Dodaj do ulubionych

Padaczka a niedoczynność tarczycy

20.07.13, 14:50

Witam, zacznę od początku, synek we wrześniu będzie miał 4 lata, w tamtym roku na przełomie października i listopada zdiagnozowali u niego padaczkę. Synek miał wcześniej 3 ataki, które polegały na chwilowej utracie przytomności. EEG wyszło trochę nie jasne, gdyż po pierwszym powiedzieli mi, że to na pewno nie padaczka, po czym na drugi dzień je powtórzyli i powiedzieli, że jednak padaczka, dostał Depakine Chronosphere 100 i miał ja brać 2 razy dziennie po 2 saszetki. Pod koniec listopada pojechaliśmy do poradni neurologicznej, po pobraniu krwi na stężenie leku wyszło 110, czyli za duże, ale lekarz stwierdziła, ze on rośnie, przytyje to wynik się wyrówna, a z czasem go zwiększymy. Na 18 lipca mieliśmy wizytę kontrolną, tydzień wcześniej pobieraliśmy krew by określić stężenie leku, bo synek od listopada przytył ok 6 kilo. No i tu szok bo stężenie leku wyszło 130, lekarz w szoku i była wręcz przekonana, że podałam mu dawkę leku przed pobraniem, czego oczywiście nie zrobiłam. Na tydzień przed tą wizytą zbadałam córkę, u której wyszła niedoczynność tarczycy, ja również się przebadałam, też mam.. hurtowo wzięłam i synka i przy normie TSH 0,7-5,97 synek ma 9,93, czyli ewidentna niedoczynność tarczycy. Trafiłam na pewne forum, w którym opisywała swoją historie pewna Pani, u niej tez po niejasnym EEG stwierdzono padaczkę, ktoś jej zasugerował, że miał podobny przypadek w rodzinie i okazało się to niedoczynnością tarczycy. Pani się przebadała prywatnie i rzeczywiście, to nie była padaczka a niedoczynność. No i tu zaczęłam wątpić, czy mój synek w ogóle ma tą padaczkę, czy winowajcą też tu nie jest ta niedoczynność (od początku ta padaczka mi nie pasowała). Miała któraś z was taki przypadek, albo słyszała? Co o tym myślicie? Endokrynologa mamy 29 lipca, neurolog racji mi 100% nie przyznała, ale stwierdziła, że póki co leków odstawić nie może, ma zacząć brać lek na tarczycę i po miesiącu brania mamy wyniki powtórzyć. Będę wdzięczna za jakiekolwiek odpowiedzi.
Obserwuj wątek
    • blizniakimg Re: Padaczka a niedoczynność tarczycy 22.07.13, 23:00
      Hej od kwietnia mamy zdiagnozowana padaczkę i bierzemy depakine 100 2razy dziecinnienie po 2 szt. Stężenie leku córka ma 53. Więc jest ok. Ale odebrałam wyniki tarczycy i tu jest dziwny i rzadki przypadek że TSH JEST PONAD OK. A FT3 JEST PODWYŻSZONE . A do endokrynologa musimy się zapisać
      --
      smile
    • matulka1234 Re: Padaczka a niedoczynność tarczycy 22.08.13, 21:44
      Moja Córcia padaczkę ma od urodzenia. w 5 miesiącu życia przeszła udar. Do udaru przeszła kurację kilkoma lekami na epilepsje. Przy jednej z kolejnych hospitaliacji stwierdzono u niej podwyzszone TSH. Bardzo bo miała aż 12 gdzie norma była chyba ponizej 5. Od razu załatwialiśmy konsultację endokrynologczną i mała już następnego dnia byla na Euthuroksie. Diagnoza - polekowa niedoczynność tarczycy. Lekarze powiedzieli że często się to zdarza. Córcia brała bardzo dużą ilośc leków na padaczkę i to jest efekt uboczny ich...
      • fleer Re: Padaczka a niedoczynność tarczycy 22.08.13, 22:00
        Dziękuję za wpis, każda odpowiedź jest dla nas ważna smile u nas to jest raczej mało prawdopodobne, żeby było to następstwo padaczki, ja równiez mam niedoczynność, tak samo jak moja córka.. jednym słowem dostali to w prezence. Byliśmy już u endokrynologa, on również uważa, że całkiem możliwe, że Janek padaczki nie ma. Obecnie bierze prawie miesiąc euthyrox, za tydzień robimy znowu badania na stężenie leku i jak dalej będzie takie duże, to odstawiamy leki.
        --
        http://www.suwaczki.com/tickers/5djyrjjg1uk2squj.png
          • matulka1234 Re: Padaczka a niedoczynność tarczycy 26.08.13, 09:07
            Obyście Kochani nie musieli walczyć tak jak my z padaczką... Jesteśmy po kolejnej hospitalizacji na oddziale neurologii. Rezonans niby ok. Mała drga co jakiś czas. Średnio jeden dzień na tydzień ma fatalny... Walczymy wszelkimi środkami żeby nie miała nic...
            Powodzenia
            • fleer Re: Padaczka a niedoczynność tarczycy 26.08.13, 09:19
              Bidulka... dużo zdrówka dla was. Mój Jasiek nigdy nie miał typowych drgawek, zresztą jakichkolwiek nie miał, ataki wyglądały tak, że tracił mi przytomność na ok 7 sekund, ręce mu sztywniały i tyle... od tamtej pory żadnego ataku nie było... rezonans wyszedł wtedy prawidłowy, ot tyle co to niejasne eeg. W ten czwartek jadę pobrać mu krew na to stężenie leku, a w piątek mamy wizytę i endokrynologa bo miał wcześniej pobieraną krew (tsh i ft4) bo już trochę te leki na tarczyce bierze, ciekawa jestem czy mu zbiły ten wynik..
              • matulka1234 Re: Padaczka a niedoczynność tarczycy 26.08.13, 09:42
                U Nas Euthyroks działa na max. Ostatnio robiliśmy wyniki jak zwiększyliśmy dawkę i Michaśka miała super wyniki. Endokrynologa mamy odwiedzić za jakieś półtora miesiąca. Będziemy si ę ustawiać jeszcze na rezonans przysadki bo mała rośniej jak szalona teraz jej wiek kostny jest na 3 latka a ma 2. Jej siostra starsza miała z tym problem więc może to dziedziczne. U starszej córy pomogły hormony i nie trzeba było operować...
                Aj Ci co nie mają problemów niech składają ręce do Boga i modlą się żeby ich nie mieli....
                • fleer Re: Padaczka a niedoczynność tarczycy 26.08.13, 11:23

                  No dokładnie, kurcze takie małe dzieciaczki a już takie problemy... mój Jasiek właśnie ostatnio strasznie szybko urósł, w tamtym roku w listopadzie na wypisie ze szpitala miał ok 101-102 wzrostu i 14 kilo, a teraz ma 108 i 20 kilo, dosłownie ze wszystkiego mi wyrósł, aż sama endo była w szoku, że przy niedoczynności on mi tak skoczył, bo jeśli o wagę chodzi to często się zdarza, że dziecko tyje, no ale wzrostem to szok. A z tym wiekiem kostnym jak to się sprawdza?? on póki co ma tylko pobrane to co napisałam, prywatny endo zleciła jeszcze anty TPO oraz usg tarczycy, ale ta na NFZ na razie tego nie zleciła, będę o to pytać na wizycie w piątek.. Przy okazji staraliśmy się z Jaśkiem o orzeczenie o niepełnosprawności i w środe była komisja, dostał za epilepsje, opóźnienie mowy i problemy endokrynologiczne. Teraz idzie też do przedszkola więc mam nadzieje, że w mowie i motoryce dogoni szybko rówieśników. Najbardziej jednak denerwuje i nie daje mi spokoju to, że jak był w szpitalu to nie zrobili mu przy okazji setki różnych badań tsh, może wtedy by to wszystko wyszło i może nie musiał by brać tej Depakiny.
                  • matulka1234 Re: Padaczka a niedoczynność tarczycy 26.08.13, 11:32
                    Jak macie przyznane orzeczenie o niepełnosprawności i Jasiek ma problemy z mową na Waszym miejscu załatwiłabym mu wczesne wspomaganie rozwoju. Nasza Michaśka jest na wczesnym od 14 miesiąca życia. Ma zajęcia z terapeutą i logopedą. Oczywiście wszystko opłaca Państwo. Michasia ma skończone 2 latka i 100cm, 16kg. Kilogramy większe bo jeszcze nie chodzi. Raczkuje na 3 kończyny bo po udarze miała lewą cześć ciała porażoną.
                    U Naszej starszej córki, rosła jak szalona, znaleziono guza na przysadce - mikro gruczolaka. W zasadzie zajmował całą przysadkę. jesteśmy na leczeniu Diphereliną już 14 miesięcy i ponowny rezonans nie wykazał guza. Sama nie wiem jak to jest jedne dzieciaki rosną bo taki jest ich urok a drugie bo mają problemy. Jakby coś było nie tak z Jaśkiem myślę że endokrynolog zleciłby badania. Wiek kostny sprawdzasz robiąc zdjęcie RTG lewego bodajże nadgarstka dziecka. Nic co boli wink
                    Nasza Michaśka też bierze depakine do tego wiele innych leków na padaczkę...
                    • fleer Re: Padaczka a niedoczynność tarczycy 26.08.13, 11:45
                      Wczesne wspomaganie dostaliśmy już w maju, na tej podstawie starałam się o orzeczenie o niepełnosprawności smile Widzę Twoja mała duuużo musi przejść, ale wierzę, że będzie lepiej smile u mojego Jaśka choroby po nim nie widać, jest żywym dzieckiem, dogadać już się z nim też dogadam, cały czas Bogu dziękuję, że jest jak jest, że jest prawie że samodzielny, że chodzi i radzi sobie. Z czasem będzie tylko lepiej, ważne, żeby brał odpowiednie leki i chodził do specjalistów. O ten wiek kostny póki co pytać nie będę, skoro lekarze sami tego nie sugerują, my jesteśmy wysocy więc i on pewnie będzie smile czekam na ten koniec tygodnia już z nerwami, zastanawia mnie co to wyjdzie w tych wynikach, tym bardziej, że już bym wiedziała w piątek, ale muszę wizyty dopasować do swojej pracy ehh. A jeszcze co do wspomagania, teraz ma przerwę w zajęciach z racji wakacji, ale nie wiem teraz jak to będzie bo i on do przedszkola, ja do pracy i jak to pogodzić, tym bardziej, ze na zajęcia mam 20 min jazdy autobusem..
                      • matulka1234 Re: Padaczka a niedoczynność tarczycy 26.08.13, 12:09
                        Niestety czasu trzeba bardzo dużo poświęcić. Ja dzięki Bogu pracuje i mam wspaniałą Nianię. Kocha Michasię jak własne wnuki. Michasia ma tam jak w raju. Dogadaliśmy się na wczesnym i logopedę mamy w domu. Trzy razy w tygodniu rehabilitację też w domu. Na konie musimy dojechać rzecz jasna. Na terapię jeżdżę z nią raz w tygodniu po pracy. W tym czasie starsza ma angielski ... Zajęć bardzo dużo i trzeba sobie dawać radę.
                        Mam nadzieje że WAsze wyniki wyjdą ok. Wiem co teraz przechodzicie. Cali w nerwach. My za każdym rezonansem czekamy tak... jak na szpilkach. EEG ostatnie jest dziwne dość więc czekamy też z niecierpliwością na wypis ze szpitala...
                        • fleer Re: Padaczka a niedoczynność tarczycy 26.08.13, 12:22
                          To będę trzymać kciuki za was, żeby w w tym eeg nic złego nie wyszło.. widać zaradna kobieta jesteś, wszystko super zorganizowałaś. My na wczesnym mamy tylko logopedę i zwykłe zajęcia typu malowanie, układanie, w sumie to samo robi też z logopedą. Jakoś to pogodzę, muszę, w końcu to dla jego dobra smile
                            • fleer Re: Padaczka a niedoczynność tarczycy 04.09.13, 20:04
                              Byliśmy ostatnio i endokrynologa, po 2 tyg brania leku tsh spadło z ponad 9 do 1,09 i jest w normie, ma dalej brać 1,5 tabletki na czczo. A dziś byliśmy u neurologa, chwilę wcześniej odebrałam jego wyniki i stężenie leku wyszło 165! przy normie 50-100. Byłam w szoku. Lekarz stwierdził,że ewidentnie dawka za duża jak dla niego (ogólnie dużej dawki nie brał, na 20 kg minimalna dawka to 200 mg, 400 mg to średnia a 600 to maksymalna, Janek brał 400). Jasiek brał 2 saszetki rano i dwie wieczorem, teraz ma brać przez tydzień czasu 1,5 rano i 2 wieczorem, później przez następny tydzień 1 rano i 2 wieczorem, później kolejny tydzień 1 rano i 1,5 wieczorem i na końcu przejść do 1 rano i 1 wieczorem i wtedy zrobić znowu wyniki na stężenie leku we krwi. Dodatkowo zleciła mu badanie eeg, będziemy się w tym tyg na nie zapisywać, lekko miesiąc się czeka... No i jak zasugerowałam, że to może nie jest padaczka, a tylko niedoczynność, to stwierdziła, że teraz nie da się jednoznacznie stwierdzić, nawet po eeg uncertain i takim sposobem musi brać jeszcze lek na padaczkę trochę ponad rok, bo trzeba je brać minimum 2 lata. Jestem trochę zawiedziona, bo jak dla mnie on ten lek bierze nie potrzebnie, no i co to za stwierdzenie, że nie da się teraz określić czy to padaczka czy nie uncertain

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka