Dodaj do ulubionych

Info medyczne. Doradzi ktoś. Badanie echo. Kardiol

19.04.19, 19:51
W sumie nie wiem od czego zacząć bo to skomplikowana sprawa.

Jestem w trakcie diagnostyki. Moja choroba, którą widać radiologicznie nie wyklarowała się póki co konwretnie w objawach i badaniach dodatkowych. Na celowniku jest jedno główne podejrzenie. No ale, że nijak nic tego do końca nie potwierdza konkretnie, lekarze szukają mozliwych innych przyczyn.
Ogólnie więc diagnostyka opiera się na wykluczaniu.
Ja już od tego głupieje. Nie ukrywam, że mam dość.

Rok temu neurolog wymyślił otwór w sercu. Pokierował do szpitala na odział neuro. Zrobiono mi kilka badań i no i miałam mieć echo serca przez przełyk.
Kardiolog odmówił mimo nacisków lekarzy.
Nie udało się postawić diagnozy. Odesłano do immunologa od zaburzeń krzepnięcia.

No i immunolog prócz zrobienia kilku badań dała skierowanie do kardiologa z prośbą o zrobienie echa przez przełyk.

A ja teraz nie wiem co mam robić.
Neurolog ciśnie mnie o jak najszybszą opinię od immunologa.
W czerwcu mam rezonans. W maju wizytę bardzo znanego lekarza, guru od x choroby. A w lipcu mam wrócić do immunologa z wynikiem echa.

Wizyta u kardiologa na nfz nie wchodzi w grę bo zbyt długo się czeka. Czy ja mam z tym skierowaniem iść do prywatnego kardiologa i on nie odmówi mi takiego badania uznając je za bezzasadne?
Czy mam iść do neurologa, wszak to on mnie odesłał do immunologa i "wymyślił otwór w sercu" a że podczas pobytu na oddziale kardiolog odmówił powyższego badania to trudno.


I najwazniejsze dla mnie:

Czy aby wykonać takie badanie muszę iść do szpitala na 3 dni? Czy istnieje szansa na 1 dzień? Macie info o jednodniowych pobytach? Nie dość że nie chcę to jeszcze uważam, że bez sensu jest aby 3 dni trwała za publiczne pieniądze w szpitalu dla jednego badania w celu właściwe wykluczenia czegoś na co mam szansę jak na wygraną w totolotka.

Edytor zaawansowany
  • kamien.na.dnie 19.04.19, 19:58
    Zbyt zawiłe to i skomplikowane aby cokolwiek doradzić.
  • aguar 19.04.19, 20:16
    Napisz może jakie masz objawy, jakie rozpoznanie albo podejrzenie? Co spowodowało, że w ogóle rozpoczęto diagnostykę?
  • mglistamgla 19.04.19, 20:30
    Bardzo nie chcę o tym pisać, bo do końca sama się już w tym gubię. I jest to strasznie męczące.
    Stwardnienie rozsiane. To główny podejrzany. Próbują mi to udowodnić od chyba 4 lat. Nie mam charakterystycznych objawów i radiologicznego postępu ( na razie). Czeka mnie kolejny rezonans, który może ale nie musi przesadzić o diagnozie.
    Ponieważ do tej pory jest jak jest, jestem nieokreślone zjawisko. I zaczyna się zabawa pt: wykluczamy wszystko po kolei.
    Po ostatnim pobycie w szpitalu zapadła decyzja o immunologu.
  • kamien.na.dnie 19.04.19, 20:33
    Rezonans cos wykazal czy nie? Bo jesli nie to dalabym sobie z tym spokoj. Po co szukac na sile problemu i udowadniac istnienie skoro nie ma problemu?
  • mglistamgla 20.04.19, 12:54
    No właśnie wykazał i to dużo...
  • aguar 20.04.19, 08:56
    Ale tak naprawdę wszystko zależy od tego jakie masz objawy. Czy są bardzo uciążliwe - utrudniają życie i czy jest szybki progres. Bo przecież nie ma prawnego nakazu, aby się diagnozować. Możesz odpuścić drążenie tematu i po prostu żyć.
    Ja mam chorobę stawów w zasadzie też bez jakiejś ogólnej diagnozy, tyle, że wysiadły mi kolana, barki kręgosłup, nadgarstki i stawy palców - nie wiadomo do końca dlaczego aż tyle w stosunkowo młodym wieku. Ortopeda odsyła mnie do reumatologa, ale byłam w sumie u trzech i każdy niby mówił, że nie znajduje niczego ze swojej działki, ale czuję pewien niedosyt jeśli chodzi o wywiad i ilość badań... W każdym razie wiem, że moje problemy są raczej nieoperacyjne, a pomaga rehabilitacja więc tego się trzymam, postęp choroby jest dość wolny.
  • faustine 20.04.19, 09:58
    Aguar, mam 47 lat i od pół roku podobne objawy. Też krążę po ortopedach, neurologach i reumatologach. Ogólnie siadły mi i stawy i mięśnie w tych samych miejscach. Byłam diagnozowana właśnie w kierunku SM w dobrym ośrodku specjalizującym się w tej chorobie. Brak zmian w MRI , prawidłowe ENG spowodowały, że nie robiono punkcji. Ale również miałam podejrzenie otworu w sercu, (wyszło kiedyś ) poźniej niewidocznego w kolejnych echach. Tyle, że na neurologii ani razu nie sugerowano związku między sm a tego typu wadą serca ( robią tylko standardowe ekg). Samo echo przezprzełykowe jest niestety niefajne , ale moja mama rzeczywiście była hospitalizowana dłużej niż 1 dzień ( aczkolwiek rodzi się pytanie o opłacalość wypuszczania pacjenta do domu vs zwrot z NFZsmile
  • aguar 20.04.19, 10:45
    Tak teraz myślę, że jak Wy macie podejrzenie czegoś z sercem (to znaczy Ty, Faustine i autorka) to jednak trzeba to diagnozować. Bo jak jest coś z sercem nie tak, to może człowieka nagle szlag trafić, jak np. Małgorzatę Dydek, nie wiem czy kojarzycie...Ja to jednak mam tylko spieprzony ten układ ruchu od kilkunastu lat i to postępuję w miarę wolnosad Mi służy w miarę spokojny tryb życia, codzienna rutyna, wizyty u lekarzy to mega stres. Poza tym oni często w taki sposób mi te stawy badają, że mi się potem pogarsza. A jak uprzedzam i o tym mówię, to mnie biorą za histeryczkę, eh!
    W każdym razie czekam aż trafię na kogoś, kto miał z czymś podobnym do czynienia i po prostu będzie wiedział albo aż dojdą mi jakieś objawy - takie, że sprawa będzie ewidentna.
  • mglistamgla 20.04.19, 13:36
    Z tym sercem to chyba chodzi o to, ze ten otwor daje przeciek do mózgu i robią się zmiany. Zawały podkorowe czy tam mikroudary. Nie wiem jakoś tak. Mój neurolog to wymyślił...ciężko mi się do tego odnieść bo już sama nie wiem na ile to faktyczny kierunek a na ile to takie wymyślanie. Ja osobiście w to nie wierzę.
    A u mnie nie wiedzą czy to zmiany demielinizacyjne czy naczyniopochodne. Z jednej strony wygladają jak demielinizacyjne z drugiej im się lokalizacja nie podoba to dali mi rozpiznanie 2 w 1. Gdzie niby naczyniopochodne są do wykluczenia i to czynią.
  • mglistamgla 20.04.19, 13:18
    Nie mam bardzo uciążliwych objawów. Ciężko mi powiedzieć. Kiedyś ciągle mi się coś przytrafiało, teraz bardzo dbam o siebie i mam chyba względny spokój. Powyższe nie było charakterystyczne dla niczego konkretnego.
    To nie jest tak, że ja się cały czas diagnozuję.
    Mam przestoje w pracy miedzy świętami wielkanocnymi a początkiem sierpnia gdzie mam urlopy, wolne weekendy i ogólnie może mnie nie być. Od sierpnia do marca muszę być dyspozycjna więc poza kontrolnymi wizytami, które i tak staram się ustawiać poza godzinami pracy nie mogę sobie pozwolić na szpitale, wolne, diagnostyki itp itp. Błogosławiony czas, bo zspominam o tym.
    I to ten przestuj wykorzystuje na rezonanse, większość wizyt bo wiem, że każda skończy się kontynuowaniem diagnostyki.
    Zrobiłam sobie też w 2017 przerwę. Nie zgodziłam się na szpital i punkcje. Zrobiłam tylko rezonans.


    Mam bardzo dużo zmian, i każdy mi mówi, że to bardzo poważne. Hipotez jest pełno. A i tak mam wrażenie, że wszyscy myślą i tak, że to sm.
    Ogólnie mam opowiedziane, że lawiruje między bardzo poważnymi chorobami raczej, ale póki co nie można postawić diagnozy więc wykluczamy wszystko. Podobno prędzej czy później się to ujawni.

    Ja nie chcę być sparaliżowana, nie chcę być niepelnosprawna w wieku 40 lat, nie chcę dostać udaru. Nie chcę też kontynuować diagnostyki kiedy np mnie sparaliżuje, bo w sumie muszę sama o siebie dbać i nie bd mogła wybierać sobie kto mnie bd diagnozował i leczył. Nie chcę trafić do przypadkowych lekarzy, i stosować leczenia na chybił trafił, które mi może zaszkodzić.
    Nie chcę pluć sobie w brodę, że wiedziałam i nic nie zrobiłam. Póki nie wiem co to jest, nie wiem czy mogę to olać czy nie. Deficyty neurologiczne i rozkręcone sm ciężko cofnąć i zatrzymać. Nie mówiąc już o udarze czy devicku.

    Mój neurolog mnie uswiadomił, że statystycznie źle rokuje w razie sm i ogólnie kiedy ew choroba się ujawni. Diagnoza i ewentualne szybkie, prawidlowe leczenie zgodne z diagnozą da mi spore szansę na dłuższą sprawność. No i ja to kupuje, choć i tak dość powoli to czynię.
    Drażni mnie tylko organizacja, takie kręcenie się w kółko, odsyłanie dla zabicia czasu. Stawianie hipotezy ( otwor w sercu) nie zrobienie badań na 100% mimo pobytu na odziale i powtarzanie tego teraz..tracenie czasu, publicznej kasy itp.
    I ja znów muszę się gimnastykować.
  • faustine 20.04.19, 15:56
    Doskonale rozumiem Twoja frustrację. Człowiek już wolałby chyba mieć konkretną diagnozę żeby zacząć działać, a nie trwać w niewiedzy i tracić czas. A zmiany naczyniopochodne mogą powstawać również wskutek arytmii np częstoskurczów - na Twoim miejscu jednak odpuściłabym na razie echo , a zrobiłabym punkcję. Obecność tzw prążków co prawda nie przesądza o sm ale może potwierdzać rozpoznanie w korelacji z badaniami obrazowymi i fizykalnymi. Punkcja nie jest aż tak dramatyczna - wiem z relacji z pierwszej ręki sprzed kilkunastu dni smile nawet bez znieczulenia można przeżyć. Jedynie leżenie po niej plackiem jest nieco upierdliwe, plus 25% szans na bonus w postaci zespołu popunkcyjnego czyli bólu głowy przy pionizacji.Gdyby nawet diagnoza potwierdziła się, dziś leczenie SM tak bardzo poszło do przodu, że do wyboru jest kilka nowoczesnych programów lekowych hamujących rozwój choroby. Zrób koniecznie punkcje również dla własnego zdrowia psychicznego smile Trzymaj się!
  • mglistamgla 20.04.19, 16:38
    Tzn zmiany wyszły mi w 2016.
    Miałam nic nie robić tylko za pół roku kontrolne mri głowy. Zrobiłam je w styczniu 2017 i ponieważ było bez nieych zmian, olałam. Nie zgodziłem się na punkcje.
    W 2018 wzięłam się w garść poszłam do prywatnego neurologa - kierownika większego szpitala w większym mieście, aby zobaczyć dalej.
    Obejrzał płyty i stwierdził, że nijak nie wiadomo co to, ale że źle to wygląda i nie ma szans żeby tak wyglądał mózg zdrowego czlowieka.
    Niby wyglądało to na demielinizacje, ale podkorowa lokalizacja licznych zmian na naczyniopochodne. Wymyślił Pfo ( otwor w sercu)
    Zarządził szpital, gdzie zrobią mi to mri kontrolne, echo przezprzełykowe. Punkcje miałam mieć gdy wyjdą nowe zmiany.
    Na odziale byłam 5 dni. Nagle wymyślili, że zrobią punkcje. Ja się zalamalam, że są nowe zmiany a oni mi, że jest tak jak było w 2016, ale skoro już tu jestem spróbują postawić mi diagnozę.
    Zrobili mi punkcje. Wyszła ok. Ta wstępna, wiec odesłali na kardiologię na echo. Kardiolog odmówił tego przez przełyk, mimo, że go cisneli z neurologii.
    Dostałam rozpoznanie: wieloogniskowe demielinizacyjne uszkodzenie mózgu / naczyniopochodne/ inne.
    Demielinizacje oun nieokreślone.
    Odeslali do immunologa.
    Czekałam na prążki. Prążkow brak. Wszystko w normie.
    I tyle. Moja diagnostyka na rok 2018 się skończyła.

    smile

    I teraz zaczynam dalszy ciąg.

    Immunolog zrobiła badania na zespół antygosfolipidowy i jakiś czynnik. I nakazała echo przez przełyk " w celu ostatecznego wykluczenia PFO" czyli tego otworu.
    Opinię i wyniki dostanę w lipcu po okazaniu wyniku echa.
    Miedzyczasie mam rezonans a przed nim wizytę u lekarza guru od sm i nijak nie wiem co robić bo wyników nie będę mieć od immunologa bo mi nie da.
    Głupio się poskładało. Tylko nowe zmiany i to aktywne sprawią że immunolog nie wkurzy się na brak echa. A ja wróżką nie jestem, nie wiem jak wyjdzie.

    Swoją drogą immunolog powinien mi wykluczyć też tocznia i sjorgena bo się założę, że jesli nowych zmian nie bd lub bd nieaktywne to i tak mnie jeszcze po to odeslą....
  • faustine 20.04.19, 21:49
    Immunolog Ci nie da wyników, ale sekretariat musi na Twój wniosek wydać kopię. Wyniki są własnością pacjenta - możesz ( jest to zagwarantowane w prawach pacjenta) albo otrzymać je do wglądu - masz prawo wtedy zrobić zdjęcie , albo wnioskować o kserokopie ( zapłacisz za ksero) i trwa to zazwyczaj kilka dni. I teraz jeszcze jedno - czy zalecenie zrobienia echa pprzełykowego dostałaś na piśmie? Jeśli tak, to pisz do kierownika przychodni ( szpitala) w którym kardiolog odmówił jego wykonania , załącz owo zalecenie i poproś o informację zwrotną dla lekarza prowadzącego ( czyli immunologa) . Kardiolog powinien pisemnie przedstawić swój punkt widzenia w przedmiotowej sprawie . I pisz szybciutko bo na odpowiedź czeka się 30 dni. To jest droga przez mękę - ja też wyszłam ze szpitala z brakiem diagnozy, a to że nie mam SM (chyba) niestety nie zlikwidowało objawów smile
  • faustine 20.04.19, 21:57
    Jeżeli guru od SM będzie stał na stanowisku że echo jest niezbędne , chyba poświęciłabym te 4 stówy i poszła prywatnie.
  • mglistamgla 20.04.19, 22:26
    Ja już się pytałam i wiem, że teoretycznie mam prawo do swoich wyników ale wiem jaka to droga przez mękę żeby dostać kopię szczególnie od takiego lekarza z bardzo rzadkiej dziedziny. ( immunolog)
    Sekretariat umywa ręce. U nich idzie się do lekarza i lekarz informuje o wynikach. Oczywiście mogę zrobić awanturę na pół poradni zasłaniając się prawem pacjenta ale podejrzewam, że dalsze ewentualne tam leczenie będzie dość niemiłe. A o immunologa ciężko. Można mówić o profesjonalizmie, ale..to tylko bajki.
    Zresztą dostałam info, że te badania mają być zinterpretowane bo to są badania z wyższej półki. Podobno inni lekarze nie potrafią ich poprawnie zinterpretować. A opinię dostanę w lipcu po dostarczeniu opisu z echa.

    Kardiolog już przedstawił swój punkt widzenia i mam to w karcie ze szpitala. Nadal to ani nie udowodni, ani nie zaprzeczy istnienia przecieku.

    Wizytę u guru od sm i rezonans mam dość późno jak na moj dyspozycyjny okres. Nie wyrobie się ze wsztstkim w tym czasie jesli poczekam na wynik rezonansu i opinię guru od sm. Poza tym nie stać mnie na donoszenie temu lekarzowi na każdej wizycie po jednym badaniu ( badania są dość drogie bo to górna półka) wizyta u guru to 250 zł, plus praktycznie za wszystko płacę pomijając podkładki, papierki na przyszłość. ( punkcja szpitalna, rezonans bo dla nfz prywatny jest ważny tylko pół roku, immunolog - czyli diagnostyka roznicujaca, aby po 10 razy mi nie kazywali jej robić)
  • mglistamgla 20.04.19, 22:31
    No i najważniejsze, na najbliższe prywatne echo w jakiejś prywatnej placówce, muszę tak jak do immunologa dojechać naprawdę spory kawał i to pociągiem. I drugi kawał autobusem, lub na nogach.
    Nie wiem co zrobię, nijak mi to nie pasuje. A wolnego w pracy pod koniec lipca nie dostanę. Do lipca z tym wolnym też nie mogę też szaleć.
  • mglistamgla 20.04.19, 22:41
    Ogólnie to najbardziej mnie teraz interesuje czy jest szansa, że idąc prywatnie do kardiologa, który np jest kierownikiem kardiologii mam szansę ma echo w dość szybkim terminie bez bytowania w szpitalu 3 dni.
    Z tego co piszą osoby na internecie, wielu po badaniu idzie do domu. Pytanie tylko gdzie oni to robią i czy na nfz.
    Podejrzewam, że gdybym za pół roku dostała się do kardiologa na nfz, a za kolejne pół na echo to na pewno nfz dla takich osób ma badanie ambulatoryjnie bez konieczności hispitalizacji bo to jest tańsze.

    A tak przy okazji czemu u Ciebie podejrzewano Ms. Stawy i mięśnie drętwieją czy coś?
  • faustine 20.04.19, 23:16
    Ogolny spadek sily miesniowej. Tez bylam zdziwiona rozpoznaniem na skierowaniu. Z tym ze ja mam przeszlosc onko i operacje kregoslupa po wypadku. I pewnie neurolog liczyl ze szpital zajmie sie mna kompleksowo. A tam tylko wykluczyli ( czekam na oficjalny opis MRI) i skonczyli diagnostyke.
  • faustine 20.04.19, 23:17
    *wykluczyli sm .
  • aguar 20.04.19, 15:59
    No ja właśnie też bardzo nie lubię takiego zlecania badań i konsultacji przez lekarzy bez głębszego przemyślenia tylko żeby wykluczać, bo im lekko to przychodzi, a mnie to bardzo dużo kosztuje i finansowo, i psychicznie, i fizycznie - łatwo mi się coś może nadwyrężyć i potem gorzej funkcjonuję.
    Ale jak u Ciebie tak jest, że szybka właściwa diagnoza i wczesne podjęcie leczenia może zrobić dużą różnicę, to raczej powinnaś się zmusić. Życzę wytrwałości i cierpliwości, których mi samej brakujesmile

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.