Dodaj do ulubionych

SM, 27 LAT I CO DALEJ.... KONIEC???

28.01.04, 21:32
od wiosny wiem, ze jestem chora na stwardnienie. choruje od ponad 6 lat.
tylko te "glaby" nie potrafily rozpoznac...
nie do tych co trzeba chodzilam. cala teczka i nic... wiecie na co mnie
leczyli?
na dyskopatie!!!!! parodia!!!!
wiekszosc myslal, ze udaje bol i wszystko co mi sie dzieje to moje wymysly.
nawet jedna neurologo powiedziala, ze nie zna objawow chorobowych takich jak
problemy z mowa i pisaniem... zaczela sie smiac na glos, ze az bylo widac
migadaly... kretynka! a to akurat sa podtawowe objawy choroby
neurologicznej!!!!!!!!!!!!!! i tego neurolog nie wiedziala....
no tak ma 27 lat choroba nieuleczalana, o prognozie niepomyslnej i tylko
coraz gorszej...
jest leczenie co przedlurzy moja sprawnosc. kosztuje miesiecznie 5000 zł.
minimum 3 lata brania...
skad mam wziazc. nie mam. mam sie pojsc szlajac....
nie moge sie bawic z dzieckiem, nie moge biegac bo po 2 metrach nogi mam jak
z waty. koszmar.
do tego dol za dolem.
ZEROSTAN.
ale takie co sie z niego chyba nie wydostane...
zycie z nadzieja tylko tyle.
nic wiecej.
czy ktos to przeczyta...
nie wiem. nikita
Edytor zaawansowany
  • niepelnosprawni.info 29.01.04, 11:09
    Zachęcamy do poszukiwania wsparcia i informacji w tych miejscach:
    Strona poświęcona chorym na stwardnienie rozsiane
    simplex.idn.org.pl
    Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego - Zarząd Główny
    00-697 Warszawa, Al. Jerozolimskie 65/79
    tel. 0*22 630 72 20
    ptsr.idn.org.pl

    Znajdzie tam Pani informacje o dostępnych formach leczenia, rehabilitacji,
    praktyczne porady oraz możliwość podzielenia się swoimi odczuciami z innymi
    chorymi oraz specjalistami.

    Centrum Informacyjne dla Osób Niepełnosprawnych
  • basia-33 28.02.04, 16:28
    Witaj....
    JA wlasnie jutro ide do szpitala..podejrzenie SM....Strasznie sie boje..... Ale
    masz racje z moimi dolegliwosciami chodze po lekarzach od 6 lat....i oni
    twierdzili ze jestem młoda i nic mi nei moze dolegac.....jesli okarze sie ze to
    to:(((...to nie wiem jak bedzie wygladalo dalej moje zycie....:(
  • akinom29 01.03.04, 10:37
    Witaj Basiu. Nie bój się. SM nie jest takie straszne jakby sie wszystkim wokół
    wydawało. Żyję z tą chorobą już od 6 lat i w sumie oprócz kilku ograniczeń tak
    na prawde nic sie nie zmienilo. Nadal chodzę, nadal jestem w pełni sprawna,
    nadal pracuję, nadal nie jestem niczym ograniczona i mogę robić co mi się tylko
    podoba. Muszę jedynie uważać na to,żeby nie fundować sobie grypy i innych
    infekcji, żeby moje zęby były zdrowe, żeby nie braćleków hormonalnych. Musiałam
    też zrezygnować z intensywnego opalania, ponieważ przy SM nie wolno przegrzewać
    organizmu. Po za tym żyję sobie zupełnie normalnie i wszystko jest ok. No może
    czasem jestem trochę bardziej zmęczona, ale to mi w niczym nie przeszkadza.
    Dużo zależy od nastawienia i pozytywnego myślenia. Jeżeli uda Ci się
    zaprzyjaźnić ze swoim SM to będzie Ci łatwiej iść przez życie i właściwie nie
    będziesz nawet pamiętała o tym, że jesteś chora. Trzymaj się ciepło i nie
    załamuj się. Wszystko będzie dobrze!!!
  • basia-33 08.03.04, 13:56
    Dziekuej za slowa otuchy....a ja stracilam 9 dni w szitalu..i nic konlretnego
    mi nei powiedzili ani nie potwierdzili ani nei wykluczyli.. SM...bo...rezonans
    za drogi...i musze nadal czekac....w kolejce...
  • akinom29 08.03.04, 15:17
    To pozostaje Ci sie cieszyc, że możesz poczekać:-).Ja w styczniu musialam
    zrobic rezonans zeby potwierdzic, ewentualnie wykluczyć rzut i oczywiście nikt
    nie mogl mi dac skierowania, bo specjaliści nie mieli popodpisywanych umów z
    NFZtem, a od zwykłego lekarza nie honorują. Ale czego sie nie robi dla
    zdrowia. "Jedyne" 1350 zł (odcinek od glowy do mmmm...) i po bólu. Myslałam, że
    mnie trafi na miejscu. Na szczęście okazało się że to tylko jakieś osteofity i
    mała cysta między kręgami. Reszta "czysta", żadnych nowych rewelacji w mózgu.
    Ciekawe tylko kiedy w końcu naszej"kochanej" służbie zdrowia się w końcu
    polepszy. Pozdrowionka i cierpliwości ;-)
  • basia-33 09.03.04, 21:26
    Akinom....jednak to milo jak mozna na cos ponarzekac nie uwazasz:)....Wiesz
    masz jakis dobry wplyw na mnie.....jak poczytam co mi napiszesz od razu mi
    jakow weselej i lepiej:):):)
    Cieplutko i goraco pozdrawiam....;-)
  • akinom29 18.03.04, 08:24
    Witaj Basiu, bardzo się cieszę, że robi Ci sie weselej. A z dobrym wpływem
    uważaj, bo pozory mylą i ze mnie jest straszna zołza hahaha. A tak już całkiem
    na poważnie:jak będziesz miała jakiekolwiek problemy, a ja będę umiała Ci jakoś
    pomoc, to pisz smiało na adres: akomon@tenbit.pl Pozdrawiam Cię serdecznie,
    Monika
  • akinom29 18.03.04, 08:33
    Co oferma, to oferma.Mój prawidłowy adres: akimon@tenbit.pl Serdecznie
    pozdrawiam, Monika
  • basia-33 19.03.04, 15:45
    hi:):)ja tez zolza....i to okropna a wiec chyba dlatego sie
    jakos....porozumiewamy:):)Pozdrawiam.:)Basia
  • rkw1 01.03.04, 21:53
    Mój SM ma prawie tyle lat ile ty żyjesz. Nieraz bywa ciężko, ale żyć trzeba. Ja
    nadal pracuję, jestem naukowcem i nauczycielem uniwersyteckim. Nigdy nie
    próbowałem nawet myśleć o SM jako o katastrofie. Wierz mi bywają gorsze rzeczy,
    które mogą się nam przytrafić - doświadczyłem tego. Z SM naprawdę da się żyć,
    trzeba walczyć, w tym mam spore doświadczenia. Mogę podzielić się własną
    wiedzą, w życiu trafiłem na wspaniałych, dobrych ludzi i świetnych lekarzy.
    Znam sporo osób chorych na Stwardnienie Rozsiane, wszyscy moi znajomi znaleźli
    sens życia, choć droga do tego była nieraz ciernista.
    Nie wolno się załamywać już na samym wstępie. Życzę Ci abyś zmieniła stosunek
    do tego co Cię spotyka. Pozdrawiam RKW
  • basia-33 08.03.04, 13:59
    Dziekuje..naprawde dziekuje.....za dobre slowa i wsparcie....
  • katastrofiara 18.03.04, 17:06
    slonko, moj login katastrofiara (bo za pewne skojarzyles to z katastrofa i SM)
    powstal dlugo przed poznaniem przyczyn moich problemow zdrowotnych.
    katastrofiara wziela sie z ksiazki JOHNA IRVINGA "CZWARTA REKA". mialam
    problemy z loginem i na to padlo...
    w sumie ja tez mam sporo znajomych bo nalerze do poradni we wroclwiu . mam z
    nimi kontakt. teraz bedzie 15 lat powstania poradni. ponoc cos bedzie sie
    dzialo. jakas impreza. jak razem jestesmy to smiejemy sie do rozpuku.
    najgorsze sa teksty typu "ty taka mloda i nie masz sily??" to mnie wpienia.
    bardzo. bo dla mnie 28 lat to jakos nie wplywa na sprawnosc...
    o kazdej sprawnosci mowie, nawet o sexie.
    czy tylko ja mam slabszy poped seksualny??
    powiedz...
    pozdrawiam.
    pa.
    monika
  • agarom0 31.01.04, 00:57
    Mój mąż po wypadku w którym został sparaliżowany,ma porażenie
    czterokończynowe, powiedział: jak to możliwe, żeby życ w takim stanie,jak
    głowa może sama żyć? Ma początku miał straszne dołki i nie chciał wracać do
    domu.Myślę ,że pomogło mu to,że miał motywacje do życia, i kogoś kto w niego
    wierzył.
    Jego stan jest też taki sam, właściwie nie ma szansy na poprawę i wszystko za
    niego trzeba robić, ale jest bardzo pogodny i to on dodaje mi otuchy w
    trudnych chwilach.
    Mimo tego czujemy sie obydwoje szczęśliwi, że możemy być razem.Dodajemy sobie
    siły.
    Mam nadzieję,że Ty tez masz motywację do działania, mimo swoich
    dolegliwości,masz przecież dziecko które Cie kocha i potrzebuje.
    Możesz być przecież Mamą "sprawną inaczej".Spójrz tylko inaczej na
    życie,odwagi.
    Jeżeli chcesz porozmawiać to daj znać.
    Pozdrawiam.Aga.
  • alka_xx 31.01.04, 07:34
    jestes wspaniałym człowiekiem...po prostu ...
    pozdrawiam Cie bardzo serdecznie
  • katastrofiara 31.01.04, 21:06
    bardzo dziekuje za odpowiedz na moj list. dzieki. wiesz co tez ci opowiem
    chistoryjke z zycia mojego kolegi z pracy.
    jego sym majac 15 lat gral w pilke. pilka poleciala na slup z pradem ,bodajze
    z transformatorem. jemu strzelio do glowy zeby po nia wskoczyc i tak sie stalo,
    ze prad go porazil. byl bardzo poparzony i do tego tylko ruszal glowa...
    uszkodzony kregoslup. koszmar. od tego czasu minely troche ponad 2 lata.
    znajomy wszystkie pieniadze wydal na lekarzy i leczenie. teraz on jezdzi na
    wozku. dajne sobie swietnie rade ze wszystkim. dzwi od dziewczyn to sie nie
    zamykaja. to samo kumpel za kumplem. a to kafejka a to dyskoteka, ognisko,
    wycieczki, imprezy... malo tego zaja sie tenisem ziemnym.
    zdobywa i w kraju i zagranica medale. jako zapewne junior. niewazne. gra i
    jest szczesliwy. podziwnam go i jestem pelna uznania.
    twojego meza takze podziwnam i mozan powiedziec, ze ciebie takze. bo wazne
    jest oparcie. tylko powiem ci jedno, ze u syna kolegi , jego nogi albo
    zostana w takim samym miejscu (jesli chodzi o sprawnosc) albo bedzie lepiej...
    u mnie jednak bedzie tylko gorzej.
    w moim przypadku tylko nadzieja.
    najgorsze jest to, ze dzisiaj sie smeje a jutro placze... to jest najogrze.
    nie umiem sie z tego wyplatac.
    nie omijam ludzi ze stwardnieniem, chodze do poradni. bylam na wigilii dla
    nas zoraganizowanej we wroclawiu. ciesze sie, ze tam bylam.
    mam troche znajomych, ktorych poznalam chodzac na kriokomore. lubie ich.
    mozna powiedziec, ze jedziemy na tym samym wozku.
    jednak mysle, ze jestemy dla siebie wsparciem. tak mysle.
    zreszta ja juz sama nie wiem co myslec. zalamal mi sie swiat.
    zalamaly wartosci.
    szukam swojego miejsc na tym swicie. chcialm pojsc na uniwerej na niemiecki
    ale boje sie, ze stres pogorszy moj stan. dla mnie wselkie egzaminy byly
    stresujace... wiec zapewne odpuszcze to sobie.
    chodze na basen. chcialbym jeszcze na jaks gimnastyke. dam rade? jak myslisz???
    zobaczymy czas pokaze...
    do uslyszenia.
    dzieki. nikita
  • agarom0 31.01.04, 23:52
    Nie poddawaj się, ja teraz też to mogę powiedzieć, chociaż jeszcze 3 lata temu
    nie byłam tego taka pewna.
    Można by powiedzieć,że ja jako zdrowa osoba, nie powinnam mieć dołków. A
    jednak dopadło mnie strasznie,stres w pracy,śmierć Taty i wpadłam w taki
    dół ,że nie dałabym sobie rady sama za nic w świecie.Dlatego jest tak ważny
    ktoś bliski kto zdopinguje do wysiłku.Właśnie mój mąż, osoba ,która sama nie
    może sobie z niczym poradzic , bo potrzebuje kogoś do pomocy 24 na dobę,
    własnie on pomógł mi pozbierać się i uwierzyć w siebie.
    Nawet nie wiesz ile to dla mnie znaczy, on dodaje mi sił, a ja chyba jemu.
    Nigdy nie wyobrażałam sobie ,że małżonkowie mogą być dla siebie tacy bliscy.
    Patrzę na koleżnki, które narzekają na problemy małżeńskie i powtarzam im
    zawsze to samo : tylko szczera rozmowa i uczucie mogą pomóc.Postępuj zawsze
    tak tak byś chciał ,żeby ludzie zachowywali sie wobec ciebie a sukces murowany.
    Uff, troche sie chyba za bardzo rozpisałam.
    Ale jedno wiem ,nie obawiaj się przyszłości jeśli masz ukochana osobe u boku.
    A jeśli nie masz to czas poszukać, nie daj się samotności i myślom .
    Zawsze możemy porozmawiac i wygadać się , to pomaga.
    Tak przy okazji to czy widziałas film oparty na faktach autentycznych
    pt."Joni".
    Opowiada o życiu dziewczyny ,która uległa wypadkowi i została całkowicie
    sparaliżowana w wieku chyba 17 lat.Przechodziła różne kryzysy, a jednak sie
    nie poddała.Teraz ma z 50 lat, działa charytatywnie i pomaga
    niepełnosprawnym.Była nawet w Polsce , przywiozła wózki inwalidzkie.
    Ona nadal jest całkowicie niesprawna , a nie poddała się depresji ,wyszła
    nawet za mąż: trzeba czerpać z dobrych przykładów.
    Pozdrawiam.
    Agnieszka.
    P.S. jeżeli na prawde chcesz porozmawiać to jestem na gg 5211580.
  • akinom29 05.02.04, 09:03
    Dziewczyno!!!Nie wolno Ci się załamywać, nie wolno się poddawać. Ja wiem, że
    wiadomość: jesteś chora na SM, nie należy do najprzyjemniejszych, ale w takim
    wypadku nie pozostaje Ci nic innego jak pokochać swoje stwardnienie i nauczyć
    się z nim żyć. To nie jest takie straszne jakby się wydawało na początku i
    wcale nie musi się skończyć totalnym kalectwem. Przede wszystkim nie słuchaj
    tego, co mówią lekarze. Straszą tylko zupełnie bez sensu i dołują człowieka z
    każdej strony. Mnie zdiagnozowali jakies 6 lat temu. Przedstawili mi wizję
    totalnej niesamodzielności, uzależnienia od osób trzecich, przywiązania do
    wózka. Nic bardziej bzdurnego. Jestem samodzielna, samowystarczalna, niedługo
    wyuchodzę za mąż i tylko od czasu do czasu miewam gorsze dni. Fakt, będziesz
    musiała uważać na to, żeby nie narażać organizmu na przemęczenie i brzydko
    mówiąc "przegrzanie", ale to zadna cena za normalne życie. Nie biorę żadnych
    środków farmakologicznych, jedynie stosuję kurację ziołową, która możesz
    wierzyć lub nie po dwóch latach stosowania przyniosła wspaniałe rezultaty, gdyż
    zaczynają wycofywać się z mózgu zmiany demielizacyjne. Jeżeli będziesz chciała
    wiedzieć coś więcej na temat tej kuracji, służę pomocą.Trzymaj się ciepło i nie
    daj się SM.
  • katastrofiara 05.02.04, 13:35
    jesli bedziesz jeszcze kiedys na tej stronie to napisz co co za ziola. z gory
    dziekuje. ja ostatnio jestem na diecie optymalnej. tylko mam jedne problem
    nie moge przestac jesc slodyczy... ale do reszty sie stosuje. jak chcesz cos
    o tym wiedziec to tez pytaj. to ci powiem. dla niektorych to jakies bzdury ale
    ja mam osobiscie w tzw realu ludzi stosujacych ta diete i mowia w samych
    superlatywach. pozdrawiam. nikita
  • akinom29 05.02.04, 16:02
    Musiałabyś zadzwonić pod nr 0 801 316 951(pn.-pt. od 9.00 do 19.00)i
    opowiedziec o swojej chorobie. Jak Ci się poszczęści to może trafisz na
    neurologa (na 99 % jest osiągalny w soboty).Będą Ci kazali przesłać wyniki
    badań i indywidualnie dobiorą kurację. Najdroższa jest kuracja oczyszczająca,
    ok. 400 zł, potem wychodzi ok. 200 zł miesięcznie. I działa, przynajmniej u
    mnie, chociaż lekarze podchodzili do tego bardzo sceptycznie. Jednak po
    ostatnim rezonansie babka która to opisuje była w szoku i sama zainteresowała
    się tą kuracją.
    Szczerze mówiąc nie stosuję żadnej diety. Nie słyszałam o diecie optymalnej i
    byłabym wdzięczna za info. Trzymaj się, pozdrawiam, Monika
  • katastrofiara 05.02.04, 13:39
    prosze napisz cos o tych ziloach. jesli chcesz to ic napisze cos o diecie
    optymalni. albo znajdz w wyszukiwarce optymalni. znam ludzi z realu ci ja
    stosuja. wyglda na to ,ze dziala. ja ja stosuje od poczatku listopada. tylko
    mam problem ze slodyczami...
    pozdrawiam. nikita
  • gorox1 11.02.04, 13:50
    witam
    moj ojciec choruje na SM juz ponad 15 lat. Ja mam 18 wiec nie pameitam dokladnie
    jak wygladal pcozatek jego choroby, ale tez wiem ze lekarze nie umieli tego
    rozpoznac.
    Od 4 lat porusza sie na wozku, ale sie nie zalamal ani przez chwile.
    Z tego co wiem to wlasnie nastawienie psychiczne ma bardzo duzy wplyw na postep
    choroby. Poza tym wazna jest ciagla rehablitacja, ruch, jaka kolwiek forma
    aktywnosci.
    Co do ziol to moj tata rowniez keidys stosowal, chyba anwet te same o ktorych
    byla mowa w poprzednim poscie, ale nie przyniosly one raczje poprawy.
    Jesli chodzi o leczenie, to polecam Osrodek Rehabilitacyjny w Dąbku, jest to
    osrodek dla chorych na SM, jednak zeby tam sie dostac czeka sie troche w kolejce
    tutaj podaje adres strony: www.idn.org.pl/sm/kpd/index1.htm
    po pobycie w tym osrodku na prawde widoc poprawe zarowno jesli chodzi o
    podejscie psychiczne, jak i sprawnosc fizyczna.
    NAJWAZNIEJSZE ZEBY SIE NIE PODDAC
    pozdrawiam
  • jrychtik 19.02.04, 14:58
    Postanowiłam odpisać na Twój list. Wiem, że nie jetem w stanie Ci pomóc ale
    chociaz coś Ci powiem.
    Mam 22 lata. Od ponad 2 lat choruje na epilepsję, tzn od tego czasu wiem, że
    jestem chora właśnie na to. Lekarze długo nie mogli postawić diagnozy. Wmawiali
    mi nerwice, histerie, napobudliwośc. Kiedy dowiedzialam sie, że jestem epi mój
    poukładany i kolorowy swiat się zawalił. Kłębiło się w mojej głowie setki
    pytan. Tak sie złożyło, ze studiowałam już na Akademii medycznej. Czytałam,
    czytałam i czytałam w szystko o padaczce. Z dnia na dzień byłam coraz bardziej
    załamana. I pewnie bym tego nie wytrzymała gdyby nie pomoc bliskich mi ludzi.
    Ja wiem, że nie wyzdrowieje. Wiem, że nie mogę robić mnóstwa żeczy, które
    przecież jeszcze nie tak dawno były dla mnie wszystkim. Jednak po ponad roku,
    życia w ciagłym leku postanowiłam coś zrobic. Nawiązałam kontakt z ludźmi
    cierpiącymi na epi. Nie jestem sama. Ponad to postanowiłam napisać pracę
    dyplomową na temat chorób ukladu nerwowego, w tym również o SM. nie jestem
    lekarzem ale o SM wiem już sporo. Z tą chorobą mozna zyć. Można zyć dlugo.
    Choroba występuje rzutami, a rzutów mozna naprawdę uniknąć lub spowolnić ich
    występowanie. Musisz w siebie uwierzyć. Dowiedziec sie wszystkiego o chorobie.
    Jeśli chcesz porozmawiać pisz do mnie śmiało. Jestem prawie non-stop przy
    komputerze,. Mój nr gg 3855813. Mój mail jrychtik@gazeta.pl Odpowiem na pewno.
    Czy SM to koniec?? na pewno nie. Uwierz. pozdrawiam gorąco
    Asia
  • katastrofiara 21.02.04, 18:40
    witajcie. sedecznie dziekuje za wszystkie cieple slowa. nie sadzilam, ze ktos
    zareaguje na moj list...
    przez jakis czas mialam problemy z komputerem, potem troche pracy i jak juz
    bylam to brakowalo czasu na forum. dlatego dopiero dzis odpisuje.
    ostatnio chodze kriokomore (juz 3ci raz). generalnie jest ok.
    tylko powiem szczerze, ze lepiej bylo jak grupa skladala sie tylko z osob
    chorych na sm. nie potrafie tego wyjasnic ale moze bylo lepiej bo wszyscy
    jechali na tym samym wozku...
    po za tym wszyscy byli ciekawi tego samego. nikt nie stekala z powodu
    bolacego "kolana".
    bo w tej grupie tak maja 60-70 cio letnie babcie. chodzace na wlasnych (!!!)
    nogach i cierpiace. ja wiem, ze kazdy ma prawo do swojego bolu i kazdy ma inne
    problemy. moze jestem w tej dziedzinie samolubem. pewnie tak. jednak wpienia
    mnie to kiedy tego slucham i mysle sobie ile to bym dala za taka sprawnosc w
    jej wieku. marzenie...
    ostatnio bym proglran na tvn o eutanazji. jestem ZA (!). byla tam osoba na
    wozku 25 letnia chora na zanik miesni od 10 lat. ona chce odejsc z tego swiata
    godnie. JA TEZ.
    nie chce podtrzymawania. nie chce byc roslina.
    chcialbym aby ktos dal mi leki w odpowiedniej chwili. wiem co czula tak
    dziewczyna na widowni i ja to samo czuje.
    najbardziej wpieniala mnie wypowiedz widowni, zdrowiutkiej, niemajacej nikogo
    chorego.
    przeciez w momencie kiedy ktos jest karmiony kroplowka, robi "po siebie", jest
    roslinka to dla tej pani ma cel i musi zyc... kpina!!!
    ja sobie nie zycze. nie chce urzalania sie nademna i masowanie i zadnej
    aparatury. papierz powiedzial, ze jesli ktos jest chory smiertelnie ,
    nieuleczalnie TRZEBA mu dac godnie odejsc.
    blagam nieznaecajcie sie nade mna kiedy to sie stanie...
    prosze.
    wiem, ze poruszylam nastepny temat, jednak to tez mnie zadrecza i to bardzo.
    dla czesci ludize jestem w tym momoenice psychiczna ale mam to gdizes.
    nie wiem ile mi zostalo "normalnego" zycia. nie wiem.
    dlatego teraz zyje tak jakby kazdy dzien byl ostatni. mysle wiecej o soebie
    istaram sie wiecej dla siebie robic. znowu na basen zacze chodzic i na
    silownie. a co! a niech tam!
    w koncu jak szalec to szalec. hehehee.
    jeszcze kupie sobie gitare...
    musze w koncu nauczyc sie pozadnie grac...
    bo brzedekam tylko na starym rupciu. trzymajcie za mnie kciuki.
    pozdrawiam wszystkich czytajacy maile.
    pa
    douslyszenia.
    nikita

  • jrychtik 22.02.04, 22:47
    Doskonale Cię rozumiem. Tez jestem za eutanazją i również nie wyobrażam sobie
    tego, że pewnego dnia będę dla kogos ciężarem. Że ktoś będzie musiał tylko się
    mną zajmować. Nie chcę żyć jak roślinka. Nie chcę by ktos robił wszystko za
    mnie. Jedna z drugiej strony nie mogłabym zdecydować o smierci czy zyciu
    drugiej osoby. Nie pozwoliłabym odejść komuś z moich bliskich, nawet gdybym już
    nie miała z nimi żadnego kontaktu. Wiem, że są ludzie, którzy walczyliby
    również o mnie.
    A co do Twojego życia. Nie mam prawa się wtrącać, a ty nie musisz mnie słuchać.
    Swoje zdanie na ten temat jednak wyrażę. "carpe Diem" też tak kiedys myśłałam i
    nie skonczyło sie to dobrze. Przeciez Ty nie umierasz. Stosuj się do zalecen
    lekarza i nie wymagaj od swego organizmu wiecej niż to mozliwe. Tylko w ten
    sposób będzie dobrze. Zaufaj mi.SM to nie nie koniec. Z SM ludzie zyją. Z Sm
    ludzie są szczęśliwi. Mają rodziny, dzieci. Wiesz, świat stoi przed Tobą
    otworem. Korzystaj z życia ale nie kosztem swego zdrowia. Jeszcze wiele
    zrobisz, wiele osiągniesz. Uwierz mi. Wszystko sie ułozy.
    Pozdrawiam
  • ypsilon 02.03.04, 08:47
    Od pewnego czasu czytam ten wątek, a dzis postanowiłam sie włączyc. Nie jestem
    chora na SM, ale znam ten problem bardzo dobrze. Mój mąż choruje już 22 lata, a
    nawet więcej. Prawdopodobnie choroba dała o sobie znać, jak miał 19-20 lat, ale
    nikt nie zdiagnozował jej odpowiednio. Był wtedy w szkole oficerskiej i
    wszystko złozono na karb nerwicy (przyszlłym oficerom mocno dawano w kość).
    Leczyli go na WAM-ie i wypisali do cywila z "nerwicą". Potem było ok do
    momentu, gdy pojechał na dwa miesiace do Afryki. Po powrocie zaczęły sie
    problemy - zawroty, niepewny chód, problemy w widzeniem. Wreszcie trafił do
    Kliniki, gdzie wreszcie postawiono diagnoze SM. Ale trafił na beznadzuejna
    lekarkę - powiedziała mu wprost, żeby sie zastanowił co bedzie robił w wózku
    inwalidzkim. I tak młody facet, czynny zawodowo, załamał sie. Same doły. Do
    pracy nie musiał chodzic (taksówka), więc siedział w domu i "chorował". Ale
    udało mi sie wyrwać go z tego marazmu, wziął się za siebie - rehabilitacja na
    AWF-ie we Wrocławiu, zioła, zdrowy tryb życia, basen, rower - i wrócił do
    formy. Zaczął latać, zrobił licencje pilota. W międzyczasie zdarzały się rzuty
    choroby, taki ma juz charakter. Ale nie znaczy to, że trzeba rezygnować ze
    wszystkiego.

    Co do eutanazji - mam mieszane uczucia. Nigdy nie zetknęłam sie z osobą ciężko
    chorą, więc nie znam swoich reakcji. Ale sądzę, że każdy sam ma prawo decydować
    o sobie, zarówno o tym, jak chce żyć, jak też o tym, jak i kiedy odejść.

    Pozdrawiam wszystkich:))

    --
    ypsi
  • kodem 21.05.04, 08:24
    jestem w podobnej sytuacji, nie jako chora ale jako zona. Mój mąż też
    zachorował jako młody człowiek i tez w szkole ocicerskiej. Czy to ma jakiś
    związek z chorobą? Może stres. Niewazne. Napisz, jak sobie radzisz w zyciu
    codziennym. Gdzie mieszkacie, może kiedys sie spotkamy?
  • ypsilon 21.05.04, 08:34
    W tej chwili nic nie planuje. Mąż jest w szpitalu w Poznaniu. Potem jedzie do
    sanatorium, jeszcze nie wiem, gdzie. A ja-wiadomo, praca, dom, dzieci. Jak mam
    wolna chwilę, to myśle tylko o jednym - wyspać sie. Ale jak przyjdzie lat, to
    czemu nie. Mieszkamy pod Poznaniem w małej miejscowości. Rzadko kiedy ruszamy
    sie stąd. Wiadomo-koszty, a renta to śmieszna rzecz. Teraz nerwy, bo
    weryfikacja, nie wiadomo, czego sie spodziewać. Ale zamartwianie sie nic nie
    da. Na razie pozdrawiam.
    --
    ypsi
  • agaugu 02.03.04, 10:31
    nic, bedziesz zyla,moze nie do konca normalnie, ale wartosciowo i na poziomie.
    Przegrasz, jesli tego nie zrozumiesz. Wiem, o czym pisze - 33 lata i 16 SM.
    Mysle, ze dopoki nie zrozumialam,ze moja wartosc jest wartoscia bezwzgledna,
    pomimo kalectwa jestem wartosciowa osoba, a w dodatku nikt nie da mi drugiego,
    zdrowego zycia, wiec to, ktore mam, musze dobrze przezyc, staczalam sie w swej
    rozpaczy na samo dno. A teraz to wszystko nabiera innych ksztaltow, wymiarow i
    kolorow. Pomysl o tym
  • katastrofiara 02.03.04, 20:44
    witajcie.
    wiecie co ja wiem i zdaje sobie sprawe ,ze wszystko zalerzy od naszego
    podejscia do sprawy. wiem o tym. uwierzcie mi na slowo, ze po moim zachowaniu
    nie widac, ze cos mi jest. generalnie to czesc znajomych wie i czesc rodziny
    tez wie o chorobie. nie wiedza wszyscy i nie mam ochoty kazdemu o tym mowic.
    mozna powiedziec, ze wiedza ci zaufani.
    generalnie to bylam i jestem bardzo pogodna osoba. mozna nawet uzyc slowa, ze
    dusza towarzystwa. kawalami sypie z rekawa, smieszna gadka to dla mnie "no
    problem". zawsze usmiechnieta i radosna. kumpel z podstawowki (rehabilitant),
    mowi, ze jestem niesamowita. mozna powiedziec twardzielka. mozna tez
    powiedziec, ze moj optymizm jest we mnie. z nim sie urodizlam i z nim bede
    zyc do konca. to sie ma we krwi. i tak faktycznie jest.
    tylko najgorsze sa wachania "temperatur" w mojej psychice. to mnie dobija.
    to, ze teraz padam ze smiechu a za chwile placze jak bobr.
    koszmar. osiagam tzw "zerostany". z tym nie umiem zyc. moge podac przykalad
    imprezy na sylwestra. wiedziala, ze w pewnym momencie zmiekne, bede plakac i
    stalo sie to przy skladaniu zyczen od dobrych znajomych (niewiedzacych o
    chorobie, ich zyczenia zdrowka, pomyslnosci spowodowaly tzw rozkelejnie sie. i
    tak juz do 4 nad ranem. kiedy do 24 bawilam sie swietnie. wiekszosc
    zastanawaial sie dlaczego mam taki stan i co sie stalo. strasznie sie
    rozczulili a ja jeszcze bardziej wtedy bylam w rozterce. uwierzcie.
    nie oczekuje smutku ani litosci bo to powoduje u mnie straszny dol. zerostan.
    teraz zaczne znowu chodzic na basen. nadal mam katar wiec troche sie to
    odwleklo w czasie... zaczne chodzic na silownie. wykonywac mam zamiar lekkie
    cwiczonka, zeby nie byc wyczerpana. planuje kupic narty, uzywane, jeszcze w
    marcu... wiem, ze to koniec sezonu ale choc raz moze w tym roku zjade? jak
    myslicie?? moze jeszcze w przyszlym... dam rade??? zawsze chcialm miec narty...
    po za tym mam zamiar kupic sobie gitare. kiegys sie uczylam, ale nie
    nauczylam. teraz mam zamiar dokonac tego i nauczyc sie. myslicie, ze z tym tez
    dam rade??
    postawialm sobie kilka celow. chcialbym aby sie udaly. bardzobym chciala.
    ostatnio stwierdzam, ze zyje dla swojego dziecka i tylko dla niej.
    musze byc dla niej jak najdluzej sprawna... chcialbym z nia w badmingtona
    zagrac latem... ale jeszcze troszke musze poczekac bo ma dopiero 3 i pol roku.
    myslicie, ze z tym tez dam rade???
    wiecie co? jestescie kochani i cudowni, ze odpisujecie na moje maile. dzieki
    serdecznie.
    jak tu zagladam to czytam, co piszecie,zawsze z wielkim zainteresowaniem.
    jeszcze raz bardzo dziekuje.
    pozdrawiam wszystkich.
    nikita.
    ps. czy ja jestem stuknieta??
  • katastrofiara 18.03.04, 16:59
    wiecie co. kupilman narty. niestey w tym roku zaledwie 2 razy z nich
    skorzystalam. moze jutro bedzie 3ci... zobaczymy. powiem wam, ze jestem po 15
    latach poczatkujaca ponownie ale oby takie zjezdzanie trwalo znacznie dluzej.
    zostala mi jeszcze gitara. ale wiecie co znalazlam nauczyciela...
    to tez dobrze wrozy.
    generalnie ostatnio mam sie lepiej. czy to sprawa pogody?? czy wiosna ma wplyw
    na nasze samopoczucie? mam na mysli SM-owcow? bo jakos tak lepiej sie czuje,
    serio. nawet w zwiazku z tym samopoczucie mam lepsze...
    pozdrawiam wszytstkich
    monika
  • agaugu 09.04.04, 16:23

    --
    A moze dolaczysz do listy SM-owcow? Tylko sie ne przerazaj, nie piszemy tam
    tylko o chorobie. Jest zabawnie, czasem mozesz zapytac o to, co ie nurtuje.
    Jesli tak, to napisz do mnie na priv.
    Wesolych Swiat
    agaugu
  • akinom29 08.04.04, 11:37
    Wesołego Alleluja, dużo słońca w te wiosenne, świąteczne dni, Wielkiej Nocy w
    radosnej atmosferze, smacznych jajek w niedzielny poranek i mokrej głowy w lany
    poniedziałek
    życzy wszystkim forumowiczom

    Monika
  • katastrofiara 08.04.04, 20:53
    dzieki! ja tez zycze smacznego jajeczka!
    mokrego poniedzialku!
    zdrowka, zdrowka i zdrowka.
    pa. nikita- monika
  • basia-33 10.05.04, 23:06
    i na szczescie jestem zdrowa:) nie macie pojecia jak sie ciesze.....tylko mysle
    teraz skad w takim razie te moje dolegliwosci.....czyzby Depresja?Co jest
    lepsze z dwojga zlego?
  • akinom29 17.05.04, 10:20
    Basiu, moje najszczersze gratulacje!!!!! Zycie potrafi jednak zaskakiwac
    nieprawdaz?:-))))
  • basia-33 20.05.04, 18:49
    oj potrafi ..potrafi:):)
  • pasmal 16.06.04, 15:27
    Od trzech miesiecy mam uporczywe zawroty glowy, jestem ciagle zmeczona ale
    lekarze wykluczaja SM bo sie nie zataczam (!).Chyba dla spokoju sumienia zrobie
    na wlasny koszt rezonans.Czy mozecie polecic dobra przychodnie lub szpital,
    gdzie rezonans to nie ta potworna rura, bo moja klaustrofobiczna natura tego
    nie wytrzyma. Dziekuje z gory i pozdrawiam.
  • agaugu 17.06.04, 12:05
    ale niestety rezonans to zazwyczaj klaustrfobiczna rura :-(((((((((((
    --
    agaugu
  • katastrofiara 20.06.04, 21:01
    jak robilam we wroclawiu na kaminskiego to byla rura.
    na taugutta bylo jednak bardziej przestrzennie.
    pozdrawiam i trzymaj sie!!
    nikita

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka