Dodaj do ulubionych

Heine Medina- zespół Post Polio

16.11.07, 22:19
Szukam osób, które niegdyś zachorowały na tę chorobę. Bardzo chętnie
podyskutuję na ten temat. W latach pięćdziesiatych dopadło mnie to
cholerstwo a teraz, wręcz gwałtownie,pogarsza się moje zdrowie. To
tzw. Zespół post polio. Szukałam informacji na wielu stronach
internetowych, w rodzimym języku jest tego mało.Będę bardzo
wdzięczna.
Edytor zaawansowany
  • 18.11.07, 20:44
    Mój kuzyn ,rocznik 1950 zachorował na H.M jako 2-letnie dziecko.Ma
    porażone dwie nogi,ale mógł chodzić i samodzielnie
    egzystować.Niedawno uległ wypadkowi/złamał przy upadku nogę w
    okolicach stawu biodrowego,przeszedł skąplikowaną operację
    wszczepienia prętów,chyba Endera,przeszedł długą rehabilitację.O
    dziwo noga usprawniła się i o kuli,ale poruszał się
    samodzielnie,mógł wchodzić i schodzić po schodach.Niestety,jakis rok
    temu zaczęły boleć go plecy w okolicy lędzwiowo-
    krzyżowej.Był,leczony tak jak na dyskopatię,zapalenie
    korzonków.Znowu rehabilitacja,ale tym razem bez efektów.Ta
    noga ,która była bardziej porażona zupełnie przestała
    funkcjonować/nie ma w niej władzy,czucia/.Nie jest w stanie zejżć i
    wejść po schodach.Po mieszkaniu porusza się i jest w stanie sam
    zadbać o higienę,przygotować posiłek,ale jest więzniem w swoim
    własnym domu,do ogrodu znosi go mój mąż.Lekarze też orzekli,że są to
    konsekwencje przebytego H.M.,aż trudno było nam w to uwierzyć,bo tak
    dawno była ta choroba.Byłabym Ci wdzięczna gdybyś napisała coś
    więcej o sobie i o tym zespole post polio.Serdecznie Cię
    pozdrawiam.Wiem,że na początku lat 50-tych w Polsce było bardzo
    wiele zachorowan wśród dzieci,wiele rodzin przeżyło ten dramat.
  • 19.11.07, 22:43
    Cieszę się bardzo, że się odezwałaś. W zasadzie kilka miesięcy temu
    dowiedziałam się od neurologa, że to Zespół post polio. Otóż okazuje
    się, że w kilkadziesiąt lat po zachorowaniu pojawiają się niejako
    nowe dolegliwości.Mam w tej chwili 54 lata a mając 5 lat
    zachorowałam.Mam sparaliżowaną jedną nogę, znacznie osłabioną, bóle
    krzyżowo-lędźwiowe, zwyrodnienia i to liczne oraz szereg innych.
    Przez te dolegliwości- szybciej się starzeję, tak nawet kiedyś
    któryś z ortopedów określił. No tak, bo jeśli w/w dolegliwości
    zaczynają się pojawiać normalnie w późniejszym wieku a w moim
    przypadku znacznie wcześniej, to jest to wytłumaczenie na wczesne
    starzenie się.Cały czas chodzę jeszcze o własnych siłach ale jest
    coraz gorzej.
    Od bodajże roku zaczęły mnie niepokoić bóle nóg, obydwu, pojawiły
    się symetryczne dolegliwości. Dotychczas jak bolał mnie np. staw
    skokowy to w jednej nodze, a tu nagle jakby się zmówiły.Mięśnie w
    chorej nodze zaczęły mi wręcz odmawiać posłuszeństwa, nawet po
    mieszkaniu jest mi ciężko się przemieszczać. Zaczęłam się
    zastanawiać co się dzieje, dlaczego tak nagle. Zdrowa dotychczas
    noga także jest słaba, fakt, że przez szereg lat
    przyjmowała "obowiązki" za drugą.Na zlecenie ortopedy zrobiłam
    badnie EMG-Elektromiografia .Wynik nieciekawy, słabe przewodnictwo
    nerwowo mięśniowe.Orzekł,że teraz w tej kwesti może wypowiedzieć się
    jedynie neurolog.Czekam na ponowną wizytę do tego ostatniego,
    zobaczymy co powie.
    Myślę, że wszelkie zabiegi rehabilitacyjne byłyby pomocne dla
    Twojego kuzyna i konieczny neurolog, jak już wspomniałam.Jest tylko
    jeden problem- nasza służba zdrowia.Już w pażdzierniku widziałam
    puste gabinety rehabilitacji bo.... skończyły się limity na zabiegi.
    Może trochę chaotycznie zobrazowałam przebieg tej choroby ale tutaj
    inaczej się nie da.Nie mogę zanudzać, niemniej jednak jeszcze
    chętnie podzielę się uwagami.Pozdrowienia dla Ciebie i kuzyna.
  • 20.11.07, 22:47
    roku 1985 jako dziecko zachorowalam na H.M. co bys chciał wiedziec
    wiecej, mogę sie podzielic ale na priv.
  • 20.11.07, 23:10
    Witam Cię gorąco. Przed chwilą chciałam założyć forum prywatne ale
    nie wyszło,wobec tego podam swego maila. bjanel@wp.pl. Odezwij się a
    rozwinę szerzej.Pozdrawiam
  • 22.11.07, 08:51
    W wieku niespełna 2 lat zachorowałam na chorobę Heinego-Medina.
    Kilka lat temu właśnie w sieci znalazłam artykuły o syndromie post
    polio. Byłam zaskoczona i przerażona. Jednym z nich był ten:
    www.dzieci.org.pl/polio.html
    Tak naprawdę epidemnie narobiły najwięcej szkód w populacji właśnie
    w latach 50-tych. W wielu regionach nie było jeszcze możliwości
    zabezpieczenia się przed tą chorobą. Większość pacjentów, podobnie
    jak ja, przeszły w dzieciństwie, czasami również trochę później,
    intensywne leczenie i rehabilitację. Byliśmy młodzi, zmotywowani,
    nauczeni przez ówczesne warunki życia w Polsce, że musimy sobie
    radzić. I radziliśmy sobie, często naprawdę bardzo dobrze. Ta nasza
    samodzielność uśpiła w nas obawy o stan zdrowia w przyszłości.
    Naromiast teraz większość osób, które zachorowały w latach 50-tych
    jest mocno dojrzała i w związku z wiekiem zaczynamy odczuwać szybki
    spadek formy. Zdecydowanie szybszy niż nasi zdrowi rówieśnicy.
    Coraz mniej ćwiczymy, mamy ograniczone możliwości rehabilitacji i
    dlatego tak szybko zaczynamy odczuwać skutki syndromu post polio.
    Poza tym wielu z nas pracuje zbyt intensywnie co z zdecydowany
    sposób osłabia nasz organizm.
    Myślę, że dyskusje o post polio nie powinny przenieść się na priva
    tylko toczyć się na forum. Większość z nas prędzej czy później
    zacznie odczuwać skutki syndromu.
    Jak kogoś temat nudzi, to może wątku nie czytać. A wymiana
    doświadczeń może wielu osobom pomóc.

    Pozdrawiam
    Basia
  • 22.11.07, 22:59
    Zgadzam się z Tobą Basiu a to dlatego, że tak mało w zasadzie możemy
    dowiedzieć się o nowym działaniu naszej choroby. Myślę, że jak
    zjednoczymy nasze siły, nie będziemy się czuć osamotnieni. Nie dość,
    że żyjemy tyle z tą chorobą to na dodatek zaczynamy dowiadywać się
    jak ona chce nam jeszcze "dołożyć". Rozumiem, każdy ma osobiste
    przeżycia i nie każdy chce się dzielić szczególami na forum ale nic
    nie stoi na przeszkodzie aby dodatkowo wymieniać się uwagami na priv.
    Jakkolwiek by się nie działo- odzywajcie się.
    Bożena
  • 29.05.08, 08:53
    basiak49 - przeczytałam artykuł, który poleciłaś. Narazie jestem
    załamana swoją perspektywą życia. Mam nadzieję, że to nie jest
    reguła, że każdego musi to spotkać. teraz idę popłakać. Pozdrawiam.
  • 15.01.15, 21:14
    Witam. dopiero pierwszy raz wpadłam na pomysł, żeby poszukać forum o osobach po post polio. Jestem pod wrażeniem, że tak otwarcie piszecie i życiu z tą chorobą. Nigdy nie miałam śmiałości o tym mówic ani pisac w szerszym gronie. Ale stwierdzam, że byłoby to bardzo ciekawe wymieniać się doświadczeniami. Nie wiem tylko czy ktokolwiek odpisałby na moj post. Ale jak nie spróbuję, to na pewno sie nie dowiem.
    Tak w skrócie. Zachorowałam na polio w 56, więc nawet nie pamiętam jak to cudoenie chodzić na zdrowych nogach. Mam porażoną prawą nogę i było nawet nie źle dopóki nie zaatakowało mnie post polio.
    Znalazłam tu osoby, które czują sie samotne, chętnie z nimi porozmawiam. Nie wiem czy w ogóle ktoś to przeczyta, więc nie piszę więcej. Ale bardzo serdecznie pozdrawiam wszystkich post poliowiczów
  • 24.11.07, 22:30
    Bardzo się teraz martwię o mojego kuzyna.Do tej pory naprawdę
    myślałam,że lekarze nie potrafią sensownie wytłumaczyć tego
    pogarszania jego zdrowia,więc zwalają to na dawno przebyte
    H.M.Przeczytałam informację na ten temat w załączonym linku.Po 53
    latach padła ta zdrowsza noga,która była zmuszona wziąc na siebie
    ogromne obciążenie za tę drugą chorą. Mojemu kuzynowi zaczęło się
    pogarszać po wypadku,kilka razy był w szpitalu poddawany
    rehabilitacji.Niestety nie było poprawy,a teraz on odmawia ,bo nie
    wierzy w skutecznosc tych zabiegów.Do tego jego stan psychiczny jest
    nie najlepszy,jest apatyczny,przygotowany na najgorsze.Dobre jest
    to,że teraz nic go nie boli,może ten syndrom post polio już zatrzyma
    się na tym etapie?
  • 28.11.07, 22:43
    I oby zatrzymała się na tym etapie, czego życzę Twojemu kuzynowi a
    także i sobie.U mnie jest podobnie, 2 lata temu, niegdyś zdrowa
    noga, zaczęła tak boleć, że nie wiedziałam co robić.Dostałam 2
    zastrzyki bezpośrednio w biodro, ono bolało najbardziej, ale
    poczułam poprawę.Jednak rzeczywiście, przy tak pogarszającym się
    zdrowiu wysiada psychika. Czuję się załamana, coś chce człowiek
    zrobić i nie może, potem się wścieka na taki stan rzeczy. A ma się
    przy tym świadomość, że im częściej się kładziesz tym jest gorzej.
    Przez lata mojej choroby spotykałam się niejednokrotnie z opinią, że
    cokolwiek się działo z moim zdrowiem, często zwalano na
    HM.Usiłowałam wówczas się bronić przed taka diagnozą.Tak jest chyba
    wygodniej, kiedy się nie wie jak pomóc pacjentowi.
    Powiem jeszcze, że gdyby nie "uzdrawiające" zabiegi jednorazowe,
    dziś pewnie byłoby bardzo żle.Od kilku lat chodzę do fizjoterapeuty,
    płacę 50 zł za zabieg, przeważnie pólgodzinny i wychodzę zadowolona.
    Na jakiś czas mam trochę spokoju i nie łykam tych tabletek, które
    przepisałby mi lekarz.Bardzo się cieszę, że mam obok
    takiego "uzdrowiciela". Wysiada kręgosłup, krzyże czy noga, idę do
    niego i wiem, że mi pomoże.Zdaję sobie sprawę z tego, że kiedyś może
    nadejść ten okres, kiedy już nic się nie zrobi.Boję się tego ale na
    razie nie myślę.
    Proponuję poszukać właśnie jakiegoś dobrego rehabilitanta,
    fizjoterapety, on napewno pomoże. Póki jest jeszcze nadzieja- nie
    poddawać się. Ostrzegam przed jakimś nieznanym kręgarzem lub tym
    podobne.Musi to byc wyłącznie ktoś wyspecjalizowany i z
    doświadczeniem. Pozdrawiam.
  • 29.11.07, 12:28
    bjanel,czy mogłabyś napisać jakie zabiegi bierzesz?
  • 29.11.07, 22:54
    Wiesz, w tej chwili nie chodzę na żadne zabiegi, ale niedawno
    dopadło mnie coś na kształt rwy kulszowej, wykupiłam laser, 10
    zabiegów i masaż kręgosłupa. Jak się ma szereg dysfunkcji to zawsze
    cos wysiada. Te, które są do naprawienia, powierzam, jak poprzednio
    nadmieniłam, mojemu fizjoterapeucie.Jeśli odczuwam jakieś silne bóle
    w którejś części kręgosłupa, czy w nodze udaję się do niego.Po
    nastawieniu kręgów i rozlużnieniu mięśni, ból ustępuje, lub się
    znacznie zmniejsza.Nie z każdą dolegliwością jednak tam lecę, przez
    lata nauczyłam się z czym iść.Jednak i on mi powtarza, że powinnam
    stale być rehabilitowana.
    Na początku grudnia mam kolejną wizytę u neurologa i czekam
    niecierpliwie co mi powie.Tak mnie bolą mięśnie nóg, szczególnie
    łydek, nie wiem co konkretnie zrobić, cholera, jak szybko to
    postępuje.Musi być na to jakaś rada,ale...
    Nie wiem w jak dużej miejscowości mieszkasz ale warto poszukać kogoś
    wyspecjalizowanego w zakresie rehabilitacji, to nie zaszkodzi.
    Naprawdę.
  • 30.11.07, 00:59
    Bardzo Ci dziękuję za wyczerpującą odpowiedz,pozdrawiam i z całego
    serca życzę Ci poprawy stanu zdrowia.
  • 01.12.07, 21:14
    Dzięki, będę tu jeszcze zaglądać.
  • 07.12.07, 20:17
    No co tam kochani u Was słychać? piszcie jak się czujecie.Pogoda
    nieciekawa a co za tym idzie i zdrowie także. Tak mnie bolą nogi,
    mięśnie, nie mam sił. "Chcieć to móc"- to już niestety do mnie się
    nie odnosi. Pozdrawiam
  • 05.03.08, 09:42
    Witam Ja chętnie bym poznał osoby po Haine . Mnie to miało dopaść
    ale ominęło nie wiem jakim cudem .Może tutaj znajdę odpowiedż A soją
    drogą może tu zna jdę przyjaciół pozdrwiam . Podam adres
    wojtekradom@poczta.onet.pl
  • 12.03.08, 21:32
    Też jestem po polio. Nigdy nie spotkałam sie z tym syndromem. Jestem
    przerażona. Czy to dotyka wszystkich, którzy mieli polio, czy jakoś
    wybiórczo? Jak dotąd nie miałam większych problemów mimo porażenia
    jednej nogi. Poruszam sie o własnych siłach, choc stopa boli mnie od
    zawsze. Teraz od pół roku zaczeła mnie bolec zdrowa stopa.
    Szczególnie podeszwy. Kiedy wstaje rano z łóżka, nie moge stapać.
    Potem jakoś sie rozchodze. Miałam jakies lasery, ale to nic nie
    dało. Co do kręgosłupa, to czasem mnie boli, ale wtedy wykonuje pare
    ćwiczen, po pół godziny przez 3-4 dni i wszystko mija. Moją
    największa bolączką jest to, że od 5 lat zaczęłam tyć. Przytyłam juz
    20 kg. Coraz trudniej jest mi sie poruszać. Dawno temu lekarz
    powiedział mi, że w żadnym razie nie wolno mi utyć. Nie bardzo wiem,
    co robić.
  • 20.03.08, 00:29
    Jak na razie, niewiele można się dowiedzieć z naszej literatury
    medycznej a tym samym od lekarzy. Przypuszczam, że zależy to od
    naszego wieku i lat, z którymi żyjemy z naszą chorobą.
    Dokładnie mówiąc, z zebranych opini,wynika, że dotyczy to osób,
    które np, w latach 50-tych doznały zachorowań na polio(Heine Medina).
    Obecnie odczuwają szereg różnych dolegliwości będących trudnymi do
    wytłumaczenia.Np, dotychczas zdrowa noga lub ręka zaczyna odmawiać
    posłuszeństwa bo jest potwornie słaba. Dochodzi do tego ogólne
    zmęczenie nie mające wcześniej racji bytu, pogorszenie stanu
    zdrowia, osłabienie i szereg innych, których nie obserwowaliśmy
    wcześniej u siebie.Jeśli weżmiemy pod uwagę proces starzenia to te
    procesy następują wyjątkowo szybko u osób po polio.I to wszystko(i
    nie tylko) daje podstawę niektórym neurologom do wystawienia
    diagnozy-ZESPÓŁ POST POLIO.
    Nie oznacza to jednak, że każdy po przebytej chorobie Heinego Medina
    będzie miał identyczne kłopoty. Jednak osłabienie i męczliwość- to
    najczęściej podawane dolegliwości.
    A jak długo i od kiedy zmagasz się z "naszą" chorobą?
    Życzę Ci abys nigdy nie musiała się zastanawiać; co się ze mną
    dzieje i dlaczego.
    Pozdrawiam.
  • 24.04.08, 10:29
    Witam poliowiczów i bardzo proszę o kontakt ze mną. Jestem po polio i już mam
    kontakt z małą grupką osób po tej chorobie a mam nadzieję, że dołączycie sie do
    mnie i mojej grupki

    pozdrawiam cieplutko
  • 27.05.08, 22:43
    Witam po długiej przerwie.
    Ciekawa jestem jak dużą grupę stanowicie. Ja także należę
    do "rodziny" poliowiczów- gdybyśmy połączyli nasze siły, byłoby nas
    więcej.Zatem jak się z Tobą skontaktować?
  • 29.04.08, 22:50
    Dziękuję ci za te wszystkie informacje. Z chorobą zmagam się od 43
    lat i własnie od jakichś 4-5 lat zaczęłam zauważać u siebie znaczne
    pogorszenie. Bardzo szybko się męczę, porażona noga bardzo boli,
    chodzę a właściwie toczę się bardzo powoli, choć dawniej nawet
    biegałam. Brałam to na karb dodatkowych kilogramów a tych przybyło
    mi w ostatnich 6 latach około 20. Niestety, odpoczynek nie jest mi
    pisany. Moja mama 4 tygodnie temu miała udar mózgu i jest
    sparaliżowana. To ciężka próba i nie wiem, czy podołam. I fizycznie
    i finansowo. Musiałam umieścic mamę w zakładzie opiekuńczo-
    leczniczym, bo nie jestem w stanie jej dzwigać a waży około 90 kg.
    Mąż jest po ciężkiej operacji serca i też nie wolno mu dźwigać.
    Jestem z tego powodu niepocieszona i każdą wolną chwilę spędzam z
    mamą żeby nie czuła się tam taka samotna i opuszczona. Zmęczenie
    jest koszmarne, bo wracam do domu około 23:00 i dopiero mam czas
    zjeść, zrobić pranie i wszystko inne.
  • 09.06.10, 23:12
    Mam 57 lat.Zdrowa noga daje mi mocne dolegliwości .Maśce przeciw bólowe,to
    główny asortyment w mojej domowej apteczce .Kręgosłup,ruina.
  • 09.05.08, 11:24
    jestem żywym przykładem osoby po chorobie heinego-medina, z zespołem
    post polio, któremu pomogła medycyna niekonwencjonalna. skutki są
    nie do wyobrażenia. mogę podać adres i metodę.
    jan.toborowicz@epibud.pl
  • 25.05.08, 20:13
    jeśli możesz metodę i namiary oraz opisać ogólnie w czym ci ona
    pomogła będę wdzięczna. Pozdrawiam. Maria.
  • 29.05.08, 09:04
    Witam.
    Jestem zainteresowana możlowością walki z post polio. Jeśli możesz
    coś podpowiedzieć to bardzo proszę.
    Mój meil: tola793@wp.pl
  • 29.05.08, 08:48

    --
    tola793
    Po przeczytaniu postów na tym Forum , nie ukrewam - jestem załamana.
    Mam 54 lata i znalazłam się wśród tych nieszczęśników których
    dotknęła ta straszna choroba. Dzisiaj jestem jeszcze w miarę
    aktywna, ale od 2 m-cy odczuwam dolegliwości, o których piszecie:
    bóle w stawach, szybciej się męczę i miewam duszności. Najgorsze są
    pierwsze kroki rano . Muszę się rozgimnastykować aby zacząć
    funkcjonować. Myślałam ,że to chwilowe, a tu masz...
    Czy na to nie ma sposobu, czy my jesteśmy skazani na wegetację?
    To jakiś horror, ja nie zamierzam się poddawać, dlatego spróbuję
    wszystkiego co się da, aby mnie to "cholerstwo" (przepraszam za
    dwuznacznik) nie pokonało. Pozdrawiam wszystkich Forumowiczów.

  • 30.05.08, 14:48
    Witam Was.

    Zachorowałam jak miałam 10 miesięcy w 1953 roku. ( niedowład jednej nogi )
    Przeszłam wiele operacji i dwie choroby nowotworowe.
    Chętnie wymienię się doświadczeniami i porozmawiam o chorobie oraz możliwościach
    leczenia.
    Bardzo często bolą mnie nogi.

    Pozdrawiam.
    Bozenaa53
  • 18.06.08, 15:42
    przypadkiem znalazłam ten wątek.urodziłam się 1954- POLIO 1955- tak jak mówicie, radziłam sobie aż za bardzo aktywnie, studia, praca, dziecko...czuję się gorzej od ponad 10 lat- zaczęło się od dłoni, barku, teraz dokładnie to co tu piszecie- ostre bóle, osłabienie, męczliwość...prawie nie chodzę, boję się ruszyć na dzień dobry- upadki to moja specjalnosć- dodatkowo od lat dopada depresja- od kilku lat niec nie robię z sobą- neurolodzy śmiali się, kiedy mówiłam im o SYNDROMA POST POLIO
    może to wreszcie jest uznane w Polsce jako jednostka chorobowa?
    KTO ZNA NEUROLOGA, KTÓRY ROZUMIE NASZE PROBLEMY?
    pozdrawiam "dotkniętych powtórką z rozrywki"
    polio55
  • 18.06.08, 23:05
    dziś jest środa, czerwiec
    po przeczytaniu postów na kilku forach postanowiłam założyć bloga dla nas,
    nas, czyli pps- cami (brzmi jak partia)
    post-polio-syndrom-owcami
    a tu jakieś owce
    mimo problemów z nazwą zapraszam
    dp wspólnego pisania
    bloga POST POLIO SYNDROM
    postpoliosyndrom.blogspot.com/
    autorzy wystąp!!!!!
    zasada jest prosta- chętni do bycia współautorami bloga muszą mi podać swojego meila- wpiszę go do uprawnionych - i już się nie martwię- o adminowanie
    piszcie na moją prywatną emalię
    mantykor@gmail.com
    mam nadzieję, że pomożemy sobie nawzajem
    a jako grupa wywalczymy
    oficjalne uznanie PPS jako jednostki chorobowej
    oraz
    model kompleksowego leczenia
    zachecam do wspólpracy
    mantykora
    z polio od 1955
    spróbować zawsze warto
  • 18.06.08, 23:09
    dziś jest środa, czerwiec
    po przeczytaniu postów na kilku forach postanowiłam założyć bloga dla nas,
    nas, czyli pps- cami (brzmi jak partia)
    post-polio-syndrom-owcami
    a tu jakieś owce
    mimo problemów z nazwą zapraszam
    dp wspólnego pisania
    bloga POST POLIO SYNDROM
    postpoliosyndrom.blogspot.com/
    autorzy wystąp
    zasada jest prosta- chętni do bycia współautorami bloga muszą mi podać swojego meila- wpiszę go do uprawnionych - i już się nie martwię- o adminowanie
    piszcie na moją prywatną emalię
    mantykor@gmail.com
    mam nadzieję, że pomożemy sobie nawzajem
    a jako grupa wywalczymy
    oficjalne uznanie PPS jako jednostki chorobowej
    oraz
    model kompleksowego leczenia
    zachecam do wspólpracy
    mantykora
    z polio od 1955
    (mam dziś klopoty z serwerem, poza znanymi Wam objawami post polio...)
  • 21.06.08, 18:05
    tajga_77@tlen.pl
    a ja tak sobie zyje z ta choroba od wrzesnia 1952 roku i jakos nigdy
    nikt w niczym niepodał mi reki czy teraz ktos to zrobi pozdrawiam
    zofia janczyk
  • 25.06.08, 19:57
    Zapraszam na moje forum integracyjne maclisc.phorum.pl/
    Schorzenia mamy różne. Ja miałam wylew i jestem na wózku.
    Gorąco zapraszam.
    :)
  • 26.06.08, 14:39
    zapraszam na naszego bloga
    POST POLIO SYNDROM
    postpoliosyndrom.blogspot.com/
    mile widziani wspólautorzy
    barbara 54 polio 55
  • 01.07.08, 13:45
    Strasznie nas tu mało. Ja zachorowałem na H-M w 58 roku. Była to
    ostatnia fala zachorowan na duża skalę. Od tamtego czasu chodzę o
    kulach, Od bardzo dawna chciałem abyśmy się jakoś policzyli i
    zorganizowali. Jest nas, jak przypuszczam od kilku do kilkunastu
    tysięcy w całej Polsce.Patrzę z zazdrością na inne stowarzyszenia
    chorych i żałuję iz my nie mamy podobnego. Jesteśmy tak rozproszeni
    i niezorganizowani, pozostawieni każdy sobie. A myślę, że razem
    moglibyśmy coś osiągnąć dla siebie.Albo przynajmniej się pozznać.
  • 01.07.08, 13:50
    Szukam ludzi, którzy byli w sanatorium w Radziszowie, w Busku.
  • 11.07.08, 19:38
    Ja byłam w radziszowie w latach 1957-58
  • 08.09.08, 05:16
    Witaj liliano, cieszę się bardzo że się odezwałaś. Chętnie nawiążę z Tobą
    kontakt. Ja byłem w Radziszowie od 58 kilkakrotnie. Chętnie bym Cię poznał i
    pogadał. Mam nadzieję, że się odezwiesz.
    Serdecznie pozdrawiam
    Andrzej
  • 19.07.09, 15:55
    Jestem kolejną osobą którą ta choroba spotkała mając szesnaście
    miesięcy życia. Przez przypadek i całe szczęście trafiłam na to
    forum, dało mi to bardzo dużo wyjaśnienia. Przez ostatnie lata
    zauważyłam podobne objawy i u mnie szybkie męczenie, bóle
    mięśni,stawów,itp objawy. Teraz będę częściej zaglądać tutaj bo
    jestem zainteresowana tym tematem i co dalej z nami będzie? czy
    zostaniemy sami sobie? Pozdrawiam wszystkich poliowiczów.
    --
    Witam wszystkich.
  • 20.11.09, 22:35
    Witam,a kto leżał ze mną w szpitalu zakażnym w Gdańsku latem 1968?A
    lato bylo piękne..A potem w sanatorium ,dzis nieistniejącym,w baraku
    na terenie gdanskiej akademii medycznej?I chodziliśmy(można tak to
    od biedy nazwać) na basen do Szpitala Wojewódzkiego.Ja jestem
    lekarzem i w zasadzie zespół post polio dotąd wydawal mi się prostą
    konsekwencją wieloletniej wady postawy związanej ze skróceniem
    nogi.Jeżdżę do pracy na rowerze(latem)zimą dwa razy w tygodniu na
    łyżwach,dwa razy pływam i czasem jeszcze pójdę na siłownię.I raz
    albo dwa na rehabilitację.Tylko na nartach zjazdowych nie jeżdżę.Też
    dwa lata temu złamałam chorą stopę i mi się wszystko pogorszyło,ale
    wydawało mi się to oczywiste , bo stopa jest chora i z
    osteoporozą.Ten nasz krzywy kręgosłup ma mnóstwo nieprawidłowych
    napięć i obie strony są chore,ta zdrowa też.Wszystko czasem boli,a
    to bark,a to znienacka pada szyjny odcinek.Po tym przydługim wstępie
    przejdę do rzeczy.Codziennie widuję pacjentów w moim wieku(47 lat)
    nie po polio a np. po 2 operacjach kręgosłupa - z powodu
    dyskopatii,po endoprotezie,itp.A ci spotykani na rehabilitacji?
    Jeszcze nigdy nie spotkałam nikogo po polio.Za to paru młodych ludzi
    co chciało szybko poprawić masę mięśniową. Uwierzcie państwo,inni
    też mają kiepsko.I nie mają nic na swoje
    usprawiedliwienie...Pozdrowienia
  • 05.07.08, 07:25
    ZAPROSZENIE
    zapraszam do wspólnego pisania bloga o naszych problemach-
    o późnych efektach po poliomyelitis- POST POLIO SYNDROM
    postpoliosyndrom.blogspot.com/
    zasada jest prosta-
    1.pisanie postów:
    chętny do bycia współautorem bloga -podaje mi swojego meila- a zostanie wysłane zaproszenie i uprawnienie
    1. zapraszam też do pisania komentarzy –
    założyłam tego bloga jako- adres wspólnego miejsca, gdzie można by pomagać sobie w specyficznych problemach zespołu post polio.
    mam nadzieję, że pomożemy sobie nawzajem
    a jako grupa wywalczymy uznanie Post Polio Syndrom jako choroby przewelekłe postępującej - stworzenie modelu kompleksowego leczenia i zabobiegania dalszym powikłaniom
    pozostała nam jeszcze połowa życia do przeżycia
    zachecam do wspólpracy
    -barbara z polio od 1955
    ps
    stowarzyszenie pacjentów po polio było założone w Goczałkowicach –sanatorium Stokrotka, Prezesem była dr Irena Ociepka
    napiszę o tym w wolnej chwili na blogu
    postpoliosyndrom.blogspot.com/
  • 07.07.08, 21:16
    postpolio.ofoonr.lublin.pl/
    Ta strona powstała pod wpływem skutków poszukiwań czegokolwiek n/t
    Polio.Istotnie, w naszym języku jest tyle co nic a w angielskim
    bodajże najwięcej.Nie wszyscy jednak muszą go znać a już tymbardziej
    na tyle by poznać mnóstwo fachowych(medycznych) pojęć.
    Dlatego też na powyższej stronie można znależć szereg tłumaczeń
    dotyczących naszej choroby i jej obecnych skutków, noszących nazwę;
    Zespół Post Polio lub z angielska PPS (Post polio syndrom).
    Strona powstała niedawno i będzie się stale rozwijać. Jest też już
    grupa osób jaka zawiązała się i mam nadzieję, że będzie się
    powiększać. A to oznacza, że wstęp jest wolny dla wszystkich
    poliowiczów i z pewnością będziemy się poznawać.
    Pozdrawiam-Bożena
  • 19.07.09, 16:09
    Jestem tu od nie dawna,przypadkiem trafiłam na to forum, czytając
    posty ucieszyłam się że ludzie z tej grupy próbują się zorganizować
    i walczyć wspólnie o swoje nie do końca stracone życie. Mam ten sam
    problem który obecnie mnie dotyka w wyniku mojej przebytej choroby.
    W dziecinstwie próbowano mnie postawić na nogi ale udało sie to
    tylko przy pomocy kul. Również i ja przebywałam w Radziszowie ładna
    chwile temu niestety teraz już ma się tych kilka dziesiątek życia za
    sobą.Pozdrawiam.
  • 05.07.08, 07:31
    może pokusiłbyś się na tłumaczenie -lub streszczenie najistotniejszych punktów ???
    zapraszam do współpracy na naszym blogu
    postpoliosyndrom.blogspot.com/Barbara
  • 24.07.08, 11:18
    Witam Was :)
    Czy moglby mi ktos kompetentny wyjasnic, jak to wlasciwie jest z tymi miesniami ?
    Zawsze slyszalam, ze miesien nieuzywany zanika, czyli, ze trzeba jak najwiecej
    cwiczyc..., a czytajac tu o PPS spotkalam sie ze stwierdzeniem, ze nie wolno sie
    przemeczac, bo im wiecej wysilku dla miesni, tym bardziej sie one spalaja... ?
  • 21.08.08, 01:42
    Witam,mam 34 lata ,a a od prawie 33choruje,właśnie jestem na pierwszym chorobowym po powrocie do pracy z wychowawczego(pracuję od 1 kwietnia,ale juz chyba nie mam gdzie wracac bo wszyscy sa źli,że poszłam na zwolnienie).Jest coraz gorzej ,nie mogę chodzic,właśnie jednym z powodów jest ból stopy ,a także męczenie się.Jestem szwaczka i to 8 a często 10 godzinne siedzenie przy maszynie jest dla mnie koszmarem,czuje jakby kręgosłup składał mi sie podczas siedzenia,a gdy sie kładę ból pleców jest ogromny.Od jakiś 4 lat pojawiły się bóle ,których nigdy ale to nigdy nie było ,oprócz tego że miałam krótsza noge nic mi nie dolegało.Nie miałam grupy,renty itd...O grupe zaczęłam sie starac trzy lata temu i dostałam -umiarkowana na stałe.Ale co dalej ,jest coraz gorzej ,noga odmawia mi posluszenstwa,a w dodatku kolano z tej zdrowej powinnam miec zoperowane ,ale jak to zrobie to usiade na dłuzszy czas na wózek bo chora noga nie da rady mnie nosic.A praca,a dzieci co dalej robic jak zyc?Poradźcie proszę .Marzena.
    --
    Za dwadzieścia lat bardziej będziesz żałował tego, czego nie zrobiłeś, niż tego, co zrobiłeś.
  • 01.09.08, 20:38
    Marzena- nie piszesz czy też jesteś po polio. Zważywszy na Twój
    wiek, to nie pamiętam ale chyba już nie było Polio.Choć...były
    pojedyncze przypadki. Rozumiem Twoje smutki bo u mnie jest podobnie,
    ale ja jestem starsza o 20 lat i niespotykane dotąd bóle pojawiły
    się jakieś 4 lata temu. Dzieci mam już duże i została mi opieka nad
    sobą.Nie jest łatwo.
    Piszesz, że miałaś krótszą nogę i nie wiem czy tak jest nadal. Nie
    mniej jednak, jeśli nie nosiłaś obuwia wyrównującego, to z pewnością
    masz skrzywienie kręgosłupa.To z kolei powoduje Twoje bóle i nie
    pozwala tak długo siedzieć. A pracę masz trudną, nie na Twoje
    dolegliwości. Nie jestem dokładnie zorientowana w przepisach, wydaje
    mi się, że powinnaś pracować tylko 7 godz. upewnij się.
    Nie mogę dać Ci rady na życie ale oszczędzaj tą nogę, która może Cię
    jeszcze nosić. Myślę, że przydałaby się wizyta u neurologa no i
    rehabilitacja. życzę zdrówka i daj znać jak leci. Bożena
  • 05.10.08, 10:13
    Ja jestem rocznikiem 1972, i w 1972 roku przeszedłem
    polio.
    --
    Pozdrawiam
    Chudy
  • 07.11.08, 23:37
    Witam,nie pisałam bardzo dawno bo nie chciało mi sie tłumaczyc mojego przypadku
    nastepnej osobie która twierdzi ,ze to nie mozliwe abym ja tez była po
    polio.Teraz niestety od srody siedze w domku i mam więcej czasu na komputer i
    moge nadrobic niektóre sprawy.A siedze ze złamana noga i to w dodatku ta krótsza
    (a dokładnie ,złamany duzy palec ,po któryms z kolei upadku na równym
    chodniku-zdarza mi sie ostatnio to coraz częściej).Jestem,a raczej byłam w
    trakcie turnusu rehabilitacyjnego,niestety nie dane go było mi go
    skonczyc.Prawdopodobnie do pracy tez nie mam powrotu,sukcesywnie zwalniaja u
    mnie raz na miesiac po dwie trzy osoby...A wracajac do tematu,wtedy gdy była
    epidemia polio zachorowania były masowe ,a potem ,aż do dzis są to poszczególne
    przypadki o których niestety sie nie mówi!!!!!!!!!!!!Tak ,AŻ DO DZIŚ!!!!!!Gdy 2
    lata temu lezałam na sali porodowej młoda lekarka potwierdziła ,że zachorowania
    niestety zdarzaja sie i w XXI wieku ale o tym cicho sza przecież to takie
    rzadkie przypadki,trudno nie wszyscy moga byc zdrowi...
    --
    Za dwadzieścia lat bardziej będziesz żałował tego, czego nie zrobiłeś, niż tego,
    co zrobiłeś.
  • 11.11.08, 21:45
    Droga marq. Ja sie z Tobą zgadzam. W latach 50-tych, kiedy były
    masowe zachorowania na Polio, łatwiej, o dziwo, diagnozowano tę
    chorobę. W późniejszych latach natomiast mówiono iż tej choroby
    prawie nie ma. A poszczególne przypadki się zdarzały, czego Ty sama
    jesteś dowodem.
    Wspominasz o upadkach-okazuje się, iż jest to często występująca
    dolegliwość po Heine Medina. Uważaj zatem na siebie. A jak postepuje
    rekonwalescencja?
    Życzę zdrówka Bożena
  • 12.11.08, 22:31
    Witaj Bozenko,jest juz lepiej ,radze sobie bez kul,choc stopa mi jeszcze ciagle
    dretwieje.Gorąco pozdrawiam.Marzena.
    --
    Za dwadzieścia lat bardziej będziesz żałował tego, czego nie zrobiłeś, niż tego,
    co zrobiłeś.
  • 12.11.08, 22:45
    To się cieszę.
  • 09.09.08, 09:30
    bjanel widzę ze ma Pani duże doświadczenie a przede wszystkim jest Pani bardzo
    otwartą osobą. Czy mogłabym porozmawiać z Panią w jakikolwiek sposób na priv?
  • 11.09.08, 22:58
    Oczywiście, jak najbardziej. Ja swego czasu, podałam gdzies tu(o
    Heine-Medina)swój adres mailowy. Spróbuj poszukać, ewentualnie podaj
    mi swój.Powiem Ci, że Fora nie są moją mocną stroną i dlatego nie
    wiem jak się w takiej sytuacji porozumieć na Priv (poza pocztą
    oczywiście).Pozdrawiam-Bożena i odezwij się.
  • 12.10.08, 20:17
    Do Justyny.
    Nie wiem czy którejś z nas coś nie wyszło w komunikacji, czy też
    zmieniłaś zdanie. Ja nadal chętnie podyskutuję na temat
    Polio.Odezwij się. Pozdrawiam
  • 13.10.08, 21:17
    bardzo proszę bjanel o kontakt na prv: justyna.ostaszewska.vp.pl
  • 11.11.08, 21:32
    Nie udało mi się wysłać do Ciebie wiadomości.
    Napisz do mnie na maila bjanel@wp.pl
  • 13.09.08, 01:23
    Witam ...

    ...czytam czytam i powiem tak, ja sobie poradziłam ale nie przy pomocy medycyny akademickiej;)

    To było około 10 lat temu w chwili obecnej mam prawie 60 lat :)i czuje się w miarę dobrze.
    Jest to naprawde przeogromny zakres wiedzy, uwierzcie naprawde mozna przezwycięzyc wszystko mając wiedze i doswiadczenie.

    Moje pozostałosci po HM są w zakresie I gr więc bardzo znaczne. Podstawa to nasze pozytywne myslenie, strach tu nic nie pomoze tylko jeszcze wzmocni efekty chorobotówrcze, strach ma to do siebie, że osłabia na poziomie fizycznym nasza odporność, nasza wole zycia.

    Ciekawostka to taka że w niby tak zacofanym kraju jak Indie nawrót choroby jest rozpoznawalny i jest leczona od lat prawie 15:), a u nas wmawiaja nam sydrom zmeczenia i uwiąd starczy.

    Bardzo chetnie po...e sie wiedzą i doswiadczeniem na Skype mozemy zrobic nawet pokój i opowiem tak po kolei co zrobic i jak zrobić oraz również odpowiem na pytania.

    Skype
    maria.zagorska

  • 29.11.08, 01:50
    Zachorowałam w wieku 2 lat w 1965 roku. Mam krótszą (mniejszą,
    drobniejszą) nogę, porażenie, Chodze w butach ortopedycznych. Czasem
    przez te wszystkie lata noga mnie "pobolewala". W tym roku, kiedy
    moja mama zachorowała (udar mózgu) miałam przez ostatanie pół roku
    bardzo trudny okres. Mama została sparalizowana tak, że została
    osoba leżącą, która nie była w stanie nic przy sobie zrobić. 2
    miesiące temu zmarła. Po 2 miesiącach cieżkiej pracy przy mamie
    musiałam zacząć chodzic o kulach (ból w nodze stał sie nie do
    zniesiania). Byłam u lekarza, wysłał mnie na rehabilitację, ale nie
    miałam czasu na nią chodzić. Teraz, mimo że powinnam miec więcej
    czasu niestety okazłao sie, że mój zakład pracy, wymaga ode mnie
    zwiększonego wysiłku. Odeszła koleżanka na emeryture i ja teraz
    pracuje na 2 etaty. Siedze w pracy po 12 godzin. Czasem po 14. Nie
    mam czasu na nic a tym bardziej na rehabilitację. Jest coraz gorzej.
    Nie mogę zrezygnowac z pracy, bo utrzymuję całą rodzinę. Poza tym,
    kto zatrudni starą babę, kalekę? Nie mam juz siły. Padam na pysk.
    Boje sie, że jeszcze troche a wyląduje na wózku. Ale może wtedy
    bedzie mi przysługiwała jakas renta, bo teraz nic mi nie przysługuje.
  • 13.12.08, 23:23
    Galaxy-przeczytałam Twój poprzedni post, bodajże z kwietnia i nie
    był tak pesymistyczny. Sama widzisz w jak krótkim czasie
    zaobserwowałaś zmiany. Musisz się po prostu oszczędzać. Nie pracuj
    tyle, bo nam, poliowiczom,szybciej wysiadają mięśnie. Może nadejść
    mement, kiedy człowiek bardzo chce coś zrobić a nie może.
    Twoje ostatnie przykre doświadczenia(bardzo Ci współczuję)pogorszyły
    Twój stan. Uważaj na siebie.
    Życzę zdrówka- napisz czy może jest jakaś zmiana na lepsze?
  • 12.12.09, 12:58
    Dzięki za troskę. Nie poprawia się. Pogarsza... Wczoraj usłyszałam za plecami
    "K.wa, żółw je..ny". Przy takim stosunku społeczeństwa raczej trudno o poprawę,
    zarówno fizyczna, jak i psychiczną.
  • 03.01.09, 15:39
    Witajcie wszyscy uczestnicy tego wątku!
    Przeglądam tę dyskusję od dłuższego czasu i widzę, że większość z nas interesuje
    łączność z grupą osób po polio. Niektóre z Was już do takiej grupki należą, nie
    wiedząc nawet, że do tej samej (np. bjanel i saba1957). Także kilka innych
    członkiń "Klubu pod Szczęśliwą 13" rozpoznaję wśród dyskutantów.
    Wszystkich, którzy chcą do nas dołączyć serdecznie zapraszam na stronę
    postpolio.ofoonr.lublin.pl i/lub proszę o maile: postpolio@ofoonr.lublin.pl
    Pozdrawiam serdecznie,
    Małgorzata
  • 18.01.09, 17:05
    Jestem w podobnej sytuacji. Dopadło mnie to dziadostwo w 1955 r.
    Szukam informacji o nastepstwach po 50 latach !!!
  • 20.01.09, 21:51
    Drogi Andy-Odsyłam Cię do postu z dnia 3.01.2009, którego autorką
    jest mkoter. Pod podanym adresem znajdziesz naprawdę mnóstwo
    informacji n/t Zespołu Post Polio.
    Możesz także pisać. Lepiej nie mogłeś trafić.
  • 09.02.09, 20:44
    Jestem osobą niepełnosprawną od 1952r.Zachorowałam na Heine-Medina w wieku
    6miesięcy.Mam porażenie obu kończyn dolnych.Leczyłam się w Krakowie,Warszawie i
    Busku-Zdroju.Miałam kilka operacji.Bardzo długo chodziłam w specjalnych
    aparatach ortopedycznych ,a później w butach ortopedycznych.Teraz chodzę w
    obuwiu normalnym,ale na płaskim obcasie.
    Założyłam rodzinę ,urodziłam troje dzieci i jestem bardzo szczęśliwą osobą.Mąż
    mi bardzo pomaga w obecnej chwili,bo moja sprawność z każdym rokiem się
    pogarsza,ale dajemy radę .Ja nie lubię się skarżyć ,mam pogodne usposobienie i
    jestem ciągle uśmiechnięta.Każdy się dziwi jak ja to robię.Ja odpowiadam na to
    ,że to dar od Pana Boga.
    serdecznie pozdrawiam!
  • 18.02.09, 22:26
    Droga Bonko
    Twój list jest pełen optymizmu.Powinnas swoją pogodą ducha zarażać
    wszystkich; i zdrowych i chorych. To wspaniałe, że mimo tylu
    doświadczeń jesteś tak zadowolona z życia.
    Życzę Ci zdrowia i oby nie dopadło Cię PPS bo wiele osó po Polio
    zmaga się z tym problemem.
    Pozdrawiam.
  • 23.07.09, 19:56
    Witam. Mam na imie Tomek. Rocznik 1968. Polio w 1968 r.
    (poszczepienne) - szpital im. Dr. Anki (obecnie Jana Pawła II) w
    Krakowie pod opieka p. dr Elżbiety Chmury. Na poczatku lat 70 (od
    1971 do 1977) 5x3 miesiace w Radziszowie (pod dyrekcja dr Józefa
    Slatnika. To tak o mnie i moim "H-14" w skrocie. Jeli ktos byl w
    tamtym czasie w Radzisowie (ja szczegolnie jezdzilem tam w okresie
    zimowym) to prosze o kontakt. W maju 1979 bylem w SZRODiM w
    Zakopanem-Bystre, w 1984 (wakacje) SZRODiM Zakopane-Kuznice - ale
    tylko 3 dni, bo mowiac wprost - ucieklem nz osrodka. Efekt polio -
    porazenie wiotkie lewej reki.
    Na razie bez objawow PPS.
    pozdrawiam Wszystkich
    catom

  • 19.06.09, 21:29
    Witam!
    Mam 40 lat, jestem z Wrocławia i choruję na heinego medina.Mimo iż
    pracuję zawodowo, dokucza mi samotność.Może znajdzie się ktoś kto
    chciałby porozmawić ze mną czasami przy kawie, któś kto choruję na
    tą samą chorobę co ja. Może czasem wybierzemy się do kina lub na
    wycieczkę. Co wy na to? Czekam na wiadomości na forum.
    Zainteresowanym podam maila.
  • 22.07.09, 21:59
    Witam gorąco wszystkich poliowiczów.
    Dawno mnie tutaj nie było, ale to z różnych powodów za co
    przepraszam.Nie mogę się pochwalić dobrym zdrowiem a muszę
    zaprzyjaźnić się z kulami.Będzie ciężko bo nie umiem z tym
    pomocnikiem chodzić. Bez niego źle a i z nim nieciekawie.
    Biginko- ja także chetnie porozmawiałabym o naszej chorobie,
    zresztą i nie tylko o niej. Już nie mieszkam, niestety, we Wrocławiu
    ale ok. 100 km od niego. Bywam tam jednak czasami bo to moje
    województwo i można by było się spotkać. Swego czasu w moich postach
    podawałam mój adres mailowy. Poszukaj i napisz.
    A tak a propos- jesteś Pani czy Pan bo trudno rozszyfrować.
    Pozdrawiam gorąco i pytam o zdrowie.
  • 07.07.10, 12:59
    Witam,

    jestem synem kobiety po HM, ciągle mamy problemy ze znalezieniem zakładu, który
    wykonuje aparaty ortopedyczne. Wczoraj odwiedziłem pracownię na Bohaterów
    Września 9 w Warszawie. Tam chyba od XIX wieku nic się nie zmieniło w podejściu
    do chorych oraz w technice wykonywania sprzętu. Może ktoś z Was zna jakąś
    pracownię godną polecenia (obojętnie czy to prywatną czy państwową.
    Będę wdzięczny za informacje.
  • 08.04.14, 10:36
    Przepraszam za śmiałość, ale mam pytanie czy zminiła się strona bo widzę że ostatni wpis to 2010 rok !Czy jest może jakieś nowe forum?
    Pozdrawiam tomek
  • 23.07.14, 06:44
    Wszystkich skierował ZUS i Nfz na leczenie do Holandi - bez możliwości powrotu. :)
    --
    Pozdrawiam
    Chudy
  • 17.09.14, 10:58
    Ja również w latach 50-tych chorowałam na tę chorobę. Miałam zaatakowaną prawą nogę, ale nie miałam specjalnych trudności w poruszaniu się. Mogłam jeździć rowerem , tańczyć, biegać. Owszem, utykałam , ale było nieźle. W ubiegłym roku dorwała mnie rwa kulszowa i od tej pory stan mojej nogi pogorszył się. Zrobili mi nawet operację na kręgosłup, bo myśleli, że to od kręgosłupa. Po wczorajszej wizycie u neurologa lekarz stwierdził, że w wieku starszym może się stan pogorszyć i to co mi się przydarzyło jest nie do leczenia. Mam trudności z chodzeniem, nie mogę podnieść nogi do góry, noga zrobiła się jakby bezwładna, muszę uważać żeby się nie przewrócić. Neurolog również mi powiedział, że to jet post polio. Mam tylko nadzieję, że nie będzie gorzej. Pozdrawiam.Eelżbieta Kasznia
  • 13.05.17, 13:27
    Ja się urodziłam zdrowa i piękna. Po kilkudziesięciu latach życia mam zaawansowaną osteoporozę, zwyrodnienie kręgosłupa i stawów, ostrogi piętowe, nieustanne silne bóle kręgosłupa, nie mogę chodzić i będzie gorzej. Lekarz mi powiedział, że drugi raz młoda nie będę. Oczywiście wszystko można leczyć aż do śmierci :). Natomiast skutki uboczne "leków" często są gorsze niż sama choroba. Tak, że radzę zachować dużą ostrożność przy tym parciu na" leczenie" i dystans do konsultacji różnych prof. i doc. którzy już tutaj się zbiegli jak kruki do ścierwa. Najpierw przeczytać ulotkę, potem wypowiedzi pacjentów w internecie a potem dopiero ryzykować. Ja wyszłam z założenia, że lepiej mieć osteoporozę niż ślepotę, nietrzymanie moczu, lub (i) martwicę szczęki, eliminację z rynku pracy, w wyniku "leczenia" osteoporozy.

    --
    Bóg zadba o moje miejsce na parkingu.
  • 17.09.14, 13:40
    Piszę jeszcze raz, ponieważ znalazłam stronę, na której jest wiadomość na temat konsultacji osób z post polio. To jest tekst poniżej z adresem i telefonem. Pozdrawiam.

    WAŻNA INFORMACJA MEDYCZNA!

    Szanowni Państwo,

    Uprzejmie informujemy, że Katedra i Klinika Neurologii w Lublinie rozpoczyna program diagnostyki i leczenia zespołu post-polio.

    Za pośrednictwem Państwa chcemy zaprosić pacjentów z zespołem post-polio do zgłaszania się na bezpłatne konsultacje (w ramach NFZ) do Przychodni Przyklinicznej SPSK nr 4, Lublin, ul. Jaczewskiego 8.

    Celem rejestracji konieczne jest skierowanie od lekarza rodzinnego do Poradni Neurologicznej oraz kontakt telefoniczny celem ustalenia terminu wizyty.

    Więcej informacji uzyskać można pod numerem telefonu: 81 7244720

    Konsultacje prowadzić będą:

    Dr med. Joanna Bielewicz - przyjęcia w poniedziałki od 10.00 do 12.00,

    Dr med. Urszula Chyrchel-Paszkiewicz - w poniedziałki: 12.00-14.00.

    Z poważaniem,

    Prof. dr hab. med. Konrad Rejdak
  • 09.10.16, 16:41
    Jest tu ktos jeszcze na tym forum? Mam kilka pytan ale nie jestem pewna czy ktos tu w ogole zaglada
  • 09.07.17, 11:08
    Witam.Też jestem ofiarą tej choroby.Zachorowałem w 1953 i zostało mi porażenie prawej nogi,obecnie mam 66lat.Mimo to ożeniłem się,mam dzieci ,prace.W zasadzie dobrze się czuje choć od pewnego czasu mam dokuczliwe bóle z prawej strony kręgosłupa w dolnej jego części.Lekarz stwierdził,że to skutek przeciążenia prawej strony ciała.To jest taki ból jakby w tym miejscu coś w środku poruszało się jakby obce ciało ! ,to po prostu czuć i jest bardzo bolesne szczególnie rano jak się wstaje.Nie wiem co tym sądzić.
  • 09.07.17, 17:26
    bodex1951 napisał:
    W zasadzie
    > dobrze się czuje choć od pewnego czasu mam dokuczliwe bóle z prawej strony krę
    > gosłupa w dolnej jego części.Nie wiem co tym sądzić.


    A to sądzić, że starość nie radość szanowny Kolego. Kręgosłup zwyrodniał i odkształcił się, co spotyka wielu ludzi po 60-tce., nie tylko tych po polio. Ja też nie jestem ofiarą polio, mimo tego również mam uporczywe bóle lędźwiowej części kręgosłupa. Musisz albo nauczyć się z tym żyć, albo gonić na różne funta kłaków warte "rehabilitacje". Rehabilitanci, pracownicy klinik leczenia bólu, itp a przede wszystkim ci reklamujący się powyżej, też muszą z czegoś żyć...




    --
    Bóg zadba o moje miejsce na parkingu.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.