Dodaj do ulubionych

Wsparcie rodziców dzieci niepełnosprawnych

13.03.08, 08:30
Witam!
Kiedyś Guderka poprosiła mnie o wejście na Wasze forum i napisanie
paru słów o projekcie, przy którym mam przyjemność pracować.
Wstyd się przyznać, ale odkładałam to na później, a w końcu
zapomniałam.
Teraz wrzucam Wam link - projekt w tej formie, w której jest
opisany, się kończy, ale już kończymy pisać kolejny.
Pozdrawiam serdecznie
www.edziecko.pl/edziecko/1,81881,4987107.html
dziecko.raportyspecjalne.onet.pl/1473604,index.html
wiadomosci.wp.pl/kat,15331,wid,9733707,wiadomosc.html?ticaid=15859
--
(Przy)biegli rewidenci
Bliżej niż dalej
Edytor zaawansowany
  • guderianka 13.03.08, 08:45
    Dzięki Erin!
    --
    "Istoty ludzkie spędzają życie w labiryntach. Kiedy wychodzą i nie
    mogą znaleźć nowego labiryntu, budują go. Czy to jest pasja
    poddawania się próbom" ?
  • gofer73 14.03.08, 16:22
    Pomysł super! Brakuje mi jednak jednego - zajęcia się sprawą opieki
    nad niepełnosprawnymi dziećmi w czasie gdy ich rodzice już się
    zaktywizują zawodowo.

    Często i chęc i możliwości pracy są tylko nie ma co zrobić z
    dzieckiem.....
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
    Blog o Preclu
  • e_r_i_n 16.03.08, 09:59
    Docelowo ma byc zorganizowany punkt opieki nad dziecmi rodzicow juz pracujacych
    - w nowym okresie programowania sa na to srodki.
    --
    (Przy)biegli rewidenci
    Bliżej niż dalej
  • gorgona_1 14.03.08, 16:32
    Dzięki Erin!
    Za linki i zaangażowanie w tę niezmiernie pożyteczną inicjatywę i
    pracę.

    Jeżeli chodzi o problemy rodzin dzieci up. um. zawsze za bardzo
    ważne uważałam troskę o zdrowe rodzeństwo i właśnie pracę kobiet.

    Mogłabyś napisać, kto jest autorem raportu?
    Powstał na zlecenie PSOUU?

    Na gorąco mam kilka uwag do raportu:
    1. moim zdaniem trzeba by położyć większy nacisk na pozytywny wpływ
    pracy kobiety na relacje w rodzinie (która jest bardziej zagrożona
    rozpadem od innych),
    2. inne realne bariery podejmowania pracy przez kobiety (w rodzinach
    o rozpaczliwej sytuacji materialnej):
    - wymóg rezygnacji z pracy zarobkowe przy przyznawaniu świadczenia
    pielęgnacyjnego,
    - składka ZUS niezależna od kwoty rzeczywistych dochodów.

    Trzeba też mieć świadomość, że wspieranie zatrudniania matek dzieci
    niepełnospr. nie jest działalnoscią charytatywną - one też płacą
    podatki.

    Obecnie powstaje coraz więcej technicznych możliwości telepracy i
    uelastyczniania czasu pracy. Powinno się to wykorzystać.

    Powodzenia przy tworzeniu kolejnych opracowań!
  • gofer73 14.03.08, 21:55
    a dlaczego tylko matek?
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
    Blog o Preclu
  • gorgona_1 14.03.08, 22:30
    No właśnie.
    Pisałam o matkach, bo badanie dotyczyło kobiet.
    Czy problem wygląda tak samo, gdy w domu z dzieckiem zostaje ojciec?
    Czy powinien powstać osobny raport o mężczyznach w takiej sytuacji,
    czy może jeden o mężczyznach i kobietach?
    A może tylko chodzi o ustalenie, co trzeba zrobić, żeby rodzice
    mogli pogodzić prace zawodową z opieką nad niepełnosprawnym
    dzieckiem?
  • gofer73 15.03.08, 09:26
    a może warto zbadać takich Ojców? Sama mam w domu jednego i
    niezmiernie jestem ciekawa jak jego zachowanie odbiega od zachowania
    matek.....
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
    Blog o Preclu
  • gorgona_1 15.03.08, 10:26
    Na pewno warto.
    Trzeba by znaleźć (a najlepiej wylosować) co najmniej 30 takich.

    Warto byłoby też zbadać, jak ich zachowania i postawy różnią się od
    zachowań ojców opiekujących się zdrowymi dziećmismile

    A Ty masz niepowtarzalną okazję przeprowadzenia jedynego w swoim
    rodzaju studium przypadku. Bo zachowania tego Ojca mogą odbiegać
    (lub nie)od zachowań i matek i ojcówsmile
  • e_r_i_n 16.03.08, 10:11
    Juz o tym napisałam, ale powtórze - projekt byl skierowany do RODZICÓW i paru
    ojcow bralo w nim udzial. Faktem jest jednak, ze zazwyczaj ojciec przejmuje
    zarabianie na rodzine, matka opieke nad dzieckiem.
    --
    (Przy)biegli rewidenci
    Bliżej niż dalej
  • e_r_i_n 16.03.08, 10:07
    gorgona_1 napisała:

    > Mogłabyś napisać, kto jest autorem raportu?
    > Powstał na zlecenie PSOUU?

    Przede wszystkim - to nie jest raport.
    Wrzuciłam linki do artykułow o projekcie, który trwał prawie 4 lata, a miał na
    celu pomoc rodzicom dzieci niepełnosprawnych w powrocie na rynek pracy.
    Projekt polegał na:
    - zapewnieniu doradztwa zawodowego;
    - zapewnieniu szkoleń (zarowno ogolnych - komputery, jezyki itd, jak i
    indywidualnych - jeden pan na przyklad przeszedl kurs rezysera dzwieku i pracuje
    juz w radio);
    - zapewnieniu opieki dzieciom w czasie, gdy rodzice sie szkola;
    - zapewnieniu pomocy prawnej - w kazdej dziedzinie zycia rodzicow;
    - zapewnieniu 'odskoczni' od problemow - bilety do kina, teatru, wyjazdy, basen itd;
    - organizowanie spotkań z pracodawcami i przekonywanie ich m.in. do telepracy,
    pracy na czesc etatu + reszta w domu;
    Projekt napisany został przez moich kolegow z pracy, a realizowany był przez
    kilka instytucji. PSOUU był administratorem tej 'grupy'.

    > Na gorąco mam kilka uwag do raportu:
    > 1. moim zdaniem trzeba by położyć większy nacisk na pozytywny wpływ
    > pracy kobiety na relacje w rodzinie (która jest bardziej zagrożona
    > rozpadem od innych),
    > 2. inne realne bariery podejmowania pracy przez kobiety (w
    > rodzinach o rozpaczliwej sytuacji materialnej):
    > - wymóg rezygnacji z pracy zarobkowe przy przyznawaniu świadczenia
    > pielęgnacyjnego,
    > - składka ZUS niezależna od kwoty rzeczywistych dochodów.

    To nie jest raport, wiec o takich rzeczach trzeba mowic 'przy okazji', chociazby
    na jakichs konferencjach na ten temat. Ale oczywiscie takie spostrzezenia sa cenne.


    > Obecnie powstaje coraz więcej technicznych możliwości telepracy i
    > uelastyczniania czasu pracy. Powinno się to wykorzystać.

    Wiemy o tym smile

    > Powodzenia przy tworzeniu kolejnych opracowań!

    Opracowanie jest efektem - duzo wazniejsze jest to, co sie działo w zyciu ludzi smile

    --
    (Przy)biegli rewidenci
    Bliżej niż dalej
  • gorgona_1 16.03.08, 10:47
    Chodziło mi głównie o ten tekst
    dziecko.raportyspecjalne.onet.pl/1473604,index.html
    i jego autora w sensie instytucji.

    Zmylił mnie tytuł "raport".

    Piszesz:
    > Opracowanie jest efektem - duzo wazniejsze jest to, co sie działo
    w zyciu ludzi

    Prawda, ale dopóki się o pewnych sprawach nie mówi, to ich nie ma.
    Ciągle dla wielu oczywiste jest, że dzieckiem zajmuje się matka, a
    jak się ma niepełnosprawne dziecko, to się nie pracujesmile

    Bardzo podoba mi się przykład reżysera dźwięku.

    Mrozi mnie pomysł kupowania biletów do kina dorosłym ludziom. Jak
    bardzo musi być źle, skoro jest to potrzebne!
    Wydawałoby się, że sprawa jest dużo prostsza - gdy będzie zapewniona
    opieka dla dzieci i pewne ułatwienia na rynku pracy (zresztą dla
    wszystkich, którzy z różnych względów chcą/muszą pracować w domu lub
    w niepełnym wymiarze czasu), to ludzie wrócą do pracy i znajdą sobie
    rozrywki.
  • e_r_i_n 16.03.08, 22:04
    gorgona_1 napisała:

    > Chodziło mi głównie o ten tekst i jego autora w sensie instytucji.

    To był jeden z elementów projektu - trzeba było poznać problemy beneficjentów,
    zeby wiedziec, jak im pomoc.
    A calosc po prostu została umieszczona w czesci portalu zwanej 'raport' smile.

    > Prawda, ale dopóki się o pewnych sprawach nie mówi, to ich nie ma.
    > Ciągle dla wielu oczywiste jest, że dzieckiem zajmuje się matka, a
    > jak się ma niepełnosprawne dziecko, to się nie pracujesmile

    A to oczywiscie inna sprawa - m.in. temu wlasnie sluzy umieszczenie takich
    tekstow w kilku portalach. Miejmy nadzieje, ze troche osob to przeczyta i
    zweryfikuje swoje poglądy na ten temat.

    > Mrozi mnie pomysł kupowania biletów do kina dorosłym ludziom. Jak
    > bardzo musi być źle, skoro jest to potrzebne!

    To akurat ich wlasny pomysl - generalnie staralismy sie, aby osoby biorace
    udzial w projekcie same myslaly, co im potrzebne, co im sie przyda czy sprawi
    przyjemnosc. Angazowalismy ich tez w organizacje (np. wyjazdow) - bo niestety
    sporym problemem wielu (od razu podkresle - wielu, nie wszystkich) rodzicow
    dzieci niepelnosprawnych jest bardzo roszczeniowe podejscie do zycia ,
    oczkiwanie, ze ktos cos 'da'. Tutaj miała byc pomoc, nie wyreczanie.

    > Wydawałoby się, że sprawa jest dużo prostsza - gdy będzie
    > zapewniona opieka dla dzieci i pewne ułatwienia na rynku pracy
    > (zresztą dla wszystkich, którzy z różnych względów chcą/muszą
    > pracować w domu lub w niepełnym wymiarze czasu), to ludzie wrócą do > pracy i
    znajdą sobie
    > rozrywki.

    Projekt podzielony był na trzy czesci: pierwsza to było badanie 'grupy
    docelowej' (wyniki tych badan sa wlasnie czescia artykułów), druga to czesc
    'wlasciwa' - czyli praca z ludzmi, czesc trzecia to po pierwsze
    'upowszechnianie' i problemu rodzicow dzieci niepelnosprawnych, i sposobow
    rozwiazywania tych problemow, wypracowanych w ramach projektu oraz przygotowanie
    i lobbowanie za ustawa, ktora ma umozliwyc prace ludziom z osobami zaleznymi
    (nie tylko dziecmi, ale i rodzicami/rodzenstwem czy innymi potrzebujacymi
    opieki, a co za tym idzie ograniczajacymi mozliwosci pracy opiekunow).

    --
    (Przy)biegli rewidenci
    Bliżej niż dalej
  • jola23061978 02.04.08, 01:11
    Pomysł i projekt + ew. dopracowania super !

    Sama o tym myślę od jakiegoś czasu mimo, że Oliwia ma dopiero 15
    miesięcy (www.oliwiasiemieniec.ir.pl)i tyleż samo ja siedzę w domu
    nie pracując.
    Nie wyobrażam sobie zakończenia życia m.in zawodowego w wieku 30
    lat. Skończyłam studia, odkąd pamiętam pracowałam, przez ostatnich 8
    lat w biurze podróży (często do godz.19:00). Praca z ludźmi w
    usługach wymaga dużego nakładu czasu (którego aktualnie nie mam),
    codziennego uśmiechu (bo co kogo obchodzą moje problemy).

    Dlatego myślałam albo o pracy w domu (mail, tel, internet) albo o
    założeniu działalności gospodarczej (narazie brak mi koncepcji co
    chciałabym i co przyniesie zysk nienajwiększym nakładem finansowym)
    ew. o przekwalifikowaniu się (jakieś kursy, języki itp).

    JAk do tej pory nie spotkałam się z żadnym programem dla rodziców
    dzieci niepełnosprawnych tylko dla samych niepełnosprawnych nawet
    karty parkingowe sa wydawane z dobrej woli bo należa się od 16 r.ż i
    określenia grupy inwalidzkiej a dziecko niechodzące, niesiedzące do
    16 r.ż to może sobie rodzic przecież poprzenosić.

    Pozostaje też kwestia fachowej opieki nad dzieckiem bo przecież mogę
    wrócić do pracy - nikt mi nie zabrania - ale co z Oliwią - moja mama
    mieszka 120 km ode mnie a nawet jakby była na miejscu to nakarmi,
    przewinie ale co z rehabilitacją ruchową, logopedyczną, wzroku,
    zabawą, stymulacją.
    Przecież znaleźć godnego polecenia rehabilitanta , specjalisty
    nieraz graniczy z cudem a co dopiero ośrodka z opieką, że spokojnie
    będzie można powierzyć dziecko.

    O socjalu PAństwa, pomocy finansowej, psychologicznej - niewspomnę.
    NArazie Oliwia jest mała, lekka to daję radę i psychicznie i
    fizycznie ale zdaję sobie sprawę, ze z wiekiem będzie coraz ciężej
    a jeżeli wcześnie się o to nie zadba to przy naszej polityce
    społecznej pewnie i tak nikt się nie zainteresuje, że jakaś młoda
    matka (czy ojciec) jest w depresji na granicy ubóstwa i bez chęci do
    życia nie wspominając o potrzebach dziecka.
    Już w tej chwili to odczuwam - oprócz rehabilitacji i codziennej
    egzystencji ogromne finanse pochłaniają nam operacje oczu (ok. 3000
    euro/1 oko). W Polsce nie ma możliwości ani chęci ale nie chcą
    finansować niem. operacje , które dają 50 % szans na powodzenie.
    Gdyby nie założenie subkonta i moje wysyłane prośby do firm,
    fundacji - pewnie nie mielibysmy szansy z tego skorzystać.
    Nie wspomnę o braku informacji med. o chamstwie lekarzy - bo nieraz
    dzwonią i piszą do mnie mamy żeby poprostu pogadać o problemie,
    chorobie bo są pozostawione same sobie.
    A czy projekt (ośrodek, doradztwo, kursy)gł. dotyczy mieszkańców
    Warszawy ? Ja jestem akurat z Wrocławia.

    pozdr

    Jola

    jolaswierk@op.pl
    71/799-14-87
    602-32-90-30
  • guderianka 02.04.08, 09:38
    JAk do tej pory nie spotkałam się z żadnym programem dla rodziców
    dzieci niepełnosprawnych tylko dla samych niepełnosprawnych nawet
    karty parkingowe sa wydawane z dobrej woli bo należa się od 16 r.ż i
    określenia grupy inwalidzkiej a dziecko niechodzące, niesiedzące do
    16 r.ż to może sobie rodzic przecież poprzenosić.

    A skąd to ?
    Moja córka miała kartę parkingową od 2 roku życia-miała orzeczenie o
    niepełnosprawności, nie chodziła
    --
    "Nigdy nie byłem niczyim nauczycielem. I to jasna jest rzecz, że ode
    mnie nikt z nich niczego się nigdy nie nauczył, tylko w sobie sam
    każdy nosił swój skarb i tam źródło znajdował natchnienia".

    Sokrates
  • jola23061978 02.04.08, 11:05
    Mnie poinformowano przy wydawaniu orzeczeni o niepełnosprawności że
    karta parkingowa zgodnie z prawem należy się gdy dziecko ma
    określoną grupę inwalidzką czyli od 16 r.z a do tego czasu jest
    symbol N i niestety nie uprawnia on do karty.
    Ale udałam głupią i poszłam do urzędu ze zdjęciem wyrobić kartę i
    dzięki temu ją dostałam ale z informacją, że jest to tylko dobra
    wola prezydenta Wrocławia czy szefa urzędu (nie pamiętam) bo daje je
    uznaniowo chociaż prawo tak nie wskazuje.
    Dlatego znajomych rodziców informuję, że można taką kartę dostać bo
    większość jest przekonana że nie

    Jola - Wrocław

  • guderianka 02.04.08, 11:15
    Kartę parkingową mogą uzyskać osoby posiadające ważne orzeczenia:

    o znacznym stopniu niepełnosprawności,
    o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności,
    o lekkim stopniu niepełnosprawności, które w orzeczeniu posiadają
    kod R lub N
    --
    "Nigdy nie byłem niczyim nauczycielem. I to jasna jest rzecz, że ode
    mnie nikt z nich niczego się nigdy nie nauczył, tylko w sobie sam
    każdy nosił swój skarb i tam źródło znajdował natchnienia".

    Sokrates
  • gorgona_1 02.04.08, 10:56
    Jako opiekunki bardzo sprawdziły nam się studentki pedagogiki
    specjalnej. Na studiach miały przedmiot Terapia indywidualna i w
    ramach zajęć przychodziły do domu i prowadziły indywidualne zajęcia
    z dzieckiem dostosowane do jego potrzeb, skonsultowane z rodzicami.
    Potem można było taka znaną, sprawdzoną osobę "sprywatyzować".
    Dawałam też po prostu ogłoszenia na wydziale.

    Co do pracy - niektórzy dostosowując się do sytuacji czasem decydują
    się na pracę jakoś związaną z niepełnosprawnymi. Nie wiem czy Tobie
    by to odpowiadało, ale może z racji doświadczenia zawodowego
    mogłabyś zająć się turystyką ON? Organizować turnusy
    rehabilitacyjne, wycieczki dla dzieci i rodziców i samych dzieci,
    wycieczki szkolne, wycieczki integracyjne dla dzieci zdrowych i
    niepełnosprawnych, obozy, kolonie, wyjazdy dla dorosłych, a także
    jakieś imprezy kulturalne? Albo publikować coś na ten temat, pisać
    artykuły, informatory, przewodniki?

    Bardzo bliski jest mi Twój sposób myśleniasmile
  • jola23061978 02.04.08, 11:12
    DZięki za post.
    JA w turystyce pracowałam jako agent czyli sprzedawaliśmy już
    zorganizowane imprezy gł. wczasy zagraniczne samolotowe, z czasem
    coraz mniej autokarowych.
    Organizacja imprez to już wyższa szkoła jazdy i wymaga koncesji i
    zdecydowanie większych nakładów finansowych i jak patrzyłam na
    problemy organizatorów i ciągłę ryzyko czy się sprzeda czy na tyle
    by zarobić lub zwróciły się koszty stwierdziłam że pośrednik ma 100
    X lepiej. Przyjdzie klient, wyszukasz odpowiednią dla niego ofertę
    (sprawdzoną oczywiście) i jak chce to spisujesz umowę , wysyłasz do
    organizatora i masz z tego prowizję.
    A jak nie sprzedasz - to nie zarobisz. Nie ma ryzyka opłaconych z
    góry autokarów, noclegó, kadry.
    JA to taka nieskłonna do ryzyka kurcze jestem - to nie wiem czy coś
    w życiu uda mi się otworzyć samemu.

    pozdr

    Jola
  • e_r_i_n 02.04.08, 21:11
    jola23061978 napisała:

    > A czy projekt (ośrodek, doradztwo, kursy)gł. dotyczy mieszkańców
    > Warszawy ? Ja jestem akurat z Wrocławia.

    Projekt był realizowany w Warszawie (beneficjentami byli rodzice
    dzieci pozostających pod opieka OWI na Pilickiej) i w Tomaszowie
    Lubelskim.


    --
    (Przy)biegli rewidenci
    Bliżej niż dalej
  • alabama8 11.04.08, 13:39
    Pól biedy kiedy matka może zrezygnować z pracy i zająć się
    niepełnosprawnym dzieckiem. Jakoś da się przeżyć. Co innego - gdy
    dziecko niepełnosprawne jest wychowywane przez matkę samotną. W
    takiej sytuacji kobieta pozostaje w ciężkich kłopotach. Ma
    zrezygnować z pracy wzamian za ten marny zasiłek? Za to nie da się
    ani dziecka wykarmić ani leczyć. A matka też musi jeść, pić, żyć.
    To jest dopiero problem.
    Ja jestem w takiej sytuacji, muszę pracować i zatrudniać nianie za
    1000 miesięcznie. Pomoc państwa to 153 zł. Ani żyć się nie da ani
    umrzeć.
  • 0-aga 02.09.08, 08:39
    Cześć!Jestem mamą trójki dzieci, w tym jednego dzieciaka z mpd.Po 12
    latach ciągłej walki z chorobą syna i martwienia się o pieniądze na
    każdy następny dzień mam dość.Marzy mi się,żebym mogła wrócić do
    pracy,zatrudnić osobę do pomocy przy Michasiu,płacić podatki i nie
    czekać na jałmużnę.Ale to jest jak zaklęty krąg.Nawet gdybym poszła
    do pracy musiałabym swoją pensją zapłacić za opiekę i znów zostanę
    bez grosza na życie.Czuję się bezradna.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.