Dodaj do ulubionych

epilepsja u malego dziecka

27.09.12, 21:59
witam
jestem mama 2 letniego chlopca. w styczniu potwierdzono u niego padaczke uogolniona z napadami tonicznymi.napady ma w nocy w trakcie snu w zwiazku z czym nie jestem w stanie tak naprawde stwierdzic czy leki pomagaja...Pierwszym lekiem jaki synek dostal bylo depakine chronosphere w saszetkach niestety po jakims czasie zauwazylam napad, ktory dostal poniewaz mial goraczke. zostala zwiekszona dawka. Po kilku miesiacach w czasie poobiedniej drzemki znow mial atak(kto wie ile ich bylo dodam ze pracuje w nocy i w dzien staram sie przespac ak sie da)Wdrozono dodadkowe leczenie Keppra i pani neurolog napisala ze jest to padaczka lekooporna(!)czy po jednym leku mogla to okreslic??synek nie mowi za bardzo tylo mama tata itd w pazdzierniku mamy eeg zeby sprawdzic czy nic si nie zmienilo. czy ktos moze mi poradzic jak ja mam sprawdzac czy mial napad czy nie??!!! czuje sie jakbym byla wyrodna matka b zamiast w nocy przy nim czuwac ja spie...
Obserwuj wątek
    • olz Re: epilepsja u malego dziecka 28.09.12, 08:54
      Trudno powiedzieć czy to jest padaczka lekooporna bo to dopiero 2 lek.
      Domyslam się, że pani doktor napisała, że to jest padaczka lekooporna z tego względu. że keppra jest refundowana tylko w padaczce lekoopornej. Gdyby napisała padaczka musielibyście płacić 100 procent ceny a lek jest bardzo drogi.
      Nikt inny nie może spać z synkiem w nocy ?
      Dobrze by było gdybyście znali ilość napadów czy jest poprawa po leku czy też nie.
      • pati_w22 Re: epilepsja u malego dziecka 28.09.12, 10:16
        dziekuje za odp. ulzylo mi troche...
        jest z nim w nocy tesciowa a ja w dzien ale powiem szczerze ze mozemy tego nie zauwazyc bo np. największy atak aki u niego widzialam byl o 3 w nocy... akurat nie moglam spac...a ten ktory mial w dzien nie mial poprzedzajacego go pisku poniewaz byl lagodny i Natan byl mniej sztywny i oddychal chodz z trudem.... zauwazylam ze ma otarte oczy i to mnie zaalarmowalo...to jest po prostu straszne
        Natanek bedzie mial w polowie pazdziernika eeg czy mozna po nim poznac czy mial akies ataki?
        • kropkaaga Re: epilepsja u malego dziecka 28.09.12, 10:32
          EEG nie działa wstecz. Pokazuje pracę mózgu na obecną chwilę badania. Jeśli coś jest nie tak to zapisy są nieprawidłowe. To też trzeba podzielić przed dwa. Mój synek ma padaczkę lekooporną(stwierdzoną po spróbowaniu już prawie wszystkich dostępnych u nas leków) a zapis EEG niezwykle rzadko ma nieprawidłowy. Są też złe zapisy EEG a ludzie są zdrowi.
          Do stwierdzenia czy to padaczka czy nie potrzeba wielu czynników. Głównie obserwacja dziecka przez rodziców lub opiekunów. Notowanie częstotliwości występowania napów, ich nasilenia, godzin wystepowania, zwrócenie uwagi czy jakiś czynnik ich nie wywołuje, reakcji na leki. To głównie rodzice dostrzegają. Lekarz się opiera na tej właśnie wiedzy+swojej własnej.
          • pati_w22 Re: epilepsja u malego dziecka 28.09.12, 12:20
            mi osobiscie sie czasem wydaje ze cos jest nie tak moze bardziej przeczuwam ze bedzie atak i mowilam o tym lekarzowi ale same przeczucia nie wystarcza moze jestem przewrazliwiona...nie wiem ale tez nie oszukujmy sie nie jestem w stanie siedziec cala noc i czuwac...to eeg ma byc robione poniewaz maly malo mowi. Nie dodalam jeszcze ze Natan ma torbiel na mozgu ale to podobno nie jest przyczyna. W orzeczeniu napisali ze wrodzona chociaz my dostrzeglismy ja pozniej i ze z nie wiadomych przyczyn... ciagle sie zastanawiam... byl dzieckiem przenoszonym, urodzonym przez cesarskie ciecie byl poowijany pepowina(rowniez szyje...)kiedy bylam na patologii ciazy byl zanik tetna mimo to nadal mnie trzymali i choc prosilam o przyspieszenie porodu(mialam inne zdanie odnosnie czasu zajscia w ciaze niz lekarz) trzymali mnie do konca... moze to przyduszenie bylo powodem... nie wiem i to mnie strasznie meczy. dodam ze mam 5 letnia córke i jest zdrowa jak rydz...
            • kropkaaga Re: epilepsja u malego dziecka 28.09.12, 13:27
              A myślałaś o szczepieniach?
              U mojego dziecka pierwsze drgawki wystąpiły po podaniu pierwszej szczepionki przeciw WZW B.
              Ciąża była trudna. Dzieci słabe, rodzone w zamartwicy nie powinny być szczepione w pierwszych dniach swojego życia. Pomyśl o tym...
              • pati_w22 Re: epilepsja u malego dziecka 02.10.12, 13:38
                myslalam wlasnie ze to moze od szczepien.
                narazie ma odroczenie do przyszlego roku ale nawet gdyby neurolog pozwolil to i tak nie bede szczepic.
                nie wiem czy moge np szczepic go na tezec a reszte (pewnie bede do tego zmuszana)po prostu nie robic.
                • kropkaaga Re: epilepsja u malego dziecka 02.10.12, 16:29
                  Ty jesteś mamą i Ty decydujesz kiedy i na co chcesz szczepić. Szczepionki na sam teżec nie ma. Jest w "pakiecie" z krztuścem i błonicą. Ta szczepionka nie należy do bezpiecznych. Z reszta dla mnie żadna nie jest bezpieczna. A jeśli chodzi o chorobę-tężec to niezywkle ciężko jest się nią zakazić. Musiałaby to być bardzo głęboka i zanieczyszczona rana.
                  Jeśli masz wątpliwości to zajrzyj na to forum szczepienia.org.pl. Ja wyniosłam z niego mnóstwo cennych dla mnie informacji i nadal tam zaglądam.
                  Mojego dziecka już w życiu na nic nie zaszczepię.
    • klio02 Re: epilepsja u malego dziecka 30.09.12, 16:47
      Witam serdecznie. Jestem babcią prawie 3 letniego chłopca (urodziny ma w listopadzie). Wnuczek 12 lipca miał atak drgawek z utratą przytomności. Tuż przed atakiem (ok. godz. 11) miał podwyższoną temperaturę (38,2), leżał na tapczaniku i zanim jego mama zdążyła podać mu czopek, zaczął trzepotać nóżkami, potem trzęsło się całe ciało, oczy były wywrócone, widać było tylko białka... Koszmar. sad Nie było z nim kontaktu.
      W szpitalu okazało się, że "szła" angina, więc diagnoza brzmiała: drgawki gorączkowe.

      Niestety, 6 września (ok. godz. 17) atak się powtórzył, choć wyglądał trochę inaczej - druga babcia u której wtedy przebywał, była z nim na spacerze, chciał siusiu, więc chwyciła go pod kolankami i wówczas poczuła, że ciałko robi się wiotkie, tracił przytomność. Szybko zaniosła go do domu, gdzie zaczęły się drgawki, ale nie tak intensywne jak podczas poprzedniego ataku. Rodzice zawieźli go do szpitala (w drodze już odzyskiwał przytomność, ale był wiotki i jakby zamroczony).
      Jako że podczas tego drugiego ataku nie było podwyższonej temperatury (przynajmniej tak sądzimy, bo nikt nie zauważył, aby był ciepły czy też aby nadchodziła jakaś infekcja nie miał więc jej mierzonej termometrem) lekarka zaczęła podejrzewać padaczkę. W szpitalu pojawił się minimalny katar, ale poza tym dziecko już na drugi dzień wyglądało i zachowywało się jak najzdrowsze dziecko świata. Wyniki badań krwi i moczu w normie. W szpitalu przebywali (wnuczek z mamą) jeden dzień i wrócili do domu ze skierowaniem do szpitala we Wrocławiu. Ustalony telefonicznie termin przyjęcia - 2 stycznia 2013. Aby nie czekać z założonymi rękami, pojechali z dzieckiem do neurologa dziecięcego w mieście mniejszym niż Wrocławia (a bliżej naszego miejsca zamieszkania) ten zlecił zrobienie EEG. Badanie odbyło się o 9 rano (wnuczek musiał być wybudzony bladym świtem, aby o tej 9 zasnął... I o dziwo, zasnął! Z płaczkami i protestami, ale zasnął). Wynik EEG jest niestety zły i pani neurolog potwierdziła nasze i lekarki ze szpitala obawy - to najprawdopodobniej padaczka. Drżąc o dziecko, córka wyszukała w internecie neurologa dziecięcego we Wrocławiu i po niespełna dwóch tygodniach oczekiwania pojechali do niego. Obejrzał wynik EEG, badał dziecko długo, przeprowadził wywiad z rodzicami, kazał zrobić jeszcze badanie dna oka u okulisty, a później już w szpitalu rezonans magnetyczny oraz bez stresowania się czekać na styczeń i przyjęcie do szpitala. Jednak, gdyby coś z tym dnem oka było źle , kazał natychmiast przyjechać na ostry dyżur do tegoż szpitala. I powiedział, że kolejny atak najprawdopodobniej nastąpi i wtedy nie wzywać pogotowia ani nie wieźć dziecka do szpitala, tylko w pupcię Relsed i czekać, aż atak minie.
      Wnuczek jest żywym, bystrym, miłym i grzecznym dzieckiem, od września chodzi do przedszkola. smile
      Dodam, że jeszcze dwa miesiące temu mówił bardzo niewiele (tylko podstawowe dziecięce słowa, typu: mama, tata, baba itp.), nie chciał powtórzyć nic. Teraz zaczyna powtarzać wszystko, tak sam z siebie, widać, że sprawia mu to przyjemność, że CHCE. smile Mowa więc ruszyła i z dnia na dzień widać postępy.
      Strasznie mi żal mojego kochanego cudownego wnuczka. I wszystkich chorych dzieci. sad
      Serce pęka, gdy widzi się cierpienie dziecka. To nie tak powinno być...
    • pati_w22 Re: epilepsja u malego dziecka 29.10.12, 12:33
      witam wszystkich!
      26-go ielismy robione eeg. maly mi zasnal z trudem i po zasnieciu drgaly mu nozki czasem (dodam ze kobieta bardzo nieprzyjemna przy tym badaniu byla).
      bardzo jestem ciekawa...
      ostatnio mialam sytuacje- a jestem przewrazliwiona- ze maly albo mial maly atak albo po prostu mu sie cos snilo, ale jak widze jak otwiera oczy i patrzy "nad siebie" to mnie zawsze ciarki przechodza...a on sobie tam cos pogadal, bączka poscilsmile i poszedl spac...
      dodam ze 5 tego mamy wizyte u pani doktor ktora zreszta oge goraco polecic dr. Joanna Michalska. bedziemy odstawiac depakine, zostanie keppra- trund.
      dam znac jak i co pozdrawiam
      • dzaga007-nada Re: epilepsja u malego dziecka 17.11.12, 01:47
        Witam Moja rada monitor oddechu i bez relsetu nigdzie na krok ,obeznać się z pierwszą pomocą bo napad może być zawsze. Podczas jedzenia też więc poprosić lekarza co robić przy zaksztuszeniu ( jak trzymać ,gdzie i z jaką siłą klepać dziecko oraz jak reanimować) Jak kłaść dziecko w bezpiecznej pozycji lewy bok(krążenie jest słabe podczas napadu i dziecko może sinieć w innej pozycji) ,pilnować języka by nie uciekł wysuwając szczękę do przodu i przytrzymując. nie otwierać i nie wkładać też nic do ust jeśli występuje szczękościsk. To bardzo mi się przydało bo na karetkę trzeba czekać a to wtedy wieczność.
        pati_w22 Wszystko będzie dobrze to leki pierwszego rzutu!
        Nas prowadzi Krause z Wrocławia i szliśmy tak samo na początku...
        nasza historia w skrócie forum.gazeta.pl/forum/w,10034,135555285,136545275,Re_Tekst_z_eskulapa.html
        Chętnie Nawiążę kontakt z mamami dzieci chorych na epilepsję gg 9528520

        Mój najukochańszy Kubuś -Aniołek (22.07.2010-15.06.2012) (*)
        I jego braciszek Kacperek (22.07.2010)
      • pati_w22 Re: epilepsja u malego dziecka 17.11.12, 10:24
        witam
        widze ze nie napisalam...
        no to 5 dni przed umowiona wizyta poprosilam pania pediatre o zrobienie badan...no i wyszlo szydlo z worka kreatynina: 2,2!!!
        (dodam ze dla doroslego max. 1,2) . zadzwonilam do pani nwerolog i kazala mi w ciagu 2 godz dojechac (130km w 1 str) ale coz dzieci pod pache i siup...
        wiec eeg zle.dla zainteresowanych moge przepisac smile
        i odstawianie keppry (trund) sad wiec depakine zostala, odstawilismy trund a wprowadzamy lamitrin s. mam nadzieje ze to sie uda...pozdrawiam
        ps dodam ze po ok tyg wydaje mi sie ze byl maly napad(choc maz mi zaprzecza) ale nic dziwnego skoro trund nie ma a lamitrin jeszcze nie w pelnej dawce...
        • albinka15 Re: epilepsja u malego dziecka 12.10.16, 13:29
          Witam Serdecznie ja także choruje od wielu lat na epilepsje. ..niestety mam inne zdanie na temat leku trund brałam 2 tyg bardzo źle zareagowalam podwójne widzenie, bardzo silny ból głowy przez 1.5 tyg byłam prawie nie przytomna oraz nasilone napady i zwolnienie. Otrzymałam lamotrix i organizm zareagował zdecydowanie lepiej i mogłam wrócić do pracy.
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka