Dodaj do ulubionych

zarośnięte szwy czaszkowe - kraniostenoza

28.01.05, 22:42
Witam,
Mamy nadzieję, że nasza historia ułatwi rodzicom znaleźienie pomocy dla dziecka.
Nasza córeczka urodziła się w grudniu 2003 r. Przy porodzie ważyła 4,1 kg i mierzyła 56 cm. To chyba właśnie jej rozmiary były usprawiedliwieniem dla niepokojącego mnie i męża spłaszczenia czoła po lewej stronie. Lekarze pediatrzy sugerując się jej wagą mówili, że to na pewno wynik ułożenia w życiu płodowym i spłaszczenie wynika z nacisku na jedną z moich kości. Na krótki czas było to nawet uspokajające. Niestety po dwóch miesiącach życia kształt czoła Marianny nie uległ zmianie, a pediatra zauważyła, że ciemiączko jest zbyt małe. Niestety nie wiązało się to ze skierowaniem nas na badanie USG lub RTG. Między czasie kontrolne badania u neurologa i ortopedy wskazały, że Marianna potrzebuje rehabilitacji ze względu na asymetrię ułożenia (skracała prawą część ciała, główkę zwracała w lewą stronę ze wzrokiem skierowanym do góry, przykurczając tym samym głowę do prawego barku). Niepokój o Mariankę wzrastał. Postanowiliśmy skonsultować się z innymi lekarzami i zapytać o ich opinię na temat ciemiączka i czółka Marianki. Tym razem trafiliśmy do chirurga dziecięcego. Dowiedzieliśmy się, że rzeczywiście ciemiączko jest małe, ale nie powinniśmy się martwić, a jedynie obserwować, zrobić USG przezciemiączkowe (które nie wykazało zresztą żadnych nieprawidłowości) i skonsultować się za miesiąc. Przy następnym spotkaniu chirurg skierowała nas do neurochirurga. Uzyskaliśmy opinię neurochirurga, z której wynikało, że ciemiączko nie jest małe, jedynie Marianna ma po prostu grubą tkankę tłuszczowo i dlatego jest ciężko wyczuwalne, a przekręcanie głowy w lewą stronę doktor kazał rozmasowywać przechylając przy tym główkę dziecka do tyłu. Na szczęście na koniec wizyty doktor postanowił, na wszelki wypadek, skierować Mariannę na RTG czaszki w celu wykluczenia wad w kostnieniu, ale mimo tego skierowania był przekonany, że z Marianny głową nic złego się nie dzieje. Wynik badania RTG był dla nas niejasny. W opisie zdjęcia RTG radiolog zauważył: Szwy czaszkowe wąskie. Udaliśmy się z tym z powrotem do neurochirurga. Lekarz obejrzał zdjęcie i wyjaśnił, żeby się nie martwić, że nic złego się nie dzieje, że za miesiąc powinniśmy się spotkać ponownie i wtedy zadecyduje czy potrzebne są badania antropometryczne. Do tego momentu żaden z lekarzy nie wspomniał o chorobie, która nazywa się kraniostenoza i charakteryzuje się przedwcześnie zarośniętymi szwami czaszkowymi. Nie zaspokojeni zdawkowymi wyjaśnieniami neurochirurga i coraz bardziej widoczną deformacją twarzy córeczki postanowiliśmy poszukać innego specjalisty neurochirurgii dziecięcej. Trafiliśmy do prof. Roszkowskiego. Weszliśmy do gabinetu, opowiedzieliśmy historię Marianny, pokazaliśmy wspomniany wynik badania RTG i po dotknięciu głowy dziecka prof. Roszkowski postawił diagnozę: plagiocefalia – rodzaj kraniostenozy – zarośnięty lewy, wieńcowy szew czaszkowy (lewoskośność). Na tej samej wizycie dowiedzieliśmy się, że operacja jest jedynym sposobem leczenia tej wady, ponieważ nie operowana może doprowadzić do asymetrii linii twarzy (u Marianny było to już widoczne), w tym różnej wysokości oczodołów, co z kolei może doprowadzić do asymetrycznego ustawiania głowy, a co za tym idzie nierównomiernego obciążenia kręgosłupa, a dalej do zachwiania całej sylwetki, nie wspominając neurologicznych powikłań i estetycznych aspektów tej wady. Ustaliliśmy razem z lekarzem termin stawienia się w Centrum Zdrowia Dziecka w celu przyjęcia na oddział neurochirurgii dziecięcej, której był ordynatorem i wykonania podstawowego badania, jakim w tym przypadku jest tomografia komputerowa. Zadowoleni, że po tylu wizytach u różnych lekarzy znaleźliśmy odpowiedź na dręczące nas pytania, a zarazem bardzo przestraszeni wizją rychłej operacji wyszliśmy z gabinetu. Pełni niepewności spowodowanej tak rozbieżnymi opiniami specjalistów tej samej dziedziny udaliśmy się ponownie do pierwszego neurochirurga. Po raz kolejny przekonywał nas o braku konieczności interwencji chirurgicznej, a jedynie pozostaniem przy badaniach antropometrycznych (których z resztą i tak do tego mementu nie zlecił), a nawet sugerował, że nie powinniśmy zgadzać się na operację, bo „zrobimy jej krzywdę”. Zaufaliśmy prof. Roszkowskiemu.
W szpitalu spędziliśmy 2 tygodnie. Kilka dni przed operacją została przeprowadzona tomografia komputerowa, która potwierdziła wcześniejszą diagnozę prof. Roszkowskiego. Lekarzem prowadzącym przypadek Marianny był niezastąpiony dr Sławomir Barszcz. 23 kwietnia Marianna została przewiezioina na blok operacyjny i po 5 godzinach mogliśmy przez chwilkę popatrzeć na nią przez szybę na oddziale pooperacyjnym. Po jednej dobie została przywieziona na oddział neurochirurgii. Miała ogoloną główkę (wcześniej miała śmiesznie stojące go góry ciemne włoski) i opatrunek przez górną część czaszki (od ucha do ucha). Trzy kolejne dni wiązały się z bardzo silną opuchlizną głowy i twarzy, wymiotami spowodowanymi intubacją jak również narkozą i ciągłymi zastrzykami z środkami uśmierzającymi ból. Po 5 dniach wracała do siebie, a w 7 dobie po operacji szczęśliwi wróciliśmy do domu (jesteśmy z Warszawy, więc dojazd na zmianę opatrunku nie był problemem). Badanie kontrolne w sierpniu 2004 r. nie wykazały nieprawidłowości. W lutym czaka ją rezonans magnetyczny. Marianna jest pod opieką rehabilitanta, ponieważ nadal skraca sobie prawą część ciała, a tym samym głowa ustawiona jest do prawego barku. Jak na razie nie wiemy, czy jest to dalszą konsekwencją wady budowy czaszki, czy przeciwnie jest to zupełnie odmienna historia. Do tej pory nie znaleźliśmy na to pytanie odpowiedzi. Mamy jedynie nadzieję, że opieka rehabilitanta będzie owocna.
Jeżeli macie pytania chętnie odpowiemy, piszcie.
Edytor zaawansowany
  • atsiemaszko 10.02.05, 15:20
    Witam, odpisuję ponieważ mieliśmy podobny problem. Nasz młodszy syn Jaś urodził
    się w grudniu 2003r. Od urodzenia kształt jego główki budził nasz niepokój. Gdy
    miał dwa miesiące lekarz pediatra zdiagnizowała kraniostenozę. Nasze losy
    potoczyły się bardzo podobnie. Niektórzy lekarze próbowali uśpić naszą
    czujność. Jednak dzięki temu,że trafiliśmy na wspaniałego neurologa w Centrum
    Zdrowia Matki Polki w Łódzi p. dr Irchę, drążyliśmy temat dogłębnie starając
    się jak najlepiej pomóc dziecku. Po wielu konsultacjach zdecydowaliśmy się na
    przeprowadzenie zabiegu plastyki czaszki w Centrum Zdrowia Dziecka w
    Międzylesiu. Operację również prowadził dr Barszcz. Uważam,że jest to wspaniały
    lekarz i człowiek. Operacja odbyła się na początku lipca 2004r. Dziasiaj już
    wiemy,że była ona konieczna. Jasiek kilka tygodni temu już zaczął chodzić,
    rozwija się dobrze. Kształt główki robi się coraz ładniejszy. I wreszcie
    zaczęliśmy żyć spokojnie, przestaliśmy się bać że mózg nie może się prawidłowo
    rozwijać, przestaliśmy się obawiać wystąpienia ucisku. Jedna stópka jest trochę
    mniej władna, ale prawdopodobnie jest to do rozćwiczenia. Pozdrawiam bardzo,
    bardzo serdecznie, buziaki dla Marianny!
    Agnieszka Siemaszko
  • sylwiajjj 17.08.17, 13:08
    Prosze o kontakt, mam podobnie z corka
  • sylwiajjj 17.08.17, 13:13
    Sylwiajoskowiak@wp.pl moj mail bardzo prosze o nr tel na maila
  • awenidapauliszta 11.02.05, 08:40
    kiedy w zeszłym roku szukałam na forach informacji o kraniostenozie, odzew był
    niewielki. Nawet założyłam własne forum, ale odpowiedziały dwie osoby. Fajnie,
    że opisałaś historię leczenia Marianny - następne mamy będą wiedziały co mniej
    więcej czeka ich dzieci i gdzie się udać.
    Moja Zosia miała operację plagio i skafocefalii w CZD. Prowadził ją również dr
    Barszcz. To rzeczywiście wspaniały lekarz i co ważne "przyjazny rodzicom".
    Operacja mojej córci miała miejsce w grudniu, wcześniej miałyśmy jeszcze dwa
    podejścia. Przez ten czas spotkałam się z trzema przypadkami craniostenozy w
    CZD i dwoma, dzięki forum "Chore dziecko, strata dziecka".
    Moja Zosia miała to szczęście, że już w szpitalu położniczym na Żelaznej,
    lekarze rozpoznali nieprawidłowość i polecili nam prof. Roszkowskiego z CZD.
    Potem wszystko przebiegło podobnie jak u Marianny. Zosi zniknęła całkowicie
    asymetria, przykurcz szyi itp. zupełnie bez rehabilitacji. Rozwija się cudownie.
    Konkludując - mamy, nie bójcie się operacji!
  • marianna17 13.02.05, 20:33
    Bardzo się cieszę z Waszych odpowiedzi. Mam pytanie o małą Zusię, po jak długim czasie zniknęła jej asymetria i przykurcz szyi? Bo my się trochę martwimy.
  • awenidapauliszta 16.02.05, 23:23
    Przykurcz zniknął jeszcze przed operacją, samoistnie, natomiast asymetria po.
    Lekką asymetrię twarzy widać jeszcze w lustrze, kiedy inaczej załamuje się
    światło. Kiedy się patrzy na Zosię normalnie, to jest równiusieńka smile
  • martamaria10 14.02.05, 14:43
    Moja córeczka (lipiec 2003) miała z kolei bardzo duże ciemiączko i do tej pory
    jeszcze się nie zrosło. Pośrodku czoła widoczna jest – sama nie wiem, jak to
    nazwać – bruzda czy zgrubienie, w każdym razie wydaje mi się, że nie jest to
    naturalne. Ponieważ Ola miała asymetrię i obniżone napięcie mięśniowe była pod
    opieką rehabilitanta. Ostatnio, podcżas wizyty u neurologa zwróciłam uwagę na
    to nietypowe zrośnięcie i właśnie usłyszałam termin kraniostenoza, ale lekarka
    szybko dodała, że to jeszcze za wcześnie na stawianie diagnozy i trzeba
    poczekać, co będzie dalej. Wydaje mi się, że z Olą wszystko jest w porządku,
    zarówno pod względem fizycznym jak i psychicznym, więc doszłam do wniosku, że
    nie będę panikować i rzeczywiście poczekam. Teraz, jak przeczytałam Twój post,
    trochę się przestraszyłam. Na szczęście mam konsultację u drugiego neurologa
    pod koniec lutego i już nie odpuszczę.
    Pozdrawiam, Marta
  • awenidapauliszta 16.02.05, 23:25
    nie czekaj tylko skonsultuj się z odpowiednim lekarzem. Operacja kraniostenozy
    najlepiej wychodzi w pierwszym roku życia dziecka, im później, tym trudniej.
  • lukaszekcz 17.02.05, 08:32
    Witam,

    Mój synek 29.06.2004 również przeszedł operację kraniastenozis, ale w IMiDz na
    Kasprzaka. Moja historia jest bardzo podobna do Waszych. Właśnie po pół roku
    miał robiną tomografię komputerową i właśnie dzisiaj będę dowiadywać się o
    wyniki. W IMiDz również takich przypadków jest 2-3 w roku. Operacja choć długa
    przeszła bez problemów, po operacji te same problemy co u Was (nie chciał
    oddawać przez cztery dni moczu. Podobno tak jest po tego typu operacjach).
    Niestety mamy efekt uboczny operacji w postaci dwóch odleżyn trochę powyżej
    szyjki. Ma tam dwie blizny i nie będzie miał tam włosków. Leżał dwie doby bez
    ruch. Po operacji dostaliśmy synka z zabandarzowaną głową z naklejoną
    informacją nie ruszać brak kości. Dopiero jak zrobiły się odlerzyny to pani
    profesor zdziwiła się, iż nie braliśmy go na ręce. Operację przeprowadziła
    właśnie ona (bardzo dobry specjalista), ale lekarzem prowadzącym, który
    asystował przy operacji był inny lekarz dr. Michalak (na nasze nieszczęście to
    był jego ostatni miesiąc pracy w tym szpitalu i ani razy po operacji nie
    zajrzał do małego). Dopiero jak zrobiły się odlerzyny i ja juz nie wytrzymałam
    i urządziłam w szpitalu histerię to się to zmieniło.
    Szkoda, że dopiero dzisiaj odkryłam ten wątek. Szukałam czegoś na ten temat
    przed operacją, ale nic nie znalazłam. A tak przy okazji moja refleksja. Synek
    urodził się z mały ciemiączkiem i tzw. trójkątną glówką. Na moje pytanie po
    porodzie dlaczego jego czółko jest wystające (miał taki trójką), pediatra
    odpowiedział, iż to mu przejdzie. Uważam, iż dzieci z takimi problemami już
    przy wypisie, ze szpitala po urodzeniu powinny mieć zalecenia obserwacji w
    kierunku kraniastenozis. Nas zostawiono samym sobie i tylko dzięki mojej
    upartości na czas dotarliśmy do właściwych specjalistów (a ilu ja odwiedziłam
    lekarzy, tak samo jak inne mamy, a przecież przy tych problemach bardzo ważny
    jest czas). Pediatrzy do których chodzę na szczepienia pierwszy raz spotykali
    się z takim przypadkiem i sami się dziwili jak ja na to wpadłam i wykryłam te
    nieprawidłowoścji.
    Ja również jestem z Warszawy (no z okolic). Jeszcze jedno po operacji pani
    doktór stwierdziła, iż dziecko będzie pod kontrolą do 3-roku zycia. Jak jest u
    Was z kontrolami. Ja mam prośbę do mamy Marianki, czy mogłabyś podać namiary
    na dr Barszcz lub dr Roszkowski. Ostatni raz jak byliśmy w IMiDz spędziliśmy
    tam 6 godzić po to tylko, aby zbadał go okulista (badanie dna oka-5 min)oraz
    neurolog (2 min). Po powrocie dopadła nas grypa żołądkowa. Ponieważ lekarz
    prowadzący jak napisałam powyżej odszedł ze szpitala, a pani profesor
    (ordynator oddziału) sama nie opiekuje się żadnym dzieckiem mamy problem przy
    kontrolach, gdyż nie mogę doprosić się aby ktokolwiek z chirurgów zbadał
    Łukaszka. Właśnie z tych powodów chciałabym skonsultować się z innym lekarzem.
    Może Ci lekarze przjmują prywatnie ?

    Pozdrawiam i cieszę się, że taki wątek powstał.

    Ewa
  • marianna17 20.02.05, 22:06
    Witam,
    Cieszę się, że to był dobry pomysł. Przykro mi, że Wasz synek nie miał tyle szczęścia co nasza Mała. To, w jaki sposób potraktowano Wasze dziecko po operacji wydaję się bardzo dziwne. My naszą Mariannę mogliśmy podnościć praktycznie od razu po powrocie z bloku pooperacyjnego (była tam dobę). Ale teraz to już nie jest istotne. Teraz skupcie się na znalezieniu dla małego odpowiedniego lekarza. Mamy dla Was dwa namiary. Jeden do prof. Roszkowskiego - przyjmuje prywatnie w Przychodni Profesorsko-Ordynatorskiej na ul. Waliców, niestety nie pamiętam numeru telefonu ale znajdziecie dzwiniąc na informację. Dr. Barszcz przyjmuje prywatnie w Przychodni Medycyny Rodzinnej na ul. Zwoleńskiej 127, mam do niego nr. komórkowy ale nie podam tutaj na forum, ponieważ nie czuję się do tego upoważniona - to jego prywatny numer(wizyta 140zł). Moglibyście też spróbować do poradni neurochirurgii w Centrum Zdrowia Dziecka ale pewnie trzeba długo czakać, a poza tym w poradni pracuje nie najlepsza (w mojej ocenie) pani doktor, więc radzę bezpośredni kontakt z prof. Roszkowksim lub dr. Barszczem. Jeśli chcielibyście nr. dr. Barszcza to proszę napiszcie do nas e-mail: moja24@poczta.onet.pl. Po tych wszystkich przejściach postanowiliśmy zrobić stronę internetową o tej chorobie i o historii naszej Małej. Jeśli będziecie mieli czas możecie zajżeć na: strony.aster.pl/czaszka (bez "www").
    Co do kontroli po operacji, to Marianna miała robioną tomografię w sierpniu (5 miesięcy po operacji) i wizytę w poradni nch. Miała 2 razy badane dno oka. Niestety dobrego ortopedy jeszcze nie znaleźliśmy, ale neurologa się udało. Jest pod opieką rehabilitanta w przychodni rejonowej na Ursynowie, ale jej postawa nadal jest niewłaściwa i z tym pytaniem ponownie zwróciłam się do dr. Barszcza (na prywatnej wizycie-On nie przyjmuje w poradni w CZD) i umówił nas na rezonans magnetyczny w CZD. Na szczęście wszystko jest w porządku. Udało nam się umówić do poradni rehabilitacji neurologicznej w CZD. Mam nadzieję, że tam dowiemy się czegoś więcej.
    Mam nadzieję, że te informację będą dla Was pomocne. Trzymamy kciuki za zdrowie Waszego synka i życzymy powodzenia. Jak macie więcej pytań to piszcie proszę.
    Monika
  • lukaszekcz 21.02.05, 08:14
    Cześć,

    Dziękuję bardzo za odpowiedź. Jeśli można to proszę o namiary na dr Barszcz.
    Mój mail: Ewa_Czerniak@danfoss.com. Właśnie w piątek dostaliśmy wyniki
    tomografii komputerowej i wszystko jest ok. Pani profesor Dudkiewicz
    stwierdziła, iż kontrola dopiero w wieku trzech lat (mąż był na rozmowię z
    szpitalu, niby wszystko ok, ale pani doktor jest strasznie zakręcona i co
    chwila myli daty). Ja się trochę martwię, że to dopiero za trzy lata i
    chciałabym aby ktoś go jednak obejrzał w międzyczasie stąd moja prośba.
    Jeśli chodzi o rehabilitacje, to też jeździłam z synkiem do rehabilitanta i do
    neurologa. Pisałaś coś na temat ortopedy. Ja mam dobrego dr Okłot. Jego strona
    internetowa: drmed-oklot.waw.pl. A co z neurologiem masz jakiegoś dobrego?

    Pozdrowienia.
    Ewa

    Ps. Jak nie jedno to drugie. Mój synek jest chyba na coś uczulony, ale nie
    wiemy na co. Od kilku dni poszukiwania. Od piątku nie dostaje mleka, a może to
    gluten? Tak to jest z tymi naszymi kochanymi dzieciaczkami.

    Ewa
  • lukaszekcz 21.02.05, 08:23
    To znowu ja. Właśnie weszłam na stronę podaną przez Ciebie. Ładna ta Twoja
    córeczka. Mój po operacji wyglądał znacznie gorzej. Miał zabandarzowaną całą
    głowkę. On miał pocięte prawie wszystkie kości. Tylko z boku nie były ruszane.
    Stąd leżał na wałku, gdyż główka nie mogła niczego dotykać i dlatego te
    odleżyny.

    Jeszcze raz pozdrowienia.
    Ewa
  • agunia33 26.05.05, 13:39
    Witajcie
    Mój synek urodził się w sierpniu 2003 z wieloma wadami i dopiero teraz wykryto u niego kraniostenozę.Jego główka od początku miała inny kształt- w wypisie ze szpitala napisano-małogłowie,kazano sprawdzać przyrost główki i tyle.Wad było tak wiele, że nie nadążaliśmy z diagnozowaniem i leczeniem zwłaszcza,że pojawiały się kolejne.Jesteśmy z Rzeszowa i na nasze nieszczęście za długo ufaliśmy temu co nam mówiono.Jak Bartuś miał 1,5 roku pojechaliśmy z nim do poradni genetycznej w Krakowie i przy okazji obejrzał go chirurg bo Bartuś ma rozszczep podniebienia.Od razu zauważył wadę czaszki i kazał zrobić RTG główki.Zrobiliśmy to leżąc na neurologii(bo w międzyczasie wykryto padaczkę)ale neurolog oglądając zdjęcie powiedziała, że wszystko jest w porządku więc znów skupiliśmy się na tym co najpilniejsze.W końcu trafiliśmy do Warszawy do dr Dudkiewicz i ta od razu powiedziała, że najpilniejsza jest operacja czaszki.Jesteśmy wpisani na listę rezerwową i nie mam pojęcia kiedy uda się zoperować Bartka.Za tydzień ma mieć badanie CT z rekonstrukcją 3D w CZD.Poza tym ma mieć operację rozszczepu podniebienia,przepukliny pępkowej(miał już dwie operacje na przepukliny pachwinowe),stóp(stopy końsko-szpotawe),spodziectwa i sprowadzenie jąderka.Jestem załamana-Bartek niedługo skończy dwa lata.Tyle operacji przed nim,musimy szukać od nowa specjalistów-bo wygląda na to,że wszystko co robiliśmy do tej pory na niewiele się zdało.
    Cieszę się,że podzieliliście się swoim doświadczeniem - teraz łatwiej mi będzie przygotować się na to co nas czeka.
    Pozdrawiam bardzo serdecznie.

    --
    Agnieszka mama Bartusia z zespołem wad wrodzonych(20m-cy)i Marysi(4,5l)
  • marianna17 27.05.05, 16:16
    Cieszę się, że znaleźliście się w CZD. Moim zdaniem tam będziecie mieli
    zagwarantowaną dobrą opiekę. Mimo wszystko zawsze zadawajcie dużo pytań, bo
    niestety lekarze mają to do siebie, że kontakt z rodzicami chorych dzieci mają
    kiepski.
    Trzymam kciuki za małego Bartusia i za Was również.
    Pozdrawiam
    Mama Marianki
  • iwoku 29.05.05, 00:49
    Ten list wysłałam też na priv- nie wiem, gdzie prędzej przeczytacie

    Witam!
    Piszę na prośbę mojej przyjaciółki
    Marty, która od kilkunastu tygodni żyje w lęku o swoje maleństwo...
    Sama też dołączam się do jej serdecznej prośby. Jesteśmy z Krakowa,
    nie mam pewności, czy jeśli chodzi o wady budowy czaszki, możemy w
    pełni zaufać tutejszemu ośrodkowi neurochirurgicznemu...
    Cieszę się, że powstają takie strony jak Wasza.
    Dużo zdrowia dla Waszego Maluszka!
    Pozdrawiam cieplutko
    Iśka

    A oto list Marty:

    Chciałabym krótko przedstawić historię choroby naszej coreczki i
    prosić Was o pomoc.
    Ewunia urodziła się w lutym 2005 r. Już w szpitalu neonatolog
    poinformował nas,że przednie ciemiączko ma małe rozmiary (0,5x0,5
    cm) i trzeba w przyszłosci zwrócić uwagę na zmiany jego wielkosci.
    Niestety nasz pediatra potraktował małe ciemiączko jako jeden z
    możliwych wariantów "urody" główki. Zainteresował się tym jednak
    ortopeda, u którego leczymy dysplazje stawów biodrowych- zgodził się
    monitorować wielkość ciemiączka. Podczas ostatniej wizyty lekarza
    ortopedę zaniepokoił kształt główki Ewuni i polecił nam kontrolę u
    neurochirurga. Ten, po oglądnięciu główki i zmierzeniu jej obwodu,
    rozpoznał przedwczesne zarośnięcie wszystkich szwów czaszkowych
    (padł termin craniostenoza) i zlecił tomografię komputerową, której
    termin wyznaczyl dopiero za miesiąc. Wizyta odbyła się w dużym
    pośpiechu... Przerażeni diagnozą próbowalismy uzyskać od niego
    wiecej wiadomości, ale poza informacją, że tego typu wady operuje
    się w 6 tygodniu życia albo dużo, dużo później (nie sprecyzował
    kiedy mimo naszego pytania), nie uzyskaliśmy nic więcej.
    Chcielibyśmy leczyć nasze dziecko u lekarza, który znajdzie dla nas
    więcej czasu i któremu będziemy mogli zaufać... Dlatego zwracam się
    z gorącą prośbą o udostępnienie nam numeru telefonu do dr Barszcza z
    CZD, o którym na Forum znaleźlismy same pozytywne opinie, mając
    nadzieję,że właśnie on roztoczy nad Ewunia właściwą opiekę.
    Z góry serdecznie dziekuję!
    Marta

    --
    Nasze Krasnoludki
  • iwoku 22.06.05, 03:20
    Mam nowe wiadomości od Marty, napiszę- ku pokrzepieniu innych mam z tym problemem.
    Ewunia ostetecznie czekała 3 tyg na CT (bo neurochirurdzy twierdzili,ze jeśli
    wykonają CT natychmiast i tak beda powtarzać w tym właśnie terminie) Podczas
    oczekiwania wykonano badanie neurologiczne i badanie okulistyczne (dno oka)- bez
    zmian. Dzis po tomografii wiadomo,ze można nadal czekac i obserwować moniturując
    rozwój psychoruchowy i obwód główki. Kolejna za 2 mies. Jest szansa,że obędzie
    się bez operacji. Trzymajcie kciuki!
    --
    Nasze Krasnoludki
  • marianna17 27.06.05, 13:09
    źle odpowiedziałam, poprawiam się
    Trzymamy kciuki za Ewunię, pozdrawiamy bardzo serdecznie.
  • sylwiau1 12.12.05, 17:22
    Witam
    Moze ty mi pomozesz. Moj syn ma teraz 6 miesiecy. Urodzil sie z w dobrym stanie
    (po 10 pnkt) przez cesarskie ciecie. Jednak kształt jego główki, podłużna, (był
    troche podobny do głowy- to niestety najlepiej opisuje jej wyglad- jak ET z
    filmu science fiction. Lekarze wydają różna diagnoze co do przyczyn jej
    powstania. USG czaszki przez ciemiączko, wykonywane do trzeciego miesiąca
    życia, trzy razy, nie stwierdziło nieprawidłowości. RTG czaszki w 2 miesiacu
    zycia wykazal ze czaszka ma zmieniony kształt lódkowaty, jednak szwy są nie
    naruszaone i nie zarośnięte. Siodełko tureckie w normie. Lekarz neurolog, który
    jest autorytetem na dolnym slasku, p. prof. Ujma-Czapska zalecila comiesieczna
    kontrole dna oka dziecka (w celu wykrycia ewentualnych ucisków mozgu, oraz
    mierzenia główki dziecka (obwód, oraz odleglosc od ucha do ucha). Główka nie
    jest co prawda okragla ale, naszym zdaniem- porownujac zdjecia, wciaz sie
    zmienia na lepsze. Wedlug pomiarów rosnie wciaż symetrycznie. Napiszcie z jaką
    główka rodzilo sie wasze dziecko I czy zawsze jest to wynik choroby czy moze to
    byc również spowodowane odcisnieceim ksztaltu główki w łonie matki? Z drugiej
    strony super forum... Szkoda ze tak późno je znaleźliśmy...
  • marianna17 27.06.05, 13:07
    To bardzo dobra wiadomość, trzymamy kciuki za Ewunię, pozdrawiamy serdecznie smile
  • agunia33 20.07.05, 09:24
    Napisałam do Ciebie na adres podany na waszej stronie internetowej.Proszę o kontakt.
    Pozdrawiam

    --
    Agnieszka mama Bartusia z zespołem wad wrodzonych(21m-cy)i Marysi(4,5l)
    BARTUŚ
  • marianna17 25.07.05, 11:13
    Dzisiaj odpisałam na Twój adres, przepraszam, że tak późno - byłam na urlopie.
    Pozdrawiam
  • awa32 12.09.05, 07:59
    o boze jestem przerazona tym co przeczytalam...moj maluch ma bardzo plaska
    glowke z tyu glowy ,ale wszyscy lekarze zbywali mnie twierdzac ze to pewnie
    minie!ja nie wiem czy to napwrawde przeminie,i czy to moze miec wplyw na jego
    dalszy rozwoj? marwie sie bo maluch ma juz 11.mie. a wykonane dawno temu USG
    przezciemiaczkowe wykazalo ze jedna polkula mozgu jest mniejsza od drugiej o
    polowe!!czy to moze miec zwiazek z kraniostenoza??prosze podpowiedzcie mi czy
    moje obawy sa uzasadnione?czy powinnam sie martwic?dodam ze lekarze wogle nie
    poswiecaja czasu na ogladaniu glowki malucha..a jak pytam o te polkule to oni
    mowia ze no niewiadomo..moze to sie wyrowna.a ja naprawde nie wiem jaki to moze
    miec wplyw na jego rozwoj?prosze chociaz o rade. awa
  • agunia33 12.09.05, 10:01

    Witaj.
    Naprawdę trudno coś doradzić i jedyne co mogę napisać to uważam,że najlepiej byłoby gdybyś skontaktowała się z dobrym specjalistą.Nie wiem z jakiego jesteś miasta ale u nas craniostenozę stwierdziła prof.Dudkiewicz z IMiD w Warszawie-stwierdziła na podstawie samego oglądnięcia główki i potem potwierdziły to badania.W CZD polecany jest dr Barszcz-ja rozmawiałam z nim i jestem pod ogromnym wrażeniem, wspaniały człowiek.
    Wydaje mi się,że bez odpowiedniej konsultacji nie będziesz spokojna.A u nas craniostenozę stwierdzono późno-choć od urodzenia Bartek był pod opieką wielu specjalistów.Nikt na to nie zwrócił uwagi.Radziłabym jechać do dobrego lekarza.
    Pozdrawiam
    --
    Agnieszka mama Bartusia z zespołem wad wrodzonych(21m-cy)i Marysi(4,5l)
    BARTUŚ
  • marianna17 12.09.05, 11:06
    Ja również polecam dr Barszcza z CZD w Międzylesiu (operował moją Marynię) -
    świetny specjalista i bardzo dobry człowiek. A co lekarze mówią o rozwoju
    psychicznym Twojego dziecka?
    Pozdrawiam
    p.s. mam telefon do dr Barszcza więc jeśli chcesz służę pomocą
  • awa32 12.09.05, 12:00
    kiedys mnieszkalam w w-wie ale teraz mieszkam w legnicy...i naprawde trodno mi
    sie tu odnalesc,zwlaszcza wsrod lekarzy.dzis umowilam malego do neurologa ale
    dopiero na koniec wrzesnia,niestety.zupelnie nie wiem gdzie mam zasiegnac
    jakiejs rady,moze poprosze cie o tel.do doktora Barszcza w w-wie moze uda mi sie
    chociaz czegos dowiedziec.pani neurolog do ktorej chodzimy jest bardzo mila ale
    co z tego z koro nie widzi problemu i wogle nam nie pomaga.
    czy powinnam isc skonsultowac to jeszcze ze swoim pediatra,czy
    szukac fachowej porady.dziekuje za rade i poprosze o nr. tel, moze byc na priv.
  • marianna17 12.09.05, 12:38
    wysłałam nr telefonu na awa32@...,
    pozdrawiam
  • awa32 12.09.05, 12:06
    a o rozwoju mojego dziecka lewkarze wypowiadaja sie bardzo pozytywnie,bo mimo ze
    jest wczesniakiem(34 tydz) pieknie nadrobil zaleglosci i dogonil rowiesnikow co
    mnie bardzo cieszy!moze z nim wszystko dobrze ale musze to sprawdzic i
    skonsultowac z lekarzem bo bym sobie nie darowala.pozd.
  • marianna17 23.10.05, 22:49
    Drodzy Rodzice,

    Mam nadzieje, ze Wasze dzieci znalazły się w dobrych rękach i otrzymały
    potrzebną im pomoc specjalistów.

    W związku z dużą ilością e-maili przysyłanych przez Was, a dotyczących
    kraniostenozy postanowiliśmy zwrócić się do Was z prośba o pomoc.

    Jak wiecie po operacji naszej Marianki założyliśmy stronę internetowa
    (strony.aster.pl/czaszka) na temat kraniostenozy, równocześnie
    rozpoczęliśmy dyskusje na temat choroby na forum gazeta.pl.

    Zapraszamy chętnych rodziców do współtworzenia tej strony. Obecnie jesteśmy w
    trakcie jej zmiany i w związku z tym uznaliśmy, ze
    dobrym pomysłem byłoby opisanie kilku przypadków kraniostenozy, a nie jak dotąd
    tylko historii Marianny.

    Zależy nam na tym, aby, na tej stronie zostało zebranych jak najwięcej
    informacji na temat choroby, możliwości leczenia i pomocnych kontaktów.

    Postanowiliśmy również zwrócić się z prośba o wkład merytoryczny do prof.
    Roszkowskiego i dr Barszcza lub innych wskazanych przez Was lekarzy. Zanim to
    się stanie chcemy dopracować nasza stronę i zrobić z niej profesjonalna witrynę
    poświęconą kraniostenozie. Chcemy, aby zebrane w ten sposób informacje wydały
    się wyżej wspomnianym specjalistom na tyle istotne, aby zgodzili się na wzięcie
    udziału w naszym przedsięwzięciu.

    Kolejnym etapem będzie zwrócenie się do pism kierowanych do rodziców małych
    dzieci np. "Mamo to Ja", "Twoje dziecko", aby zechciały raz na jakiś czas
    opublikować notatkę na temat naszej strony i ewentualnie informacje na temat
    Kraniostenozy. Ponadto, nowa strona internetowa docelowo będzie miała aktywne
    forum dla rodziców.

    Wzorem do stworzenia takiej strony jest dla nas strona internetowa fundacji
    założonej przez osoby mieszkające w USA, u których
    dzieci zdiagnozowano kraniostenozę. Jeśli macie czas, zajrzyjcie proszę
    na: www.cappskids.org, będziecie wtedy mieli obraz tego, co
    pragniemy osiągnąć.

    Bardzo Was proszę o zaangażowanie, ponieważ w ten sposób możemy pomóc kolejnym
    dzieciom i ich rodzicom w dotarciu do specjalistów i odpowiednich ośrodków
    medycznych.

    Napiszcie proszę, co o tym myślicie. Proponujemy, że na razie możemy
    kontaktować się za pośrednictwem Internetu (forum-gazeta.pl) zaś wszystkie
    informacje oraz zdjęcia, które ewentualnie zgodzicie się zamieścić na stronie
    możecie przesyłać e-mailem: moja24@poczta.onte.pl lub
    adam.jaworowski@gmail.com - to skrzynka mojego męża, jest bardziej pojemna.
    Możemy również spotkać się z Wami w celu osobistego poznania się i rozmowy,
    jeśli takie będzie Wasze życzenie.

    Pozdrawiamy Was wszystkich bardzo serdecznie.

    Monika i Adam
  • viki0711 12.09.13, 19:01
    Witam .
    My jestesmy w podobnej sytulacji...jak panstwo...
    nasz synek Dominik ma juz poltora roku...
    Jak dotad wszyscy lekarze ignorowali jego splaszczona glowe I asymetrie twarzy.Mnie uwazajac za histeryczke....z jakim opryskliwym podejsciem lekarzy musielismy sie zmierzac...Wczoraj kolejny lekarz po uporczywym nacisku aby obejrzal badania dziecka swtwierdzil,kraniostenoze...Lambdoid.Ale nie zamierzaja nic z tym robic bo-na terapie kaskowa dziecko jest juz za duze I operacje wykonuja do 8miesiaca zycia dziecka.
    Jakie to bedzie mialo konsekwencje dla dziecka nie wiedza bo"krysztalowej kuli nie maja"nie wykonujac nawet podstawowych badan!!!!Dodam tylko ze juz w pierwszym tygodniu zycia naszego synka zajmowalismy sie ta tematyka....tak jak panstwo,ciagle bylismy odsylani z kwitkiem.Juz brak mi slow I nerwow,czuje sie bezsilna w tej calej sytulacji...ciagle zyje w strachu o zdrowie I zycie mojego dziecka...
    czy ktos w koncu okaze zrozumienie???
    szukamy pomocy,ale czy ja dostajemy!!???
    Od operacji panstwa corki minelo kilka lat.Nie wiem czy wogole zajmujecie sie jeszcze ta tematyka I czy czyta pani posty.Chcialabym jednak wiedziec jak potoczyla sie dalej wasza historia.Czy corka dobrze sie rozwija,jest sprawna fizycznie,czy sa widoczne wady twarzoczaszki....
    Pozdrawiam
  • aga.sosnowska 28.09.13, 22:21
    Dzień dobry,

    Polecam kontakt z dr Dawidem Laryszem, namiary na stronie www.kraniostenoza.pl. Pomocne jest także forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl.

    Powodzenia!
  • agn-es77 23.07.14, 16:39
    Czy golili główkę dziecka do operacji ??
  • 5aj 03.12.13, 19:10
    nasz synek będzie operowany w czwartek po jutrze05.12.2013 bardzo się boję o niego,czekaliśmy 7 lat na niego,długo nie mogłam zajść w ciąze,i jeszcze teraz to,jak tylko się urodził lekarz po zbadaniu synka powiedział nam o kraniostenoza,zrosniety szew czszkowy,kształt główki ma łudki,operacja będzie w Niemczech dlatego ze tu mieszkamy,chciałam się dowiedzieć jak przebiega rehabilitacja po wyjściu ze szpitala,dziękuje agnieszka
  • szymonbegazeta 18.02.17, 08:55
    Krianostenoza - 7 lat posmile
    Nasz synek urodził się w 2009 roku. Na samym początku miał po prostu spory obwód głowy. Stopniowo czoło się wybrzuszało. Oczywiście lekarze pediatrzy, lekarz robiąca USG mózgu itd. twierdzili że taka uroda. Wygooglowaliśmy krianostenoze. Skonsultowaliśmy u znanego profesora, który powiedział że dla niego dzieciak jest ok i on nie zrobiłby operacji. To zamknęło dla nas sprawę i uśpiło czujność. Po paru miesiącach przy rutynowym badaniu pediatra zwrócił uwagę na duży obwód głowy i zalecił konsultacje. Wtedy pojechaliśmy do Krakowa na kolejną konsultację u innego autorytetu. Potwierdził że jego zdaniem jest potrzeba operacji. Fakt że przez ten czas niestandardowy kształt postępował.
    Zrobiliśmy operację w CZD (mieszkamy w Warszawie), przed ukończeniem roku przez dziecko. Jak dla mnie, zupełnego laika, nie była "idealna" - między górną a dolną cześcią czaszki był "schodek" tak z 0,5 cm. Przy tym chłopak miał skłonność do bliznowców - więc blizny były pewnie trochę szersze niż standardowe. Oczywiście operacja jest skomplikowana, jesteśmy wdzięczni za możliwość jej przeprowadzenia.
    Dzieciak ma 7 lat rozwija się wspaniale. Jest super przystojniakiem. Nikt nigdy nie zwrócił uwagę na blizny, które są zaslonięte włosami. W naszym przypadku brak operacji byłby tragiczną pomyłką. W jakimś poście na temat krianostenozy znalazłem uwagę mamy o nadpobudliwości dziecka z kriano. Nasz jest hiperaktywny, choć to w niczym nie przeszkadza. Ciekawe czy jest jakiś związek.
    Na koniec taka uwaga którą mi zaufany pediatra dał kiedy podłamany tymi różnymi opiniami lekarzy udałem się na poradę: przed wojną w skomplikowanych przypadkach konsultowało się 3 lekarzy i dopiero wtedy podejmowano decyzję.
    Wszystkiego dobrego!

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka