• drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
Dodaj do ulubionych

amniopunkcja, zespół Downa..

  • 03.12.08, 18:24
    wlasnie sie dowiedzialam, ktos mi bliski mial amniopunkcję, wyszlo, ze
    maleństwo urodzi sie z ZD. Dziewczyna jest zrozpaczona... Jest możliwość, ze
    te wyniki nie są pewne??
    --
    "Cóż, zjadliwych zmij pełno w ludzkim gąszczu charakterów"
    "Targa me trzewia prostactwo i chamstwo"
    by poli.mama
    Edytor zaawansowany
    • 03.12.08, 18:27
      Amniopunkcje robi sie po to zeby wiedziec na 100% wiec niestety
      szanse sa zadne... Wspolczuje, u mnie cale szczescie wyszlo ze synek
      byl zdrowy i jest zdrowy.
      --
      "Aimer ce n’est point nous regarder l’un l’autre mais regarder
      ensemble dans la même direction"
      Antoine de Saint-Exupéry
      • 03.12.08, 18:30
        sad
        --
        "Cóż, zjadliwych zmij pełno w ludzkim gąszczu charakterów"
        "Targa me trzewia prostactwo i chamstwo"
        by poli.mama
      • 03.12.08, 18:44
        Dziecko zD to nie jest koniec swiata,na tym foru sa same szczesliwe
        mamy i szczesliwe dzieciaczki.Szok na poczatku wiadomo musi byc ale
        puzniej bedzie juz dobrze.Pozdrawiam i powiedz kolezance o forum
        • 03.12.08, 18:46
          dzięki, przekażę
          --
          "Cóż, zjadliwych zmij pełno w ludzkim gąszczu charakterów"
          "Targa me trzewia prostactwo i chamstwo"
          by poli.mama
          • 03.12.08, 18:48
            sebaga napisała:

            > dzięki, przekażę



            tak tak przekaz, zapewne to kolezance poprawi samopoczucie,,,,
            • 03.12.08, 18:50
              ale ty nudna jestes.
              --
              "Cóż, zjadliwych zmij pełno w ludzkim gąszczu charakterów"
              "Targa me trzewia prostactwo i chamstwo"
              by poli.mama
    • 03.12.08, 18:31
      sebaga napisała:

      > wlasnie sie dowiedzialam, ktos mi bliski mial amniopunkcję,
      wyszlo, ze
      > maleństwo urodzi sie z ZD. Dziewczyna jest zrozpaczona... Jest
      możliwość, ze
      > te wyniki nie są pewne??


      Mozna zawsze powtorzyc, ale z tego co czytalam rzadko sie myla.
      Niech usunie jesli zrozpaczona.
      • 03.12.08, 18:32
        lipcowa twoja glupota wola o pomste do nieba
        --
        Kapłan nie z tej ziemi
        • 03.12.08, 18:40
          deela napisała:

          > lipcowa twoja glupota wola o pomste do nieba

          przestan mi ublizac
      • 03.12.08, 18:34
        > Niech usunie jesli zrozpaczona.

        Niech przefarbuje sie na blond jesli zrozpaczona
      • 03.12.08, 20:19
        18_lipcowa1 napisała:

        > sebaga napisała:
        >
        > > wlasnie sie dowiedzialam, ktos mi bliski mial amniopunkcję,
        > wyszlo, ze
        > > maleństwo urodzi sie z ZD. Dziewczyna jest zrozpaczona... Jest
        > możliwość, ze
        > > te wyniki nie są pewne??
        >
        >
        > Mozna zawsze powtorzyc, ale z tego co czytalam rzadko sie myla.
        > Niech usunie jesli zrozpaczona.

        pewnie to jej poprawi humor.... aborcyjne party mozna zrobic i radosnie
        wyprodukowac sobie nowe- niezepsute....


        --
        opsesyjna.blox.pl/html
        przez pierwsze dwa lata uczysz dzieci chodzić i mówić a przez
        następne szesnaście lat marzysz o tym żeby usiadły spokojnie i się zamknęły
        • 05.12.08, 10:35
          wiadomośc o chobym dziecku pod sercem to naprawdę koniec świata .
          Jestem nosicielka bardzo rzadkiej wady genetycznej i moja córka jest
          chora jest tylko 150 osób chorujących na to na świecie. Niewyrażnie
          mówi , ma aparaty słuchowe ma celiakie ,niedoczynność tarczycy i
          ogólnie jest mała i tak do tyłu z rówieśnikami. Ale o nie koniec bo
          raz w roku dochodzi nowe świństwo.I taK iZA JEST NAJLŻEJSZYM
          PRZYPADKIEM NA ŚWIECIE.Nie miałam mieć więcej dzieci tak
          ustaliliśmy a tu Bozia się uparła i mam Adasia Teżrobiłam wszystkie
          badania w szczecinie i w łodzi i mówiłam że jak będzie chore to
          usunę a guzik prawda jak pomyśle że Adaś mógłbybyć drugą Izką to
          wcale nie jest tak żle. Powiedz koleżance że Bóg bardzo długo szuka
          rodziców zanim urodzi się chore dziecko. Ktoś mi to powiedział w
          szpitalu i nie dało mim zwariować.
          Pozdrawiam serdecznie.
          • 05.12.08, 13:20
            trzeba w to wierzyć, trzeba czuć się na siłach, mieć pieniądze,
            wsparcie. Nie każdy chce i może całkowicie się poświęcić dziecku,
            które będzie wymagało do końca życia opieki. Nie każdy ma komu
            zostawić dziecko pod opieką w razie śmierci. Zresztą nie każdy chce
            obciążać innych swoimi problemami...
            Nie uważam usuwania ciąży za zło wcielone. Dla mnie to racjonalne
            rozwiązanie w niektórych przypadkach. Rozumiem osoby, które chcą
            mieć dziecko upośledzone, ale trzeba też zrozumieć osoby, które tego
            dziecka nie chcą.
            Zresztą dzięki badaniu ma szansę na przygotowanie się na przyjęcie
            dziecka lub przemyśleć swoje predyspozycje do zajmowania się
            dzieckiem uposledzonym.
            • 05.12.08, 13:24
              Dziecko nie jest przedmiotem, kty chcesz albo nie chcesz. jak już
              się poczęło to trzeba zrobić wszystko, żeby dać mu miłość i
              bezpieczeństwo. Dziecko nie jest serkiem topionym, jak się okazuje w
              domu, że kupiłaś zepsuty to do kosza. No dajcie spokój!
              • 05.12.08, 13:51
                Dziecko nie jest serkiem topionym, jak się okazuje w
                > domu, że kupiłaś zepsuty to do kosza. No dajcie spokój!

                Dokładnie!!! Dlatego warto zanim to dziecko się pojawi upewnić się,
                czy jesteśmy gotowe/gotowi na wychowywanie dziecka
                niepełnosprawnego. Usunąć ciążę, gdy uznamy, że to ponad nasze siły.

          • 05.12.08, 14:19

            'Powiedz koleżance że Bóg bardzo długo szuka
            rodziców zanim urodzi się chore dziecko' - ciekawe czy w przypadku
            rodziców-morderców też ich tak długo szuka...
            Ehhh, kapitalne pocieszenie dla koleżanki, zwłaszcza jeśli w Pana
            Boga nie wierzy

            --
            Nie potrafię zapomnieć
            • 05.12.08, 14:43
              Też nie wierze w Bozię z obrazka od księdza. Ale takie słowa
              pomagają niezależnie od wiary. Ot tak po prostu.Piszę tak bo
              rozumiem sytację, jak usunie będzie żal że mogło wcale nie być tak
              żle a jak urodzi to będą chwile złości i zwątpienia. Sama to
              przerabiam
      • 05.12.08, 13:14
        > Niech usunie jesli zrozpaczona.

        Zgadzam się. Trzeba mierzyć siły na zamiary.
        • 05.12.08, 13:20
          myśli, że to jest morderstwo, zabijanie? Ono bedzie to samo czuło co
          wasze dzieci gdybyście je zabijały!
          • 05.12.08, 13:54
            Ja nie stawiam równości między aborcją a zabiciem 9-latka, bo
            takiego akurat posiadam na staniewink
            Rozumiem, że Ty stawiasz i dlatego wszelkie dyskusje, przemielone
            tutaj wiele razy, są bezsensowne.
            --
            "(...) większość naszych polityków wierzy, że jak się zamówi mszę w
            intencji płodności, to Polska dziećmi stanie niczym kościołami"

            Magdalena Środa
          • 05.12.08, 14:00
            Kwestia ideologiczna. Dla mnie to nie jest równoznaczne. W ogóle
            kwestie tak różne, że w ogóle nie wiem jak je można porównywać. A co
            do uczuć, to układ nerwowy embrionu do pewnego momentu jest tak samo
            rozwinięty jak układ nerwowy ameby. Słabo smile

            Noworodek ludzki ma najsłabiej rozwinięty mózg ze wszystkich
            zwierząt (jak na swoje możliwości). Wyobraź sobie tylko stopień
            rozwoju embrionu i przestań używać tekstu o uczuciach.

            Człowiek to nie tylko DNA, to również doświadczenia... Jak można
            stawiać życie embrionu ponad życie dorosłych ludzi?

            Jak można swoimi przekonaniami terroryzować ludzi o odmiennych
            poglądach? Zresztą Kościół katolicki również zmienia swoje "nauki"
            jak tam się podoba... Człowiek ma duszę. Płód jej nie ma. Św.
            Augustyn nauczał, że dusza wstępuje w ciało z pierwszym krzykiem
    • 03.12.08, 18:40
      Niech wejdzie na forum zakatek21 tam sa mamy z podobnym problemem.
    • 03.12.08, 18:41
      Jest możliwość, ze
      > te wyniki nie są pewne??

      raczej tak
    • 03.12.08, 18:43
      deela napisała:

      > a ty przestan wypisywac takie pierdoly


      odwal sie- znasz opcje WYGAS?
      • 03.12.08, 20:18
        a ty znasz?

        --
        Gry małżeńskie
        • 03.12.08, 20:28
          deela napisała:

          > a ty znasz?


          znam i jak mi kto przeszkadza to go wygaszam
    • 03.12.08, 19:13
      mialam aminopunkcje. Ryzyko zafalszowania wyniku wynosi mniej niz 1%.
      W zaleznosci od kraju(amino sie robi w 16tygodniu) istnieje mozliwosc przerwania
      ciazy.

      Aminopunkcja w wyniku roznicy chromosomowej okresla jeden z 3 rodzajow zmian.
      Zespol Downa jest najlzejszy.
      --
      <*>

      moja szwajcaria
    • 03.12.08, 19:13
      Szanse, że to fałszywa diagnoza są nieskończenie małe.
      Niemowlaki z zespołem Downa mają (a przynajmniej Wikipedia tak twierdzi)
      śmiertelność ok. 10%. Upośledzenie może też być różne - od małego do bardzo
      ciężkiego. W Stanach oczekiwany czas życia człowieka z zespołem Downa wynosi ok.
      50-tki - i to jest więcej niż oczekiwany czas życia mężczyzny z cukrzycą
      insulinozależną w Polsce. 80% ojców odchodzi w ciągu pierwszych kilku lat,
      jeżeli dziecko jest chore.
      Ja się osobiście nie dziwię, że jest zrozpaczona, za 2 tyg. powinnam mieć wynik
      amnipunkcji i mam nadzieję, że nie będę musiała podejmować decyzji o terminacji
      ciąży.
      A propos zakątku 21 - prawie każda matka powie Ci, że kocha swoje dziecko i ta
      relacja dużo w jej życie wnosi. Ja też kocham moją nie żyjącą córkę, i czy
      naprawdę cokolwiek z tego wynika?
      To jest oczywiste, że jak urodzi, to pokocha, bo to są sprawy hormonalne. I
      dobrze się tym dzieckiem zajmie, choć będzie czasami przechodziła chwile
      zwątpienia, jak każdy z nas.
      --
      Loitering with content.
    • 03.12.08, 19:25
      Wszyscy mowia o DZIECIACH z ZD, a co sie dzieje z doroslymi? Jaki
      jest los doroslych ludzi z ZD w Polsce? CZy maja szanse na
      samodzielnie funkcjonowanie w spoleczestwie? CZy maja szanse na
      prace? Kto sie nimi zajmuje jak zabraknie rodzicow? Czy sa programy
      spoleczne dla DOROSLYCH? Gdzie oni sa?
      Pytam z ciekawosci, nie ze zlosliwosci.
      • 04.12.08, 09:33
        Tak, mają.
        www.centrumdzwoni.pl/
        Plus od stycznia projekt systemowy dotyczący aktywizacji zawodowej
        właśnie osób dorosłych z zespołem Downa.

        Sebaga, powiedz koleżance, żeby już teraz poszukała koła terenowego
        PSOUU w swojej okolicy. Tam znajdzie pomoc, szczególnie
        psychologiczną, która teraz jej potrzebna bardzo.
        --
        (Przy)biegli rewidenci
        Bliżej niż dalej
      • 04.12.08, 09:36
        myelegans napisała:

        > Wszyscy mowia o DZIECIACH z ZD, a co sie dzieje z doroslymi?

        Niestety wiesz co jest najgorsze w zespole Downa?Ze mało które dziecko dorasta ;////
        Mały procent ludzi dochodzi do 25 roku zycia ...
        Czytałaś Poczwarkę?


        --
        Historia małej Emmy Marii
        Emka smile
        http://img362.imageshack.us/img362/5382/img7028tl9.jpg
        • 04.12.08, 09:43
          Poczwarka to nie poradnik.
          • 04.12.08, 09:49
            gryzelda71 napisała:

            > Poczwarka to nie poradnik.

            wiem smile
            Ale akurat jest to jedna z ksiazek o dziecku z ZD,warta przeczytania.
            Tylko poradniki czytasz?


            --
            Historia małej Emmy Marii
            Emka smile
            http://img362.imageshack.us/img362/5382/img7028tl9.jpg
            • 04.12.08, 09:52
              To fikcja literacka na temat takieego dziecka.
        • 04.12.08, 10:23
          "Mortality associated with Down's syndrome in the USA from 1983 to 1997: a
          population-based study." Yang Q, Rasmussen SA, Friedman JM. Lancet. 2002 Mar
          23;359(9311):1019-25.
          cytat ze streszczenia
          FINDINGS: Of 17897 people reported to have Down's syndrome, median age at death
          increased from 25 years in 1983 to 49 years in 1997, an average increase of 1.7
          years per year studied (p<0.0001).
          --
          Loitering with content.
        • 04.12.08, 16:01
          Nie powinnaś sie wypowiadać na tematy o których nie masz zielonego pojęciasmile A
          Poczwarka.... cóz, porażka i tyle.
          --
          1% DLA KACPERKA I BARTOSZKA - nie tylko raz w rokusmile

          Aukcje chłopców
          • 04.12.08, 20:23
            agamama123 napisała:

            > A
            > Poczwarka.... cóz, porażka i tyle.

            Dlaczego?

            --
            Kulczę blade
            Supeł Z Pętelką I Inne Historie
            kulcze@gmail.com
            • 05.12.08, 08:01
              Dlatego, że wielu ludzi po przeczytaniu tej książki uważa, że wie już wszystko o
              ZD. A tam nie ma tak na prawdę nic co z ZD byłoby związane oprócz skośnych oczu
              dziewczynki. Pomijam błędy typu "ciężka postać ZD". Na dodatek autorka sugeruje,
              że dopiero śmierc chorego dziecka przynosi sens i ratuje rodzinę.
              Przeczytałam "Poczwarkę" jak mój syn był już dużym fajnym chłopcemsmileAle mam
              świadomośc, że gdybym przeczytała ja przed porodem albo tuz po nim -
              zastanawiałabym się czy jest sens o niego walczyćsad
              --
              1% DLA KACPERKA I BARTOSZKA - nie tylko raz w rokusmile

              Aukcje chłopców
        • 05.12.08, 14:22
          > Mały procent ludzi dochodzi do 25 roku zycia ...
          > Czytałaś Poczwarkę?
          >
          Nie czytalam, wiedze swoja opieram na bardziej na bazie danych
          medycznych niz fikcyjnych powiesciach.
          Obecnie dlugosc zycia ludzi z ZD wydluzyla sie do ok. 50 lat.
    • 03.12.08, 19:26
      sad(((
      Wcale się nie dziwię, że jest załamana. I teraz z perspektywy czasu jestem
      wdzięczna losowi, ze ja o ZD mojego syna dowiedziałam się dopiero po jego
      narodzinach.
      Polecam zakątek21. Jak już znajdzie w sobie siłę by szukać jakichkolwiek
      informacji... Są tam rodzice którzy mają dziecko lub dzieci.. z ZD oraz tacy,
      którzy już wiedzą, że ich maleństwo będzie w ten sposób obciążone.
      W każdym razie - przed nią trudne wybory. Dobrze by było gdyby w tym okresie nie
      była sama. Bo jakąkolwiek decyzje podejmie - to musi być jej decyzja.
      Ja mogę tylko, przesłać całe mnóstwo ciepłych myśli.
      --
      1% DLA KACPERKA I BARTOSZKA - nie tylko raz w rokusmile

      Aukcje chłopców
    • 03.12.08, 19:52
      Kiedy moja mama mając 42 lata robiła amnio z urzędu - wynik wyszedł
      zły - teoretycznie siostra miała urodzic sie z zD. Badanie
      powtórzono - drugie wyszło prawidłowe. Moi rodzice uwiesili się na
      tym drugim wyniku, chociaż szanse były pół na pół. Młoda urodziła
      sie zdrowa, ale ta sytuacja nie świadczy niestety o regule...
      --
      Chłopczyk majowy...
    • 03.12.08, 20:54
      Tak jak ktoś już przede mną napisał, prawdopodobieństwo błędu mniej niż 1%.
      Standardowo badanie kariotypu wykonuje się między 15-17 t.c. jeżeli chce zyskać
      pewność badanie można powtórzyć. Ryzyko utraty ciąży 1%.
      W którym tygodnie ona jest. Jeżeli wcześniej niż 15 wtedy jest większe ryzyko
      poronienia.
      Ale jakie są rokowanie że ona w ogóle będzie chciała tę ciążę donosić? Cóż
      więcej można powiedzieć...
      --
      ***Idziemy przez ten świat samotnie, ale jeśli mamy szczęście, to przez jedną
      chwilę należymy do kogoś i ta jedna chwila pozwala nam przetrwać całe wypełnione
      samotnością życie***
      • 03.12.08, 21:03
        sad
        Biedny dzieciaczek..

        Ile lat ma Twoja znajoma,czy to jest jej pierwsze dziecko?
        Ja znam przypadek,gdy lekarz po badaniu stwierdził,ze to jest ZD,radził
        aborcje...dziewczyna nie usunęła,dziecko urodziło sie zdrowe.Niestety
        inna,słuchajac lekarza usunęła sad
        --
        Historia małej Emmy Marii
        Emka smile
        http://img362.imageshack.us/img362/5382/img7028tl9.jpg
        • 05.12.08, 19:13
          mamaemmy napisała:
          > Ja znam przypadek,gdy lekarz po badaniu stwierdził,ze to jest ZD,radził
          > aborcje...dziewczyna nie usunęła,dziecko urodziło sie zdrowe.Niestety
          > inna,słuchajac lekarza usunęła sad

          Po amniopunkcji??

          --
          *Nikt nie spodziewa się laktacyjnej inkwizycji*
    • 04.12.08, 10:00
      Możliwość zafałszowania wyniku bardzo mała. ZD jest wskazaniem do
      przerwania ciąży tyle, że w tym kraju będą robić kłopoty więc lepiej
      skorzystać z kliniki w Holandii.
      Robiłam amnio na życzenie, odpłatnie i właśnie ze strachu przed ZD i
      innymi bardziej popularnymi wadami genetycznymi ale z założeniem, że
      niefajny wynik = kasacja ciąży. Nie przemawia do mnie idea
      poświęcenia swojego życia w 100% dziecku, które nigdy nie dorośnie.
      • 04.12.08, 10:21
        Moja znajoma robiła amniopunkcję i pierwszy wynik wskazywał że dziecko będzie miało zespół Downa,powtórzyła badanie i drugie wyszło ok,strach jednak towarzyszył jej przez całą ciążę,kilka dni temu urodziła i synek jest zdrowiutki.
        • 04.12.08, 10:25
          W jakim ośrodku? Sama powtórzyła, czy poprosili ją o powtórzenie badań?
          Mi powiedziano od razu w IMiDzie, że może się okazać, że będziemy powtarzać badanie.
          --
          Loitering with content.
          • 04.12.08, 10:31
            Robiłam też w IMiD, raz, badanie nie wykazało wad genetycznych.
            • 04.12.08, 10:35
              Z tego co wiem to sama chciała powtórzyć,nie wiem w jakim ośrodku,nie znam szczegółów,wiem że kilka dni temu urodziła i chłopczyk jest zdrowy.
            • 04.12.08, 10:49
              Mogli mi powiedzieć ze względu na mój defekt.
              --
              Loitering with content.
      • 04.12.08, 19:56
        Jesli ktos juz decyduje sie na badanie to chyba w gre musi wchodzic
        ewentualna aborcja? W przeciwnym razie po coz byloby robic badania?
        No,chyba ze po to by reszte ciazy zyc ze swiadomoscia,ze urodzi sie
        chore do konca jego zycia dziecko.
        --
        Josh Demolka
        http://skocz.pl/Joshus
        • 04.12.08, 19:59
          zeby przygotować się do dalszego życia,z chorym dzieckiem.
          • 04.12.08, 20:19
            ..gdy ma sie inne wyjscie z takiej sytuacji,decyzja o donoszeniu
            ciazy jest aktem niesamowitego poswiecenia.
            --
            Josh Demolka
            http://skocz.pl/Joshus
            • 04.12.08, 22:08
              Dla niektorych jest, dla innych nie jest. Nie wiesz, co zycie Ci
              przyniesie, moze opieke nad obloznie chorymi rodzicami, nie ma
              gwarancji, ze dziecko nie zachoruje pozniej, albo nie ulegnie
              wypadkowi.
              Chodze kilka razy w roku na oddzial onkologiczny szpitala
              dzieciecego, gdzie w wiekszosci sa dzieci z bialaczka. Widze te lyse
              glowki, ich rodzicow, i wiesz, ze bialaczka to tylko kwestia czasu i
              zyje sie jednak z wyrokiem, tylko kupuje czas.
              • 05.12.08, 04:55
                rozne sprawy. Jesli mam wybor miedzy urodzeniem lub nie chorego
                dziecka,wybieram NIE.
                --
                Josh Demolka
                http://skocz.pl/Joshus
                • 05.12.08, 06:49
                  Dopuszczasz jednak,że inni wybiorą inaczej?
        • 07.12.08, 09:30
          Po to, by móc się psychicznie/emocjonalnie/fizycznie przygotować. By
          poczytać o tym problemie, dowiedzieć sie jak najwięcej, poszukać
          psychoterapeuty, który da wsparcie , przejśc fazę żalu i buntu i
          przywitać na świecie dziecko bez okrzyku przerażenia..
          --
          Razem Możemy Więcej-zmieniamy absurdalną rzeczywistość niepełnosprawnych dzieci i ich rodziców
    • 04.12.08, 11:00
      No to jestem b. zaskoczona tymi przypadkami, ze wynik badania byl
      bledny - toz to jakas paranoja: robic ryzykowne badanie inwazyjne w
      celu wykrycia ciezkich wad rozwojowych i pomylic sie w wyniku?????
      Nie wiem jak to mozliwe i do tej pory wydawaloby mi sie to
      nieprawdopodobne, ale skoro mowicie ze to sie zdarza to jestem w
      duzym szoku...
      --
      "Aimer ce n’est point nous regarder l’un l’autre mais regarder
      ensemble dans la même direction"
      Antoine de Saint-Exupéry
      • 04.12.08, 11:33
        W dobrym ośrodku prawdopodobieństwo pomyłki jest b. małe, pewnie rzędu 0.01%
        albo mniej.
        A amnipunkcja nie jest tak bardzo niebezpieczna, jak ją piszą. Ostatnie badania
        szacują prawdopodobieństwo poronienia w związku z amnipunkcją na 0.06%. To co
        najmniej 10 razy więcej niż prawdopodobieństwo poronienia w drugim trymestrze.

        --
        Loitering with content.
        • 04.12.08, 11:54
          Moja mama robiła amnio na Sobieskiego w IPiN, tam jest
          jakś 'komórka" zajmujaca się genetyką. I tam tez badanie zostało
          powtórzone...
          --
          Chłopczyk majowy...
        • 04.12.08, 13:26
          sanciasancia napisała:

          > A amnipunkcja nie jest tak bardzo niebezpieczna, jak ją piszą.
          Ostatnie badania > szacują prawdopodobieństwo poronienia w związku z
          amnipunkcją na 0.06%.

          a wiesz dlaczego są takie a nie inne wyniki?

          u nas informacja o zakończeniu ciąży nie trafia do ośrodka który je
          wykonuje. Rodzice są proszeni o zwrotną informację, ale mało kto się
          do tego stosuje, a szczególnie mało ma na to ochotę jeśli ciąża
          kończy się poronieniem. Nie ma żadnego monitoringu, więc jak te dane
          mogą być wiarygodne?
          • 04.12.08, 14:46
            Ale to nie są polskie dane wink
            To są dane ze Stanów z monitoringu 35000 ciąż:
            przeklejam Ci streszczenie:
            OBJECTIVE: The purpose of this study was to quantify the contemporary
            procedure-related loss rate after midtrimester amniocentesis using a database
            generated from patients who were recruited to the First And Second Trimester
            Evaluation of Risk for Aneuploidy trial. METHODS: A total of 35,003 unselected
            patients from the general population with viable singleton pregnancies were
            enrolled in the First And Second Trimester Evaluation of Risk for Aneuploidy
            trial between 10 3/7 and 13 6/7 weeks gestation and followed up prospectively
            for complete pregnancy outcome information. Patients who either did (study
            group, n=3,096) or did not (control group, n=31,907) undergo midtrimester
            amniocentesis were identified from the database. The rate of fetal loss less
            than 24 weeks of gestation was compared between the two groups, and multiple
            logistic regression analysis was used to adjust for potential confounders.
            RESULTS: The spontaneous fetal loss rate less than 24 weeks of gestation in the
            study group was 1.0% and was not statistically different from the background
            0.94% rate seen in the control group (P=.74, 95% confidence interval -0.26%,
            0.49%). The procedure-related loss rate after amniocentesis was 0.06% (1.0%
            minus the background rate of 0.94%). Women undergoing amniocentesis were 1.1
            times more likely to have a spontaneous loss (95% confidence interval 0.7-1.5).
            CONCLUSION: The procedure-related fetal loss rate after midtrimester
            amniocentesis performed on patients in a contemporary prospective clinical trial
            was 0.06%. There was no significant difference in loss rates between those
            undergoing amniocentesis and those not undergoing amniocentesis. LEVEL OF
            EVIDENCE: II-2.
            i link do pubmedu
            www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17077226
            --
            Loitering with content.
    • 04.12.08, 13:49
      Jest prawie pewne, że nie ma pomyłki. Nie słyszałam, żeby tego rodzaju badania
      były niezgodne z prawdą. Pomyłki się zdarzają, ale te testy sa wiele razy
      sprawdzane.
      Niech bliska Ci osoba dobrze się zastanowi czy czuje się na siłach wychowywać
      dziecko z Zespołem Downa.
      Tak, tak... bardziej kochani......, ale najczęściej dziecko wychowywane jest
      przez samotna matkę ( ojciec w najlepszym razie płaci alimenty), wykruszają się
      znajomi ( 90% nie chce, aby ich dziecko bawiło się z dzieckiem uposledzonym....
      tak tak zarazic się nie można, ale życie jest życiem, i nie wygląda to tak
      różowo jak w Klanie), pojawiaja się trudności finansowe ( matka nie podejmuje
      pracy, bo opieka). Można schować gdzieś ambicje zawodowe. Upośledzenie może być
      niewielkie, ale może byc całkiem spore ( wady serca).
      Kązdy we własnym sumieniu powinien rozważyc możliwość aborcji. I każdą decyzję
      otoczenie powinno uszanować. Ja bym sie sekundy nie zastanawiala nad aborcją.
    • 04.12.08, 15:37
      deela napisała:

      > ty mi nie przeszkadzasz
      > lubie na ciebie patrzec
      > jak na malpe w zoo



      no to sie chociaz tak nie unos
      • 05.12.08, 11:00
        niewiele jest na tej ziemi istot i powodow z przyczyn ktorych nastepuje moje
        uniesienie
        ty nie dostapilas tego zaszczytu :o
        --
        Gry małżeńskie
    • 04.12.08, 22:15
      Naprawdę tak wiele z was wybrałoby życie z tak poważnie chorym
      dzieckiem?

      Jestem zaskoczona.

      Ja rozumiem... dziecko... bezbronne... tej samej krwi... ale
      rozumiem również te kobiety które właściwie jeszcze przed "startem"
      powiedziałyby pass...
      • 04.12.08, 22:49
        Szczerze: nie rozumiem decyzji o badaniu w czasie ciąży, które mogłoby wskazać
        wady genetyczne dziecka. Proponował mi takie badania lekarz prowadzący drugą
        ciążę. Odmówiłam. Moja młodsza o 14 - lat siostra umarła w 4 dniu życia jako
        posiadająca ZD.

        Jesteśmy jak ziarna piasku na plaży (pochodzę z wybrzeża bałtyckiego). Naprawdę
        niewiele osób w naszym życiu przejmuje się problemami, które rzekomo mają na nie
        wpływ. Kształtujemy swoje życie działaniem, podejmowanymi decyzjami, a nie tym
        czy "życie kładzie nam kłody pod nogi". Dlatego ewentualna wada genetyczna
        dziecka - dla mnie - może być wyzwaniem. Rękawicą rzuconą Bogu.
        Często myślę o mojej siostrze (jestem jedynaczką). Jak każdy nowy człowiek w
        rodzinie zmieniłaby moje życie. Nigdy nie pomyślałam, że na pewno byłaby kulą u
        nogi. Po prostu - zmieniłoby moje życie. A może wysiłek, jaki musiałabym włożyć
        we współżycie z nią, byłby dla mnie zbawienny?
        • 04.12.08, 22:57
          A może wysiłek, jaki musiałabym włożyć
          > we współżycie z nią, byłby dla mnie zbawienny?

          A dla tego dziecka prytulek po twojej smierci bylby rownie
          zbawienny?
          • 04.12.08, 23:11
            Ja bym usunela w takiej sytuacji ciaze z bolem serca ale usunela
            bym.Zdazylam poznac mamy dzieci zD i te mamy mowia ze sa szczesliwe
            ale czy sa?rzuca sie w oczy to ze izoluja sie od mam zdrowych dzieci
            zapewne maja dosc glupich texstow i spojrzen.
            • 05.12.08, 08:03
              W takim razie widziałaś mało RODZICÓW dzieci z ZDsmile Ja znam ich spooooorosmile
              Wśród tych RODZIN jest dokładnie jednak, która sie dosyć mocno izoluje.
              Ja w każdym razie zapraszam na kawęsmile
              --
              1% DLA KACPERKA I BARTOSZKA - nie tylko raz w rokusmile

              Aukcje chłopców
              • 05.12.08, 14:22
                Agamama mysle ze jestes wyjatkiem.Ja wiem ze rodzice dzieci zD
                bardzo ale to bardzo zamykaja sie przed otoczeniem np jezeli w
                sklepie ktos patrzy na ich dziecko dziwnie slucznie maja pretensje
                ale jezeli ktos podejdzie normalnie tez maja pretesje.Jezeli ktos
                probuje wejsc do zakatka21 a odrazu nie udowodni ze ma dziecko zD
                jest natychmiast eliminowany z forum.Czyli wedlug mnie mamy
                dzieciaczkow zD kieruja sie jedna zasada masz zdrowe dziecko napewno
                jestes zle nastawiona do mojego.Pozdrawiam
                • 05.12.08, 14:32
                  Przypomina mi to zachowanie zaszczutego psa który zna tylko razy i
                  nie pojmuje że ktoś może chcieć go pogłaskać.

                  Ps. Bardzo lubie psy, bardziej niż niektórych ludzi.
                  --
                  renowacja sygnaturki
                  • 05.12.08, 14:58
                    lubie.garfielda masz racje dokladnie to chcialam napisac ze mamy
                    dzieciaczkow zD juz tyle razy musialy bronic swoje dzieci przed
                    idiotycznymi uwagami ze pa 2 latach juz nie toleruja mam dzieci
                    zdrowych.
                • 05.12.08, 15:23
                  Nie jestem wyjątkiem a dzieciaki z ZD nie są małpkami w cyrkusmile
                  Zakątek21 jest dla rodzin, rodziców dzieci z trisomią. Poruszane są tam
                  przerózne tematy - od radości z powodu pierwszej kupy zrobionej bez wspomagaczy
                  (tak, taksmile to cieszy jak nie wiem cosmile poprzez spokojne rozważania i rozmowy nt
                  swoich dzieci, rodzin, żali i smutków aż do wątków w których rodzice zapalają
                  światełka tym maluszkom, których już z nami nie ma.... Poruszają pewne tematy
                  bliskie tylko im. Czy to dziwne, że chcą to robic własnie w towarzystwie osób
                  które o ZD mają pojęcie? A nie gromadzić na forum takich którzy wala z grubej
                  rury: te dzieci nie dożywaja 25 roku życia... Porazka. Nikt nie zrozumie co
                  czuje i myśli rodzic chorego dziecka. Nikt prócz drugiego takiego rodzica.
                  Nie wiem skąd przekonanie, ze sie izolujemy. Ja wśród swoich przyjació mam 99%
                  takich, którzy maja zdorowe dzieci... spotykam sie ze znajomymi, którzy mają
                  zdrowe dzieci... Owszem, ze względu na takie a nie inne problemy moich maluchów
                  posiadam równiez znajomych, którzy maja dziecko z róznymi dysfunkcjami. Ale ani
                  ja ani żadne inne z nas nie zamyka sie tylko w swoim gronie.

                  --
                  1% DLA KACPERKA I BARTOSZKA - nie tylko raz w rokusmile

                  Aukcje chłopców
    • 04.12.08, 23:15
      Jasne, niech zabije to dziecko, nie mogę zrozumieć tego, że jak
      chore to aut.
      Wszystkie mają być śliczne, różowe kokardki we włsokach, zdolne i w
      wieku dwóch lat grać na fortepianie...

      99 % z was ma dzieci. jaką macie pewność, że za dwa lata nie
      przejedzie was samochód, albo zabije rak i wasze dzieci też wylądują
      w domu dziecka albo przytułku. Z doświadczenia i opowiadań wiem, że
      osoby z ZD świetnie radzą sobie w życiu, niejednokrotnie lepiej niż
      normalni. Ale najlepiej zabić, ot, takie to proste.
      • 05.12.08, 01:03
        mozemy tylko gdybac na temat naszej ewentualnej choroby w przyszosci-
        prawda?
        a w przypadku stwierdzenia wady genetycznej plodu, matka ma pewnosc
        co ja czeka.Czy zdecyduje urodzic chore dziecko, to jej sprawa.
        • 05.12.08, 08:13
          A skąd mamy pewność co ją czeka?
          Jak dużo wiesz o ZD? Jesteś pewna, że jej zycie to będzie pasmo wyrzeczeń?
          Dziecko z ZD urodzone teraz jest innym dzieckiem niż to urodzone 20 lat temu.
          Wczesna Interwencja czyni cuda. A moze oprócz typowej rehabilitacji ruchowej i
          stymulacji takiej jak przy każdym innym dziecku nic więcej nie będzie
          potrzebnych? W moim najbliższym otoczeniu jest 2 dzieci z ZD i normą
          intelektualną! Dolną granicą ale jednaksmile A to tylko dwoje najbliższych
          znajomychsmile A takich dzieci jest więcejsmile

          Ale nie nam gdybać... Ta kobieta stoi przed wyborem. Bardzo trudnym wyborem. I
          nikomu nie wolno jej oceniać. Bo to ona nosi w sobie dziecko, które moze
          zamienić jej zycie w udrękę. A może tez wnieśc tak wiele...

          Ja zawsze będę na takie sytuacje patrzec zawsze z punktu widzenia matki
          niepełnosprawnych dzieciaków. I w jakis sposób będe próbowała pokazać, ze nie
          taki diabeł straszny. Mogę doradzić co robic dalej w kwestii terapii i pielęgnacji.
          --
          1% DLA KACPERKA I BARTOSZKA - nie tylko raz w rokusmile

          Aukcje chłopców
      • 05.12.08, 07:36
        Jak łatwo oceniać.
      • 05.12.08, 08:32
        patka_s napisała:

        > jaką macie pewność, że za dwa lata nie przejedzie was samochód,
        > albo zabije rak i wasze dzieci też wylądują w domu dziecka albo
        > przytułku.

        Ja mam stuprocentową pewność, że w razie mojej śmierci moje dziecko
        nie wyląduje w domu dziecka.

        > Z doświadczenia i opowiadań wiem, że osoby z ZD świetnie radzą
        > sobie w życiu, niejednokrotnie lepiej niż normalni.

        Osoby z ZD są normalne. Są tylko niepełnosprawne.


        --
        (Przy)biegli rewidenci
        Bliżej niż dalej
        • 05.12.08, 13:03
          Pisząc 'normalne' miałam na myśli osoby nie obarczone wadą
          genetyczną oraz sprawne umysłowo, czyli nie upośledzone. Zespół
          downa to wada genetyczna zwiazana z upośledzeniem umysłowym. O to mi
          chodziło e_r_i_n.

          A poza tym podziwiam osoby, które tak niesamowicie są pewne swojej i
          dzieci przyszłości... Myślał indyk o niedzieli...
          • 05.12.08, 16:54
            patka_s napisała:

            > Pisząc 'normalne' miałam na myśli osoby nie obarczone wadą
            > genetyczną oraz sprawne umysłowo, czyli nie upośledzone.

            Wiem, co miałaś na myśli. Natomiast nadal nie zgadzam się na nazywanie osób
            obarczonych wadą itd 'nienormalnymi'.

            > Zespół downa to wada genetyczna zwiazana z upośledzeniem
            > umysłowym.

            Jak już się tak 'fachowo' wypowiadasz, to bądź poprawna też - nie upośledzeniem
            umysłowym, tylko niepełnosprawnością intelektualną.

            > A poza tym podziwiam osoby, które tak niesamowicie są pewne swojej > i dzieci
            przyszłości...

            Nie jestem niesamowicie pewna swojej całej przyszłości. Odpowiedziałam na
            konkretne pytanie - tak, jestem pewna, że w razie mojej śmierci, moje dziecko
            nie trafi do domu dziecka. Przede wszystkim dlatego, że ma ojca. Oraz co
            najmniej cztery miejsca, w których na pewno znalazłoby opiekę.


            --
            (Przy)biegli rewidenci
            Bliżej niż dalej
            • 05.12.08, 17:15
              Cytat nie upośledzeniem
              > umysłowym, tylko niepełnosprawnością intelektualną.

              To są synonimy, oba aktualnie używane.
              • 05.12.08, 18:40
                zaczyna się. Poprawność polityczna. Wiem, że to bolesne sprawy ale
                jaki ma sens nazywanie ślepego "słabowidzącym" a upośledzonego
                umysłowo niepełnosprawnym intelektualnie? Czy zaczniemy mówić o
                brązowookich "błękitnoocy inaczej", a pryszczatej dziewczynie
                powiemy że ma cerę o "zmniejszonej gładkości"?

                Czy to wynika z faktu że chcemy zaczarować rzeczywistość i sprawić
                że oni są tylko troszeczkę kalecy? Niepełnosprawność / ułomność /
                kalectwo jest elementem ich istnienia. I mimo że należy traktować
                ich z szacunkiem to trzeba pamiętać że nie są w stanie zrobić
                niektórych rzeczy. Przecież z niewidomego nie zrobimy krytyka
                filmowego a głuchego jurora muzycznego. Mają swoje atuty (w swoich
                dziedzinach mogą być mistrzami) ale są rzeczy które są poza ich
                możliwościami.
                Pamiętać trzeba jednak o tym, że mało kto jest naprawdę
                wszechstronny!
                --
                renowacja sygnaturki
                • 05.12.08, 19:28
                  lubie.garfielda napisała:

                  > zaczyna się. Poprawność polityczna.

                  No to może osobę, która nie ma słuchu muzycznego zaczniemy nazywać upośledzonym
                  muzycznie?
                  Nazwa 'ONI' ma na celu odejście od pewnego rodzaju 'naznaczania'. Owszem, nazwa
                  nie zmieni rzeczywistości - ale w naszym społeczeństwie trzeba edukacji od
                  podstaw w temacie NI. I nazewnictwo też ma znaczenie.
                  Ludzie mylą NI z chorobą psychiczną (w ogóle uznają ONI za osoby chore, a one
                  chore nie są), boją się ich, uważają, że nie są to ludzie zdolni do samodzielnej
                  egzystencji. Nic bardziej mylnego.

                  --
                  (Przy)biegli rewidenci
                  Bliżej niż dalej
                  • 05.12.08, 20:39
                    Cytat> Ludzie mylą NI z chorobą psychiczną (w ogóle uznają ONI za osoby chore, a one
                    > chore nie są), boją się ich, uważają, że nie są to ludzie zdolni do samodzielne
                    > j
                    > egzystencji. Nic bardziej mylnego.

                    W jednym nie masz racji - niektóre osoby upośledzone umysłowo, czy jak wolisz, niepełnosprawne intelektualnie nie są w stanie nawet samodzielnie ocenić swoich potrzeb ani tym bardziej zadbać o ich zaspokojenie, a co za tym idzie niezbędna jest im pomoc osób trzecich.
                    Natomiast zgadzam się w kwestii tej, że upośledzenie umysłowe to nie to samo, co choroba psychiczna, a faktycznie bywa to mylone.
                    • 05.12.08, 20:45
                      amoreska napisała:

                      > W jednym nie masz racji - niektóre osoby upośledzone umysłowo,
                      > czy jak wolisz, niepełnosprawne intelektualnie nie są w stanie
                      > awet samodzielnie ocenić swoich potrzeb ani tym bardziej zadbać o > ich
                      zaspokojenie, a co za tym idzie niezbędna jest im pomoc osób
                      > trzecich.

                      A w którym miejscu napisałam, że WSZYSTKIE ONI są w stanie funkcjonować
                      samodzielnie?

                      --
                      (Przy)biegli rewidenci
                      Bliżej niż dalej
                      • 05.12.08, 20:52
                        Nie napisałaś ani "wszystkie", ani "niektóre". Jeśli miałaś na myśli "niektóre",
                        to rozumiem.
                        • 05.12.08, 21:21
                          amoreska napisała:

                          > Jeśli miałaś na myśli "niektóre", to rozumiem.

                          Powiem, że nie 'niektóre', a całkiem sporo.

                          --
                          (Przy)biegli rewidenci
                          Bliżej niż dalej
              • 05.12.08, 19:26
                amoreska napisała:

                > To są synonimy, oba aktualnie używane.

                Owszem, synonimy, natomiast poprawnie powinno używać się sformułowania
                'niepełnosprawność intelektualna'.

                --
                (Przy)biegli rewidenci
                Bliżej niż dalej
            • 06.12.08, 07:57
              Niestety, niepełnosprawność intelektualna - tak się ładnie określa
              po prostu upośledzenie umysłowe.

              Nigdy nie napisałam, że są to osoby nienormalne.

              Ostatni akapit nie był do ciebie.

              Pracuje z upośledzonymi.
              • 06.12.08, 09:52
                patka_s napisała:

                > Niestety, niepełnosprawność intelektualna - tak się ładnie określa
                > po prostu upośledzenie umysłowe.

                Tak, to synonimy, ale jako osoba pracująca z ONI powinnaś wiedzieć, że obecnie
                propagowane nazewnictwo to właśnie NI. I może to być dla postronnych pierdoła,
                ale ja będę to poprawiała zawsze - moja była szefowa mnie wytrenowała. Tak jak i
                wszystkich wokół siebie.
                Szefowa - największy ekspert w temacie NI.

                > Nigdy nie napisałam, że są to osoby nienormalne.

                Napisałaś o osobach bez wad genetycznych 'normalne'. Prosta dedukcja - osoby
                wady mające = 'nienormalne'. Naprawdę pewnych rzeczy nie trzeba pisać wprost.
                Wystarczy napisać 'osoby zdrowe' (chociaż jako osoba pracująca z ONI wiesz
                chyba, że NI to nie choroba...) albo 'bez wad'.
                --
                (Przy)biegli rewidenci
                Bliżej niż dalej
                • 06.12.08, 10:26
                  Napisałaś o osobach bez wad genetycznych 'normalne'. Prosta
                  dedukcja - osoby
                  > wady mające = 'nienormalne'.

                  Jest pewna norma i odbieganie od niej czyni Cię nienormalną.
                  Niedługo nie będzie zboczeń tylko niepełnosprawności seksualne. Nie
                  rozumiem poprawności politycznej w nazewnictwie. Co jest złego w
                  słowie kaleka, Murzyn, czy nawet w "nienormalnym"?
    • 05.12.08, 10:21
      z tego co pamietam to w ogole koronny argument ze jak kobieta poleci i sie zbada
      to na pewno sie wyskrobie. No i trudno sie dziwic przeciwnikom aborcji, ze do
      tego samego worka wkladaja badania prenatalne.

      Ja zrobilam amno dwa razy- raz na wyrazna sugestie lekarza ze cos jest nie tak i
      faktycznie bylo. Drugi raz- juz bez sugestii ale zrobilam bez nastawienia ze jak
      bedzie chore to usune. Raczej wrecz sklanialam sie do opcji ze jak bedzie chore
      to bede mogla to przemyslec nie hipotetycznie ale realnie.
      Przemyslec np:
      - co to za choroba, jakie sa rokowania, powiklania, jakie sa dodatkowe problemy
      - ile jest takich dzieci, jak radza sobie ich rodzice, czy sa stowarzyszenia czy
      grupy wsparcia
      - czy potrzebna jest opieka specjalistow i jakich, na co trzeba zwracac uwage,
      co powinno mnie zaniepokoic
      - taka wiedza daje szanse "zalatwienia" chociaz czesci szoku i depresji czy
      innych niefajnych stanow w czasie ciazy a nie szok rozpacz i noworodek
      - taka wiedza pozwala przygotowac sie na moment porodu, czesto z malo
      empatycznym personelem, ktory nie wie co robic.
      --
      opsesyjna.blox.pl/html
      przez pierwsze dwa lata uczysz dzieci chodzić i mówić a przez
      następne szesnaście lat marzysz o tym żeby usiadły spokojnie i się zamknęły
      • 05.12.08, 10:56
        I właśnie dlatego nie robiłam żadnych amnio mając 40 lat. Amnio ma za zadanie
        jedynie wykrycie chorób genetycznych i co potem...Ja wolałam dowiedzieć się o
        tym po porodzie.

        Ale byłam na to gotowa, miałam jednak to szczęście, że wszystkie USG były idealne.

        Kto powiedział, że w życiu ma być łatwo ? Różne rzeczy mogą nas spotkać, panią
        Lipcową również, trochę pokory wobec kolei losu ludzkiego...
        • 05.12.08, 11:45
          W przeciwieństwie do pani uważam, że warto byłoby zrobić jednak to
          badanie.

          Załóżmy czysto hipotetycznie sytuacje, że dziecko jest niestety
          chore. Jeśli kobieta dowie się o tym w chwili porodu i będzie to
          tylko suchy fakt a nie naprawdę fachowa informacja to może to zostać
          potraktowane jako wyrok bez odwołania. Weźmie tylko dziecko do domu,
          zamknie się ze swoją rozpaczą w czterech ścianach. Zanim się
          wygrzebie ze swojego czarnego dołu boleści i zacznie szukać (lub
          nie) rzeczowych informacji to ucieknie cenny czas który kobieta
          będąca świadoma choroby dziecka już przed urodzeniem mogła
          przeznaczyć na właściwe leczenie(lub chociażby nie szkodzenie przez
          nieiwiedzę).

          A co do kobiet które po złym wyniku decydują się nie urodzić... czy
          sądzi pani, że rodząc takie chore dziecko stanie się dla niego
          idealną matką?
          --
          P U S T E M I E J S C E
          • 05.12.08, 13:02
            Kilka miesięcy temu szłam po ulicy z wózkiem. Wiał potworny wiatr.
            Szarpałam się z zachowaniem równowagi,torbą z zakupami, wyrywajacym
            się dzieckiem i bukietem kwiatów. W pewnym momencie wiatr porwał
            moją kurtkę i pofrunęła prosto na jezdnię, pod jadącą ciężąrówkę.
            Się wk.....am /
            Nieoczekiwanie na jezdnię wszedł jakiś człowiek, ruchem ręki
            zatrzymał samochody, podniósł mój ciuch i z uśmiechem mi podał.
            Był to straszy mężczyzna o rysach typowych dla osób z ZD. Do tego
            niski wzrost.
            I ten cholernie szczery, szeroki uśmiech smile
            Podziękowałam trochę zawstydzona zamieszaniem na ulicy, które
            spowodowałam wespół z wiatrem.
            A facet, wciąż uśmiechnięty, poszedł sobie.
            PS. Mieszkam w UK. Tutj osoby z ZD są bardzo widoczne w codziennym
            żyiu.
            --
            Kobieta, która jęczy w nocy, nie warczy w dzień
            • 05.12.08, 13:23
              Polska to nie UK. Tutaj oprócz walki o dziecko dochodzi walka ze
              stereotypami.

              Jako nastolatka, lata temu byłam w zachodniej części Niemiec (były
              już zjednoczone, ale widać było różnicę). Zszokowało mnie jak bardzo
              tamto społeczeństwo jest "chore" - było "multum" niepełnosprawnych
              na ulicach (w każdym wieku, różne rodzaje ułomności).

              Dopiero po chwili zdałam sobie sprawę że to z naszym społeczeństwem
              jest coś nie tak... Bo to nie chodzi o to że u nas ich nie ma. U nas
              ich po prostu nie widać.


              --
              P U S T E M I E J S C E
              • 05.12.08, 14:02
                Amniopunkcja wykrywa takie wady genetyczne, szczególnie jak zespół
                Downa, Zespół Patau i zespół Edwarda
                • 05.12.08, 14:28
                  A czy tego typu choroby pojawiają się tylko u dzieci matek z grupy
                  ryzyka? Bo chyba nie każda ciężarna nawet na zachodzie robi sobie
                  amniopunkcje.

                  Brak tych ludzi na Polskich ulicach nie wynika z tego że tacy tu się
                  nie rodzą. Raczej z tego, że ich nie wpuszczamy na ulicę.
                  --
                  Nie cierpię landrynek
                  • 05.12.08, 15:33
                    Nie tylko. Zdarza się, że 20-latka rodzi dziecko z ZD.
                    W bratnich Czechach pięć razy więcej kobiet robi amnio niż w Polsce,
                    to tak na marginesie dyskusji o dostępności badań.

                    Robiłam amnio nie będąc w grupie ryzyka (mąż też nie był obciążony
                    rodzinnie), odpłatnie, bez skierowania. Gdybym jeszcze kiedyś zaszła
                    w ciążę to oczywiście też zrobiłabym badanie i w razie złego wyniku
                    usunęła. Z prostego powodu - mam zdrowe, normalne dziecko i nie mogę
                    go obciążać w przyszłości opieką nad upośledzonym umysłowo
                    rodzeństwem.
                    Juz widziałam taką sytuację kiedy 50-letnia pani z ZD trafiła do
                    domu opieki, bo zmarł ojciec, który z nią mieszkał a starsza siostra
                    nie była w stanie wziąć jej do siebie do domu.
                    • 05.12.08, 20:01
                      > Juz widziałam taką sytuację kiedy 50-letnia pani z ZD trafiła do
                      > domu opieki, bo zmarł ojciec, który z nią mieszkał a starsza siostra
                      > nie była w stanie wziąć jej do siebie do domu.

                      Ja tylko tak na marginesie nieśmiało zauważę, że to chyba nie odbiera wartości
                      50 latom jej życia? Czy można w ten sposób rozstrzygać: lepiej jest wcale nie
                      żyć, bo po pięćdziesiątce zapewne znajdziesz się w przytułku? Według tej logiki,
                      to w przypadku 75-letniej staruszki, która trafia do domu opieki, należałoby
                      stwierdzić, że lepiej by było dla niej, gdyby się wcale nie urodziła...
                      --
                      • 05.12.08, 20:49

                        > Ja tylko tak na marginesie nieśmiało zauważę, że to chyba nie
                        odbiera wartości
                        > 50 latom jej życia? Czy można w ten sposób rozstrzygać: lepiej
                        jest wcale nie
                        > żyć, bo po pięćdziesiątce zapewne znajdziesz się w przytułku?
                        Według tej logiki
                        > ,
                        > to w przypadku 75-letniej staruszki, która trafia do domu opieki,
                        należałoby
                        > stwierdzić, że lepiej by było dla niej, gdyby się wcale nie
                        urodziła...


                        wg mnie lepiej sie nie urodzic, niz urodzic sie chorym
                        zdrowa 50 latka spokojnie by sobie sama poradzila
                        • 05.12.08, 21:23
                          Twoim zdaniem. Zdaniem tej pięćdziesięciolatki, już niekoniecznie.

                          Tak się składa, że pracowałam z ludźmi z ZD. Większość z nich to były osoby
                          bardzo pogodne i szczęśliwe. Niektórzy w całkiem zaawansowanym wieku. Nigdy mi
                          nie przyszło do głowy, że lepiej im byłoby się nie urodzić. Im pewnie też
                          nie...To było w USA - tam, oczywiście, istnieje większa akceptacja społeczna
                          osób niepełnosprawnych, więcej możliwości integracji.
                          --
                          naszślub był...
                          • 05.12.08, 22:17
                            katia.seitz napisała:

                            > Twoim zdaniem. Zdaniem tej pięćdziesięciolatki, już niekoniecznie.
                            >
                            > Tak się składa, że pracowałam z ludźmi z ZD. Większość z nich to
                            były osoby
                            > bardzo pogodne i szczęśliwe.



                            ale nadal chore.
                            • 06.12.08, 09:14
                            • 06.12.08, 09:23
                              Wczoraj bylam na spacerze ze swoim synkiem,gdy nagle niespodziewanie podbiegl do
                              nas chlopiec z ZD i zajrzal do wozka.Zaraz za nim jego mama przepraszajaca,ze
                              dziecko tak znienacka do nas podbieglo.Okazalo sie ,ze chlopiec bardzo lubi
                              takie male dzieci i jak tylko widzi wozek to zaraz podbiega i zaglada.Faktycznie
                              -chlopiec tak sie smial na widok mojego dziecka,pytal jak ma na imie.Gdy odeszli
                              naszla mnie taka wlasnie refleksja-jak mozna byloby sie "pozbyc" takiej istotki.
                              ZD to na pewno nie wyrok dla matki(choc lekko zapewne nie jest)
                              • 06.12.08, 10:32
                                zespół Downa przybiera różne postaci. Mogą to być osoby, które
                                mieszczą się w normie intelektualnej, ale mogą to też być bardzo
                                ciężkie upośledzenia. Trzeba sobie zdawać z tego sprawę analizując
                                wyniki badań.
                  • 05.12.08, 19:50
                    można zrobić najpierw badania nieinwazyjne, np. test PAPP-A
                    www.genetyka.hg.pl/test_PAPPA.htm
                    Test potrójny. Najlepiej oba. W tym samym miejscu, bo wtedy
                    prawdopodobieństwo jest "wyciagane" z obu próbek krwi.
            • 05.12.08, 20:48
              konwalka napisała:

              > Kilka miesięcy temu szłam po ulicy z wózkiem. Wiał potworny wiatr.
              > Szarpałam się z zachowaniem równowagi,torbą z zakupami,
              wyrywajacym
              > się dzieckiem i bukietem kwiatów. W pewnym momencie wiatr porwał
              > moją kurtkę i pofrunęła prosto na jezdnię, pod jadącą ciężąrówkę.
              > Się wk.....am /
              > Nieoczekiwanie na jezdnię wszedł jakiś człowiek, ruchem ręki
              > zatrzymał samochody, podniósł mój ciuch i z uśmiechem mi podał.
              > Był to straszy mężczyzna o rysach typowych dla osób z ZD. Do tego
              > niski wzrost.
              > I ten cholernie szczery, szeroki uśmiech smile
              > Podziękowałam trochę zawstydzona zamieszaniem na ulicy, które
              > spowodowałam wespół z wiatrem.
              > A facet, wciąż uśmiechnięty, poszedł sobie.
              > PS. Mieszkam w UK. Tutj osoby z ZD są bardzo widoczne w codziennym
              > żyiu.



              Tak tak , pan po prostu jest chory i nie zdawal sobie sprawy z
              niebezpieczenstwa.
        • 05.12.08, 18:16
          Ja bym jednak chyba robiła, jeśli bym się nie bała, że badanie zbyt
          ryzykowne. Miałabym przynajmniej czas na przygotowanie się,
          pozbieranie informacji o konkretnym problemie, a nie 100 możliwych
          problemach. No i pewność, że się nie wpędzę w paranoję, bo
          rozhisteryzowana ciężarna nie wpływa dobrze na swoje dziecko.
        • 05.12.08, 20:46
          ne.
          >
          > Kto powiedział, że w życiu ma być łatwo ? Różne rzeczy mogą nas
          spotkać, panią
          > Lipcową również, trochę pokory wobec kolei losu ludzkiego...


          alez ja nie mam latwo w zyciu
          moj brat jest chory ale jego choroba niestety wyszla dopiero jak
          mial 23 lata
          wiec godze sie z pewnymi rzeczami, jesli nad nimi zapanowac nie moge
          i nie wiem czemu czepiasz sie tylko mnie, skoro wiecej pan pisalo ze
          ZD = usuniecie ciazy.
          • 05.12.08, 21:13
            alez ja nie mam latwo w zyciu
            > moj brat jest chory ale jego choroba niestety wyszla dopiero jak
            > mial 23 lata

            Ale to co - uwazasz, ze powinna byla wyjsc juz w zyciu plodowym i
            moznaby go wtedy szczesliwie wyskrobac?
            • 05.12.08, 22:16
              fajka7 napisała:

              > alez ja nie mam latwo w zyciu
              > > moj brat jest chory ale jego choroba niestety wyszla dopiero jak
              > > mial 23 lata
              >
              > Ale to co - uwazasz, ze powinna byla wyjsc juz w zyciu plodowym i
              > moznaby go wtedy szczesliwie wyskrobac?


              Ale to nie moja decyzja tylko moich rodzicow by ewentualnie byla.

      • 05.12.08, 20:44
        dla mnie jakakolwiek wada genetyczna oznacza usuniecie ciazy. po
        prostu i nie interesuje mnie jak mnie kto ocenia bo to nie ten ktos
        by wychowywal moje chore dziecko...
        • 05.12.08, 21:28
          18_lipcowa1 napisała:

          > dla mnie jakakolwiek wada genetyczna oznacza usuniecie ciazy. po
          > prostu i nie interesuje mnie jak mnie kto ocenia bo to nie ten ktos
          > by wychowywal moje chore dziecko...

          A bylas w takiej sytuacji ,ze jestes tego taka bardzo mocno przekonana??!
          --
          Wybacz za literówki, ale to z emocji... big_grin
          Powyższy post wyraża jedynie opinię autora w dniu dzisiejszym.Nie
          może on służyć przeciwko niemu w dniu jutrzejszym. Ponadto autor zastrzega sobie
          prawo zmiany poglądów, bez podawania przyczyny wink
          • 05.12.08, 22:17

            >
            > A bylas w takiej sytuacji ,ze jestes tego taka bardzo mocno
            przekonana??!

            po czesci bylam
            jednak sa pewne moje przekonania co do ktorych jestem pewna na 100%
    • 05.12.08, 17:08
      Nie znam się na badaniach prenatalnych. Na miejscu tej dziewczyny
      powtórzyłabym badania.
      Tak to, niestety, bywa, że kobieta, która nie znajduje się w grupie
      ryzyka, rodzi dziecko niepełnosprawne intelektualnie. Podam przykład
      mojej siostry-w wieku 25 lat urodziła synka z autyzmem. Pierwsze
      dziecko, mąż 5 lat starszy od niej, a więc też młody, żadnych
      powodów, że z dzieckiem mogłoby być coś nie tak. A jednak jest nie
      tak i to bardzo. I wbrew temu, co któraś tu napisała, że Bóg daje
      siłę rodzicom niepełnosprawnych moja siostra i móju szwagier tej
      siły nie mają. On jest introwertykiem, ale ona ekstrawertyczką, więc
      płacze, lamentuje, nieustannie zadaje pytanie "dlaczego?", jest już
      u kresu wytrzymnałości, mimo że jest doskonale świadoma perpektyw na
      przyszłość. Jej świat się zawalił. Ona badań prenatalnych nie miała
      zrobionych, a nawet gdyby miała zrobione, czy byłaby zdolna do
      aborcji? Wiadomo, usunięcie ciąży niesie następstwa psychiczne,
      wyrzuty sumienia itp. itd. Nie wiem, czy moja siostra byłaby w
      stanie usunąć ciążę. Mniejsza z tym. Teraz żyje i się męczy.
      • 05.12.08, 19:15
        reteczu napisała:
        > Podam przykład mojej siostry-w wieku 25 lat urodziła synka z autyzmem. [...]
        > Ona badań prenatalnych nie miała
        > zrobionych, a nawet gdyby miała zrobione, czy byłaby zdolna do aborcji?

        No, ale autyzmu nie można przecież zdiagnozować badaniami prenatalnymi. Nie można go nawet zdiagnozować badaniami genetycznymi po urodzeniu dziecka.

        --
        *Nikt nie spodziewa się laktacyjnej inkwizycji*
        • 05.12.08, 19:22
          kaeira napisała:
          No, ale autyzmu nie można przecież zdiagnozować badaniami
          prenatalnymi. Nie moż
          > na go nawet zdiagnozować badaniami genetycznymi po urodzeniu
          dziecka.
          >

          Nie znam się na badaniach prenatalnych, więc w tej sprawie nie będę
          komentować Twojej wypowiedzi. Kaeira, chodziło mi o to, że nie
          wszyscy rodzice są uszczęśliwieni niepełnosprawnymi dziećmi i
          niechże to da do myślenia co niektórym fanatycznie i idealistycznie
          wypowiadającym się w tym wątku.
          • 05.12.08, 20:51

            >
            > Nie znam się na badaniach prenatalnych, więc w tej sprawie nie
            będę
            > komentować Twojej wypowiedzi. Kaeira, chodziło mi o to, że nie
            > wszyscy rodzice są uszczęśliwieni niepełnosprawnymi dziećmi i
            > niechże to da do myślenia co niektórym fanatycznie i
            idealistycznie
            > wypowiadającym się w tym wątku.


            ototo!
          • 05.12.08, 23:28
            "nie wszyscy rodzice są uszczęśliwieni niepełnosprawnymi dziećmi i
            niechże to da do myślenia co niektórym fanatycznie i idealistycznie
            wypowiadającym się w tym wątku."

            Mogę coś dodać z innej perspektywy. Mam ciężko upośledzoną umysłowo
            siostrę, dorosłą kobietę, która nawet nie potrafi mówić...

            Chore dziecko to nie tylko walka z chorobą, to także niestety często
            walka z "kulturalnymi" i "przepełnionymi miłością" ludźmi. Parę
            przykładów z życia mojej rodziny:

            1) Część rodziny już dawno odsunęła się od nas. I to nie rodzice się
            zaczęli izolować, to niektórym krewnym, którzy "w dawnych czasach"
            wpadali do nas co chwila z wizytą, nagle przestało się u nas podobać.
            2) Z rodziną spotykaliśmy się raz na ruski rok. Oto scenka rodzajowa
            z jednej z wizyt, z 10 lat temu.
            Mama (do siostry): Pewnie chce ci się pić. Może dam ci czegoś?
            Kuzynka*(wtedy ok. 30): Kwasu solnego, hihihi

            *no ale tu biorę poprawkę. Ta sama panna, będąc osobą koło 30tki
            wyciągnęła mnie-wtedy dziewięciolatkę-w czasie jakichś rodzinnych
            urodzin na środek pokoju(rodzice byli w innej części domu), przy
            ciotkach, pociotkach i naciotkach i zaczęła głośno wytykać mi bycie
            obleśnie grubą ( wtedy - 139 cm/36 kilo)
            3) Reakcje ludzkie:
            -starsza pani, mówiąca do wnuczki, pokazując na moją siostrę- "Jak
            się nie będziesz uczyć, to będziesz tak głupia, jak ta dziewczynka"
            -młodzież/dzieci gromadzące się pod naszym domem, żeby "sobie
            popatrzeć". W tym gronie były i dwie panienki mieszkające niedaleko,
            z rodzin ponoć inteligenckich, które czatowały na moment pojawienia
            się mojej siostry na naszym podwórku, by głośno śmiać się i
            komentować. Kiedyś mama zwróciła im uwagę (kulturalnie), panny coś
            odpyszczyły i poszły sobie. Parę dni później rodzicielka poszła do
            kościoła, parę ławek przed nią siadły owe dziewoje, w czasie mszy
            odwróciły się parę razy w jej stronę by zaprezentować jej swoje
            środkowe palce... a na koniec złożyły grzecznie rączki i
            pomaszerowały do komunii. Pannice ok. 15letnie.

            Takich incydentów było więcej...
            Co prawda większość ludzi zachowywała i zachowuje się wobec nas w
            porządku, ale...
            • 07.12.08, 00:00
              gownowarta normalnie rece opadaja!Jak ludzie moga byc tak okrutni?
              SZOK
      • 05.12.08, 20:50
        reteczu napisała:

        > Nie znam się na badaniach prenatalnych. Na miejscu tej dziewczyny
        > powtórzyłabym badania.
        > Tak to, niestety, bywa, że kobieta, która nie znajduje się w
        grupie
        > ryzyka, rodzi dziecko niepełnosprawne intelektualnie. Podam
        przykład
        > mojej siostry-w wieku 25 lat urodziła synka z autyzmem. Pierwsze
        > dziecko, mąż 5 lat starszy od niej, a więc też młody, żadnych
        > powodów, że z dzieckiem mogłoby być coś nie tak. A jednak jest nie
        > tak i to bardzo. I wbrew temu, co któraś tu napisała, że Bóg daje
        > siłę rodzicom niepełnosprawnych moja siostra i móju szwagier tej
        > siły nie mają. On jest introwertykiem, ale ona ekstrawertyczką,
        więc
        > płacze, lamentuje, nieustannie zadaje pytanie "dlaczego?", jest
        już
        > u kresu wytrzymnałości, mimo że jest doskonale świadoma perpektyw
        na
        > przyszłość. Jej świat się zawalił. Ona badań prenatalnych nie
        miała
        > zrobionych, a nawet gdyby miała zrobione, czy byłaby zdolna do
        > aborcji? Wiadomo, usunięcie ciąży niesie następstwa psychiczne,
        > wyrzuty sumienia itp. itd. Nie wiem, czy moja siostra byłaby w
        > stanie usunąć ciążę. Mniejsza z tym. Teraz żyje i się męczy.



        no ale autyzmu chyba nie wykryjesz
        tak samo jak np schizofrenii
    • 06.12.08, 23:30
      zanim bym podjela ostateczna decyzje na pewno powtorzylabym badania, ostatnio
      mojej znajomej lekarz po usg powiedzial ze ciąża jest martwa i dał skierowanie
      na zabieg, a w szpitalu ją ochrzanili, że jak chce aborcje to nie u nich, bo
      ciąza jest żywa... pewnie ozyła...z tych nerwów uncertain.
  • Powiadamiaj o nowych wpisach

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.