Dodaj do ulubionych

fundacja choroba i moje ambiwalentne uczucia

23.09.17, 14:03
Jak to bywa w internetach, ktoś znajomy udostepnił i prośba o wsparcie. No więc szukam o co chodzi.
rycerzeiksiezniczki.pl/kids/tymoteusz/?lang=pl
I tu właśnie pewien dysonans.
Choroba Krabbego jest genetyczna, recesywna autosomalna czyli jak mukowiscydoza. A co czytam? Pogrubionym tekstem, że że objawy pojawiły się kilka dniu po szczepieniach i że zgłoszono NOP. Co sugeruje, że gdyby nie szczepienia to dziecko by było zdrowe?
Mam wrażenie, że to jakieś tendencyjne pisanie. Można było napisać mniej lub więcej,ale z sensem.
Wisienką jest (znowu pogrubione) "zdarzył się mały cud" i wdzięczność dla Boga. Dla mnie to syndrom sztokholmski. I zawsze mnie to zadziwia. Też miałam problemy z dzieckiem, na szczęście podejrzenia nie sprawdziły się

Co do leczenia. Chyba bym nie walczyła tak, bo te wszystkie zabiegi, leczenia,rehabilitacjei operacje są traumatyczne i bolesne- tylko po to żeby pożył rok dłuzej?
Z drugiej strony pewnie za 50 lat choroba będzie uleczalna, no a postęp medycyny i nauki wymaga pacjentów

Edytor zaawansowany
  • 23.09.17, 14:18
    Bo to ten sam model myślenia jak z "autyzmem poszczepiennym".
    Dla lepszego zobrazowania: Rodzice zbierają niespełna 3-letnie dziecko do kina na bajkę 3D. Dzień po powrocie z seansu dziecko zaczyna nazywać kolory, ale błędnie. Rodziców niepokoi to zachowanie, więc idą z dzieckiem do lekarza. Do paru wizytach u dziecka jest zdiagnozowany daltonizm. Rodzice stwierdzają - oglądanie przez dziecko filmu 3D wywołało daltonizm!
  • 23.09.17, 14:31
    Dopóki nie skorzystałem z Internetu, nie wiedziałem, że na świecie jest tylu idiotów – czyje to słowa?
  • 23.09.17, 14:54
    Lema

    --
    Obrzeży pochwy nie pokazuje się na dzień dobry.[beataj1]
  • 23.09.17, 15:39
    Miejska legenda, Lem nigdy sam nie korzystał z internetu, nawet maile pisał za niego sekretarz.
  • 23.09.17, 15:42
    Choroba jest nieuleczalna, to całe leczenie w Chinach to ściema i oszustwo.

    Reasumując: kompletny bezsens, pomęczą tylko dziecko i wywalą w kosmos pieniądze, które komuś innemu mogłyby realnie pomóc.
  • 23.09.17, 17:39
    Też tak myślę. Nie podoba mi się, że często te ogłoszenia są tak właśnie sformułowane, jakby te zebrane pieniądze miały duże szanse uratować dziecko: jest ciężko chore dziecko - można by je uratować, gdyby nie brak pieniędzy. A jak człowiek się wgłębi w temat, to się okazuje, że chodzi o jakąś eksperymentalną terapię, która ma nikłe szanse powodzenia, ale rodzice są tak zdesperowani, że tracą zdrowy osąd. I z jednej strony trudno nie zrozumieć rodziców, ale z drugiej strasznie mnie wkurza, że jakieś cwaniaczki tak sobie zarabiają na cudzym nieszczęściu podczas, gdy te pieniądze mogłyby naprawdę pomóc komuś innemu.
  • 24.09.17, 14:08
    Sadze, ze jakby chodzilo o Twoje wlasne dziecko to tez szukalabys kazdej mozliwosci, nawet jesli logocznie nie mialoby to sensu. Ale w takic chwilach naprawde ciezko o logiczne myslenie.

    Faktycznie jednak zerowanie na ludzkiej tragedii strasznie wkurza. Pamietam sprzed paru lat sprawe dziewczyny chorej na raka trzystki chyba, ktora wywieziono w stanie terminalnym do kliniki Mayo w Meksyku? Umarla oczywiscie z dala od rodziny, przyjaciol i potem jeszcze trzeba bylo sprowadzic cialo do Polski.

    --
    Życie nie powinno być podróżą do grobu, w trakcie której tracimy czas na to, aby dotrzeć do niego cało i zdrowo, z atrakcyjnym, dobrze zachowanym ciałem. Znacznie lepiej poruszać się po tej drodze z piwem i chipsami w ręku, z dużą ilością seksu i nad grób dotrzeć wycieńczonym i zużytym, ale z okrzykiem: Było warto!
  • 24.09.17, 20:19
    Jeśli moje dziecko by umierało to chciałabym by umarło godnie, spokojnie i bez bólu. Oczywiście, że logika zawodzi, więc rozumiem odczynianie uroków, dawanie na mszę, bioenetgoterapeutów itp itd. Ale takie zachowanie to idzie w zastepczy Zespół Münchhausena. Oczywiście dziecko jest naprawdę śmiertelnie chore.
    Podziwiam matkę zobaczniie ile repoertaży, fundacja, zbiórki, grille, akcje, facebooki. Medialnie to jest wszędzie.Jak ona to wszystko łaczy z opieka nad dzieckim, które wymaga całodobowej opieki?

    @swiezynka 77 Jak to jest z ta medyczna marihuaną? Bo przecież to nie zwykła dziajająca przeciwbólowo, tylko jakieś przetwory, oleje które chyba działaja głównie na padaczki?
  • 23.09.17, 17:41
    Kompletna sciema to lewatywy z kawy czy cieciorka w nodze. Tutaj to chyba bardziej eksperyment niz sciema (no moze poza "zatruciem metalami ciezkimi", ktore Tymek rzekomo ma i biorezonansem, ktorym to zatrucie rodzice leczyli).

    Po przejrzeniu historii Tymka na FB nie sadze ze bedzie to historia z happy endem...

    Najpierw rodzice zbierali na leczenie w Stanach. Po przylocie do Stanow i diagnozie lekarze nie podjeli sie terapii, bo stwierdzili ze nie sa w stanie pomoc.

    Wtedy zaczeto zbierac pieniadze na terapie w Chinach, w maju dziecko pojechalo do Chin, poddano go terapii (komorki macierzyste i komora hiperbaryczna), stan chlopca rzekomo sie poprawil, niestety kilka tygodnii po Chinach Tymek znowu jest w szpitalu z zapaleniem pluc, jest zle, dziecko ma robiona tracheotomie, spedza w szpitalu kilka tygodni.

    Teraz rodzice znowu zbieraja na kolejna runde leczenia w Chinach, ale tym razem stan dziecka jest gorszy i nie pozwala na lot rejsowym samolotem jak poprzednio. Koszt medycznego przelotu z ratownikiem, tlenem etc. jest wyzszy niz koszt terapii.

    Ze zdjecia na zdjecie dziecko wyglada na coraz bardziej nieobecne, opuchniete i bezwladne... Podziwiam upor i energie matki chlopca, ale mam wrazenie ze to walka przegrana.
  • 23.09.17, 18:02
    Albo to (cytuje z fb): "KAŻDY Z WAS wpłacając najdrobniejszą kwotę przyczynia się do cudu życia!" A tak naprawdę przyczynia się do tego, że dziecko się trochę pomęczy, rodzice chwilę dłużej pożyją złudzeniami, a przede wszystkim ktoś bardzo bogaty stanie się jeszcze bogatszy!
  • 23.09.17, 19:30
    Rodzicom nie dziwię się, ze zbierają pieniądze, dziwię się ludziom, którzy podsycając ich złudne nadzieje.
  • 24.09.17, 14:00
    ostatnio wpłacałam na medyczną marihuanę dla dziecka, które jest w stanie terminalnym i bardzo cierpi. ujęła mnie szczerość rodziców, nie wierzą w cud, ale chcą żeby dziecko odeszło we względnym komforcie.

    za to jakiś czas temu widziałam ogłoszenie znanej fundacji o zbiórce na operację dla dziecka - operacja rutynowa, którą miały moje dzieci, w najlepszym ośrodku w kraju czeka się do 2 lat a w innych można ją mieć od ręki -na nfz. i po co zbierać pieniądze? napisałam do tej fundacji żeby jednak weryfikowali kto i po co się tam ogłasza.

    --
    Obrzeży pochwy nie pokazuje się na dzień dobry.[beataj1]

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.