicie skręca i nie bardzo można przekręcić... mój mąż to kawał chłopa, 190cm i 110kg wagi może to byłą za mała dawka? A skoro nie można częściej to jak mu teraz pomogą? w poniedziałek idziemy na oddział czy to coś da?? On sam nie może się pogodzić z tym że taki wielki zdrowy facet i nagle świat mu się zawalił.... pracuje za granicą jako spawacz teraz się martwi że straci pracę bo nie daje rady pracować... zanim postawili diagnozę robili wszystkie możliwe badania ale nic innego nie znaleźli.. przed samą toksyną nie robili badania, w ogóle robił ją lekarz z innego szpitala na prośbę p. ordynator z tego szpitala gdzie mąż leżał... nie wiem jak ja mu mogę pomoc??
  • 05.05.12, 19:47
    Witaj,3 ampulki to olbrzymia dawka,to jest max, 2 to juz bardzo duzo.Na pewno wiecej jak 3 juz nie moga podac,bo to jest toksyna,ktora poraza miesnie.Trzeba zacisnac zeby i poczekac na nastepna toksyne nie ma wyjscia.Tylko czy na pewno dostal za pierwszym razem taka mega dawke? W tej chorobie badania sa ok,bo to dotyczy struktur w mozgu,ktore sa bardzo gleboko i zadne badanie typu rezonans tego nie pokaze.Moga byc takie opcje albo za mala dawka,albo nie utrafili wlasciwych miesni,albo jest odporny na toksyne co rzadko sie zdarza,ale jednak i trzecia opcja to moze byc dystonia psychogenna,a to juz zupelnie inna bajka.U mnie podaja toksyne pod kontrola EMG,igla do podania toksyny to rowniez elektroda iglowa,ktora wkluwaja w miesnie.Tylko raz mialam przed podaniem toksyny robione i to na samym poczatku choroby.Ja pracuje, ale w biurze,nie jest lekko ale jakos sie udaje.Niestety nic nie pomaga,wiec zawiele nie da sie pomoc,taki nasz los.Pozdrawiam
  • 05.05.12, 21:15
    może ja coś pokręciłam, bo lekarz który robił to mężowi mówił że wydaje mu się że to za mała dawka... nie wiem ... jestem totalnie skołowana to spadło na mnie jak grom z jasnego nieba... dziękuję Ci bardzo za wyjaśnienia ... odezwę się w poniedziałek po wizycie u lekarza... wszystkiego dobrego...
  • 17.06.12, 12:16
    hej Tamatko co słychać jak zdrówko u mnie po staremu ale nie jest najgorzej już 3 razy miałem toksyne i nawet jest ok odezwij sie mam kilka pytań co slychać w świecie dystoników bo narazie nie jestem na bierząco a słyszałem że pojawiło sie jakies stowarzyszenie chorych na dystonie czekam na kontakt pozdrawiam Mariusz
  • 17.06.12, 13:03
    Witaj, ja też jestem po toksynie za tydzień minie miesiąc,na razie jest ok,ale było bardzo kiepsko,bo do szyi dokuczała twarz,ja miałam z nią problem cały czas,ale ostatnio nie udawało się już ukryć tego jak zwykle robiłam nie rozluźniając mięśni twarzy,do tego straszne drżenia głowy,na szczęście po akinetonie bardzo zelżały,ale na EMG i jak ktoś trzymał mi głowę było czuć.U nasz w klinice ostatnio na podawaniu byli studenci,wiec coś mogłam dowiedzieć.Na razie obyło się bez kupowania,bo nie można było ostrzyknąć samej twarzy musiałam czekać na pogorszenie dystonii szyjnej, bo EMG mogło wtedy nic nie pokazać,a osobno się nie da ostrzyknąć, żeby zachować wymaganą przerwę miedzy podaniem.No to potem strasznie dokuczało, trochę mocno mnie skłuli na toksynie,ale już dawno po wszystkim.U mnie jest ogólnie ok i psychicznie też jakoś udaję się to ogarnąć i pogodzić się z tym,choć waidomo mam gorsze dni,wtedy poczucie wartości spada do zera ale wiem,że to przejdzie,że moje doły są normalne u ludzi w trudnych sytuacjach i że mam do nich prawo.
    Jeśli zaś chodzi o to czy coś nowego dla nas wymyślili to raczej nie.A Stowarzyszenie owszem jest i nawet mogę się pochwalić,że też jestem jego członkiem,powoli rozkręcamy też forum na facebooku.Pozdrawiam
  • 30.06.12, 09:53
    hej mozesz podać namiary na to stowarzyszenie też chciałbym sie dopisać jak to mówią w kupie sila pozdrawiam mariusz
  • 30.06.12, 19:14
    www.dystoniapolska.pl
  • 26.10.14, 13:30
    Czesc wszystkim.
    Mam taka prośbę napiszcie ktory zastrzyk z botuliny pomógł wam tak na sto procent.
    Ja miałem juz trzy zastrzyki Botoksu w tym roku pierwszy w lutym 100j , drugi w maju 120j a trzeci we wrześniu 170j i jak na razie nie ma większej poprawy ale nie moge powiedzieć ze żadnej.
    Po pierwszym przestało mi szarpać glowa (w prawo) i skręciło mi na stałe w prawa strone.
    Sa dni lepsze i gorsze. Czekam na zastrzyki ktore bede miał 4 grudnia z wielka nadzieja.
    Cały czas sie zastanawiam jak to jest u innych dystonikow.
    Ktore ostrzyknięcie pomogło tak na sto procent.
    Wiem ze niektórym pomogło po trzecim lub czwartym.
    Napiszcie proszę jak to u was jest lub było.
    Pozdrawiam serdecznie Szymon
  • 26.10.14, 22:42
    Witaj
    W moim przypadku ,pierwsze ostrzyknięcie pomogło w 99% ,podane na wyczucie.
    Później bywało różnie ,następne nic nie pomogło ,od tej pory mam zawsze pod kontrolą EMG .Efekt różnie 30-60%.Dostaję Dysport 750 jednostek.
    Obecnie czekam na toksynę ,ostatnią miałam w czerwcu
    Serdecznie pozdrawiam
    --
    Mysendi
  • 28.10.14, 12:31
    Witaj.Ja mam już podawaną toksynę drugi rok. Najbardziej pomógł pierwszy zabieg który również był podawany na wyczucie.Ogólne cały czas mam podawaną bez kontroli EMG .za każdym razem jest inna reakcja organizmu.Raz miałam ostrzyknięcie mięśni gdzie na 15 zastrzyku przesałam już liczyć więc nie wiem ile było wstrz.ale efekt był bardzo dobry taki że przekładałam toksynę na później .Więc u mnie też bywa różnie.Ja mam o tyle dobrze że na razie dostaję toksynę regularnie tj co 4 mies(pocz.co 3,5 mies) i bywa tak że jak czuję się jeszcze w miarę ok to przekładam nawet wytrzymuję do 5-5,5 mies.ale wspomagam się rehabilitacją .pozdrawiam Anka
  • 28.03.15, 22:53
    Czesc,mogla bys napisac jaka rechabilitacja sie wspomagasz.
  • 11.03.12, 22:26
    Witam, tak czytam wasze wypowiedzi i tak mnie kusi,zeby napisac,wiec wcisne swoje trzy grosze i napisze jak to jest u mnie.Ja choruje juz 6 lat na dystonie choc nie jestem wcale jakims wielkim weteranem,bo ostatnio jak bylam na toksynie to byly osoby,ktore choruja 10-11 lat.Rozumiem to szarpanie sie i nie godzenie sie na diagnoze,ja mam chyba to do tej pory,choc chyba nigdy tak goraczkowo nie szukalam pomocy,moze dla tego,ze dla mnie diagnoza byla jakims krokiem w przod,a mialam ja bardzo szybko trafilam do odpowiedniego lekarza.No,ale nie jestem w stanie przyjac,ze to to i tez czasem mecze mojego lekarza tak chce zeby powiedzial,ze to nie jest dystonia.No bo dystonia to z perspektywy moich doswiadczen to: morze wylanych lez,gory cierpienia,milion watpliwosci,tony wzietych lekow,setki godzin staracone na czekanie w gabinetach,szpitalach,klinikach,tysiace wydanych pieniedzy na wizyty i leki i raczej marne szanse na wyleczeni,owszem cuda sie zdarzaja,ale nie w moim wypdaku,mam raczej wrazenie,ze sie wszystko coraz bardziej sypie,wczesniej bylam okazem zdrowia.Ja mam jeszcze padaczke i migrene i padaczka pojawila sie jak juz zachorowalam na dytonie czy to ma jakis zwiazek nie wiem.Zycze oczywiscie,zeby to nie byla dystonia,ale nie wiem byc moze sie myle jak chca podawac toksyne,to raczej watpliwe zeby to bylo od kregoslupa.Jest cos takiego jak krecz karku,ale on nie jest pochodzenia neurologicznego to nie jest dystoniczny krecz karku zwany dystonia szyjna,albo kurczowym kreczem karku ten ma inna przyczyne ta wynika z jakis nieprawidlowosci w mozgu i dotyczy prawdopodobnie jader podstawy,ale tego nie wykaze zaden rezonans.Tak naprawde to diagnoze stawiaja na podstawie objawow,a nie badan,ktore sa w dystonii szyjnej i wogole we wszystkich dystoniach ok,chyba,ze dystonia wynika np z guzow mozgu.Moze jedynie na badaniu EMG wychodzi aktywnosc miesni.No,ale w moim miescie czyli we Wroclawiu podaja tylko pod kontrola badania EMG,wiec nie wiem jakie to badanie ma znaczenie w stawianiu diagnozy,ja mam poprostu tak podawana toksyne.U mnie rezonans glowy jest ok,mam wprawdzie zmiany zwyrodnieniowe i dyskopatyczne w kregoslupie szyjnym,ale moj neurolog a to wysokiej klasy specjalista w leczeniu dystonii,powiedzial,ze to nie jest od kregoslupa,bo to by nie minelo po podaniu toksyny tylko nadal bylby skret.Tak wiec te zmiany sa wynikiem dystonii.Nie wiem czy ja mam do konca dystonie szyjna zwana tez kurczowym kreczem karku,poniewaz ja mam tez ruchy mimowolne w twarzy,od tego sie wszystko zaczelo,potem przeszlo w typowy kurczowy krecz karku,a ruchy w twarzy jakos ukrywalam,ale do pewnego momentu teraz juz sie to nie udaje.Znam to uczucie poprawy objawow przy polozeniu sie i skretu glowy takiego,ze czlowiek sie obija o meble w pracy, w domu,tez nie raz juz bym lezala,gdyby pod reka nie bylo jakies sciany czy podporki.U mnie najlepszym lekarstwem okazala sie wlasnie ta toksyna,ale musi byc odpowiednia dawka ja zaczynalam od jednej ampulki,ale potem mialam stopniowo zwiekszana do 2 ampulek przy mniejszych dawkach byl kiepski efekt.Moi przedmowcy moga potwierdzic,ze ten lekarz u ktorego sie lecze naprawde super podaje toksyne.Choc dystonia ciagle sie zmienia,jedne miesnie ostrzykna to wylazi gdzies indziej,dlatego tez moj neurolog odradzal operacje odnerwienia miesni,bo zostaja blizny a dystonia niestety zaatakuje inne miesnie.Teraz probuja tez leczyc ta chorobe wszczepiaja stymulator,tak jak w dystonii uogolnionej,ale operacje sa tylko dla osob,ktore nie reaguja na zadne leczenie tj. na leczenie toksyna,no i trzeba chorowac minimum 5 lat, podobnie jak to odnerianie,bo tez sa rozne opinie na ten temat.No,ale ja choc mam to juz 6 lat i tego nie akceptuje na operacje bym sie nie wybrala,bo sie boje za duze ryzyko dla mnie to ostatecznosc.Poki moge pracowac choc moja dystonia do szczegolnie lekkich nie nalezy i poki bedzie pomagac toksyna,to bede ja brac.Ja dostaje na NFZ,mam dwa razy w roku,ale nowe osoby juz nie sa wlaczane do programu od 2 lat podajze,bo mieli juz za duzo ludzi widocznie,bo nam podaja ja bardzo rzadko,niestety przy naszych polskich zarobkach nie stac mnie,zeby kupowac,bo to koszt 1624 zl.bo teraz toksyna podobno podrozala.Pozdrawiam Tamara
  • 08.10.14, 16:56
    Dzień dobry, piszę pierwszy raz na forum , mam 42 lata , a choruję od 1997 r. Byłam więc bardzo młoda jak choroba się zaczęła. Podobnie jak w większości przypadków o których czytałam na forum , zanim postawiono prawidłową diagnozę trafiłam do trzech lekarzy. Rozpoczynało się od skrętu głowy w lewo, a teraz mam skurcze rotacyjne naokoło , zwłaszcza do tyłu. Mam wrażenie , że dystonia schodzi niżej , obejmuje mięśnie kręgosłupa. Od lat leczę się u tego samego lekarza w Legnicy . U mnie dystonia objawia się jak na razie co roku. Miałam nawet kilkuletnią remisję. Kiedy pojawiła się ponownie po około 4 latach spokoju był to jeszcze większy szok niż na samym początku kiedy w ogólne nie wiedziałam co mnie czeka. U mnie leki rozluźniające mięśnie niewiele dawały, tylko toksyna butolinowa dawała ulgę. Niestety w tym roku dystonia pojawiła się w maju i do tej pory się męczę. Wydaje mi się, że lek który teraz się podaje czyli xeomin działa krócej i gorzej, to znaczy nie do końca likwiduje objawy. Proszę o potwierdzenie tego przez osoby chorujące od wielu lat. Czy Wy też zauważyliście , że oryginalny dysport lub botox działał lepiej i dłużej. Jest to dla mnie bardzo ważne, mój lekarz twierdzi, że szpitale zamawiają teraz tylko xeomin, bo jest tańszym zamiennikiem i bardziej oczyszczony. Dlatego za dysport musiałam zapłacić z własnej kieszeni, był to bardzo duży wydatek. Leczę się głównie prywatnie, ale na dłuższą metę jest to bardzo obciążające. Czy w Waszych miejscowościach też nie zamawia się w szpitalach oryginalnego dysportu? Ja mieszkam w Głogowie , ale leczę się w Legnicy. To jest na Dolnym Śląsku. Chciałaby poznać kogoś z Głogowa lub okolic z tą chorobą. Mój lekarz rodzinny mówi , ze jestem u niego jedyna , a neurolog z Głogowa zna dwa takie przypadki. Myślę, że to jest bardzo rzadka choroba. Ja pracuję, ale mam bardzo stresującą pracę, stres bardzo nasila objawy. Robi się błędne koło, pracuję, bo muszę się leczyć, a leczę się, bo pracuję. Nigdy nie starałam się o rentę. Teraz zaczynam o tym poważnie myśleć, jak to wygląda z Waszego doświadczenia. Czy na tą chorobę jest możliwe dostać rentę. Obawiam się, że lekarz orzecznik może powiedzieć, że skoro po podaniu toksyny jest lepiej to trzeba wracać do pracy. To okropne. Nikt nie zrozumie kto na to nie choruje, Tym bardziej , że objawy nie zawsze są tak samo nasilone. Czasami wygląda się całkiem normalnie. Proszę o Wasze odczucia po podaniu xeominu i dysportu. Pozdrawiam.
  • 08.10.14, 19:57
    dzień dobry
    Choruję od 2009 r dystonia szyjna ,napisz do mnie na maila mysendi@gazeta.pl
    Chętnie opiszę jak wygląda leczenie i przyznanie renty.
    --
    Mysendi
  • 06.01.15, 22:29
    Dzień dobry.Bardzo proszę o informację jak pozyskać rentę.Choruję od 20 lat.Choroba nabrala więcej objawów u mnie.
  • 09.10.14, 23:03
    Witajcie, polecam noszenie miękkiego kołnierza ortopedycznego , mnie pomaga. Jest w kolorze cielistym więc nie rzuca się w oczy. Jak ktoś musi pracować, to bardzo pomaga w pracy. Lekarz mówi , że kołnierz zmusza głowę do prawidłowego ustawienia . Wolę chodzić w kołnierzu ortopedycznym niż powykręcana na wszystkie strony, Pomaga w utrzymaniu równowagi, bo ciało tak się nie wygina. Czekam na kontakt z osobami z Głogowa, czy na forum są takie? Pozdrawiam.
  • 15.10.14, 21:37
    Dzień dobry ,Mam na imię Monika, mam 42 lata, choruję od wielu lat na dystonię szyjną. W tym roku wyjątkowo ciężko to przechodzę . Myślę, że powinnam dostawać toksynę w inne mięśnie i inne dawki. Od lat leczę się u tego samego neurologa w Legnicy . Można wiedzieć nazwisko lekarza , który podaje Pani toksynę. Może spróbuję zmiany.
  • 15.10.14, 22:01
    Dzień dobry, mam na imię Monika , choruję na dystonię od wielu lat. W tym roku leczenie nie daje rezultatów.Leczę się od lat u tego samego lekarza w Legnicy. Czy może Pani napisać u jakiego lekarza się leczy i gdzie. Może warto zmienić lekarza.
  • 07.08.14, 11:18
    Witam wszystkich .
    Bardzo cicho na tym forum od paru lat nikt tu nie pisał czy to znaczy ze wszyscy wyzdrowieli?
    Czy zastrzyki z botoksu tak pomagaja ze wszyscy wrócili do normalnego życia?
    Proszę niech sie ktos odezwie i napisze coś.
    Mnie choroba dopadła na początku 2014 jestem po dwóch zabiegach z botoksu i nic nie pomogło, bol minął ale wciaz mam mocny skret w prawa stronę.
    Nie moge odwrócić glowy w lewa strone.
    Mam wielka nadzieje ze następne ostrzykniecia mi pomogą.
    Jak to jest z tym botoksem?
    Pozdrawiam Szymon.
  • 22.08.14, 09:21
    Cześć mi też wykręca szyję w różne strony raz w lewo raz w prawo a nawet do tylu do tego jeszcze ręce od 2012 się męczę niestety ostrzykiwań nie mam na razie jestem na lekach teraz mam zwiększoną dawkę jak chcesz popisać lub ktoś inny by chciał to podaję gg 45735432 u mnie nie ma osoby chorej na dystonie więc jest ciężko bo warto się wymienić informacjami kto jak sobie radzi w różnych sytuacjach pozdrawiam wszystkich serdecznie.
  • 31.08.14, 22:05
    ania
  • 31.08.14, 22:06
    czesc wszystkim,
    u mnie zaczelo sie pare lat temu od dosc niewinnego delikatnego skrecania glowy w prawo. Pierwsza wizyta u neurologa i jakies tabletki na rozluznienie. Cigle bolal mnie prawy bark. Tabletek nie bralam, bo wydawalo mi sie, ze to chwilowe i samo sobie przejdzie. Potem kiedy bolalo caly czas i musialam podtrzymywac glowe reka, lykalam mnostwo tabletek przeciwbolowych. Chodzilam na fizjoterapie, rozne metody, akupunkture. Z polecenia trafilam do wspanialego fizjoterapety (jego dzialania dawaly chociaz na krotko wielka ulge w bolu), ktory zasugerowal wizyte u neurologa. W sumie to trwanie w bolu ze skrecajaca sie glowa to rok. Potem diagnoza. Codazepam (chyba, nie pamietam), ktory czasem pomagal. A od roku co 3 miesiace dostaje botox. Neurolog, do ktorego trafilam, to najlepsza specjalistka w moim miescie. Kiedy toksyna dziala, to wszystko wydaje sie normalne.... gorzej, kiedy przestaje dzialac i wtedy znow uporczywie sciaga mi glowe w prawo.
    Mysle o jodze, ale ciagle brakuje mi czasu... Macie jakies doswiadczenia? Czy joga moze pomoc?
  • 07.10.14, 11:42
    Witam,troche skrotowo, jezdze na botox od roku co3 miechy,nie wiele pomaga...Lekarz powiedzial ze operacja moze pomoc...do niedawna prof. Ząbek w wawie,prof. Harat w Bydgoszczy....teraz zostala tylko Bydgoszcz...prosze o jakas porade,dziekuje, Piotr
  • 06.11.14, 12:14
    Witam , chce napisac pare slow na temat kreczu, ja mialam krecz w 2012 roku przez pol roku , dostalam dwa razy botuline ktora mi nie pomogla a raczej zaszkodziala unieruchomila szyje bardziej niz przed ostrzyknieciem, a wiec zaczelam ostra rechabilitacje ,przez pol roku chodzilam na zabiegi fakt ze kasy wydalam na to mnostwo ale warto bylo pomoglo od 1,5 roku mam spokuj do tego chodzialam na akupukture, mi krecz minal chodz ludzie uwazali ze nie ma czegos takiego jak dystonia psychogenna , ja chodze do dzis dnia do psychologa i zyje jak wczesniej , zapomnialam co to jest krecz i mam nadzieje ze niektorym z was tez sie uda . jesli masz jakies pytania chetnie odpowiem , pozdrawiam
  • 06.11.14, 23:08
    Cześć
    A możesz napisać na jaki rodzaj rechabilitacji chodziłaś?
  • 07.11.14, 12:02
    masarze manualne. soluxs,itp. naprawde warto ,bylam tez w Osrodku rechabilitacyjnym w Korfantowie, wspaniali fizykoterapeuci, maja pojecie i odrazu powiedzieli mi ze to nie jest zadna dystonia , po 4 tygodniach pobytu tam wrocilam z wielka poprawa , masarze kontynuowalam jeszcze w mojej miejscowosci w gabinecie prywatnym... pozdr.
  • 26.01.15, 09:40
    WITAM! JAK PANI UZYSKALA SKIEROWANIE DO OSRODKA? CZY JEST REFUNDACJA? DZIEKUJE I POZDRAWIAM!
  • 07.11.14, 12:05
    mi rowniez toksyna nie pomogla , trzeba probowac z innej beczki, napewno pare zabegow nie pomoze , ja wzielam na to pozyczke zeby sie ratowac i udalo sie , tobie tez tego zycze
  • 07.11.14, 13:18
    Nie można generalizowac pomiędzy kurczowym kręczem karku (dystonia szyjną)a typowym kręczem karku.
    Rehabilitacja w moim przypadku trwała ponad rok,i tylko zaszkodziła, nasiliły objawy,ciężko było zdiagnozować chorobę.
    Nie zapominajmy, że każdy przypadek jest inny, a rehabilitanta znających dystonie w naszym kraju ok 10%.
    Nie wkładamy wszystkich do jednego worka.
    Serdecznie pozdrawiam

    --
    Mysendi
  • 08.11.14, 15:20
    Do Alu0 mogłabyś napisać jak u ciebie objawiała sie choroba czy miałaś stały sret czy szarpniecia ?
    Czy czułaś bol itd
    Dzięki
  • 10.11.14, 13:42
    Witam. N poczatku byly to szarpniecia , pozniej staly krecz , unoszenie lewego barku do gory, calkowity skret w lewa strone, Nie wiem mi masarze pomogly , i mam nadzieje ze to juz nie wroci, zycze tego i innym chorujacym , ale tak jak napisala mysendi nie mozna pakowac wszystkich do jednego worka,pozdrawiam
  • 03.12.14, 20:38
    tu jest moja historia choroby, wklejam link:
    www.dystoniapolska.pl/c,42,doswiadczenia-chorych-wlasne-przezycia.html
    pozdrówka
  • 01.02.15, 14:17
    Czy jest tu ktoś kto leczył się w Poznaniu?
  • 06.01.15, 22:17
    Część a mógłbyś użyć konkretów.Proszę.
  • 06.01.15, 22:54
    Do alu0,część,mogła byś opisać jakie miałaś obiawy torticolis spasmodicus,
  • 01.02.15, 20:06
    Ile czasu czekaliście na toksynę na nfz? Czy ktoś się leczył w Poznaniu czy jestem tutaj sama?
  • 03.02.15, 18:44
    Ja byłam w zeszłym roku to niby miało być tak że się umawiam potem jest komisja i czy się kwalifikuję do projektu czy nie ale że nie wykręcało mi tak mocno to nie poszłam więc nie wiem jak jest teraz
  • 19.03.15, 21:40
    Witam,czy ktos z was ma wlasne sposoby na lagodzenie kreczu poza lykaniem tabletek,zastrzykow i obstrzykiwania?
  • 09.02.15, 20:30
    Czy któraś z Pań chorujących planowała bądź przechodziła przez okres ciąży?
  • 09.02.15, 20:44
    W okresie ciąży nie podają toksyny

    --
    Mysendi
  • 09.02.15, 21:26
    Chodził ktoś na jogę? Jakie macie doświadczenia?
  • 23.03.15, 20:50
    Witaj ja chodziłam fajna sprawa.Gosia
  • 16.03.15, 23:32
    Witajcie zdiagnozowano moja dystonie szyjną w2012.stan mi się pogarsza ,oprócz tego mam oponiaka mózgu.Trzymałam się jakoś ale po tych poprzeczkach co nas spotykają mam dość i zaczynam się poddawać jedyna nadzieja tow WAS morze mi pomożecie utrzymać równowagę psychiczną.

  • 17.03.15, 11:34
    Witaj Gosia61,tez mam torticolis spasmodicus i towarzyszy mi juz 21 lat,od siedmiu lat nie biore lekarstw bo jeden madry lekarz powiedzial mi ze to nie uleczalne i musze sie nauczyc z tym zyc.Pierwszy miesiac po odstawieniu lekow byl trudny a potem z gorki.Sa dni trudne,ale napewno latwiejsze od tych gdy lykalem medykamenty.Moj sposob na walke z ta choroba to zdrowy sen,robie tak aby w nocy spac,oczywiscie bez lykania czegokolwiek na sen.Pozdrawiam i wierze ze zaakceptujesz ta chorobe bo mi to pomoglo,czego i tobie zycze.
  • 17.03.15, 22:19
    Dziekuję żeś odpisał ja też myślę o odstawieniu leków,ale boje się że będe miała silne żuty.Prosze powiec ile miałeś lat jak zachorowales na dystonie, jak sobie radzisz ze snem. Bo ja nie sypiam po nocach ale leków na sen nie chcę brać.Mówisz żeby zaakceptować tą chorobę tak pogodziłam się z tym,ale sam wiesz jak jest w tej chorobie.Zaczynasz izolować się od ludzi bo sie wstydzisz swojej ułomności.Powiedz jak masz na imie jak sie do Cebie zwracac.Pozdrawiam Gosia.
  • 18.03.15, 09:36
    Lat mialem 21 gdy zachorowalem,tuz przed narodzeniem sie pierwszej corki.Moja akceptacja tej choroby nie polega na izolowaniu sie od spoleczenstwa bo nikomu krzywdy nie robie,a na dobry sen pomaga mi to ze nie wstydze sie dystoni i nie martwi mnie to czy jutro ludzie beda na mnie patrzyc no bo ja tez na innych patrze i nie widze w tym nic zlego.Od listopada ubieglego roku jestem na zwolnieniu lekarskim i bede staral sie o rente.Pozdrawiam. Tomasz.
  • 20.03.15, 14:03
    Witaj Tomaszu masz tak na imię jak mój syn,lepiej się pisze jak zwracam się po imieniu.Największy problem to jest jak widzę sie z wnukami, chciała bym im to oszczędzić przerażenie w oczach maja zrozumieli to że babcia jest chora ale ja nie czuje się komfortowo .Ja już jestem po komisji dostałam umiarkowany odwołałam się i czekam.Bardzo żle się czułam przez te4 tygodnie a dzisiaj jadę do mojej doktor mięśni mnie bolą słaba jestem a chodzę i o ściany się obijam.Czy Ty też tak się męczyłeś szybko?Biorę madoparm ale dalej mam odruchy słabsze ale są,niewiem jak u Ciebie było ale ja myślę że powinno całkowicie zatrzymać .Dostałam skierowanie na oszczyki ale mi nie przyznał limity. moj doktor chce podać niwolan spotkałeś się z tym?.Cześć Gośia.
  • 22.03.15, 21:16
    Czesc Gosia,powiadomienia na tym portalu w zlej kolejnosci mi przychodza albo nie umiem sie tu poruszac.Meczyc meczylem sie bardzo szybko na poczatku choroby(jak tu sie nie meczyc jak masz "worek cementu przywiazany do szyi")ale z czasem przywyklem do napiecia i mniej sie mecze.Niwolan,nie pamietam czy go bralem bo od siedmiu a moze juz osmiu lat nie biore tabletek,tak jak wspomnialem nauczylem sie walczyc z ta choroba.Leki odrzucilem bo w malym stopniu pomagaly moze tylko chwilowo Lagodzily.Jednak w styczniu tego roku wziolem botuline bo za duzo mi sie na glowe zwalilo(rozwod,smierc bliskiej osoby,zamkniecie mojej wlasnej firmy) no i nie podolalem chorobie.Wiem z cala pewnoscia ze sprzymierzencem naszej choroby to stres(a ja sie kiedys przejmowalem tym ze ludzie na mnie patrza gdy choroba dokuczala).W Katowicach u Doktora Ochudlo limitow nie ma na botuline,ale potrzebne jest przystapienie do programu botulinowego.Dobrze ze toksyna jest refundowana bo ja okolo 13 lat wstecz placilem 4000 zl za wizyte z obstrzykiwaniem w prywatnym gabinecie.Toksyna ktora w styczniu wziolem ulatwila mi powrot do stanu bez lekow tak wiec zastanawiam sie nad kolejnymi ukuciami,choc nie ma chwili by mi nasza choroba pozwalala zapomniec ze jest. Znalazlem sposob na prawidlowa postawe z nasza choroba tak by nikt wtajemniczony naszej choroby nie dostrzegal mimo ze w nas siedzi to paskudztwo.Przez kilka lat gimnastykowalem szyje tak ze wyrobilem sobie miesien ktory nie wiem jak sie nazywa pozwala mi trzymac szyje prosto.Mnie skreca w prawo to ja klade miske z zupa po lewej stronie i sie siluje prubujac zjesc mimo ze latwiej mi gdyby stala po prawej.Tym i wieloa innymi sposobami wyrobilem miesien ktory mi utrzymuje glowe prosto.Podniesione ramie wyprostowalem spiac na plecach przez cala nac na bardzo twardym lozku z rekoma pod glowa.Czas ktory na to poswiecilem byl dlugi,ale motywowalo mnie to ze statystycznie mi jeszcze dlugo zycia zostalo.Czesc Tomek.
  • 23.03.15, 14:38
    Witaj Tomaszu przepraszam przeoczyłam Twój wpis.Paskudnie się czułam bylam załamana to co się ze mną ostatnio działo ale jest teraz trochę lepiej.Widzę że więcej o Sobie napisałeś to doceniam Szczerość .Współczuję to co przeszłeś utrata bliskiej osoby rozwód firma to na pewno musiało mieć swoje ujście .Dużo piszecie na temat butoliny że pomaga ,ale na pare mieśięcy i znowu trzeba następne .To tak jak z lekami ja biorę leiki i podobnie jak z toksyną coraz większe dawki.Chyba nie ma leku cud na tą chorobę zgodzisz się ze mną. Tak jak mówisz gimnastyka joga basen pomaga ale trzeba systematycznie.Ja w tamtym roku byłam w sanatorium i bardzo mi pomogło w ogóle nie miałam odruchów głowy i rąk ale się cieszyłam no i klapa po 2 miesiącach zaczelo się znowu.Mnie też skręca w prawo ale jeszcze rączki latają do góry mogę nakarmić innych a nie siebie czasami.Nieraz śmiać mi się chce z samej siebie i płakać taka czasami przychodzi bez silność .Tomku czy twój rozwód to przyczyna twojej choroby?.Jeśli to jest ciężki temat dla Ciebie to zrozumie .Mówisz że jeszcze długo pożyjesz a ile masz lat ?chyba jesteśmy w jednym wieku.Odp cześć Gosia.
  • 19.03.15, 18:23
    Witaj Gosiu,ja też choruję na dystonię szyjną już prawie 10lat, biorę leki gdy nie działa toksyna,u mnie jej działanie to jakieś 2 miesiące.Zachorowałam gdy miałam 25lat. Nie wyobrażam sobie nie leczyć tej choroby.Na wiele chorób bierze się leki przewlekle.Wiele z nich trwa całe życie.Ja mam jeszcze padaczkę i migrenę oraz nadciśnienie.Na to też biorę leki,choć to również choroby przewlekłe.Póki co nadal pracuję zawodowo.Aczkolwiek od jakiegoś roku,mam bardzo silne pogorszenia gdy nie działa toksyna.Wtedy nie daję rady pracować i ratuję się L4.Moja dystonia nie należała nigdy do lekkich,bo mam też skurcze w twarzy,ale to co mam teraz to jest po prostu dramat.Wcześniej mimo,że bywało ciężko ja od jednej do drugiej toksyny normalnie pracowałam,teraz pozostaje tylko L4.Na razie mam zamiar starać się zmianę stopnia orzeczenia o niepełnosprawności.Mam pomimo tylu chorób w stopniu lekkim zależy mi na umiarkowanym.Zobaczymy czy się uda.Chętnie porozmawiam,choć nie wiem czy ja sobie radzę z tą chorobą,podaję moj email: tk80@gazeta.pl.Pozdrawiam
  • 20.03.15, 11:27
    Witaj Tamaro,jak widzisz jestem tu nowy i mam pytanie do Ciebie ,jakie leki bierzesz na torticolis i w jaki sposob Tobie pomagaja.Pozdrawiam,Tomasz.
  • 23.03.15, 09:35
    Witaj Tomku,piszę z małym opóźnieniem,pracowity weekend plus wczorajsza grypa jelitowa dziś też nie do końca doszłam do siebie,więc musiałam wziąć dzień urlopu.Odpoczywam.A wracając do dystonii.To ja cały czas jestem ostrzykiwana toksyną.Na początku dostawałam ją regularnie,potem pogorszyło się i dostawałam stanowczo za rzadko,kilka razy kupowałam u mnie akurat pomagał mój zakład pracy z funduszu socjalnego.Teraz znowu jest poprawa i dostaję w miarę regularnie.Nie wyobrażam sobie bez niej życia.Zwłaszcza w ostatnim roku gdy mam takie pogorszenia.Teraz gdy ona działa mogę normalnie pracować,wyglądam normalnie.Fakt mam porażone mięśnie,boli szyja,kręgosłup,ale coś za coś.Wiem też,że jak przed zachorowaniem nie będzie już nigdy.Ja akurat mam to szczęście,że mam toksynę 200j. podawaną pod kontrolą EMG,mam utrafione idealnie.No i mój lekarz bardzo dobrze podaje.Niestety we Wrocławiu,nie przyjmują już nowych osób do programu,więc na NFZ ,nie da się.Jedynie prywatnie,ale to kosztuje nie mało.Z tabletek na dystonię biorę akineton i mydocalm forte.Ale też mam masę innych tabletek,bo mam inne problemy również neurologiczne.Tyle,że na dystonię,biorę tylko wtedy gdy nie działa już toksyna.Ich efekt dość kiepski,ale biorę,bo nie wiem czy dałabym radę i obawiam się,że bez nich mogłoby być gorzej.Wiem,że nie ma na naszą chorobę niczego,co byłoby super skuteczne,bo jak pisałam nic takiego na dzień dzisiejszy nie ma i jak było dawniej nie będzie już nigdy.
    Wszystko też zależy od dystonii, u jednych objawy są silniejsze u innych słabsze, mniej widoczne.U każdego nawet dystonia szyjna inaczej się objawia.Podobnie też każdy inaczej reaguje na leki,ma inne objawy uboczne itp.
    Ja akurat podobnie jak Ty nie przejmowałam się czy ktoś na mnie patrzy,czy nie.Problemu z wyjściem z domu nigdy nie miałam,jedynie w ostatnim czasie,ale to wynikało z tego,że trudno mi się chodzi,a nie z tego,że ktoś patrzy.U mnie w pracy wiedzą,że tak choruję,ale w sumie od niedawna,odkąd musiałam brać długie L4.Na szczęście u mnie nie zwalniają z takich powodów,szefostwo jest ok.Stres i zmęczenie to fakt bardzo pogarszają o tym miałam okazję przekonać się nie raz.Pozdrawiam
  • 24.03.15, 08:09
    Czesc Tamara,u mnie sprawa z botulina (biore dysport) wyglada tak 200j-mostkowo obojczykowo sutkowy,300j-prawy platowwaty glowy,250j-prawy platowaty szyi,250j-prawy czworobony(laczniw 1000 jednostek).Masz jakies domowe sposoby na Torticolis?
  • 24.03.15, 10:43
    Witam,siedzę do środy na L4 i z nudów czytam forum.Ja nie do końca wiem w jakie mięśnie dostaję ile jednostek.Na pewno mam w dźwigacz łopatki,bo u mnie unosi bark,na pewno też w pochyłe,czworoboczny,mostkowo-sutkowo obojczykowy,no i przez twarz w szeroki szyi.Na pewno jeszcze w jakieś,u mnie jest pomieszany kręcz.Skręca mnie na bok tzn.broda skierowana w przeciwna stronę,ale najsilniej to jest z pochyleniem głowy na bok ucho dotyka uniesionego barku,który dosłownie gdyby mógł to wbiłby się w głowę i też bardzo silnie w tył.Do tego skurcze w twarzy,taki grymas,że kącik ust ciągnie mi w dół aż po szyję.Wygląda to co najmniej strasznie.Staram się to trochę powstrzymywać,ale wtedy czuję strasznie silne skurcze w tyle głowy.Męczarnia jednym słowem.Mam dużo tych mięśni zaatakowanych.Zresztą wszystko przesądza badanie EMG u mnie jako jedni z niewielu podają pod kontorolą EMG.Na twarzy mam zaatakowany m.śmiechowy, ale twarzy mój neurolog nie ostrzykuje z obawy o asymetrię.Dostaję 2 ampułki podobnie do Ciebie,tylko nie dysport,a pozostałe toksyny mają inne jednostki.Dysport miałam raz i wtedy to też było 1000j.Przy tylu mięśniach mniej niż 2 ampułki,nie pomagało.A jeśli chodzi o domowe sposoby.U mnie nic nie pomaga na to dziadostwo.Nawet żadnych ćwiczeń ,bo u mnie bardzo pobudzają skurcze,jest strasznie.Może delikatnie pomaga noszenie miękkiego kołnierza,ale to nie długo.Ciepłe okłady też nie za bardzo.Czy u Ciebie pomaga toksyna? Jeśli tak,to może warto jednak ją brać,regularnie?
    Ja tylko dzięki niej mogę nadal pracować zawodowo.Gdy nie działa jest dramat.Działa też za krótko.
    Pozdrawiam serdecznie.
  • 24.03.15, 12:19
    Tamara,nie wiesz jak Twoja choroba sie nazywa,nie wiesz nazwy leku ktory ci wstrzykuja,nie znasz nazw miesni ktore Ci ostrzykuja,TO JAK CHCESZ LECZYC TA CHOROBE?
  • 24.03.15, 12:35
    Wiem,że mam dystonię szyjną,wiem, że dostaję 200j.botoxu,wcześniej kilka razy xeomin i raz dysport.A jakie mięśnie, no cóż nie jestem lekarzem,nie muszę tego wiedzieć,pozostawiam to im.To oni są od leczenia.Tym bardziej ,że dostaję pod kontrolą EMG.Może u Ciebie wypisują w jakie w mięśnie i ile,u mnie nie,więc tego nie wiem.
  • 24.03.15, 13:14
    No wlasnie,zostawiasz lekarzom leczenie ktozy od kilku lat Tobie nie pomagaja,ja taki nie jaesem i staram sie sam sobie pomocwiesz pytajac lekarza w jakie miejsca wstrzykuje bym mogl cwiczyc tak by szyja normalnie funkcjonowala.U mnie nie wypisuja w jakie miesnie obstrzykuja ale zapytalem zebym wiedzial ktore mam cwiczyc by szyja byla prosto i sie mniej meczyc.



    Ale jaka dystonia szyjna.Porownalem sterzenie botox,xeomin,dysport(sprawdz) no i cos mi sie nie zgadza z tym co napisalas.U mnie nie pisza gdzie obstrzykuja ala zapytalem lekarza zeby wiedziec ktore miejsca oslabiac a ktore wzmacniac cwiczeniami(domowy sposob,bardzo skuteczny,polecam).







  • 24.03.15, 13:27
    Jak już pisałam u mnie ćwiczenia pogarszały sprawę.Wzmacnianie mięśnie nasilało mi dystonię.Każdy jest inny.500 jednostek dysportu to 100 j. botoxu lub xeominu. Czyli 200j.botoxu lub xeominu to 1000j. dysportu.To nie do końca prawda, źle zrozumiałeś toksyna mi pomaga.
    Napiszę od razu odpowiedź do Twojego postu poniżej.
    Niepotrzebnie się tak irytujesz.Czujesz się świetnie,nie musisz brać leków,toksyny to super,ale nie wszyscy z dystonią szyjną tak mają.U niektórych jest naprawdę kiepsko.Miej to na uwadze.A tak na marginesie to leki i toksyna nie są dla obłożnie chorych.Często umożliwiają normalne życie i aktywność zawodową.Naprawdę są różne dystonie szyjne.Niestety na tym forum posty się nie zawsze dobrze dodają,zapomniałam tego dopisać do kogo go kieruję,mój błąd będę pamiętać na przyszłość.Czy to takie ważne,aby znać łacińskie nazwy kręczu karku,co jeśli on jest mieszany jak u mnie? Pozdrawiam
  • 24.03.15, 13:46
    Nie,500 jednostek dysportu to 200 jednostex botoxu
  • 24.03.15, 14:04
    Jednak nie masz racji.Błagam sprawdź to.Ja biorę toksynę od 10lat znam te przeliczniki. 1 ampułka botoxu czy xeominu zawiera 100 jednostek,a jedna ampułka dysportu to jest 500 jednostek.Czyli 500 jednostek dysportu to 100 a nie 200 jednostek.Mam wpisane,że dostaje 200 jednostek botoxu,a wiem,że to na bank 2 ampułki.
  • 24.03.15, 14:22
    ja toxyne wziolem w styczniu a od siedmiu lat jej nie bralem bo jak napisalem znalazlem wlasne sposoby na lagodzenie torticolis spasmodicus a choruje juz 21 lat.Wystarczy wpisac w google roznica miedzy botoxem a dysportem i tam sie dowiesz Tamaro.
  • 24.03.15, 14:49
    Super świetnie,że Ci pomogło,że masz być może lekką dystonię(gdybam),ale poczytaj,że ludzie mają różnie.Każdy jest inny!!!! Każdy na co innego reaguje,co innego pomaga.Jednym szkodzi innym pomaga,naprawdę tak jest.Uwierz! U mnie ćwiczenia szkodzą,dlatego biorę toksynę,pomaga mi i tego na razie się trzymam.Jeśli nie chcesz jej brać to oczywiście Twoja sprawa.
    Wiem jakie są przeliczniki toksyny,nie chcesz mi uwierzyć Twoja sprawa.Ja bym musiała dostawać jedna ampułkę,a tak nie jest.Mam wpisane,że dostałam 200 jednostek preparatu toksyny i wiem,że podali mi dwie i to było botox widziałam fiolkę.Poza tym kupowałam kiedyś i dysport i xeomin i pamiętam co było na opakowaniu.Nie licytujmy się kto dłużej jest chory,proszę.
    Chyba,że przeczytałeś,że botox może zawierać fiolki po 50,100 i 200j,ale to nie zmienia tego jakie są proporcje w stosunku do botoxu.500 do 100,albo jak wolisz 250 dysportu to 50 botoxu.No albo 1000j dysportu to 200j botoxu.U mnie w klinice podają te fiolki po 100jednostek i są zawsze dwie.Jeśli to dla Ciebie takie ważne te jednostki to zapytaj lekarza.Pozdrawiam
  • 24.03.15, 15:00
    widze ze naginasz swoja wiarygodnosc,od razu zauwarzylem ze twoje wpisy trzeba traktowac z przymrurzeniem oka.1000 jednostek dysportu to 400 jednostek botoxu,ludzie tu szukaja pomocy wiec badzmy wiarygodni
  • 24.03.15, 15:03
    hahaha ok Twoja sprawa jak je traktujesz. Czyli co wszystko co tu piszę to nieprawda? Czy to dotyczy tylko tych nieszczęsnych jednostek?
  • 24.03.15, 15:11
    nie tylko jednostek,przeczytalem wszystkie wpisy tutaj i zauwarzylem ze wielu ludziom doradzasz zeby cos zrobili a z drugiej strony piszesz ze karzdy ma inne obiawy i roznie reaguje,wiec????
  • 24.03.15, 15:24
    Staram się coś doradzić każdy ma prawo tak jak Ty, o tym napisać.Zawsze piszę może więc wybór należy do tej osoby.Zresztą zawsze tak jest.Co by nie było napisane na tym forum.Ty też napisałeś,że coś Ci pomaga i ja to szanuję,napisałam tylko,że u mnie jest inaczej.Odnoszę to do siebie uszanuj to proszę.Odpisujesz na moje posty,więc ją sądzę,że zwracasz się tylko do mnie.Jeśli chcesz napisać ogólnie pisz w nowym poście.Widzę,że chcesz się kłócić albo bawić w trolla.Ja nie mam ochoty już prowadzić tej bezsensownej dyskusji.Poza tym pisałam tu też dawno temu,a właśnie wtedy często kłóciłam się dziś nie chcę tak rozmawiać,więc może już to zakończymy co?
  • 24.03.15, 15:30
    ja nie doradzam bo nie mam w tym kierunku wyksztalcenia,pisze co mi pomaga co szkodzi
  • 24.03.15, 15:00
    Jeśli ktoś ma wiedzę i wie to co ja lub więcej na temat jednostek toksyny i ma prawdziwą wiedzę i czyta te posty,niech coś napisze błagam,nie chcę już więcej prowadzić tej sprzeczki......
  • 24.03.15, 15:06
    tak cierzko tobie sprawdzic w google ze 1000 jednostek dysport to 400 jednostek botox
  • 24.03.15, 15:10
    wierzę temu co mówi mój neurolog a nie wujek google,obiecuję,że go znowu zapytam,ale nie wiem gdy napiszę czy mi uwierzysz? Bo podobno nie jestem wiarygodna....Nie jest mi ciężko,ale powiedz tylko jedno dlaczego to jest dla Ciebie takie ważne?
  • 24.03.15, 15:21
    bo w twoich wpisach czesto widzisz tylko siebie piszac ze ty masz gozej od innych z ktorymi pisalas a wystarczy zapytac ile kto bierze toxyny i porownac(a Ty bierzesz mala dawke 200j botoxu czyli 500j dysportu)
  • 24.03.15, 15:29
    Nie prawda,toksyna mi pomaga,a pogorszenia mam gdy już nie działa ostatnio się nasiliły ,wiem,ze dostaje 2 ampułki nie ważne już jakiej toksyny,u mnie podają tylko botox,o matko jesteś niemozliwy...

  • 24.03.15, 15:38
    Te jednostki sa bardzo warzne bo napewno wiekrzosc z nas porownuje swoje z piszacymi tutaj i warzne tez co sie wstrzykuje.Ale niektorzy tak maja ze do bledu sie nie przyznaja.
  • 24.03.15, 13:56
    Tamara,zadam to pytanie jeszcze raz,czy masz wlasny sposob na lagodzenie torticolis spasmodicus.200 jednostex botox to 500 jednostek dysport.
  • 24.03.15, 14:08
    Widzę,że masz chyba dziś kiepski dzień przeczytaj uważnie moja odpowiedź z dzisiaj z 10:43 tam znajdziesz odpowiedź ;).O jednostkach toksyny, napisałam w poście wyżej.
  • 24.03.15, 14:25
    Kiepskiego dnia nie mam,ale piszemy o bardzo powarznej chorobie wiec badzmy wiarygodni.500 jednostek dysport to 200 jednostek botox.
  • 24.03.15, 14:53
    Tu mogę się zgodzić,że dystonia jest poważna,ale z jednostkami nie,żeby się nie powtarzać odsyłam do postu wyżej...
  • 24.03.15, 15:02
    a ja odsylam do google 1000 jednostek dysport to 400jednostek botox
  • 24.03.15, 15:07
    wiesz z tego co wiem to lekarze podają toksynę i to oni decydują ile podać jednostek,więc po co ta dyskusja?? Chcesz to wierz komu chcesz co jest naprawdę a co nie Twoja sprawa.Nie chcę się kłócić......
  • 24.03.15, 15:16
    nie widze zwiazku to co napisalas a tym ze 1000j dysportu to 400j botoxu
  • 20.03.15, 22:34
    Witaj ciesze się że piszesz wspomniałaś że będziesz składać papiery na grupę .życzę powodzeni z całego serca.Ja właśnie jestem po i dostałam umiarkowany odwołałam się i czekam.Dziśiaj byłam u neurolog stan się pogorszył i znowu większe dawki,wylewy w oczach ciśnienie silne bóle mięśni i żle mi się chodzi żuca mnie jak mówie po kątach.Czasami chce mi się śmiać a czasami płakać z tej bezsilności.Proszę podaj swoje imię lepszy jest pisze.Trzymaj się mocno powodzenia.Gosia
  • 22.03.15, 19:37
    Co to sa wylewy w oczach?Tomek.
  • 23.03.15, 11:13
    Tomaszu pękają żyłki w oczku ,i wyglądasz jak wampir ha ha ha .Mam dzisiaj lepszy dzień i Tobie życzę równiesz.Pa Gosia
  • 23.03.15, 10:01