Dodaj do ulubionych

Nie taki słodki jak bobasek?

18.07.19, 15:23
Dziewczyny, podczas szopingu na siepomaga weszłam na stronę tego chłopaka www.siepomaga.pl/lukasz-cabaj
Zbiórka idzie bardzo słabo. Potwornie łatwo zrobić z kogoś inwalidę. Nie można go wyleczyć, ale można pomóc funkcjonować jak najbliżej normalności.
Nie znam tego dziecka, ale jest jak pomnik bezradności i i marnowania szansy. Tu akurat szansy na wydłużenie okresu sprawności. Nic tylko usadzic na wózku, byle zszedł z widnokręgu płatnika...
Edytor zaawansowany
  • simply_z 18.07.19, 15:29
    jakkolwiek brzmi to strasznie ale czy jest sens ratowac takie dzieci?
  • alicia033 18.07.19, 15:33
    a co proponujesz?
  • manon.lescaut4 18.07.19, 16:46
    Tak, jest sens, przeczytałaś to w ogóle? Jest dostępne leczenie w USA.
  • katja.katja 18.07.19, 20:14
    I jakie będą długofalowe skutki takiego leczenia? Na przykładzie osób, które już przeszły pełne leczenie? Jak długo średnio takie osoby żyją i jak konkretnie poprawia się ich jakość życia?


    --
    Nie dam się wygasić!
  • 123zielona123 18.07.19, 22:29
    katja.katja napisała:

    > I jakie będą długofalowe skutki takiego leczenia? Na przykładzie osób, które ju
    > ż przeszły pełne leczenie? Jak długo średnio takie osoby żyją i jak konkretnie
    > poprawia się ich jakość życia?
    >
    Radykalnej poprawy nie ma się co spodziewać, ale dla mnie z opisu jest szansa że będzie się samodzielnie poruszał. No i współczuję Łukaszowi, który wie jakie są rokowania.

    Natomiast Marcel- Jakoś trudno mi uwierzyć, że komórki macierzyste są w stanie zreperować móżg- poziom trzylatka jest chyba na wyrost, bo trzylatek raczej mówi mama i tata.
    Sytuacja jest beznadziejna, mnie nie podoba się tekst na stronie:
    "Wierzymy, że cuda się zdarzają. Pierwszy to ten, że Marcelek jest z nami. Drugi to jego brat Maksio. Trzecim może być samodzielność Marcela… Za pierwsze dwa cudy odpowiada Bóg, ten trzeci możecie sprawić Wy."


  • tairo 18.07.19, 22:07
    Tylko że:
    1. "leczenie w USA" go nie wyleczy do stanu "normalnego życia". Ten lek to nie jest magiczny eliksir, nie spowoduje, że kości przestaną się łamać, będą się zaledwie może łamać trochę mniej (czyli np. nie 10 złamań, tylko 9).
    2. Lek jest dostępny w Polsce.
  • katja.katja 19.07.19, 08:49
    Skoro lek jest dostępny w Polsce to po co wyjazd do Stanów? Czy tam jest tańszy?

    --
    Nie dam się wygasić!
  • asia_i_p 19.07.19, 08:55
    Bo nie chodzi tylko o lek, tylko o operację kręgosłupa. Wejdź na tę stronę, poczytaj.

    --
    The conceptual penis [...], is exclusionary to disenfranchised communities based upon gender or reproductive identity [...] and is the conceptual driver behind much of climate change.
  • tairo 19.07.19, 09:07
    Takie operacje też w Polsce robią.
  • asia_i_p 19.07.19, 09:18
    Dlaczego więc uprzednio do Stanów wyjechał na wózku, a wrócił chodzący? Skoro wszystko jest dostępne w Polsce?

    --
    The conceptual penis [...], is exclusionary to disenfranchised communities based upon gender or reproductive identity [...] and is the conceptual driver behind much of climate change.
  • katja.katja 19.07.19, 09:23
    Przy okazji takich dyskusji często ktoś pisał, że dana operacja/leczenie jest dostępne w Polsce.
    Z czego więc naprawdę wynika potrzeba wyjazdu za granicę?

    --
    Nie dam się wygasić!
  • tairo 19.07.19, 09:24
    A skąd ja to mam wiedzieć? Może to jego rodziców zapytaj?

    Myślenie magiczne, że w tej cudownej Ameryce-kraju z bajki wszystko potrafią naprawić, trzeba tylko zebrać odpowiednio dużo pieniędzy, jest niestety popularne i dodatkowo wzmacniane przez nieszczególnie etyczną postawę branży medycznej w USA, która nie ma większych skrupułów wyciągać z ludzi kasę nawet na beznadziejne przypadki, bo dla firmy to zysk.
  • katja.katja 19.07.19, 09:33
    Też mam takie wrażenie.
    I ciągają dzieciaka w stanie i tak już pół-żywym (podczas gdy podróż do Stanów jest wyczerpująca nawet dla zdrowego człowieka) by zafundować mu dodatkową dawkę niepotrzebnego stresu i bólu. Nie wspomnę o kosztach materialnych.
    Dla lekarzy ze Stanów takie beznadziejne i skomplikowane przypadki to też czysty zysk innego rodzaju - powprawiają się i poćwiczą na beznadziejnych przypadkach z Polski, dzięki czemu wykorzystają swoje doświadczenie później do tym razem realnych i rokujących przypadków. Sam "materiał" do badań pcha im się w ręce i jeszcze płaci ciężką kasę. Dzieciak i tak w stanie beznadziejnym więc większych pretensji raczej nikt nie będzie miał.

    --
    Nie dam się wygasić!
  • asia_i_p 19.07.19, 09:39
    Postarała się sprawdzić twoje informacje. Lek Aredia był dostępny w Polsce do 2014 - wtedy został wykreślony z rejestru, informacja ze strony Aptekarz Polski www.aptekarzpolski.pl/2014/08/06-2014-pl-nowe-rejestracje/
    Przy operacji kręgosłupa nie ma w opisie żadnych informacji, jaka to operacja kręgosłupa, więc nie wiem na jakiej podstawie twierdzisz, że jest dostępna w Polsce.

    Nie wiem, czy to myślenie magiczne, skoro niechodzące dziecko postawili im w 2 miesiące na nogi.

    --
    The conceptual penis [...], is exclusionary to disenfranchised communities based upon gender or reproductive identity [...] and is the conceptual driver behind much of climate change.
  • tairo 19.07.19, 09:51
    A teraz jeszcze sprawdź, jakie są inne leki z tym samym składnikiem czynnym.
    Co do operacji nietrudno się domyślić, że chodzi o wszczepienie prętów, które usztywniają i prostują kręgosłup.

    Nigdzie nie jest powiedziane, że w Polsce nikt by dziecka nie postawił na nogi. Myślenie magiczne to rzucanie się od razu na terapie w USA za bajońskie kwoty, zamiast szukać w Polsce, ewentualnie Europie.
  • asia_i_p 19.07.19, 10:11
    Ale nie postawił. Uważasz, że do wyjazdu do Stanów trzymali to dziecko w piwnicy? Oni się nie opierają na na zachwycie słowem USA, tylko na swoim konkretnym doświadczeniu - lata terapii w Polsce, dziecko na wózku, kilka miesięcy terapii w tej konkretnej klinice w USA, dziecko chodzi.
    Twierdziłaś, że dostępny jest konkretnie ten lek. Nie wszyscy chorzy reagują tak samo na wszystkie leki o tej samej substancji czynnej, czasem ich reakcja się zmienia w zależności od innych składników, być może tu mamy do czynienia z taką sytuacją.

    Nie przekonujesz mnie. Gdyby lekarz badający tego chłopca powiedział mi, że w Polsce jest dostępne potrzebne dla niego leczenie, przekonująco wyjaśnił, czemu w takim razie nie wdrożono go wcześniej, to by mnie przekonał, ale w sytuacji, kiedy po jednej stronie mam konkretne doświadczenia rodziców, a po drugiej twoje rozważania, że może w Polsce też by się udało, że na pewno chodzi o taką a nie inną operację i na pewno w Polsce też ją robią, to mnie to nie przekonuje. Oni jednak dostarczają mi więcej konkretów.

    --
    The conceptual penis [...], is exclusionary to disenfranchised communities based upon gender or reproductive identity [...] and is the conceptual driver behind much of climate change.
  • tairo 19.07.19, 11:25
    Nie wiemy, czy w ogóle ktoś próbował stawiać. Najwyraźniej nie robił tego (lub nieskutecznie) lekarz prowadzący. Tylko wiesz, oprócz tego jednego lekarza prowadzącego w Polsce jest jeszcze sporo innych, o różnej wiedzy, i, uwaga, nie są połączeni telepatycznie.
    "Nie wszyscy chorzy reagują tak samo na wszystkie leki o tej samej substancji czynnej, czasem ich reakcja się zmienia w zależności od innych składników, być może tu mamy do czynienia z taką sytuacją" - być może to na Aredię on inaczej reaguje. Nic nie wiadomo, żeby próbowali dostępnych w kraju.
    Gdzie masz te konkretne doświadczenia rodziców, możesz paluszkiem pokazać? Bo po jednej stronie mamy pobożne życzenia rodziców, a po drugiej twoje rozważania, że na pewno w Polsce się nie uda i trzeba dzieciaka wieźć do USA, to mnie to nie przekonuje, bo konkretów to tam mało jest.
  • 21mada 18.07.19, 16:09
    Strasznie wolno się otwiera.
  • ichi51e 18.07.19, 20:16
    Boze biedne dziecko...

    --
    wszystkie swinie byly rowne ale niektore byly rowniejsze. a to dlatego ze znaly numer tel do kogo trzeba
  • katja.katja 18.07.19, 20:19
    Babcią też mało kto się przejmuje, tymczasem Niunia, która po pijaku wybiła 4 zęby w ciągu 3 dni uzbierała pełną kwotę na porcelanki na zębie (ponad 8000 zł):

    www.siepomaga.pl/grazyna-grochowska

    --
    Nie dam się wygasić!
  • double-facepalm 18.07.19, 20:54
    Bo niunia zarabia(ła) uroda i hajs wplacali zadowoleni panowie
  • asia_i_p 19.07.19, 09:07
    Tu akurat chyba nie chodzi o wiek, tylko o to, że ta pani chce wesprzeć leczenie konwencjonalne medycyną naturalną. Jeżeli słyszę kombinację - medycyna naturalna + 60 000 zł, to zaczynam się obawiać, czy kobieta sobie nie zaszkodzi zamiast pomóc, bo mam wrażenie, że ktoś próbuje na jej sytuacji zarobić. Zwłaszcza, że nie ma żadnych szczegółów, poza tym, że ma być to leczenie zwiększające odporność, żadnej informacji, że jest to skonsultowane z prowadzącym onkologiem.

    --
    The conceptual penis [...], is exclusionary to disenfranchised communities based upon gender or reproductive identity [...] and is the conceptual driver behind much of climate change.
  • katja.katja 19.07.19, 09:21
    Moim zdaniem przy każdej takiej zbiórce powinien być komentarz lekarza - nazwa terapii, leku, operacji czy na co tam zbierają. W przypadku operacji za granicą uczciwa informacja dlaczego w Polsce nie można tej samej operacji przeprowadzić.
    Jakie są realne rokowania (np. na przykładzie osób w podobnym wieku i schorzeniach, które już przeszły dane leczenie czy operację - dane statystyczne wystarczą).

    --
    Nie dam się wygasić!
  • ichi51e 19.07.19, 11:03
    Ciezka sprawa bo u nas podejscie inne. Pamietaci etego chlopca z siatkowczakiem? Rodzice dowiedzieli sie ze da sie operowac jak zachorowalo drugie oko (pierwsze usunieto bez gadania). To niestety przypomina dowcip o wycietej nerce „musieli wyleczyc chora bo zdrowej juz nie bylo”

    --
    wszystkie swinie byly rowne ale niektore byly rowniejsze. a to dlatego ze znaly numer tel do kogo trzeba
  • 123zielona123 19.07.19, 20:55
    katja.katja napisała:

    > Moim zdaniem przy każdej takiej zbiórce powinien być komentarz lekarza - nazwa
    > terapii, leku, operacji czy na co tam zbierają. W przypadku operacji za granicą
    > uczciwa informacja dlaczego w Polsce nie można tej samej operacji przeprowadzi
    > ć.
    > Jakie są realne rokowania (np. na przykładzie osób w podobnym wieku i schorzeni
    > ach, które już przeszły dane leczenie czy operację - dane statystyczne wystarcz
    > ą).
    Zgadzam się, tylko kto za to zapłaci?
  • katja.katja 18.07.19, 20:28
    Tu też zamiast godnie pozwolić odejść człowiekowi całe swoje dorosłe życie w śpiączce bez oznak życia z połową czaszki mordują tego człowieka, czy to etyczne w ogóle?

    www.siepomaga.pl/kamil-wolanowski



    --
    Nie dam się wygasić!
  • cruella_demon 18.07.19, 21:04
    Jakie oddycha sam? Przecież na zdjęciu jest podłączony do respiratora. Okrutnie to brzmi, ale dla tego faceta lepiej by było umrzeć.
  • katja.katja 18.07.19, 21:31
    I jaki "powrót do zdrowia" skoro do końca życia będzie musiał mieć dren odprowadzający płyn z mózgu?
    Przeczą sami sobie.
    Facet w śpiączce, ale odczuwa ból. Przecież przedłużanie "życia" temu człowiekowi (pomijając koszty) to czyste tortury.
    Takie zbiórki powinny być wręcz karalne albo iść na szybkie leczenie psychiatryczne członków rodziny, którzy nie potrafią się pogodzić z tą sytuacją.



    --
    Nie dam się wygasić!
  • asia_i_p 19.07.19, 09:10
    Kurde, czy ty w ogóle czytasz, co linkujesz? On jest w śpiączce od 3 miesięcy. Od aparatury chcą go odłączyć nie dlatego, że nie rokuje, tylko dlatego, że mu się kończy ubezpieczenie.

    --
    The conceptual penis [...], is exclusionary to disenfranchised communities based upon gender or reproductive identity [...] and is the conceptual driver behind much of climate change.
  • katja.katja 19.07.19, 09:18
    Fakt, napisali, że wyjechał w wieku 17 lat. Mój błąd.
    Ale nadal skoro mózg jest w strzępkach, a on w śpiączce od kilku miesięcy to raczej dobrze nie jest. Czaszka w kawałkach. Fuksem przeżył bo pewnie miał silny organizm (płuca, serce), ale niestety mózg to już inna historia.
    Nawet w Stanach nie odłącza się rokującego, zwłaszcza młodego człowieka "bo kończy się ubezpieczenie".
    Facet jak sami piszą jest w śpiączce, ale jednocześnie "ma wielką chęć do życia"? Jedno drugiemu przeczy.



    --
    Nie dam się wygasić!
  • cruella_demon 19.07.19, 11:16
    A rokuje? Mózg mu przeszczepią? Po 3 miesiącach pod respiratorem i tylu infekcjach, to on się już nawet na dawcę narządów nie nadaje.
  • katja.katja 18.07.19, 20:39
    Tu też mało przyjemny młodzieniec, w dodatku nie ma szans na pełne wyleczenie, czemu takie rodziny nie zbierają na sensowny prywatny ośrodek 24 godzinny? Matka się zajeździ i tyle będzie miała z życia, a dzieciak i tak ostatecznie wyląduje w ośrodku:

    www.siepomaga.pl/marcel-sokolowski


    --
    Nie dam się wygasić!
  • katja.katja 18.07.19, 20:42
    A tu małogłowie i liczne wady mózgu, a lekarze na etapie ciąży nic nie powiedzieli ciężarnej?

    www.siepomaga.pl/marcelina-glodowska



    --
    Nie dam się wygasić!
  • vinca 19.07.19, 08:42
    Tak niestety bywa, że lekarze nawet tak ciężkich przypadków nie wylapuja. Zajrzyj na fb na profil Pomoc dla Marianny. Jej mama do momentu narodzin dziecka nie wiedziała absolutnie o niczym A dziecko jest właśnie takim beznadziejnym przypadkiem.
  • katja.katja 19.07.19, 08:48
    To z lekarzami coś nie tego, nie wierzę żeby nawet na zwykłym USG nie widzieli tak dziwacznej czaszki, nie mówiąc już o tym, że z pierwszą bliźniaczką było coś nie halo.

    --
    Nie dam się wygasić!
  • taki-sobie-nick 18.07.19, 22:27
    Potwornie łatwo zrobić z kogoś inwalidę.

    To brzmi, jakby delikwent został inwalidą w wyniku np. potrącenia przez samochód.

    Poza tym nie widzę w nim żadnego "pomnika marnowania szansy".
  • double-facepalm 18.07.19, 22:58
    taki-sobie-nick napisała:

    > Potwornie łatwo zrobić z kogoś inwalidę.
    >
    > To brzmi, jakby delikwent został inwalidą w wyniku np. potrącenia przez samochó
    > d.
    >
    > Poza tym nie widzę w nim żadnego "pomnika marnowania szansy".
    Nie baw się w jakieś szermierki słowne z semantyką, z pewnością nie chciałabyś byc na miejscu tego chłopca, daruj sobie.
  • lot_w_kosmos 19.07.19, 07:11
    Ja go wesprę.
    Jest w wieku mojego syna.
    Nie rozumiem skąd tu tyle jadu i przekonania, że nie zasługuje na leczenie.
    Wstrętne są niektóre z was.
  • katja.katja 19.07.19, 08:45
    Nie ma jadu, jest stwierdzenie faktu, że są choroby które nie rokują. I droga kuracja w Stanach niewiele tu zmieni, a może tylko doda niepotrzebnego bólu.

    --
    Nie dam się wygasić!
  • samawsnach 19.07.19, 10:13
    Asia napisała ci u góry, że już raz operacja pomogła. Część tych zbiórek wydaje mi się nadużyciem, ale tu zbiórka wydaje się uzasadniona.
  • samawsnach 19.07.19, 10:16
    Rehabilitacja, nie operacja, przeinaczyłam.
  • asia_i_p 19.07.19, 10:16
    Wtedy nie operacja, tylko rehabilitacja, bo operacja nie była możliwa ze względu na stan kości.

    --
    The conceptual penis [...], is exclusionary to disenfranchised communities based upon gender or reproductive identity [...] and is the conceptual driver behind much of climate change.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka