Dodaj do ulubionych

bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi

    • sokoll1 Re: bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi 14.11.10, 03:29
      Wkalkuluj w to jeszcze straty moralne tamtej matki, stres jak dowiedziała się o chorym płodzie. Nie bądź nieludzka! Chore dziecko to krzyż... choć sie kocha i nie oddałoby sie nigdy każdy chciałby mieć zdrowe!
      Potwór jesteś? To zajdź w ciążę, uszkodź płód. Dziecko będzie miało zniżki, baaaarzo i niesprwiedliwa niemądra kobito !

      To, że jest bogary to efekt jego pracowitosci często (choć faktycznie nie zawsze). Upośledzone dziecko zasługuje na wsparcie i ulgi - niezależnie od poziomu zarazdnosci życiowej rodziców. Czy bogaty, czy biedny - w chorobie są równi!!
      • donna28 Re: bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi 14.11.10, 08:38
        Autor(ka) wątku to troll, ale zapewniam, że są ludzie w realu, którzy myślą podobnie.
        Z racji tego, że mam niepełnosprawne dziecko, znam wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych i nieraz opowiadali mi o zawiści np. koleżanek z pracy, że "tyle kasy od państwa dostają", są takie przypadki.
        My mamy dość duże dochody i nie wyciągamy ręki do Państwa, bo mi zwyczajnie głupio. Poza tym są ludzie, którzy tych pieniędzy bardziej potrzebują. O dofinansowanie do turnusu też się nie będę starać, bo jest odwrotnie proporcjonalne do dochodów - jak pokażę swoje dochody, to nie wiem ile dostanę, z 200 zł? O zasiłek 153 zł tym bardziej. Płacimy za wszystko z własnej kieszeni. Leczenie i rehabilitacja dziecka wynosi nas ok. 3000-3500 zł miesięcznie. Plus jednorazowe wydatki typu niezbędne badania diagnostyczne raz na jakiś czas (koszt ok. 5700 zł), turnus (ok. 5000 zł), pomoce logopedyczne i edukacyjne do pracy w domu (tu już koszt różny). Po prostu kosztem jakichś tam planów i marzeń robimy teraz wszystko, co się da, bo córka jest mała i dużo da się jeszcze nadrobić. Wierzę, że pieniądze teraz wydane na dziecko, zaprocentują w przyszłości tym, że uda jej się ukończyć masową szkołę, zdobyć pracę, założyć rodzinę.
        Co do opieki fundacji, to założyliśmy subkonto przy jednej z fundacji, ale numer rozpowszechniliśmy tylko wśród znajomych, którzy chętnie przekażą jeden procent. Nie ogłaszamy się z apelem o pomoc szerzej z różnych względów, o których nie bardzo mogę pisać. Ale przecież fundacje też nie rozdają pieniędzy podatników, tylko darczyńców, jak ktoś chce coś dać, to jego wolna wola. A z budżetu Państwa dzieci niepełnosprawne naprawdę wiele nie dostają, tego jest zawsze za mało. Wiem np. że wnioski o dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego należy składać już 1 stycznia, bo potem zabraknie pieniędzy i przez cały rok ich nie będzie. W moim 400.000 mieście na pomoc konkretnie trafiającą do niepełnosprawnych jest w budżecie troszkę powyżej 200.000 zł. Co to za pieniądze? Na wynagrodzenia członków Powiatowego Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności jest ponad 600.000 zł. Można by takie absurdy mnożyć.



        --
        Inga Alicja ur. 13.05.2007
      • trigo_to_ja Re: bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi 14.11.10, 13:07
        sokoll1 napisała:

        > Wkalkuluj w to jeszcze straty moralne tamtej matki, stres jak dowiedziała się o
        > chorym płodzie. Nie bądź nieludzka! Chore dziecko to krzyż... choć sie kocha i
        > nie oddałoby sie nigdy każdy chciałby mieć zdrowe!
        > Potwór jesteś? To zajdź w ciążę, uszkodź płód. Dziecko będzie miało zniżki, baa
        > aarzo i niesprwiedliwa niemądra kobito !


        Wiem, że to czysta retoryka, bo przecież nikt na poważnie nikomu nie życzy choroby czy niepełnosprawności. Dlatego ja zalecam adopcję lub przysposobienie dziecka niepełnosprawnego - dodatki i zasiłki są w przypadku rodziny zastępczej wyższe niż wszelkie dodatki i zasiłki rodzinne. Skoro to uwiera autorkę tematu - przecież może stworzyć rodzinę zastępczą nawet kilkorgu dzieciom niepełnosprawnym. Nie będzie wiedziała o kasie! A dzieci - mam nadzieję - zyskałyby dom i kochającą matkę.

        > To, że jest bogary to efekt jego pracowitosci często (choć faktycznie nie zawsz
        > e). Upośledzone dziecko zasługuje na wsparcie i ulgi - niezależnie od poziomu z
        > arazdnosci życiowej rodziców. Czy bogaty, czy biedny - w chorobie są równi!!


        --
        www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
        • lupiez.krzyczy Re: bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi 17.11.10, 14:01
          Hej, ale dlaczego kazesz mi miec dziecko niepleniosprawne.
          Ja chce miec zdrowe dzieci. Kocham patrzec jak dzieci orsna, rozwijają sie, co mi po jakims...eeee...nie wiem.

          Trosze zle sprecyzowalam temat, bo nie wydaje mi sie, zeby NIEULECZALNIE chore, kalekie dzieei miały dostawać wiecej, niz np. matka 6 dzieci, ktore nie chodza do szkoly, bo nie ma w co je ubrać. Nie wiem tez dlaczego tak zawziecie wspiera sie kalectwo, a nie wpsiera sie ludzi, ktorym odrobinoe brakuje by godnie zyc. Nie rozumiem tego. Nie pochwalam. Nie iwdze potrzeby by niemówiące, niechodzące dziecko, miało rehabilitacje która kosztuje 100zl za godzine, a corka sasiadki nie mogla grac na fortepianie, mimo uzdolnien muzycznych. Nie pochwalam tego wparacia. Niestety.
          • trigo_to_ja Re: bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi 17.11.10, 15:50
            lupiez.krzyczy napisała:

            > Hej, ale dlaczego kazesz mi miec dziecko niepleniosprawne.
            > Ja chce miec zdrowe dzieci. Kocham patrzec jak dzieci orsna, rozwijają sie, co
            > mi po jakims...eeee...nie wiem
            Zazdrościsz "profitów", jakie się z posiadanie takiego dziecka wiąże - stąd propozycja - stwórz rodzinę zastępczą. Tutaj dostaniesz znacznie więcej niż za swoje rodzone, niepełnosprawne dziecko.
            > Trosze zle sprecyzowalam temat, bo nie wydaje mi sie, zeby NIEULECZALNIE chore,
            > kalekie dzieei miały dostawać wiecej, niz np. matka 6 dzieci, ktore nie
            > chodza do szkoly, bo nie ma w co je ubrać.
            Mam trójkę zdrowych dzieci i dziecko niepełnosprawne. Zapewne powinnam to niepełnosprawne oddać do domu opieki, gdzie jego utrzymanie to koszt koło 4 tys miesięcznie a cały czas poświecić zdrowym dzieciom, które mają swoje talenty (naprawdę, to nie jest demagogia, jaką stosujesz)? Ja dostaję miesięcznie kolosalną kwotę 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego i 80 zł tzw rehabilitacyjnego. Matka z 6 dzieci ma więcej zasiłku rodzinnego, ma prawo do zasiłków celowych, darmowych obiadów w szkole. A jeśli jest matką samotnie wychowującą dzieci - a mąż nie kwapi się z utrzymywaniem swojego potomstwa - na jedno dziecko ma więcej na jedno dziecko ZDROWE niż wynosi zasiłek na jedno dziecko niepełnosprawne.
            Co do kwestii tzw zdrowych dzieci - codziennie staję przed dylematem, z czego mam zrezygnować, by rozwijać ich uzdolnienia i talenty . Dlaczego niepełnosprawność ich siostry ma wpływać na ich gorszy start w dorosłość?
            Ale one, swoimi poczynaniami tylko mnie przekonują, że one ten swój potencjał, o ile jest prawdziwy, rozwijają mimo braków finansowych, z jaką boryka się moja rodzina. Bo dziecko zdrowe, z rodziny, która zapewnia mu miłość i bezpieczeństwo (co nie jest wcale równoznaczne z zapewnieniem np lekcji gry na fortepianie) - da sobie radę i to, że nauczy się mierzyć z przeciwnościami - da tylko siłę i wolę walki, jakiej na pewno nie da podsuwanie wszystkiego pod nos.
            >Nie wiem tez dlaczego tak zawziecie
            > wspiera sie kalectwo, a nie wpsiera sie ludzi, ktorym odrobinoe brakuje by god
            > nie zyc. Nie rozumiem tego. Nie pochwalam. Nie iwdze potrzeby by niemówiące, ni
            > echodzące dziecko, miało rehabilitacje która kosztuje 100zl za godzine, a corka
            > sasiadki nie mogla grac na fortepianie, mimo uzdolnien muzycznych. Nie pochwal
            > am tego wparacia. Niestety.
            Moja niepełnosprawna córka jest utalentowana sportowo. Tylko mnie nie stać na prywatne zajęcia na basenie. I jeśli rehabilitacja dziecka kosztuje 100 zł za godzinę, to zestaw to z tym, że taka matka dostaje 80 zł na miesiąc na rehabilitację swego dziecka. Fajnie, nie? Ma płacić 100 zł za godzinę rehabilitacji a dostaje 80 zł na miesiąc. To są te kokosy?
            Kto ci każe wspierać niepełnosprawne dziecko? - bo chyba mowa o dobrowolnych darowiznach - Państwo ogranicza swoją pomoc do kwoty 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego + 80 zł zasiłku rehabilitacyjnego - pomóż swojej sąsiadce, której tak niewiele brakuje by godnie żyć.
            Czy naprawdę uważasz, że powinno się zabrać 153 + 80 zł od dziecka niepełnosprawnego i dać na lekcję gry na fortepianie dziecka, któremu niewiele brakuje by godnie żyć? Godne życie utożsamiasz z grą na fortepianie np?
            Naszym niepełnosprawnym dzieciom do godnego życia wystarczy, by nie traktować ich jako zbyteczną część społeczeństwa. Pójdę śladem twojej demagogii: stwórzmy getta czy może obozy koncentracyjne dla wszystkich nieuleczalnie chorych, trwale niepełnosprawnych, starych czy w inny sposób wymagających naszego wsparcie.
            Przepraszam za demagogię, ale na taki post trudno odpowiedzieć inaczej.
            Oczyśćmy nasze społeczeństwo ze słabszych?????
            Obyś kiedyś nie pożałował/a swojego dziwnego, pokręconego rozumowania.

            Reasumując - wesprzyj dziecko swojej sąsiadki, przecież nikt ci nie każę wspierać dziecka niepełnosprawnego.
            I jeśli jest naprawdę uzdolnione - proszę naciskać w szkole (albo w jakiejś organizacji pozarządowej, zajmującej się uzdolnionymi dziećmi) o złożenie wniosku o stypendium na rozwijanie uzdolnień. Trochę przy tym zachodu, ale jeśli dziecko dobrze rokuje na przyszłość - naprawdę warto. I jest przy tym mniej upokorzenia, niż coroczne składanie dokumentów do ośrodka pomocy społecznej o zasiłek pielęgnacyjny (153) i rehabilitacyjny (80 zł)
            Ja tej mamy i ciebie nie rozumiem - jest realne wsparcie dla uzdolnionych dzieci, a wy zamiast z niego korzystać, wylewacie pomyje na matki dzieci niepełnosprawnych....
            Lżej? - komu? I jaka z tego korzyść? - dla kogo?
            Moje dziecko nie jest powodem tego, że mama nie stara się o zdobycie funduszy na rozwój uzdolnień muzycznych swojego dziecka - a są odpowiednie organizacje i na dodatek instytucje samorządowe w miejscu zamieszkania. Są stypendia ministerialne, Prezesa Rady Ministrów, szkole za wybitne osiągnięcia w różnych dziedzinach ... Tylko to sie trzeba troszkę wysilić, poszukać, pochodzić. Jeśli mama jest zajęta szóstką swoich dzieci - ty, mając taki talent pisarski (jak widać na forum) - pomóż jej i jej utalentowanemu dziecku zamiast psy wieszać na dzieciach, które nic ci nie zawiniły i tak samo jak wszyscy ludzie mają prawo do godnego życia.
            --
            www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
    • lilly811 Re: bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi 14.11.10, 10:41
      Idąc tym tropem czemu bogaci ludzie mają prawo do darmowych szkół, uniwersytetów, darmowej opieki medycznej itd. itp...szokuje mnie postawa założycielki wątku, nigdy w życiu nie pomyślałabym o tej sprawie w ten sposób, a pracuję właśnie w miejscu rehabilitacji niepełnosprawnych dzieci. Nawet jakby mi dali milion dolarów nie zamieniłabym się z rodzicem dziecka niepełnosprawnego. Uważam, że jest to jedna z największych tragedii jakie mogą spotkać człowieka i za pisanie, że ta to ma luksusy, bo ma dziecko z zd i nie musi chodzić do pracy najchętniej dałabym dosłownie w twarz!
    • wieski Nie wszyscy maja łupierz 14.11.10, 13:42
      Moje córki nie mają łupierzu..
      Obie sprawne.. powiedzialbym, ze nawet bardzo.. (niektorzy stwierdza zapewne, ze obie "szurniete lekko"wink
      Zaczela mlodsza.
      Matura w 2000r. z wynnikiem pozwalajacym na podjecie studiow bez egzaminow.
      Nie spieszylo jej sie, chciala "odpoczac" przez rok od nauki, na "odpoczynek" wybrala prace wolontariuszki w Solborgu, camphillu z doroslymi niepelnosprawnymi w Norwegii..
      o tu..
      www.solborg.net/english/
      (Ta drobna dziewuszka z rudymi dreddami stojaca przed wejsciem do budynku na 9 fotce w "Some of our cultural events" to Ona)
      Jej 1 rok trwal moich 6 lat.
      Mieszkajac w camphillu z niepelnosprawnymi nauczyla sie norweskiego, studiowala w Oslo social therapy & curative education, zrobila prawo jazdy po norwesku.. i pracowala z niepelnosprawnymi zima prowdzac tkalnie z 10 krosnami.. latem pracujac z nimi w ogrodzie.
      Po 6 latach w Solborgu przeniosla sie do camphillu Soltane..
      o tu..
      www.camphillsoltane.org/
      Oczywiscie, przeniosla sie na rok (w 2007!) ktory, jak ostatnio mnie poinformowala, bedzie trwal jeszcze przez conajmniej 4 lata! wink) (rozpoczela kolejne studia, wiec do czasu ich ukonczenia)

      Starsza po maturze studiowala psychologie, w 2001 rozpoczela "kariere" wolontariuszki w camphillu z niepelnosprawnymi dziecmi w Aberdeen..
      o tu..
      www.camphillschools.org.uk/
      Zaczynala od opiekunki dziecka, potem byla nauczycielka w szkole znajdujacej sie na terenie camphillu, obecnie "szefuje" w jednym z Domow w ktorym mieszkaja wspolnie niepelnosprawne dzieci z opiekunami, wolontariuszami takimi jak ona.
      Tam poznala wolontariusza z Kanady, pobrali sie, maja juz 2 corki.
      Spotkalem tam wolontariuszy z Polski, Czech, Slowacji, Niemiec, Chile, Brazylii, Kanady, Francji..itd, itd. Wiekszosc przyjezdza na kilka miesiecy, pol roku, rok, niektorzy "wsiakaja" i rok robi sie baaaardzoooo dluuuuugiiiiiiii wink))
      .....
      Znajoma mowi mi
      "Sluchaj, przeciez to wolontariat! One niczego sie nie dorobia w zyciu! Nie maja tam nic wlasnego!"
      No i co?
      No i co z tego, skoro znalazly tam swoj cel w zyciu?


      Mysle, ze to taki optymistyczny akcent.
      Nie wszyscy maja łupierz.
      Nie dla wszystkich najwazniejszy w zyciu jest.. wlasny portfel.

      A

      • wieski PS 14.11.10, 14:06
        Dodam, ze starsza tez ukonczyla odpowiednie studia na Uni Aberdeen..
        Kazdy wolontariusz chcacy pracowac dluzej niz rok musi podjac nauke na odpowiednim kierunku.
        A
      • trigo_to_ja Re: Nie wszyscy maja łupierz 14.11.10, 16:05
        wieski napisał:

        > Moje córki nie mają łupierzu..
        > Obie sprawne.. powiedzialbym, ze nawet bardzo.. (niektorzy stwierdza zapewne, z
        > e obie "szurniete lekko"wink

        Znam to - mam też "szurnięte lekko" dzieci. wink
        Gratuluję Ci Twoich!


        --
        www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
    • mynia_pynia Re: bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi 14.11.10, 15:16
      Bo pomoc socjalna jest bardzo źle zorganizowana, przez to rodzą sie patologiczne sytuacje.
      Uważam że od pomocy dziecią niepełnosprawnym powinniśmy się odczepić natomiast socjal powinien być rozwinięty na wszystkie dzieci.
      Dzieci do 18 roku życia powinny mieć możliwość darmowych lekcji dodatkowych, darmowe kóka zainteresowań, obiady w szkole, od pn-pt za fri autobusami w godzinach szkolnych, raz w roku jakiś hufiec zorganizowany - nie w kamieniołomach, często darmowe bilety do kina/ teatru.
      Pomoc na wszystkie dzieci powinna być związana ze szkołą/przedszkolem i zajęciami pozalekcyjnymi, a nie jakieś odliczenia podatku.
      • gramwzielone zbieranie 1% niemoralne?? 14.11.10, 15:39
        k. smolenska - "od tragedii", nie "tragedji" - tego co Pani pisze ponad licznikiem z litości nie skomentuje

        do pozostałych forumowiczów: niedawno w radiu tok fm wysłuchałam audycji nt. 1%. Pani zaproszona w charakterze eksperta stwierdziła, że zbieranie pieniędzy na konkretne dziecko jest niemoralne, bo bogatym łatwiej jest namówić znajomych. Postulowała zmiany prawne w tym zakresie. Zatkało mnie.. Ciekawa jestem Państwa opinii.

        Mamo Precla: czytałam w nocy Pani bloga - WIEEEELKI szacun, mały ma szczęście, że urodził się Pani. Strach pomyśleć jak wyglądałoby jego życie, gdyby trafił się np. takiej pani łupieżowej...

        • trigo_to_ja nie jest niemoralne Re: zbieranie 1% niemoralne?? 14.11.10, 16:02
          gramwzielone napisała:

          > k. smolenska - "od tragedii", nie "tragedji" - tego co Pani pisze ponad licznik
          > iem z litości nie skomentuje
          >
          > do pozostałych forumowiczów: niedawno w radiu tok fm wysłuchałam audycji nt. 1%
          > . Pani zaproszona w charakterze eksperta stwierdziła, że zbieranie pieniędzy na
          > konkretne dziecko jest niemoralne, bo bogatym łatwiej jest namówić znajomych.
          > Postulowała zmiany prawne w tym zakresie. Zatkało mnie.. Ciekawa jestem Państwa
          > opinii.
          Smutne, ale to prawda. No, nie użyję słowa "niemoralne", ale z racji obserwacji muszę potwierdzić.
          Są rodziny, które naprawdę wymagają pomocy, ale nie mają np sieci takich kontaktów czy siły przebicia, by zdobywać cały ten 1%
          Szkoda, ten 1% miał inne przeznaczenie. Miało być dobrze, a wyszło.... wiadomo...
          Sama mam niepełnosprawne dziecko i choć osobiście staram się zbierać na działania stowarzyszenia an dzieci, którymi się opiekujemy (nawet w @ mam na stała taki podpis z linkiem do 1% na Jeden Świat) - troszkę kasy (troszkę ponad 600 zł za rok podatkowy 2009)wpłynęło i na moją córkę. Niewiele, bo jakoś nie mogę się przełamać , by stawić swoje dziecko przed innymi potrzenującymi.
          Instynkt matki podpowiada, że powinnam zbierać na pomoc (terapia, edukacja, leczenie rehabilitacja) swojemu dziecku przede wszystkim
          Ale to nei jest proste.
          Znam natomiast rodziny, które robią to bez zahamowań
          Czy można je potępiać?
          Myślę, że nie! Przecież nikt ich dzieciom nie pomoże, jeśli sami tego nie zrobią!
          To raczej ja powinnam zmienić podejście do sprawy.
          Tyle, że to sobie rok w rok powtarzam i dalej jest jak jest.

          Ale wracając do tematu - osoby (znane mi osobiście) naprawdę bez kasy na terapię swoich dzieci - nie mogą nazbierać czasem nawet przysłowiowej złotówki. Dlatego jednak uważam, że 1% powinien być wpłacany na ogół dzieci, a nie na poszczególne. A rodzice powinni walczyć o pomoc (prawdziwą, nie pozorowaną) poza 1%
          1% miał być przeznaczany na rozwój inicjatyw pożytku publicznego, a nie poszczególnym dzieciom. Naprawdę przykro mi to pisać, ale wciąż te najbardziej potrzebujące pozostają bez pomocy.

          --
          www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
          • gofer73 nie jest niemoralne Re: zbieranie 1% niemoralne? 14.11.10, 17:34
            Trudno nie odmówić Ci racji, ale póki w naszym kraju nie będzie istniał wydajny system pomocy socjalnej, póki nie uporządkuje się chorego systemu refundacji, póki nie zapewni równego dostępu do rehabilitacji to rodzice chorych dzieci są skazani na 1% i kropka. To niestety w niektórych przypadkach konieczność - bez tych pieniędzy sporo dzieci byłoby po prostu skazane na zagładę, więc myślę, że kierowanie się potrzebami społecznymi przez rodziców takich dzieci jest sprawą drugorzędną.

            Odnoszę się też z dużą rezerwą co do obdzielania dzieci przez Fundacje ze wspólnego wora - to też dziś nie jest przejrzyste, tak jak nieprzejrzyste jest to co pojawia się na kontach dzieci w fundacji z 1%. Dziś nagminnie mamy sytuację, że X osób twierdzi że przekazało Fundacji na chore dziecko kwotę Y, Fundacja tych pieniędzy nie ma, Urząd skarbowy twierdzi że też nie ma...... więc pomocy dla dziecka też nie ma.....i to niezależnie czy rodzice dziecka zakręcili się za tym 1% czy też nie byli w stanie...

            --
            Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
            Blog o Preclu
            • agamama123 nie jest niemoralne Re: zbieranie 1% niemoralne? 14.11.10, 17:46
              A mnie zastanawia jak się ma zasobność portfela rodziców niepełnosprawnego dziecka do wysokości kwot uzbieranych w ramach 1%. Rozumiem, znajomi, rodzina - to jest jakaś kwota. Ale przecież to tylko od rodziców zależy ile pracy włożą w rozpowszechnianie informacji o potrzebach ich dziecka. To nie jest kwestia rzucenia kilku słów - to kilka miesięcy dość intensywnej pracy. To apele wysyłane do firm, ulotki. Informacja sama do ludzi nie dotrze niestety. Mamy znajomych, którzy sa niezadowoleni z wysokości wpłat na subkonto ich dziecka - ale oni poza poinformowaniem najbliższej rodziny nie zrobili nic by ktoś jeszcze dowiedział się o tym, że 1% na ich dziecko może przekazać.
              I nie myślcie, że to takie proste dla rodziców prosić o pomoc.... To boli, zawstydza, że człowiek nie jest w stanie sam zaspokoić potzreb swojego chorego dziecka. Ale to są ogromne sumy. Ja przez pierwsze 5 lat życia mojego syna nie wystąpiłam z wnioskiem o zasiłek pielęgnacyjny - po prostu wtedy nasza sytuacja finansowa była taka, że wstyd było mi prosić o te 140 wówczas złotych... Wiedziałam, że bez tej kwoty świetnie sobie poradzimy z leczeniem i rehabilitacją dzieci. Wszystkie koszty pokrywaliśmy sami. Ale wszystko się zmienia, nastały dla nas trudne czasy i trzeba było schować dumę w kieszeń...
              To nie jest wina chorych dzieci, że ich potrzeby są tak marginalnie traktowane przez państwo. Ale trzeba pomóc im żyć.
              --
              1% podatku - 100% serca - Dla Kacperka i Bartosza
              • trigo_to_ja nie jest niemoralne Re: zbieranie 1% niemoralne? 14.11.10, 19:57
                agamama123 napisała:

                > A mnie zastanawia jak się ma zasobność portfela rodziców niepełnosprawnego dzie
                > cka do wysokości kwot uzbieranych w ramach 1%. Rozumiem, znajomi, rodzina - to
                > jest jakaś kwota. Ale przecież to tylko od rodziców zależy ile pracy włożą w ro
                > zpowszechnianie informacji o potrzebach ich dziecka. To nie jest kwestia rzucen
                > ia kilku słów - to kilka miesięcy dość intensywnej pracy. To apele wysyłane do
                > firm, ulotki. Informacja sama do ludzi nie dotrze niestety. Mamy znajomych, któ
                > rzy sa niezadowoleni z wysokości wpłat na subkonto ich dziecka - ale oni poza p
                > oinformowaniem najbliższej rodziny nie zrobili nic by ktoś jeszcze dowiedział s
                > ię o tym, że 1% na ich dziecko może przekazać.
                niezbyt precyzyjnie się wyraziłam -raczej nie tylko od zasobności portfela, co od czasu poświęconego na docieranie do ewentualnych darczyńców. Część z rodziców rzeczywiście wychodzi z założenia "należy mi się" i nic nie robią, by środki z 1% wpływały. Ale część rodziców jest autentycznie kompletnie niezaradnych albo po prostu nie umiejących rozsyłać apeli - nie mają internetu np, a wysyłanie pocztą kosztuje. Nasze stowarzyszenie dostaje też pisma, wysyłane pocztą i szczerze mówiąc to zastanawiam się, skąd rodzice, oglądający każdą złotówkę kilka razy przed jej wydaniem mają na znaczki, koperty, papier....


                > I nie myślcie, że to takie proste dla rodziców prosić o pomoc.... To boli, zaws

                wiem, wiem, mnie też jest łatwiej prosić o pomoc podopiecznym naszego stowarzyszenia niż o pomoc swojej córce....
                > m, że bez tej kwoty świetnie sobie poradzimy z leczeniem i rehabilitacją dzieci
                > . Wszystkie koszty pokrywaliśmy sami. Ale wszystko się zmienia, nastały dla nas
                > trudne czasy i trzeba było schować dumę w kieszeń...
                > To nie jest wina chorych dzieci, że ich potrzeby są tak marginalnie traktowane
                > przez państwo. Ale trzeba pomóc im żyć.

                Niestety - i to właśnie miałam na myśli, pisząc, że 1% powinien być na rozwój organizacji pożytku publicznego (bo taki jest zamysł mechanizmu 1%) - ale tylko pod warunkiem, że potrzeby niepełnosprawnych będą tak zabezpieczone, że nie trzeba będzie żebrać o pieniądze na zaspokojenie ich podstawowych potrzeb.
                Ale w naszym kraju daleka droga do takiego stanu. Wygodny jest argument o kryzysie i bardzo często instytucje pomocowe się do niego uciekają... Dlatego w tej dalekiej do normalności sytuacji naszych niepełnosprawnych - uważam, że zbieranie 1% od podatku jest moralne.
                Szoda jednak, że nei wszyscy rodzice chcą a część nei ma jak - zdobywać środków na swoje dzieci.
                Ja się od razu przyznaję, że nie zbieram na swoje dziecko i mam z tego powodu cholerne wyrzuty sumienia, bo niestety, moje dziecko traci wiele z powodu braku środków chociażby na zajęcia logopedyczne (nie tylko, ale to bardzo ważna sprawa w przypadku mojego dziecka). O stosowaniu specjalnej diety (bo córka ma m.in. także zespół złego wchłaniania) już nie wspominam.... echhhh, kurde, nigdy nie spłacę długu wobec swojego dziecka, które daje mi codziennie tak wiele, a ja mogę tak niewiele....

                ps. ktoś tam wyżej, w poprzednich postach, katastrofa na wrotkach chyba, zarzucił mi, że określiłam swoje dziecko jako SuperDowna - a ja powiem tylko, że chciałabym, by pojęcie "Down" przestało być obraźliwym epitetem, a funkcjonowało na takiej samej zasadzie jak np "cukrzyk".... Bo to jest jednostka chorobowa, a nie poniżające wyzwisko

                --
                www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                • agamama123 nie jest niemoralne Re: zbieranie 1% niemoralne? 14.11.10, 20:22
                  Taka mała uwaga odnośnie apeli:
                  poprzez internet rodzić może rozpowszechniać tylko informacje nt swojego dziecka np za pomocą stron internetowych. Nie wolno nam wysyłać maili z prośbą o pomoc - jest to traktowane jako SPAM i może być przyczyną rozwiązania porozumienia podpisanego z Fundacją. Jeśli chodzi o znaczki itp - ich koszt po otrzymaniu stosownego zaświadczenia Fundacja refunduje.

                  A odnośnie Downów.... Kiedy urodził się Kacper mój mąż musiał oswoić sobie to, że mały jest chory. Długo nie używał określenia ZD - twierdził, że mamy dziecko z promocji - ma jeden chromosom gratissmile To tak bardzo wtarło się w nasze zycie, że teraz spotykając inne dziecko z ZD mówimy - ooooo ta sama promocjasmile
                  Ale to zycie z Kacprem nauczyło nas, że niepełnosprawność można pokonać z uśmiechem. Że nie trzeba płakać za każdym razem gdy ktoś powie: DOWN.... Bo płacz i oburzenie nic nie zmieni.
                  --
                  1% podatku - 100% serca - Dla Kacperka i Bartosza
                  • trigo_to_ja nie jest niemoralne Re: zbieranie 1% niemoralne? 14.11.10, 20:59
                    agamama123 napisała:

                    > Taka mała uwaga odnośnie apeli:
                    > poprzez internet rodzić może rozpowszechniać tylko informacje nt swojego dzieck
                    > a np za pomocą stron internetowych. Nie wolno nam wysyłać maili z prośbą o pomo
                    > c - jest to traktowane jako SPAM i może być przyczyną rozwiązania porozumienia
                    > podpisanego z Fundacją. Jeśli chodzi o znaczki itp - ich koszt po otrzymaniu st
                    > osownego zaświadczenia Fundacja refunduje.
                    Tego nie wiedziałam, może rzeczywiście trzeba taką uwagę umieścić w umowie naszego stowarzyszenia?
                    Ja mam linka do apelu na naszą organizację, na stałe przyklejonego jako podpis pod mailami, przez cały rok. Nawet o tym nie pamiętam, wysyłając zwykłe listy smile

                    > A odnośnie Downów.... Kiedy urodził się Kacper mój mąż musiał oswoić sobie to,
                    > że mały jest chory. Długo nie używał określenia ZD - twierdził, że mamy dziecko
                    > z promocji - ma jeden chromosom gratissmile To tak bardzo wtarło się w nasze zyci
                    > e, że teraz spotykając inne dziecko z ZD mówimy - ooooo ta sama promocjasmile
                    > Ale to zycie z Kacprem nauczyło nas, że niepełnosprawność można pokonać z uśmie
                    > chem. Że nie trzeba płakać za każdym razem gdy ktoś powie: DOWN.... Bo płacz i
                    > oburzenie nic nie zmieni.
                    No właśnie - a jest dlatego, że jednostka chorobowa jest nadużywana w obraźliwym znaczeniu. Ja nawet wypracowałam swego czasu taką broszurkę informacyjną dla dzieci i młodzieży zer szkół masowych, wydrukowaną za kasę z jakiejś dotacji. Wydaliśmy też Zespół Downa - Elementarz - to z kolei skierowane do rodziców, którym się dopiero dziecko z zD narodziło. To taki informator, nie przeładowany informacjami medycznymi, a raczej takimi bardziej jak matka matce może przekazać, w sposób ciepły i jak najmniej stresujący. Na profilu Małgosi czy moim jest na NK - niestety, rzadko tam teraz zaglądam, więc linku nie podam.
                    A ja sama tez trudno oswajałam to określenie zD - była trisomia, był sam zespół....
                    Teraz już mówię to bez guli w gardle.
                    A Gośka wywaliła moje życie do góry nogami. I dosłownie i w przenośni. Ale na pewno nei męczenniczo big_grin


                    --
                    www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                    • agamama123 nie jest niemoralne Re: zbieranie 1% niemoralne? 14.11.10, 21:12
                      Jeśli chodzi o odwrócenie życia do góry nogami - to niesamowite jak 2 kilogramowy człowiek może zmienić spojrzenie na światsmile Przewartościować go totalnie. Narodziny dziecka to zawsze przełom - narodziny chorego dziecka to skok z samolotu bez spadochronu.
                      Nasze stowarzyszenie również wydało informator rozdawany matkom na oddziałach położniczych naszych szpitali - wiemy jak ważne są te pierwsze chwile i właściwie przekazane bądź co bądź złe wieści.

                      --
                      1% podatku - 100% serca - Dla Kacperka i Bartosza
                      • trigo_to_ja Re: SuperDown - super demot 14.11.10, 21:37
                        gramwzielone napisała:

                        > demotywatory.pl/1801222/Nie-wstydze-sie-jego-przed-ludzmi
                        CUDNE!!!
                        Takie prawdziwe, że mi się łezka w oku zakręciła.
                        Dzięki!

                        --
                        www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                        • gramwzielone Re: SuperDown - super demot 15.11.10, 20:25
                          sweetaśne, nie? smile)

                          Błagam, nie odpowiadaj więcej na te chamskie zaczepki - nie ma powodu, dla którego miałabyś tłumaczyć, że nie jesteś wielbłądem, a Twoja córeczka warzywem. Szczególnie komuś, kto najwyraźniej nie jest zainteresowany tym, co masz do powiedzenia, a po prostu potrzebuje się na kimś wyżyć. Wiem, o czym piszę, bo 10 lat temu byłam równie arogancka, bezduszna i egoistyczna co te wszystkie "tragedje".

                          Ciesze się, że podjęłaś decyzję, żeby zbierać na swoją małą i nie daj sobie wmówić, że "okradasz zdrowe społeczeństwo". Korzystam z forum od 2 dni i już rozumiem, co miał na myśli Lem mówiąc, że nie wiedział ilu jest na świecie idiotów, zanim nie zajrzał do Internetu...
                          • trigo_to_ja Re: SuperDown - super demot 16.11.10, 22:55
                            gramwzielone napisała:

                            > sweetaśne, nie? smile)

                            taaak smile


                            > Ciesze się, że podjęłaś decyzję, żeby zbierać na swoją małą i nie daj sobie wmó
                            > wić, że "okradasz zdrowe społeczeństwo".

                            Nie, ja wiem, że nikogo nie okradam. Chodzi o to, że jeśli będę zbierała na swoją córkę - nie będę tym samym mogła zbierać na stowarzyszenie, by można było coś zorganizować większej ilości dzieci. Ale jest mi coraz trudniej pogodzić wydatki na usprawnianie Małgosi z też niemałymi wydatkami (ach, te nasze "darmowe" szkoły...) na jej zdrowe rodzeństwo. I tu od lat mam dylemat, że to swoje własne dzieci "okradam" - z czasu, jaki bym im poświęcała, gdyby nie ślęczenie nad pisaniem projektów, nad pisaniem pism, szukaniem sponsorów na stowarzyszenie, kontaktów z innymi organizacjami, by się doświadczeniami wymieniać... i świadomość, że gdybym to robiła za kasę, to przynajmniej dzieci miałyby byt zabezpieczony.
                            Ale wciąż tej kasy za mało na działania, to jak mogę zabierać jakąś część sobie. No i zapętliłam się I wreszcie olśnienie - przecież mogę (raczej muszę sad ) zbierać 1% i inne darowizny na Gosię i te 15% od zebranej sumy przekazywać na działania stowarzyszenia ...
                            I naprawdę jest mi lżej prosić o wpłaty na rehabilitację Gosi - bo im więcej Ona dostanie na usprawnianie - tym więcej dostaną dzieci ze stowarzyszenia big_grin
                            Tylko czemu dopiero w tym roku mnie olśniło :lol: a nie wcześniej big_grin
                            Pozdrawiam serdecznie i wracam do pisania projektu do Fundacji Kronenberga, jeśli wniosek zostanie zaakceptowany, mogę powiedzieć tylko, że będą fajne działania!

                            ps
                            zawsze nieodmiennie się dziwię, że moje dzieci (a są nie mniej postrzelone wszystkie nastolatki świata wink ) odnalazły się i robią dziwne rzeczy, jak np ten filmik o Gosi, jakieś wakacyjne projekty z udziałem dzieciarni, co z miasta nie wyjeżdża, i takie tam... mimo, że mam tak mało dla nich czasu. Właściwie to dzięki tym ich pomysłom wolontariackim więcej czasu spędzamy na wspólnych projektach, działaniach.
                            --
                            www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                            • gramwzielone Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 00:31
                              Na ten wątek trafiłam ze strony głównej. Czytam i czytam i oczy mi się robią coraz większe - te 153 zł pielęgnacyjnego to jakiś żart.. nie miałam pojęcia, że nasze państwo ma aż tak w d.upie osoby niepełnosprawne. To hańba. Wojsko kupuje kolejne zabawki, chłopcy budują sobie stadiony, a niepełnosprawne dzieciaczki dostają mniej niż kosztuje utrzymanie psa...

                              Pochodzę z Gdyni a to wypacza:
                              www.gdynia.pl/wydarzenia/70_66568.html
                              kciuki za Kronenberga!



                              • estelka1 Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 12:34
                                Powolutku, nie rozpędzaj się tak. Że w naszym państwie jest fatalnie zorganizowany system leczenia i rehabilitacji osób niepełnosprawnych, to jest fakt. To powinno być ogólniedostępne i w miarę możliwości bezpłatne, bądź z niewielkimi dopłatami w przypadku jakiś extra metod, czy środków. Ale nie zapominaj mimo wszystko, że niepełnosprawne dziecko ma też rodziców. I to przede wszystkim ich obowiązkiem jest zapewnienie dziecku utrzymania, tak samo jak jest to w przypadku dzieci zdrowych. Rodzic, który rezygnuje z pracy zawodowej, by móc zająć się niepełnosprawnym dzieckiem otrzymuje świadczenie opiekuńcze oraz nabywa prawa do emerytury. Oczywiście zdaję sobie sprawę z tego, że te świadczenia oraz zasiłek pielęgnacyjny są śmiesznie niskie, ale równie śmieszną kwotą, która nie pozwala na godne życie, jest najniższa krajowa pensja. Ale wysokość dochodów w Polsce to jest zupełnie inny temat. Mimo wszystko jednak, czy komuś to się podoba, czy nie, świadczenie jakie otrzymuje człowiek, który nie pracuje zawodowo , nie odprowadza podatków, nie może być porównywalne z pensją człowieka pracującego, który na ogół też ma dzieci (tyle że zdrowe) na utrzymaniu.
                                • trigo_to_ja Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 16:21
                                  estelka1 napisała:

                                  > Powolutku, nie rozpędzaj się tak. Że w naszym państwie jest fatalnie zorganizow
                                  > any system leczenia i rehabilitacji osób niepełnosprawnych, to jest fakt. To po
                                  > winno być ogólniedostępne i w miarę możliwości bezpłatne, bądź z niewielkimi do
                                  > płatami w przypadku jakiś extra metod, czy środków.
                                  Bajki, raz na trzy miesiące, a nawet teraz, pod koniec roku, raz na pół roku trzy zabiegi rehabilitacyjne w pakiecie. I koniec, kropka. No i te 153 zł + 80 zł! Kokosy, prawda? Łupież zakrzyczał, że godzina rehabilitacji to 100 zł. Jasne, że to 80 zł miesięcznego rehabilitacyjnego na to wystarczy - dziwna matematyka, prawda?
                                  >Ale nie zapominaj mimo wszy
                                  > stko, że niepełnosprawne dziecko ma też rodziców. I to przede wszystkim ich obo
                                  > wiązkiem jest zapewnienie dziecku utrzymania, tak samo jak jest to w przypadku
                                  > dzieci zdrowych. ]
                                  To teraz czas na fundusz alimentacyjny!!!!! Obowiązkiem rodziców jest zapewnienie opieki i utrzymania swoich dzieci, a tatuś daje dyla, wypina się na ten obowiązek i ... sprawdź, ile wynoszą alimenty z funduszu. Czy mamy te dzieci pozbawić środków do życia? My. matki niepełnosprawnych, mamy zabierać innym, żeby wszyscy mieli jednakowo źle????? Bo my chcemy równania w górę, nie w dół. Osobiście uważam, że nie wolno dopuszczać do ubóstwa dzieci - zdrowych czy nie. Każde dziecko zasługuje na to, by jego potrzeby były zaspokajane. Cóż, dzieci niepełnosprawne mają naprawdę dużo większe potrzeby, a zasiłęk... w tej wysokości to kpiny.
                                  Jakie jest rozwiązanie?:
                                  -aborcja? No to podpisz sie pod petycją za obowiązkową aborcją w przypadku niepełnosprawnego dziecka
                                  - zamknięcie w gettach? - chciałabyś, żeby ciebie ktoś tak izolował z jakiegokolwiek powodu? Bo zaręczam - powód zawsze się znajdzie, co udowodniły czasy okupacji hitlerowskiej...
                                  - eutanazja chorych, starych, niepełnosprawnych, niedołężnych? - tak samo zalecam wystosowanie odpowiedniej petycji i podpisanie jej imieniem i nazwiskiem!!!!!!
                                  >Rodzic, który rezygnuje z pracy zawodowej, by móc zająć się ni
                                  > epełnosprawnym dzieckiem otrzymuje świadczenie opiekuńcze oraz nabywa prawa do
                                  > emerytury.
                                  Do emerytury prawo osoby, urodzone przed 1948 rokiem, z 20 letnim stażem pracy - sprawdź odpowiednie przepisy. Od zmiany ustawy emerytalnej od 1.1.1998 roku, zobacz, co takiego przysługuje w przypadku urodzenia dziecka niepełnosprawnego. Przykład - matka bez prawa do emerytury rezygnuje z pracy. Mimo, że dziecko (bardzo ciężki stan) urodzone przed zmianą ustawy emerytalnej - ona nie ma wypracowanych wymaganych 20 lat. Dziecko w tym roku umiera. Matka ma 28 letnią przerwę w karierze zawodowej, nikt nie bije się o pracownika w jej wieku i z takim dorobkiem zawodowym. Dwa lata temu zmarł mąż. Kobieta zostaje bez środków do życia. Fajnie, nie?
                                  < Mimo wszystko jednak, czy komuś to się podoba, c
                                  > zy nie, świadczenie jakie otrzymuje człowiek, który nie pracuje zawodowo , nie
                                  > odprowadza podatków, nie może być porównywalne z pensją człowieka pracującego,
                                  > który na ogół też ma dzieci (tyle że zdrowe) na utrzymaniu.
                                  No to rewelka. Jestem na dziadowskiej emeryturze (ja się jeszcze "załapałam" po rocznych trudach i bojach, ale to nudna historia) - i od tej mojej "kokosowej" emerytury są odprowadzane podatki.
                                  Skąd pomysł, że nie?

                                  Jeśli zabierasz głos, sprawdź fakty.
                                  Z racji społecznej pracy w organizacji spotykam się na co dzień z takimi nieszczęściami, że wstyd mi, czytając takie posty, jak m.in. twój.
                                  Zapraszam na dzień - dwa do podobnej organizacji, pogadaj z ludźmi, którzy borykają się z wieloma, wieloma problemami, wynikającymi ze stanu sprawności ich dziecka a na dodatek wciąż muszą udowadniać, że nie są ufoludkami czy bohaterami jakieś shoap opery - ludźmi z krwi i kości, którym potrzebne jest także wsparcie społeczne.Potrzebna im zwykła (zwykła????) ludzka solidarność, tzw humanitaryzm.
                                  Czy to naprawdę bezcenna wartość w dzisiejszych czasach?


                                  --
                                  www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                  • estelka1 Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 17:41
                                    Trigo, z całym szacunkiem, ale powstrzymaj emocje i czytaj ze zrozumieniem. Napisałam:
                                    "Że w naszym państwie jest fatalnie zorganizowany system leczenia i rehabilitacji osób niepełnosprawnych, to jest fakt.To powinno być ogólnie dostępne i w miarę możliwości bezpłatne, bądź z niewielkimi dopłatami w przypadku jakiś extra metod, czy środków", więc nie rozumiem Twojego naskakiwania na mnie, że to bajki. Wiem, mam świadomość, że to tylko moje pobożne życzenie, nie musisz mi tego tak agresywnie przypominać.
                                    Co do zobowiązań rodziców wobec dzieci, czy to zdrowych, czy to chorych, moim zdaniem rzecz nie podlega dyskusji i o tym też właśnie napisałam. Wiem, ile wynoszą alimenty z funduszu, wiem doskonale jak żyje się samotnej matce i przy okazji wiem doskonale, co to znaczy ciężka i przewlekła choroba dziecka, więc wybacz, ale nie atakuj mnie. I jak doczytasz dokładnie, nigdzie nie napisałam o równaniu w dół. Napisałam tylko, że nielogicznym byłoby, gdyby zasiłek opiekuńczy, czy pielęgnacyjny był wyższy, niż wynagrodzenie za pracę zawodową. A tak przy okazji, gadanie, że niepełnosprawne dzieci mają dużo większe potrzeby niż inne dzieci jest po prostu niepoważne. To są inne potrzeby, nieporównywalne, ale na pewno nie mniej ważne. Ty inwestujesz w to, żeby Małgosia była w miarę możliwości samodzielna, sprawna i na tyle ile jej stan pozwala, zdrowa. Ja inwestuję w rozwój i edukację mojej córki, która być może w przyszłości zostanie lekarzem, naukowcem, terapeutą, oligofrenopedagogiem... I wybacz, ale aparat na zęby, czy dodatkowe lekcje angielskiego, muzyki, tańca, korepetycje w razie potrzeby, są dla mnie równie ważne, jak dla Ciebie rehabilitacja i zajęcia Twojej córeczki. Dla mnie to jest inwestycja w jej przyszłość. I chciałabym Ci dość brutalnie uświadomić, że w przyszłości Małgosia będzie prawdopodobnie bardziej biorcą pieniędzy od państwa, niż dawcą. Ktoś na zasiłki dla niepełnosprawnych musi zapracować, więc nie umniejszaj potrzeb dzieci zdrowych, bo w przyszłości to oni będą pracować na to, żeby państwo miało pieniądze na renty, emerytury i zasiłki, także dla Twojego dziecka. Od razu uprzedzam Twoje ewentualne wzburzenie. Nie jest to winą Małgosi, że jest niepełnosprawna, ani zasługą mojej córki że urodziła się zdrowa. I wbrew temu co myślisz, ja się wcale nie sprzeciwiam temu, że państwo powinno pomagać rodzinom osób niepełnosprawnych. Państwo powinno pozwolić żyć godnie wszystkim swoim obywatelom. Podkreślam trigo, POWINNO.
                                    A co zasiłków, odsyłam do linka (może nie są to w pełni wyczerpujące informacje, ale zgodne z prawdą) www.wiskitki.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=304:wiadczenie-opiekucze-niezalene-od-dochodow&catid=17:publikacje&Itemid=49.
                                    Wiedzę na temat wliczania się opieki nad dzieckiem do wysługi lat zaczerpnęłam od kierowniczki innego ośrodka pomocy społecznej. Być może coś pokręciłam, albo nie przeanalizowałam wszystkich szczegółów. Doczytam to sobie jednak
                                    • estelka1 Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 18:34
                                      Wytłumacz mi o co Ci chodziło, gdy pisałaś:
                                      Jakie jest rozwiązanie?:
                                      -aborcja? No to podpisz sie pod petycją za obowiązkową aborcją w przypadku niepełnosprawnego dziecka
                                      - zamknięcie w gettach? - chciałabyś, żeby ciebie ktoś tak izolował z jakiegokolwiek powodu? Bo zaręczam - powód zawsze się znajdzie, co udowodniły czasy okupacji hitlerowskiej...
                                      - eutanazja chorych, starych, niepełnosprawnych, niedołężnych? - tak samo zalecam wystosowanie odpowiedniej petycji i podpisanie jej imieniem i nazwiskiem!!!!!!

                                      Chciałaś mnie obrazić, czy jak? Nie udało Ci się. Ale daruj sobie tego typu teksty, bo zniżyłaś się w tym momencie do poziomu autorki wątku, którą tak intensywnie krytykujesz. Nie pasuje to do Ciebie, bo wydajesz się być mądrą i ciepłą osobą.
                                      • trigo_to_ja Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 22:56
                                        estelka1 napisała:

                                        > Wytłumacz mi o co Ci chodziło, gdy pisałaś:
                                        > Jakie jest rozwiązanie?:
                                        > -aborcja? No to podpisz sie pod petycją za obowiązkową aborcją w przypadku niep
                                        > ełnosprawnego dziecka
                                        > - zamknięcie w gettach? - chciałabyś, żeby ciebie ktoś tak izolował z jakiegoko
                                        > lwiek powodu? Bo zaręczam - powód zawsze się znajdzie, co udowodniły czasy okup
                                        > acji hitlerowskiej...
                                        > - eutanazja chorych, starych, niepełnosprawnych, niedołężnych? - tak samo zalec
                                        > am wystosowanie odpowiedniej petycji i podpisanie jej imieniem i nazwiskiem!!!!
                                        > !!

                                        > Chciałaś mnie obrazić, czy jak? Nie udało Ci się. Ale daruj sobie tego typu tek
                                        > sty, bo zniżyłaś się w tym momencie do poziomu autorki wątku, którą tak intensy
                                        > wnie krytykujesz. Nie pasuje to do Ciebie, bo wydajesz się być mądrą i ciepłą o
                                        > sobą.

                                        Przepraszam.
                                        Po prostu wszystkie tematy, dotyczące różnych problemów - na wzór naszych polityków - najczęściej ograniczają się do wzajemnej wymiany zarzutów w miejsce podania ich rozwiązania. Gdy przeczytałam kilka postów o tym, że dzieci niepełnosprawne to balast i koszt jedynie, gdy ustawiono mnie w kilku wypowiedziach (nie tylko na tym forum) w roli i pozycji darmozjada społecznego - po prostu cisną mi się na usta pytania - co mają robić rodzice niepełnosprawnych? Pytania takie, jak wymieniłam.
                                        Bo jak Boga kocham, w słabszych chwilach (oczywiście uproszczenie myślowe) czuję sie winna, że Gosię urodziłam, że obciążam jej wychowaniem społeczeństwo.
                                        Ale tak na zdrowy rozum, gdy się analizuje, co z naszymi podatkami się dzieje, jak się czyta o absurdalnych wydatkach to przecież nie niepełnosprawni doprowadzili do sytuacji krachu ekonomicznego..
                                        Jednak uwierz mi, wcale nie jest miło czytać, słuchać, żyć z takim obciążeniem, że moje dziecko jest obciążeniem.... I ktoś na forum zarzucił mi udawanie szczęścia z powodu bycia z Gosią - nie, to nie jest żadne udawanie, naprawdę jestem szczęśliwa, że mogę być jej mamą
                                        Ale naprawdę ciężko żyć pod presją, że przejadamy jakąś część dochodu narodowego, bezproduktywnie (????) przejadamy.
                                        I boli mnie, jak stoję w aptece za cholernymi lekami ze strachem czy mi starczy na ich zakup, a przede mną pani sie rozczula nad stanem czworonożnego pupila i wydaje na pieska kasę, że mi sie łzy w oczach kręcą. I wcale nie dlatego, że ją stać na drogie leki, specyfiki na psa, a ja proszę o tańsze zamienniki na któreś ze swoich dzieci (bo w końcu nawet pełnosprawne chorują smile ).
                                        No tak, tak to czasem wygląda.
                                        Trochę (więcej niż trochę) zdenerwował mnie tekst o dziecku, które nie może rozwijać talentów muzycznych.
                                        Po prostu poczułam, że (przepraszam za przegięcie, ale tak to odczułam) że niepełnosprawni maja swoje ośrodki, swoje rehabilitacje i nie mają prawa nawet do marzeń o grze na fortepianie czy o tańcu.
                                        Naprawdę mają prawo do wszystkiego, tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Tyle, że mają dodatkowe potrzeby - tę niekochana przeze mnie, ale niezbędną rehabilitację...

                                        --
                                        www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                        ~~~~~~~
                                        marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                                    • yogisia Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 20:32
                                      estelka1 napisała:

                                      > gadanie, że niepełnosprawne dzieci mają dużo większe potrzeby niż inne dzieci jest po prostu niepoważne. To są inne potrzeby, nieporównywalne, ale na pewno nie mniej ważne.

                                      Doskonała uwaga! Jak i jej ciąg dalszy. Myślę, że pewne zacietrzewienie rodziców dzieci niepełnosprawnych na temat tego, że niepełnosprawne dzieci mają większe potrzeby bierze się z lęku i bezradności. Jak ktoś nie pracuje, dostaje nie tylko groszowy zasiłek ale i marniutką rehabilitację, to bardzo mu ciężko a prywatna rehabilitacja kosztuje bardzo dużo... I ta przyszłość w czarnych barwach... to naprawdę rodzi ciężką frustrację.

                                      Oczywiście można by zrobić bilans finansowy ale ten wyjdzie różnie, bo każdy inaczej wydaje

                                      To pisałam ja - mama niepełnosprawnego dziecka, żeby nie było smile

                                      --
                                      Strona Eli
                                      • trigo_to_ja Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 23:09
                                        yogisia napisała:


                                        > Doskonała uwaga! Jak i jej ciąg dalszy. Myślę, że pewne zacietrzewienie rodzicó
                                        > w dzieci niepełnosprawnych na temat tego, że niepełnosprawne dzieci mają większ
                                        > e potrzeby bierze się z lęku i bezradności. Jak ktoś nie pracuje, dostaje nie t
                                        > ylko groszowy zasiłek ale i marniutką rehabilitację, to bardzo mu ciężko a pryw
                                        > atna rehabilitacja kosztuje bardzo dużo... I ta przyszłość w czarnych barwach..
                                        > . to naprawdę rodzi ciężką frustrację.

                                        Frustracja raczej rodzi się z poczucia bycia darmozjadem społecznym, co skwapliwie nam do głowy i serca wbijają niektórzy politycy. I nie tylko politycy. Tyle, że politycy (w odróżnieniu od niepolitycznego otoczenia) potrafią to zrobić w bardzo "współczujący" sposób. Dlatego nie cierpię poprawności politycznej na równi z litościwością.

                                        Naprawdę czasem myślę, że niektórych ludzi drażni to, że my i nasze dzieci jesteśmy szczęśliwi. A jak pokazujemy zmęczenie czy bunt - jesteśmy upierdliwi, roszczeniowi albo zamęczający smętkiem.
                                        Tak czy siak - niestrawialni społecznie.

                                        Muszę chyba jutro sobie zrobić urlop od pisaniny i rozliczeń i urwać się na jakiś zabawny film, bo cosik w ponurość agresywną popadam wink

                                        A przecież żadna przesada nie jest dobra :lol: i życie jest za krótkie by się oddawać cierpiętnictwu albo dla odmiany złościom

                                        ps
                                        Estelko, masz rację, nie mam łatwego charakteru, jestem zołza jakich mało, wredny małpiszon big_grin

                                        --
                                        www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                        ~~~~~~~
                                        marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                                        • gramwzielone Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 23:44

                                          >
                                          > Frustracja raczej rodzi się z poczucia bycia darmozjadem społecznym,

                                          To poczucie to, moja miła, w dużej części niestety wynik ignorancji. I tak:

                                          Dochody podatkowe budżetu państwa za rok 2009 ogółem: nie całe 215 mld zł
                                          W tym dochody z podatku dochodowego od osób fizycznych: 35 mld, a podatki pośrednie (vat, akcyza, gry) - 155 mld
                                          środki z ue - 32 mld z zaplanowanych 42. (źródło: ministerstwo finansów)

                                          Jako emerytka płacić podatek dochodowy. Zakładam, że Twój mąż również. Więc oboje dokładacie się do tych 35 mld. Z tego, co piszesz, to większość środków przeznaczacie na konsumpcję, czyli 22 (a niebawem 23 po podwyżce) procent Waszych wydatków trafia prościutko z powrotem do budżetu. 12 letnie dzieci z reguły nie pracują, niezależnie od stanu zdrowia (przynajmniej w tej części świata).

                                          Więc Ty mi teraz proszę wytłumacz, dlaczego do cholery dajesz się wpędzić w poczucie winy????





                                          • gramwzielone Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 23:52
                                            zapomniałam dopisać, że pisząc projekty i pozyskując kasę z ue przyczyniasz się do tego, żeby środki przyznane Polsce nie przepadły. W zeszłym roku wykorzystaliśmy 3/4 zaplanowanych środków, więc jest co robić.

                                            A na dobranoc małe zadanko. Oszacuj z grubsza ile Twoja rodzina płaci podatków. Dodaj środki pozyskane z UE. Odejmij 153 zł. I jeszcze te 80 na rehab. Czy nadal czujesz się darmozjadem??
                                            • trigo_to_ja Re: SuperDown - super demot 18.11.10, 02:08
                                              gramwzielone napisała:

                                              > A na dobranoc małe zadanko. Oszacuj z grubsza ile Twoja rodzina płaci podatków.
                                              > Dodaj środki pozyskane z UE. Odejmij 153 zł. I jeszcze te 80 na rehab. Czy nad
                                              > al czujesz się darmozjadem??
                                              Prawie-rozsądkowo zdaję sobie z tego sprawę, ale jestem nieuleczalnym przypadkiem krańcowego braku rozsądku wink
                                              ps
                                              a w telorku właśnie widzę serialowego tatę Małgosi wink
                                              --
                                              www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                              ~~~~~~~
                                              marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                                          • trigo_to_ja Re: SuperDown - super demot 18.11.10, 02:03
                                            gramwzielone napisała:

                                            > Więc Ty mi teraz proszę wytłumacz, dlaczego do cholery dajesz się wpędzić w poc
                                            > zucie winy????
                                            Dobre pytanie. Jak mi było głupio w rejestracji do lekarza mówić, zaraz po przejściu na emeryturę, że jestem "darmozjadem" hehehe, bo ta się czułam. Bo tak - na troje dzieci nie korzystałam z wychowawczego a tu nagle rezygnacja z pracy, (ale Gocha dwa lata byłą w żłobku) bo po operacji serca (w krążeniu pozaustrojowym - nikomu nie życzę takich przeżyć) bo przez pół roku musiałam Gocha unikać kontaktu z chorobami (a w żłobku wiadomo) ze względu na zagrożenie zapaleniem wsierdzia. No i ze strachu przed utratą stałego dochodu - skorzystałam z emerytury.
                                            Od 9 lat powinnam się rzeczywiście leczyć, bo zamiast klepać kasę, to klepię biedę i społecznie zasuwam - normalnie wstyd się przyznać. Jak widać, jestem jawnym dowodem, że wyższe wykształcenie nie idzie w parze z inteligencją wink lub chociażby rozsądkiem.
                                            --
                                            www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                            ~~~~~~~
                                            marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                                    • trigo_to_ja Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 22:33
                                      estelka1 napisała:

                                      > w naszym państwie jest fatalnie zorganizowany system leczenia i rehabilitac
                                      > ji osób niepełnosprawnych, to jest fakt.To powinno być ogólnie dostępne i w mia
                                      > rę możliwości bezpłatne, bądź z niewielkimi dopłatami w przypadku jakiś extra m
                                      > etod, czy środków", więc nie rozumiem Twojego naskakiwania na mnie, że to bajki
                                      > . Wiem, mam świadomość, że to tylko moje pobożne życzenie, nie musisz mi tego t
                                      > ak agresywnie przypominać.
                                      No właśnie - to są pobożne życzenia i nie atakuję Ciebie personalnie tylko ten cholerny system .... Wiesz, ja mam kilka telefonów dziennie o pomoc i to niekoniecznie o pomoc finansową, kilka rozmów o beznadziei - a przecież jestem TYLKO matką dziecka niepełnosprawnego... mogę tylko pomóc szukać różnych rozwiązań.... i stąd moja reakcja, powtarzam - nie na Twoją osobę, tylko na system, paskudny system... i moją bezradność wobec naprawdę poważnych problemów innych rodziców. Może wzięłam na siebie zbyt duże obciążenie, mogę radzić jedynie jako matka, skoro do specjalistów trzeba czekać w półrocznych kolejkach... Wszystko to jest okropne i wywołuje nie tylko mój bunt. Przepraszam, jeśli poczułaś się obiektem mojej niezgody na to, co się dzieje w otoczeniu społecznym i instytucjonalnym osoby niepełnosprawnej
                                      > Co do zobowiązań rodziców wobec dzieci, czy to zdrowych, czy to chorych, moim z
                                      > daniem rzecz nie podlega dyskusji i o tym też właśnie napisałam. Wiem, ile wyno
                                      > szą alimenty z funduszu, wiem doskonale jak żyje się samotnej matce i przy okaz
                                      > ji wiem doskonale, co to znaczy ciężka i przewlekła choroba dziecka, więc wybac
                                      > z, ale nie atakuj mnie. I jak doczytasz dokładnie, nigdzie nie napisałam o równ
                                      > aniu w dół
                                      Przyznasz jednak że w polskim (pewnie nie tylko w polskim) społeczeństwie istnieje taka tendencja. Jeśli ubiegamy sie o coś, o budowę ośrodka np - od razu pada zdanie - komu mamy zabrać???? - dla mnie to jest naprawdę paskudne obciążenie, z jednej strony beznadzieja rodziców a z drugiej - brak perspektyw na maleńką nawet zmianę na korzyść, bo kryzys, boi dług, bo coś tam... Jeśli chcemy coś poprawić w sytuacji jednej grupy - zaraz jest próba skłócania innych grup społecznych, tworzenia poczucia zagrożenia - oto rodzice niepełnosprawnych coś sie dopominają - uważajcie, pielęgniarki, nauczyciele czy inni - bo to będzie waszym kosztem.
                                      To jest chore, chore, doprowadza do sytuacji że ludzie reagują złością , warczą na siebie w sklepie, w komunikacji miejskiej... brrr ...
                                      > Napisałam tylko, że nielogicznym byłoby, gdyby zasiłek opiekuńczy,
                                      > czy pielęgnacyjny był wyższy, niż wynagrodzenie za pracę zawodową.
                                      naprawdę grozi komukolwiek taka sytuacja? W Polsce chyba raczej nie, wiem, że w Irlandii tak jest, że ludziom nie warto pracować, bo zasiłki przewyższają dochody z pracy - i to faktycznie wypacza sens jakiegokolwiek wysiłku zawodowego... tylko wiadomo też do czego doprowadza. W Polsce płace są tragiczne, ale jeśli ktoś nie może nie z własnej winy podjąć pracy - to co? ...
                                      > A tak przy o
                                      > kazji, gadanie, że niepełnosprawne dzieci mają dużo większe potrzeby niż inne d
                                      > zieci jest po prostu niepoważne. To są inne potrzeby, nieporównywalne, ale na p
                                      > ewno nie mniej ważne. Ty inwestujesz w to, żeby Małgosia była w miarę możliwośc
                                      > i samodzielna, sprawna i na tyle ile jej stan pozwala, zdrowa. Ja inwestuję w r
                                      > ozwój i edukację mojej córki, (...) I wybacz, ale aparat na zęby, czy
                                      > dodatkowe lekcje angielskiego, muzyki, tańca, korepetycje w razie potrzeby, są
                                      > dla mnie równie ważne, jak dla Ciebie rehabilitacja i zajęcia Twojej córeczki.
                                      No i tu potwierdzasz, że dziecko niepełnosprawne ma jednak większe potrzeby. Ono ma takie same jak zdrowe, jak dziecko bez problemów rozwojowych - aparat na zęby, dodatkowe zajęcia, a do tego rehabilitacja... Wiesz, gdybym nie miała dzieci zdrowych, może i uwierzyłabym w to co napisałaś - że potrzeby zdrowych i niepełnosprawnych są inne. Są takie same - wspieranie rozwoju, rozwijanie naturalnych uzdolnień (lekcje tańca, zajęcia teatralne, angielski - wyobraź sobie, ze angielski jest dzieciom z zD łatwiejszy w wymowie niż nasz polski) czy Małgosia nie ma prawa do takich zajęć, do korepetycji, do muzyki? tańca? teatralnych występów? do pięknego uzębienia? ładnej fryzurki? ubrania? używania kosmetyków? - dlaczego? Tylko moje zdrowe dzieci (jak i inne zdrowe dzieci, a raczej bez problemów rozwojowych) nie wymagają specjalnej diety, dodatkowego oprogramowania do ćwiczeń logopedycznych ( naprawdę Gosi łatwiej jest mówić po angielsku niż po polsku)
                                      wyjazdów na specjalistyczne usprawniające turnusy, i wielu, wielu rzeczy, o których rodzicom zdrowych dzieci nawet w koszmarach się nie śni. Naprawdę uważasz, że powinnam zaniedbać stronę uzdolnień Małgosi, bo jest niepełnosprawna? Zabronić jej stosowania kosmetyków, bo jest niepełnosprawna?
                                      Kurcze, bolesne...
                                      > Dla mnie to jest inwestycja w jej przyszłość. I chciałabym Ci dość brutalnie uś
                                      > wiadomić, że w przyszłości Małgosia będzie prawdopodobnie bardziej biorcą pieni
                                      > ędzy od państwa, niż dawcą.
                                      Jak bardzo będzie biorcą - zależy od inwestycji w jej rozwój tu i teraz. Choć to życie może być brutalnym uświadamiaczem i doprowadzić do zamiany miejsc... Z całym szacunkiem, bałabym się powiedzieć, tego zdania.... Rozmawiałam z rodzicami dzieci, które nagle straciły sprawność, z różnych względów. Zaskoczyło mnie jedno zdanie - że nieszczęście ich dziecka jest większe, bo dziecko doskonale sie rozwijało i nagle straszliwy regres, wypadek. A ja przecież od razu urodziłam niepełnosprawne, Teraz wspominam to zupełnie obojętnie, a nawet z uśmiechem, bo dla każdego dziecka brak sprawności, jej utrata - jest tragedią. Czy urodziło się od razu niepełnosprawne, czy nagle tę sprawność straciło - to zawsze jest dla dziecka nieszczęście. Mamy w stowarzyszeniu Agatę na wózku, która nigdy nie stanie na własnych nogach. Na dodatek ma niepełnosprawność intelektualną. Jest zawsze ładnie uczesana, umalowana, ubrana, ma fajny model okularów> Pracuje tylko tata, ale czy to powód, by Agata była zaniedbana, bo nie chodzi i nawet sobie kanapki sama nie zrobi? Moja Gosia tańczy, uprawia gimnastykę artystyczną, nie będę wspominała, że jest samodzielna, że potrafi dojechać sama do szkoły, od 7 roku życia sama wyjeżdża na kolonie z rówieśnikami... Jest bardzo uspołeczniona, radzi sobie w krańcowo różnych sytuacjach: i w eleganckiej restauracji, i w super hotelu, i na biwaku, pod namiotem... Ale wiem, że życie jest nieobliczalne, że może nastąpić regres. Może, ale nie musi. Ale to prawda, że mam lekkie skrzywienie w stosunku do swoich zdrowych dzieci. Cały czas jakieś właśnie głupie obawy, że coś się może stać, że może zburzyć nasze szczęście... Tfutfu... Dlatego ja nie miałabym odwagi prorokować, co przyniesie przyszłość. Przecież urodzenia niepełnosprawnego dziecka tez nie planowałam smile Ale jest i moim obowiązkiem, zarówno w stosunku do Małgochy jak i jej rodzeństwa, jest zapewnienie optymalnych warunków rozwoju. Właśnie po to, by nie była tylko biorcą pomocy. I mam nadzieję, że sytuacja sie na tyle zmieni, ze Gosia będzie pracowała - bo to jest możliwe, skoro w Dublinie widziałam chłopaka z zD w kasie sklepu... Tylko wiedząc, że zdrowi maja problem z pracą, nie mam zbyt różowych myśli... Jeśli Cię ciekawi, co mogą osiągnąć dzieci z zD, które były nie tylko rehabilitowane, nie wyłącznie rehabilitowane, ale były rozwijane ich indywidualne uzdolnienia - polecam w wolnej chwili www.zespoldowna.info - super!!!!
                                      ps. Moja Małgonia ma probem z polską mową wink - ale umei nawiązać i utrzymać kontakt z każdym. I z Pierwszą Damą (na ELIOSie w Wawie) i z bezdomnym... Ja jej tego zazdroszczę....
                                      --
                                      www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                      ~~~~~~~
                                      <a href="<
                                      • estelka1 Re: SuperDown - super demot 18.11.10, 00:22
                                        Cieszę się trigo, że doszłyśmy do porozumienia smile tylko tak dla uściślenia. Pisząc o tym, że Małgosia prawdopodobnie będzie biorcą świadczeń, a zdrowe dzieciaki będą pracować, by te świadczenia istniały, nie miałam na myśli nic złego. Taka jest rzeczywistość, zwłaszcza w Polsce, że brakuje pracy dla zdrowych, więc osoby niepełnosprawne, maja znacznie mniejsze szanse na zatrudnienie. Jednocześnie mam świadomość, że życie pisze różne scenariusze, dlatego nieprzypadkowo napisałam PRAWDOPODOBNIE. Nie mogę oczywiście wykluczyć tego, że Małgosia znajdzie pracę, będzie niezależna, a moja córka zachoruje czy ulegnie wypadkowi i do końca życia będzie żyła z zasiłku i role się odwrócą. Tego nikt nie jest w stanie przewidzieć. Mogę się tylko modlić i wierzyć, że moja córka będzie zawsze zdrowa.
                                        I z jedną rzeczą nie jestem w stanie się zgodzić, a mianowicie z tym, że dzieci niepełnosprawne mają większe potrzeby niż zdrowe. Podkreślam raz jeszcze, to są inne potrzeby, ale tak samo ważne. Nie mogę zrozumieć, dlaczego nie potrafisz przyznać, że niepełnosprawność Twojej córki niesie za sobą pewne ograniczenia i w niektórych płaszczyznach Małgonia po prostu nie ma szans dorównać zdrowym dzieciakom i to jest właśnie ta różnica potrzeb. Małgosia jak najbardziej jest niesamowicie uzdolnioną dziewczynką, do tego bardzo pracowitą, tak samo zresztą jak Ty. Małgosia oczywiście ma prawo do korepetycji, zajęć tanecznych, nauki angielskiego (chociaż nie do końca rozumiem sens uczenia jej obcego języka, skoro nie włada dobrze ojczystym - ale o tym proponuję podyskutować na privie), czy do zajęć teatralnych. Ale trigo, przepraszam z góry bo zabrzmi to niefajnie, Małgosia z racji swojej niepełnosprawności nigdy jednak nie zostanie lekarzem, nauczycielem, górnikiem, instruktorem jazdy itd. Te i wiele innych zawodów jest "zastrzeżonych" dla pełnosprawnych osób. A żeby zdobyć te kwalifikacje, dzieciaki muszą się uczyć, rodzice w nie inwestować również mnóstwo czasu i pieniędzy. Ty tych pieniędzy nie wydasz, bo Małgosia w życiu będzie robić coś innego. Tak samo Małgosia nie będzie wyczynowo tańczyć, a potem uczyć tańca innych, mimo że jest w tym kierunku uzdolniona. Moja córka też jest uzdolniona jeśli chodzi o taniec, ale wiele wskazuje na to, że będzie zawodowo tańczyć. Do tej pory "wkładałam" kasę w treningi, stroje, buty i wyjazdy na szczeblu maksymalnie ogólnopolskim. Teraz wykładam kasę na mistrzostwa europy i na zdobywanie przez córkę uprawnień instruktorskich. To jest właśnie ta różnica. Ale ja bez wątpienia mniej środków włożyłam w leczenie, czy usprawnianie córki - bo i taki czas mamy za sobą. Mam nadzieję, że nie uraziłam Cię, a Ty zrozumiałaś, o co mi chodzi.
                                        Pozdrawiam Cię serdecznie. Małgosię i pozostałe Twoje dzieciaki również.
                                        • gramwzielone Re: SuperDown - super demot 18.11.10, 01:10
                                          estelka1 napisała:

                                          Ta
                                          > ka jest rzeczywistość, zwłaszcza w Polsce, że brakuje pracy dla zdrowych, więc
                                          > osoby niepełnosprawne, maja znacznie mniejsze szanse na zatrudnienie.

                                          biorąc pod uwagę to, jak wielką kasę pompuje unia na aktywizacje osób niepełnosprawnych, jest realna szansa, że ta sytuacja ulegnie w ciągu nalbliższych 10 lat znacznej poprawie. (serio)


                                          Jednocze
                                          >
                                          > I z jedną rzeczą nie jestem w stanie się zgodzić, a mianowicie z tym, że dzieci
                                          > niepełnosprawne mają większe potrzeby niż zdrowe. Podkreślam raz jeszcze, to s
                                          > ą inne potrzeby, ale tak samo ważne. Nie mogę zrozumieć, dlaczego nie potrafisz
                                          > przyznać, że niepełnosprawność Twojej córki niesie za sobą pewne ograniczenia
                                          > i w niektórych płaszczyznach Małgonia po prostu nie ma szans dorównać zdrowym d
                                          > zieciakom

                                          bzdurki pleciesz. Mniej więcej połowa ludzi w tym kraju ma wykształcenie niżej niż średnie, a tylko niewielki procent to osoby niepełnosprawne umysłowo czy ruchowo. Za komuny "wykształciuchów" było 7%, teraz ta liczba co najmniej się podwoiła, ze szkodą dla jakości.

                                          i to jest właśnie ta różnica potrzeb. Małgosia jak najbardziej jest n
                                          > iesamowicie uzdolnioną dziewczynką, do tego bardzo pracowitą, tak samo zresztą
                                          > jak Ty. Małgosia oczywiście ma prawo do korepetycji, zajęć tanecznych, nauki an
                                          > gielskiego (chociaż nie do końca rozumiem sens uczenia jej obcego języka, skoro
                                          > nie włada dobrze ojczystym - ale o tym proponuję podyskutować na privie)

                                          problemy osób z zespołem Downa z opanowaniem j. polskiego wynikają z reguły nie z ograniczeń intelektualnych (tylko część jest na tyle głęboko upośledzona, że nie komunikuje się werbalnie), a ze specyficznej budowy anatomicznej (duży język, gotyckie podniebienie). Dlatego konieczna pomoc logopedy, stówa za godzinę..

                                          , czy
                                          > do zajęć teatralnych. Ale trigo, przepraszam z góry bo zabrzmi to niefajnie, Ma
                                          > łgosia z racji swojej niepełnosprawności nigdy jednak nie zostanie lekarzem, na
                                          > uczycielem,

                                          jak większość Polaków

                                          >górnikiem

                                          jak wszystkie Polki

                                          , instruktorem jazdy itd.

                                          ok, ale to chyba nie jest wielka tragedia? smile

                                          Te i wiele innych zawodów jest "
                                          > zastrzeżonych" dla pełnosprawnych osób. A żeby zdobyć te kwalifikacje, dzieciak
                                          > i muszą się uczyć, rodzice w nie inwestować również mnóstwo czasu i pieniędzy.

                                          e tam
                                          1. osoby z upośledzeniem umysłowym to tylko część osób niepełnosprawnych
                                          2. jasne, w edukacje i rozwijanie zaintresowań można wpompować dowolne środki, wątpię jednak by tyle, ile np. w elektryczny wózek (min. kilkanaście tysięcy, nfz refunduje kilka) czy leki przy przewlekłych chorobach
                                          3. poza tym np w moim przypadku prawdziwe wydatki na zdobycie kwalifikacji zawodowych zaczęły się dopiero po studiach

                                          > Ty tych pieniędzy nie wydasz, bo Małgosia w życiu będzie robić coś innego. Tak
                                          > samo Małgosia nie będzie wyczynowo tańczyć, a potem uczyć tańca innych, mimo że
                                          > jest w tym kierunku uzdolniona. Moja córka też jest uzdolniona jeśli chodzi o
                                          > taniec, ale wiele wskazuje na to, że będzie zawodowo tańczyć. Do tej pory "wkła
                                          > dałam" kasę w treningi, stroje, buty i wyjazdy na szczeblu maksymalnie ogólnopo
                                          > lskim. Teraz wykładam kasę na mistrzostwa europy i na zdobywanie przez córkę up
                                          > rawnień instruktorskich.

                                          gratulacje, musisz pękać z dumy smile

                                        • trigo_to_ja Re: SuperDown - super demot 18.11.10, 01:51
                                          estelka1 napisała:

                                          > Małgosia prawdopodobnie będzie biorcą świadczeń, a zdrowe dziecia
                                          > ki będą pracować, by te świadczenia istniały, nie miałam na myśli nic złego.
                                          Wiem o tym, moje reakcje, po czterech dniach buszowania po tabelkach kilku projektów znowu spowodowały spustoszenie w mojej psychice tongue_out
                                          Co do tej pracy i bycia społecznie użytecznym ( o matko, powinnam jednak oderwać się od sztucznego projektowego języka) - to jednak rodzice dążą do tego, by cała praca ich dzieci nie szła na marne a finiszem żeby nie był fotel przed telorkiem z michą chipsów na kolanach. Czy nam się to uda (czytaj - stworzenie miejsc pracy dla naszych dzieci) - przyszłość pokaże. Bo w końcu lekarze, adwokaci itp - są biorcami prac ekspedientek, piekarzy, sprzątaczy, praczek wink (wiersz z mojego dzieciństwa "murarz domy muruje, krawiec szyje ubrania, ale gdzieżby coś uszył, gdyby nie miał mieszkania wink
                                          > mam świadomość, że życie pisze różne scenariusze, dlatego nieprzypadkowo n
                                          > apisałam PRAWDOPODOBNIE. Nie mogę oczywiście wykluczyć tego, że Małgosia znajdz
                                          > ie pracę, będzie niezależna, a moja córka zachoruje czy ulegnie wypadkowi i do
                                          > końca życia będzie żyła z zasiłku i role się odwrócą. Tego nikt nie jest w stan
                                          > ie przewidzieć. Mogę się tylko modlić i wierzyć, że moja córka będzie zawsze zd
                                          > rowa.
                                          Tylko ie popadnij w paranoję róną mojej wink - to żart, oczywiście, ale ja naprawdę dostaję hopla, gdy mi któreś z dzieci znika poza zasięg komórki...- taka głupawka, z którą nie zawsze skutecznie walczę
                                          > I z jedną rzeczą nie jestem w stanie się zgodzić, a mianowicie z tym, że dzieci
                                          > niepełnosprawne mają większe potrzeby niż zdrowe. Podkreślam raz jeszcze, to s
                                          > ą inne potrzeby, ale tak samo ważne.
                                          No to ten punkt pozostanie sporny smile ale każda z nas ma prawo do swojej interpretacji rzeczywistości
                                          > Nie mogę zrozumieć, dlaczego nie potrafisz
                                          > przyznać, że niepełnosprawność Twojej córki niesie za sobą pewne ograniczenia
                                          > i w niektórych płaszczyznach Małgonia po prostu nie ma szans dorównać zdrowym d
                                          > zieciakom i to jest właśnie ta różnica potrzeb.
                                          No i o tym własnie cały czas mówię - Gocha ma większe barykadki do pokonania. Część wynikająca z jej ograniczeń, część z ograniczeń i obaw społeczeństwa. Nie ma szans dorównać w jednych dziedzinach, a w innych pokonuje tzw zdrowe dzieci. Ja nie gloryfikuję swojej córki, ja po prostu jej zazdroszczę kilku rzeczy. Bo ja jestem(raczej byłam) typisch homopoliticus wink
                                          - szybciej zaatakuję niż przyznam, że coś mnie zraniło. Od Gochy uczę się otwartości na ludzi, a jako skrajny introwertyk zawsze miałam z tym problem. Gośka siódmym zmysłem wyczuwa, że ktoś ma słabszą chwilę (fizycznie czy psychicznie) i reaguje zaskakująco empatycznie. Szkoda, że w dzisiejszych zwariowanych czasach nie ceni się takich umiejętności, ale fajnie, że mam takiego prywatnego "antydołkowicza"
                                          Małgosia jak najbardziej jest n
                                          >Małgosia jest n iesamowicie uzdolnioną dziewczynką, do tego bardzo pracowitą, tak samo zresztą
                                          > jak Ty. Małgosia oczywiście ma prawo do korepetycji, zajęć tanecznych, nauki an
                                          > gielskiego (chociaż nie do końca rozumiem sens uczenia jej obcego języka, skoro
                                          > nie włada dobrze ojczystym - ale o tym proponuję podyskutować na privie), czy
                                          > do zajęć teatralnych.

                                          Ja jej angielskiego nie uczę, w tym sęk - ona chyba od sióstr podłapuje wyrazy angielskie i okazuje się, że łatwiej jej wymawiać słowa angielskie. I rozmawiałam ostatnio z mamą kilkuletniej dziewczynki z zespołem Downa i ta małą chodzi na angielski i to nie jest takie głupie, skoro język polski jest tak trudny w wymowie, a każdy człowiek chciałby się jak najskuteczniej komunikować z innymi. To z angielskim to świeże odkrycie. I na to nie muszę wydawać kasy (zresztą są inne potrzeby, jak sama rozumiesz) - bo siostry mogą przy okazji i Gosię uczyć angielskiego. Po co jej angielski? Skoro jej sprawia frajdę, niech ma. Ja się niemieckiego uczyłam - może będzie powód, bym się wzięła za angielski wink razem z Gochą będzie raźniej.
                                          > Ale trigo, przepraszam z góry bo zabrzmi to niefajnie, Ma
                                          > łgosia z racji swojej niepełnosprawności nigdy jednak nie zostanie lekarzem, na
                                          > uczycielem, górnikiem, instruktorem jazdy itd. Te i wiele innych zawodów jest "
                                          > zastrzeżonych" dla pełnosprawnych osób.
                                          No tak, ale wynikałoby z tego, że każdy z nas, sprawnych, jest tym wszystkim? wink
                                          Jestem w miarę sprawna (choć starość sie kłania zza roku kolejnej dziesiątki wiosen, więc nie wiem jak długo smile ) ale nie mam predyspozycji do bycia lekarzem, górnikiem, księgową (mimo wykształcenia ekonomicznego, hihi) . Ba - ja nawet kierowcą nie zostanę, bo mnie to nie pociąga... Byłam w Irlandii u koleżanki, pokazała mi pana z zD za kasą w sklepie, na dodatek ten pan jest radnym w jej mieście - dla mnie szok! ale na własne oczy widziałam!
                                          > A żeby zdobyć te kwalifikacje, dzieciak
                                          > i muszą się uczyć, rodzice w nie inwestować również mnóstwo czasu i pieniędzy.
                                          > Ty tych pieniędzy nie wydasz,
                                          hmm, mam jeszcze trójkę tzw zdrowych dzieci! Jedna ma kręćka na punkcie fotografii, jest w klasie o profilu filmowym, pisze jakieś artykuły, Druga - sportsmenka, tańczy, ma świetny głos, super dykcję - ale kompletnie nie mam kasy, by rozwijać ich zainteresowania i mam je na sumieniu, bo potrzeby Gośki niestety przyćmiewają wszystkie inne potrzeby.

                                          > Moja córka też jest uzdolniona jeśli chodzi o
                                          > taniec, ale wiele wskazuje na to, że będzie zawodowo tańczyć. Do tej pory "wkła
                                          > dałam" kasę w treningi, stroje, buty i wyjazdy na szczeblu maksymalnie ogólnopo
                                          > lskim. Teraz wykładam kasę na mistrzostwa europy i na zdobywanie przez córkę up
                                          > rawnień instruktorskich.
                                          Gratuluję córki i życzę stałego rozwoju i coraz bardziej znaczących sukcesów.
                                          >. Ale ja bez wątpienia mniej
                                          > środków włożyłam w leczenie, czy usprawnianie córki - bo i taki czas mamy za s
                                          > obą.
                                          No niestety, to są te dodatkowe potrzeby Gosi, które skutecznie zżerają budżet . Co gorsza, zdaję sobie sprawę, że mam dług wobec tych moich niewiele starszych od Gosi dzieci (tylko syn jest dorosły) i że w nie powinnam inwestować podwójnie, bo co by nie mówić, będą miały zobowiązania wobec siostry. I tu nie chodzi o to, że ja je do tego będę przymuszała. One po prostu czują się z nią naturalnie związane. Różnie to może być w przyszłości, ale na chwilę obecną to jest rodzeństwo bardzo ze sobą związane (co nie znaczy idealne, o nieeee).
                                          Gnębi mnie myśl, że - jak napisałaś wyżej - inwestycja w Gosię jest materialnie bezzwrotna (ale tylko materialnie) i o wiele ... no jakiego tu słowa użyć - efektywniej? przyjemniej? jest inwestować z nadzieją na zwrot a najlepiej na zysk z wszelkich nakładów.
                                          Moje dzieci, przy takich ostrych ograniczeniach finansowych będą zawsze obciążone jakąś formą opieki nad Gosią - przecież nie jestem walniętą matką, która uważa, ze jej niepełnosprawne intelektualnie dziecko będzie w pełni samodzielne. Moje dzieci nigdy (tak jak i ja) nie będą wolne od myśli o tym, że Gocha wymaga pomocy. To takie dylematy Matki Polki i matki dziecka z niepełnosprawnością. Jak ta "przedwiośniana" sosna, tylko powód rozdarcia nieco inny wink
                                          No tak, wszystko to prawda, ale najważniejsza jest umiejętność, której uczę się od Gośki - pogody ducha i aktywnej aprobaty okoliczności życia (hehe, znowu język projektowy !!!)
                                          > Pozdrawiam Cię serdecznie. Małgosię i pozostałe Twoje dzieciaki również.
                                          Ja również przesyłam pozdrowienia

                                          --
                                          www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                          ~~~~~~~
                                          marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                                        • trigo_to_ja Re: SuperDown - super demot 18.11.10, 02:36
                                          estelka1 napisała:


                                          > (chociaż nie do końca rozumiem sens uczenia jej obcego języka, skoro
                                          > nie włada dobrze ojczystym - ale o tym proponuję podyskutować na privie),
                                          Taki sam sens, jak innych zajęć, jak hobby czy chociażby - niby nie w temacie - zmianę koloru włosów z blondi na czarne.
                                          A dlaczego by nie? Skoro to było jej marzenie - to dlaczego miałam się dostosowywać do podszytych stereotypami oczekiwań otoczenia a nie do pragnień swojego dziecka? Bo niepełnosprawne, to nie ma prawa do swoich upodobań?
                                          --
                                          www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                          ~~~~~~~
                                          marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                                        • trigo_to_ja SuperDown !!! 18.11.10, 10:20
                                          „Polska jest jak dziecko z zespołem Downa. Należy kochać, nie należy porzucać, ale nie należy mieć nadziei, że wyzdrowieje.” Kuba Wojewódzki - dla mnie bomba! choć dla niektórych pewnie argument, że szkoda inwestować w taką... Polskę big_grin - a ja jednak inwestuję! Przede wszystkim uczucia! Pozytywne uczucia. A także czas, wiedzę, cierpliwość. I dużo środków finansowych, niestety... Nie wyzdrowieje, ale może być samodzielne. Polska też. Tylko nie czas na swary i wzajemne obrzucanie się pretensjami big_grin

                                          i jeszcze: www.zespoldowna.info/dziecko-z-zespolem-downa/ Rodzice marzą o zdrowym dziecku. Planują jego przyszłość: myślą, że jak będzie chłopiec to zostanie prawnikiem jak tata, a kiedy dziewczynka – lekarzem jak mama. Wiadomość, że ma zespół Downa spada na nich jak grom z jasnego nieba. To jednak nie koniec świata. W Polsce rodzi się rocznie od 600 do 1000 dzieci z tą chorobą genetyczną. Wielu udaje się zdobyć wykształcenie i dużą samodzielność.~

                                          a teraz :
                                          estelka1 napisała:

                                          > Cieszę się trigo, że doszłyśmy do porozumienia smile (...)
                                          > Nie mogę oczywiście wykluczyć tego, że Małgosia znajdz
                                          > ie pracę, będzie niezależna, a moja córka zachoruje czy ulegnie wypadkowi i do
                                          > końca życia będzie żyła z zasiłku i role się odwrócą. Tego nikt nie jest w stan
                                          > ie przewidzieć. Mogę się tylko modlić i wierzyć, że moja córka będzie zawsze zd
                                          > rowa.
                                          Ja się modlę, by moje dzieci były szczęśliwe, by odnalazły swoje miejsce w świecie i miały poczucie bycia potrzebnym nie tylko dla najbliższej rodziny.

                                          > I z jedną rzeczą nie jestem w stanie się zgodzić, a mianowicie z tym, że dzieci
                                          > niepełnosprawne mają większe potrzeby niż zdrowe. Podkreślam raz jeszcze, to s
                                          > ą inne potrzeby,
                                          Mają TAKIE same potrzeby, jak dzieci zdrowe. I dodatkowo mają potrzebę rehabilitacji, terapii, tzw usprawniania.
                                          > Nie mogę zrozumieć, dlaczego nie potrafisz
                                          > przyznać, że niepełnosprawność Twojej córki niesie za sobą pewne ograniczenia
                                          > i w niektórych płaszczyznach Małgonia po prostu nie ma szans dorównać zdrowym d
                                          > zieciakom i to jest właśnie ta różnica potrzeb.
                                          Co może osiągnąć dziecko z zespołem Downa?
                                          Pisałam o stypendium Premiera, Ministra...
                                          No i kochana moja. Nieco starsza koleżanka Małgochy w tym roku otrzymała takie stypendium! Niektórzy z tzw zdrowych stypendystów nie mogli ukryć prawdziwego szoku, że na scenie opery po odbiór stypendium (4200 zł! jednorazowo) znalazły się osoby z zespołem Downa! z Gimnazjum nr 21! (nr 15 na liście). Karolina nie mogła jechać po odbiór stypendium do Warszawy, ale pojechały jej dwie ciut starsze koleżanki z tej samej szkoły (Paulina i Ela)!
                                          Razem z trójką tzw "zdrowych" gimnazjalistów i licealistów!
                                          Lista Stypendystów Stypendium Ministra Edukacji Narodowej za wybitne osiągnięcia edukacyjne w roku szkolnym 2009/2010 - i cały artykuł:
                                          www.poranny.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20101116/BIALYSTOK/536973526
                                          Czy to nieistotne osiągnięcia i nieważne wyróżnienie????
                                          > Małgosia jak najbardziej jest n
                                          > iesamowicie uzdolnioną dziewczynką, do tego bardzo pracowitą, tak samo zresztą
                                          > jak Ty.
                                          Owszem, tak jak każdy człowiek, Małgosia też ma swoje talenty, o które powinnam dbać i rozwijać.
                                          Co do pracowitości (obu nas !!!) to sprawa dyskusyjna. Obie jesteśmy po prostu aktywne, że tak powiem: kreatywne. Lubimy to co robimy, ale pracowite????
                                          > Ale trigo, przepraszam z góry bo zabrzmi to niefajnie, Ma
                                          > łgosia z racji swojej niepełnosprawności nigdy jednak nie zostanie lekarzem, na
                                          > uczycielem, górnikiem, instruktorem jazdy itd. Te i wiele innych zawodów jest "
                                          > zastrzeżonych" dla pełnosprawnych osób.
                                          Ha - ja nie zostanę w życiu kierowcą, a co dopiero instruktorem jazdy! tongue_out
                                          A Magoś? - www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/pelny/136fcc80e878c897.html moja Wolontariuszka Roku 2009? Nie wiem, kim będzie. Teraz jest sobą - szczęśliwą (mam nadzieję)i umiejącą dawać szczęście nastolatką.
                                          > A żeby zdobyć te kwalifikacje, dzieciak
                                          > i muszą się uczyć, rodzice w nie inwestować również mnóstwo czasu i pieniędzy.
                                          > Ty tych pieniędzy nie wydasz, bo Małgosia w życiu będzie robić coś innego. Tak
                                          > samo Małgosia nie będzie wyczynowo tańczyć, a potem uczyć tańca innych, mimo że
                                          > jest w tym kierunku uzdolniona.
                                          A niby dlaczego nie?
                                          www.zespoldowna.info/justyna-nasza-polska-judith-scott/ - pierwszy przykład
                                          www.zespoldowna.info/maria-wnek-slynna-po-calym-swiecie/ - tu nie zespół Downa, ale też trwała niepełnosprawność - Prace artystki zaliczane do nurtu twórczości "wewnętrznej potrzeby", "innej", znajdują się w zbiorach wielu muzeów oraz w kolekcjach prywatnych w Polsce i za granicą, między innymi w muzeum Art Brut w Lozannie. Prezentowane były na licznych wystawach indywidualnych i zbiorowych, w tym w Muzeum Etnograficznym w Krakowie, w Paryżu, Baltimore. W 2004 r. jej prace wystawiono na VII Międzynarodowym Triennale Sztuki Nieprofesjonalnej INSITA w Bratysławie.

                                          Dla cierpliwych i jednocześnie zainteresowanych smile
                                          jedenswiat.fotosik.pl/albumy/776557.html - Wolontariuszka Roku 2009! -
                                          www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/c3f12fe59c56c9c4.html moja wolontariuszka specjalna
                                          images8.fotosik.pl/555/dfb27b9e53d47ca1.jpg z Pierwszą Damą, ELIOS 2010
                                          www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/pelny/cd86d2ee1c4185a8.html wśród wolontariuszy ELIOSa - tuż nad siedzącym panem w fioletowej koszulce a w pobliżu "centralnej" pani w czerwonej koszulce
                                          www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/e850deaf2bcc71db.html - jako wolontariuszka ekipy z Francji (brzegowy rząd, tuż za swoją siostrą trzymającą białą kartkę w ręku- ta z długimi włosami, w niebieskiej koszulce, a przed drugą z sióstr - w czarnej kurtce z różowym kapturem widocznym spod kurtki). Obrazem można powiększyć przez kliknięcie
                                          www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/pelny/3cf8544d72c3ea67.html - z Agatą Buzek i Karoliną Gruszka podczas Festiwalu Filmoteki Szkolnej w Kinie Kultura
                                          http://images8.fotosik.pl/555/c2cac4bc6b68d7d0med.jpg
                                          jedenswiat.fotosik.pl/
                                          www.gie-jot.fotosik.pl/
                                          Polecam:
                                          www.zespoldowna.info/jestes-niepelnosprawny-rozumiem-ale-miej-ambicje-cel-i-jaja/ - to jak najcelniejsza odpowiedź na niektóre posty!!! Nie jest łatwo. Wiem to. Ale powalczyć warto. Ktoś powie, z czym z wiatrakami? Może czasem trzeba powalczyć z wiatrakiem by zdobyć siłę?
                                          i na zakończenie: <a href="
                                          • estelka1 Re: SuperDown !!! 18.11.10, 11:49
                                            Trigo droga, przepraszam Cię bardzo, ale pusty śmiech mnie w tym momencie ogarnął. Twoje argumenty użyte w tym poście jak dla mnie nie są rzeczowe, tylko wyłącznie BARDZO emocjonalne. Ja naprawdę nie twierdzę, że człowiek niepełnosprawny nie ma szans osiąnąć sukcesów. Ale po raz kolejny zmuszasz mnie do napisania czegoś brutalnego. W niektórych dziedzinach, choćby w plastyce, rzeczywiście osoba zdrowa i niepełnosprawna mogą osiągnąć taki sam sukces, taki sam poziom. Ale na Boga, niepełnosprawna tancerka na wózku nie wykona szeregu obowiązkowych figur, bo NIE DA się ich wykonać na siedząco. Ona ma układ taneczny opracowany pod swoje fizyczne możliwości. Podobnie pływak mający amputowane nogi, nie stanie w szranki z zawodnikiem w pełni sprawnym fizycznie, bo ta walka po prostu będzie nierówna i niesprawiedliwa. Nie znaczy to jednak, że medal na paraolimpiadzie jest mniej warty od takiego samego krążka na "zwykłych" igrzyskach. Piszesz tu o dziewczynce wyróżnionej przez ministra za wybitne osiągnięcia w nauce. Tylko się cieszyć i gratulować rodzicom. Ale przypuszczam, że mimo wszystko ona jednak jest wybitna w pionie kształcenia specjalnego i nie osiągała swoich sukcesów np. w tych samych konkursach przedmiotowych, w których startowali uczniowie bez ZD. Jeśli się mylę, to wyprostuj. Ale przecież jeśli dziewczyna jest wybitna wyłącznie wśród uczniów szkół specjalnych, to czy w czymś jest gorsza od zdrowych rówieśników?? Trigo, dlaczego Ty masz taką silną potrzebę udowadniania, że niepełnosprawne dzieciaki mogą robić wszystko dokładnie tak samo, jak zdrowe. Przecież nie zawsze to jest możliwe, ale nie znaczy to przecież że zdrowe dzieci są lepsze, a chore gorsze. Obawiam się, że właśnie taka postawa, jest bardzo szkodliwa i nie sprzyja łamaniu barier między niepełnosprawnymi, a zdrowymi. Pamiętam ze swojego "podwórka" pewnych kilka niesympatycznych i niepotrzebnych zdarzeń spowodowanych właśnie przez środowisko osób niepełnosprawnych, a uściślając przez ambicje ich opiekunów. Mamy u nas ośrodek dla starszej młodzieży upośledzonej umysłowo i z zaburzeniami psychicznymi. Od pewnego momentu zaczęli bardzo aktywnie uczestniczyć we wszystkich imprezach miejskich, konkursach dla dzieci i młodzieży. No fajnie. W ośrodku działa zespół muzyczny. Grali na jednej oficjałce, drugiej, kilku plenerowych imprezach. Do pewnego momentu to było fajne, ciekawe, inne niż wszystko - bo grają oryginalą muzykę. Ale przyszedł moment, że ich repertuar się ograł, bo w pewnym momencie przestali się rozwijać i zrobili się nudni i męczący, obecni na każdej imprezie bez wyjątku, do tego stale z tymi samymi utworami. Odmówiono im występu na kolejnej imprezie. Jaka to była obraza majestatu. No jak to, dyskryminuje się niepełnosprawnych. A prawda jest taka, że potraktowano ich dokładnie jak innych artystów. Nie masz nic ciekawego do pokazania, to ci w tej chwili dziękujemy. Dlaczego robić dla nich wyjątek? Bo są niepełnosprawni? Przecież to śmieszne. Inna sytuacja, to konkurs modelarski. Zwykle udział w nim brały dzieciaki ze szkół podstawowych i gimnazjów i tylko w tych kategoriach przyznawano nagrody. No ale młodzież z tego ośrodka też chciała wziąć udział, organizatorzy się zgodzili. W pierwszym roku 2 albo 3 osoby z ośrodka brały udział, zrobiono dla nich odrębną kategorię wiekową, wszystko super się udało rozegrać. Rok później tylko jeden z chłopaków wziął udział. Nie stworzono dla niego odrębnej kategorii i pojawił się problem, jak go ocenić. W efekcie nie zajął żadnego miejsca, dostał tylko dyplom za udział. I znowu obraza, że jak się traktuje niepełnosprawnych. Przecież on tak się napracował robiąc model. No ale jak go potraktować? Starszy od gimnazjalistów o dobre 5 lat. Pracę wykonał na poziomie średniaków, którym nie przyznawano miejsc.
                                            Trigo, jeśli chce się by niepełnosprawni byli dobrze traktowani w społeczeństwie, nie można za wszelką cenę stawiać ich na piedestale, ale też nie chować ich w domach i udawać, że nie ma tematu niepełnosprawności. Obydwie postawy są jednakowo szkdliwe, nie sądzisz?
                                            • trigo_to_ja Re: SuperDown !!! 18.11.10, 12:43
                                              estelka1 napisała:

                                              > zegoś brutalnego. W niektórych dziedzinach, choćby w plastyce, rzeczywiście oso
                                              > ba zdrowa i niepełnosprawna mogą osiągnąć taki sam sukces, taki sam poziom.

                                              Nie ogarnia mnie pusty śmiech, a raczej przerażenie, że tak duży procent (nie będę podawała w liczbach, mam brzyd do danych statystycznych, pracowałam przy nich 20 last tongue_out ) tzw "zdrowych" nigdy nie osiągnie poziomu niektórych niepełnosprawnych.
                                              Że tak duży ich procent nie wykorzystuje swego potencjału.
                                              Toż to barbarzyństwo zaprzepaszczać te wszystkie talenty, uzdolnienia, a przede wszystkim - swoją niczym nie ograniczoną sprawność
                                              No i teraz to się mogę pośmiać, choć ten śmiech smutkiem podszyty.

                                              ps
                                              wielu próbowało i próbuje z sobie tylko wiadomych powodów brutalnie wskazać miejsce mojej córki w szeregu. Miejsce, jakie jej przeznaczyli, "rezerwując" pełnie życia dla siebie.
                                              Daremne wysiłki! big_grin
                                              http://images8.fotosik.pl/411/136fcc80e878c897.jpg
                                              --
                                              www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                              ~~~~~~~
                                              marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                                              • trigo_to_ja Mój SuperDown !!! 18.11.10, 12:46
                                                Gdyby ktoś był zainteresowany pełną treścią - bo fotka nie mieści się w całości
                                                --
                                                www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                                ~~~~~~~
                                                marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                                                • trigo_to_ja Re: Mój SuperDown !!! 18.11.10, 13:15
                                                  trigo_to_ja napisała:

                                                  > Gdyby ktoś
                                                  > był zainteresowany pełną treścią - bo fotka nie mieści się w całości


                                                  Jako humoreskę opowiem autentyczną historię, która teraz mnie po prostu śmieszy, ale gdy się wszystko rozgrywało, czułam się jak osoba, odarta z prawa do uszanowania godności.

                                                  Otóż, ktoś czytając o Małgosi, oglądając o Niej materiały filmowe, wykombinował sobie, że małgosiowy zespół Downa to czysta mistyfikacja. Ten ktoś napisał ANONIM, że Gosia jest w pełni sprawna, że urodziła sie jako zdrowe dziecko i w wieku dwóch lat, biegając sobie beztrosko (w realu w wieku 2 i pół roku dopiero zaczęła samodzielnie chodzić) - uderzyła się w coś główką, straciła przytomność, a bliżej nieokreślony lekarz - zbrodniarz wydał zaświadczenie, że dziecko (które niby nagle nie straciło impet rozwojowy, ale się zwyczajnie cofnęło) ma zespół Downa. Po 8 latach mózg dziecka się zregenerował i w niczym nie ustępuje mózgowi dziecka o prawidłowym rozwoju.
                                                  Nasz uroczy Gall Anonim zwraca sie z prośbą do kilku instytucji (anonim był zatytułowany - Do pani Ewy Kopacz - prośba o ściganie lekarza - zbrodniarza - ja wyciągnęłam list z akt sądu, mam w domu ksero, żeby nie było, że zmyślam!) m.in. do kuratorium, do sądu, do urzędu miejskiego z prośbą o objęcie mnie i mojej córki terapią, mającą na celu uświadomienie mnie, że moje dziecko jest w pełni sprawne, a zostało skazane na edukację w domu bez klamek, poddane tresurze wśród półludzi (swoją drogą "miłe" bardzo "humanitarne' spojrzenie na niepełnosprawnych i system ich edukacji!!!),
                                                  Zabawny był w anonimie nakaz szukania lekarza - zbrodniarza!
                                                  Traf chciał, że w czasie, gdy byłam z grupą na letnim obozie (m.in. zorganizowanym także przeze mnie) w górach dzwoni syn i mówi, że do domu przyszła pani kurator! Chyba szukała tego medyka zbrodniarza u mnie w szafie a może pod łóżkiem - kto ją tam wie!
                                                  Ponieważ akurat przygotowywaliśmy uroczyste zakończenie obozu, nie za bardzo miałam czas i głowę dłużej z synem rozmawiać, ale zrozumiałam to tak, że ktoś napisał anonim z oskarżeniem, że się ktoś w rodzinie nad Gosia znęca - no bo dlaczego wizyta kuratora??? - gdy dostałam anonim do ręki - zwątpiłam w jakąkolwiek logikę instytucji - na podstawie naprawdę absurdalnego anonimu, wymyślającego fabułę całkowicie science fiction , sąd zakłada akta sprawy, wysyła kuratora.... Obłęd. Chyba nikt nie ma wątpliwości, w jakim tempie działa nasz wymiar sprawiedliwości i jak podkreśla wydatki na poszczególne sprawy. A tu proszę... Gdyby choć słowo oskarżenia w tym anonimie było skierowane do kogokolwiek z domowników, z rodziny, no to jeszcze mogę pojąć. Ale nie - że ktoś wymyśli jakiegoś lekarza zbrodniarza a sąd wszczyna postępowanie. Sprawa oczywiście została zamknięta, bo inaczej być przecież nie mogło.
                                                  Pozostało tylko dziwne uczucie, że ktoś odmawia osobie z zespołem Downa prawa do osiągania jakichkolwiek sukcesów!
                                                  Nie może być SuperDownów?????
                                                  Naprawdę????
                                                  Sukcesy, pełnia życia - jest zarezerwowana tylko dla sprawnych, zdrowych, młodych, pięknych?
                                                  Czyją decyzją????? hahaha
                                                  Nie te czasy!!!
                                                  --
                                                  www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                                  ~~~~~~~
                                                  marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                                                  • gramwzielone Re: Mój SuperDown !!! 19.11.10, 12:28
                                                    sąd niestety nie mógł zrobić nic innego. takie prawo.
                                                    przypuszczam, że ów Gall Anonim to osoba niepełnosprawna psychicznie. Ciesz się, że jej choroba przejawia się troską o Małgosię, a nie - jak się z reguły zdarza - paranoją. Widziałam przypadki, kiedy schizofrenik potrafił zatruć życie sąsiadom i wszystkim dookoła usiłując przekonać wszystkie możliwe instytucje, od policji do Prezydenta, że "podejrzani" trują go sącząc przez dziurkę do klucza truciznę, albo nasyłają ufo, żeby go gwałciło.
                                                  • trigo_to_ja Mój SuperDown !!! 19.11.10, 20:12
                                                    > sąd niestety nie mógł zrobić nic innego. takie prawo.
                                                    Mimo, że w anonimie nie było zarzutów w stronę mojje rodziny czy moją?
                                                    Może i tak, ale dziwne to bardzo. W końcu Gosia uczy się w placówce specjalnej, leczy się w różnych poradniach, jest badanie cytogenetyczne - na logikę wystarczył papier z którejś z tych placówek po ewentualnym zapytaniu mnie o zgodę na jego wydanie (o ile są takie wymogi)
                                                    > przypuszczam, że ów Gall Anonim to osoba niepełnosprawna psychicznie. Ciesz się
                                                    > , że jej choroba przejawia się troską o Małgosię,
                                                    No tak, nie napisałam, że w jednym punkcie Gall Anonim NAKAZAŁ którejś z instytucji (chyba urzędowi miejskiemu) zapewnienie mnie i mojej córce życia bez problemów finansowych przez najbliższych 18 lat!!!!
                                                    Gdy to pokazałam swojej rodzince, padło pytanie, czy aby czegoś nie uprawiam w doniczce i nie "stosuję", że nie pamiętam, jak anonim pisałam big_grin
                                                    Nawet to wskazuje, że pisała to osoba z dużymi problemami .... przecież nikt normalny by aż do tego stopnia nie troszczył się o los obcego dziecka - to tak żartem (ale taki wpis naprawdę był w tym anonimie)


                                                    --
                                                    www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                                    ~~~~~~~
                                                    marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                                                  • gramwzielone Re: Mój SuperDown !!! 20.11.10, 13:49
                                                    fajnie, że potraficie się z tego śmiać

                                                    a co do wizyty kuratora - przeprowadzenie wywiadu środowiskowego jest jego obowiązkiem, jeżeli istnieje podejrzenie, że dziecku może dziać się krzywda.
                                              • estelka1 Re: SuperDown !!! 18.11.10, 13:17
                                                Jeśli ktoś nie wykorzystuje swojego potencjału z lenistwa, ok, zgadzam się, to jest barbarzyństwo. Ale wielokroć dzieje się tak z innych powodów, niezależnych od dziecka. Kto jak kto, ale Ty powinnaś najlepiej sama o tym wiedzieć.
                                                A co do brutalnego ustawiania w szeregu... powiem najbardziej łopatologicznie jak się da, abstrahując od niepełnosprawności Twojego, czy innych dzieci. Moja sąsiadka, której słoń na ucho nadepnął i to mocno, za nic w świecie nie będzie muzykiem, choćby nie wiem, jak chciała. Próbowała, zniechęciła się, bo jej to nie wychodziła. Mnie Bozia wybitnie poskąpiła talentu plastycznego. Nawet skopiowanie jakiegoś rysunku jest dla mnie problemem. Nie pcham się więc do udziału w żadnych konkursach plastycznych. Ale obie jesteśmy dobre w innych dziedzinach i w tym się realizujemy. I trudno, że mamy jakieś niespełnione ambicje, bo obydwie mamy. Z tym da się żyć. Teraz rozumiesz?
                                                • trigo_to_ja Re: SuperDown !!! 18.11.10, 15:16
                                                  Rozumiem? Wiem tyle, że nie da się wegetować.
                                                  co do ambicji - co ja mam z tym wspólnego?
                                                  Dobra, bo dzisiaj sobiei za długą odskocznię zrobiłam, wracam do pracusi
                                                  --
                                                  www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                                  ~~~~~~~
                                                  marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                                    • gofer73 Re: SuperDown - super demot 18.11.10, 09:51
                                      estelka1 napisała:

                                      > A tak przy o
                                      > kazji, gadanie, że niepełnosprawne dzieci mają dużo większe potrzeby niż inne d
                                      > zieci jest po prostu niepoważne.

                                      Bzdury gadasz do kwadratu. Mam dwóch synów - zdrowego i niepełnosprawnego ruchowo. Obaj przy tym samym tempie rozwoju intelektualnego generują zupełnie inne potrzeby. I uwierz mi, że po to aby ten niepełnosprawny ruchowo mógł trafić do szkoły i w niej funkcjonować muszę zaangażować trzykrotnie większe środki finansowe i trzykrotnie więcej pracy swojej i fachowców niż u tego pełnosprawnego - podam pierwsze z brzegu - wózek inwalidzki za kilkanaście tysięcy, koszty dojazdu do szkoły, bo autobusem nie pojedzie, asystent który mu będzie towarzyszył, osprzętowanie komputerowe po to by mógł pisać i odpowiednia edukacja, która mu pozwoli z tego sprzętu korzystać. Wszystko po to by jako 6-latek miał podobny start jaki miał jego starszy brat.
                                      --
                                      Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
                                      Blog o Preclu
                                    • trigo_to_ja SuperDown 18.11.10, 10:45
                                      estelka1 napisała:
                                      > A tak przy o
                                      > kazji, gadanie, że niepełnosprawne dzieci mają dużo większe potrzeby niż inne d
                                      > zieci jest po prostu niepoważne. To są inne potrzeby, nieporównywalne, ale na p
                                      > ewno nie mniej ważne.

                                      Polecam artykuł:
                                      www.wspolczesna.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20101011/REG20/11092456
                                      i zwracam uwagę na pełne jadu komentarze. Wiem coś o tym. Powiem tak: moja prawie duchowna sąsiadka - nauczycielka mówi do koleżanek mojej czternastolatki (zdrowej, wysportowanej), że Zosia wyzywa Małgosię a matka (czytaj: ja) chce oddać wszystkie swoje dzieci do domu dziecka. I gdy oglądała jakiś program w TVP a może w TVN (było tego trochę, i art w prasie, hehe, takie my artystki wink ) z naszym udziałem ( np może UWAGA uwaga.onet.pl/34276,news,,siostrzany_film,reportaz.html www.zespoldowna.info/krotki-film-o-malgosi-zteleekspresu/ ) - to nią wstrząsnęło. Pieprzyku dodaje fakt, że to mówiła osoba dorosłą, na dodatek niby - pedagog...

                                      Także takie "życzliwe" opinie nie są dla mnie żadnym zaskoczeniem. I takie chamskie przeróbki:
                                      www.youtube.com/watch?v=ejO87-cBqt8&feature=related oryginał
                                      www.youtube.com/watch?v=UX83Y4oJZ5U&NR=1 - materiał po "dowcipnej" przeróbce.

                                      www.rp.pl/artykul/2,564223.html jak myślisz tak działasz!!!
                                      Człowiek staje się w sensie psychologicznym niepełnosprawny, gdy jest tak traktowany, gdy „defekt”, „brak”, „zaburzenie” są na pierwszym planie w jego kontaktach z otoczeniem, z ludźmi bliskimi.”
                                      Fragmenty artykułu na www.zespoldowna.info/wyzwania-dla-polskiej-tolerancji/

                                      I jeszcze o studencie prawa, który nie mówi:
                                      www.poranny.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20101113/MAGAZYN/976223718



                                      --
                                      www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                      ~~~~~~~
                                      marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                                • trigo_to_ja Równajmy w dół, jak za komuny 17.11.10, 16:35
                                  estelka1 napisała:

                                  > Powolutku, nie rozpędzaj się tak. Że w naszym państwie jest fatalnie zorganizow
                                  > any system leczenia i rehabilitacji osób niepełnosprawnych, to jest fakt. To po
                                  > winno być ogólniedostępne i w miarę możliwości bezpłatne, bądź z niewielkimi do
                                  > płatami w przypadku jakiś extra metod, czy środków.
                                  Bajki, raz na trzy miesiące, a nawet teraz, pod koniec roku, raz na pół roku trzy zabiegi rehabilitacyjne w pakiecie. I koniec, kropka. No i te 153 zł + 80 zł! Kokosy, prawda? Łupież zakrzyczał, że godzina rehabilitacji to 100 zł. Jasne, że to 80 zł miesięcznego rehabilitacyjnego na to wystarczy - dziwna matematyka, prawda?
                                  >Ale nie zapominaj mimo wszy
                                  > stko, że niepełnosprawne dziecko ma też rodziców. I to przede wszystkim ich obo
                                  > wiązkiem jest zapewnienie dziecku utrzymania, tak samo jak jest to w przypadku
                                  > dzieci zdrowych. ]
                                  To teraz czas na fundusz alimentacyjny!!!!! Obowiązkiem rodziców jest zapewnienie opieki i utrzymania swoich dzieci, a tatuś daje dyla, wypina się na ten obowiązek i ... sprawdź, ile wynoszą alimenty z funduszu. Czy mamy te dzieci pozbawić środków do życia? My. matki niepełnosprawnych, mamy zabierać innym, żeby wszyscy mieli jednakowo źle????? Bo my chcemy równania w górę, nie w dół. Osobiście uważam, że nie wolno dopuszczać do ubóstwa dzieci - zdrowych czy nie. Każde dziecko zasługuje na to, by jego potrzeby były zaspokajane. Cóż, dzieci niepełnosprawne mają naprawdę dużo większe potrzeby, a zasiłęk... w tej wysokości to kpiny.
                                  Jakie jest rozwiązanie?:
                                  -aborcja? No to podpisz sie pod petycją za obowiązkową aborcją w przypadku niepełnosprawnego dziecka
                                  - zamknięcie w gettach? - chciałabyś, żeby ciebie ktoś tak izolował z jakiegokolwiek powodu? Bo zaręczam - powód zawsze się znajdzie, co udowodniły czasy okupacji hitlerowskiej...
                                  - eutanazja chorych, starych, niepełnosprawnych, niedołężnych? - tak samo zalecam wystosowanie odpowiedniej petycji i podpisanie jej imieniem i nazwiskiem!!!!!!
                                  >Rodzic, który rezygnuje z pracy zawodowej, by móc zająć się ni
                                  > epełnosprawnym dzieckiem otrzymuje świadczenie opiekuńcze oraz nabywa prawa do
                                  > emerytury.
                                  Do emerytury prawo osoby, urodzone przed 1948 rokiem, z 20 letnim stażem pracy - sprawdź odpowiednie przepisy. Od zmiany ustawy emerytalnej od 1.1.1998 roku, zobacz, co takiego przysługuje w przypadku urodzenia dziecka niepełnosprawnego. Przykład - matka bez prawa do emerytury rezygnuje z pracy. Mimo, że dziecko (bardzo ciężki stan) urodzone przed zmianą ustawy emerytalnej - ona nie ma wypracowanych wymaganych 20 lat. Dziecko w tym roku umiera. Matka ma 28 letnią przerwę w karierze zawodowej, nikt nie bije się o pracownika w jej wieku i z takim dorobkiem zawodowym. Dwa lata temu zmarł mąż. Kobieta zostaje bez środków do życia. Fajnie, nie?
                                  < Mimo wszystko jednak, czy komuś to się podoba, c
                                  > zy nie, świadczenie jakie otrzymuje człowiek, który nie pracuje zawodowo , nie
                                  > odprowadza podatków, nie może być porównywalne z pensją człowieka pracującego,
                                  > który na ogół też ma dzieci (tyle że zdrowe) na utrzymaniu.
                                  No to rewelka. Jestem na dziadowskiej emeryturze (ja się jeszcze "załapałam" po rocznych trudach i bojach, ale to nudna historia) - i od tej mojej "kokosowej" emerytury są odprowadzane podatki.
                                  Skąd pomysł, że nie?

                                  Jeśli zabierasz głos, sprawdź fakty.
                                  Z racji społecznej pracy w organizacji spotykam się na co dzień z takimi nieszczęściami, że wstyd mi, czytając takie posty, jak m.in. twój.
                                  Zapraszam na dzień - dwa do podobnej organizacji, pogadaj z ludźmi, którzy borykają się z wieloma, wieloma problemami, wynikającymi ze stanu sprawności ich dziecka a na dodatek wciąż muszą udowadniać, że nie są ufoludkami czy bohaterami jakieś shoap opery - ludźmi z krwi i kości, którym potrzebne jest także wsparcie społeczne.Potrzebna im zwykła (zwykła????) ludzka solidarność, tzw humanitaryzm.
                                  Czy to naprawdę bezcenna wartość w dzisiejszych czasach?


                                  --
                                  www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                  • trigo_to_ja Re: Równajmy w dół, jak za komuny 17.11.10, 16:40
                                    Przepraszam za dubel, coś mi się w kompie zacięło i wysłałam ponownie.
                                    Przy okazji - zmiana ustawy emerytalnej, wg której zniesiono prawo do wcześniejszej emerytury z tytułu opieki nad dzieckiem specjalnej troski to 01.01.1999 rok (a nie 98) - nadal mają do niej prawo osoby, urodzone przed 1948 rokiem - tylko kto w takim wieku rodzi dziecko????
                                    --
                                    www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                • gramwzielone Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 20:49
                                  estelka1 napisała:

                                  > Powolutku, nie rozpędzaj się tak.

                                  prrrr

                                  Że w naszym państwie jest fatalnie zorganizow
                                  > any system leczenia i rehabilitacji osób niepełnosprawnych, to jest fakt.

                                  tu się zgadzamy smile

                                  To po
                                  > winno być ogólniedostępne i w miarę możliwości bezpłatne, bądź z niewielkimi do
                                  > płatami w przypadku jakiś extra metod, czy środków. Ale nie zapominaj mimo wszy
                                  > stko, że niepełnosprawne dziecko ma też rodziców.

                                  z reguły tylko mamę.. (a może to tylko stereotyp, że tatuś się wymiksowuje?)

                                  I to przede wszystkim ich obo
                                  > wiązkiem jest zapewnienie dziecku utrzymania, tak samo jak jest to w przypadku
                                  > dzieci zdrowych.

                                  Teoria dobra rzecz...
                                  "Skala pomocy społecznej w Polsce jest niebagatelna, gdyż w 2008 roku dotyczyła 7,8%
                                  ogółu gospodarstw domowych, które skupiały 8,6% populacji naszego kraju, a w liczbach
                                  bezwzględnych 3,2 mln osób.
                                  Ponadto rodziny z dziećmi na utrzymaniu otrzymały świadczenia rodzinne dla 3,4 mln dzieci w wieku
                                  0-18 lat, co stanowi niemal 43% ogółu populacji w tym wieku." Beneficjenci pomocy społecznej
                                  i świadczeń rodzinnych w 2008r., GUS


                                  Rodzic, który rezygnuje z pracy zawodowej, by móc zająć się ni
                                  > epełnosprawnym dzieckiem otrzymuje świadczenie opiekuńcze

                                  520 zł, mniej niż 1/2 minimalnego wynagrodzenia

                                  oraz nabywa prawa do
                                  > emerytury.

                                  już nie nabywa. w nowym systemie się nie nabywa (wyjątek: górnicy, sędziowie, mundurowi i parę innych). teraz wygląda to tak, że przez lata odprowadzasz składki (19,52 proc. podstawy wynagrodzenia), zus je rocznie indeksuje o stopę inflacji, a jak osiągniesz 60kę i chcesz przejść na emeryturę, to dostajesz to co uzbierałaś dzielone przez przewidywaną dalszą dlugość życia (obecnie dla kobiet 60cioletnich to 23 lata z hakiem) razy 12 miesięcy. małe zadanko. odprowadzasz na zus miesięcznie 1000 zł (tyle mniej wiecej wynosi składka na emerytalne przy pensji 5000 brutto) przez powiedzmy 30 lat. uzbierałaś 1000x12x30=360000. miesięcznie dostaniesz emeryturę ok. 1500. a teraz wyobraź sobie, że zamiast pracować 30 lat, po 10 rodzisz dziecko niepełnosprawne i przez następne 20 lat zamiast 1000, na Twoje konto w zus wpływa 200 zl. fakt, nabędziesz w wieku 60 lat prawo do emerytury, tylko jakiej?????


                                  Oczywiście zdaję sobie sprawę z tego, że te świadczenia oraz zasiłek
                                  > pielęgnacyjny są śmiesznie niskie, ale równie śmieszną kwotą, która nie pozwal
                                  > a na godne życie, jest najniższa krajowa pensja. Ale wysokość dochodów w Polsce
                                  > to jest zupełnie inny temat. Mimo wszystko jednak, czy komuś to się podoba, c
                                  > zy nie, świadczenie jakie otrzymuje człowiek, który nie pracuje zawodowo , nie
                                  > odprowadza podatków, nie może być porównywalne z pensją człowieka pracującego,
                                  > który na ogół też ma dzieci (tyle że zdrowe) na utrzymaniu.

                                  ja też nie jestem za wypłacaniem świadczeń "w ciemno". zbyt dużo rodzin widziałam, które przechlewały socjal, zamiast przeznaczyć na dziecko (pełno czy niepełnosprawne). uważam natomiast, że przy odpowiednio niskim poziomie dochodów na członka rodziny osoba niepełnosprawna powinna - na wzór m.in. krajów skandynawskich - mieć prawo do osobistego asystenta. np. weźmy takich Norwegów. wyliczyli, że w ostatecznym rozrachunku to im się bardziej kalkuluje - tam nie ma szkół specjalnych, dzieciaki uczą się razem ze zdrowymi, przez co ich rehabilitacja jest bardziej skuteczna, a tym samym szanse na pełniejszą samodzielność w dorosłym wieku. Takim asystentem może być także rodzic, jeśli zdobędzie odpowiednie kwalifikacje. To kosztuje, fakt, ale widocznie mniej niż pozostawianie tych ludzi samych ze swoim problemem i sponsorowanie przez resztę życia.

                                  Mnie perspektywa tych "153 zł a reszta to Twój problem" bardzo zniechęca do zachodzenia w ciążę (a dzietność mamy najniższą w Europie, statystyczna Polka w wieku rozrodczym rodzi 1,39 dziecka. w 1989 r. było to 1,99. Aby populacja się nie zmniejszała powinno być co najmniej 2,1. W 2035 będzie nas o jakieś 4 mln mniej wg prognoz GUS). Nie znalazłam badań, które mówiłyby ile kobiet ma podobne podejście jak ja, ale przypuszczam, że sporo. Boję się zaryzykować, skoro państwo nie zapewni mojemu dziecku w nieszczęściu nawet minimum socjalnego.
                                  • estelka1 Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 22:13
                                    Fajny, merytoryczny post smile Nie mniej nie zgadzam się z jednym punktem, a mianowicie chodzi mi o samotne macierzyństwo... Jeśli małżeństwo jest do kitu, albo mężczyzna skończony f..t, nieważne czy dziecko zdrowe, czy nie, ale związek i tak się rozsypie przy byle poważniejszym problemie. A snucie teorii o stereotypie samotnej matki niepełnosprawnego dziecka jest dla mnie grubo przesadzone. Bardziej bym się niestety skłoniła ku teorii, że choroba, czy niepełnosprawność dziecka powoduje, że wiele kobiet dostaje klapek na oczach i przestaje dostrzegać inne ważne osoby i rzeczy w swoim życiu. Znów jestem brutalna, ale niestety mam swoje powody, żeby tak sądzić. Zdaję sobie sprawę, że duży wpływ na to ma beznadziejna polityka naszego państwa wobec osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych, która zmusza rodziny do walki o przetrwanie, o świadczenia na życie, o kasę na rehabilitację, ale mimo wszystko jest to tylko częściowe usprawiedliwienie.
                                    • gramwzielone Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 23:24
                                      estelka1 napisała:

                                      > Fajny, merytoryczny post smile

                                      a bo ze mnie to już taki upierdliwo-statystyczny typ, heh smile

                                      Nie mniej nie zgadzam się z jednym punktem, a miano
                                      > wicie chodzi mi o samotne macierzyństwo... Jeśli małżeństwo jest do kitu, albo
                                      > mężczyzna skończony f..t, nieważne czy dziecko zdrowe, czy nie, ale związek i
                                      > tak się rozsypie przy byle poważniejszym problemie. A snucie teorii o stereotyp
                                      > ie samotnej matki niepełnosprawnego dziecka jest dla mnie grubo przesadzone.

                                      pewnie masz rację, stąd był mój znak zapytania. nie dotarłam do żadnych wiarygodnych badań, 2 szacunki mówią o 60 - 80%, ale nie podają na jakiej próbie ani nic. Tym bardziej nie ma danych nt. powodów rozpadu takich związków, ani informacji ile par żyje bez ślubu by mieć wyższy socjal.
                                      natomiast wystarczająco przerażające są już same statystyki ściągalności alimentów. zgroza...

                                      Ach, te przeklęte tabletki, bez nich życie byłoby prostsze - los sam by zadecydował, a tak weź się tu gryź kobieto i decyzje podejmuj, heh smile)
                                      • trigo_to_ja Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 23:37
                                        gramwzielone napisała:


                                        > Ach, te przeklęte tabletki, bez nich życie byłoby prostsze - los sam by zadecyd
                                        > ował, a tak weź się tu gryź kobieto i decyzje podejmuj, heh smile)
                                        Brr, właśnie siedzę nad kolejnymi i moja frustracja osiąga niebezpieczny poziom :lol:
                                        No, szkoda mi (mimo chęci dania drapaka z działań w stowarzyszeniu) przegapienia terminów, kasy, którą można by zdobyć, by zabrać jak najwięcej dzieciarni na zimowisko czy na letni wyjazd.
                                        A my organizujemy wyjazdy nie "gettowe" - tylko integrujące: bez względu na sprawność, wiek, pochodzenie wink .
                                        I powiem, że to wcale nie było proste, bo nasi "zdrowi" na początku sie wzdrygali na samą myśl o mieszkaniu przez tydzień albo dwa i wspólnych posiłkach z "tymi" dziećmi. Ale spoko - ci, co raz pojechali z nami i naszymi "innymi" jeżdżą do dziś i na zajęcia w czasie roku szkolnego przychodzą. I sami sypią pomysłami. Właśnie teraz dumam, czyby nie zostawić projektów i nie wypełnić zgłoszenia na Barwy Wolontariatu - przynajmniej tak podziękować naszym wolontariuszom. Bo oni nie muszą, a chcą bywać z naszymi niepełnosprawnymi i traktować ich NORMALNIE!



                                        --
                                        www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                        ~~~~~~~
                                        marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                                    • trigo_to_ja Re: SuperDown - super demot 18.11.10, 02:21
                                      estelka1 napisała:

                                      > bardziej bym się niestety skłoniła ku teorii, że choroba, czy niepełnosprawność d
                                      > ziecka powoduje, że wiele kobiet dostaje klapek na oczach i przestaje dostrzeg
                                      > ać inne ważne osoby i rzeczy w swoim życiu
                                      Może jestem ta, potwierdzająca regułę, ale napiszę jak najbardziej szczerze i serio - mnie klapki opadły w chwili narodzin Gosi. I im dłużej z Nią jestem, tym bardziej odzyskuję wzrok (choć ten fizyczny mam coraz bardziej do bani, ale to to ślęczenie przed ekranem)
                                      --
                                      www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                      ~~~~~~~
                                      marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                              • trigo_to_ja Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 16:48
                                gramwzielone napisała:

                                > Pochodzę z Gdyni a to wypacza:
                                > www.gdynia.pl/wydarzenia/70_66568.html
                                Ech, ... No ale takei przykłady są potrzebne by wykorzystywać je w dyskusjach z władzami samorządowymi - jako mocny i realny argument
                                > kciuki za Kronenberga!
                                big_grin
                                --
                                www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                ~~~~~~~
                                marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                                • gramwzielone Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 21:01
                                  dyskusje, ta...
                                  ilu niepełnosprawnych bądź ich bliskich kandyduje na radnych w Twojej miejscowości? I dlaczego Ty nie kandydujesz?? Z Twoim zapałem i przygotowaniem merytorycznym mogłabyś wiele zmienić!

                                  Trochę tego nie rozumiem. osób niepełnosprawnych (w różnym stopniu) w Polsce jest ponad 1/8. + rodziny i przyjaciele. a NIJAK to się nie przekłada na politykę społeczną.. tych kilkudziesięciu zrozpaczonych, zgnojonych rodziców, którzy niedawno protestowali pod Kancelarią Premiera niewiele zmieni. Ale kilkadziesiąt tysięcy już by mogło coś wskórać.
                                  • trigo_to_ja Re: SuperDown - super demot 17.11.10, 23:29
                                    gramwzielone napisała:

                                    > dyskusje, ta...
                                    > ilu niepełnosprawnych bądź ich bliskich kandyduje na radnych w Twojej miejscowo
                                    > ści? I dlaczego Ty nie kandydujesz?? Z Twoim zapałem i przygotowaniem merytoryc
                                    > znym mogłabyś wiele zmienić!
                                    >
                                    > Trochę tego nie rozumiem. osób niepełnosprawnych (w różnym stopniu) w Polsce je
                                    > st ponad 1/8. + rodziny i przyjaciele. a NIJAK to się nie przekłada na politykę
                                    > społeczną.. tych kilkudziesięciu zrozpaczonych, zgnojonych rodziców, którzy ni
                                    > edawno protestowali pod Kancelarią Premiera niewiele zmieni. Ale kilkadziesiąt
                                    > tysięcy już by mogło coś wskórać.
                                    Dotykasz sedna sprawy. Może to efekt napuszczania jednych grup społecznych na inne, może powodem jest poczucie opuszczenia, pozostawienia samemu sobie w sytuacji, gdy bardzo jest potrzebna pomoc - ale to nie jest jednorodne środowisko.
                                    Przykre, jeśli dostajesz "w piernik" za to, że twoje dziecko coś osiąga, Przykre, że dostajesz w łeb za to, że się wychylisz z działaniami.
                                    Mnie to zniechęca.
                                    Kurcze, prowadzę stowarzyszenie już dziewięć lat i naprawdę łapię się na tym, że czas sie wycofać, bo własna rodzina, własne dzieci są ważniejsze, a nie tylko utarczki z instytucjami, urzędami i tzw "zdrowym" społeczeństwem dają mocno w kość, lecz także jakieś bezsensowne zazdrości, zawiści w środowisku, które nie umie sie zjednoczyć, zrozumieć, że wtedy naprawdę można by coś osiągnąć.
                                    Powiem szczerze, że nawet sie poważnie zastanawiałam nad kandydowaniem albo poparciem kogoś, kto zna problem.
                                    Ale ja, jak widać po załączonych postach - chyba jestem u granic wytrzymałości i powinnam na jakiś czas przystopować, bo sfrustrowana kobieta to ani dobra mama, ani dobry działacz (?? hehe, zabawny termin - "działacz" ale jakoś mi z tego wszystkiego zabrakło odpowiedniego słowa - tak na mnie wpływa styl "projektowy" - całkowicie nieżywy język i konieczność pisania w kilku rubrykach o tym samym tylko inaczej wink )
                                    Wracając do kandydowania - namawiałam osobę z niepełnosprawnością, by kandydowała, zna problem od podszewki, ale tak jak i ja - stchórzyła. Ja wiem, że to głupie, bo nikomu tak nie zależy na lepszym życiu naszych dzieci, jak nam, rodzicom.
                                    Jednak dziewięć lat walenia głową w mur, zbierania różnych cięgów wywarło okropny wpływ na choćby mój sposób reakcji na różne zdarzenia.
                                    Czas chyba na prawdziwą emeryturę...

                                    --
                                    www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
                                    ~~~~~~~
                                    marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ Wyślij kartkę do dziecka big_grin
                                    • gramwzielone Re: SuperDown - super demot 19.11.10, 12:14
                                      przykro mi, ze czujesz się wypalona. wiesz, wydaje mi się, że w dużej mierze Twoja frustracja wynika stąd, że za dużo bierzesz na siebie. czytając Twoje posty odnoszę wrażenie, że czujesz się odpowiedzialna za żenującą politykę społeczną państwa.
                                      uważam , że w każdym projekcie, który składasz powinnaś koniecznie przeznaczyć środki na swoje wynagrodzenie jako koordynatora. Środki przeznaczone na działania będą tylko pozornie mniejsze - czym będziesz bardziej zadowolona z pracy, tym będziesz efektywniej pozyskiwać kolejne granty.

                                      Za rok wybory parlamentarne - przemyśl. wydajemy 25 mld na armię, żeby "nasi chłopcy" w imię światowego pokoju mogli okaleczać afgańskie dzieci.
                                      poza tym - czy w Twojej miejscowości jest pełnomocnik ds. osób niepełnosprawnych? i dlaczego nie?
            • trigo_to_ja nie jest niemoralne Re: zbieranie 1% niemoralne? 14.11.10, 20:48
              gofer73 napisała:

              > Trudno nie odmówić Ci racji, ale póki w naszym kraju nie będzie istniał wydajny
              > system pomocy socjalnej, póki nie uporządkuje się chorego systemu refundacji,
              > póki nie zapewni równego dostępu do rehabilitacji to rodzice chorych dzieci są
              > skazani na 1% i kropka. To niestety w niektórych przypadkach konieczność - bez
              > tych pieniędzy sporo dzieci byłoby po prostu skazane na zagładę, więc myślę, że
              > kierowanie się potrzebami społecznymi przez rodziców takich dzieci jest sprawą
              > drugorzędną.

              Tak, też jestem tego zdania : forum.gazeta.pl/forum/w,567,118595666,118706954,nie_jest_niemoralne_Re_zbieranie_1_niemoralne_.html 0 żeby się nie powtarzać wklejam linka.

              > Odnoszę się też z dużą rezerwą co do obdzielania dzieci przez Fundacje ze wspól
              > nego wora - to też dziś nie jest przejrzyste, tak jak nieprzejrzyste jest to co
              > pojawia się na kontach dzieci w fundacji z 1%. Dziś nagminnie mamy sytuację, ż
              > e X osób twierdzi że przekazało Fundacji na chore dziecko kwotę Y, Fundacja ty
              > ch pieniędzy nie ma, Urząd skarbowy twierdzi że też nie ma...... więc pomocy dl
              > a dziecka też nie ma.....i to niezależnie czy rodzice dziecka zakręcili się za
              > tym 1% czy też nie byli w stanie...

              Pisaąm tu forum.gazeta.pl/forum/w,567,118595666,118706954,nie_jest_niemoralne_Re_zbieranie_1_niemoralne_.html nie o fundacji, tylko o stowarzyszeniu. Stowarzyszeniu założonym i prowadzonym przez rodziców dzieci niepełnosprawne i samych niepełnosprawnych - tak, są tacy, bardzo aktywnie działający na rzecz innych.
              Jak wygląda sprawa 1% wiem, niestety, od podszewki. Piszę "niestety" bo sprawa nie jest prosta, i wcale nie z winy naszej organizacji (mogę tylko pisać o naszej sytuacji, ale pewnie w innych jest podobnie) Prowadzimy konta dzieci niepełnosprawnych. Tzn nie prowadzimy subkont, bo to kolejna kasa, z której korzysta "biedny" bank. Po prostu osoby, wpłacające na konkretne dziecko (imię i nazwisko dziecka obok nazwy naszej organizacji) robią swój dopisek na swoim PIT-cie
              I tu zaczyna się polka-galopka. Wpłaty trafiają na nasze konto z dużym opóźnieniem (w tym roku pierwsze wpłaty pojawiły się pod koniec czerwca!!!!). Nie na wszystkich wpłatach, które otrzymujemy na wydruku z banku, są dopiski na kogo wpłata jest przeznaczona. Tak gdzieś wrzesień/październik rafia do nas pytka z urzędu skarbowego, na terenie którego jest nasza siedziba. Na płytce są wszystkie wpłaty z całego kraju, które trafiły na nasze konto. I to kolejny eta drogi przez mękę, bo lista wpłat (a raczej opisów przy wpłatach) wg wyciągów bankowych różni się od tych ściągniętych z płytki ze skarbówki. Dziwne, nie? Przecież na konto wpłacały też skarbówki, to skąd te różnice. I też mamy sygnały od rodziców, że mieli obiecane jakieś wpłaty a ich nie ma ani na jednym ani na drugim wykazie. Ciekawie, nie???
              Nie dość, że wpłaty późno wpływają (w końcu podatnicy rozliczają się do końca kwietnia, to skąd tak duże opóźnienie) i trudno w takiej sytuacji podejmować decyzję o zorganizowaniu np letniego turnusu dla podopiecznych - bo jak się okaże, zę wydamy kasę, której nie mamy???? a i o wypłatach konkretnym dzieciom nie ma mowy, zanim się wszystko nie uporządkuje.
              Mam nadzieję, że opisałam wszystko jasno, ale naprawdę proste to nie jest. Dlatego wpłaty rozlicza mama jednego z dzieci. Rozlicza nieodpłatnie. Jej dziecko otrzymuje jedną z większych kwot 1%.
              Nieprzejrzystość rozliczeń wynika naprawdę nie z winy organizacji (wciąż piszę o swojej, bo tę znam najdłużej i najlepiej) a z dziwnej organizacji przekazywania środków na nasze konto, a potem na późnym przekazywaniu pełnego wykazu wpłat z całej Polski. Dziwi ta różnica między wykazem bankowym a tym z urzędu skarbowego. Jeszcze można było te różnice rozumieć, gdy podatnik sam wpłacał 1% na konto wybranej organizacji, Teraz robią to urzędy, zgodnie ze wskazaniem w PIT - powinno być przejrzyściej.
              Aha - my jesteśmy zobowiązani (jako opp) do przekazywania rozliczeń, rok w rok, na co zużyliśmy 1% podatku. Mamy dodatkową kupę papierów do wypełnienia, ale warto, bo fajnie jest zabrać latem czy zimą gromadę dzieciarni (starszej i młodszej i całkiem dorosłej), która nie ma szans wyjazdu na drogie turnusy PFRONowskie a na zwykłe kolonie nie ma chętnych by je zabrać.
              Niepełnosprawne dzieci? - a po co komu taki kłopot...

              ps
              tak czy owak, niezależnie od celu, na jaki chcecie przeznaczyć swój 1% - wpłacajcie go, dysponujcie zgodnie z waszym wyborem. To jedyna kasa podatkowa, o której możecie decydować. I możecie zawsze sprawdzić, jak została wydana. Choćby na stronie pozytek.gov.pl - a nasza organizacja ma nr KRS 0000144665 - można sprawdzić naszą wiarygodność smile - ale to nie jest namawianie WPŁACAJCIE NA NASZE KONTO :lol: - na pozytek.gov.pl znajdziecie wszystkie opp i sami zadecydujecie smile
              pozdrawiam wszystkich
              --
              www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
              • gofer73 nie jest niemoralne Re: zbieranie 1% niemoralne? 14.11.10, 21:18
                Ja nie obwiniam organizacji tylko system. Bez stworzenia jasnych zasad przekazywania przez US tego 1% oraz wydatkowania go przez Fundacje i Stowarzyszenia nie ma co majsterkować przy 1%. Bo bałagan teraz jest okrutny a będzie jeszcze większy...
                --
                Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
                Blog o Preclu
                • trigo_to_ja nie jest niemoralne Re: zbieranie 1% niemoralne? 14.11.10, 21:32
                  gofer73 napisała:

                  > Ja nie obwiniam organizacji tylko system. Bez stworzenia jasnych zasad przekaz
                  > ywania przez US tego 1% oraz wydatkowania go przez Fundacje i Stowarzyszenia ni
                  > e ma co majsterkować przy 1%. Bo bałagan teraz jest okrutny a będzie jeszcze wi
                  > ększy...
                  Ojjj, to mnie pocieszyłaś ... Myślałam, że po dwóch latach bałaganu urzędy "poczują bluesa" i zacznie się normalka.
                  Tylko w naszym kraju ta normalka jest... wiadomo jaka ;-P taka normalka nasza codzienna tongue_out

                  --
                  www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
        • yogisia nie jest niemoralne Re: zbieranie 1% niemoralne?? 14.11.10, 19:46
          Nie, nie jest to niemoralne, ponieważ wynika z zasady 1% - jako podatnik dysponuję tymi pieniędzmi.

          Choć oczywiście nie w ten sposób powinna być zapewniona opieka dla niepełnosprawnych i to jest prawdziwy problem, mam wrażenie coraz większy. Rodzice niepełnosprawnych dzieci często żebrzą o pieniądze u ludzi, firm, fundacji a usługodawcy rehabilitacyjni bardzo się cenią - ceny zabiegów i terapii są bardzo, bardzo wysokie. Też pytanie, czy zawsze zasadnie...

          --
          Strona Eli
          • trigo_to_ja nie jest niemoralne Re: zbieranie 1% niemoralne?? 14.11.10, 20:20
            yogisia napisała:

            > Nie, nie jest to niemoralne, ponieważ wynika z zasady 1% - jako podatnik dyspon
            > uję tymi pieniędzmi.
            Główną zasadą mechanizmu 1% jest wspieranie rozwoju społeczeństwa obywatelskiego.
            Niestety, w tej chwili jest to jeden z najskuteczniejszych sposobów finansowej pomocy osobom niepełnosprawnym.
            Jestem zdania, że w sytuacji braku pomocy w wystarczającym stopniu zabezpieczającej zaspokojenie potrzeb osób niepełnosprawnych, zbieranie (wpłacanie) na cele indywidualne jest jak najbardziej zasadne.
            > Choć oczywiście nie w ten sposób powinna być zapewniona opieka dla niepełnospra
            > wnych i to jest prawdziwy problem, mam wrażenie coraz większy. Rodzice niepełno
            > sprawnych dzieci często żebrzą o pieniądze u ludzi, firm, fundacji a usługodawc
            > y rehabilitacyjni bardzo się cenią - ceny zabiegów i terapii są bardzo, bardzo
            > wysokie. Też pytanie, czy zawsze zasadnie...

            Jeśli "jesteś w temacie" - to znasz odpowiedź.
            Ceny turnusów, wyśrubowane do granic (raczej poza nie) przyzwoitości. Jeśli dziecko jest w takim stanie, że wymaga obecności dwóch opiekunów, w jego przypadku nie ma mowy o skorzystaniu z turnusu. Bo dofinansowanie na dwie osoby (dziecko i opiekun) to kwota 1300 zł (na dwie osoby!!!!) a trudno znaleźć dobry turnus, który kosztuje poniżej 1300 zł na osobę.
            Nasze stowarzyszenie szerokim łukiem omija ośrodki z listy PFRON, ciągniemy wolontariuszy - terapeutów, pedagogów (o odpowiednim wykształceniu i praktyce - o dziwo, są tacy!!! i są super wolontariuszami) - pracują jedynie za opłacenie ich pobytu - tego od nas wymaga ustawa o pożytku publicznym i wolontariacie. Dodam, że ci nasi Wspaniali czasem i z tego rezygnują, sami opłacając koszt swojego dojazdu i pobytu na turnusie. Szukamy ośrodków spoza listy PFRON - więc nasi niepełnosprawni nie mogą się wtedy ubiegać o dofinansowanie z PFRON!!! - a mimo to wyjazd do takiego ośrodka (muszą być udogodnienia np dla osób na wózkach) jest kilkakrotnie tańszy niż do tych z dofinansowaniem PFRON.
            Moim zdaniem te wszystkie PFRONowskie ośrodki, buty z dofinansowaniem i inne środki - to przykład bezczelnej hucpy, bezlitosnego wykorzystywania sytuacji osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Swoją drogą skoro wszyscy pracujący zrzucają się na PFRON - może warto sie zastanowić, kto z tego bardziej korzysta - osoby niepełnosprawne czy dysponenci ośrodkami i środkami rehabilitacyjnymi. Mnie to zawsze szokuje i nie mogę się z trym pogodzić, że małe stowarzyszenie musi zdobywać środki (w tym z 1%) na wyjazd grupy podopiecznych, potrafi znaleźć tani i dobry ośrodek, zapewnić kadrę - nie zdzierając przy okazji skóry z niepełnosprawnych i ich rodzin. Tyle tylko, że faktycznie nasze stowarzyszenie nie ma wystarczajacych środków z 1% - podatnikom łatwiej się utożsamiać z konkretnym dzieckiem niż z jakąś organizacją bez " twarzy". Nikt nie zwraca uwagi na to, że takie stowarzyszenie jak "moje" w jakiś sposób zabezpiecza potrzeby grupy dzieci, a myślimy i dążymy do stworzenia swojego ośrodka, swoich warsztatów terapii zajęciowej - bo z tym jest bardzo źle. A bez 1% - nie zrobimy nic.
            Stąd co roku przeżywam rozterki - zbierać na swoją Gosię czy an stowarzyszenie. To nie jest łatwy dylemat. I bardzo się cieszę i zaskoczyło mnie, że mimo, ze nie rozsyłałam apelu o środki na pomoc Małgosi - na Jej cele wpłynęło 680 zł - mało? No, więcej, niż dofinansowanie do Jej wyjazdu na turnus. No i bez mojego starania się o to - jak powiedziałam, w mailach, jakie piszę do kogokolwiek, w podpisie, jest link do strony stowarzyszenia a nie do strony czy apelu Gosi smile
            W tym roku jednak twardo postanawiam - zbieram na potrzeby Małgosi, a z zebranej sumy po prostu "odpalę" 15% na cele stowarzyszenia. Będę się z tym lepiej czuła smile
            www.jedenswiat.ngobs.pl

            --
            www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
    • trigo_to_ja SuperDown 14.11.10, 21:27
      katastrofa.smolenska napisał:

      > , z superdownem to juz przegielas i chyba sama o tym wiesz.
      > Jezeli twoja praca (ponoc opieka nad chorym dzieckiem)
      > ma polegac na wypisywaniu bzdur na forach internetowych, lub na obrazaniu
      > podopiecznych, to zdecydowanie powinni cie zwolnic.

      Co widzisz złego w nazwaniu rzeczy zgodnie z terminologią medyczną?
      Dlaczego termin medyczny zespół Downa (trisomia 21) ma być traktowany jako obraza???? i upokorzenie osoby dotkniętej tą wadą organizmu.

      Moje dziecko ma zespół Downa, co w niczym nie uwłacza Jego poczucia godności.
      Właśnie przez takie osoby jak ty, katastrofo na wrotkach (czy hulajnodze) termin "Down" ma znaczenie obraźliwe. I nie uzdrowi mojej córki mówienie o niej w jakiś zaowalowany sposób. Ona ma po prostu zespół Downa. Nie ma prawa być superDownem? Mimo, że jest super nastolatką, która gra w filmie (serialu), na deskach teatrów, uprawia gimnastykę artystyczną, pływa?
      Dla mnie ona jest SupweDownem i tyle. I ja nie widzę w Niej ani w medycznym terminie nic niewłaściwego. Bo ja go nie używam w obraźliwym znaczeniu.
      Co nagannego w określeniu np supercukrzyk (to tak przy okazji dnia cukrzycy) do super-osoby z cukrzycą?
      Dziwną poprawność polityczną prezentujesz.
      Nie szukaj złego tam, gdzie go nie ma. Ja nad poprawność polityczną (ty ją stosujesz gdy ci wygodnie, hehe) wolę poprawność społeczną, polegającą na prawdziwej, a nie "politycznie poprawnej" akceptacji inności.
      --
      www.youtube.com/watch?v=2xzb9cuQE30 Krótki film o Małgosi, "innej" dziewczynce
    • erin7 Re: bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi 14.11.10, 21:37
      Ja mysle, ze te chore i ich mamy chetnie by sie zamienily nawet za cene tych znizek. I zapytaj zdrowego czy chce miec hipoterapie i znizki w autobusie ale bedzie uposledzone. Dawno nie czytalam tak bezdusznego postu. Jak trzeba miec mozg nastawiony na kase zeby tak myslec!!
      • piesfafik superDown 17.11.10, 01:33
        Wyrazenie SuperDown mi nie przeszkadza jezeli uzywane przez kogos z ZD albo rodzica. To tak jak ludzie na wozkach mowia o sobie "Kulawi" . Natomiast nie podoba mi sie okreslnie "Down" na osobe z ZD uzywane przez "ogol" . Nie dlatego zeby ZD byl powodem do wstydu tylko dlatego ze take wyrazenie sugeruje ze niepepelnosprawnosc calkowicie definiuje osobe. Jezeli patrzysz na ladny obraz to co cie obchodzi czy namalowal go cukrzyk. Tak samo nie powinno byc wazne czy namalowal go "Down" czy "Kulawy". Artysta jest przede wszystkim artysta, dziecko - dzieckiem itp.
        • szajma Re: superDown 19.11.10, 23:13
          bogu dziękuję, że moje dziecko jest zdrowe, podzielę się wszystkim, czym mogę by pomóc chorym dzieciom. nie jestem sama na świecie, daleko nie muszę szukać- mój mąż, rodzina, znajomi... nie ma wśród nich nikogo, kto byłby w stanie napisać takiego pasta jak ten. cieszę się, że jestem otoczona takimi ludźmi.
          myślę, że autorka wątku to troll, ale to nie zmienia faktu, że na świecie są ludzie, którzy myślą podobnie. dobrze, że się o tym mówi. dobrze, że są na świecie tacy ludzie jak np.Małgosia. osoby chore, które wychodzą w świat i pokazują, że niepełnosprawni też mogą być szczęśliwi i kochani. i że nie są aspołeczni. niech się ludzie uczą, to może jak nasze dzieci dorosną nie będą czytać takich wątków.
          --
          Rastafarian Way...
    • parowkowa Re: bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi 20.11.10, 05:07
      Ale watek, cycki normalnie opadaja. Widac niektorzy chyba nie wiedza gdzie mieszkaja - osobisty asystent jak w Norwegii?? Praca dla osoby z downem jak w Irlandii? Wszystko pieknie, ale Polska nie ma kasy jak Norwegia albo Irlandia, czy ogolnie pojety ZACHOD. Polska jest biednym krajem na dorobku, ktore po komunie odziedziczylo cale pokolenie roszczeniowo nastawione, ktore plodzi kolejnie roszczeniowo nastawione pokolenie,
      gdzie wiekszosc ludzi pracuje za tzw miche ryzu wlasnie przez tych roszczeniowo nastawionych gnoi. Jezeli komus sie wydaje ze panstwo zapewni, albo powinno zapewnic leczenie, rehabilitacje czy zasilki na zachodnim poziomie radze albo odstawic narkotyki bo ma omamy albo polecam wyniesienie sie na ten cudowny zachod. Pewnie, najlatwiej zadac zasilkow na poziomie zachodnim, co tam, zarznijmy ta resztke uczciwie pracujacych osob wyzszymi podatkami zeby utrzymac roszczeniowo nastawione grupy spoleczne. BO NA ZACHODZIE DAJA.

      Trudno sie dziwic autorce watku ze sie wkurzyla, jezeli sama biede klepie, starajac sie zapewnic jakies minimum swoim dzieciakom, a potem widzi w tv ze ktos za jej kase sobie na wczasy jezdzi. Mozna sie zdenerwowac. W Polsce duzej liczbie osob wydaje sie ze cos im sie nalezy BO NA ZACHODZIE. BO NA ZACHODZIE daja mieszkania ciezarnym gowniarom, BO NA ZACHODZIE zasilki na dzieciaki pozwalaja nie pracowac cale zycie. Powtarzam - zachod to nie my. Oni najpierw pare pokolen zapier...... na ten dobrobyt harujac do smierci, nikt o zadnych zasilkach czy emeryturach nie snil nawet, a w Polsce sie mysli ze mozna ten niewygodny fakt sobie przeskoczyc i odrazu przejsc do radosnej konsumpcji dobr ktorych nie mamy.
      Ciekawe ze wiekszosc osob tu wypowiadajacych sie, uwaza za oczywiste ze dzieckiem niepelnosprawnym po smierci rodzica ma sie zajac rodzina, a na watkach obok wszyscy sie zgadzaja ze to koszmar skazywac wlasne dzieciaki na opieke nad niepelnosprawnym rodzenstwem, i jak to nikt by sie swiadomie nie zwiazal z osoba ktora ma w perspektywie opieke do konca zycia nad niepelnosprawnym rodzenstwem. Typowo polska hipokryzja.
      • gramwzielone Re: bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi 20.11.10, 10:43
        "Tak, tak, taka jest prawda. Jesteśmy republikanami. Polacy są republikanami" z mądrości Jarosława K.

        a czy ktoś tu postulował podniesienie podatków? tu chodzi o zmianę priorytetów. Nie rozumiem zasadności wydawania 25 mld rocznie na armię, czy 30 mln na sponsorowanie PiS

        Serio tak nasz naród zapieprza? to wytłumacz mi proszę, dlaczego więc 43 % dzieciaków w tym kraju jest objęte pomocą społeczną?? I weź pod uwagę, że to zapieprzanie generuje tylko 35 z 215 mld dochodów budżetu.

        A co do asystenta - to rozwiązanie się po prostu kalkuluje. Rodzic, który sprawowałby opiekę, idzie do pracy, a dzieciaczek jest lepiej wyrehabilitowany, a zatem w przyszłości bardziej produktywny.

        Nie rozumiem Twojej niechęci do tzw. zachodu. Dla mnie to naturalne, że lepiej jest się uczyć na cudzych błędach.

        A co do autorki wątku - jeżeli klepie biedę, to ma niskie zarobki. Ergo płaci niewielkie podatki. Ergo do "wczasów" nie dokłada się nawet symbolicznie. Może zamiast przelewać swoją frustrację na rodziców dzieci niepełnosprawnych powinna się sprężyć i zacząć lepiej zarabiać?

        No to się wreszcie zdecyduj - utrzymanie na koszt państwa be, kształcić i usamodzielniać ich nie chcesz bo nas nie stać, obciążanie rodziny to koszmar, to co postulujesz? Eutanazję?
    • gandzia4 Re: bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi 25.11.10, 22:02
      Wiesz mam dziecko z rzadką chorobą genetyczną, jest zagrożona upośledzeniem umysłowym. Córka chodzi do zwykłego przedszkola do tej pory dawała radę teraz jest w zerówce i przestaje nadążać niestety. Do tej pory nie wystąpiłam o orzeczenie, nie chciałam go bo była szansa że jednak bedzie dobrze. Finansowo radzimy sobie, więc w nosie mam te pieniądze z zasiłków, ale muszę wystąpić o orzeczenie niepełnosprawności by córeczka mogła chodzić do szkoły z klasami integracyjnymi, a jest też możliwe że bedzie potrzebowała jednak szkoły specjalnej a tam też mi jej nie przyjmą bez orzeczenia, pomimo diagnoz i pełnej dokumentacji medycznej. Od kiedy zauważyliśmy że wszelkie wyjazdy, wycieczki zwiedzanie zamków i muzeów działa na nią stymulująco to jak tylko jest pogoda ładujemy się w auto za swoje własne pieniądze zatankowane i jedziemy bilety do tych zamków i muzeów kupujemy za swoje własne pieniądze. Nie pracuję, bo córka bardzo często choruje i więcej czasu jest w domu niż w przedszkolu. Mamy dofinansowanie do wczasów i koloni dla dzieci ale to jest akurat ze środków funduszu socjalnego zakładu pracy męża i takie same dofinansowania przysługują wszystkim innym pracownikom. Powtarzam jeszcze raz żeby dziecko mogło dostać się do odpowiedniej dla niego szkoły musi mieć orzeczenie o niepełnosprawności, a te ulgi o których piszesz, naprawdę aż tak biedna jesteś że chorym dzieciom zazdrościsz ulgi na dojazd do szkoły, chyba też cierpisz na uposledzenie emocjonalne.
      --
      Ja: Gabrysia, Kornelia pora sprzątać zabawki!!!!!
      Kornelka: Nie mogę jestem zajęta!!!!!!
      Ja: A co robisz??
      Kornelka: Bałagan!!!!!!!
    • ma_dre Re: bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi 25.11.10, 23:43
      lupiezu, jestes tak samo ohydny mozgowo jak twoj nick! Wpisz sobie w kropki ................. wszystkie inwektywy jakie znasz i tak bedzie to nie wystarczajace w stosunku do tego, co chcialabym ci powiedziec za te podlosc, jaka napisalas. Oddam ci te wszystkie zapomogi, te konioterapie, siedzenie w domku, ba! dorzuce wszelkie bogactwo jakie posiadam i jakie wydalam z wlasnej kieszeni na leczenie mojego dziecka , tylko trosko chodzaca, kURWA, oddaj zdrowie mojemu dziecku. Nie mozesz? To siedz ku... cicho i zajmij sie swoim ryjem.
    • anna.meller2 Re: bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi 04.12.10, 14:29
      Jako samotna matka wychowująca niepełnosprawne dziecko pragnę złożyć serdeczne podziękowania Fundacji Dzieciom z Upośledzeniem Umysłowym - Agnieszka - za udzieloną mnie i mojemu dziecku, pomoc finansową i rzeczową.
      Szczególnie pragnę podziękować P. Elżbiecie Jesień - fundatorce,
      Pani Beacie Matusiak - Prezesowi ,
      Panu Andrzejowi Duszczykowi - Viceprezesowi ,
      Pani Aleksandrze Jaworskiej .
      Fundacja uzyskała w ostatnim czasie ponad 4 200 000 ( cztery miliony dwieście tysięcy złotych) miedzy innymi z akcji 1%, i poszukuje osoby potrzebujące, w szczególności dzieci niepełnosprawne, samotne matki wychowujące dzieci, osoby w trudnej sytuacji życiowej.
      Siedziba fundacji : ul. 3-Maja 18/209, 09-402 Płock, ośrodek rekreacyjny w Grodziskach gmina Duninów, gdzie prowadzone są również zajęcia z hipoterapii.
      E-mail fundacjaagnieszka@wp.pl , telefony;
      24 262 44 80, 502 622 549, 507 046 598, 504 943 136, 508 145 480.
      • piotrsenke Re: bogaci ludzie z upośledzonymi dziećmi 07.12.10, 20:58
        Szanowna Pani matko, pod którą podszywa się niespełniony i cholernie zakompleksiony facet, to co piszesz to kłamstwo i celowe wprowadzanie ludzi w błąd !
        Pytam: Dlaczego się nie podpiszesz z imienia i nazwiska??? Jeśli rzeczywiście byłbyś osobą, której Fundacja pomogła nie pisałbyś anonimów.
        W Fundacji nikt o takiej kobiecie nie słyszał ani jej nie zna! Dzwoniłem i dowiadywałem się, do tego w poście są podawane fałszywe informacje.
        Dlaczego przekazujesz ludziom nieprawdę dając im niepotrzebną nadzieję??? Jakim trzeba być potworem???

        Takim ogłoszeniem w obrzydliwy sposób żerujesz na krzywdzie osób chorych, biednych i niepełnosprawnych. To nieetyczne i niemoralne. Chyba jesteś wysnuty z jakichkolwiek uczuć wyższych!

        Szanowni Państwo ten wpis krzywdzi podwójnie: Ludzi chorych, biednych i niepełnosprawnych, oraz Fundację, która nie jest w stanie pomóc wszystkim, którzy ustawią się pod drzwiami w długiej kolejce.
        Jest to prowokacja i podawanie nieprawdziwych informacji opinii publicznej.
        WSTYDŹ SIĘ CZŁOWIEKU. WSTYDŹ.

        Piotr Senke

        (jeżeli ktoś z Państwa po przeczytaniu posta anny.meller2 poczuł się oszukany, poniżony lub skrzywdzony może kontaktować się bezpośrednio z Zarządem Fundacji "Agnieszka" 502-622-549 )


Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka