Dodaj do ulubionych

Choroba matki (padaczka) a małe dziecko

26.12.18, 23:05
Moja żona w wieku 27 lat, będąc w trzecim miesiącu ciąży dostała napadu padaczkowego. Drugi raz wydarzył się kilka miesięcy po porodzie i mimo, że zapisano jej leki, jej stan się pogarsza. Początkowo miała jeden napad na pół roku, teraz nawet kilka w miesiącu. Neurologicznie wyniki badań w porządku, nieprawidłowości tylko w badaniu kardiologicznym więc nie wiemy co to spowodowało.

Nasze dziecko ma obecnie trzy lata. Jestem właściwie sam z problemem. Gdy czuje, że będzie mieć napad, muszę jednocześnie wziąć dziecko, by tego nie widziało i zabezpieczać ją przed urazem. Moja praca wiąże się z częstymi wyjazdami, ale mam swoją firmę, więc z wielu wyjazdów zrezygnowałem, a pracuję głównie w domu by pilnować ją i dziecko.

Próbuję wymyślić coś, by zabezpieczyć dziecko, by nie upadła na dziecko i by ono tego nie widziało. Ale nie jestem w stanie chodzić za nią cały dzień. Szukam jakiegoś rozwiązania - nie wiem, opiekunka do dziecka, ktoś kto pomoże w tym wszystkim? Nie wiem czy opiekunka będzie chętna licząc się z tym że może oglądać te napady. Żona oczywiście do pracy nie pójdzie w takim stanie, więc będzie siedzieć w domu.

Nie wyobrażam sobie w ogóle kolejnych lat życia. Nie widzę żadnego rozwiązania. Przecież się nie rozwiodę i nie odseparuję od niej dziecka, bo jest przywiązane do nas obu. A jak będę z nią to boję się że dziecko wyląduje u psychologa i będzie mieć zaburzenia. Te napady wyglądają strasznie. Są krótkie i nie ma drgawek, tylko leży wygięta i spięta, z wytrzeszczonymi oczami, czasem wydaje z siebie krzyk. Boję się że jak dziecko to zobaczy to wysiądze mu psychika.
Edytor zaawansowany
  • rb_111222333 26.12.18, 23:58
    Ty tak na serio? 3-latek to już kumate dziecko, wytłumaczcie mu, że mama jest chora, jak wygląda atak, i co ma robić w czasie ataku. Nie wiem jak zabezpieczyć bezpieczeństwo dziecka w czasie ataku, jak długo mama jest nieprzytomna, to może być rzeczywisty problem. Nie wydaje mi się jednak, że dla dziecka, które kocha mamę zobaczenie ataku padaczki może być traumą. Zastanawiam się czy nie trollujesz, bo przy kilku atakach miesięcznie musielibyście mieć sporo szczęścia, żeby zawsze wydarzyły się one przy tobie. Twoja żona nie zabiera dziecka na spacery, place zabaw?
  • domin38 27.12.18, 00:08
    Naprawdę jak ktoś napisze o nietypowym problemie to musi być trollem? Tak, z wyjątkiem kilku napadów wszystkie były przy mnie, bo jak napisałem ogromna większość napadów ma miejsce rano, niedługo po obudzeniu się. Wtedy się nie chodzi na spacery ani place zabaw. Napady popołudniowe lub wieczorne zdarzają się bardzo rzadko, 4 na ponad 20 (w tym 2 jako drugi napad po porannym).

    Co do samych ataków - poprzedza je ok. 10-sekundowe uczucie słabnięcia, żona kontaktuje i mówi mi, że będzie mieć napad. Robi się całkowicie blada. Potem następuje utrata świadomości, atak trwa ok. 20 sekund i świadomość wraca od razu. Największy problem jest, gdy dzieje się to zaraz po obudzeniu się (czyli np. 1-2 minuty, a nie 20) - żona nie odróżnia tego słabnięcia od porannego skołowania i zaspania. W takich sytuacjach zdarzało jej się przewrócić i poobijać.

    Jak dotąd dziecko widziało tylko raz i to końcówkę napadu, oczywiście rozpłakało się i spanikowało. W pozostałych mieliśmy dużo szcześcia, często np. jeszcze nie wstało, często było w innym pokoju itd.
  • rb_111222333 27.12.18, 09:56
    Podałam w wątpliwość realność problemu nie dlatego, że jest on nietypowy, ale dlatego że pisałeś, że żona ma ataki często, ty pracujesz (więc nie dasz rady obserwować jej nonstop) a dziecko nie widziało mamy podczas ataku. Niespodziewana choroba żony jest na pewno dla Was czymś trudnym, ale nie robiła bym z żony inwalidki tylko dlatego, że kilka razy w miesiącu traci świadomość na kilkadziesiąt sekund. To ogromne szczęście, że żona ma świadomość, że atak nadchodzi, może ułożyć się bezpiecznie i ostrzec dziecko. Te kilka minut po przebudzeniu niech nie podnosi dziecka i będzie dobrze. Synkowi czy córce powiedzcie jak najszybciej o chorobie, jak ona wygląda i jak dziecko ma się zachować w czasie ataku. Za pierwszym razem spanikowało bo nie wiedziało co się dzieje, sama bym się wystarczyła, gdyby moja mama dostała niespodziewanych drgawek, a jestem dorosła. Gdybym wiedziała, że jest chora, to podeszła bym do tego zupełnie inaczej, wasze dziecko też poradzi sobie z tą sytuacją, tylko musicie mu powiedzieć co się dzieje.
  • rb_111222333 27.12.18, 10:10
    I jeszcze - może spróbujcie się skontaktować z tym innymi chorymi, może oni podpowiedzą Wam jak oswoić problem?
  • domin38 27.12.18, 10:52
    Sprecyzuję, kilka razy w miesiącu to konkretnie np. od lipca - raz w lipcu, dwa razy w sierpniu (jednego dnia), dwa razy w październiku, raz w grudniu. Pracuję głównie z domu ze względu na tą sytuację. Mam własny mały biznes i w dużym stopniu pracuję przez internet.

    Dokładnie to tylko 4 na 22 napady (lekarze każą zapisywać i liczyć, więc dlatego to robię) wydarzyły się po południu, z czego dwa jako drugi napad w ciągu dnia (tak jak np. w sierpniu tego roku). Więc może rozwiązaniem byłoby zatrudnić opiekunkę, która przychodzi o 7:30 (dziecko wstaje ok. 8) a żona leży godzinę na łóżku, ja w razie czego ją trochę pilnuję przez pierwszą godzinę żeby np. nie spadła z łóżka. Taki mam pomysł, nie wiem czy to ma sens.
  • rb_111222333 27.12.18, 14:00
    Nie musisz mi wyliczać ilości ataków. Zastanawiam się, czy rzeczywiście te napady aż tak bardzo dezorganizują życie, że potrzebna jest opiekunka. Zamiast pilnować żony rano możesz zamontować barierki do łóżka. Wydaje mi się, że lepiej pójść w stronę ułatwiania sobie życia niż zamawiania opieki. Ta opiekunka ma pilnować żony czy dziecka? Co żona na ten pomysł? Na pocieszenie powiem, że najgorszy okres, czyli wtedy, gdy dziecko było zupełnie nie samodzielne jest już za wami, teraz będzie już tylko lepiej.
  • domin38 27.12.18, 15:07
    Na tym polega problem, że te 6 napadów w pół roku trwające łącznie 120 sekund dezorganizuje każdą pozostałą sekundę życia. Bo nie wiadomo kiedy nastąpi kolejny. Dzisiaj po południu, jutro rano, w połowie stycznia, pod koniec lutego. Dzieją się bez powodu, bez względu na to czy się wyśpi, czy nie, czy jest zestresowana czy nie. Takie życie to koszmar. I właśnie najgorszy okres się dopiero zaczął. Przecież jak dziecko było małe, to nie było problemu. Dziecko się przeniosło do łóżka i nic nie wiedziało. Teraz córka już dużo rozumie i to jest właśnie najgorsze. Opiekunka w moim pomyśle miala zajmować się głównie dzieckiem, ewentualnie trochę pomagać w domu, rano pilnować by nic się dzieku nie stało itd.
  • rb_111222333 27.12.18, 16:23
    Chcesz ukrywać przed dzieckiem chorobę?
  • domin38 27.12.18, 16:26
    Jak najdłużej. Ale właśnie dlatego nie może zostawać samo z matką, szczególnie rano. A co w tym złego? Córka jest bardzo wrażliwa, boję się że ją to psychicznie zniszczy. Na razie jest wesołym i kontaktowym dzieckiem. Nie chcę jej psuć dzieciństwa. Gdybym wiedział że żona jest chora to nie decydowałbym się na dziecko, choroba pojawiła się w ciaży na przełomie III i IV miesiąca.
  • rb_111222333 27.12.18, 17:44
    Moim zdaniem to błąd
  • juuuu7 27.12.18, 21:33
    Ukrywanie choroby przed dzieckiem to wedlug mnie blad. Poradzilabym sie psychologa dzieciecego, ale tak male dziecko mysle ze ma duza umiejetnosc adaptacji. Kocha mame wiec i do jej choroby sie przyzwyczai.
  • gvalchca 27.12.18, 21:45
    Nie mam padaczki, ale mam trzylatka i to są mądre dzieciaki, którym już dużo rzeczy da się wytłumaczyć. Tylko nie wiem, czy chcesz to zrobić. Mam wrażenie, że to nie córka potrzebuje pomocy z poradzeniem sobie z chorobą bliskiej osoby, tylko Ty. Nie chcę bagatelizować choroby, ale padaczka to stosunkowo częsta przypadłość i nie ma co robić z dwóch półminutowych ataków miesięcznie końca świata. Dziecko - jeśli zobaczy u dorosłego spokój i akceptację - również nauczy się spokoju i akceptacji. Oczywiście, że nie od razu, na pewno warto dziecku dozować informacje i doświadczenia i wypracować jakieś strategie radzenia sobie (typu: zamknij oczy i policz do dziesięciu), ale założenie, że psychicznie ją to zniszczy jest błędne. To co faktycznie może zaskoczyć, to sugerowanie jej (choćby nie wprost), że to "koszmar". Ale dopóki Ty nie zaakceptujesz, że będzie trudno.
    Pomysł z opiekunką niezły - być może osoba "z zewnątrz" będzie umiała nauczyć córkę spokojnego podejścia i przekazać przez przykład, że świat się nie kończy, a napady są może nieprzyjemne, ale mijają.
  • gvalchca 27.12.18, 21:57
    PS: myślę, że dużo bardziej może Ci pomóc forum o padaczce, tam też zapewne znajdziesz sporo innych rodziców i dowiesz się, jak sobie radzą i może trochę uspokoisz swoje obawy. Jeśli chodzi o kwestię dziecka, ja bym radziła (podobnie jak poprzedniczki) jak najszybciej zacząć córce tłumaczyć, co się dzieje, odpowiednio do wieku. I nie bać się trudnych emocji, każdy je ma. Dziecko ma prawo się bać różnych rzeczy, rolą rodzica jest spokojne wskazanie - przez przykład, być może wielokrotnie powtórzony - co jest realnym zagrożeniem (rozpędzone samochody, agresja), a co jest niekomfortowe, ale nie jest zagrożeniem (potwory pod łóżkiem, atak padaczki).
  • domin38 28.12.18, 08:59
    A co jeśli uda się to ukrywać przed dzieckiem dłużej? Nie zawsze była chora. To się zaczęło u niej w wieku 27 lat i na początku były to dwa napady na rok, w dodatku poranne, jeszcze na łóżku. Jej stan się pogorszył gdy zwiększono jej dawkę jednego z dwóch leków. Będziemy to konsultować z nowym lekarzem, ale już nawet obecny neurolog zasugerował by powoli wycofać jeden z tych leków, bo może się zdarzyć że ma on efekt paradoksalny i nasila występowanie napadów. W tym roku na 8 napadów udało się aż 7 przed dzieckiem ukryć, a jednego widziała ostatnie dwie sekundy i jej wytłumaczyłęm po prostu że mama się przewrócila. Gdyby nawet nie udało się żony wyleczyć, ale wróciła do 2 napadów na rok to ukrylibyśmy to bez problemu. A choroba ma przebieg dość schematyczny - napady w określone dni (w okolicach okresu i w dniu owulacji, nigdy nie było napadu na mniej niż 14 dni przed okresem), przeważnie rano itd. Co do mnie przyznaję że całkowicie mnie to pogrążyło. Wcześniej miałem lekką nerwicę lękową (nie zdiagnozowana ale tak myślę) i jej choroba mnie wykończyła. Chyba nie umiem sobie wyobrazić choroby której boję się bardziej niż padaczka. Jestem na lekach, mam problemy ze spaniem, kompletnie sobie nie radzę. Nawet powiem brutalnie że gdyby nie dziecko to już dawno bym odszedł.
  • juuuu7 28.12.18, 09:29
    Ale w jakim celu ukrywac? Bo Ty sie boisz padaczki?
  • gvalchca 28.12.18, 14:20
    Ostatnie zdania mówią wszystko: idź szukać pomocy. Dla siebie! Nie dla dziecka, bo dziecku naprawdę nic się nie stanie, jeśli będzie widziało normalne podejście do choroby. IMHO bardziej szkodliwa dla dziecka jest histeria wokół padaczki niż sama padaczka. Swoją drogą, pomyślałeś, jak nerwica może wpłynąć na dziecko? Jak wychować dziecko w atmosferze lęku i zakłamywania rzeczywistości?
    Znajdź grupę wsparcia (gdzie będą znali temat). A dziecko może rzeczywiście odpocznie trochę z opiekunką, jeśli ta będzie spokojna i nie będzie na nie przelewać swoich lęków. I tak, nadal uważam, że dziecko powinno dowiedzieć się jak najszybciej, ale dobrze, żeby o chorobie powiedział dziecku ktoś, kto ma mniej lękowe podejście, bo od Ciebie rzeczywiście dostanie obraz "końca świata".
  • domin38 28.12.18, 20:21
    Łatwo się mówi tymczasem każdy kto widział jej napad od razu spiep.rzał. Tylko ja w ogóle mam odwagę zostać i jej pomagać. Jej siostra co się przechwalała że zna się na pierwszej pomocy wybiegła z pokoju, inna dorosła osoba zaczęła panikować i drzeć się o pogotowiu, nawet koleżanka której matka miała padaczkę uciekła na widok tego napadu. Więc powiedz mi jak tłumczyć dziecku że to coś normalnego. Mam trzylatce opowiadać o zaburzeniach w komunikacji neuronów i zaburzonym dzialaniu inhibitorów? Bo nie wiem jak to wytłumaczyć w prosty sposób.
  • zabka141 28.12.18, 23:46
    Poszukac pomocy dla siebie.

    Potem poczytaj w internecie jak inni rodzice tlumacza dzieciom I ucza je co w wypadku ataku zrobic. To nie jest zadne trauma dla dziecka czy powod do wstydu. Lecz sie bo przerzucic swe leki na dziecko.
  • leni6 27.12.18, 22:02
    Źle robisz, dziecko powinno wiedziec i przyjmie to jako coś naturalnego, jak masz wątpliwości to idź omów to z jakimś psychologiem dziecięcym bo w ten sposób skrzywdzić żonę i córkę.
  • juuuu7 27.12.18, 15:12
    Najlepiej byloby gdybys zapytal ludzi chorujacych na padaczke jak sobie radza w zyciu.
    Z tego co napisales, u zony jest problem kardiologiczny. Rozumiem, ze miala rezonans, tomograf glowy i eeg i wyniki sa prawidlowe?
    Dziecku musicie razem wytlumaczyc na czym polega choroba mamy i ze moga sie zdarzyc omdlenia. I najlepiej nauczyc tez dzwonic po pomoc, np do Ciebie z komorki mamy.
  • domin38 27.12.18, 16:24
    Rezonans prawidłowy, EEG robione 4 razy, 1 raz wyszło lekko nieprawidłowo, 3 razy prawidłowo. Zrobiony niedawno holter EKG wykazał tachykardię nad ranem. Przebieg napadu jest taki: mówi że robi jej się słabo i zaczyna mocno blednąć, po 15-20 sek. siada bo już nie może stać na nogach, jest już całkowicie blada, po czym głowa opada jej do przodu, a po kilku sekundach cała sztywnieje, leci do tyłu, prostuje ręce i nogi i leży nieruchomo mega zesztywniona, z otwartymi oczami, nie kontaktuje. Taki napad trwa 10-20 sekund i odzyskuje świadomość od razu a po napadzie ma ogromny skok ciśnienia i pulsu. Wygląda to jak omdlenie po stopniowym słabnięciu i bladnięciu, po którym następuje zesztywnienie wyglądające jak toniczny napad padaczkowy. Drgawek nigdy nie ma. Zasadniczo lekarze twierdzą że to padaczka i dają jej leki, ale w ogóle nie działają.
  • juuuu7 27.12.18, 21:31
    Jak mozesz to nagraj taki napad i pokaz neurologowi, to moze byc przydatne.
  • kanna 27.12.18, 17:04
    Fakt, ze żona wyczuwa, kiedy będzie miała atak jest wielkim plusem - może uprzedzić ciebie, dziecko , większość ludzi nie wie, kiedy atak nastąpi.
    Trzy lata to sporo - dziecko trzeba nauczyć, ze mamusia ma taką chorobę, opowiedzieć jak wygląda (mama może pokazać) i poinformować, co ma robić. Trzylatki biorą wszystko z dobrodziejstwem inwentarza, jeśli się dowie, ze mamusia tak ma, i to naturalne, to żadna psychika mu nie wysiądzie.

    Warto, żebyś przegadał całą sprawę z psychologiem, bo widać, ze Tobie trudno.


    --
    Takimi, jakimi wydają się być, rzeczy są rzadko. A kobiety nigdy.
    Pół wieku poezji
  • ga-ti 28.12.18, 18:16
    Myślę, że powinieneś, razem powinniście powiedzieć córce o chorobie mamy. Jeśli nie bardzo wiesz jak to zrobić to poradź się psychologa dziecięcego. I koniecznie poszukaj pomocy dla siebie, bo jak na razie to wygląda na to, że Ty reagujesz bardzo histerycznie. I po przeczytaniu tekstu, że gdyby nie córka to byś odszedł od zony, bo ma raz, dwa razy w miesiącu atak 20 sekundowy to współczuję Twojej żonie, serio. Pomyślałeś, jak ona się czuje? Może od razu zabierz jej dziecko i zamknij w psychiatryku. Ech, szkoda pisać sad

    Co do dziecka, to taka historia z naszego życia. Moje dziecko w wieku podobnym, miało stanąć przed sytuacją, że nagle zobaczy babcię chorą, niesprawną, leżącą, na pampersach, z workiem na mocz, słabo kontaktującą itp. Wydawało się nam, że dla dziecka to będzie trudne, traumatyczne przeżycie. Opowiedzieliśmy dziecku, że babcia zachorowała, że leży. A dziecko jak to dziecko, podeszło do rzeczywistości bardzo praktycznie. Obejrzało łóżko, popróbowało sterowania pilotem, obejrzało sobie worek na mocz, pieluchy, zupki ze słoiczków... i namalowało babci obrazek z motylkiem, żeby sobie popatrzyła na motylka, bo nie może wyjść na dwór i zobaczyć żywego motylka. Później znosiło babci kwiatki, kamyki, swoje zabawki, śpiewało piosenki. Całkiem naturalnie podeszło do sytuacji. To często dorośli mają problem, dzieci odbierają świat taki, jaki zastaną, z dziecięca ciekawością poznając to, co zastały.

    Żeby ochronić swoją córkę przed postawieniem jej w nieznanej, nieoswojonej sytuacji, gdy nagle przypadkiem zobaczy atak mamy, opowiedzcie jej, jak choroba mamy wygląda, jak mama się zachowuje, odpowiedzcie na pytania dziecka, zapewnijcie, że mama się leczy, że to nic strasznego, że wasze życie się nie zmieni, ale w razie ataku dziecko powinno zrobić to i to.
  • domin38 28.12.18, 20:18
    Ja doceniam że chcecie mi pomóc ale jak możesz porównywać jakąś tam chorobę gdy ktoś po prostu leży i słabo kontaktuje do tonicznego napadu padaczkowego? To nie jest to że leży i ma drgawki (już to by było lepsze), w trakcie napadu praktycznie się nie rusza, wygląda jak z horroru o opętaniu - oczy wytrzeszczone, twarz z jakimś koszmarnym grymasem, całe ciało wyprężone, do tego często dźwięk przypominający jakiś okropny krzyk (powietrze wychodzi przez ściśnięte struny głosowe) i brak kontaktu. Drgawek nie ma tylko tak się właśnie napręża i leży bez ruchu. Jestem przekonany ze widząc coś takiego córka nie zareaguje spokojnie, choćbym nie wiem jak ją przygotowywał.

    I kilka osób tu bagatelizuje padaczkę, tymczasem to absolutnie NAJGORSZA choroba na jaką można zapaść w życiu. Gorsza niż nowotwór, stwardnienie rozsiane, toczeń czy cokolwiek innego. Nowotwór zabija i padaczka też. W przypadku tego rodzaju który ona ma może umrzeć każdej nocy. Status epilepticus, czyli napad polegający na tym że leży cicho spięta w trakcie snu przez 10-20 minut aż do uduszenia się. Może się przewrócić i zabić lub zostać niepełnosprawną ruchowo. Trzeba się bać w każdej minucie życia bo napady występują bez związku z czymkolwiek (ani stres, ani niewyspanie itd.). Nie może jeździć samochodem do sklepu, nie może sama z dzieckiem wyjść na spacer, ostatnio się okazało że nie można nawet z nią wyjść bo napadu dostała na święta przy całej rodzinie a babcia z chorym sercem o niczym nie wiedziała i teraz to przeżywa. Mam stres zawsze gdy ją zostawię w domu. Nie wiem w ogóle jak dziecko będzie żyło ze świadomością że ma chorą matkę, ja sobie tego nie wyobrażam.

    A co do tego żebym odszedł - dużo o tej chorobie czytałem i m.in. to że z pierwszym napadem 90% osób zostaje samych, bo partner odchodzi. Więc co w tym dziwnego... Nie zaliczam się do tych 10% bohaterów, którzy zostają. Moja tragedia polega na tym, że jej choroba pojawiła się w 4 miesiącu ciąży a zostawienia dziecka sobie nie wyobrażam.
  • zabka141 28.12.18, 23:53
    Masz problem z glowa. Za duzo stresu i to latwe do zrozumienia ze nie dajesz rady.

    Dziecko powinno juz isc do przedszkola, do pomocy opiekunka, mama tez moze pracowac. Edukuj rodzine, edukuj dziecko. To jest kwestia przyzwyczajenia i umiejetnosci reakcji na ataki. Dacie rade.
  • domin38 28.12.18, 20:22
    A do do tego jak się żona czuje, to przecież jej nie mówię tego żebym odszedł, do tego się nie przyznaję.
  • zabka141 28.12.18, 23:56
    Naprawde idz na wizyte do psychology.
  • ichi51e 03.01.19, 09:50
    Dziecko Ma chora matke jak na razie dodatkowo je straszysz ukrywajac przed nim ataki. Zamiast separowac dziecko pomozcie marce razem. Podczas ataku tlumacz ze nic sie nie dzieje ze zaraz przejdzie ze mamie nic nie jest nie zlosci sie nie robi tego specjalnie tylko jest po prostu chora i trzeba jej pomoc.

    --
    wszystkie swinie byly rowne ale niektore byly rowniejsze. a to dlatego ze znaly numer tel do kogo trzeba
  • amiralka 03.01.19, 16:16
    Zgadzam się, bardziej niż padaczka "zniszczyć psyche" może taka postawa ojca. Zgadzam się też, że takie ataki mogą być przerażające, ale na boga jak sie czuje ta żona wiedząc, że wszyscy bliscy przed nią wtedy uciekają. Jak się wierzy w opętania to chorzy czy osoby z pewbymi niepełnosprawnościami mogą wydawać się "opętani" ale to kwestia porządku w zdrowych głowach. Mój synek ma niepełnoprawn, bardzo porażoną kuzynkę, też wydaje dziwne dźwięki itp. Zadawał dużo pytań ale bardzo szybko się przyzwyczaił. W Waszym przypadku trudność polega na tym, że mama jest chora. Będąc na jej miejscu jak najszybciej bym wprowadziła temat choroby, po malutku. To raczej tabu i tajemnice traumatyzują, rzadko prawda.
  • silverstarsilver 05.01.19, 15:50
    Domin38, przypadkowo trafiłam na Twój wątek, akurat szukałam innych info o dzieciach. Przeczytałam wszystkie posty (mimo, że bardzo rzadko piszę cokolwiek w necie) i uznałam, że muszę dodać coś od siebie, bo temat bezpośrednio mnie dotyczy i chcę abyś poznał ten problem z innej perspektywy, a dokładnie z perspektywy dziecka.
    W tej chwili jestem osobą dorosłą, ale byłam wychowywana przez rodzica z epilepsją. Zaznaczam, że różnica jest taka że ojciec wiedział o chorobie mamy przed ślubem, gdy poznał mamę to poinformował rodzinę, że ona jest chora, oczywiście wiele osób odradzało mu wiązanie się z epileptyczką, ale on miał swoje zdanie...tyle, że ich poinformował. Normalnie pojawiał się z mamą na wszystkich rodzinnych spotkaniach, ślubach itd. Wracając do epilepsji, mama choruje odkąd była małym dzieckiem, przyczyna choroby oczywiście nie ustalona a ilość napadów bywała na przestrzeni lat różna, czasami kilkanaście/kilkadziesiąt w miesiącu, bywało kilka dziennie teraz jest już dużo lepiej ma tylko kilka epizodów miesięcznie. Objawy podobne jak u Twojej żony: ma aurę czyli czuje (zazwyczaj), że atak się zbliża, napady trwają około minuty, sztywnienie ciała, spinanie mięśni, wytrzeszcz oczu, zaciskanie zębów, charakterystyczny dźwięk o którym piszesz, taki trudny dziwny wydech (mówiła, że przy b. silnym ataku dochodzi do "załatwienia się" ale przez lata było takich chyba niewiele i ani ja ani siostra bezpośrednio tego nie widziałyśmy) do tego oczywiście utrata przytomności, czyli w konsekwencji upada tam gdzie akurat stoi, po ataku krótkotrwała niepamięć, wygląda to tak, że nie wie gdzie jest i jest zakłopotana ale po chwili wraca do siebie.

    Opiszę teraz jak to u nas wyglądało, zapowiada się długi post ale mam nadzieję, że dodam Ci trochę otuchy.
    Odkąd pamiętam wiedziałam, że moja mama ma epilepsję, nie wiem kiedy dokładnie rodzice mi o tym powiedzieli....po prostu odkąd sięgam pamięcią wiedziałam jak jest. Kiedy mam zaszła w ciążę, razem z ojcem i lekarzem zdecydowali o całkowitym odstawieniu leków (zaznaczam, leki nigdy nie pomagały całkowicie, ona ma padaczkę lekooporną). Rodzice bali się, że leki wpłyną na płód więc podjęli taka decyzję. Ponieważ mama była na tabletkach wiele lat to ich odstawienie (musiało być nagłe, bo ciąża nieplanowana i nie było czasu schodzić z leków powoli) spowodowało, że była praktycznie nieprzytomna, lekarz zaproponował że zostawi ją w szpitalu do porodu. Okazało się, że miała być praktycznie cały czas na łóżku w pasach (lata 90), ojciec się na to nie zgodził i zabrał mamę do domu. Wsparcie rodziny z ojca strony było małe, nie chcieli osoby chorej w rodzinie, więc w tej całej sytuacji ojciec był praktycznie sam. Mama większość czasu leżała, ojciec mimo pracy opiekował się mamą, a nawet zabierał na spacery, ona szła i nie kontaktowała, opowiadała mi źe czuła zapachy ale praktycznie nie widziała, bywały dni lepsze i gorsze....praca, szybki pęd do domu żeby zająć się mamą.. ponieważ moja babcia od strony mamy nie mieszkała w tym samym mieście, nie mogła cały czas przy niej być, bardzo dużo było wtedy na głowie ojca....i tak przez 9 miesięcy. Później był problem z pamięcią u mamy, ojciec uczył ją wielu rzeczy bo ona po prostu nie pamiętała jak się ubrać, czy usmażyć jajecznicę. Po dwóch latach druga ciąża i podobne przejścia ale do tego byłam na świecie ja, czyli bardzo mały dzieciak, który wymagał opieki. Odkąd pojawiły się dzieci mama była i nadal jest na rencie (ale wcześniej normalnie pracowała kilkanaście lat i to w zwykłym zakładzie pracy, nie chciała iść do pracy chronionej i po jakiś tam znajomościach udało się jej pracować jak każdy inny. Na 6 rano ojciec odprowadzał ją na autobus i jak mógł to przychodził po nią do pracy), natomiast ojciec normalnie pracował i wielokrotnie wyjeżdżał (nie miał możliwości pracy w domu, kiedyś jednak żyło się inaczej...). Praktycznie jedyną sensowną pomocą była babcia od strony mamy, przyjeżdżała jak często mogła, ale nie były to wizyty w stylu opieka nad dziećmi i mamą, tylko odwiedziny babci i trochę pomocy. PO urodzeniu dzieci mama wróciła do leków i wszystko było jak przed ciążami, ataki tak samo kilkanaście w miesiącu. Nie było mowy, żeby chronić mnie i siostrę przed wiedzą o chorobie mamy, mieszkaliśmy w kawalerce. Wychowaniem mnie i siostry zajmowali się rodzice, mama mimo choroby kąpała nas, karmiła, robiła przetwory domowe, sprzątała, prasowała, gotowała, szyła nam stroje na zabawy w szkole i przedszkolu, myła okna -co mimo wszystko nadal uważam za głupie, zajmowała się roślinami na działce, szykowała rodzinne uroczystości, chodziła na wywiadówki etc....pod tym względem nigdy nie czułam, że jest inna niż zdrowa mama. Czasami po ataku musiała się zdrzemnąć, wtedy z siostrą bawiliśmy się cicho, żeby mogła odpocząć. Ojciec był specyficznym człowiekiem, nasza rodzina miała wiele innych problemów niż choroba mamy i nie chcę o tym pisać.. Ale on również nie dawał mamie odczuć, że jest "inna" czy coś takiego. Spędzaliśmy w większości czas jak normalna rodzina, w górach mama normalnie jechała z nami wyciągiem krzesełkowym, w aquaparku zjeżdżała "rurami"...czy było to odpowiedzialne, nie mi oceniać. Natomiast wiem, że dla mamy to wiele znaczyło, była traktowana normalnie. Praca ojca była taka, że wielokrotnie w roku był na kilkutygodniowych wyjazdach. Mama była z nami wtedy sama. Od małego wiedziałam, że w każdej chwili może mieć napad. Nigdy nie bałam się samego ataku, bałam się tylko żeby sobie czegoś nie zrobiła, nie uderzyła się... nie pamiętam czy ojciec nas jakoś edukował co należy zrobić w sytuacji gdy mama ma atak. Raczej postępowałyśmy tak jak on, gdy pomagał mamie: przytrzymać, uważać na głowę, odsunąć wszystkie niebezpieczne rzeczy w miarę możliwości, wyłączyć gotujące się na gazie jedzenie. Gdy słyszałyśmy jakiś hałas, zawsze zapytałyśmy czy wszystko w porządku, jak mama mówiła, że tak to kontynuowałyśmy to co robiłyśmy jak się nie odezwała od razu szło się zobaczyć np. do kuchni czy wszystko ok, zdarzało się że miała atak, wtedy pomagałyśmy....a po epizodzie dalej normalne życie. Nie było w związku z chorobą mamy jakiejś traumy, czy nadmiernego lęku.... mimo, że ataki bywały często a my mieliśmy po kilka lat. Dziecko bierze życie takie jakie jest, nie szuka zmartwień. Mama była chora, to jej pomagałyśmy i kochałyśmy ją tak jak mamę po prostu. Normalnie chodziła sama z nami na spacery, do sklepu, kościoła, na plac zabaw....zdarzało się, że w miejscu publicznym miała atak wtedy my jej pomagałyśmy oraz w zależności od sytuacji inni ludzie. NAJWAŻNIEJSZE TO POZBYĆ SIĘ WSTYDU. To, że ktoś jest chory nie jest powodem do wstydu. Sąsiedzi wiedzieli, że mama ma epilepsję, wielokrotnie jej pomagali, tak samo w pobliskich sklepach, w naszej szkole. Ale nie chodziła z jakąś łatką, tylko gdy zdarzył się atak to mówiliśmy "Mama ma epilepsję, jest chora" i w danym miejscu niektóre osoby już wiedziały...Gdy atak zdarzył się w jakimś innym miejscu, to też nikt nie robił cyrków...grunt to spokój, czasami ten spokój pozwoli innym osobą będącym w pobliżu zrozumieć i pomóc w odpowiedni sposób. Do tej pory gdy mama była gdzieś sama zawsze trafiała na życzliwych i dobrych ludzi, czasmi dzwonili po pogotowie, brali jej torebkę żeby nikt nic nie ukradł...za to jesteśmy z siostrą wdzięczne. Z gorszych rzeczy, to niestety nie zawsze zdążyło się na czas, bywały siniaki, rozbicia, oparzenia...ale na dobrą sprawę los i tak był dla nas łaskawy. Teraz od pewnego czasu mama mieszka sama, bardzo dobrze sobie radzi i podziwiam ją za to. Lokalna społeczność w większości wie o jej chorobie i stara się w razie czego zareagować, ale tak jak pisałam ataków jest teraz dużo mniej. Napady u niej na pewno potęgują silne emocje, nie tylko te złe ale też duża radość. Podsumowując, jako dziecko osoby chorej na epilepsję jestem normalną - tak myślę smile - osobą skończyłam studia, pracuję, mam swoją rodzinę, siostra tak samo. Nie mamy zrytej psychiki ze względu na chorobę mamy, może jesteśmy trochę bardziej empatyczn
  • silverstarsilver 05.01.19, 15:53
    Jednak widać, że nie siedzę w internecie....nie wiem dlaczego nie wrzuciła się cała odpowiedź....wrzucam, jeszcze raz i sorry za zamieszanie smile
  • silverstarsilver 05.01.19, 15:55
    ciąg dalszy smile
    . Nie mamy zrytej psychiki ze względu na chorobę mamy, może jesteśmy trochę bardziej empatyczne niż rówieśnicy, bardziej chcemy innym pomóc - nie tylko osobom chorym ale ogólnie taka opiekuńczość gdzieś w nas jest. Przyznam, że kiedyś gdy mama długo nie wracała ze sklepu to się martwiłyśmy, teraz gdy do niej dzwonię i np. nie odbiera tel to jest gdzieś ten lęk o nią, ale tak samo mam jak dzwonię do teściowej, której nic nie dolega smile i zastanawiam się czy coś się nie stało, że nie odbiera...więc nie sądzę aby martwienie się o członka rodziny było czymś dziwnym.
    Rozumiem, że czujesz się teraz bezradny, każdy człowiek w obliczu problemu reaguje inaczej i nikt nie powinien nakazywać Ci co masz zrobić. Powinieneś postępować tak jak czujesz i nie robić nic z przymusu.
    Ja nie chcę Cię pouczać i mówić jak żyć, mam tylko małą radę...zastanów się czy kochasz żoną i pomyśl dlaczego wziąłeś z nią ślub, czemu to z nią założyłeś rodzinę. Jeżeli tej miłości nigdy nie było to może być Ci ciężko. Przede wszystkim bądźcie ze sobą szczerzy, nie bój się mówić o obawach i nie bierz wszystkiego na swoje barki, bo na dłuższą metę też może być kiepsko. Nie chodzi o bycie bohaterem i odłączenie żony od normalnego życia. Człowiek to naprawdę twarda jednostka, ale najlepiej gdy ma wsparcie a żona mimo choroby też może być wsparciem dla Ciebie. Ale podstawa to szczerość i zaangażowanie z obu stron, tak aby za kilka lat nie wypominać sobie..."ja zmarnowałem dla Ciebie całe życie"

    Jeżeli chodzi o dziecko, to moje zdanie jest takie: powinno wiedzieć o chorobie jak najwcześniej. Kłamstwo w jakiejkolwiek formie jest złe, a tworzenie dziecku bańki w której ma żyć nie jest w dalszej perspektywie dobre, bo taka bańka to bańka mydlana i prędzej czy później pęknie i dopiero wtedy będzie szok. Tak jak pisałam ważne jest aby, wykluczyć z życia jakiś wstyd w tej kwestii, nauczyć dziecko tego że to życie jest najważniejsze a nie to co "ludzie powiedzą". Dziecko kocha miłością bezwarunkową, pamiętaj o tym. Spójrz na to video: www.youtube.com/watch?v=gGx6QWZJkNA
    a jeżeli masz czas to poczytaj o mężczyźnie z tego filmiku, co prawda nie ma epilepsji ale to niesamowity człowiek - Nick Vujicic.
    To na tyle...Mam nadzieję, że zarówno Ty jak i Twoja żona i dziecko będziecie w życiu szczęśliwi smile Pozdrawiam smile
  • rosseisabell 07.01.19, 09:41
    Hej. Mam 25lat i mam epilepsje od 8lat.Pojawila sie u mnie nagle. Widzę, że post jest nowy, więc opiszę Ci jak to u mnie wygląda. Otóż mam dziecko, które ma 2,5roku. Przez całą ciąże miałam ataki ogólnie może z 9 razy, po ciąży zaczęły się częściej pojawiać. A przed ciąża było ich bardzo dużo, po kilkadziesiąt w miesiącu. Dziecko urodziło się zdrowe. Mam zawsze aury(robi mi się gorąco, ręce mi sztywnieja, ciężko mi oddychać itp.) atak jest z utratą świadomości, czasami zdarza się oddanie moczu, wytrzeszcz gałek ocznych, przegryzienie wargi, policzków, języka, popękane naczynka na twarzy,naprezenie ciała. Bałam się ciąży i bałam się porodu i opieki nad dzieckiem. Jak czuję że będę miała atak, a nie ma nikogo w domu i jestem z dzieckiem, to wsadzam go do łóżeczka i kładę się na podłodze w tzw. pozycji bocznej ustalonej i staram się głęboko oddychać. Zdarza się tak, że po prostu mija mi ten atak, a jak nie to mam przynajmniej ta świadomość że dziecko jest bezpieczne. W sytuacji kiedy miałam jeden atak i czuję że będzie następny to dzwonie do męża i on po moim głosie rozpoznaje że będzie ten atak, wtedy wzywa pogotowie i stara się kogoś wezwać do dziecka czy to sasiadke czy kogoś z rodziny /znajomych. Niestety, ale nie jest to fajna sprawa, ale jak są aury to o tyle dobrze, że można jakoś się w miarę przygotować.
    Pozdrawiam serdecznie
  • juuuu7 07.01.19, 22:11
    Ale wychodzisz sama z domu z dzieckiem? Pracujesz?
  • aaa-aaa-pl 07.01.19, 15:45
    Byłam trochę starsza, gdy u mojej mamy zdiagnozowano padaczkę.Wszyscy nauczyliśmy się z tym żyć.To choroba, jak każda inna.Choroba to nie powód do wstydu.Ale moja mama miała ogromne wsparcie ze strony taty( i nas- dzieci)....

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.