• drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego

fenyloketonuria!!! Dodaj do ulubionych

  • 07.04.11, 13:03
    czesc dziewczyny

    dzisiaj dostalismy info o powtorzenie badan na wrodzone choroby u dzieci dokladnie chodzi o fenyloketonurie, nasza coreczka ma dwa tyg dzisiaj smile
    czy ktoras z was tez tak miala?wynik - norma przekroczona, podejejrzenie o fenyloketonurie???czy powtorne badanie moze dac wynik jednak negatywny???modle sie i mam nadzieje ze to jakas pomylka crying
    Edytor zaawansowany
    • 07.04.11, 13:07
      moja kolezanka musiala powtarzac badanie i okazalo sie,ze wszystko bylo ok,jakas pomylka prawdopodobnie.tez strachu sie najadla czekajac,wiec nie zamartwiaj sie na zapas
      trzymam kciuki
    • 07.04.11, 13:20
      Znam dziewczynke prawie dziewięcioletnią z fenyloketonurią. To nie jest bardzo przerażająca choroba, w codziennym życiu przypomina alergię pokarmową, bo dziecko obowiązuje konkretna dieta, najpierw bardzo ścisła, potem można ją, za zgoda lekarza, odrobinę rozluźnić.
      Więc nawet gdyby - tfutfu - choroba się potwierdziła, to nie panikuj.

      --
      Autostrada - asfaltowa droga samochodowa; nie jest ona lepsza od przeciętnej polskiej drogi asfaltowej, natomiast brzydkie reklamy nużą oko i odwracają uwagę kierowcy od drogi.
    • 07.04.11, 14:08
      syn mojej kolezanki tez ma. Obecnie 3 latek i juz moga powoli podawac np. danonki, czy podobne serki. Warzywa czy owoce nie zawierajace bialka mozna jesc bez ograniczeń
      Żarcie zamawiam jej w Niemczech, przez internet, podobno taniej i większy wybór niż w PL. Podobno są też jakieś fora, tam może znajdziesz więcej info, ew. wsparcia.
      Ale życzę Ci żeby to była pomyłka
      • 07.04.11, 14:23
        wszystkie warzywa i owoce zawierają białko! chodzi o aminokwas fenyloalaninę, który oczywiście wchodzi w skład białek, ale właśnie nie wszystkich.
        • 07.04.11, 14:29
          Spokojnie nie panikuj, być może to pomyłka.
          Bądź dobrej myśli smile
          Chodziłam do szkoły z chłopakiem który miał fenyloketonurię, generalnie żył normalnie chociaż jak każda choroba miał pewne ograniczenia, nie chodził np. na w-f, musiał na siebie bardziej uważać niż inni. Aktualne ma swoją rodzinę.
          --
          http://www.suwaczki.com/tickers/3i49cwa1h7x20mxv.png
          • 07.04.11, 17:42
            to nie jest kwestia pomyłki, po prostu wyniki o wartości na granicy normy muszą być powtórzone - miałam taki przypadek wśród znajomych, w efekcie wyszło ok. a co do choroby - mam kolezankę, która ma chorą córkę i niestety jest to straaasznie upierdliwa choroba - codziennie gotowanie osobnego jedzenia, pieczenie chleba, własne jedzenie do przedszkola, masa produktów, których dziecko nie zje do końca zycia.. - nie ma co czarować, że to nic strasznego. oczywiście, że się żyje normalnie, tylko jest dużo, dużo trudniej
        • 07.04.11, 21:01

          > wszystkie warzywa i owoce zawierają białko! chodzi o aminokwas fenyloalaninę, k
          > tóry oczywiście wchodzi w skład białek, ale właśnie nie wszystkich.

          pewnie masz racje, ale coś mi świtało, że ona dziecku brokuł dawała, wiec pomyślałam sobie że nie wszystkie warzywa i owoce zaw. białko ew. ów aminokwas.
          Nie będę już więcej siać zamieszaniawink
        • 08.04.11, 21:15
          Fenyloalanina jest w każdym białku.
          --
          "Bywasz piekącym jadem trollów na internetowym forum
          Wiwat Polonia Frustrata, wiwat to psychopata
          Jam nieudacznik, grafoman i śmieć" Strachy na lachy
          • 08.04.11, 22:14
            nieprawda, nie w każdym, ale w większości naturalnie występujących białek roślinnych i zwierzęcych
            • 08.04.11, 22:25
              Fenyloalanina praktycznie we weszystkich białkach. Szczerze mówiąc trudno znaleźć takie, które jej nie ma.
      • 08.04.11, 21:14
        > syn mojej kolezanki tez ma. Obecnie 3 latek i juz moga powoli podawac np. danon
        > ki, czy podobne serk
        Powiedz, że żartujesz! Dziecku z fenyloketonurią nie wolno jeść danonkow i żadnych serkow- nigdy, do konca życia! Jeśli rodzice tak robią, to działają na szkodę dziecka- będą mieli dzieciaka upośledzonego umysłowo. Niestosowanie diety u dziecka z fenyloketonurią może być powodem odebrania praw rodzicielskich- bo bezpowrotnie skazuje dziecko na uszkodzenie mózgu!
        --
        "Bywasz piekącym jadem trollów na internetowym forum
        Wiwat Polonia Frustrata, wiwat to psychopata
        Jam nieudacznik, grafoman i śmieć" Strachy na lachy
        • 08.04.11, 22:18
          tu również się mylisz. diety trzeba bezwzględnie przestrzegać do ok. 8-10 r.ż. kiedy kończy się mineralizacja OUN i nadmiar fenyloalaniny w diecie nie działa już toksycznie. oczywiście nie należy popadać w skrajności
          • 08.04.11, 22:24
            Nie mineralizacja, a mielinizacja, jeśli już. Wg najnowszych zaleceń osoby chorujące na fenyloketonurię powinny przestrzegać diety do końca życia. Fenyloalanina będzie dla nich ZAWSZE szkodliwa - w nadmiarze, oczywiście.
            • 09.04.11, 09:27
              tak, mielinizacjawink nie wiem czemu napisałam mineralizacjauncertain dziękuję za poprawkęwink
        • 08.04.11, 23:21
          Powiedz, że żartujesz! Dziecku z fenyloketonurią nie wolno jeść danonkow
          > i żadnych serkow- nigdy, do konca życia! Jeśli rodzice tak robią, to działają
          > na szkodę dziecka- będą mieli dzieciaka upośledzonego umysłowo. Niestosowanie d
          > iety u dziecka z fenyloketonurią może być powodem odebrania praw rodzicielskich
          > - bo bezpowrotnie skazuje dziecko na uszkodzenie mózgu!

          nie żartuje, ale przecież nie działają na własną rękę,maja kontakt z lekarzem, dietetykiem itd i nie je pewnie tego tonami, nie panikuj aż takwink. Podałam to jako przykład, ze dieta nie musi być aż tak restrykcyjna i ze ta choroba to nie wyrok, czy koniec świata.
          • 09.04.11, 02:20
            Ta choroba to nie wyrok, ale trzeba naprawdę porządnie kontrolować ilość spożywanej fenyloalaniny i ilość produktów jej przemian - bo to one szkodzą. No i trzeba pamiętać o suplementacji tyrozyną, ewentualnie tetrahydrobiopteryną - jeśli to ta rzadsza odmiana, będąca skutkiem niedoboru tetrahydrobiopteryny właśnie.
        • 12.07.11, 18:01
          są różne rodzaje odmiany choroby, w zależności od stężenia fenylo.. dziecko ma odpowiednio dobierane produkty, wiadomo że jest na diecie, ale w późniejszym wieku można co jakiś czas podawać inne produkty
    • 07.04.11, 21:15
      Informacja zwrotna przychodzi tylko do tych rodziców, u których dziecka wynik z krwi pobranej z piętki przy wypisie ze szpitala nie będzie prawidłowy. Na szczęście ja nie wiem, co w przypadku, gdy taki wynik się dostaje, jedynie wiem, że badania trzeba powtórzyć.
    • 07.04.11, 23:02
      ja musiałam powtarzać badanie, bo wynik był niejednoznaczny, powtórne badanie wykluczyło chorobę
      położna, która do mnie przychodziła mówiła, że dzieci z fenyloketonurią mają jakieś charakterystyczne cechy, m.in. coś mówiła o takich sterczących "szczecinowatych" włoskach, już nie pamiętam dokładnie
      bądź dobrej myśli, wiem co przeżywasz, ja kolejne badanie zrobiłam już w Akademii i sama zaniosłam bibułkę, babeczka przy mnie sprawdziła jakie mają wątpliwości i powiedziała, że nie powinno być źle
      • 08.04.11, 21:19
        > położna, która do mnie przychodziła mówiła, że dzieci z fenyloketonurią mają ja
        > kieś charakterystyczne cechy, m.in. coś mówiła o takich sterczących "szczecinow
        > atych" włoskach, już nie pamiętam dokładnie
        Dziewczyny, naprawdę włos mi się jeży na głowie, że osoba wykształcona (położna!), może takie brednie opowiadać... Fenyloketonuria u dziecka w okresie noworodkowym nie ma absolutnie żadnych objawów! Dlatego robi się badania przesiewowe, bo kiedy objawy się pojawiają (po kilku miesiącach), to mózg jest już bezpowrotnie uszkodzony. Dlatego ważne jest rozpoznanie i leczenie już u noworodka, kiedy mózg jest jeszcze zdrowy.
        --
        "Bywasz piekącym jadem trollów na internetowym forum
        Wiwat Polonia Frustrata, wiwat to psychopata
        Jam nieudacznik, grafoman i śmieć" Strachy na lachy
    • 08.04.11, 21:21
      Wiele dzieci ma przejściowo podwyższony poziom fenyloalaniny i u nich w badaniach kontrolnych wszystko się normalizuje. Niektóre jednak rzeczywiście mają fenyloketonurię i wtedy wazne jest jak najwcześniejsze rozpoczęcie leczenia. Leczona choroba= normalny rozwój, szkoła, studia, rodzina, zdrowe dzieci w przyszłości. Trzymam kciuki, żeby było ok!
      --
      "Bywasz piekącym jadem trollów na internetowym forum
      Wiwat Polonia Frustrata, wiwat to psychopata
      Jam nieudacznik, grafoman i śmieć" Strachy na lachy
    • 11.04.11, 11:55
      3 tygodnie temu dostałam takie samo pismo. Strasznie sie bałam, ale po powtórnym badaniu okazało sie że młody jest zdrowy. Także spokojnie, w większości przypadków powtórne badania wykluczają chorobę - fenyloketonuria zdarza się raz na 8000 przypadków, także ryzyko jest bardzo niskie (7 razy niższe niz np zespół downa).
      --
      http://www.suwaczki.com/tickers/relg15nmxt2zuwgu.png
    • 12.07.11, 17:56
      Moja córka ur. w 35 t.c. pierwszy wynik miała powyżej normy, pobrano drugą próbkę i wynik jest ok. pierwszy wynosił 3,16 .. drugi 1,97. Rozmawiałam z lekarzem, który poinformował mnie że jeżeli próbka jest pobrana zbyt wcześnie, czy dziecko miało antybiotyk od razu po urodzeniu, miała niską wagę urodzeniową.. itp. to wynik może być nieprawidłowy i trzeba pobrać drugą próbkę, która w 99% wyklucza chorobę. Nie masz się czym martwić, chodź wiem jakie myśli chodzą ci po głowie. Ja cały czas ryczałam w szpitalu..
  • Powiadamiaj o nowych wpisach

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.