Dodaj do ulubionych

moze wiecie

15.11.08, 19:37
Mam chłopczyka w ośrodku w którym pracuje. ma 14 miesiecy. Wodogłowie
zanikowe(zewnatrzkomorowe)- w CZD nie chca operowac ,bo ponoć nie mma gdzie
wszczepić zastawki,mama chce jechac nawet za granice byleby mu pomóc.Moze
znacie jakis szpital w Polsce gdzie jakoś tak specjalizuja sie w
wodogłowiach?nie wiem jak to ujac. Chłopczyk jest cudny,ale serce sie
kroi,,oprócz wodogłowia ma jeszcze wiotkośc miesni -krtani też wiec charczy
okrutnie. tyle wiem od mamy.jesli mozecie dajcie jakies namiary,moze jak
kobieta odwiedzi jeszcze jakis szpital to sie dowie co i jak ,w W a-wie ponoc
potraktowali ja bez tłumaczenia i szybko- nie można operacji albo sie wchlonie
albo nie ..i koniec...masakra
--
Jak na mój gust, jesteśmy najbardziej pogiętym stadem na Ziemi.(Epoka lodowcowa)
Edytor zaawansowany
  • net79 16.11.08, 16:02
    Mogę polecić dr. Ulasińskiego ordynatora oddziału chirurgii dziecięc w
    Wejherowie, bardzo poważnie podchodzi do tematu, w szpitalu wykonuje konieczną
    diagnostykę. Jest zwolennikiem metody skopijnej zanim zastosuje się zastawki, u
    nas w Gdańsku nie ma specjalisty który wykonuje wentrykulostomię endoskopową,
    ale dla pewnego chłopca ten własnie pan specjaslistę do gdańska, i to do
    nieswojego szpitala sprowadził. a co do samego wodogłowi, polecam poszukać
    koleżance prywatnie specjalisty, bardzo polecany jest ordynator CZD, który
    wszystko wyjaśni, możliwe, że błogosławieństwem jest to, iż zabieg nie został
    pośpiesznie wykonany i wodogłowie rzeczywiście się wchłonie, czego z całego
    serca życzę. Moja córcia tez nie ma zastawek i w chwilach zwątpienia, chodziłam
    do naszej Pani neurolog, która badała małą i mówiła, że wszystko jest dobrze i
    żeby się nie schizowaćsmile Na pewno synek owej Pani jest też pod opieką neurologa,
    niech szukam tam tez koniecznych informacji. Ja zebrałam opinie trzech
    neurochirurgów, potwierdzone opinia naszej pani Neurolog i staram się cały czas
    zachować spokój i bacznie obserwować dziecko, a z dzieckiem wszystko dobrzesmile
    --
    http://dragcave.net/image/l9pB.gifhttp://dragcave.net/image/sOep.gifhttp://dragcave.net/image/OM3c.gifhttp://tinyurl.com/67xctt/.gifhttp://tinyurl.com/5kcumq/.gifhttp://tinyurl.com/68n7u9/.gifhttp://tinyurl.com/5b4okj/.gif
    Tylko nie klikaj mnie po jajachsmile
    Córunia Adunia
  • kajka68 16.11.08, 18:22
    Trochę daleko ,ale polece doktora. problem jest ,bo chłopca mózg się nie rozwija
    nie ma miejsca i to czekanie nie wiem czy takie dobre...bo traci czas a ma juz
    14 miesiecy..chodzić nie bedzie ,bo jego wiotkośc mu na to nie pozwoli ale moze
    mógłby jakoś intelektualnie bardziej sie rozwinąc,,,takie pobozne życzenie-
    patrzę na Twoja córeczkę jest śliczna ..dziekuje za odzew
    --
    Jak na mój gust, jesteśmy najbardziej pogiętym stadem na Ziemi.(Epoka lodowcowa)
  • memenka 16.11.08, 21:08
    Napisałam już odpowiedź w tym poście na forum "chore dzieci". CO do
    niechodzenia, mój syn po urodzeniu też nie bardzo miał szansę na
    operację, miał być rośliną - nie widzieć, nie słyszeć , nie chodzić
    itp a teraz ma 13 lat i chodzi do zwykłego gimnazjum i poza małymi
    niedociągnięciami (ciągnie lewą nogę i w ogóle lewą stronę ma
    słabszą), jest ok, a dodam że wodogłowie miał tak zaawansowane że
    doszło do malacji prawej półkuli mózgu i właściwie ma tylko jedna
    półkulę. Rehabilitacja, wiara i miłość czynią cuda.
    w razie jakichkolwiek pytań czy wątpliwości postaram sie pomóc,
    moje gg 8717421
    powodzenia
  • kajka68 16.11.08, 21:41
    Memenka przywracasz mi wiare...boje sie ,ze to mu sie tak szybko nie wchłonie i
    co wtedy?Ale dlatego piszę ,bo chciałabym natchnac mame ,ze mozna ,ze sie da...a
    sama trace nadzieje...oj wstyd mi ,ale juz się poprawiam.i jeszcze raz dzieki-
    mama bedzie u mnie na zajeciach w przyszłym tygodniu wtedy ja podpytam i
    ewentualnie zapukam do Ciebie.
    --
    Jak na mój gust, jesteśmy najbardziej pogiętym stadem na Ziemi.(Epoka lodowcowa)
  • net79 16.11.08, 22:42
    jeśli mama ma dostęp do netu polecę wam stronkę, gdzie zebrało się trochę
    rodziców dzieci z wodogłowiem, już doświadczonych i służących zawsze radą, po za
    ty świetna baza lekarzy tam się nam uzbierałasmile
    --
    http://dragcave.net/image/l9pB.gifhttp://dragcave.net/image/sOep.gifhttp://dragcave.net/image/OM3c.gifhttp://tinyurl.com/67xctt/.gifhttp://tinyurl.com/5kcumq/.gifhttp://tinyurl.com/68n7u9/.gifhttp://tinyurl.com/5b4okj/.gif
    Tylko nie klikaj mnie po jajachsmile
    Córunia Adunia
  • kajka68 16.11.08, 23:04
    Jesli mozesz jasne chetnie przekaze mama nie ma ale ma kogoś kto jej odszukuje
    jak trzeba.
    --
    Jak na mój gust, jesteśmy najbardziej pogiętym stadem na Ziemi.(Epoka lodowcowa)
  • kajka68 17.11.08, 07:54
    całkiem zapomniałam o tym forum..oj,dzieki serdeczne.Sama jezdxiłam z młodą do
    Poznania do neurochirurga,ależ się szybko zapomina. ech,jakaś zakrecona
    jestem.Jeszcze raz dziekuje.
    --
    Jak na mój gust, jesteśmy najbardziej pogiętym stadem na Ziemi.(Epoka lodowcowa)
  • maka2003 18.11.08, 07:44
    Moja mała miała operacje neurochirurgiczna w Krakowie, śmiało moge
    polecić doc. Stanisława Kwiatkowskiego(Uniwersytecki Szpital
    Dziecięcy w Krakowie Prokocimiu - tel. 012 658 20 11 - poradnia
    neurochirurgiczna). Pewnie, że warto zawsze sprawdzić diagnozę, ale
    z drugiej strony jak jest szansa na wchłonięcie... Każdy zabieg na
    mózgu jest niesamowitym obciążeniem dla oraganizmu, a szczególnie
    dla organizmu dziecka.

    m
  • memenka 21.11.08, 19:58
    Kajka,jesli tylko będę mogła pomóc mamie opowiadając o naszych
    perypetiach, wesprzeć ją i wspomóc dając siły do dalszej walki o
    maluszka , to chętnie pomogę.
  • kajka68 21.11.08, 21:31
    Memenka dzieki kochana - mama nie ma niestety neta,ale widzimy sie co tydzień-
    przychodza do mnie na zajecia- jestem pedagogiem specjalnym.Sama chetnie jesli
    to mozliwe podpytam Ciebie- bo nigdy nie pracowałam z dzieckiem z takim
    schorzeniem a w chłopczyku widze,że drzemie potencjał0 kwestia jak go
    wykorzystac- nie chciałabym czegos zepsuc. Na razie stosuję metode
    Knillów,masaze i rózne zabawy terapeutyczne- odezwe się jeszczesmile
    --
    Jak na mój gust, jesteśmy najbardziej pogiętym stadem na Ziemi.(Epoka lodowcowa)
  • ikmieciak 26.11.08, 20:33
    Ja polecam CZMP w Łodzi mój syn był tam operowany i ma zastawke,
    Mojego syna oprował doc Zakrzewski

    "Kierownik Kliniki — prof. dr hab. n. med. Lech Polis
    Tel. (042) 271 20 46


    fragment ze strony
    W Klinice Neurochirurgii leczeni są pacjenci w wieku od 1-go m-ca życia do
    ukończenia 18 lat. Ze względu na specyfikę ICZMP, zakres wieku operowanych
    pacjentów jest znacznie szerszy. Najmłodszy pacjent to 23-tygodniowy płód, u
    którego z powodu wodogłowia wszczepiono zastawkowy drenaż komorowo-owodniowy.
    Wykonaliśmy również kilka zabiegów usunięcia guzów mózgu i rdzenia u kobiet w
    ciąży i połogu. Noworodki wymagające zabiegów neurochirurgicznych pozostają pod
    opieką lekarzy Kliniki Patologii Noworodka i Intensywnej Terapii Noworodka. Do
    oddziału mogą być przyjmowani pacjenci z całego kraju. W klinice leczymy dzieci
    z następującymi zespołami chorobowymi:
    -wady wrodzone ośrodkowego układu nerwowego, przepukliny rdzeniowe, przepukliny
    czaszkowe, torbiele pajęczynówki, Zespół Dandy-Walkera, Zespół
    Arnolda-Chiariego, syringomelia.
    -wodogłowie o różnej etiologii leczymy w zależności od jego typu, wykonując
    zabiegi endoskopowe lub wszczepiając układy zastawkowe różnego typu, w tym
    również zastawki programowane. W przypadku stwierdzenia poszerzenia układu
    komorowego, wymagającego różnicowania między zmianami zanikowymi mózgu a
    wodogłowiem wykonujemy testy infuzyjne.
    -wady naczyniowe mózgu i rdzenia kręgowego, wśród których najczęściej występują
    zniekształcenia tętniczo-żylne, a w pojedynczych przypadkach tętniaki.

    ciag dalszy na stronie www.iczmp.edu.pl/
    usługi-pediatria-neurochirurgia
  • wosmar 27.11.08, 11:44
    Ja byłam bardzo zadowlona z GCZDiM W Katowicach.
    Mojego synka tam operwoał prof. Mandera.
    Naprawdę spedzamy tam z synem wiele czasu na róznych oddziałach
    klinicznych bo syn ma wady sprzężone...

    Wiem że to daleko od Warszawy ale może warto zadzwonić. Profesor
    często jest zapraszany i szkoli innych lekarzy za granicą. Jest
    dobrym specjalistą - nie wyjeżdza nigdzie - zostaje w Polsce...ma
    zasady!
    Tam były dzieci z róznych części Polski.


    Synkowi zrobiono operację tzw. endoskopową- bez zastawki- bo jednak
    ma juz elektrody w główce od implantu słuchowego...no i z adużo
    byłoby tych obcych ciał w głowie.

    Ja polecam .
    Podaje link strony nieoficjalnej z namiarami na neurochirurgię.

    Dzowońcie, pytajcie, ...płaczcie jak trzeba.
    Powodzenia!!!

    www.neurochirurgia.dziecieca.pl/

    --
    Pozdrawiam-Mari mama Michała (ur. 10-08-2006r);UP:08.07r-Nucleus
    Freedom,UL:Widex SV38-ale syn go wyrzuca z ucha!!!no i niestety wady
    sprzężone...żyć nie umieraćwink

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka