• drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
Dodaj do ulubionych

Nieoperowalny guz pnia mózgu u dziecka

  • 19.11.12, 08:43

    Mój syn ma przyjaciela u którego wykryto guza. Odkąd się dowiedziałam nie mogę przestać o tym myśleć. Znam tego chłopca i myślę, że to ch…nie niesprawiedliwe żeby cierpiał. To się stało tak strasznie szybko.
    Wobec takiej wiadomości wszystko inne wydaje się takie….nieważne i nieistotne choć ktoś może powiedzieć, że to nie moja sprawa. Fakt - to nie moja rodzina ale ja, jako człowiek się przejmuję i zależy mi na tym chłopcu tak samo jak na moich dzieciach.

    Leczą go chemią – czy to wystarcza? Jakie są szanse przeżycia? Udało się komuś kogo znacie?

    Proszę pomódlcie się za Niego.


    Wczoraj rozmawiałam z synem o stanie kolegi i na koniec usłyszałam dla mnie coś pięknego „Dziękuję Ci mamo za tę rozmowę” To już druga moja rozmowa z dzieckiem w ciągu ostatnich 3 lat na temat raka i możliwości śmierci. Tyle tylko że poprzednia dotyczyła przyszywanego dziadka. Dziadek zmarł.
    Edytor zaawansowany
    • 19.11.12, 08:59
      obiecuje pamiętać w modlitwie. Trzymajcie się. Zachęcam się modlić o uzdrowienie, jakkolwiek by ono nie miało wyglądać i już nawet nie widząc efektów dziękować.
      --
      Mój blog urodowy i nie tylko - zapraszamsmile
      www.kolorowegry.blogspot.com
      • 19.11.12, 09:05
        szyszunia11 napisała:

        > obiecuje pamiętać w modlitwie. Trzymajcie się. Zachęcam się modlić o uzdrowieni
        > e, jakkolwiek by ono nie miało wyglądać i już nawet nie widząc efektów dziękowa
        > ć.

        w sensie za co dziękować?



        Do autorki wątku.
        Doskonale rozumiem co czujesz i niestety ale żadne pocieszenia i dobre słowa raczej nie przynoszą ukojenia - aż strach pomyśleć co czują jego rodzice. bardzo im współczuję.
        można powiedzieć jedynie, że trzeba być dobrej myśli...
        pomodlimy się wieczorem z moimi dzieciakami za zdrówko chłopca.


        • 19.11.12, 09:21
          peonies napisała:


          >
          > w sensie za co dziękować?

          Z dobro, które się stanie, bo wierze, że jakieś dobro się stanie. ja osobiście się tak modlę w trudnych sytuacjach. Dużo by pisać, jeśli Cię to interesuje ogólnie to jest próba wypracowani a w sobie wiary a nie asekuranctwa. A "podpatrzyłam" to u Marii Vadia (książki , rekolekcje).



          Mój blog urodowy i nie tylko - zapraszamsmile
          www.kolorowegry.blogspot.com
          • 20.11.12, 23:16
            Troche to jednak IMO manipulacja, wymuszanie, takie dziekowanie 'z gory'.
            --

            Sprawdz, co slychac w Narnii
            • 20.11.12, 23:23
              Ale oczywiscie mam nadzieje, ze chlopiec wyzdrowieje. Bede trzymac kciuki.
              --

              Sprawdz, co slychac w Narnii
    • 19.11.12, 09:10
      Skoro go leczą chemią to znaczy, że jakaś szansa jest.
      • 19.11.12, 20:19
        Gdyby było totalnie beznadziejnie - nie zakwalifikowano by go na chemię.
        Jest szansa, skoro postanowiono wdrożyć chemioterapię.
        --
        Domowej zapiski domowe.
        • 19.11.12, 20:40
          a o chemii paliatywnej to zadna z was nie slyszala?
          --
          "tak jak siano ma się suszyć na grabiach, tak dziecko ma rosnąć na rękach" by prababcia Luśki
    • 19.11.12, 12:11
      To JEST cholernie niesprawiedliwe uncertain. Mam nadzieję, że mały jest pod najlepszą możliwą opieką.
      Teraz pojawiło się sporo nowych możliwości (np nóż gamma), ale terapia zależy od wielkości i rodzaju guza.
      Syn znajomego (guz już nieoperacyjny po błędzie diagnostycznym) przeżył około 6 lat po rozpoznaniu uncertain
      --
      Feminizm prowadzi do zaniku uczuć wyższych. By Krystyna Pawłowicz
      • 19.11.12, 12:38
        Mieszka w PL ? Był konsultowany u prof. Roszkowskiego w warszawie ?
        • 19.11.12, 13:54
          Slyszalam tylko ze badania przechodzil w Miedzylesiu. Tak jest leczony w PL. Jest po 1dawce chemii i trudno ja znosi.
          To wszystko jest dla mnie takie nierzeczywiste.
          Jego rodzice rozwiedli sie i ciagle dra ze soba koty. Matce jest b.ciezko finansowo, syn zostal przy matce. To jest jedyne dziecko.
    • 19.11.12, 15:56
      skąd się takie świństwa biorą?sad

      trzymam kciukismile w jakim wieku jest chłopiec?
    • 19.11.12, 16:14
      a konsultowali sie w bydgoszczy w szpitalu wojskowym? tam mojej mamie zoperowali wlasnie nieoperacyjnego guza mozgu, z sukcesem
      profesor ktory tam operuje robi czasem rzeczy niemozliwe
      --
      "tak jak siano ma się suszyć na grabiach, tak dziecko ma rosnąć na rękach" by prababcia Luśki
      • 19.11.12, 16:22
        kurcze,smutnesad
        Ale nawet CUDA sie zdarzają w takich chwilach.
        Pomodlę się.
        --
        Historia małej Emmy Marii
        • 19.11.12, 20:21
          akurat w onkologii różne niepodziewane rzeczy się zdarzają i jest tutaj miejsce na wyzdrowienie pomimo nawet bardzo kiepskich rokowań

          trzeba być dobrej myśli i jeśli jesteś na tyle blisko z tamtą kobietą i jej dzieckiem - wspierać ich, jak się da i nie pozwalać na utracenie nadziei

          tu chęć życia jest bardzo, ale to bardzo ważna!
          --
          Domowej zapiski domowe.
      • 19.11.12, 18:00
        a konkretnie prof.Marek Harat jest tym cudotwórcą
        nie chcę tu rozbudzać fałszywych nadziei,ale facet ma to "coś"
        • 19.11.12, 19:40
          Jest kilku neurochirurgów z "czymś" i sprzętem do tego wink
          Może mogłabyś wspomóc mamę w organizacji leczenia?
          --
          Feminizm prowadzi do zaniku uczuć wyższych. By Krystyna Pawłowicz
          • 19.11.12, 20:59
            moze jest kilku, ale mojej mamy z guzem pnia mozgu nie chcial nikt operowac, odsylano ja wszedzie z kwitkiem, az wyplynelo nazwisko profesora
            Harat sie nie wahal, operacja sie udala, niestety mojej mamie wiek, starosc guza i slaba psychika zaszkodzily i miala komplikacje pozniej

            --
            "tak jak siano ma się suszyć na grabiach, tak dziecko ma rosnąć na rękach" by prababcia Luśki
    • 19.11.12, 17:47
      Wiera! Będę pamiętała o tym chłopcu w modlitwie.
      --
      Bądźcie jak jasny promień słońca, które dla każdego stworzenia ma ciepło i światło - Św. Urszula Ledóchowska
    • 19.11.12, 20:17
      Trzymam mocno kciuki! Bardzo, bardzo mocno.

      Przytul też syna ode mnie. To bardzo trudne doświadczenie - również i dla niego.
      --
      Domowej zapiski domowe.
      • 19.11.12, 20:22
        Akurat pień mózgu to najgorsze z możliwych umiejscowienie guza, niestety. Pewnie dziecko dostaje sterydy dokanałowo, bo guzy OUN zwykle nie "idą" na chemioterapię? Z kolei radoiterapia w tej okolicy- pnia mózgu- wielkie ryzyko. Potworne rozpoznanie, straszna terapia. Bardzo mi żal dziecka.
        --
        Karmienie piersią to wspaniałe przeżycie,
        które będę pamiętała przez całe życie.
        Te chwile bliskości wież stworzyły wielką,
        dlatego nie karmiłam nigdy butelką.
    • 19.11.12, 20:22
      Pomodle sie. Aby chemia zadzialala w odpowiednim kierunku...
    • 19.11.12, 20:55
      Bardzo dziekuje za modlitwy i Wasze rady. Jak tylko bede mogla to przekaze je mamie chlopca.
      Moj syn caly czas utrzymuje kontakt ze swoim przyjacielem -wysylaja sobie sms'y ale to sa takie "meskie" krotkie rozmowy.
      • 19.11.12, 21:05
        porozmawiaj z mama tego chlopca, wielu ludzi nie wie gdzie i jak szukac informacji i czesto poprzestaja na pierwszym lekarzu, naprawde bardzo jej polec skonsultowanie sie z bydgoszcza, z profesorem Haratem
        --
        "tak jak siano ma się suszyć na grabiach, tak dziecko ma rosnąć na rękach" by prababcia Luśki
        • 19.11.12, 21:10
          Tylko pytanie czy On sie nie specjalizuje przypadkiem w operacjach ludzi doroslych.
          • 20.11.12, 21:25
            nie
            --
            "tak jak siano ma się suszyć na grabiach, tak dziecko ma rosnąć na rękach" by prababcia Luśki
          • 20.11.12, 22:21
            prof Harat latem tego roku operował 14 i 15 latkę
            www.poranny.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20111126/MAGAZYN/813470346
            www.kingakoza.com/nastroic-mozg.php
    • 20.11.12, 21:22
      Bardzo współczuję, bo znam ten ból z własnego doświadczenia.Dwa lata temu zmarł mój chrześniak, na raka mózgu właśnie. W Polsce lekarze robili co mogli, ale w pewnym momencie rozłożyli bezradnie ręce. Zaczęła się walka o pieniądze na leczenie za granicą, mimo, że onkolodzy z Austrii postawili sprawę jasno. Stało się tak jak przewidywali - Misiek zmarł tydzień po swoich piątych urodzinach, po ponad trzech latach chemii, naświetlań, niekończących się transfuzjach krwi.
      --
      "Całujcie mnie wszyscy..." www.youtube.com/watch?v=EdmZYu9Lths&feature=related
      • 20.11.12, 22:48
        >Zaczęła się walka o pieniądze na leczenie za granicą, mimo, że onkolodzy z Austrii postawili sprawę jasno

        Póki życia póty nadziei. I do końca nie wierzysz że się nie da.
        --
        dywanik z uszami; żywa statua; odbijająca się od ścian, stepująca nawet podczas jedzenia kula nieskoordynowania - przegląd kocich temperamentów wg vivibon
        • 21.11.12, 03:45
          nie wiem jakie szanse bylyby aby dziecko zabrac do USA do John Hopkins w Baltimore , tam jest neurochirurg Benjamim Carson. Czlowiek o cudownych zdolnosciach, rozdzialajacy nawet najgorzej rokujace przypadki blizniat syjamskich. kiedys cala noc czytalam jego zadziwiajaca biografie. Oni biora tez dzieci przez fundacje, nie zawsze za gruba kase.
          Wspolczuje calej sytuacji, czy rodzina wogole ma wsparcie czyjes?
          Mojego meza najlepszy kolega zmarl na raka mozgu. Mlody chlopak, lekko ponad 30. Straszna to choroba...;-(
          • 21.11.12, 16:53
            Dziękuję bardzo za info.

            Przekazałam wszystko co od Was usłyszałam mailem.
            Nie chcę się narzucać - ma tyle na głowie. My jako dorośli nie byliśmy ze soba blisko.To raczej nasze dzieci są.

            Jak pisałam wcześniej matka została sama z synem z trudną sytuacją materialną - ale mam nadzieję, że w obliczu choroby -rodzice pogodzili się na tyle, że kwestia moje-twoje pieniądze nie jest istotna.

            Boże, jak ja bym chciała żeby był szczęśliwy koniec tej historii.
  • Powiadamiaj o nowych wpisach

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.