• drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego

Po urodzeniu Stasia miałam takie myśli, że może... Dodaj do ulubionych

    • Gość: Kama IP: *.dynamic.chello.pl 26.05.13, 18:49
      Niestety w wielu przypadkach rodzicom nie zależy na tym, żeby takie niepełnosprawne dziecko stało się jak najbardziej samodzielne, robią sobie z własnych pociech takie maskotki, wieczne dzieci, które zamykają w domu, bo spełniają się w opiece nad nimi, która tym dzieciom de facto przyniesie więcej szkody niż pożytku, mamusia ma swojego "dzidziusia", który nie wyfrunie jej z domu po uzyskaniu pełnoletności, zawsze będzie synuniem lub córunią na zasadzie maskotki, a otoczenie będzie w nieustannym podziwie, ile w tej matce czy ojcu poświęcenia, podczas gdy rodzic realizuje własną egoistyczną potrzebę opiekowania się dzieckiem, które stało się jego zakładnikiem w czterech ścianach. Niestety, ale życie osób upośledzonych to nie film czy serial, a smutna rzeczywistość niepełnosprawnych osób uwięzionych w mieszkaniach lub ośrodkach (opcja, kiedy rodzice nie podołali), które nie mają szansy na minimum niezależności.
      • 26.05.13, 22:41
        i jedne nauczą się samodzielnie jeść , może czytać i pisać, trochę liczyć, a inne nie są w stanie nauczyć się tego. I nie zależy to od determinacji i wielkich środków finansowych rodziców.
    • 26.05.13, 20:51
      Wspaniałe Kobiety i piękne Dzieci, zasługujące na życie jak każdy z nas. Budujący artykuł. Dziękuję
      • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 26.05.13, 21:44
        Mnie nie zbudował, niestety.
        Może dlatego, że kiedyś, dawno temu byłam TAKA MATKĄ.
        Życie zweryfikowało budujące bajki, które mi opowiadano.
        A ja chcialam w nie wierzyć.

        Dziś z "budujących podpierającyh bajek" została szara rzeczywistość.
        I bajkopisarze z nagła się zdematerializowali.
        Opowiadają bajki Innym....

        Pozdrawiam
    • 26.05.13, 22:09
      Stas jest cudowny!Nie zrozumiem dlaczego dzieli się dzieci na te zdrowe i niepełnosprawne.Obserwuje w sąsiedstwie chłopca(niepełnosprawnego) to dziecko otwarte,szczere miłe, ufne mogłabym wymieniać bez końca jego pozytywne cechy.I widzę te ,,Zdrowe''przesmiewne, zakompleksione, złosliwe , szydercze w stosunku do ,,innosci".I po tej wnikliwej obserwacji nasuwa mi się jedno stwierdzenie nie uczymy dzieci wrarzliwosci i tolerancji.Niekiedy nie wiem które z tych dzieci jest naprawdę chore ,te z ułomnoscią wrodzoną czy nabytą?
      • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 26.05.13, 23:26
        Wielu z Was odmienia tu "dziecko" przez wszystkie przypadki....
        Ale to dziecko jest formalnie DZIECKIEM - jak długo?
        Staś za kilka lat będzie Staśkiem, a za 17 - STANISŁAWEM. Dalej będziemy mówic do Niego "Stas" i traktować jak bobaska? TAK?

        TAK. Bo On się nie zmieni, w gruncie rzeczy, z natury. Jakoś sie rozwinie, na pewno fizycznie, to akurat oczywiste... ale mentalnie? I tylko zapytam - czy widząc takiego 30-letniego Stanisława - też powiecie "Staś jest cudowny" ? Bzdura. Pochylicie z litością, tyle jest warta tolerancja ("Biedna ta matka..." teatralny szeptem...). Ci co bardziej wyrywni się wsciekną, że 30-letni Stanisław biega po wszystkich ekspedientkach w sklepie, bo z każdą musi się wylewnie przywitać..... I będziecie poirytowani..... A zażenowana Matka (widuję Taką Matkę, z Takim Dzieckiem, prawie codziennie...) będzie cichutko mówić "No chodź już, chodź... idziemy dalej, mama się spieszy..." BO CO MA POWIEDZIEĆ.....
    • 26.05.13, 22:25
      zastanawia mnie jedno, czemu ma służyc ten artykuł, nie wiem jak inni ale umiem czytac pomiędzy wierszami, rozumiem ze sa kobiety ktore sa w stanie poswiecic cale swoje zycie na opieke dla takiego dziecka, ale nie kazdy ma tyle siły w sobie, co nie znaczy ze jest gorszym czlowiekiem, podziwiam wszystkie kobiety ktore decyduja sie urodzic chore dzieci, ale sama nie wiem czy bym sie na to zdecydowała
      --
      <a href="HTTP://lbyf.lilypie.com/WJXep2.png"target="_blank">Dominika 27.07.2007</a>
      • Gość: kaptasz IP: *.dhcp.embarqhsd.net 27.05.13, 06:29
        Przeciez nie wolno usuwac ciazy. No chyba ze wyjechala bys na zabieg za granice.
        • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 27.05.13, 09:08
          I szczerze Ci powiem, że to własnie nie jest okej. Usunęcie ciązy to kwestia światopogladowa i TYLKO. Przewrotnie w sytuacji kiedy kobiecie z powodu swteirdzenia wad płdu odmawia się aborcji to (a ona tego CHCE) to ostatnie świństwo, bo ZMUSZA się ją do urodzenia dziecka nie proponując w zamian NICZEGO. Więc co - ma donosić i po porodzie zostawić w szpitalu? Oddać? Przecież z óry wiemy jak to dziecko skończy - ani panstwo ani kościół nie maja pomysłu jak to rozwiązac, bo to KOSZTUJE, kto by chciał wydawac pieniądze....

          A ciekawe czy ktos pomyslał o tym ile zdrowych dzieci się NIE NARODZI, swiadomie, bo kobieta, która jest w miarę oczytana i ma pojęcie o tym, co moze się stac - z definicji ZREZYGNUJE (szklanka zimnej wody zamiast...) Nie bedzie sie poddawała żadnym badaniom, nie będzie ryzykowała dylematów...widąc podejście społeczeństwa, państwa do problemu... Wiedząc, ze jakby coś - to zostanie SAMA.

          Ja bym tak zrobiła. Wtedy kiedy zachodziłam w ciążę - po pierwsze były inne czasy, nie było dostepu do wiedzy, Internetu itd. Nie było badan prenatalnych... Gdybym dzis miała 26 lat - nie zachodziłabym w ciążę. Pomijając aspekty ekonomiczne - po prostu NIE. Tym samym zadbałaabym o to, zeby nie musiec potem ewentulnie decydować i wybierać. Wiele jest takich kobiet, coraz więcej. O to nam chodzi? Aha, rozmiem, zarzucimy tym kobietom wygodnictwo i znowu mamy przeciwko nim argument... No ale na szczęscie możemy sobie zarzucać ile fabryka wytrzyma - kobieta i tak zadecyduje SAMA i nikt z tym nic nie zrobi.
          • Gość: Kasia IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 27.05.13, 09:41
            Jest zapis w ustawie, a zespół Downa zalicza się do takich ciężkich upośledzeń i nie ma nic uroczego w tych dzieciach, to są chore, niedorozwinięte fizycznie i psychicznie osoby, które całe życie pozostają pod czyjąś opieką - rodziców lub/i instytucji. Oczywiście, bywają przypadki, że tacy ludzie kończą nawet wyższe uczelnie (np. USA), co nie zmienia faktu, że w sprawach codziennych na ogół nie radzą sobie, chociażby z tego powodu, że są to osoby niesamowicie ufne, przyjazne i nieświadome zagrożeń ze strony ludzi, którzy chcą ich po chamsku wykorzystać, na przykład okraść. Osobiście widziałam kilka lat temu w markecie osobliwy przypadek - piękną nastolatkę, która była niestety upośledzona, co ciężko było rozeznać dopóki nie ujawnił się jej niepohamowany pęd do zawierania znajomości z przypadkowo poznanymi osobami. Rzecz działa się w Realu w Forcie Wola, dziewczyna zagadał niestety do dwóch meneli, którzy zaczęli się w pewnym momencie do niej ordynarnie przystawiać, a ona nie była świadoma sytuacji, dopiero jej babcia zrobiła awanturę żulom, al widać było, że się wstydzi wnuczki. Jej życie będzie smutne, być może ktoś ją wykorzysta seksualnie albo finansowo, jeśli rodziny nie będzie obok, nie będzie to jej wina, ale tzw. normalnych ludzi, którzy mają to do siebie, że są zwyczajnie podli i wyrachowani.
            • Gość: Ewa IP: *.31.89.12.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 28.05.13, 10:33
              Ja tez - brutalnie i szczerze mówiąc - nie widzę nic uroczego w zD, choć możliwe, ze niektórym moze sie taka "uroda" podobać..
              Nie mnie decydować o tym,co zrobią inne kobiety. - ja wiem, co zrobie, ten nowy test z krwi w Belgii/Niemczech, w 7-8 tyg, wyniki w wtedy decyzja co dalej. Jesli terminacja - to tez w Niemczech, w normalnych, godnych warunkach, bez tego polskiego cyrku i zdania się na łaskę (o pardon - "SUMIENIE"! ) kogoś, kto potem bedzie miał kompletnie w .. pompie to, co sie ze mną i moją rodziną dzieje.
              • Gość: ... IP: 78.35.233.* 28.05.13, 12:53
                Uderzyla mnie jedno szczere wyznanie osoby z zespolem Downa:
                Jestem inny. Ale ty tez.
                Krotkie dwa zdania, ale jak bardzo uswiadamiajace,
                ze my ludzie jestesmy rozni. Mieszkam w Niemczech, gdzie stawia sie na samodzielnosc
                i poczucie wartosci osob niepenosprawnych. Dziewczyna z zespolem Downa, z pieknym makijazem i modna fryzura byla egzotycznie piekna.
                Mam w pamieci grupe przykoscielna w Polsce, gdze rodzice modlili sie za grzechy za ktore
                Bog pokaral ich takim dzieckiem, a obok siedzace dzieci - kara za grzechy.
                Jak czuje sie takie dziecko, gdy slyczy od ksiedza, ze jest kara dla swoich rodzicow?
                Muminki ( Kto wpadl na taki idiotyczny pomysl by tak je nazwac ? ) - tak nazwane i tak tratowane, chlopak czy dziewczyna od razu rzucajace sie w oczy niemodnym ubiorem i ta sama fryzura od garnka.
                Rodzice tak bardzo skupieni na chorobie, zapominaja, ze takie dziecko tez mozna ladnie ubrac, czy uczesac, co jeszcze bardziej poglebia uczucie bycia gorszym i brzydkim.
                Te dzieci sa inne, ale przeciez kazde dziecko jest inne.
                To poczucie wlasnej wartosci, jakie miala tamta osoba:
                " Mowiac jestem inny. Ale ty tez " Swiadoma swoich ograniczen i wygladu,
                dajaca do myslenia innym, pelnosprawnym ludziom.
                Takiej postawy nam trzeba. U rodzicow i tym bardziej u osob niepelnosprawnych.

                A jesli chodzi o doroslych niepelnosprawnych, daleko jeszcze Polsce gdzie rzadzi kler, do tego
                aby specjalnie przeszkolone prostytutki oplacane przez system zdrowotny dbaly o potrzeby seksualne osob niepelnosprawnych. Higiena seksualna, to nie wstrzemiezliwosc, a zaspokojenie potrzeb i nie jest w tym nic wyuzdanego. Nalezy do zdrowia psychicznego.
                Kto jest przeciw, niech sobie wyobrazi, ze po wypadku jego cialo jest nieatrakcyjne dla pelnosprawnych i do konca zycia nie zazna czulosci i kontaktu cielesnego, jaki mial poprzez seks. Ksieza ( tylko oni wiedza jak sobie z tym radza ) decyduja sie na wstrzemiezliwosc z wlasnej woli. Ale niech nie narzucaja jej, ludziom odrzuconym i spragnionym udzuc.
    • 27.05.13, 08:26
      Przerażający Młodzi ludzi. Pewni siebie, mocne słowa. Ale życie bywa przekorne, fajnie się mówi: zabiję, pozbędę się...Ale czy na pewno? takie tezy łatwo się stawia.
      Ale gy kogoś się pokocha.. (nie jeden czy nie jedna z was już cierpiała jak kochała, prawda??
      W czym na prawde problem: w Człowieku czy raczej w systemie opieki w Polsce??
      Urodzone chore dziecko. Ok to jeden temat. A terza pomyśl: uległeś/aś w ciężkim wypadku . (samochód?)
      Trwałe kalectwo.
      Jesteś leżąca.
      Uzależniona od aparatury.
      Zabić Cię. Zabić???
      A może oddać do Domu Opieki Społecznej.
      A może ktoś cie kocha, pragnie i za skarby nikomu cie nie odda. fajne??

      Makabryczny wpis Młodej osoby ( pewien blog):

      wwwzyciejestdziwka.blox.pl/2012/03/Uposledzone.html

    • 27.05.13, 08:27
      wwwzyciejestdziwka.blox.pl/2012/03/Uposledzone.html
    • Gość: Edzik IP: *.internetdsl.tpnet.pl 27.05.13, 08:56
      Stereotypy to z nimi należy walczyć, to ich się najbardziej boimy, reszta da się dopracować, jest ciężko i trudno, ale to dodatkowy chromosom, który niczemu nie jest winny... jeśli ktoś decyduje się na życie, na urodzenie dziecka, to do końca, z całym balastem...
      • 27.05.13, 09:59
        Nie czytałam wszystkich postów, raczej wyrywkowo. Sama jestem mamą dziecka "z wyzwaniami". I z mojego punktu widzenia wygląda to tak: nie można wszystkich niepełnosprawności wrzucać do jednego wora. I tych wszystkich z ZD też. Jeden może mieć lekkie upośledzenie i dzięki właściwej terapii i wychowaniu będzie mógł prowadzić samodzielne życie w przyszłości. A czemu miałby być nieszcześliwy? Każdy wyobraża sobie szczęście własnego dziecka patrząc przez swój własny pryzmat, a to jest błąd. Taki człowiek też może poukładać sobie życie na swój własny sposób, być szczęśliwy i się realizować. No i jest druga strona medalu...dzieci głęboko upośledzone, ciężko chore, przywiązane do wózka czy łóżka, cierpiące ból fizyczny. Takiego nie mam, nie wiem jak to jest. Jestem raczej w rozkroku między tymi zdrowymi a tymi naprawdę ciężko dotkniętymi przez los. Mam dziecko wspaniałe, kochane, mądre, ze wspaniałym charakterem i dobrym serduszkiem. Jest szczęśliwy i daje mi szczęście. I w nic na świecie nie wierzę tak jak w niego i w to, że da chłopak radę. I dla tych wszystkich, którzy uważają, że ZD czy np. autyzm to nieszczęście to powiem NIE. Nie zawsze, nie każdy jeden przypadek. Punkt widzenia zależy od punku siedzenia ;-) I jeszcze jedno - urodzić dziecko z niepełnosprawnością to nie poświęcenie - to jest MIŁOŚĆ. Ludzie, to chyba powszechne zjawisko dla Was wszystkich, co? A gdyby tak wasze, zdrowe, piękne i idealne w Waszym mniemaniu dziecko, uległo wypadkowi i stało się niepełnosprawne ruchowo, intelektualnie to co? Eutanazja? Czy takiego "zepsutego" nie bedziecie już kochać? Czy liczy się tylko to, aby mieć na ciuchy, buty i inne popierdułki (bo takie odniosłam wrażenie, że to dla wielu kobiet najprzykrzejsze wyrzeczenie) i aby uwalić się po pracy przed kanapą i oglądać durne telenowele? Nawet z dzieckiem niepełnosprawnym można sobie tak poukładać życie, aby nie wiązało się z wyrzeczeniami i rezygnacją z różnych przyjemności. Paradoksalnie...ale takie życie może być pełniejsze...Tylko trzeba chcieć....
        --
        Mam swoje zdanie i nie zawaham się go użyć - moje
        • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 27.05.13, 10:38
          "Nawet z dzieckiem niepełnosprawnym można sobie tak poukładać życie, aby nie wiązało się z wyrzeczeniami i rezygnacją z różnych przyjemności."

          NAPRAWDĘ?
          WYBAWCO! Gdzie masz tę receptę? Biorę w ciemno!
          • 27.05.13, 10:53
            Gość portalu: miki napisał(a):

            > "Nawet z dzieckiem niepełnosprawnym można sobie tak poukładać życie, aby nie wi
            > ązało się z wyrzeczeniami i rezygnacją z różnych przyjemności."
            >
            > NAPRAWDĘ?
            > WYBAWCO! Gdzie masz tę receptę? Biorę w ciemno!

            Tak, NAPRAWDĘ. Jakoś mi się udało. Ale lepiej usiąść i biadolić, że jest do dupy. Może nie jest super różowo, ale kto powiedział, że byłoby tak, gdyby dziecko było zdrowe?
            --
            Mam swoje zdanie i nie zawaham się go użyć - moje
            • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 27.05.13, 11:01
              Ile lat ma Twoje Dziecko?
              • 27.05.13, 12:13
                Gość portalu: miki napisał(a):

                > Ile lat ma Twoje Dziecko?

                Wystarczająco dużo...gdyby podliczyć koszty jego terapii przez te lata, mogłabym za to kupić mieszkanie. Wystarczająco dużo lat z tym żyjemy aby osiągnąć finansowe dno i się z niego podnieść. Aby zmagać się z głupimi urzędasami i nieuczonym personelem gdziekolwiek...z przedszkołami, szkołami...Aby osiągnąć równowagę, żyć normalnie i nie rezygnować z uciech życia. A jeszcze wiele lat leczenia przed nami z jakim efektem finalnym...tego nie wie nikt.
                Ja wiem, że jest wiele czynników wpływających na jakość życia z dzieckiem niepełnosprawnym. Ale jest też wiele rodziców, mam, które mogłyby a nie chcą, rodziców, którzy są niewydolni bo im się nie chce, bo wolą iść po zasiłek niż zawalczyć. Bo łatwiej jest wyciągnąć rękę po kasę "bo mi się należy".
                --
                Mam swoje zdanie i nie zawaham się go użyć - moje
                • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 27.05.13, 12:18
                  Ale dlaczego nie chcesz napisać wprost? Czego się boisz? Konfrontacji?
                  "WYSTARCZAJĄCO DUZO..."
                  Wykręt. NIC WIĘCEJ.

                  • 27.05.13, 13:24
                    Nie, nie wykręt. Ale nie czuję potrzeby opisywania tu historii i danych mojego dziecka,
                    to nie o tym jest dyskusja. To co napisałam jest wystarczające, aby wiedzieć, że ja wiem o czym mówię.
                    Wykrętu możesz szukasz Ty...by np. napisać - a co ty tam wiesz...moje dziecko jest starsze...


                    Gość portalu: miki napisał(a):

                    > Ale dlaczego nie chcesz napisać wprost? Czego się boisz? Konfrontacji?
                    > "WYSTARCZAJĄCO DUZO..."
                    > Wykręt. NIC WIĘCEJ.
                    >


                    --
                    Mam swoje zdanie i nie zawaham się go użyć - moje
                    • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 27.05.13, 14:01
                      Złociutka, ja nie wiem czy jest starsze, bo nie dałaś mi szansy się dowiedzieć :D

                      A Twój zgoła dziwaczny upór w kwestii w sumie banalnej dotyczącej wieku Dziecka, metrykalnego daje do myślenia... nad zakończeniem tej rozmowy. Ale zanim zakończę - boisz się. Masakrycznie się boisz, bo sama napisałaś że ja Ci moge napisać to czy tamto. A skąd Ty wiesz, co ja bym Ci napisała? Podejrzewasz.... Nic nie dzieje się bez przyczyny...

                      Over.
    • 27.05.13, 10:02
      Zdrowi ludzie piszą, że takie teksty są podbudową, czymś niesamowitym.

      Generalnie pokazuje się rodziców nie aż tak ciężko poszkodowanych przez los. Wszystko zależy od stopnia niepełnosprawności. W przypadku osób z zespołem Downa są uzdolnieni muzycznie, można z nimi porozmawiać itd. Ale są tacy co trzeba koło nich wszystko robić. I takich się nie pokazuje, bo nie są "cool".

      Guzik wiecie co to znaczy mieć dziecko niepełnosprawne.
      • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 27.05.13, 10:40
        No własnie, ja akurat wiem.
        I wiem, co to za masakra.
        Tym większa, że dorosły niepełnosprawny ma PEŁNĄ świadomość swojej niepełnosprawności.
    • Gość: sara IP: *.chello.nl 27.05.13, 11:10
      o matko, down w domu to totalnie spieprzone zycie. wspolczuje. niedlugo bedziecie grzebac te dzieci. i po co to bylo??? zabawki na pare lat hehehe
    • Gość: Billowa IP: 79.162.254.* 27.05.13, 11:21
      W drugiej ciąży miała podejrzenie zespołu Downa u dziecka (po badaniach prenatalnych) i zdecydowałam się na inwazyjne badanie jakim jest amniopunkcja (w 100% wykrywa ok. 40 chorób genetycznych występujących najczęściej). Chciałam wiedzieć by móc świadomie podjąć decyzję co dalej. Nie mam watpliwości, że dziecko z zespołem byłoby przez nas kochane, ale co jak nas by już zabrakło? Czy mogłabym podjąć decyzję jednocześnie za starsze dziecko, na które barki spadła by opieka po naszej śmierci czy skazać na zakład opieki? Na szczęście nie musiałam podejmować tej trudnej decyzji. Wynik okazał się pomyślny.
    • 27.05.13, 11:56
      Szkoda, że obok tego artykułu z małymi, słodkimi bobaskami nie ukazał się np. wywiad z moją babcią… Babcia ma 86 lat i sama opiekuje się swoją niepełnosprawną 57-letnią córką. Nie rok, nie dwa lata, ale przeszło pół wieku! Myślę, że by miała trochę więcej do powiedzenia na temat życia z chorym dzieckiem które przestaje już być maluszkiem, nastolatkiem a staje się już coraz starszą kobietą, tylko, że nie byłaby to tak piękna opowieść na pierwsza stronę.

      Ja przez całe moje życie to obserwuję i chyba, może trochę podświadomie, długo nie mogłam zdecydować się na dziecko a gdy już się zdecydowałam, robiłam wszystkie możliwe badania i wydaje mi się, że gdyby się okazało, że jest jakaś wada płodu, zdecydowałabym się na usunięcie ciąży. Nie dlatego, że jestem egoistką, że nie kocham własnego dziecka, że chcę leżeć na tapczanie i oglądać durne seriale tylko dlatego, że widzę ból i strach w oczach mojej babci co będzie gdy jej zabraknie. Nie ma dnia, żeby babcia nie zadawała sobie pytania: co by było gdyby, gdyby nie ratowała córki wszystkimi sposobami w chorobie i pozwoliła jej wtedy odejść, gdyby później urodziła jeszcze jedno dziecko, które może by się zajęło chorą siostra po śmierci babci i jak by wyglądało jej życie, gdyby córka była zdrowa?

      Kiedyś na spacerze spotkałam moja koleżankę i ona, trochę jakby wstydząc się tego co zrobiła, powiedziała, że była na amniopunkcji, ponieważ już jest w tym wieku, że ryzyko jest większe o ma już dwójkę prawie dorosłych dzieci i nie chce teraz urodzić chorego. Mogłam jej tylko powiedzieć, że świetnie ją rozumiem i uważam, że dobrze zrobiła. Chociaż teraz bym mogła podsunąć jej ten artykuł i wmawiać, że wszystko by było ok, ale ja dobrze wiem, że słodkie małe bobaski rosną a ich rodzice się starzeją.
      • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 27.05.13, 12:24
        Giniemy w tej masie z naszymi wpisami... niestety...
        Prawda jest brutalna i "wali po oczach".
        A słodkie bobaski są przecież takie medialne....

        Przecież wszyscy będą zawsze młodzi, a bobaski zawsze ślicznymi bobaskami....
        A my im tu o starości, o niepełnosprawności przez WIĘKSZOŚĆ życia...
        O domach opieki, o zakładach....
        Ech, nie umiemy się bawić.

        Pozdrawiam Cię,
      • Gość: frevefds IP: *.dynamic.chello.pl 27.05.13, 14:21
        Babcia sama opiekuje się ciocią a Ty nie pomożesz. Nie ładnie!
        • Gość: aaaaaaaaaaaaa IP: *.warszawa.vectranet.pl 27.05.13, 15:52
          Taaaaaaa, bo to ona jest winna choroby tej cioci i twoim zdaniem MUSI sobie spi.eprzyć życie. Przecież jak Polak odmówi heroizmu to nie człowiek, prawda? Nie ma prawa mieć normalnego życia, bo ty sobie tak uroiłes?
      • 27.05.13, 16:29
        Jestem za tym zeby nie ratowac za wszelka cene, jesli niemowle nie ma szans, przytulic i pozwolic zeby odeszlo. Nie jest to w sprzecznosci z zadnym systemem etycznym.
        Ale zabijac ?
        --
        Śmiech to jest poważna sprawa.
        Gogol
        • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 09:40
          A czy ktoś tu mówił o ZABIJANIU urodzonych dzieci? Nie.
          Mówimy tu o wczesnych badaniach i wczesnej decyzji co do przerwania wczesnej ciązy.
          Uważasz, ze to to samo?
    • Gość: Ew IP: 78.30.83.* 27.05.13, 13:21
      Miki, Twoje słowa są jak cięcie lancetem- ostre, ale bardzo prawdziwe.. Trzymaj sie Kobieto, wbrew wszystkiemu.
      • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 27.05.13, 13:55
        I do my best.

        Wiem.
        Wiem, że to niewygodne.
        Wiem, że to brutalne.
        Wiem.
        Przyświeca mi tak naprawdę jeden cel. Ja nie dywaguję na moralno-etycznymi dylematami - usuwać czy nie usuwać itd. Bo to jest problem Kobiety, która DOPIERO w tę ciążę zajdzie. Musi dokonac jakiegos wyboru, dokona go zgodnie z wiedzą, jaką posiada i zgodnie z sumieniem. Jej wybór, nie oceniam, nie klasyfikuję.

        Mnie chodzi o to, ze by dokonać takiego wyboru - Kobieta musi wiedzieć WSZYSTKO. Zobaczyc pulchne maluchy i Dorosłych w DPS-ach. I mieć pełną świadomość ryzyka. Uda się albo nie. Sama zdecyduje.

        A tak naprawdę chodzi mi o tych wszystkich którzy już są. Niepełnosprawnych, upośledzonych. Już się czasu nie cofnie, nie zrobi żadnych badan, jest pozamiatane. Oni są między nami, oni są naszymi dziećmi, siostrami, braćmi, kuzynami... Im prędzej powiemy sobie tę brutalną prawde i przyjmiemy ją do wiadomości, bez przepychanek słowno-muzycznych na forach i bez huraopytmizmu słodko-maluchowego - tym szybciej dojdziemy do punktu "Zróbmy coś, wymyślmy". Znajdźmy sposób dla szarego Kowalskiego, nie celebryty, nie syna milionera - ot, syna Pani sprzątającej i Pana hydraulika. Taki Kowalski NICZYM SIĘ NIE RÓŻNI od Piotra S., jako CZŁOWIEK. No, może poza celebrytyzmem. Czyli co - czyli podajemy przykłady zamoznych i ze świecznika i próbujemy wmawiać Kowalskim, ze będzie tak samo? To jest skrajna hipokryzja. Pomijając, że szujostwo. Sorry.
    • 27.05.13, 13:33
      Jesteśmy szczęśliwi - świetnie. W dzieciństwie to nie jest szczególnie duży problem. Ale maluch ma to do sieibie że rośnie. Co będzie się z nim działo gdy pójdzie do szkoły? Co się z nim stanie gdy stanie się dorosły? A gdy naturalną koleją losu rodzice odejdą to co wtedy? Jak przeżyje?
      • Gość: gosc IP: 217.153.39.* 27.05.13, 16:31
        Są fundacje pomagające dorosłym osobom niepełnosprawnym np. Fundajca Pomocna Dłoń z Warszawy. Wystarczy poszperać w internecie i popytać.

        Pozdrawiam
        • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 09:50
          Pewnie są, ale nie o tym tu mówimy.
          W moim mieście niby tez sa. Dzwonię, opowiadam w czym problem...
          "Ojej, prosze pani... no ale my nie mam takich mozliwości..."
          Jakie MAJĄ? Dowieź na drugi koniec miasta na 8h do WTZ-u.
          Jakbym MOGŁA to bym dowiozła, ale NIE MOGĘ.
          Potrzebuję 2h nie 8, i niestety w domu, przynajmniej na początku, może z czasemm sie uda dojeżdżac, od czegoś trzeb zacząć...
          "Oj, no bardzo nam przykro..."
          A ja mieszkam 400km od Warszawy, mam tu pracę. Nie moge dowieźć na drugi koniec mojego miasta a dowioze do Wawy? Bez szans.
      • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 17:35
        Ależ popatrz - media się będa podniecać kolejnymi przypadkami molestowania czy wręcz przemocy (gdzie ofiarą będzie osoba niepełnosprawna) w jakimś kolejynm DPS-ie lub też szpitalu przychiatrycznym... Będzie szum i zadyma. Jakie to medialne...

        CZY KTOS JESZCZE PAMIĘTA DARIĘ?
        !8-latkę, własnie chyba z ZD, Pensjonariuszkę z domu opieki, której odmówiono solidnego badania i leczenia i... zmarła... tak sobie wzięla i umarła... On tez była kiedyś słodkim bobaskiem, pulchnym słodziakiem... Kiedyś. Już nikt nie pamięta KIEDY, bo w ogóle o DARII NIE PAMIĘTA....
        • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 17:37
          Przepraszam za literówkę, "Ona" oczywiście, nie "On"...
          Daria i pamięć o Darii zasługuą na poprawienie się.....
    • Gość: mysia IP: *.dynamic.chello.pl 27.05.13, 14:15
      Na tych zdjęciach te dzieci z downem są całkiem ładne :)
      • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 27.05.13, 14:22
        O matko z córką w wilkowyjach.....
        No nie. Zostałam pokonana :P
        Idę sobie, ku chwale i uciesze orędowników pulchnych bobasków.....
        • Gość: xyz IP: *.dynamic.chello.pl 27.05.13, 21:07
          Miki przeczytałam prawie wszystkie posty i gratuluję ci inteligencji i odwagi w stosunku do samej siebie. Zgadzam się z tobą całkowicie. W mojej bliskiej rodzinie też jest niepełnosprawność. Kiedyś sk.. i pijak dziś przez ciężką nagłą chorobę jest na łasce i niełasce niegdyś poniżanej rodziny. Teoretycznie opieka nad nim przypadnie za jakieś 10-15 lat właśnie mnie, ale zamierzam z tego zrezygnować. Życie nie jest czarno białe. Niby banał a wydaje się, ze mało kto o tym wie, za to wielu rwie się do oceniania i nauk.Pozdrawiam.
          • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 10:03
            Widzisz, ktos tu napisał, że ja mam "misję". Najpierw zaprotestowałam, ale teraz, czytając Twoje Słowa doszłam do wniosku, zę faktycznie, MAM.

            Nie wolno pokazywać jednej strony medalu i wmawiać wszystkim jak to jest pieknie. Bo to jest naduzycie i podpieranie błędnych ustawowych decyzji np. o aborcjach. Nalezy zostawić wybór, dając jakby "kompendium wiedzy". A tu sie robi taką propagande - słodkie maluchy.... ta osoba w Twojej Rodzinie tez kiedyś była słodkim maluchem, prawda? Własnie. Jak długo? Kilka lat... I dodajmy do tego że my praktycznie mówimy o niepełnosprawności o której WIEMY zanim się dziecko urodzi, inaczej niż w Twoim przypadku.

            Ja nie mówie "usuń".
            Ja mówię "pomyśl".
            Weź pod uwage wszystkie aspekty. I tak to TY będziesz decydować, prawda?
            Ale z drugiej strony jak możęsz zadecydować świadomie, jeśli NIE MASZ PEŁNEJ WIEDZY, bo media Cię karmią cudnymi obrazkami słodkich bobasków? Nie wiem JAK ktoś zadecyduje. Moze usunie moze urodzi. Ale skoro ON bierze odpowiedzialnośc, na całe zycie - powinien mieć pełną wiedzę, co do tego, co moze go spotkać. I dopiero wtedy zdecydować.

            Idealna sytuacja jest (jak tu gdzies niżęj napisałam) w rodzinach żydowskich w kwestii pewnej klasy chorób genetycznych, które dotycza w przewadze tej własnie populacji. Para przed slubem się bada. Jesli oboje są nosicielami danego wadliwego genu, a choroba jest np. dziedziczona recesywnie - jeszcze ZANIM w ogóle "zrobią" dziecko - wiedzą, że szansa na całkowicie zdrowe jest 25%, szansa na nosiciela jest 50% szansa na chore ( badzo cięzko) jest 25%. Co to za choroba, na czym polega itede. Na co można liczyc w przypadku chorego, od panstwa, od gminy... I podejmujemy decyzję nie o aborcji ale w ogóle o poczęciu.

            I są trzy drogi - moze para dojdzie do wniosku, zę ich związek jest silny, na tyle silny, że zdecydują sie na dziecko, znając ryzyko. Może się rozstaną... a możę zostaną ze soba, ale bez dzieci. Nie wiem. Ale w tych okolicznościach ich decyzja jest naprawdę świadoma. I jaka by nie była - trzeba wesprzeć KAŻDĄ.

            Pozdrawiam wzajem,
      • Gość: aaaaaaaaaaaaa IP: *.warszawa.vectranet.pl 27.05.13, 15:56
        To weź sobie takie jedno albo dwa na wychowanie i wtedy się będziesz roztkliwiać nad nimi jakie to one ładne. Hipokrytka!
    • 27.05.13, 15:12
      Podziwiam te kobiety.
      Gdy byłam w ciąży, czytałam książkę "Opieka nad dzieckiem" i wpadałam w panikę, że dziecko urodzi się chore, czyli np. z zespołem Downa.
      Nie wiem, jak bym postąpiła, gdyby na badaniach prenatalnych wykryto chorobę genetyczną.
      Dlatego jestem pełna podziwu dla tych matek.
      Trzymam za Was i za Wasze dzieci kciuki.
      --
      Charytatywny sklep zoologiczny
    • 27.05.13, 19:24
      mój syn urodził się 20 miesięcy temu.... z zespołem Downa... nie czuję się szczęśliwa, nie stać mnie na większość terapii jakie chciałabym zapewnić dziecku... a dla mopsu jestem znów za bogata- tam z pomocy rumuni i menele i patologia mogą tylko korzystać najwyraźniej... muszę pracować w weekendy, święta by w tygodniu wrocławską komunikacją miejską zasuwać od przychodni do przychodni... nie mam dnia wolnego, nie mamy pieniędzy na galerie, teatry, kino raz na pół roku... brak wsparcia ze strony rodziny- jesteśmy grzesznikami ze ślubem cywilnym... znajomi?... mają własne życie i poza krótkim "co słychać" nie dają zbyt wiele pomocy... takie jest życie przeciętnego małżeństwa z niepełnosprawnym dzieckiem... realne życie... nie bajka..
      • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 09:32
        Wrocław to jest w ogóe super przyjazne miasto dla niepełnosprawnych...
        Ja tez jestem z Wrocławia (zresztą widać po kawału IP....

        Tez kiedyś poszłam do MOPSU.
        Najpierw te wszechobecny smród... I to, o czym piszesz...
        Potem "pani" na starcie zapytała ILE chcę zasiłków, bo z kasą kłopot jest. Od razu, chociaż jakby wyglądem sie odróżniałam i moze nalezało zapytać po prostu w jakiej ja sprawie przyszlam...
        A ja przyszłam po wolontariusza i adresy dobrych WTZ, zaopiniowanych, NIE PO KASĘ, do cięzkiej cholery, nie o to mi chodzi! Kasa jest wazna, ale jeśli dostanę inną pmoc to dam sobie rade, skromnie, ale dam. Pani patrzyła na mnie jak na kosmit ę....

        Trzymaj się Dziewczyno, po prostu się trzymaj!!!!
        Albo wyjeżdżajcie, póki dziecko małe, uciekajcie stąd, bo im starsze tym będzie trudniej....
    • 28.05.13, 10:25
      Dzięki ciężkiej pracy moich rodziców, ich poświęceniom i wyrzeczeniom, pokończyłem zwyczajne szkoły i pierwsze studia z wyróżnieniem w Warszawie. Urodziłem się z porażeniem mózgowym, do dziś poruszam się na wózku- choć lata rehabilitacji pomogły mi być na tyle samodzielnym na ile pozwalało mi otoczenie. Rodzice nosili mnie po schodach do normalnej podstawówki i "normalnego" liceum. W Polsce ukończyłem jeszcze prawo dzienne i wieku 25 lat, znów samodzielnie wyjechałem do USA- gdzie po latach kolejnych studiów i dwóch stopniach naukowych jestem adwokatem na Florydzie i w Waszyngtonie DC- Polska niestety nadal nie jest dostępna dla ludzi z niepełnosprawnością na tyle, aby umożliwiać mi samodzielne życie - i jestem w Polsce trwale niezdolny do pracy, choć w USA funkcjonuję normalnie. Rodzicom dzieci niepełnosprawnych chciałbym powiedzieć: nie traćcie nadziei: ciężka praca popłaca a marzenia opłacone łzami i potem spełniają się.
      --
      R. Srtzalkowski, Esq, LL.M, JD
      blog.lawyeronwheels.org
      • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 10:36
        Gratuluję Tobie i Rodzicom!

        Ale nie porównuj, proszę Cię - porażenia mózgowego z chorobą Canavan na przykład.... albo z chorobą Tay Sachsa.... lub też z ZD czy głębokim autyzmem....i mogłabym tak jeszcze dłuuuuuugo......wymieniać te choroby....

        W klasie mojego syna ("normalna" szkoła) był Chłopak, z porażeniem własnie, na wózku.... Nie wiem w jaki sposób Nauczyciele rozumieli co do Nich mówi, ale rozumieli (mnie nie wyszło...). Skończył liceum. A mój, niby noralnie mówiący, piszący, piekielnie oczytany i na wizus super inteligentny itede, chodzący, nawet bez kul - NIE SKONCZYŁ. Z powodu innych problemów. Nie generalizuj. Ty sobie proadzisz, najlepszy dowód, ze tu jesteś, rozmawiasz z nami - Mój Syn sobie NIE PORADZI, i takich są tysiące....

        Pozdrawiam Cię,
        • 28.05.13, 10:57
          Daleko mi do generalizowania i porównań. Chodzi mi tylko o to, że nadzieję trzeba mieć zawsze i nigdy nie powinni tracić jej zwłaszcza rodzice :) A w Polsce stworzyliśmy warunki szczególnie dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin nieprzyjazne i smutno się takie artykuły czyta.
          --
          R. Srtzalkowski, Esq, LL.M, JD
          blog.lawyeronwheels.org
          • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 11:01
            Nie no... proszę CIę...
            Jaką możesz mi dać nadzieję, skoro wiem, ze każda komórka, zawierająca DNA, w ciele mojego syna jest USZKODZONA? A to skutkuje wadliwym funkcjonowaniem organizmu i kolejnymi problemami?
            Bez sensu. Co - nagle zniknie?
            Moja nadzieja to dożycie (i utrzymanie Syna przy zyciu) do opracowania terapii genowych w USA zresztą i oczekiwanie.
            Jesteś wykształconym człowiekiem - i Ty mi piszesz o nadziei? Pan Bóg cud sprawi i te wszystkei komórki same się naprawią? Zapomnij.

            Moja nadzieja to nadzieja na wyjazd z tego kraju i znalezienie fajnego bezpiecznego Domu.
            Na kiedys. Kiedy umrę.
            • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 11:23
              Diabli mnie biorą na takie pisanie o "nadziei".
              Bo to takie fajne i wygodne. Powiesz takiemu Rodzicowi "ależ ty musisz mieć nadziję"...
              I sprawa załatwiona. Już nie trzeba robić żadnych badań, już nie trzeba się starać, naukowo, konkretnie, zeby pomóc
              Pozamiatane.
              "MIEJ NADZIEJE..."
              A internetowe fora i durne artykuły będą tę nadzieję hodować. Jak świnkę doświadczalną.

              Nie mam, k***a mać (sorry ) żadnej nadziei. Nie mam i mieć nie będę. Bo wiedza jest dostępna, bo wystarczy poczytać, "open your mind", i zrozumieć jak to działa. Nadzieją nie naprawię wątroby, trzustki, nerek, kręgosłupa, serca - co - moze milion przeszczepów? Ale to i tak czasowe, bo za parę lat trzeba będzie poiwtarzać.... może wszystko przeszczepię i mam mieć nadzieję na "nowego wyremontowanego syna"...

              TAK, mam nadzieję, właśnie taką.
              Na terape genową, tej konkretnej choroby, która sie przytrafiła.
              I sobie oszczędzam, bo jak znam zycie JA będę za to płącić ze skaarbonki.
              Może zdąże, a może nie.
              I tak to nikogo nie obchodzi oprócz MNIE.
              • 28.05.13, 11:41
                Nigdzie nie napisałem, że nie jestem zwolennikiem badań czy aborcji- po przeczytaniu postu rozumiem, ze to może być tak odczytane i przepraszam za tgo. Amerykanie przyjęli dość szeroko akceptowaną zasadę, że ciąża lub jej usunięcie to kwestia wynikająca z konstytucyjnego prawa prywatności kobiety. Trudno jest mi na to patrzeć inaczej. Moja nadzieja- dla Ciebie- to właśnie to, że kiedyś Polska będzie krajem z szeroko dostępnymi badaniami i funkcjonującą służbą zdrowia i normalnym podejściem do obywatela gdzie wszystkiego mu się możliwie nie komplikuje i nie utrudnia. A wszystko co związane z niepełnosprawnością nie urasta do rangi większego problemu niż musi, nie tworzy struktur i biurokracji.
                --
                R. Srtzalkowski, Esq, LL.M, JD
                blog.lawyeronwheels.org
                • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 11:54
                  A, przepraszam - śmy się nie zrozumieli :-)
                  Ale ja tez nigdzie w ty wątku nie piszę o aborcji, mówie o już urodzonych, żyjących, dorosłych (to ważne) CHORYCH....

                  Nie, Polska nie będzie takim krajem, tę nadzieję, też możesz włozyć między bajki, bez względu na to, jak paskudnie to brzmi....

                  A w ogóle, jak już wodze fantazji rozwijamy.... marzyło mi się, że kiedyś wynajmiemy sobie pociąg albo wielki prom...

                  Skrzykniemy sie - Zdrowi Rodzice tych Chorych Dzieci, kazdy z nas coś umie, chce pracować, chce uczciwie zyc, płacić składki i podatki... tylko wsparcia na trzeba - więc wynajmijmy pociąg, albo wielki prom, i płyniemy. Moze jakiś lepszy świat nas przygarnie. Oferujemy wykształcenie (nasze), umejętności, wolę walki, ęce do pracy i wiarę w siebie - jedyne czego potrzebujemy to wsparcia, przy Dzieciach, i nie zawsze chodzi o to, by przejąc opiekę. Ot, po prostu przy tej opiece pomóc..... A moze własnie o te genowe terapie, o tego typu leczenie czy próby leczenia.....

                  Jasne, zrobimy Polsce "dobrze" w ten sposób, uwolnimy Polskę od nas, naszych chorych dzieci i tak dalej...
                  No i super. Polska będzie nam wdzięczna :D

                  Marzenia nie kosztują :-))
                  • 28.05.13, 12:14
                    Jeśli będzie potrzeba prawnika przy tych terapiach genowych w USA z Polski daj znać :) Temat zacząłem dlatego, że moi rodzice byli wprawieni w walce z biurokracją jeszcze z PRL-u i wiele wątków o przecieraniu szlaków brzmi naprawdę znajomo. Nie chodziło mi o krytykowanie kogokolwiek. Zawsze byłem pełen podziwu dla rodziców dzieci specjalnej troski patrząc na swoich.
                    Dla siebie mam taką nadzieję, żeby móc kiedyś odwiedzić rodziców i tak łatwo po Warszawie się poruszać jak w moim 10 razy mniejszym miasteczku na Florydzie. Na studiach miałem takie marzenie, żeby się w jakiejś kancelarii w Polsce zaczepić ale wszędzie schody, nawet do sądu.
                    --
                    • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 12:28
                      Dziękuję!!!
                      Z przyjemnością z Tobą porozmawiam i napiszę prywatnie!
                      Czekam w tej chwili na ostateczne wyniki, z Harvard zresztą.... udalo się "zapisać" do takiego programu (swoją droga droga była mocno pocieszna, przez UK i Organizację, zrzeszającą Rodziców i Chorych na rzadkie choroby genetyczne), w dodatku za darmo i z wielkimi podziękowaniami ze strony Naukowców, że w ogóle się zdecydowalismy - wypiełnic papiery, wysłac krew, opowiadać, rozmawiać.....

                      To jest ta moja "nadzieja". Ale cierpliwości trzeba faktycznie po cholerze ;-)
                      Dzięki jeszcze raz!
                      Wyślę maila.
      • Gość: Ewa IP: *.31.95.207.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 28.05.13, 10:40
        Czyli Miki ma rację-trzeba wyjechać z tego kraju aby moc zapewnić niepełnosprawnemu dziecku (a potem dorosłej osobie) godne zycie. Tym bardziej - panowie i panie posłowie - wara od decyzji rodzin o urodzeniu lub nie chorego dziecka, dopóki nie możecie zaproponować im niczego bardziej sensownego niż 500 zł zasilku (o ile zrezygnują z pracy).no chyba ze jest to perfidny sposób zmuszania do emigracji takich rodzin, aby potem inne państwa musiały na nie łożyć (przy słusznym wnerwie lokalnych).Co jak z polskimi aborcjami - statystyki ładne, problemu brak, a kliniki za granicą śmieją się z tego w kułak..
        • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 10:46
          Nooo....

          Ale bardzo szanuję Naszego Przedmówcę, chociaż Jego niepełnosprawność jest zpełnie innego rodzaju niż ta, o której tu piszemy......Znam Ludzi z porażeniem, którzy i w Polsce poradzili sobie, pokończyli studia i funkcjonują sprawnie (nie znaczy "normalnie" bo się nie da, ale sprawnie).
    • Gość: Danusia IP: *.ip.netia.com.pl 28.05.13, 12:23
      Oglądnęłam pokazane zdjęcia dzieciaczków i ich mam... ŚLICZNE SĄ WASZE DZIECI! SŁODZIAKI!!!
      Życzę Wam dużo sił! Kochajcie Wasze dzieci, zdrowe i z zespołem. Życzę Wam wszystkiego wszystkiego dobrego, obyście spotykali na swojej drodze życzliwych i szczerych ludzi, a jeśli spotkacie podłych i głupich, traktujcie ich jak niebyty. GŁOWY DO GÓRY. MACIE CUDOWNE DZIECIACZKI!!!!
      • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 12:34
        Kochana, w domach dziecka jest masa Takich Słodziaków!
        Adoptuj... zaplanuj zycie w Polsce, zorganizuj, pokochaj, a potem sie zestarzej i z powrotem oddaj. Do domu opieki. Pokaż, ze potrafisz coś ZROBIĆ, a nie tylko klepać w klawiaturę....
        • Gość: Ewa IP: *.31.99.115.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 28.05.13, 12:55
          Danusiu-najmędrsza i najmniej podła ze wszystkich Istoto, no właśnie - adoptuj takiego slodziaka i zobacz jak to jest kiedy tzw. Państwo traktuje Cię z nim jak niebyt kiedy prosisz o kasę na rehabilitację (chyba ze bawi Cię żebractwo, fundacje etc)
          • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 13:10
            Dzięki, Ewko...
            I mamy kolejny problem pod tytułem "Żebractwo".

            Ja nie potrafie, no kurna nie potrafię.
            Nie wiem, czy to kwestia wychowania, czy natury...
            Ja miałam nawet problem z pójściem po rentę socjalną....
            Sprzeciw totalny, bo jesli pójde - to na mnie patrzą jak na kosmitkę, roszczeniową, wredna kosmitkę "Ona coś chce, a podatnicy za to płacą..." No k***a mać, ja mam swoją dumę, po cholerze dużą, nie chcę w ten sposób, mam to gdzieś i mam prawo, żeby sprać po pysku oponentów, bo NIE BIORĘ i moga mi skoczyć.

            NIE MACIE PRAWA NAS TAK TRAKTOWAĆ, hieny psuedo(!)katolickie...
            NIE MACIE PRAWA.
            To nie jest nasza wina, ze dziecko urodziło się z defektem.
            Jesli oczekujecie ode mnie, ze ja mam żebrac, a wy mi ochłap rzucicie - spadajcie.
            Ja w końcu stąd wyjadę, zabiorę moje wykształcenie, moje umiejętności i pojade do normalnego kraju, gdzie nikt nie będzie mnie obarczał odpowiedzialnością za naturę i na każdym kroku okazywał swoją wielkość. Pojade do kraju, który to przewidział, ze natura czasem pooełnia błąd przy poczęciu. I wkalkulował, ze ja jestem takim samym człowiekiem, jak WY i mam prawo do normalnego życia.

            Słodziak... tez coś...
            Idź i wyciągnij łapę, poproś (najlepiej pokornie), może ci skapnie 40%, bo "60%, proszę pani, idzie na obsługe statutowej działalności" (czyli na kolejne biurwy, chociaż Ktoś z serca ofiarował 1% dla Chorego, a nie dla biurwy)

            NIE.
            MOWY NIE MA.
            Spadajcie ze swoją wielkodusznością na pokaz.
            • Gość: Danusia IP: *.ip.netia.com.pl 28.05.13, 13:22
              Miki,
              czy Ty swoje dziecko kochasz?
              • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 13:27
                Najbardziej na świecie.
                Niebo i ziemię poruszam, żeby Mu pomóc.
                Koresponudję z ludźmi ze świata, piszę, szukam, czytam, studia medyczne prywatnie se zrobiłam ;-) A co mi tam - mam Fajnego Pracodawcę, mam wypłate, mogę sobie na to pozwolić ;-)
                Rzowaliłam wszysctko dla Mojego Syna, dokładnie wszystko. I wcale nie żałuję.
                Jedna ksiązka nie wystarczy, potrzeba kilku, żeby spisać naszą historię....

                Ale jestem też naukowcem, wprawdzie w innej niż medycyna, dziedzinie.
                I ta druga natura mi mówi, ze mam robić to, co powinien robić naukowiec. Znaleźć przyczynę i szukać mozliwości jej usunięcia.
                A dopóki mi się to nie udało (bo jeszcze się nie udało) - ratowac zycie tak jak potrafię (SAMA, bo lekarze tez patrzą na mnie jak na kosmite i kazą "oddać" do domu opieki), stworzyć spokój, stworzyć warunki, zeby przeczekać. Tylko tyle.
                • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 13:32
                  Ale...
                  Kochać to za mało.
                  Niestety.
                  Dlatego się tu wysmętniam - miłośc NIE WYSTARCZY.
                  Mnie może wystarczy, bo mam jakieś tam inne uwarunkowania, mogę sobie pozwolić na to, żeby per "ty" do jakiegoś Profesora z USA pisać, no bo moge. Z zewnetrznych powodów, nie związanych z choroba, synem itepe.

                  A ile setek jest TAKICH, którzy tego zrobić NIE MOGA...
                  I co Im pozostaje? Nie maja dostepu do achowej literautry, bo nie znają języka, nie mają dost epu do leczenia (a może akurat gdzieś jest tylko NIKT Im o tym nie powie...)
                  A mogło to spotkac MNIE. Mogłam być panią sprzątającą...
                  Ja się ujmę sama za sobą. Kto ujmie sie za Paniami Sprzątającymi?
                  To jest pytanie. Kluczowe.
        • Gość: Danusia IP: *.ip.netia.com.pl 28.05.13, 13:10
          Droga Miki,

          Przepraszam, jeśli moje słowa Cię uraziły czy zdenerwowały. Mam troje dzieci, bardziej zdrowe niż chore. Czy mam za to przepraszać? Ciebie i inne matki chorych dzieci? Jest mi cholernie przykro, że kobiety, rodziny muszą znosić cierpienie z powodu ich chorych dzieci... Dlaczego mnie to nie spotkało, tylko Ciebie? Nie wiem... Jak Ci mogę pomóc? Mówisz o adopcji? Zastanawiam się co jakiś czas... chociaż akurat nie myślałam o dziecku niepełnosprawnym... Nie podobają mi się wypowiedzi przesiąknięte jadem, nienawiścią... Wiem, że Polska do straszny kraj i jesteśmy "100 lat za Murzynami" we wszelkich dziedzinach, ale może właśnie trzeba coś zmienić w tym kraju... jak? też nie wiem... ale na pewno można zacząć od siebie... Czy matki chorych dzieci mają ciężko? strasznie, cholernie ciężko? na pewno tak, ale co? Mam Ci powiedzieć strzel sobie w łeb kobieto, jak Ty tak możesz żyć z chorym dzieckiem??? Nie, nie zrobię tego. Powiem Ci, ze Twoje dziecko jest ŻYCIEM. Że mi przykro, jeśli spotkam Cie na ulicy nie spojrzę spod byka z nienawiścią, tylko spytam, czy może pomóc Ci wnieść dziecko, czy wózek itd. itp. Przepraszam, że jestem zdrowa, że moje dzieci są zdrowe, a Twoje nie...
          I jeszcze jedno, zauważyłam, że ludzie sprowadzają znaczenie szczęścia czy normalnego zycia do jednego - totalnego świętego spokoju, a przecież jaką wartość ma życie, kiedy mamy po pracy przychodzić i oglądać telewizję? Czy po to się urodziliśmy? Każdy niesie jakiś krzyż, nawet jeśli ma fizycznie dzieci zdrowe...
          Co mogę zrobić? Co napisać, żebyś poczuła się lepiej? Moze coś mogę zrobić...
          • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 13:16
            Danusiu, łatwo to pisać, kiedy się nie patrzy 24/24 na CIERPIENIE tego Chorego Dorosłego, który ma pełną świadoość swojej sytuacji.... A TY nie możesz Mu pomóc. Możesz iść żebrać o byle gó... z byle fundacji - ale PO CO? Czy Jemu to pomoże? NIE. Załagodzi to, co w gruncie rzeczy nie może zostac w ten sposób załagodzone. Taka pseudoprawda, oszukiwanie samego siebie.

            Ja nie mam do Ciebie pretensji, broń Boże.
            Nie musisz i wręcz nie powinnaś przepraszać. Za nic.
            Mnie chodziło tylko o to, że Twój pierwszy był był taki do bólu powierzchowny.
            Dopiero Drugi jest... dobry, fajny, prawdziwy, zasługujący na uwagę.
            Tylko tyle. Przepraszam, nie chciałam Cie urazić w żaden sposób.
            • Gość: Danusia IP: *.ip.netia.com.pl 28.05.13, 13:35
              Miki to nie jest tak, że powierzchowny, po prostu zdjęcia tych dzieci ścisnęły serce...

              My, ludzie dookoła, nie wiemy czasami, jak Wam pomóc. I może też dobrze, jak dostaniemy "ochrzan", bo powinniśmy mieć więcej wyobraźni.
              Kochana, pamiętaj, że ludzie nie wszyscy są źli, że tym, którzy mają zdrowe dzieci jest naprawdę przykro... czy myślisz, że gdybym mogła zdecydować na co idą moje podatki wrzuciłabym je dla tych paskudnych urzędasów? Nigdy. Chociaż nie chodzę teraz do kościoła (od ok. dwóch lat, mam swoje powody, chociaż byłam wcześniej bardzo "wierząca"), to powtarzam słowa mojej babci "Pan Bóg nie rychliwy, ale sprawiedliwy"... wierzę, że Ci podli dostaną zapłatę, los się kiedyś odwróci... Staraj się w to wierzyć.
              Kasa na rehabilitację, żebranie... co ja bym zrobiła na Waszym miejscu? Nie wiem, ale dla dziecka może... ja zaraz kończę i wychodzę, nie chciałabym, tego tak skończyć. Bardzo chciałabym Ci jakoś pomóc. Jak można nawiązać kontakt za pomocą tego forum? Chciałabyś? Może mieszkamy niedaleko? Dorosły syn? hmm... może akurat na cokolwiek bym się przydała? A może dorzucić do biletu do tego lepszego kraju? Piszę serio...
              • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 13:38
                Dziękuję Ci.
                Ja musze teraz... Syna ogarnąc ;-), znaczy sie dopilnować, zeby JADŁ (bo mój syn z racji choroby nie odczuwa głodu i sam twierdzi, ze sobie umrze któregoś dnia z niejedzenia ponieważ jego organizm po prostu nie ma potrzeby jedzienia, to cięzka harówa - wdrukowanie GODZIN, kiedy TRZEBA zjeść, i najlepiej zeby o tym pamiętał SAM i zrobił co należy.... ;-) )

                No to ja ogarne i tutaj wróce. I wtedy Ci odpisze. Dobrze?
                Wróć i Ty....
                • Gość: Danusia IP: *.ip.netia.com.pl 28.05.13, 13:52
                  No dobra, spróbuję, zapisuję link do ulubionych (nie jestem biegła w takich forach, bo nigdy na nie nie mam czasu). Mam nadzieję, że się jeszcze tu zgadamy, tzn. wymienimy ... mailami może? Od tego może zaczniemy, co Ty na to? Ok, więc nakarm swojego niejada ;) Pozdrawiam Cię serdecznie.
                  • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 14:30
                    Melduję się z powrotem, niejad zjadł i... poszedł spać, bo to wampir jest i w przewadze tryb nocny sobie upodobał, życia w sensie ;-)

                    Ponieważ obie się tutaj nie logujemy (ja z wyboru, leniwa jestem ;-)) - no to jesli możesz - rzuć mailem na aran.knitter(at)yahoo.co.uk :-))) Spokojnie, skrzynka na UK, ale ja wciąz mieszkam w Polsce ;-) I też pozdrawiam Cię serdeccznie :-)
                    • Gość: Danusia IP: *.ip.netia.com.pl 28.05.13, 14:37
                      Już piszę! :)
                • 28.05.13, 14:18
                  Banalne będzie to, co napiszę - jednakowoż - Miki - dziękuję Ci.
                  Straszne to, że nasza polska mentalność jest generalnie prymitywnie folwarczna - rozumiem przez to przyzwolenie na czyjeś cierpienie, krzywdę czy też stosunek do słabszych i potrzebujących pomocy. To podejście odzwierciedlają nasze przepisy prawa i działania ich wykonawców.
                  Że nie wspomnę o złej robocie naszych przywódców duchowych...
                  Bardzo ważne jest to, co robisz, i proszę, kontynuuj to. Twój głos powinien być słyszany tak głośno, jak to tylko możliwe.
                  • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 14:38
                    Probleów sa setki, tak się zastanawiałm w międzyczasie...
                    Na przykład - taki banał. Podróz. No założmy Rodzina podejmuje decyzję o wyjeździe, ma dorosłe dzieci, podjęli decyzję, jadą... Pojechali. I teraz: trzeba znaleźc lokum, wynająć na przykład - czyli obleźć spokojnie potencjalne do wynajęcia, zdecydować, wynająć, potem znaleźć pracę... lub przedte, bez znaczenia...

                    Zdrowe, nawet ledwo dorosłe dziecko - oblezie z rodzicem, problemu nie zrobi, jeszcze radą wspomoże, lub poczeka w hotelu, lub kupi plan miasta i popełznie zwiedzać samodzielnie, nie zgubi się, wróci na porę, a rodzic w tym czasie wykona co niezbędne.

                    Ja?
                    Porażka. Oczy dookoła głowy, miliard problemów zgoła durnych - "a dlaczego tu jest głośno?", no własnie dlaczego... "A po co ty chcesz iśc oglądac te inne, jak to jedno już jest..." No własnie, po co ja chce iśc... I teraz albo się wdam w dyskusje i TŁUMACZENIE do bólu PO CO (czyli plan dnia idzie w krzaczoy), albo oleję i robię swoje, w związku z czym za pięć minut mam napad gigant złości.... czyli musze ogarnąć napad, plan dnia idzie w krzaczory.... jakby nie patrzeć - efekt żałosny. Chcecie jeszcze parę takich atrakcji? ;-) Mogę poopowiadać....
                    • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 15:00
                      Ja od dwóch lat kombinuje JAK ten problem rozwiązac.
                      I rozwiązanie jest takie, ze jade "na gotowe".
                      No ale - "gotowe"" się samo nie zrobi.
                      Zdalnie to zrobić to jest normalnie sztukal, bo sami wiecie, jak wygląda w praktyce wynajmowanie/kupowanie mieszkania i kto normalny podejmuje taką decyzje na podstawie zdjęć z internetu? No nie wiem, ale nie ja ;-) Bo prócz takich banałów mam problemy typu SCHODY, piętra, układ, dach (nie moze być taki czy śmaki) itepe itede.... Kino normalnie. Jak ffajowo, ze ja jestem chodzącym optymizmem :P

                      I się zaczyna nastepny cyrk - kto z Nim zostanie? Przecież ja muszę pojechać SAMA, na tydzień, załatwić wszystko w trybie ultraszybkim, wrócić, przedtem spakowac (przekonać najpeirw żeby POZWOLIŁ spakować i nie wywalił szyby trzaskając drzwiami... bo już raz to zrobił...), wysłać (!) graty na adres, już znany, pojechać tylko z NIM i damską torebką... W dodatku nie moge lecieć (ze wskazan medycznych, mozemy nie wysiąść, oboje niestety, z tego samolotu, tylko nas wyniosą...), mogę pocięglem TYLKO albo promem, kupa śmiechu, no naprawdę, 30h podrózy, już to widzę oczyma duszy mojej ;-)

                      Kurcze, może ci wszyscy orędownicy by mnie tu zastąpili, co? Miłego dnia, w mordę... Polegniecie na starcie.
                      NIKT nie chce z Nim zostać,na JEDEN ZASMOLONY TYDZIEN, bo tyle mi wystarczy... "ale ja nie wiem...", "Ale ja się boje...", "Ale ja sobie nie poradzę..."
                      No cholera. A ja muszę sobie poradzić.
                      Bardzo śmieszne ;-)

                      Ale pomysł mam, tylko nie da się tego zrobić w rutynowym trybie....
                      • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 15:17
                        A czy Wy w ogóle macie chociaz blade pojęcie co to znaczy SAMODZIELNIE rozwiązac jeden medyczny problem, nie będąc lekarzem? Dziesiątki nieprzespanych nocy - nie na użalaniu, ale na szukaniu rozwiązań.... W koncu się znalazło JEDNO - w końcu się przewertowalo publikacje (anglo niestety), podumało, wymysliło, ze strachem i na własną rekę zakupiło w aptece specyfik, bez recepty, bo medyki obsmiały pomysł do bólu... mimo rzetelnych argumentów, mimo podparcia w fachowej literaturze.... MEDYCZNEJ a nie szarlatańskiej....

                        Czy WY WIECIE ile jest warte takie stosowanie medykamentu na własną rekę....
                        To ja Wam powiem - po czterech miesiacach eksperymentu, ze strachem kazdego dnia "Co ja robię...rany boskie, chyba mnie pogieło....eksperymentuję na własnym dziecku, medycznie, nie będąc lekarzem....."
                        Przyszedł, podniósl koszulę i powiedział:
                        - Mamo... ja PRZYTYŁEM (bo on anorektyk jest...)
                        A potem "Mamo, ale serce mi już nie lata, i kręgosłup mnie mniej boli... mamo, leki mi się konćzą..." Jakie, k**a leki, moj prywatny głupi eksperyment.... poparty tylko wynikami badan i mysleniem, bo wszscy olali i mnie i Jego....

                        Ludzie, Wy nie macie pojęcia o czym piszecie...
                        Orędownicy pulchnych bobasków...
                        A wiecie ILE ja mam takich problemów? No ale skoro rozwiązałam jeden, własnie wczoraj sie okazało, ze rozwiązałam to sobie teraz mailika wyslę do USA, opowiem co narobiłam i.... może rozwiążę kolejny. Którys, obojętne który.
                        Sorry.
                        • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 15:25
                          I tylko zadajcie sobie proste pytanie - KTO i GDZIE pociągnie to, co robię, kiedy mnie już nie bedzie? Bo moze grzeba będzie to pociągnąc i powalczyć o tego mojego Młodego, dalej....
                          No własnie.

                          A teraz sie pozachwycajcie bobaskami i idźcie do swoich zajęć....
                          Przepraszam, nie chce nikogo obrażać.
                          Raczej... OBUDZIĆ...

                          Potrzeba porządnych ośrodków z mądrymi, myslącymi ludżmi.
                          Nie ma w Polsce ani takich ośrodków, ani takich ludzi. Ci, którzy byli - wyjechali.
                          Oprócz Rodziców, rzecz jasna. Ale ile moga SAMI RODZICE?
                          • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 15:45
                            BO NIGDY NA PEWNO NIE WIESZ, czy nie ma sposobu.
                            Tylko tak Ci mówią, ale wcale nie muszą mieć racji.

                            BO NIGDY NIE WIESZ, czy Twojemu Choremu nieuleczalnie Dziecku nie można pomóc. wydajnie i efektywnie.
                            Tak Ci mówią polskie niedouczone medycyny i banda psycholgoów z prywatnych poradni, które ciągna pieniądze ale odpowiedzialności za efekty (KONKRETNE) to już nie...., to może byc prawda, ale nie musi. NIE WIESZ. Dopóki nie dostaniesz jakiegoś dowodu (obojętne z której strony i na potwierdzenie obojętne której tezy).

                            NIE WIESZ.
                            I TO JEST TWOJE PRZEKLEŃSTWO, poza wszystkimi problemi, które sie pojawią w momencie urodzenia niepełnosprawnego dziecka.. Mozna to zaakceptować, mozna sie pgodzic, nie jesteśmy bogami ale... niechże Ta Matka ma przynajmniej pewność, że Jej Dorosłego Chorego Dziecka, któremu poświęciła zycie - nikt nie wykorzysta, seksualnie, fizycznie, psychicznie, w jakiejś umieralni za publiczne (i nie tylko) pieniądze... TYLKO TYLE.

                            I o tym trzeba mówić.
                            O tym trzeba pisać.
                            Kropla drąży skałę....
    • Gość: kasia IP: *.dynamic.chello.pl 28.05.13, 13:21
      to cudownie, że są tacy rodzice, którzy od razu mówią "po prostu go kochaj, damy radę", choć pewnie wątpliwości są równiez normalne. za działalność tej cudownej i potrzebnej fundacji- wielkie podziękowanie i gratulacje, za serce dawane dzieciom i uśmiech i siłę- wielkie przeogromne brawa i szacunek, to jest prawdziwe człowieczeństwo a nie jakieś żałosne odpowiedzi na które się tu natknęłam- o tym że ktoś 'wyskrobał" i nie żałuje -daj Boże żebym nigdy nie spotkała na swej drodze tak podłych i pustych ludzi, dla mnie takie myślenie jest rónoznaczne z byciem, za przeproszeniem, zerem....jeszcze raz brawo super matki, które kochacie swoje dzieci takie jakie są i potraficie dostrzec w nich również super wartość :)
      • Gość: Ewa IP: *.31.99.115.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 28.05.13, 13:34
        Kasiu, dla Ciebie tez przeogromne gratulacje - zakładam, ze tak pięknie jak mówisz, tak i pomagają (realnie - nie wirtualnie).
        Miki - ogromny szacunek dla Ciebie, za całokształt, za prawdę - jesli trzeba jakos pomoc, daj znać..
        Takie artykuły robią sporo szkody - np. mogą uruchomić myślenie: skoro jest tak "ach jak cudnie" i miłość wszystko udźwignie i wystarczy pogratulowac i pocmokać soczyście - "ach jaki slodziak" to .. moj 1% dam następnym razem nie dla niepełnosprawnych dzieci, a na schronisko dla kotów.
        • Gość: Ewa IP: *.31.99.115.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 28.05.13, 13:38
          Miało być, Kasiu, "pomagasz".. ;)
          Swoją droga - kogo tyczy określenie "podły i pusty" ? Tych, ktorzy się mało zachwycili niepelnosprawnoscia i chorobą?
      • Gość: ewka IP: *.dynamic.chello.pl 28.05.13, 14:58
        Pokochać można nawet swojego oprawcę, to się nazywa syndrom Sztokholmski.

        Kiedy wreszcie zaczniemy żyć w normalnym kraju, gdzie terminacja ciąży z powodu ciężkiej wady nie będzie nazywana "wyskrobaniem" i piętnowana? Jak można stawiać wyżej niedojrzały i wadliwy płód niż życie kobiety oraz jej rodziny?
        • Gość: Ewa IP: *.31.88.218.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 28.05.13, 16:04
          To tylko słowa, jestesmy krajem hipokrytów i każdy "słodziakuje" dopóki go to nie dotknie osobiście.. A wtedy zwykle okazuje się, ze jego "przypadek" jest inny, wyjątkowy etc.
          Paradoksalnie - te kobiety, które zdecydowały sie na terminacje, pomogły tym, które zdecydowały sie świątobliwie lub nie - urodzić. Ilosc środków choćby z głupiego 1% jest ograniczona, na pomoc tym, ktorzy mieli szczęście lub nieszczęście sie urodzić nie wystarcza- pomnóżmy to razy 9 (jesli wierzyć statystykom, ze 9 na 10 takich ciąż jest jednak terminowanych- w Polsce lub za granica)
          • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 16:05
            Masz całkowitą rację. Od początku do końca.
    • 28.05.13, 18:38
      Rodzice muszą być bardzo czujni, żeby , jak się kiedyś rozchoruje, lekarze wszystkiego nie zrzucali na zespół genetyczny. Nie życzę dzieciakowi choroby, ale muszą być czujni. Chociaż, zespół Downa , to raczej dobrze znana i nie tak rzadka wada genetyczna, więc może nie zdarzy się to, żeby nie rozpoznali jakiejś choroby współistniejącej, gdyby była, lub chorobę nabytą wrzucili w "worek - zespół Downa " i nic z tym nie robimy sensownego, bo nie warto... Ale - polecam czujność, a maluchowi zdrowia życzę i jeszcze raz zdrowia, żeby zawsze był zdrowy, bo zespół Downa w łagodnej postaci, bez chorób współistniejących to bardziej "inność genetyczna" niż choroba.
      • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 18:51
        Potwierdzam.
        "Ometkowanie" to najgorsze, co może się przydarzyć Takiemu Choremu.
        NAJGORSZE.
    • 28.05.13, 18:55
      Ludzie, nie oceniajcie, nie wszystkie schorzenia genetyczne da się wykryć w czasie ciąży, nie wszystkie matki chcą usuwać dziecko chore, ale to na pewno rzadkość i różnie można na to patrzeć później. Nie łudźcie się, że lekarz zawsze znajdzie chorobę genetyczną, to naiwne i krzywdzące i okrutnie głupie zagłębiać się w intencje rodziców, czy okoliczności urodzenia się chorego dziecka. Nie ma tak prosto. Testy głównie pewnie wyłapują zespół Downa właśnie, a Downa jak nikogo można bardzo pokochać, takie ma WIELKIE SERCE. Zazwyczaj to są bardzo dobrzy LUDZIE. Wrażliwość mają wprost kosmiczną.
      Takie płody są najczęściej usuwane, bo łatwo je w badaniach "wyłapać", a co z pozostałymi chorymi dziećmi, których badanie nie znajdzie? Kogo winić rodziców, lekarza, technikę, Boga? Trochę pokory, mniej okrucieństwa, nie nie jest takie proste, jak sobie wyobrażacie, naiwnie...Najgorzej jak potem lekarze takiego człowieka zaniedbują i nie chcą znajdować u niego , ani leczyć chorób współwystępujących, to jest makabra, dyskryminacja i to się niestety w Polsce zdarza. Człowiek, który mógłby być trochę inny, np drobniejszy, słabszy, zaczyna bardzo chorować, bo np nie wykryli mu nietolerancji pokarmowej, robią się powikłania, które "leczą" neurologicznie albo "leczą " psychiatrycznie" ,człowiek coraz bardziej chory od tego naprawdę stakje się kaleką , umiera...Dno.
      • Gość: kossa IP: *.dynamic.chello.pl 28.05.13, 19:12
        Widzisz, nie rozumiesz nic.

        Oczywiście nie wszystkie wady da się wykryć. Oczywiście dziecko może zachorować później czy zostać uszkodzone podczas porodu (niedotlenienie). Chodzi o to, aby robić co można, aby zminimalizować zagrożenia. Czyli np. nie pić alkoholu w ciąży, zrobić test pod kątem zespołu Downa, nie odmawiać kobiecie cesarki jeśli płód jest duży a miednica mała itd.. W ten sposób można skupić się na tym, co nieuniknione, zamiast pomnażać tragedie.

        Okoliczności narodzin dziecka z zespołem Downa są owszem ważne.

        Jeśli rodzice nie wiedzieli o wadzie to jest nieszczęśliwy wypadek, ale jeśli wiedzieli że płód jest wadliwy to jest to celowe, świadome powoływanie na świat osoby z głębokim i nieodwracalnym upośledzeniem - w jakim celu? po co?

        Można kochać i doceniać swoje ciężko chore dziecko, ale żeby cieszyć się ze świadomego powołania do życia ciężko chorego dziecka, to dopiero jest chore i okrutne.

        Artykuł lukruje życie bohaterek, są to zresztą zamożne, otoczone rodzinami i wykształcone kobiety.

        Inaczej by się czytało artykuł niepolukrowany. Inaczej by się czytało artykuł o tym, że dziecko z Downem można i trzeba kochać, rehabilitować (w pewnym ograniczonym zakresie oczywiście) itd. ale jednocześnie informującym o tym, że przy dochowaniu większej staranności można uniknąć sprowadzania na świat takiej niesamodzielnej, upośledzonej osoby, która już na starcie jest nieproduktywna i stanowi wieloletnie nadmiarowe obciążenia dla matki, dalszej rodziny i ostatecznie społeczeństwa.

        Myślę też że irytacja wielu tu się wypowiadających wynika z tego, że kobieta w ciąży, prosząc o testy, spotyka się w Polsce z odmową, bo jakże miałaby prawo zadecydować o swoim losie, przecież nawiedzeni ginekolodzy wiedzą lepiej, że płód z zespołem Downa trzeba urodzić. Gdyby klimat był inny i ginekolodzy nie robili problemu z badaniami czy terminacją ciąży (rosyjska ruletka, czy w danym mieście zostanie uznane, że ZD to wskazanie do terminacji, czy może jednak nie), inaczej by się czytało słodkopierdzące opowiastki o śłitaśnych maluszkach z ciężkim upośledzeniem.

        • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 19:34
          100% racji.
          Zrobić, co tylko mozna, by nie dopuścić wręcz nawet do poczęcia, zbadać przyszła matke i ojca PRZED poczeciem (a dlaczego nie?) - już część potencjalnych defektów, potencjalnie do odziedziczenia sie wykluczy... Potem badania prenatalne - nie limitowac dostepu.. Zaś decyzję "terminować czy nie" pozostawić rodzicom, ale...

          Powiedzieć im prawdę od początku do końca. I słodkopierdzącą i tę moze trochę inną, z naciskiem na to że ta inna potrwa przez dziesiątki LAT (przede wszystkim dla dziecka). I dopiero wtedy niech decyduja. Jakkolwiek zdecydują - ich wybór, mieli wiedzę, biora odpowiedzialnośc. Ale to takie mało medialne, słodkopeirdzące bobaski są dużo gajniejsze... I to bicie piany o ty szczęsciu niewymownym, akurat uwierzę w to szczęscie...

          Jeśli Te Matki NAPRAWDĘ wierzą w to szczęscie i tjutkają jakie są zachwycone - sorry, to wynaturzenie jest oraz głupota kompletna (może przede wszystkim). Na co liczy taka "słodkopierdząca" matka? Że co - że zawsze tak będzie? Idiotka, sorry - bo NIE BĘDZIE.

          Nie wierzę, ze Te Matki są idiotkami. Nie są.
          Zaklinają deszcz, bo tak naprawdę... ttak naprawde nie radza sobie z tym obciążeniem, dokładnie tak jak ja. Tyle tylko, że sa rózne sposoby odreagowania. One będą szły w zaparte niewymownego szczęscia z powodu kalekiego upośledzonego dziecka (jeszcze bobaska, przyszłośc PRZERAŻA...)... ja walnę prawdą po oczach... A wszystkim nam chodzi o to samo. Odreagować, bo jesli człowiek na zimno zda sobie sprawe z sytuacji - to tylko sznur. ALE żadna z nas tego sznura w sumie nie chce, chcemy żyć....

          Ja miałam prościej,
          Nie było wówczas żadnych badan, ciąża? Hura, jesteśmy w ciąży, urodzimy i będzie super...
          Fajne. Nie ma człowiek dylematów, a po porodzie...
          No cóż - to jest DZIECKO. Zyje, oddycha, poradzi sobie bez macicy i łozyska, byle tylko ktoś butle podał... No właśnie.

          Tu są dwa wątki.
          Zamiast pitolić słodkopierdząco - trzeba przyszłym Matkom uświadomić dobrodziejstwo tych badań i szansy dokonania wyboru. No ale nie w Polsce, niestety. Bo trzeba by było takiej cięzarnej w 9-tym tygodniu walnąc prawdą po oczach:
          - nie będziesz wieczna
          - nie zapewnisz w Polsce godnego życia uposledzonemu dziecku, chyba że jesteś lokalnym Rockefellerem, a i to nie na pewno
          - kiedyś to MOŻE BYĆ ofiara przemocy, bardzo dotkliwej
          - kiedyś Twoje dorosłe dziecko moze umrzeć, jak Daria, bo szpitale je oleją... Bo uposledzone i kalekie....

          W tym 9-ty tygodniu jeszcze sie mysli racjonalnie, i tego własnie boją się rządzący i katotaliban. Bo jak już urodzi - pokocha., Organizm sie przebudował, hormony zrobiły swoje przez 9 miesięcy, instynkt macierzyński TEZ... Ale na poczatku ciąży jeszcze się mysli inaczej. Własnie dlatego sie pojawiają słodkopierdzące, a takie jak moje czy Twoje... "Delete..."
          • Gość: ankate IP: *.k.pl 28.05.13, 23:03
            za otwarcie oczu.
            Brutalnie, ale skutecznie.
            I za twoją życiową mądrość, której sobie trochę uszczknęłam.
            • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 28.05.13, 23:11
              Przepraszam.
              To nie jest tak, ze ja jestem bezdusznym i zeroempatycznym cyborgiem...
              Nie jestem. Chociaż czasem na swoim podwórku MUSZĘ byc, bo inaczej bym po prostu nie wytrzymała. Ja tez sobie popłaczę (jak nikt nie widzi), tez powznoszę oczy do nieba z pretensją...
              Ale... to niczego nie zmieni, prawda? Tylko działanie może coś zmienić. Ale nie bedzie działania, jesli będziemy się oszukiwać i poklepywac po ramieniu. I udawac, że czarne jest białe.... Tak sądzę.

              Pozdrawiam Cię serdecznie,
              • Gość: Ewa IP: *.free.aero2.net.pl 29.05.13, 10:17
                Ja tez dziekuje, Miki. I w 100% zgadzam sie z Kossa. Nie widzę bohaterstwa w świadomym (!) sprowadzaniu na świat cieżko uszkodzonych ludzi- to jakieś załatwianie własnych celów, misji, nie wiem czego.
                Czytałam blog jakiejs nawiedzonej matki dziecka z zD, która sama mając prawo wyboru (trafiła na "lekarza bez sumienia"), nie skorzystała - wolała urodzić, no i ok. Ale teraz walczy o to, by inne kobiety tego wyboru miec nie mogły- niejaka pani Godek. To dopiero jest skrzywione.
                • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 29.05.13, 10:34
                  Dziękuję Ci, Ewo, ze tu wracasz, bo oczywiście dyskusja poszła w zgoła niewygodnym medialnie kierunku i artykuł zdjęto z głownej, zatem Ludzie tu nie trafią i nas nie poczytają.... No nic, moze wróci...

                  A ja bym zadała apae pytań: na początku sytuacja abstrakcyjna, której nikomu nie życzę - "pijany kierowca wjechał w grupę ludzi na przystanku". No niestety, ofiarą była Matka lub Ojciec cięzko niepełnosprawnego, niesamodzielnego czy wręcz uposledzonego dziecka. Niemozliwe? Alez możliwe jak najbardziej Dobra, za ostro. Założmy, ze ta matka czy ojciec idą na kilka dni do szpitala, wyrostek, bum ;-)

                  I CO?
                  Ano własnie.
                  Przecież dziecko samo się nie zawiezie na ten milion terapii czy rehabilitacji, nie zapewni sobie zakupów, może z trudem zdba o czysto ficjologiczne potrzeby, jesli jest właściwie wyuczone, ale niekoniecznie, kwestia stopnia niepełnosprawności. I CO DALEJ? Nie za 50 lat ale JUTRO - co dalej? Kto przejmie te wszystkie obowiązki? Masa obowiązków, setki obowiązków... Zdrowe dziecko w takiej sytuacji trafi do Rodziny, tak? A CHORE?

                  Ja z kolei znam matkę, upośledzonego dziecka (już mocno dorosłego), która kolokwialnie mówiąc - zrobiła sobie drugie dziecko, "Bo jak dorośnie to się zajmie". To jest dopiero skrajne świństwo........Drugie dziecko urodziło się zdrowe (a przecież nie musiało, kolejny temat na dyskusję, co - zrobiłaby sobie trzecie, ze może będzie zdrowe i się zajmie starszym rodzeństwem?). Jak można świadomie robić coś takiego?
                  • Gość: Ewa IP: *.free.aero2.net.pl 29.05.13, 11:18
                    Miki, można Ci tylko przyznawać rację - zdanie po zdaniu.. I dlatego moze dobrze by było, gdybyś pisała bloga (jak ktoś sugerował wczesniej) - to forum gdzieś się zaraz zagubi w przestworzach GW, jest - jak piszesz- mało medialne, bo sporo wpisow obala główną tezę artykułu.
                • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 29.05.13, 11:45
                  O żesz.... Wyguglałam tę Kaję Godek....
                  No to jest masakra, zwyczajna masakra.
                  • Gość: Ewa IP: 78.30.82.* 29.05.13, 12:02
                    Co zrobić.. fanatyzm i tyle. czy możesz podac swojego maila?
                    • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 29.05.13, 12:37
                      Tak sobie Ciebie czytam i się zastanawiam czy aby już go nie znasz ;-)
                      Bo Twoje Wpisy mi jakoś znajomo brzmią..... I Nick jak gdyby też ;-)
                      Ale może to przypadek i Ewy z definicji są po prostu Fajne :-)))))

                      aran.knitter(at)yahoo.co.uk
                  • Gość: miki IP: *.wroclaw.vectranet.pl 29.05.13, 12:32
                    Nie obchodzi mnie czyjaś wiara czy światopogląd. Jego wybór (jak i mój).
                    Ale:
                    - nie cierpię obnoszenia się z tym (dotyczy to również np. homoseksualisstów, nie mam do nich NIC, akceptuję, ze SĄ i mają swoje problemy, mam Dwóch Sasiadów, bardzo w sumie porządnych i uczynnych, zyją sobie oficjalnie jak para przyjaciół, nic nam do ich spialni, zresztą wcale się z tym nie obnoszą i jest okej, ale diabli mnie biorą na marsze przebierańców, na przykład...)
                    - nie jestem ani zwolenniczką ani przeciwniczką aborcji na życzenie czy ze wskazań - nie mój problem, rozumiem jednakowoż, ze ktoś może miec dylemat, może podjąc taką a nie inną decyzję, wolno mu

                    Natomiast:
                    - jestem orędownikiem ROZUMU (trudne słowo..) i ROZSĄDKU (jeszcze trudniejsze)
                    - jesli jest technologia, która potrafi dać wiedzę i przewidywać - ma być ogólnie dostępna, bez limitów. Ma być tez ogólnie dostępna informacja, rzetelna - na przykład statystyki przypadków przemocy (jakiegokolwiek rodzaju) dokonanych na osobach niepełnosprawnych, upośledzonych, niewazne z jakiego tytułu. MAMY TO WSZYSCY wiedzieć, bez względu na to czy nalezymy do sekty takiej a nie innej, czy NIE.

                    I jednocześnie - jesli ktoś NIE CHCE się badać = wolno Mu.
                    Jesli ktoś NIE CHCE WIEDZIEĆ - wolno Mu.
                    Jeśli z tytułu światopoglądu (i TYLKO) decyduje na sprowadzenie upośledzonego dziecka na świat, chociaz wiedza była dostępna, i było prawo wyboru, bez limitów - wolno MU, ale niech nie oczekuje, ze skoro on sobie światopoglądowo wybrał to teraz inni, z innym światopoglądem mają mu dawać, pomagać itepe. Niech mu pomagają współwyznawcy i na tym koniec. Objętne jakiego światopoglądu współwyznawcy, czy religii, czy czegokolwiek. Dośc juz tych zenujących obrazków, naprawdę dosyć tego pasożytowania na emocjach, "słitaśne bobaski"....

                    I teraz system.
                    Jeśli powyższe zostałoby zrealizowane to system ma objąć jedynie TYCH, u których wad nie daóło się (z powodów czyssto technologicznych) wykryć przed (poczęciem, urodzeniem). Na przykład autyzm. To bardzo dobry przykład Dziecko rodzi się teroetycznie zdrowe i coś sie sypie. dziecko już JEST, nie było zadnego wyboru - trzeba systemem to dziecko objąć i koniec dyskusji. To samo dotyczy chorób, których z powodów czysto technicznych nie da się przewidzieć. Loteria natury, każdemu moze się przytrafić i normalne społęcczeństwo, normalne panstwo zwyczajnie powinno to wziąc pod uwagę. bez łachy, bez żebraniny, bez upokorzeń dla Rodzin tych chorych.

                    Ale będę brutalna - jeżeli jakaś matka, z powodów światopoglądowych, mając nowoczesną wiedzę, będąc uprzedzona (najlepiej przed poczęciem, ale to bajka...) decyduje się na urodzenie - sorry - w systemie stoi na końcu kolejki. NIESTETY.

                    To brutalne, wiem, ale sprawiedliwe. Bo ona MIAŁA wybór i mogła zadecydować inaczej, a jest mnóstwo ludzi, którzy tego wyboru nie mieli. Natura czy los czy przypadek (jak zwał tak zwał) postawiła ich przed faktem dokonanym. Róznią się od tamtej matki własnie tym, ze im nie dano szansy na przemyslenie czy podjęcie jakiejkolwiek decyzji. obojętne w którym kierunku, z pełną świadomością konsekwencji. I system przede wszystkim TYCH LUDZI powinien chronić. Dlatego jest systemem, państwowym, a nie prywatną fundacyjką podpiętą pod jakąs sektę.

                    I na koniec - jestem chrześcijanką.
                    Byłam rzymską katoliczką i przestałam być (dawno temu). Bo rzymskokatolickie klechy z mojej okolicy mogą mi zaproponować jedynie umartwianie i żebractwo. Przy czym mam sobie iść żebrać do świeckich, bo klechy to one biedne są strasznie i muszą oszczędzać na nową dzwonnicę, niestety, nie mogą mi pomóc w zaden sposób (a ja nawet nie chciałam pieniędzy, chcialam tylko, żeby mnie może skontaktować z jakąś grupą wsparcia, jakichś wolontariuszy, którzy przyszliby tu, nawet nie codziennie i raczej na krótko, "do twarzystwa" i kontaktu z rówieśnikami, wcale nie do opieki czy innej pomocy, dam sobie radę sama, ale mój syn POTRZEBUJE LUDZI... całkiem durna byłam, no czego ja od sukienkowych oczekiwałam...). Nie to nie. Na drzewo banany prostować i liście liczyć, kasa z potencjalnyej tacy pójdzie na lepszy cel. A modlić się (jak zechcę) nie muszę "na widoku", żeby sekciarskie dewotki usatysfakcjonować..... Miłego.
              • Gość: ankate IP: *.k.pl 29.05.13, 16:12
                Za co przepraszasz?
                Nawet nie pomyślałam, że jesteś bezdusznym cyborgiem.
                I mogę sobie tylko wyobrazić, co przeżywasz.
                Wczoraj myśli miałam już bardzo nieuczesane i zostawiłam tylko ślad, że przeczytałam i otworzyłam oczy.
                Po prostu, czuję i wiem, że to ja żyłam w świecie idealizmów, bo, co tu ukrywać, mnie problem choroby własnego dziecka nie dotyczy.
                Mogłam więc żyć sobie w swoim wyidealizowanym świecie.
                Moja dobra koleżanka urodziła chłopca z ZD. Nie potrafiłyśmy się zrozumieć. Ona nie potrafiła mi powiedzieć tego, co naprawdę czuje, a ja sztywno trzymałam się tego, że trzeba kochać, troszczyć się, do samego końca. Nie wybiegałam daleko w przyszłość. Nie myślałam, jak to będzie, gdy jej zabraknie. Co się z nim stanie. O wielu rzeczach, po prostu nawet nie pomyślałam. Po prostu nie chciałam i nie potrafiłam zrozumieć jej, nie do końca wypowiedzianych rozterek. Jej smutku. Dzięki Tobie zrozumiałam.
                Pokazałaś mi drugą stronę, tą ciemniejszą, ale równie istotną, o ile nie najważniejszą.
                Piszę na szybko, z braku czasu, więc przepraszam za chaos.
                Pozwoliłam sobie zapisać twój adres mailowy.
                Napiszę, jeśli pozwolisz, gdy usiądę i na spokojnie ogarnę swoje myśli.

                Pozdrawiam



  • Powiadamiaj o nowych wpisach

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.