Dodaj do ulubionych

Choroba Hirschprunga:-(

29.06.05, 22:56
Poszukuję mam, których dzieci miały/ mają tę chorobę. Szczególnie jej
nietypową, późno wykrywalną postać. Mój syn ma trzy lata i czekamy na ostatnie
rozstrzygające badanie. Proszę podzielcie się doświadczeniami. Jak i gdzie
Wasze dzieci były/ są leczone? Jak długo trwa proces leczenia?
Pozdrawiam cieplutko!
Ola
Edytor zaawansowany
  • plavusa 30.06.05, 11:01
    Cóż - wstyd mi ale na jednym z tych wątków sama się wymądrzałam, a potem nie
    miałam czasu odpowiedzieć dziewczynom bo moje dziecko znów ciągałam po
    szpitalach. Przepraszam!

    Podejrzewali u mojego syna chorobę Hirschprunga (obok innych - celiakii, IBD i
    już sama nie wiem czego) i wykluczyli wszystko - w Poznaniu.

    Ostatnio trafiliśmy do CZD - i tam lekarze orzekli, że to raczej jest choroba
    Hirschprunga. badają go też jeszcze w kierunku celiakii. Okazało się, że w
    Poznaniu zrobiono synkowi za mało badań, aby wykluczyć/potwierdzić te choroby.

    Czekamy teraz na ostateczne badanie, ale synek ma raczej nietypową postać tej
    choroby i zastanawiem się, czy mogłoby obejść się bez operacji (usunięcie
    kawałka jelita, wytworzenie sztucznego odbytu). Zazwyczaj chorobę tę rozpoznaje
    sie u bardzo małych niemowląt. A mój synek ma już 3 lata i 3 miesiące. Nie wiem
    jak zniósłby to wszystko. Np. noszenie woreczków stomijnychsad

    Może ktoś ma takie doświadczenia?

    A wracając do Poznania - jak wszystko nam się wyklaruje - założę o tym osobny
    wątek - jak leczy się dzieci w Poznaniu. Czytaliśmy niedawno o Madzi z guzem
    mózgu nierozpoznanym przez prawie rok.........

    pozdrawiam serdecznie!
    Ola
  • 19802302a 30.06.05, 11:28
    Moja córcia (2latka 3 mc) miała robione badania w kierunku wykluczenia lub
    potwierdzenia w/w choroby- na szczęście zostało wykluczone ( przynajmniej na
    razie)
    czy takie badania jak kontrastowy wlew doodbytniczy i usg jamy brzuszka
    pozwalają na wykluczenie tej wady???? Mam do Was prośbę - napiszcie jak "to"
    się u Waszych dzieciaczków objawia. Moja mała miała straszliwe zaparcia-
    obecnie jest troche lepiej!! dziękuje bardzo za odpowiedzi!!!!
  • iwek33 30.06.05, 12:58
    Dziewczyny, piszcie, ja też jestem bardzo zainteresowana. Nasze badania dopiero
    się zaczynają, mały ma dwa latka, z zaparciami walczymy od kilku miesięcy.
    Wcześniej było ok. Kupki codziennie, bez problemu. Teraz co kilka dni, pomimo
    diety nie ma poprawy. W tej chwili jesteśmy w trakcie pierwszego badania, mały
    dostaje przez pięć dni granulki, w szóstym dniu rentgnen jamy brzusznej. To
    początek badań. Nie wiem nic o tej chorobie, ani o innych możliwych przyczynach
    takich zaparć. Czy któraś z mam, która przeszła już z dzieckiem inne badania
    może coś więcej napisać? Czy te badania, o których pisze poprzedniczka mogą
    potwierdzić lub wykluczyć chorobę Hirchprunga?
  • plavusa 30.06.05, 13:25
    u mojego synka wykonano wlew oraz usg i na tej podstawie wykluczono Hirschprunga.
    Zawiozłam zdjęcia z wlewu do CZD (na ich prośbę) i okazało się:
    1 - na zdjęciach wyraźnie widać, że to najprawdopodobniej TO
    2 - powinny być jeszcze zdjęcia po 24 godzinach od podania kontrastu - nie wykonano
    3 - należy wykonać manometrię odbytu i biopsję odbytu (na to czekamy)
    [szczególnie dziwi, że nie wykonano biopsji odbytu przy okazji kolonoskopii,
    którą robiono w kierunku IBD]

    poczytałam literaturę fachową i wszystko się zgadza:
    aby na pewno potwierdzić/wykluczyć chorobę trzeba wykonać wlew i serię zdjęć
    (także po 24 h a nawet 48h), manometrię i biopsję

    to tyle

    acha! przy tej chorobie oprócz zaparć mogą występować biegunki!!!
    w zalegającym kale mnożą się bakterie, które niszczą błonę śluzową jelita, co
    może powodowac cuchnące biegunki. Z biegiem czasu może nawet dojść do perforacji
    jelita!

    W tej chwili mój synek robi luźne kupy ale bardzo nieregularnie i z wielkim
    wysiłkiem. Gdy był na diecie bezglutenowej - to był horror - kamienie kałowe,
    pękanie odbytu, zaparcia do 7 dni.

    to badanie o którym pisze iwek33 - z granulkami (czyli znacznikami) chyba też
    chcą zrobic mojemu synkowi. To się chyba nazywa pasaż jelitowy, ale nie wiem co
    dokładnie wykrywa.

    Pozdrawiam!

    Ola
  • iwek33 30.06.05, 13:31
    Wielkie dzięki, a co potem? Co jak stwierdzają tę chorobę?
  • ela.31 30.06.08, 20:09
    Witam jestem mama 4 letniego synka,Pawełek ma Hirsprunga od urodzenia,choć jego
    chorobę stwierdzono dopiero gdy miał 10miesięcy,przeszliśmy dłuuuugą drogę
    leczenia różne badania.Jesteśmy od początku leczeni w K.K.Ch.Dz. w Bydgoszczy na
    Jurasza pod opieką dr.Chrupek i Dr.Gałązki.Syn miał 4 operacje po dwóch
    ostatnich komplikacje min.sepse...obecnie jest już po zamknięciu stomii,niestety
    nie ma u syna poprawy czyli właściwych wypróżnień,cały czas ma zaparcia mimo
    diety,bardzo często reguluje syna czopkami lewatywą itp..
  • tuberosum 06.10.11, 10:28
    Elu.31,
    my też jesteśmy leczeni w K.K.Ch.Dz. w Bydgoszczy pod opieką dr MAtraś i dr Dymka. Obecnie jesteśmy po wyłonieniu stomii (3 miesiące po, jeszcze ok 3 miesiące do zabiegu radykalnego a do zamknięcia stomiii wielka niewiadoma). Gdybyś mogła to proszę odezwij się do mnie na maila: tuberosum@gmail.com lub napisz tutaj, jak wygląda teraz Wasza sytuacja, jak synuś czuje się teraz.... Bardzo proszę, chciałabym z kimś o tym porozmawiać....
    POZDRAWIAM CIEPLUTKO I ŻYCZĘ DUŻO SIŁ I ZDRÓWKA DLA MAŁEGO!!!!!
  • kr.opek 22.11.11, 11:10
    a ja moge polecić blog prowadzony przez mamę Laury, która choruje na w/w chorobę: www.kochamylaurę.pl. Moze tam czegos się dowiesz smile
    pozdrawiam serdecznie
  • pade 30.06.05, 16:52
    Gwoli ścisłości. Ordynator (świetny fachowiec) powiedział mi, że tej choroby
    się nie nabywa, ją się ma od urodzenia lub nie. Zwężenie spowodowane brakiem
    zwojów nerwowych się nie powiększa ani nie zmniejsza, po prostu jest i trzeba
    je usunąć.
    Skoro Twój synek wczesniej wypróżniał sie normalnie, dopiero od jakiegoś czasu
    ma zaparcia, to może jest jakaś inna przyczyna?
  • geotechnikgeolog 05.08.05, 15:30
    Nie dotyczy to może choroby Hisprunga ale jeśli coś wiecie np. o przetokach pod
    noskiem to napiszcie.
    Moja córka ma 1 miesiąc i urodziła się z malutką dziurką dokładnie pod
    przegrodą nosową w tym agłębieniu. Dziurka jak po kolczyku w uchu.
    Podobno przetoka.
    W wieku 4 miesięcy ma mieć zabieg fistulografii - tzn. dją tam kontrast aby
    sprawdzić gdzie biegnie przetoka.
    Potem zalecają lekarze w wieku ok. 10 miesięcy usunąć - aby nie zbierała się
    tam wydzielina, nie powstał guzek
    Dziękuję z óry za radę.
  • pade 30.06.05, 16:01
    Moja doświadczenie z Hirsprungiem jest takie:
    Córcia miała wage urodzeniową 4300g, wyglądała jak prawie dwumiesięczne dziecko, była śliczna, cudna, tylko smółke wydaliła na trzeci dzień. Jadła co 5-6 godzin, resztę spała. Było świetnie. Skończyła się ta sielanka po dwóch tygodniach. Córcia częściej się domagała cyca, częściej sie przy nim szarpała i no był straszny problem ze spaniem. Myślałam wtedy, że byle co ją budzi, więc: zmiana dzwonka u drzwi, opieprzanie sąsiadów, wyłączenie telefonu, muzyka bobasa, itd. mało nie zwariowałam. Przez dwa miesiące przybrała 2kg, więc było ok. Trzeci miesiąc wisiała non stop na cycu, jęczała, krzyczała, uspokajała się dopiero po zrobieniu kupki.Nic nie przybrała. Było u mnie w domu 7 pediatrów, każdy proponował mi coś na uspokojenie, bo dziecko z pewnością ma kolki, ale nie miało, więc może histeryzuje. Miałam dośc. Wytrzymałam 6 mies. Przez ten czas chodziłam na spacery w wybrane miejsca, moje strasze dziecko siedziało w domu cicho jak trusia, żeby małej nie obudzić (ona spała max 15 min), aż w końcu powiedziałam dość. Idę do chirurga.Aha, i jeszcze zaczęłam tracic pokarm, po tygodniach szukania znalazłam poradnię laktacyjną, wypożyczyłam laktator, i zaczęło się podawanie mojego pokarmu z butelki, bo cyca juz nie chciała. Tak ją karmiłam przez następne cztrey miesiące.
    Chirurg wreszcie potraktował mnie powaznie, i powiedział, że dobrze że sie zgłosiłam, bo na pewno z dzieckiem jest coś nie tak. Zrobiono małej kontrast po całym dniu głodówki i prawie godzinnym wkłuwaniu się w zyłę. Z kontrastu wyszło, że ma podwójną petlę jelita grubego. Uciekłam do domu: już wiem co jej jest.
    Lekarz zadzwonił do mnie i zmusił bym zgodziła się na biopsję. Znowu głodówa, płacz, męczarnia potem biopsja. Wróciłyśmy do domu. Było lepiej, bo poszerzono jej zwieracze odbytu. Tak się cieszyłam... Po tygodniu-krew w pieluszce. Najpierw troszkę, potem cała pieluszka, pojechałam do szpitala. Tam pielęgniarka zbladła, zlecieli się wszyscy chirurdzy, kazali przygotować dziecko do operacji. Lekarze pocieszali mnie, że to może krwotok, z powodu takiej czy innej choroby, nazw już niestety nie pamietam. ja upierałam się, że to z winy biopsji. Na sali operacyjnej była tak długo (kilka godzin), że bałam się, że dokońca nie wytrzymam. Zrobiono jej kolonoskopię i laparoskopię. I...nic nie znaleziono. Dziecko straciło mnóstwo krwi, miało wszędzie cewniki, ja straciłam pokarm. Boże, ja nawet pisac tym nie mogę, wybaczcie.
    Po dwóch tygodniach przyszły wyniki: brak zakończeń nerwowych i stan zapalny w miejscu gdzie pobrano wycinek. Ordynator zinterpretował wyniki tak: być może jest to jeszcze inna choroba, podobna do Hirsprunga, z której dziecko wyrasta. I tej myśli się trzymam.
    Od tego czasu (minął rok) nie byłam w szpitalu. Pilnuje diety, córcia wypróżnia się codziennie.
    Miała tak niewielkie zwężenie (prawie niewidoczne na kontraście), że nie zdecydowano się na operację.
    A operacja jest jedynym sposobem leczenia tej choroby. Nie ma innej. Ale trzeba zrobić kontrast i biopsję by ja wykluczyć i te badania wystarczą. Nie było moim zamiarem straszyć Was drogie mamy, po prostu akurat moja córcia miała takie a nie inne doświadczenia w związku z tą chorobą.
    Przyznam się szczerze, że nie ma dnia, żebym nie myślała o tym, że należało by powtórzyć biopsję. Ale nie mogę się do tego zmusić, po prostu nie mogę.
    Przy każdej biegunce, bądź gdy córcia nie zrobi kupki mam nerwicę. Ale będzie dobrze, musi być.
    pozdrawiam Was wszystkie serdecznie i życzę by to nie było"to".
  • plavusa 30.06.05, 18:12
    pade!

    Bardzo dziękuję Ci, że opisałaś Waszą historię. Jest straszna. Bardzo Ci współczuję.

    Wiesz - mój synek też miał ponad 4 kg i były kłopoty ze smółką. Potem - bardzo
    podobnie jak u Was.

    Mam tylko ogromną nadzieję, że obędzie się bez operacjisad Ale to już pisałam.

    Ta choroba może mieć naprawdę różne odmiany. Życzę Ci, żeby było tak, jak Ci
    powiedziano - że Twoja córeczka wyrośnie z tego.

    Pozdrawiam!
    Ola
  • pade 30.06.05, 21:37
    Dziękuję, bardzo dziękuję i zyczę aby obyło się bez operacji.
    O jakich odmianach tej choroby mówisz? Przeczytałaś to gdzieś, czy mówili Ci to
    lekarze? Jestem nadal i pewnie zawsze będę bardzo zainteresowana, tak więc
    prosiłabym Cię, gdybyś miała jakies info na ten temat, abyś dała mi znać na
    gazetowy, ok?
    z góry dziękuję i trzymam kciuki
  • ania.76 01.07.05, 09:24
    Witam, mam na imię Ania. Moje dziecko miało chorobę Hirsprunga. Jesteśmy rok po
    ostatnim zabiegu, czyli po zamknięciu przetoki. Wiem prawie wszystko o tej
    chorobie. Synek został zdiagnozowany w 4 mies. zycia. Najpierw usg, potem wlew
    doodbytniczy, który już wykazał zwężenie i manometria. Na końcu biopsja, która
    potwierdziła chorobę ( na 5 pobranych wycików 4 nieunerwione ). Wyłoniono
    przetokę, celem przygotowania do właściwej poważnej operacji resekcji chorego
    jelita. Po ok. 3 mies. odbyła się właściwa operacja, a po następnych 3
    zamknięcie przetoki. Leczenie tej choroby ma właśnie taki schemat, książkowy.
    Przeprowadzane są również zabiegi jednoetapowe, bez wyłaniania przetoki, ale
    wtedy istnieje o wiele większe prawdopodobieństwo zakażenia ( zabieg
    przeprowadzany jest na brudnym jelicie, bardzo duze obciążenie dla organizmu
    dziecka - czas trwania operacji ). Rozmawialiśmy z lekarzem z Chirurgii
    Akademii Medycznej który przeprowadza takie zabiegi jednorazowo, nie przekonał
    nas.
    Pade napisała, że z tą chorobą się dziecko rodzi, jej się nie nabywa. Owszem,
    to się zgadza, ale choroba wcale nie musi objawiać się od urodzenia! Problemy
    mogą zacząć się kiedy dziecko ma rok, dwa, trzy. Pracuję w szpitalu, z racji
    własnych doświadczeń interesuję się przypadkami tej choroby ( jest u mnie
    oddział Chirurgii Dziecięcej i Pododdział Chirurii Niemowlęcej gdzie lekarze
    zajmują się sprawami jelit i odbytu. Rozmawiałam na temat tej choroby z
    emerytowanym ordynatorem oddziału, który jako pierwszy w Polsce operował
    Hirsprunga ). Choroba może ujawnić się w róznym wieku, ostatnio przyjęto na
    oddział chłopca w wieku 5.5 lat celem operacji w/w choroby. Tak się u nas w
    rodzinie nieszczęśliwie złożyło, że u córki brata męża wykryto tą chorobę w
    wieku 2.5 lat. Obecnie jest miesiąc po ostatnim zabiegu.
    Dziewczyny, jeśli macie pytania to pytajcie, chętnie pomogę!
    My inf. na ten temat szukalismy w Kanadzie, Niemczech, Anglii... Chcieliśmy
    wiedzieć wszystko. Baliśmy się strasznie, niewyobrażalnie. Tyle operacji,
    stomia, nie mieściło nam się to w głowie. Jednak nigdy, nawet przez chwilę nie
    przyszło nam do głowy aby czekać, zwlekać... Wiedzieliśmy, że musimy jak
    najszybciej pomóc naszemu dziecku. Im szybciej tym lepiej.
    Teraz piszę to wszystko już w miarę spokojnie, z perspektywy czasu człowiek
    inaczej patrzy na takie doświadczenia. Najważniejsze w tym wszystkim jest to,
    że choroba ta jest W Y L E C Z A L N A. Leczy się niestety tylko operacyjnie,
    ale jest wyleczalna. Mój synek od dnia zamknięcia przetoki ( od przeszło
    roku ), nie ma najmniejszych problemów z wypróżnianiem się. To jest
    najważniejsze.
    Nie wiem co jeszcze chciałybyście wiedzieć, mogłabym pisać i pisać w tym
    temacie, ale nie będę nudzić. Służę pomocą.
    Pozdrawiam wszystkie Mamy, a Pade dostanie ode mnie klapa w tyłek za to, że
    jeszcze zwleka z wizytą u docenta! Umówić Cię na wizytę? smile
    Plavusa, Twój Synek w razie gdyby jednak trzeba było włonić przetokę, zniósłby
    to siwetnie, wierz mi. Zawsze gorzej jest z rodzicami. Ja widziałam jak 2.5
    letnia dziewczynka musiała się z tym oswoić, rewelacja! To naprawdę najmniejszy
    problem. Takie dziecko już z Tobą współpracuje, coś mu wytłumaczysz, poleży
    spokojnie przy zmianie worków, a takie dziaciątko 4 miesięczne? Płacz, wrzaski,
    napinanie się, straszny stres. Owszem, im szybciej tym lepiej, to jest
    oczywiste, ale czasami życie układa się inaczej
  • iwek33 01.07.05, 09:57
    Cześć Aniu!
    No pewnie, że możesz pomóc, przeszłaś tak wiele i masz doświadczenie
    przeogromne. Nie wiem, co myśleć o moim synku, czy może miec tę chorobę. Ma
    teraz dwa latka. Do roku nie mieliśmy problemó z kupkami, były codziennie,
    żadnej biegunki, żadnych zatwardzen. Był karmiony mlekiem modyfikowanym, i
    borykaliśmy się z problemem alergii: na nóżkach miał czerwone, szorstkie
    placki. Cały rok upłynął nam na odkrywaniu co go uczula, a co nie, miał alergie
    na wiele rzeczy nawet na jabłko, czy marchew. Gotowałam mu obiadki z ziemniaka,
    buraka, brukselki, fasolki, królika i indyka : te rzeczy mógl jeść. Jak
    skończył rok alergia mu minęła, prawie z dnia na dzień. Nie mogliśmy w to
    uwierzyć, ale wprowadzanie kolejnych potraw nie dawało żadnych objawów.
    Mieliśmy jednak wypadek: mały oparzył dłoń. Trafiliśmy najpierw do jednego
    szpitala, leczenie, zmiana diety.. Potem w wieku półtora roku miał przeszczep
    skóry w Centrum Zdrowia Matki i dziecka w Katowicach. Operacja w pełni udana,
    ale wiadomo: ćwiczenia, masaże, rehabilitacja. Kojarzy na się, że mniej wiecej
    w tym czasie: od roku zaczęły się pierwsze problemy z kupkami: nie były to
    bardzo mocne zatwardzenia, ale bywało, że kupka była po trzech, czterech
    dniach. Zaczęliśmy podawać leki: laktuloza, normalac, debridat. Zawsze było tak
    samo: pierwsze dwa tygodnie super efekt: kupki ładne, prawie codziennie. Potem
    pomimo lekarstwa wracały zatwardzenia> Przyznam , że nie wprowadzałam mu wtedy
    żadnej specjalnej diety. Pozwalałąm nawet by jadł słodycze, które widział u
    starszego dziecka ( kinder czekoladki). Zauważyłam też zależność: im więcej
    mleka pil mały ( puszkowy NAN HA) tym zatwardzenia były cięższe: kupki to
    wielkie twarde kule, lub takie kozie bobki. Jak mleka pił mniej, było lepiej.
    Razem z panią doktor podjęliśmy decyzję, że odstawiamy to mleko, synek pije
    teraz normalne kartonikowe, rozcieńczane wodą, dwa razy dziennie. No i kupki
    nie są zatwardzone, są jak miękka plastelina, ale mały nie robi ich codziennie,
    ostatnio nawet co 7 dni! Są wtedy wielkie, mały co chwila przysiada, pcha i nie
    może ( albo nie chce ?) ich zrobić. Jak uniose mu nóżki i rozluźni pupę, to tę
    kupe już widać, a jak przychodzi skurcz, mały zaciska pupę i iniby pcha, ale
    przy zaciśniętym odbycie. Mamy wrażenie, ze problem staje się coraz większy,
    dlatego chcemy przeprowadzić badania. Na razie połykamy granulki- znaczniki, w
    poniedziałek będzie rentgen brzuszka. Wiem, że tak z opisu trudno coś
    stwierdzić, ale czy takie objawy pasuja do tej choroby? Doadam, że Michaś nigdy
    nie miał biegunki, ani razu. Podczas podawania antybiotyków robił codziennie,
    ciut luźniejszą kupkę i bez takiego wysiłku jak zawsze, ale nigdy nie miał
    biegunek. Tylko te zaparcia. Jak myślisz?
  • ania.76 01.07.05, 10:44
    Iwek, odpisuję od razu. Ja nie jestem lekarzem ( pracuje w administracji ),
    więc opieram się tylko na własnych doświadczeniach i obserwacjach.
    Wydaje mi się, że w Waszym przypadku problem jest bardziej złożony. Najpierw ta
    okropna alergia, potem oparzenie... Maluszek dużo się wycierpiał. Biedaczek.
    Może w tym przyadku przyczyną jest stres, uraz psychiczny, a może dalej jest to
    alergia? A może właśnie sprawy jelitowe? Nie wiem. Ale wiem jedno, jesteście
    wspaniałymi rodzicami, bardzo mi się podoba Wasza postawa. Porobicie wszystkie
    badania, wykluczy się pewne choroby, a w końcu zapadnie diagnoza. Czasem moze
    to długo trwać, ale nie poddawajcie się, Synek jest najważniejszy. Może to
    zaparcia nawykowe, może jednak uczulony jest na jakieś składniki? Moje dziecko
    też nigdy nie miało biegunek, tylko miał problem ze zrobieniem tej kupki,
    konsystencja była ok, miekka narmalna kupka. Czasem pomagałam termometrem
    wtedy szła jedna wielka kupa... Natomiast ta dziewczynak ode mniez rodziny
    miała typowe zaparcia, kilka dni nie robiła kupy, napinała się strasznie, cała
    czerwona, kucała... Dopiero czopek jej pomagał. Leki stsowalismy takie jak Ty,
    debridat, laktuloza, na końcu Coordinax. Wszystko pomagało na krótką metę.
    Naprawdę dobrze, że robicie te badnia, one wszystko wyjaśnią. Mam nadzieję, że
    nic poważnego nie wyjdzie.
  • basiar83 25.02.09, 12:56
    witam,dziś się dowiedziałam że u mojego trzy miesięcznego synka może
    występować ta chorobasadnic o niej nie wiem i jak przeczytałam te
    opisy to jestem załamana.w poniedziałek mamy wizytę u specjalisty
    gastrologa nie wiem co nam powie.syn od miesiąca ma problem z
    kupkami,robi je co pare dni a teraz to sam nie potrafi dopiero po
    podaniu czopków albo innymi metodami.tak strasznie się boje co dalej
    z nim będzie.czy nie można tego leczyć lekami?konieczna jest
    operacja?
  • rad-74 14.06.09, 22:26
    mój synek będzie miał operacje za dwa tygodnie napisz jak
    przebiegała wasza operacja i gdzie się odbyła
  • megi_111 23.01.13, 22:05
    ania.76 - mam wielką prośbę do Ciebie, chodzi w wpis który kiedyś dodałaś
    chciałabym się z Tobą skontaktować na priv
    mój mail: mauvvee@gmail.com
    zagaj mnie na niego proszę a wyjaśnię o co chodzi
    z góry dzięki!!!!
  • aganowa1978 19.10.08, 15:33
    Ja też mam syna(6 lat) chorego na tą wredną chorobę.Już w pierwszych
    dniach życia objawily się u niego typowe dla tej choroby zachowania-
    wzdęty brzuch, brak smółki i płacz przy ssaniu oraz wymioty zielone.
    Nikt jednak w moim szpitalu - Zamość, nie podejrzewał tej choroby.
    ponieważ to bylo moje pierwsze dziecko byłam przerażona. z Zamościa
    przewieziono je do szpitala klinicznego w Lublinie i tam dopiero
    powiedziano mi ze podejrzewają hirschprunga. Jednak nie na wiele sie
    to zdało bo męczyli go tylko lewatywami i nic więcej.Kiedy dziecko
    miało 6 m-cy załamana brakiem konkretnego leczenia zadzwoniłam do
    CZD w W-wie. przez przypadek odebrał ordynator chirurgii i od razu
    umówił mnie na badanie manometrii.To badanie nie potwierdziło ze syn
    ma tą chorobę ale wykonana została biopsja. Ta piewrwsza też nie
    potwierdzila diagnozy ale za 3 razem okazało się ze Mati ma
    hirschprunga.Tak naprawdę odetchnęłam wtedy z ulgą bo w końcu
    wiedziałam na co choruje syn i ze w CZD zajma sie nim tak jak
    należy. Bardzo cieżko jest robić dziecku krzywdę w postaci lewatyw
    a to było konieczne by nie zatrucia organizmu kałem. Zaraz po
    wynikach zdecydowano na wyłonienie kolostomii i przez 10 m-cy syn
    nosił woreczek. Dopiero wtedy sporo przybrał na wadze i mógł
    wszystko jeść. Następnie jak miał 1,5 roku wykonano operację
    radykalną, czyli wycięto chorą część jelita i połączono resztę. Na
    początku syn robil żadką kupę po5 razy na dzień.Ja byłam wtedy w 7 m-
    cu ciąży i byłam pewna ze drugie dziecko też będzie chore.Ponieważ
    zbyt długo chodzil w pieluszkach po roku od operacji nie świadomie
    zatrzymywał kupe i znów musieliśmy wrócić do lewatyw.Mój syn
    potrafił nie robić 7 dni a ja miałam dylemat czy robić mu lewatywę
    czy nie. to było straszne. Dopiero 1,5 m-ca temu przez przypadek
    natknęłam się na lekarkę która podpowiedziła mi zeby Mati kucał
    podczas robienia kupy na desce, bo kolana naciskaja na brzuch a
    odbyt też w takiej pozycji pracuje lepiej.Mojemu synowi chodzenie do
    wc kojarzyło sie z karą i świadomie wstrzymywała kupę a dopiero jak
    spał popuszczał.Wymyśliłam ze będzie zbierał punkty i udało sie w
    takiej pozycji zaczął robić sam!Oczywiście na początku nie bylo to
    łatwe bo to były stare zalegające masy kałowe. Sam był z siebie
    dumny.Ja teraz rozpatruje to w kategoraiach cudu bo byłam
    załamana.Polecam wszystkim takie rozwiązanie.najważniejsze jest to
    by dziecko wypróżnialo się regularnie najlepirj codziennie. Wszelkie
    słodycze i banany źle wpływaja na stolec.JA od m-ca podaje na czczo
    Mateuszowi actimel i to tez pomaga.Prebiotyki to podstawa w diecie
    Ta choroba jest w 99% charakterystyczna dla płci męskiej, choć są
    wyjątki od reguly. Ktoś tu wspominał na forum ze z tej choroby sie
    wyrasta- to nie prawda nawet po zabiegu jest sie jej nosiciele całe
    życie, bo poza zaleczonym jelitem jest jeszcze ważna praca
    enzymów,które inaczej pracuja u takiego dziecka. Tak więc czujność i
    wypracowanie własnej metody jest najważniejsza.Wspomne tylko ze mam
    4 letnia córkę która urodziła się zdrowa.Dla was wszystkich którzy
    zastanawiacie sie nad biopsja czy kolostomią radzę tego nie odwlekać
    bo to jedyne wyjście by pomóc cierpiącym i tak dzieciom.pozdrawiam i
    polecma Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
  • ilonkadm 31.01.09, 18:39
    Witam przepraszam ze korzystam z opcji odpisz ale nie wiem jak moge
    napisac o naszym problemie u mnie sytuacja wygladala tak ze synek po
    urodzeniu byl na mleku bebiko i robil kupe raz na 3 dni ale sam jak
    chodilam do lekarzy to mowili ze normalne bo jest na sztucznym
    mleku.Jak mial cztery miesiace zaczol zabkowac i wtedy zaczol sie
    chorror dostal pierwszego zaparcia robil sie siny i nie mogl zrobic
    kupy czopki mu nie pomagaly musialam z niego wyciskac kupke teraz na
    15 miesiecy i robi kupe co 2-3 dni ale strasznie placze kupa jest
    strasznie twarda a on nie chce przec prezy sie i wogole bylam z nim
    u chirurga i po badaniu powiedziala ze ma wysokie jelito i dlugie
    nie wiem co mam myslec bo czytajac na forum to tylko ma problem z
    robieniem kupy nie narzekam na brak snu ani apetytu je duzo wszystko
    na co ma ochote jest zywym i wesolym chlopcem na wadze tezx ladnie
    przybiera prosze napiszcie mi cos i pomozcie teraz chce z nim jechac
    do kliniki we Wroclawiu czy ktos tam byl ze swoja pociecha
    pozdrawiam wszystki ilona
  • ania.76 01.07.05, 10:24
    Olu, przeczytałam uważnie Twoje wypowiedzi. U nas też już na zdjęciach było
    widać, że to TO, ale dopiero lekarze w moim szpitalu od razu TO zobaczyli (
    najpierw trafiliśmy do innego szpitala, gdzie po wszystkich badaniach
    WYKLUCZONO Hirsprunga! Po czym wypisaliśmy się na włanse żądanie i
    przenieśliśmy się do szpitala w którym pracuje. Wyniki badań zabraliśmy, więc
    na podstawie jednych wyników były dwie diagnozy - wąptliwości rozwiała
    biopsja).Lekarz lekarzowi nierówny, nasz docent jest genialny w tych sprawach,
    naprawdę! Kiedy po biopsji wychodziliśmy do domu powiedziałam do niego "Panie
    docencie, to co, teraz w domu będziemy się modlić aby to nie był Hirsprung i
    czekamy na telefon" a on na to "Pani Aniu, wy się mudlcie, aby to był
    Hirsprung, bo ja to potrafię leczyć z zamkniętymi oczami. Jest tyle paskudnych
    chorób jelit, że nawet sobie nie wyobrażacie." Pomyslałam, że facet nie wie co
    mówi,świr. Z perspektywy czasu przyznaje mu rację i ślę ukłony w jego stronę:
    MIAŁ RACJĘ. Także Olu, głowa do góry, musi być dobrze. Teraz najważniejsze do
    dobrze zdiagnozować Twojego Synka, im szybciej tym lepiej. I jeśli wszystko się
    potwierdzi i faktycznie wyjdzie że to Hirsprung to nie ma się co załamywać,
    niech pocieszeniem dla Was będzie, że po tej półrocznej męczarni Wasz Synuś
    będzie zdowy i nie bedzie cierpiał. A o to w tym wszystkim chodzi, prawda?
  • plavusa 01.07.05, 13:37
    Aniu! Jesteś bardzo mądrą osobą! Dziękuję za wszystko co napisałaśsmile))
    Szczerze powiem, że odkąd przenieśliśmy się do CZD jestem spokojniejsza i nie
    odczuwam takiego stresu. Ufam tamtym lekarzom i zrobię to, co każą. Nastepny
    etap 20 lipca.

    Noszę teraz pod sercem dziewuszkę i dla niej też muszę być spokojna.
    pozdrawiam Was wszystkie gorąco!!!

    pade! - jak wieczorem znajdę chwilkę to napiszę Ci coś ciekawego o innych
    chorobach podobnych do H. - z podręcznika prof. Zalewskiego
  • ania.76 01.07.05, 13:47
    Cieszę się, że jesteś troszkę spokojniejsza.
    Mam prosbę, napisz mi jaką lekarze postawili diagnozę, jestem ciekawa.
    No a w Twoim stanie Olu nerwy nie są wskazane, więc spokojnie, wszystko się
    ułoży.
    Podaję Ci mój adres, napisz jakbyś chciała jakiś informacji, napisz mi też
    koniecznie o wynikach!
    Pozdrawiam, Ania
    ania.zyg@wp.pl
  • ania.76 01.07.05, 13:51
  • ania.76 01.07.05, 13:54
    Jak tam lamblie, są czy nie? Jak inne pasożyty?
    Kiedy umówisz się ze mną na kawkę w rynku? Czekam!!!!!!
    Mam nieodparte wrażenie, że robisz wszystko, aby tylko znaleźć inną
    przyczynę problemów Paulinki, co? Chyba mam rację.
    Nie czekaj na nic, umawiaj się do docenta i to szybko!
    Całuski smile
  • pade 04.07.05, 10:05
    Witaj Aniu,
    nie ma pasożytów. Umówiłam się na jutro do docenta. Będziesz dzisiaj po
    południu w rynku?
    pozdrawiam cieplutko
    Ewelina
  • ania.76 04.07.05, 11:18
    No, jakaś dobra wiadomość przy poniedziałku!!! Bardzo, bardzo się cieszę,
    naprawdę! O której idziecie na wizytę? Dzisiaj muszę jechać do rodziców, może
    jutro? Podaję Ci mój nr komórki 504 504 258, napisz sms-a czy jutro może być,
    tak po 16.00.
    JESTEŚ DZIELNA!!!
  • pade 04.07.05, 13:39
    Dzięki,
    Ok, to jutro w takim razie. Tylko jeszcze się jutro zdzwonimy, bo nie wiadomo
    jaka będzie pogoda.
    do zobaczenia
    papa
  • magda.thiede 08.02.06, 14:14
    moj docent tez tak powiedział - hirsprunga da sie wyleczyc
  • seniula 27.11.05, 19:48
    czesc.moja martynka tez ma hirschprunga. ma roczek.jest po operacji wyłonienia
    jelita. niedługo bedzie nastepna operacja.chciałabym o pare rzeczy ciebie
    zapytac.naprzyklad dlaczego czasami jelitko tak bardzo wychodzi na zewnatrz i
    nie chowa sie.moze podam ci swojego maila i pokorespondujemy sobie. bardzo
    byloby mi miło.to moj adres-seniula3@wp.pl.napisz mi swoj adres.obiecuje ze
    napisze.
  • seniula 27.11.05, 19:59
    moje dziecko miało robiona przetoke w poznaniu.czy mozecie cos napisac o
    klinice na szpitalne. sa tam dobrzy lekarze? prosze o pomoc. bardzo sie martwie
    małą.aniu76 napisze do ciebie prywatnie mam nadzieje ze nie bedziesz zła.
  • magda.thiede 08.02.06, 14:11
    Ania ma rację. Na chorobę tę jest jedno lekarstwo, operacja niestety. U mojego
    Mateuszka ( obecnie 2 latka), operację przeprowadził docent Marek Orkiszewski
    ze szpitala w Toruniu. W tej chwili juz tam nie pracuje. Jest to chirurg dużej
    kalsy, znany również z programu Express Reporterów, ponieważ uratował niedawno
    życie cięzko chorego chłopca po wypadku samochodowym niespotykaną metodą.
    Operację mój syn miał przeprowadzoną w 21 dobie życia, lekarza od drugiej doby
    życia podejrzewali hirsprunga poniewaz maluszek nie oddał samodzielnie smółki.
    Moj synek miał operację jednoetapową. Nie jestem specjalistą w tej dziedzinie,
    być może Anna ma racje, że dwuetapowo jest bezpieczniej. U dziecka nie
    wystąpiły powikłania a plus jest taki ze wystarczyła jedna operacja i nie było
    kolostomii. Operacja miała miejsce w 2004r. Wówczas nic poza kilkoma artykułami
    w j. angielskim nie mogłam znaleźć na polskich www. Pozdrawiam i trzyma kciuki,
    jesli ktoś chciałby coś wiedziec podaję adres mailowy magda.thiede@wp.pl
  • scichy 08.03.06, 17:53
    Witam.Moj synek ma cztery i poł roku od urodzenia ma pooblemy ze stolcem,jako
    noworodek sam nie oddał smołki po wyjściu ze szpitala cały czas był problem. Ok
    trzeciego miesiaca musielismy czesto pomagac czopkami lub lewatywa ,chodzilismy
    do lekarzy ale oni nas zbywali skierowaniem na USG brzucha (tam nic nie
    wykryto )zawsze mówili że jak podrośnie zmiana diety pomoże. Problem niestety
    dalej istnieje. Dziecko załatwiało się raz na 5-7 dni z wielkim bólem, stolce
    były bardzo twarde, syn nauczył się w końcu wstrzymywać i oszukiwać, że nie
    chce mu się załatwić. Podawaliśmy Laktulozę i debridat, na początku działało
    śietnie - później gorzej. W związku z tym, że dziecko jest niejadkiem trudno
    nam wzbogacić mu dietę. Nie wykazuje również dużego pragnienia co też pogarsza
    sprawę. W lecie z wypróżnianiem było nieco lepiej dlatego lekarze uspakajają
    nas, ze skoro są okresy normalnych wypróżnień to nie jest to rzadna choroba. W
    tej chwili podajemy mu chiński specyfik "FU FANG LU HUI JIAO NANG". Jest to
    wyciąg z aloesu i na tę chwilę mu pomaga. Czy objawy mogą wskazywać na chorobę
    Hirschprunga . Dziękuję Kasia
  • ania.rene 08.03.06, 19:35
    moja córeczka ma hirschprunga.ta choroba ujawnia sie czasami właśnie w wieku
    kilku lat.
    mała tez miała problemy ze stolcem. robiła bardzo twardą kupke i bardzo zadko.
    najlepiej trafć na dobrego chirurga dziecięcego.
    podstawowe badania w celu potwiedzenia lub wykluczenia tej choroby to wlew
    kontrastowy i biopsja jelit.
    nie wiem dokładnie wszystkiego o twoim dziecku ale to że robi kupki z bólem i
    jest niejadkiem to może być przyczyną hirschprung.
    jak możesz to podaj mi adres mailowy to napiszę tobie więcej.pozdrawiam ciepło.
  • ania.rene 08.03.06, 19:36
    a tak na marginesie to usg u nas też nic nie wykazało.to niest badanie na
    hirschprunga.
  • scichy 09.03.06, 19:10
    witam
    adres e-mail do mnie to scichy@gazeta.pl Jeśli można to proszę o informacje
    pozdrawiam Kasia
  • scichy 09.03.06, 19:29
    a jakie mogą być zagrożenia posiadania takiej choroby? mogą być jakieś
    powikłania?
    Kasia
  • mada761 09.03.06, 21:54
    Dziewczyny proszę o informacje i wskazówki co mam zrobić.
    Sytuacja u nas wygląda podobnie jak u synka scichy.
    Mój synek ma 5 lat. Problem od początku, czyli ze zrobieniem pierwszej smółki.
    Piersią karmiłam tylko miesiąc. Potem synek dostał bebilon pepti właśnie ze
    względu na twardy stolec (lekarka poiwedziała że twarde kupki mogą być z powodu
    alergii). Potem było zbywanie, że twarde kupki są od bebilonu i że jak zacznie
    jeść inne pokarmy to się zmieni. Ale się nie zmieniło. Oczywiści były czopki
    glicerynowe (co 4-5 doby), różne specyfiki, z lepszym lub gorszym skutkiem.
    Stosowanie diety przeciwzaparciowej. I czekanie....., że sytacja poprawi się.
    Zawsze towarzyszyłam dziecku przy robieniu stolca i tak jest nadal.
    Obecnie robimy kupę co 2-3 doby, syn bardzo mocno stęka, męczy się przy tym,
    chociaż kupa jest miękka jak plastelina. To co mnie niepokoi to kształt
    spłaszczony (jakby miała trudności z przejściem przez odbyt).

    Synek miał lamblie już dwa razy, w wieku 1,5 roku i ostatnio w grudniu 2005.
    Przeleczyliśmy lamblie i teraz leczymy refluks III st. (lekarz mówi że może
    sytacja poprawi się właśnie po leczeniu refluksu). Dodatkowo syn ma alergię (od
    trzeciego roku życia claritina przez 1,5 roku). Niedawno przeszedł również
    zapalenie żołądka i zapalenie jelit, miał powiększone węzły chłonne krezki.
    Ogólnie jest chorowitym dzieckiem.

    Jeszcze raz bardzo proszę o wskazówki, czy dalej obserwować stolec, czy lepiej
    robić już w tym kierunku badania. Jeżeli tak to jakie? Do jakiego specjalisty
    najlepiej pójść?

    Po przeczytaniu wątku popłakałam się, objawy jak bym czytała o własnym dziecku.
    Mam wyrzuty sumienia, że tak długo czekałam. Może wcześniej powinno to być
    zdiagnozowane.

    Będę wdzięczna za odpowiedź.
    Kasia.


  • ania.76 10.03.06, 11:34
    Kasiu, pytałaś o powikłania. Czy nie wystarczającym powodem aby wyleczyć
    ewentualnego hirschsprunga jest obecny stan fizyczny i psychiczny Twojego
    dziecka???... Dla mnie to by wystarczyło. A powikłania. Nie wiem dokładnie, ale
    na pewno w pewnym momencie rozdęcie jelita, w pewnych przypadkach obumarcie
    tych odcinków chorych (tak mi mówił lekarz, nie znam się na tym za bardzo). Ne
    pewno też pogarszający się stan psychiczny chorego. Nie ma na co czekać, trzeba
    diagnozować.
    Teraz do Mady 761. Co robić?? Też diagnozować, aby wykluczyć i BYĆ PEWNYM albo
    potwierdzić. Problemy ze smółką - to już powinno zastanowić lekarzy, czesto
    ignorują te objawy niestety.
    Gdzie się udać i co roobić wyczytasz we wcześniejszych postach, dziewczyny
    wszystko bardzo dobrze opisały. Ja bym nie czekała, nie obserwowała, dziecko
    juz jest duże, cierpi.
    W chorobie H jeśli chodzi o diagnostykę to z własnego doświadczenia mogę
    powiedzieć, że :
    1. albo się od razu trafi na dobrych lekarzy którzy nie zignorują problemu i
    pokierują dalej do chir. dziec., który też okaże się dobry w tym co robi
    2. albo jesteś skazana sama na siebie, na swoją intuicje. Uparcie szukasz,
    drążysz, część badań robisz prywatnie, szukasz lekarza którego zainteresuje
    problem, przełykasz gorzką pigułkę w postaci "jest pani przewrażliwoną matką" i
    dalej szukasz... Aż w końcu trafisz z dzieckiem w "odpowiednie ręce" tak jak my
    po kilku miesiącach trafiliśmy.

    Ja i tak uważam, że cierpienie mojego dziecka trwało o tych kilka miesięcy za
    długo. Dlatego namawiam Was dziewczyny, nie słuchajcie że trzeba czekać. Tylko
    szybka diagnostyka pozwala na szybie leczenie.
    Mój synek jest wesołym, wspaniałym chłopczykiem. Jesteśmy na etapie
    nocnikowania. Ma 2.5 roczku. Kupkę za każdym razem robi do nocniczka bez
    najmniejszych problemów, jest z siebie taki dumny... A ja... ja jestem
    najszczęśliwszą mamą na świecie. Dzięki intuicji i uporowi pomogłam mojemu
    dziecku, i to jest najważniejsze.

    Ściskam Was wszystkie
    Ania
  • ania.rene 10.03.06, 16:18
    ania ma racje. nie ma sensu czekac a przede wszystkim nie słuchać jesli lekarz
    mówi, że to "przejdzie".
    u nas hirschprunga wykryto w 7 miesiącu życia.a wiem że można było to zrobić
    wcześniej.
    mała w pierwszym miesiącu życia traciła na wadze-wg pediatry przez mój pokarm.
    a to juz był znak.
    później:
    - twarde kupki,
    - mocno wzdęty brzuch,
    - brak apetytu,
    - płacz po zjedzienu czegokolwiek,
    - problemy ze snem,
    według pediatry to wszystko było przez to że mała ząbkowała (pierwszy żąbek
    pojawił sie dopiero w 10 miesiącu życia)...............teraz jak o tym pomyśle
    to ciarki mnie przechodza.
    Martynka dokładnie 29 maja trafiła do szpitala.dzień wczesniej poszliśmy do
    pediatry, a ta zapisała jej krople na wzdęcia. brzuch był tak wielki ze byłam
    przerażona, ale usłyszałam to co zawsze - Martynka ząbkuje.....dzień później
    miała już posocznicę (sepsa).
    kilka godzin później a mała już by nie żyła........
    chyba to jest wystarczające zeby wziąść sprawy w swoje ręce.

  • ania.rene 10.03.06, 16:25
    my jesteśmy juz po pierwszym etapie czyli wyłonienie stomii. 4 kwietnia
    jedziemy do szpitala na radykalny zabieg.nie warto czekać.
    aniu pozdrawiam cie serdecznie.Martynka czuje sie dobrze....czasami zaskakuje
    mnie jej apetyt. je, je, je, i końca nie widaćsmile

  • ania.76 10.03.06, 21:14
    A to Ty Aniu! Też Cię mocno pozdrawiam i caluję.
    Bardzo się cieszę, że Martynka czuje się już lepiej i że ma apetyt.
    Trzymajcie się cieplutko.
    Jakby coś to i tak jesteśmy w kontakcie smile
  • paulina9612 04.07.13, 17:12
    Mam pytanie do kobiet, które są już po szczęśliwych zabiegach operacyjnych swoich dzieciaczków. Ile centymetrów jelita miały wycięte Wasze dzieci?
  • baranek44 04.07.14, 15:02
    39 cm...
  • tata701 12.06.06, 03:01
    witam aniu.widzę że masz juz duże doswiadczenie z ta nieszczesna choroba. Ja
    właśnie dowiedziałem sie że mj synek też może być chory na tą właśnie
    chorobe .Mam kilka pytań jezeli możesz mi pomóc . Szymonek nigdy nie narzekał
    na ból brzucha ,ale czesto wydawało nam się że wstrzymuje kupkę i kiedy nie
    wytrzymywał robił ją w majteczki.Na początku lekarze twierdzili ze z wiekiem mu
    przejdzie - nie przechodziło.Trawiliśmy w końcu na lekarza - który zacząl go
    leczyć na tzw nawykowe zaparcia,ale z uwagi że niewiele to dało w końcu synek
    znalazł się w szpitalu gdzie po badaniach wykluczono wszystkie choroby z tą
    uwagą że może to być choroba Hirschprunga - ale aby ja potwierdzic lub
    wykluczyć trzeba jeszcze przeprowadzić biopsje.Z uwagi że Szymonek bardzo źle
    znosił pobyt w szpitalu oraz abyśmy z żoną mogli sie coś więcej dowiedzieć o
    tej chorobie na chwile obecną nie zgodziliśmy sie na przeprowadzenie biopsji -
    nie wykluczając oczywiście takiego badania. Tu pojawia się moje pierwsze
    pytanie. Jak długo po takim badaniu dziecko leży w szpitalu , jakie sa
    zagrozenia /czytałem o krwawieniach itp/. Nadmieniam że dziecko rozwija się
    dobrze , ma apetyt,nie jest chude .Naprawde nie wiem co robić .proszę o jakieś
    informację lub kontakt - będe bardzo wdzięczny- mój adres e-
    szymon98@interia.pl lub telefon 606947584
  • scichy 10.03.06, 19:41
    czesc ja też bardzo sie martwie czy czegos nie zaniedbałam ,ale wielo krotnie
    prosiliśmy róznych lekarzy o pomoc wskazówki ale zawsze było ze nie ma potrzeby
    tak jak u ciebie że alergia ,że złe mleko ,dieta itp .Jedna doktor powiedziała
    nam zeby stswierdzic czy jest jakes podłoze chorobowe to trzeba by zrobić
    dziecku masę nieprzyjemnych badan obciażających psycgikę dziecka a ona takiej
    potrzeby nie widzi ,zaufalismy jej i czekaliśmy .Synek nie zali sie na bóle
    brzuszka nawet jak sie nie załatwia sześć czy siedem dni tylko nie chce wtedy
    jeść i jest blady jak ściana .były okresy kiedy bez wspomagania lekami sam sie
    załatwia szczególnie latem (on mało pije latem gorąco wieksze pragnienie moze
    to jest przyczyna ale już wątpie)i to jest argument lekarzy ze w takim wypadku
    zaparcia nie sa efektem choroby terazwspomagamy go ziołowymi chińskimi
    (znalezione w internecie) to b pomaga ale ile mozna to dziecko faszerować
    czekam na wskazówki od wszystkich kto moze pomóc pozdrawiam Kaśka
  • mada761 10.03.06, 21:32
    Ania.76 i Ania.rene serdecznie dziękuję za rady, za wsparcie. W końcu poczułam
    że ktoś mnie rozumie.
    Muszę wam powiedzieć że poruszałam ten problem u wielu lekarzy, szukałam, ale
    żaden z nich nie widzał problemu.
    Dopiero od grudnia jestem pod opieką dobrego specjalisty (mam nadzieję),
    narazie dobrze prowadzi syna. Najpierw zają się wyleczeniem zapalenia żołądka i
    zapalenia jelit (w przeciągu miesiąca powiększone węzły chłonne jelit wróciły
    do normy), przeleczył lamblie. W lutym zdagnozowaliśmy refluks III st. i teraz
    leczymy to. Leczenie potrwa conajmniej do połowy kwietnia. Dr wysłuchał
    wszystkiego na temat stolców, powiedział że zajmiemy się tym po refluksie i
    powtórnych badaniach na alergię. Wytłumaczył że refluks może być powodem
    zaburzeń pracy przewodu pokarmowego, leki powinny to wyregulować.
    Rozmawiałam również z radiologiem, prawie to samo powiedziała. Także na razie
    leczymy.
    Teraz już wiem, dla własnego spokoju - zrobię prześwietlenie rtg z kontrastem.
    Z tego co zrozumiałam to powinno być pierwsze badanie.

    Opisałam obecne leczenie syna, może któraś z was miała podobne doświadczenia z
    dodatkowymi chorobami i będzie mogła coś dodać na ten temat.


    Dziewczyny jeszcze raz serdecznie dziękuję i pozdrawiam.
    Kasia
  • mada761 10.03.06, 22:21
    Wysłałam wiadomość na mail gazetowy.
    Pozdrawiam.
  • ania.76 11.03.06, 14:03
    Kasia pytala jakie mogą być zagrożenia. Doczytałam w mądrej książce i zacytuje:

    "Stały skurcz odcinka bezzwojowego spowodowany jeste przede wszystkim
    niedoborem tlenku azotu. Działa on rozkurczowo na mięśniówkę jelit. Tlenek
    azotu pelni rolę neurotransmitera układu NANC . W wyniku obkurczenia
    bezzwojowej części okrężnicy, która stanowi przeszkodę, czynność propulsyjna
    jej proksymalnej części jest nasilona. Dochodzi w tym miejscu do przerostu
    mięśniówki. Z upływem czasu w wyniku wyczerpania możliwości kompensacyjnych
    dochodzi do uszkodzenia tej części jelita, wtórnego oslabienia czynności
    perystaltycznej, a z czasem do znacznego rozciągnięcia i rozdęcia przez
    zalegające masy kałowe.
    W zalegających ponad miejscem zwężenia masach kałowych dochodzi do rozwoju
    patologicznej flory jelitowej powodującej zmiany zapalne i martwicze ściany
    jelita prowadzące do uporczywej biegunki. Stan ten określa się jako "zespół
    zakażonego jelita". Oprócz czynnika infekcyjnego, w patogenezie tego zespołu
    podkreśla się rolę niewchłoniętych kwasów żółciowych oraz dwucukrów, które
    ulegając fermentacji bakteryjnej działają osmotycznie i dodatkowo upłynniają
    stolce. "

    Choroba Hirschsprunga występuje z częstością 1 na 5000 żywych urodzeń.
  • ania.rene 12.03.06, 13:50
    kasiu u nas też wykryto dość silny refluks żołądkowo jelitowy. ale wg naszego
    gastroenterologa był on spowodowany właśnie hirschprungiem, był zastuj w
    jelitkach i przez to doszło do refluksu.martynka miała robioną gastroskopię z
    biopsja, przy okazji badań na hirchprunga. wykryto u niej dwie zmiany
    polipowate we wpuście i one też są wynikiem tej choroby.
    refluks zaczeli nam leczyć jak jeszcze nie było wników i pewności ze martynka
    ma hir., ale po odebraniu badań lekarze stwierdzili że nalpierw trzeba wyleczyć
    hirschprunga bo to jest ważniejsze.pani profesor nawet powiedziała że jak
    zaczniemy leczyć jelito grube to refluks sam minie. przestaliśmy jej podawać
    leki i skupiliśmy sie na hir. i teraz refluks nie daje nawet o sobie znaku. a
    jak wy leczycie refluks? pozdrawiam pa.
  • ania.rene 12.03.06, 14:08
    dziewczyny słuchajcie najważniejsze jest trafić na odpowiedziałnego chirurga
    dziecięcego. ania 76 zna moją historię z chirurgami.
    leczyliśmy ją najpierw w jednym szpitalu ale lekarz stwierdził ze to alergia
    mając przed nosem wynik wlewu kontrastowego (z tego co później sie okazało to
    wlew ten kompletnie im nie wyszedł).podobno w niektórych miejscach były
    zwężenia. jednak lekarze nie byli chętni do operacji. chcieli przeczekać kilka
    lat- a ja przez te kilka lat miałam niby robić dziecku codziennie lewatywę z
    Eneny... wypisali nas do domu a potygodniu tam wróciliśmy.wtedy były już wyniki
    biopsji, które wykazały że martynka nie ma zwojów nerwowych. zdecydowali się
    operować. ale sami nie wiedzieli gdzie wytną, gdzie zostawią i co tam jest - bo
    przecię wlew nie wyszedł.i cudem martynka dostała tam zapalenia skóry-to jest
    osobny wątek o czystości szpitali.wypisali nas do domu a operacje przełożli na
    października - a był lipiec.
    wzięłam sprawy w swoje ręce. znalazłam chirurga dziecięcego w poznani i
    pojechałam do niego ze wszystkimi badaniami. zatkało go jak zobaczył wlew.
    powiedział :"boże oni chcieli na podstawie tego wlewu kontrastowego ją operować?
    przecież tu nic nie widać!". byłam u niego w czwaretek (sama) a we wtorek mała
    miała już wyłonioną stomię. wię widzicie same że wszystko zależy od lekarza.
  • mada761 13.03.06, 19:05
    do ania.rene
    na refluks mamy tabletki: gasprid, losec, ranigast i doraźnie gealcid

    po leczeniu refluksu pójdę do chirurga, muszę tę sprawę wyjaśnić
    pozdrawiam
    kasia
  • niusia163 21.05.13, 11:26
    Witam mam pytanie jak z rodzenstwem tez wystepuje ta choroba prosze o odp jestesmy 5 lat po radykalnej operacji
  • jagruba 19.04.07, 00:13
    jestem Aska moze nie jestem calkiem zorientowana,bo nie wszystkie wypowiedzi
    czytalam.Nawet nie umiem sie dolaczyc bo od niedawna mam internet ,ale musze
    opowiedziec o moim doswiadczeniu z hirschprungiem.Naprawde nie chce nikogo
    przestraszyc,ale napewno dla niektorych bedzie to przestroga.
    Umojego dziecka stwierdzono ta chorobe w wieku 3,5 miesiaca,po uporze lekarzy
    ze to nietolelancja mleka itd.....praktycznie po walce 1 lekarza o dalsze
    badania chwala mu za to,Piotr trafil do Gdanska.Tam bylo potwierdzenie
    choroby ,wylonienie przetoki tymczasowo i czekanie co dalej.
  • wiealawa1312 11.01.08, 16:57
    jagruba napisała:

    > jestem Aska moze nie jestem calkiem zorientowana,bo nie wszystkie wypowiedzi
    > czytalam.Nawet nie umiem sie dolaczyc bo od niedawna mam internet ,ale musze
    > opowiedziec o moim doswiadczeniu z hirschprungiem.Naprawde nie chce nikogo
    > przestraszyc,ale napewno dla niektorych bedzie to przestroga.
    > Umojego dziecka stwierdzono ta chorobe w wieku 3,5 miesiaca,po uporze lekarzy
    > ze to nietolelancja mleka itd.....praktycznie po walce 1 lekarza o dalsze
    > badania chwala mu za to,Piotr trafil do Gdanska.Tam bylo potwierdzenie
    > choroby ,wylonienie przetoki tymczasowo i czekanie co dalej.
    Witam Cie czy moglabys napisac jak sie potoczylo dalej po wylonieniu stomii ile
    czekaliscie na reoperacje albo moze dalej czekacie i w jakim wieku jest twa
    pociecha bo moj synek ma wylonienie od 25 doby zycia podobno czasowo a obecnie
    ma skonczone 7 miesiecy i rozwija sie dobrze i wagowo takze Zgory dziekuje i
    pozdrawiam
  • dudekmich 19.08.08, 11:26
    Witam Wszystkich.Moje dziecko w lutym b/r miało operację -
    jednoetapową na hirsprunga. W czasie operacji okazało się, że trzeba
    było usunąć około 0,5m jelita (dziecko miało wtedy 2 lata i 4
    miesiące). PO operacji dochodziło do siebie dość szybko, zaczęło
    oddawać kupę samodzielnie, ale około 2 tygodni temu zaczęło coś się
    dziać. Bolał go brzuch. Nie podejrzewałam, zę może być to zaleganie
    w jelitach, bo kupę oddało 2 dni wcześniej, ale to było jednak to.
    Na USG wyszło, że jest pełno kupy. Oddało kupę samodzielnie w
    szpitalu. Robiło go prawie cały dzień, z przerwami. Wyszłam ze
    szpitala i cały tydzień nie było kupy. Wreszcie zrobiłam lewatywę,
    kupy nie wyszło dużo. Dodam, że kupa po operacji zawsze była i jest
    prawie lejąca.
    Mila trzeci dzień i dalej nie ma kupy.
    Dzisiaj dziecko skarży się znjów na ból brzucha. Co to jest?
    POMOCY!!!!
  • aga2527 17.06.07, 14:42
    cześć jestem mamą rocznej Nikoli, potwierdzono u nas chorobe Hirschprunga
    niewiemy tylko na jakim odcinku. Nikusia jest juz po czterech operacjach dzieki
    wspaniałym umiejetnośćiach i wiedzy Lubelskich lekarzy - od roku meczyli moje
    dziecko, wymyslali przeróżne choroby i tak jej nie pomogli, w skrócie opowiem
    nasza historie; w drugiej dobie po porodzie zauważyłam, byłam juz pewna że z
    moja córcia dzieje sie coś nie tak: nie płakała, ciagle spała, jak tylko
    possała cyca wymiotowała w ciagu 2 h, polozna z oddziału uspokajala mnnie że z
    noworodkami tak bywa, w końcu nie wytrzymałam i pobiegłam z płaczem do
    lekarza.tam lekarz łaskawie zgodził sie ja zbadać, po konsultacji z chirurgiem
    stwierdzono niedrozność przewodu pokarmowego i podjeto decyzje o operacji. po
    operacji dowiedziałam sie że Nikola ma wyłoniona przetoke na jelicie cienkim9
    całą część stolca oddawała do woreczka, jelito grube było odciete i nie miało
    ujścia), wykryto u niej mikrokolon - niedorozwiniecie jelita grubego i kretego.
    po miesiacu pobytu wyszlysmy do domu, radziłysmy sobie bardzo dobrze córcia
    rosła jak na drożdżach, w 7 mc zgłosiłysmy sie na operacje zamkniecia przetoki -
    lekarze nazwali ten zabieg nieskomplikowanym i nie powiadomili mnie o
    istniejacych powikłaniach, dali nam 99% na powodzenie operacji. po 7 tygodniach
    od operacji wyszlysmy do domu i po tygodniowym pobycie wróciłyśmy do szpitala z
    półzywym dziecikiem. Nikola od pierwszego dnia pobytu w domu wymiotowala i
    miała wzdety brzuch. kontaktowaliśmy sie z lekarzem który zalecił podawanie
    espunisanu w kropelkach celem ustabilizowania pracy jelit. W szpitalu na zmianę
    robili jej lewatywy i podawali leki od biegunki. w końcu wszystko zawiodlo po
    trzech tygodniach pobytu w zpitalu moja córka miala tak wzdęty brzuch że
    wygladała jak zółw, nie ruszała sie tylko cichutko jęczała. Chirurdzy nadal
    czekali z decyzja , nawet twierdzili że to niejest sprawa chirurgiczna. W końcu
    przyszedł anestezjolog i powiedział ze trzeba natychmiast otwierać brzuch
    ponieważ gazy uciskaja na serce i płuca i dziecko może umrzeć. No i zaczeła
    sie 9 godzinna opreacja, lekarze po wyjsciu z bloku powiedzieli ze nikusia
    ma "marne" szanse na przeżycie, a jak przezyje to i tak niewiadomo jak długo.
    Ale moje dziecko chcialo żyć i bardzo dzielnie walczylo no i udalo sie. Po
    dwóch miesiacach i ogromnej walce z Lubelskim szpitalem udalo sie nam przewieść
    Nikolę do CZD, tam odrazu zakwalifikowano ja do zywienia pozajelitowego i
    dokladnie zdjagnozowano(pobrano wycinki czego lekarze w Lublinie nie umieli
    chyba zrobić bo przecież operowali ja trzy razy) i wyszedł brak unerwienia.
    Lekarze z CZD zdecydowali że operacja odbedzie sie we wrześniu i bedzie
    polegala na usunieciu nieunerwionego jelita grubego i zamknieciu przetoki (
    niewiemy tylko na jakim odcinku jest hirschprung, mamy wyciete ok 1m jelita
    cienkiego podczas poprzednich operacji zupełnie niepotrzebnie)
    proszę o jakieś informacje o przebiegu i rekonwalescencji po operacji.
  • malgos1020 29.06.08, 12:17
    Witam,mam na imię Gosia.Moje 2miesięczne dziecko urodziło się z chorobą
    hirshprunga.Jest w tej chwili wyłoniona przetokę.Czeka na następną
    operację.Okazało się że ma cale jelito grube bez zwojów nerwowych i część jelita
    ciękiego jest nieunerwiona.Aniu jeśli wiesz prawie wszystko o tej chorobie to
    proszę odpowiedz mi jak moje dziecko będzie funkcjonowało po tak ciężkiej
    operacji.Czy będzie miało szansę na normalne funkcjonowanie.
  • savodor 24.09.08, 23:58
    Mam te chorobę podaj numer swojego telefonu..mam wiele pytan..podaje swój
    0-691223550 prosze zadzwon pilnie
    Waldek Kaczmarek
  • junia79 12.12.08, 20:59
    Witaj Aniu.76
    mam na imię justyna i mam córcie która ma obecnie 4 miesiące w 7
    dniu zycia przeszla operacje 1 etapową wykryty hirsprung w 2 dobie
    życia operowali nas w instytucie w Prokocimiu niestety lekarze nie
    rozmawiaja tam z rodzicami są im zbyteczni dlateo niewiele wiem na
    ten temat zaczelam poszukiwania dopiero teraz bo dopiero teraz mam
    odwagę piszesz że jest to choroba calkowicie uleczalna a ja wciąz
    czuje niepokuj ze coś się zdarzy wiem że to niewraca ale naprawdę
    wiem nie wiele na temat tej choroby bardzo chcialabym się z toba
    skontaktować i dowiedzieć się coś więcej może polecisz jakąś
    literaturę gdzie moglabym się czegoś dowiedziec i być może
    popatrzyć na moją maleńką Kasienkę bez lęku że ją strace albo że
    chorror powróci narazie bardzo sie o wszystko boję i pomimo tego że
    minelo tyle czasu ja wciąż niepotrafię się uspokoić
  • gosiaf22 20.12.08, 20:41
    Witaj junia79
    Mam na imię Gosia.Syn mój ma juz 20 lat i jest "Hirschprungiem"
    tak go czasami żartobliwie nazywam.Niestety musze Ci napisać że
    jednak Marcin trafiał bardzo często do szpitala,w zwiazku z
    zaparciami, które musieliśmy usuwać tylko w szpitalu.w 2004 roku
    miał wycięty kawałek mięsnia ze środka sciany jelita.I w tym roku
    miał się poddać ponownej operacji zasadniczej tz.Przeszedł to w
    niemowlęctwie i trzeba powtórzyć.cały czas miał komplikacje
    zfunkcjonowaniem jelit.Wyjatkowo jest oporny na leki.
    niestety on nie wyraził zgody.Postanowił najpierw ukończyć studia.
    Nie widać choroby po nim wcale, a nawet studiuje na uczelni
    sportowej.Nie patrz z lękiem w przyszłość tylko zwracaj uwagę jak
    często się wypróżnia.Ważna jest też dieta i co najwazniejsze
    psychika dziecka.Bo niestety zaparcia to i ból wtedy dziecko też
    wstrzymuje wypróżnienia.Podobno mój Marcin był pierwszym dzieckiem z
    tzw.powikłaniami.Ale my się nie daliśmy.Pomomo nieprzespanych nocy i
    innych trudnych chwil Marcin jest bardzo pogodnym młodym
    człowiekiem.Mysle ze Twoje dziecko tez da rade, nawet jakby czasami
    przychodziły chwile zwatpienia.Będzie dobrze smile)Pozdrawiam
  • ewa075 25.04.09, 00:18
    Witam,mam na imię Ewa.Mój synek był operowany w 2 dobie życia z powodu niedrożności smółkowej,następnie z powodu perforacji przewodu pokarmowego,następnie z powodu ropnia okolicy podprzeponowej.W trakcie przechodzonych operacji dołanczały sie stany niewydolności oddychania i krążenia,sepsa.Całość przebiegu klinicznego sugerowała chorobę Hirschsprunga,chociaz wyniki badań histo-patologicznych nie dały jednoznacznej odpowiedzi.Wyłoniono anusa i po miesiącu wrócilismy do domu,po to aby za 4 miesiące wrócić na zamknięcie przetoki.Operowany był metodą Duhamela,pobrano po raz kolejny wycinki do badań histo-patologicznych,których wyniki wskazały na Hirschsprunga.Na 4 dobę po zabiegu wypisano nas do domu Miało być wszystko dobrze,ale jest coś co mnie niepokoi.
    Synek za nie całe 2 miesiące skończy 3 latka.Pora aby pożegnał się z pampersami-myślę o tym aby zapisać go do przedszkola.Próbuje juz od dłuższego czasu nauczyć go załatwiać się do nocnika,ale wychodzi nam tylko siusianie.Chodząc w majteczkach po domu woła siku a kupę przetrzymuje aż do założenia pampersa,oddając gazy mówi że idzie robić kupę ale nie zawsze ona jest,przy czym chowa się gdzieś w kąt,kuca i po chwili wraca ale nie koniecznie wypróżniony.Nawet w nocy schodzi z łóżka i kuca,jak juz zrobi to jest ona o normalnej konsystencji,ilościowo do 10 razy dziennie ale w małej ilości.Gdy udało mi sie go wysadzić na nocnik i się wypróżniał to i tak ta kupa nie była w nocniku tylko zostawała między pośladkami.Zaparcia u niego nie występują,rzadkie stolce oddaje po niektórych pokarmach,reguluję mu je Lakcidem.Często uskarża się na bóle brzuszka.Nie stosuję mu żadnej diety,je praktycznie wszystko unikając potraw które wywołuja u niego lekkie rozwolnienia,3 razy dziennie je kaszę mannę na mleku z kartonu 1,5 %.
    Nie wiem czy to co opisałam da pełny obraz problemu z którym się borykam,ale liczę na pomoc,może ktoś spotkał się z czymś takim,może ktoś wie co robic w takiej sytuacji,proszę aby ktoś mi coś doradził.
  • ewa075 27.04.09, 23:38
    Witam wszystkich-mam pytanie,czy ktoś jeszcze użytkuje to forum?
    Napisałam o problemie jaki występuje u mojego dziecka i bardzo liczę na pomoc.Zagladam codziennie po kilka razy na forum i nic,żadnej odpowiedzi,żadnej rady.Jeszcze raz proszę o pomoc,będę bardzo wdzięczna.
  • basiaa1974 10.05.09, 10:33
    Mój synek ma chorobę hirschprunga słyszałam o możliwości wyjazdu na
    jakieś kolonie dla dzieci z tą chorobą gdzieś w Muszynie, Łebie lub
    Wałbrzychu. Synek ma juz prawie 7 lat i żle mu z tą chorobą, pomocy.
    Proszę o każdą wiadomość mój adres mailowy
    poczta.basiaa1974@gazeta.pl
  • tatahunora 14.05.09, 09:58

    Witam Aniu, mam 4miesiecznego(urodzony 11.01.2009) synka u którego dzis rano
    zdiagnozowano w/w chorbe. Mam prosbe jezeli jest to mozliwe, prosze Cie o
    wszelkie infromacje jakie posiadasz na temat tej choroby i jezeli jest to
    mozliwe przesli mi na mail'a (sidas.jantar@amorki.pl).
    Moje pirwsze konkretne pytania sa odnosnie pierwszej operacji, kiedy moj syn
    moze miec pierwszy zabieg? czy grozi mu jakies niebezpieczenstwo? Jak długo trwa
    cały proces leczenia?
    Dziekuje za wszelka pomoc i prosze o wszelaka pomoc.
    Pozdrawiam,

    Szymon.
  • iceland22 28.05.09, 02:17
    WITAM .
    ANIU MOJ SYNEK MA TEZ TA CHOROBE WIEC BYM MIALA DUZO PYTAN DO CIEBIE JAK BYS
    MOGLA MI PODAC SWOJ NUMER TEL.TO JEST MOJ @-kleinszmidt@wp.pl.
    dziekuje pozdrawiam .
  • natalcia1882 01.07.11, 11:01
    hej mam ten sam problem u mojego dziecka w 2 dobie zycia rozpoznano chorobe ale narazie siedzimy w domu i czekamy na oberacje tyle dobrze ze moge wlewy robic i nie musimy tego czasy spedzac w szpitalu. W poniedziałek ma miec powturzona biopsje i mamy zostac na oddziale i stwierdza kiedy operacje. A tyle szczescia ze to koncówka jelit zaraz przy odbycie i nie beda najprawdopodobniej go rozcinac i obejdzie sie bez woreczków i tylko jedna operacja. A mam kilka pytan moze opientujesz sie ile po operacji zostaje sie w szpitalu czy sa jakies komplikacje i jak jest z biopsja na ile go po badaniu zostawia i czy moze znasz szpital prokocim??
  • krzesimir1 03.07.11, 18:36
    Krzyś miał przeprowadzaną operację również w 2 dobie życia i wyciągniętą stomię, a po roku miał zespolenie, obydwie zabiegi miał w klinice Zabrzu.Przybywał tam miesiąc licząc badania.Nie miał żadnych komplikacji pooperacyjnych,jak robił fajne kupki oraz wyniki były dobre wyszliśmy do domu. Z tego co słyszałam to jest dobry szpital.Życzę powodzenia!!!! Na pewno będzie dobrze.Jak chce pani coś wiedzieć proszę napisać.
  • natalcia1882 19.08.11, 20:50
    Hej dzieki za odp szukam wszystkiego na temat tej choroby. Nasza dzidzia ma byc bez woreczków i zakonczyc ma sie jedna operacja na szcescie tylko sie boje powikłan jest ci cos o nich moze wiadomo i ile czasu po operacji bd jeszcze w szpitalu bo nie cierpie patrzyc na obojetnosc pielegniarek. a I wiesz cos moze o krakowie o prokocimiu
  • tuberosum 28.09.11, 20:46
    krzesimir1 napisała:

    > Krzyś miał przeprowadzaną operację również w 2 dobie życia i wyciągniętą stomię
    > , a po roku miał zespolenie, obydwie zabiegi miał w klinice Zabrzu.Przybywał ta
    > m miesiąc licząc badania.Nie miał żadnych komplikacji pooperacyjnych,jak robił
    > fajne kupki oraz wyniki były dobre wyszliśmy do domu. Z tego co słyszałam to je
    > st dobry szpital.Życzę powodzenia!!!! Na pewno będzie dobrze.Jak chce pani coś
    > wiedzieć proszę napisać.

    Hej,
    mój synuś też jest po wyłonieniu stomii (miał 8 miesięcy przy wyłanianiu, teraz ma 11), czekamy na zabieg radykalny. Mam pytanie: ile czasu po resekcji jelita czekaliście na zamknięcie stomii? I jak synek czuje się teraz: tzn czy nie ma żadnych komplikacji? Bo ja zaczynam się bardzo bać sad((((. Pozdrawiam i zgóry dziękuję za odpowiedź smile
  • baranek44 04.10.11, 12:04
    Moj synek miał 1,5 roku gdy miał operacje,ma usunięte 39 cm jelita. Operacja w Poznaniu przy Szpitalnej. Udało sie uniknąć przetoki,operacja przez odbyt. Super, skończyły sie zaparcia ma prawie 4 lata i nadal nie woła kupki sad
    Po ostatniej wizycie kontrolnej u chirurga zasugerował wizyte u psychologa dziecięcego. Robienie kupki to czynność wyuczona,i trzeba jakoś dotrzeć do młodego, bo nasze sposoby nie pomagają.
    Czy ktoś z Was miał podobny problem?
  • tuberosum 04.10.11, 14:25
    Nas na razie nie dotyczy problem umiejętności wypróżniania, ale też zaczynam się tym martwic sad. Chociaż bardziej operacjami, które nas czekają sad. Co do psychologa to słyszałam, że nasze dzieci mogą potrzebowac jego pomocy (lub dobrego gastrologa, który ma podejście do dziecka). Trzeba im ładnie wytłumaczyc, że to co weszło górą musi wyjśc dołem i w ogóle, że kupka to fajna rzecz smile. My już teraz (a synuś ma 11 miesięcy) opowiadamy z radością o kupkach i że niedługo też będzie robił tak jak my itp smile. Pozdrawiam i życzę wytrwałóości i dużo sił!!!
  • natalcia1882 01.07.11, 11:01
    hej mam ten sam problem u mojego dziecka w 2 dobie zycia rozpoznano chorobe ale narazie siedzimy w domu i czekamy na oberacje tyle dobrze ze moge wlewy robic i nie musimy tego czasy spedzac w szpitalu. W poniedziałek ma miec powturzona biopsje i mamy zostac na oddziale i stwierdza kiedy operacje. A tyle szczescia ze to koncówka jelit zaraz przy odbycie i nie beda najprawdopodobniej go rozcinac i obejdzie sie bez woreczków i tylko jedna operacja. A mam kilka pytan moze opientujesz sie ile po operacji zostaje sie w szpitalu czy sa jakies komplikacje i jak jest z biopsja na ile go po badaniu zostawia i czy moze znasz szpital prokocim??
  • aziza18 07.06.13, 20:59
    Witam,
    znalazłam to forum szukając informacji o chorobie Hirschrprunga, ponieważ mój 4 miesięczny synek prawdopodobnie też ją ma i chciałabym się dowiedzieć jak wygląda przeprowadzenie biopsji (czy przeprowadzana jest na całkowitym znieczuleniu i jak wygląda postepowanie przed biopsją - czy dziecko trzeba głodzić przez dwa dni? - tak mi lekarz zalecił i zastanawiam się jak to jest możliwe żeby tak małemu dziecku nie dać jeść) no i jak wygląda operacja. Pozdrawiam
  • tuberosum 08.06.13, 14:09
    Biopsję przeprowadza się w znieczuleniu, ale tylko środkami podanymi do żyły - bez intubacji, bo jest to dosyć krótki zabieg. U nas mały nie mógł jeść i pić przez minimum 6h przed zabiegiem - dostawał glukozę w kroplówce. Dziwi mnie to, ze lakarz zalecił 'głodówkę' przez dwa dni przed operacją... Hmm, może coś źle zrozumiałaś? Biopsja polega na pobraniu wycinków odbytnicy z kilku różnych miejsc przez odbyt a więc nie ma rozcinania ani kłucia brzuszka.
    Pozdrawiam!
  • aziza18 08.06.13, 15:21
    Na wizycie byłam z mężem i zrozumiał tak samo... szukam obecnie innego lekarza który przeprowadzi biopsję, bo to co ten lekarz zalecił jest niedorzecznesad miałabym dziecko głodzić przez dwa dni w domu... jednak można krócej. a moglabym wiedzieć gdzie dziecko miało pobieraną biopsję? czy potwierdzona została choroba H. ?
    Pozdrawiam
  • tuberosum 08.06.13, 16:09
    Radziłabym poszukać innego lekarza, bo moze on myśli o biopsji 'na żywo' - podobno takie też się przeprowadza, ale według mnie lepiej uśpić dziecko i przeprowadzić zabieg bezboleśnie... U naszego synka potwierdzono chorobę Hirschsprunga, leczony jest w Bydgoszczy.
  • nata606 18.07.15, 16:34
    Witam, mam synka ktory urodził się z Hirschprungiem, ma obecnie 3,5 roku . Mam wiele pytań i obaw jak możesz to proszę napisz do mnie . może razem coś wymyślimy smile
    Natalia
    Mój mail :kolendrax@gmail.com
  • martyna_pynia2711 15.02.18, 21:40
    Witam.
    Przeczytałam Pani wpis i mam pytanie. Moj synek miał wykrytą ta chorobe w 2 dobie po urodzeniu. Jestesmy juz po zamknieciu stomii-w czerwczu 2017 roku byla operacja. Synek od 2 dni nie robil mi kupki, gazy oddaje ale bez kupki. Podaje mu lactulosum, raz na 2 tyg robie wlewke bo lekarz kazal. Do tego czasu nie bylo problemu z kupkami. Zaczynam sie martwic i nie wiem czy potrzebnie. Czy takie cos moze sie zdarzac?
    Pozdrawiam i prosze o odpowiedz.
  • kala11223 15.02.18, 22:08
    Proszę o kontakt mailowy ksebzda@interia.pl. Moja 9-letnia corka rowniez ma ta chorobę.
  • isia1215 01.11.09, 22:14
    Witam!Mój synek ma 13 miesięcy i ma problem z kupką nie może jej
    wydalić.Zaczeło się ,gdy miał 2 miesiące jak chce zrobic kupkę to
    się bardzo napina ,robi czerwony i płacze.Od 2-ca pił nan ,potem od
    9 -ca bebiko.Podawałam mu herbatki z koperku,rumianku ,ale to nic
    nie dało.Byłam u lekarza przepisał mu Debridat brał przez 7 dni to
    robił kupki bez problemu.Brzuszka nie ma twardego,gdy chce zrobić
    kupke.Proszę o pomoc czy on ma Hirschprunga?
  • honorata281 19.07.07, 14:16
    CZESC.
    JESTEM MAMą DOMINIKA,KTóRY BYł CHORY NA HIRSCHSPRUNGA
  • iwek33 14.07.05, 18:25
    Cześć Dziewczyny!
    Właśnie wróciliśmy ze szpitala ( Klinika Chirurgii Małoinwazyjnej w Zabrzu).
    Jesteśmy po diagnostyce, badaniach, rozmowach z gastroenterologami i wiemy już
    co robić. Synek ma wydłużoną esicę-fragment jelita tuż przed odbytem i to jest
    przyczyną jego zaparć. Wszystko inne zostało wykluczone. Notabene ja też mam
    wydłużoną esice, więc prawdopodobnie odziedziczył taką budowę po mnie. Przez
    najbliższych kilka miesięcy poddany będzie leczeniu: głównie dieta ( bardzo
    ważne!!!) i lactulosa. Jeśli do roku jego zaparcia nie zmniejszą się, a nawet
    nasilą, trzeba będzie rozważyc możliwosć zabiegu skrócenia esicy metodą
    laparoskopii. Ale jak stwierdzili lekarze jest jeszcze mały i sporo może się
    zmienić. Dodatkowo działa jeszcze u niego jakaś blokada psychiczna ( świadczy o
    tym fakt, że w ciągu dnia nie potrafi zrobić kupki, a zaraz po zaśnięciu w
    swojej nieświadomości robi lekko kupki). Swietny gastroenterolog zdecydowanie
    polecił nam lactulozę zwracając uwagę, ze jest to środek ( podobnie jak
    debridat, który wg mnie nie działa w ogóle) który zaczyna działać doskonale po
    dłuższym okresie podawania: conajmniej po miesiącu. Nie poleca , a wręcz
    odradza regularne podawanie oleju parafinowego. Doraźnie, sporadycznie tak,
    natomiast długo podawany uszkadza węzły chłonne przyjelitowe czy coś w tym
    rodzaju- nie pamietam dokładnie. Cieszę się, ze wykluczyliśmy inne poważne
    choroby jelit ( a jest tego trochę, jak widziałam) cieszę się , że już jesteśmy
    w domu, pobyt w szpitalu nie był przyjemny i same badania przykre dla mamy i
    dziecka, ale wiem już na czym stoję i jak mam dziecku pomagać. Jestem w stałym
    kontakcie z lekarzem gastroenterologiem i czuję się spokojniejsza, że w razie
    kłopotu mam kogo zapytać. Ufff. A teraz góra prania i wyjazd na wakacje.
    Pozdrowienia!
  • plavusa 14.07.05, 21:53
    Cieszę się z Wami!
    Mam nadzieję, że macie wybrane dobre leczenie i wszystko się poprawi.
    Ja jestem niestety pesymistką - nam powiedzieli, że synek ma jelito znacznie
    wydłużone w każdym odcinku i jeśli się nie poprawi to wytną. Tez kazali dawać
    Debridat, Laktulozę, czasem parafinę. Tylko parafina pomagała. Dieta też
    niewiele dawała (a doszło właściwie do tego, że wszystko co dawaliśmy synkowi do
    jedzenie czy picia miało spowodowac wypróżnienie - paranoja). A potem się
    wypięli i zapomnieli o wszystkim. Piszę to o Poznaniu. Za 6 dni mamy dalsze
    badania w CZD. Trzymajcie kciuki!
    smile)))))))
    Pozdrawiam!
    Ola
    --
    W każdym starym człowieku siedzi młody człowiek i zastanawia się, co się
    stało.
  • ania.76 15.07.05, 09:43
    Róbcie badania, wszystko będzie dobrze.
    Pesymizm Ci nie pomoże, musisz wierzyć, że będzie ok, a jak widzę tej wiary
    chwilowo Ci brak. Najważniejsze w tej chwili to dobrze zdiagnozować Synka, a
    potem zaufać lekarzom i wszystko będzie dobrze.
    Szkoda, że nie mieszkasz we Wrocławiu lub okolicach, zabrałabym Cię do mojego
    docenta...
    Trzymaj się i jak coś to pisz, buźka
  • ania.76 15.07.05, 09:38
    No to wpsaniale że Synek jest już zdiagnozowany! Bardzo się cieszę razem z Tobą.
    Życzę Wam wspaniałych wakcji! My jedziemy dopiero 14 sierpnia buuuuuuuu...
    Pozdrawiam serdecznie i dzięki za wieści smile
  • ankas29 01.12.07, 11:46
    > co robić. Synek ma wydłużoną esicę-fragment jelita tuż przed
    odbytem i to jest
    > przyczyną jego zaparć. Wszystko inne zostało wykluczone. Notabene
    ja też mam
    > wydłużoną esice, więc prawdopodobnie odziedziczył taką budowę po
    mnie. Przez
    > najbliższych kilka miesięcy poddany będzie leczeniu: głównie dieta
    ( bardzo
    > ważne!!!) i lactulosa. Jeśli do roku jego zaparcia nie zmniejszą
    się, a nawet
    > nasilą, trzeba będzie rozważyc możliwosć zabiegu skrócenia esicy
    metodą
    > laparoskopii. Ale jak stwierdzili lekarze jest jeszcze mały i
    sporo może się
    > zmienić. Dodatkowo działa jeszcze u niego jakaś blokada psychiczna
    ( świadczy o
    >
    > tym fakt, że w ciągu dnia nie potrafi zrobić kupki, a zaraz po
    zaśnięciu w
    > swojej nieświadomości robi lekko kupki). Swietny gastroenterolog
    zdecydowanie
    > polecił nam lactulozę zwracając uwagę, ze jest to środek (
    podobnie jak
    > debridat, który wg mnie nie działa w ogóle) który zaczyna działać
    doskonale po
    >
    > dłuższym okresie podawania: conajmniej po miesiącu. Nie poleca , a
    wręcz
    > odradza regularne podawanie oleju parafinowego. Doraźnie,
    sporadycznie tak,
    > natomiast długo podawany uszkadza węzły chłonne przyjelitowe czy
    coś w tym
    > rodzaju- nie pamietam dokładnie. Cieszę się, ze wykluczyliśmy inne
    poważne
    > choroby jelit ( a jest tego trochę, jak widziałam) cieszę się , że
    już jesteśmy
    >
    > w domu, pobyt w szpitalu nie był przyjemny i same badania przykre
    dla mamy i
    > dziecka, ale wiem już na czym stoję i jak mam dziecku pomagać.
    Jestem w stałym
    > kontakcie z lekarzem gastroenterologiem i czuję się spokojniejsza,
    że w razie
    > kłopotu mam kogo zapytać. Ufff. A teraz góra prania i wyjazd na
    wakacje.
    > Pozdrowienia!
    witam! mój 5 miesięczny synek też ma problemy z wypróżnianiem.Przez
    pierwszy miesiąc załatwiał się normalniE.Póżniej zaczęly się
    problemy,przestał robić kupki,ja co 3 dni prowokuję stolce
    termometrem.Trzy dni temu miał zrobiony wlew i wyszło ,że ma
    znacznie wydłużoną esicę i należy dalej diagnozować,aby wykluczyć
    hirszprunga.Bardzo proszę o odpowiedż osoby ,które wiedzą coś,czy ta
    esica mogła się wydłużyć na wskutek hirszprunga,czy po prostu mały
    się z tym urodził.Zaznacze jeszcze ,że miał robioną manometrię
    odbytu,gdy miał 2 miesiące,wyszła dobrze,obecnie ma refluks
    żoŁĄDKOWO-przełykowy,tzn,bardzo często mu się odbija,czasami
    zwróci,dostal losec,a lekarz gastroenterolog stwierdził,że to od
    tego,że się prawidłowo nie wypróżnia.Proszę o radę,czy muszę robić
    biopsję,skoro wyszło,że ma wydłużoną esice,a nie rozszeszoną.Bardzo
    się martwię i boję,tej biopsji,a w szczególności narkozy.Czekam na
    odpowiedż.Proszę o wsparcie.proszę o kontakt iwka 33 ,która miała
    taki sam problem z dzieckiem ,co jA.JEŚLI MOŻESZ NAPISZ.
  • ania.76 01.12.07, 20:38
    No więc może coś napiszę o przypadku córeczki mojego szwagra.
    Otóż dziewczynka miała zaparcia od urodzenia praktycznie, raz
    większe raz mniejsze. Za moją namową zaczęli robić badania. Okazało
    się, że ma właśnie wydłuzoną esicę. Zdecydowali się jednak na
    biopsję i w tym przypadku okazało się to bardzo dobre, ponieważ
    jednak biopsja wykazała chorobę H. Oczywiście nie zawsze wydłużona
    esica oznacza H., pewnie zdarza się to sporadycznie, nie wiem, nie
    jestem lekarzem.
    Jedyne co mogę doradzić to to, żeby jednak zrobić biopsję,
    przynajmniej będziecie pewni, że dziecko nie ma H.
    Podobno wydłużona esica może z czasem stać się normalna, tak jak
    napisała Ankas29, dziecko rośnie idt.
    Dla pewności warto przezwyciężyć strach i zrobić biopsję.
    Na pewno wszystko wyjdzie ok, ale naprawdę dla własnego czystego
    sumienia i spokoju, a przede wszystkim dla dziecka warto ją zrobić.
    Pozdrawiam serdecznie, Ania
  • ankas29 02.12.07, 18:50
    Dziękuję,za radę.Jestem wdzięczna ,że z kimś mogę o tym
    porozmawiać.W moim środowisku nikt nie miał takiego przypadku,nikt
    mnie nie rozumie.Chciałabym zapytać ,czy mogą wystąpić jakieś
    komplikacje po biopsji.Bardzo się tym wszystkim martwię.Proszę
    Aniu,abyś napisała ,czy córeczka szwagra normalnie przybywała na
    wadze.Otóż mój gastroenterolog powiedział,że dzieci z hirszprungiem
    nieprawidłowo przybywają na wadze.Manometria odbytu wyszła
    prawidłowo.Ale obecnie często mu się odbija,a czasami zwraca.
  • ania.76 03.12.07, 09:54
    No więc mój synek normalnie przybierał na wadze, wyglądał jak mały
    pulpecik, lekarze często powtarzali :"ale on nie wygląda na dziecko
    chore!" a okazało się, że ma H. Także nie sugeruj się wagą dziecka,
    to nie jest reguła. Manometria odbytu też wyszła ok. Podobnie było z
    córką szwagra. Tak naprawdę to dobry lekarz po obejrzeniu zdjęcia
    wlewu powinien zadecydować co dalej, czy jest konieczność biopsji
    czy też nie. Ja opisywałam naszą historię wcześniej, nie chcę się
    już powtarzać, ale zdjęcia mojego synka oglądało kilku lekarzy, w
    tym profesor, ordynator oddziału pewnej placówki medycznej we
    Wrocławiu, nic nie znaleźli, nie doszukali się żadnej patologii,
    żadnych zmian. Zmieniliśmy szpital i ordynator - a później lekarz
    operujący moje dziecko, od razu zobaczył nieprawidłowść na zdjęciu
    rtg. Także naprawdę wiele zależy od lekarza.
    Mój synek operowany był we Wrocławiu w szpitalu na ul. Traugutta 116
    na Oddziale Chir. Dz.
    Pozdrawiam, Ania
  • ankas29 03.12.07, 18:01
    proszę o nr telefonu docenta ,u którego leczyłaś swojego
    synka.ChciałABYM SIĘ się z nim skontaktować i umówić na wizytę.Będę
    wdzięczna.
  • aniechto123 01.08.15, 20:04
    czesc, wiem, ze dosc dawno toczyla sie rozmowa na temat choroby H. u nas w rodzinie trwa od kilku dni. bardzo prosze o kontakt telefoniczny jezeli jeszcze kiedys zajrzysz na to forum chocby przypadkiem. moj numer to: 889655965, pozdrawiam Dorota
  • ankas29 02.12.07, 18:57
    chciałabym się dowiedzieć,u jakiego docenta leczyłaś maluszka,bo
    czytałam ,że z wrocławia,bardzo proszę,Cię o namiary do niego.
  • karola40 15.07.05, 14:46
    Witam serdecznie,
    moja córcia (3lata i 2 m-ce)od 6 m-ca życia cierpi na zaparcia. Miała robione
    badania m.in. wlew doodbytniczy i po za długą esicą nic nie stwierdzono. Od
    ponad 2 lat jest na forlaxie. Ale ile można? Z forlaxem załatwia się regularnie
    i bez problemu, a przy próbie odstawienia są momentalnie zaparcia. Mimo, że
    jestem z Gdańska, bardzo proszę Cię Aniu o namiary na lekarza-docenta z
    Wrocławia. Bardzo mi na tym zależy...Chciałabym aby ktoś zajął się tym
    problemem wreszcie profesjonalnie i odpowiedzialnie i pomógł mojemu dziecku.
    Mój adres karola40@gazeta.pl
    Pozdrawiam
  • plavusa 15.07.05, 22:26
    No właśnie - takie podejście lekarzy jest dobijające - mają problem z głowy, a
    ty się człowieku męcz.
    Nie jestem pesymistycznie nastawiona w tej chwili, tylko do takiego podejścia
    lekarzy - "stwierdziliśmy wydłuzone jelito, więc zrobilismy co trzeba, teraz
    radźcie sobie sami". A to, że dieta i leki nie pomagają to już nie ich sprawa.
    Eh......ręce opadają........
    Na szczęście w CZD spotkałam się z innym podejściemsmile

    --
    W każdym starym człowieku siedzi młody człowiek i zastanawia się, co się
    stało.
  • dorismam 22.07.05, 12:54
    Hej, mój synek ma rok i 5 m-cy i od urodzenia kilkakrotnie udało mu się zrobić
    samodzielnie kupę - teraz już nie liczę (ale do 7 m-ca życi robił 5 x
    samodzielnie). Jest pod opieką oddziału alergologii i przychodni
    gastrologicznej. Ale niestety do tej pory nie miał zrobionych żadnych badań. Je
    nie wytrzymuję psychicznie, kiedy za każdym razem na się muszę mu robić
    lewatywę i to na siłę, bo jest mądrym chłopcem i wie co go czeka i się przed
    tym wzbrania. Już od 3 tygodni nie mogę zebrać kupy do badań, bo dziecko
    samodzielnie nie robi - a po lewatywie kupa do badania się nie nadaje. Dzisiał
    rozmwiałam na oddziale z gastrologiem i kazał podawać laktulozę (dziecko jest
    uczulone), albo gdy nadal będzie reagował uczuleniem to inne preparaty
    zawierające laktulozę. Ale to działa doraźnie - kiedy się podaje. Już nie wiem
    co mam robić. Mieszkam w W-wie i miałam do czynienia z Patologią noworodka w
    CZD w Międzylesiu (ze wzgl. na cytomegalię). Ale mam serdeczną prośbę czy
    możesz podać namiary (nazwisko, telefon) do lekarza, który prowadzi cię w CZD.
    Może chociaż telefonicznie lub prywatnie się z nim skontaktuję - może coś
    pomoże.Dziękuję - jeżeli nie chcesz podać na forum to może na maila gazetowego.
    Dorota
  • plavusa 24.07.05, 12:31
    U nas duża poprawa! naprawdę! Manometria wyszła dobrze, wynik biopsji w środę,
    ale niczego to nie powinno zmienić. Synek ma pewne zaburzenia immunologiczne i
    stan zapalny w jelitach, ale nie powinno to nas niepokoić. Więc jestem radosna
    jak skowronek. Za pół roku kontrola.
    dorismam - piszę na priva!!Pa!
    Ola
    --
    W każdym starym człowieku siedzi młody człowiek i zastanawia się, co się
    stało.
  • sylwiacygan1 07.04.06, 18:19
    prosze o pomoc
    Moi bratankowie są chorzy na tą chorobe są pod opieką lekarzy z instytutu matki
    i dziecka w Warszawie ale chcemy skonsultować ich przypadek z kimś innym . Może
    ktoś mógłby podać namiary na lekarza specjalizującego się w tej chorobie.
    Niekoniecznie w Warszawie byle był dobry.
    Obaj są po operacjach ale nadal wystepuja problemy z wypróżnieniami, maja
    strasznie wzdęte brzuszki i a kupki są wodniste. Z góry dziekuje za pomoc.
    Sylwia
  • agunia33 24.07.05, 20:36
    U nas jest podobnie.Bartuś brał już tyle leków i nic.W tej chwili tylko lewatywy.Debridat nie pomógł.Przez pewien czas brał laktulosę i forlax i było w miarę dobrze ale w tej chwili i to nie działa.Manometria wyszła o.k.Jest na diecie bogatoresztkowej.działały na niego tylko silne środki przeczyszczające ale bałam sie długo je stosować.Byłabym wdzięczna za jakies namiary na dobrego gastrologa.
    Pozdrawiam

    --
    Agnieszka mama Bartusia z zespołem wad wrodzonych(21m-cy)i Marysi(4,5l)
    BARTUŚ
  • ania.76 25.07.05, 10:53
    Agunia, a z kąd Wy jesteście? Ja jestem z Wrocławia, nasz docent przyjmuje
    właśnie we Wrocławiu... U mojego synka manometrię robiono dwa razy, wszystko
    wyszło ok. To badanie stwierdza tylko, czy mięśnie zwieraczy są ok, coś
    takiego, dokładnie nie wiem.
    Napisz z kąd jesteście.
  • agunia33 25.07.05, 12:52

    My jesteśmy z Rzeszowa ale praktycznie szukamy specjalistów dla Bartka poza naszym miastem bo tu do tej pory niewiele zdziałaliśmy.W tej chwili Bartek będzie miał operację rozszczepu podniebienia więc to jest najważniejsze ale jak tylko dojdzie do siebie musimy szukać pomocy w związku z jego problemami gastrologicznymi.Zresztą tych problemów jest więcej-np.padaczka której leczenie również nic nie daje więc naprawdę trudno to wszystko pogodzić.Staramy się szukac specjalistów w Warszaiwe bo tam będzie miał wszystkie operacje więc i tam chcielibyśmy znaleśc innych specjalistów żeby wszystko było w jednym miejscu.Do Warszawy mamy 300km więc też nie jest łatwo ale zawsze można postarać sie umówić kilka wizyt w krótkim czasie,żeby nie jeździć zbyt często tak daleko.
    Pozdrawiam i dziekuję za odpowiedź.
    --
    Agnieszka mama Bartusia z zespołem wad wrodzonych(21m-cy)i Marysi(4,5l)
    BARTUŚ
  • mamajulci7 10.08.05, 18:14
    witam
    bardzo prosze o podanie telefonu lub adresu do dobrego lekarza,ja jestem z Kola
    z wielkopolski ale pojadę doslownie wszedzie kto pomoże mojej 3 letniej
    julci.mala praktycznie od 2.5 lat boryka sie z problem zrobienia kupki,miala
    robioną wlewke i ze zdjęc wyszo ze ma wydużona esicę.podawalam jej wszystko
    lactulozę,debridat,duphalac, ale problem tkwi w tym że kupa jest tak "rzadka" a
    ona nie może jej zrobic przez prawie 5 dni.ja jestem psychicznie wykończona bo
    gdy widzę jak ona chce zrobić kupe,robi sina i prawie omdlewa i zaraz wola że
    chce spać bo juz ma dośc "wyciskania",co ja mogę zrobić aby jej pomóc.najgorsze
    że nawet kupa dosownie plynna nie chce wyjsć.blagam o namiar do jakiegoś
    normalego lekarza.moj adres ania9620@op.pl. tel 501 671006.z gory dziekuje
  • ania.76 11.08.05, 10:25
    Kiedy czytam listy Mam proszących o pomoc, to dosłownie ogarnia mnie
    przerażenie! Niekompetencja lekarzy, czasmi wręcz olewatorstwo, brak
    odpowiedniej diagnostyki... Koszmar. A Mamy często - gesto czują się jak
    przewrażliwione kwoki i to im w pewnym momencie jest głupio, że są tak namolne!
    Boże, kiedy coś w tym kraju się zmieni?! Od 2.5 lat rodzice zmagają się z
    problemem i nikt im nie jest w stanie pomóc! Co jest?
    Mama Julci, najlepsi specjaliści są w Warszawie w CZD, prof. Kaliciński( nie
    jestem pewna, czy dobrze napisałam nazwisko), prof. Socha. Bierz skierowanie,
    zadzwoń, zarejestruj się do poradni gastroenterologii i już. Dziecko z takimi
    problemami staje się niespokojne, nerwowe, zamknięte w sobie... Nie ma na co
    czekać, problem sam się nie rozwiąże. Jak chcesz napiszę Ci na Twój adres
    dokładne namiary, mogę Ci też podać namiary na "mojego" docenta, ale to
    Wrocław...
    Pozdrawiam
  • mamajulci7 13.08.05, 22:07
    aniu dziekuje za podanie nazwisk,lzy cisna mi sie do oczu ze ktos taki jak ty
    daje mi wiarę ze jakis lekarz nam pomoze .ja jestem w stanie jechać do
    wroclawia mam tam rodzinę,a ja mieszkalam 20 lat w legnicy więc te tereny nie
    sa mi obce.jeżeli możesz podaj mi namiar do wroclawia .bede najszczesliwsza
    osoba kiedy ten koszmar zniknie,bo cierpienie julci jest nie do opisania,dzien
    kupy to dzień "meki".moj adres ania9629@op.pl
    WIELKIE DZIEKI
    ania malinowska
  • neska79 13.08.05, 22:30
    Trafiłam na tą dyskusję bo szukam informacji o zaparciach. Moja Zosia ma 10 tyg. i już oo 6 tygodni cierpi na zaparcia. Zaczęło się od robienia kupki przez 2 dni prawie na okrągło, po kilku dniach robiła już gliniane kuleczki, na koniec z krwią. Lekarka przpisała laktulozę, która rzeczywiście pomaga, a raczej pomagała. Fakt, że kupki są bardo śmierdzące i takie jak u dorosłego. Pare dni temu zapomniałam podać 1 dawkę i nasępnego dnia znów gliniana kulka robiona w bólach. Teraz mam wrażenie, że laktuloza przestaje działać, córka robi kupki ale znów po kilka godzin w bólach. Zaintrygowało mnie to, że ona też nie mogła oddać smółki, zrobiła ją dopiero po pomocy ze strony lekarzy. Czy mogę według was podejrzewać chorobę hirschprunga?
  • pade 02.11.05, 13:34
    Laktuloza pomaga dopiero po dłuższym stosowaniu.
    Radziłabym Ci udać się do dobrego chirurga, zrobić wlew doodbytniczy. Na
    pediatrów nie licz, oni nie umieja tego rozpoznać, a dziecko dalej będzie się
    męczyć.
    --
    moje słoneczka
    moi piękni jubilaci
  • ania.76 04.11.05, 10:25
    Witam po dłuższej przerwie. Pade podciągnęła wątek więc korzystam z okazji i
    napiszę parę słów.
    Dziewczyny, jak tam u Waszych dzieciaczków z wypróżnianiem? Mam nadzieję, że
    problemy za Wami.
    Dzisiaj przeczytałam w gazecie artykuł o pierwszej operacji w Polsce bez cięcia
    brzuszka w leczeniu choroby Hirschprunga. "Gdańsy lekarze z Kliniki Chirurgii
    Dziecięcej po raz pierwszy w Polsce wykorzystali metodę leczenia jelit, która
    pozwala uniknąć długiego pobytu w szpitalu i cierpienia".
    "To cud - przyznaje Andżelika, wygładzając kaftanik i tuląc sowją małą córeczkę
    Paulinkę. Chora od urodzenia dziewczynka przeszła dzień wcześniej operację, a
    już dziś śmieje się, chce do mamy na ręce. Rodzice dziewczynki mieszkają w
    małej miejscowości Koteże pod Stargardem Gdańskim. Są bardzo młodzi, nie znają
    się na chorobach, mają daleko do lekarza. - Byliśmy przerażeni, gdy nasza
    zaledwie półtoramiesięczna córeczka nagle straciła apetyt, zaczęła wymiotować i
    spać więcej niż zazwyczaj - relacjonuje mama Andżelika.
    Po pomoc pojechali do szpitala w Stargardzie. Trafili na mądrych i sumiennych
    lekarzy. To oni pierwsi zaczęli podejrzewać, że Paulinka na wrodzoną wadę
    jelit, fachowo zwaną chorobą Hirschsprunga. Z jej powodu gdańscy chirurdzy
    operują rocznie średnio 15 małych pacjentów. Schorzenie polega na tym, że
    odcinek jelita pozbawiony unerwienia nie chce się prawidłowo rozkurczać, co
    powoduje zaparcia groźne dla zdrowia,a nawet życia dziecka. Lekarze skierowali
    małą pacjentke do Gdańska.
    - Udało nam się usunąć chory odcinek jelita bez klasycznej operacji - tłumaczy
    dr hab. med. Piotr Czauderna, kierownik Kliniki Chirurgii Dziecięcej w gadńskim
    Szpitalu Wojewódzkim.
    Tej metody, opracowanej pod koniec lat 90. przez meksykańskiego lekarza dr. de
    la Tore, nauczył gdańskich lekarzy prof. Ahmed Hadidi, Egipcjanin pracujący
    dziś w klinice w Heidelbergu.
    - Do tej pory leczenie choroby Hirschsprunga składało się z trzech zabiegów -
    wyjaśnia dr Czauderna - Z ostateczną operacją trzeba było czekać, aż dziecko
    podrośnie i osiągnie wagę ok 10 kg. Dopiero wtedy chirurdzy mogli wyciąć chory
    kawałek jelita i połączyć oba zdrowe. Otwarcie brzuszka skazywało dziecko na
    długi pobyt w szpitalu, cierpienie, przymusową głodówkę, narażało na
    powikłania, a w przyszłości groziło zrostami w jamie brzusznej. Teraz tego
    wszystkiego będzie można uniknąć.
    Nowa metoda polega na tym, że chirurg operuje dziecko przez odbyt: preparuje
    błonę śluzową wewnątrz jelita, dostaje się do jamy otrzewnej, następnie usuwa
    chory odcinek jelita. Ten sposób pozwala z pomocą jednego zabiegu leczyć nawet
    dwutygodniowe niemowlęta.
    - A przede wszystkim dziecko nie ma blizny, na drugi dzień po zabiegu może pić
    i błyskawicznie wraca do zdrowia i najważniejsze, nie cierpi - podsumuwuje dr
    Piotr Czauderna".
    Artykuł z dnia 4.11.05 "Gazeta Wrocławska"


    Ufff... Ale się rozpisałam. Ale może komuś się przyda.
    Pozdr., Ania
  • karinka21 08.11.05, 18:08
    Moja córeczka od urodzenia cierpi na straszne zaparcia, jako niemowle robiła co
    10 dni twardą kupę z pomoca czopków i termometru, czasem zatrzymywało jej sie
    wszystko w połowie, bo nie była w stanie wycisnąć, pediatra mówił, że to
    normalne i kazał czekać, aż będzie chodzić, później była laktuloza, olej
    parafinowy, oliwa z oliwek, czopki, lewatywy, nawet w tej chwili lewatywa
    działa po drugim, trzecim dniusad, kupa jest twarda czasem ze śluzem i krwią,
    dopiero teraz zaczęto się interesowac moim dzieckiem, dano mi skierowanie do
    kliniki do gastroentorologa, i dopiero ona dała do chirurga dziecięcego, który
    dzisiaj mi powiedział po badaniu,że to wszystko wskazuje na chorobe
    Hirschprunga, w środe mamy rtg z wlewem doodbytniczym, jest kłopot tylko z
    badaniem manometrycznym, bo w katowicach w styczniu dopiero, a trzeba je na
    już, bo nawet nie wiecie, jak mi sie to dziecko męczy, płacze, pręży sie z bólu
    brzucha, nie umie czasem na nóżki chodzić z bólu, wypóżnia sie tylko po
    herbatce Xenna, raz na tydzień, ale strasznie płaczesad, oprócz tego ma dodatni
    antygen lamblii, podwyższone enzymy wątrobowe, teraz zasneła, ale płacze przez
    sen z bólu brzuszka, płakać mi się chce:sad(sad:
    --
    mama Oliwki(1.07.03) i Wikusi(4.01.01)
  • iwek33 08.11.05, 21:40
    Z wątku wnioskuję, ze jesteś z górnego ślaska, robiłam badania synkowi w
    szpitalu Klinicznym nr 1 w Zabrzu, bez czekania. Napisz na gazetowy, jak
    chciałabyś się dowiedzieć czegoś więcej.
  • ania.76 09.11.05, 14:33
    Karinka, nie płacz, to nic nie da! Musisz być silna dla swojej Córeczki!
    Teraz należy tylko szybko zdiagnozować małą, to najważniejsze.
    Możecie po drodze napotkać trochę problemów, ponieważ koniec roku blisko,
    szpitalom, przychodniom pokończyły się limity na badania, przyjęcia na
    oddziałay itp. Ale i tu nie ma się co poddawać. Manometria chyba nie jest
    drogim badaniem, robi się je chwilę, może więc prywatnie.
    Podwyższone enzymy wątrobowe to normalne przy tak poważnych problemach
    z wypróżnianiem, mój mały też miał podwyższone, po pierwszej poeracji
    wszytsko wróciło do normy, tym się nie martw.
    No, lamblie to też problem, ale mały w porównaniu z Hirschprungiem.
    Słuchaj, ja pracuję w szpitalu, może mogłabym w czymś pomóc, przyjęcie
    do szpitala na cito itp. Tylko, że Wy jesteście z Katowic jak doczytałam sad
    Twoja córeczka bardzo cierpi, jak najszybciej mósicie porobić badania.
    Jak będziesz chciała jakichś informacji czy pogadać to pisz: ania.zyg@wp.pl

    Serdecznie pozdrawiam i głowa do góry, wszystko będzie dobrze.

    Acha, po wlewie powinno się wyjasnić czy ta choroba.
    Dobry lekarz rzuci okiem i zobaczy zwężenie. Potem ewentualnie biopsja.

    Ania
  • karinka21 09.11.05, 15:52

    --
    mama Oliwki(1.07.03) i Wikusi(4.01.01)
  • karinka21 15.11.05, 19:12
    właśnie jesteśmy po manometrii odbytu, badanie dla dziecka nieprzyjemne, polega
    na włożeniu balonika do końcowej części jelita i doktor na komputerze patrzy na
    reakcję odbytu i tej właśnie częsci jelitka na nadmuchanie i wypuszczanie
    powietrza w balonie, mierzy także ciśnienie, Oliwka ma bardzo niskie, pan
    doktor stwierdził, że przy Hirschprungu raczej się to nie zdaża, ale jeszcze
    jutro badanie rtg z kontrastem, więc może czegoś więcej się dowiemy, pozdrawiam
    --
    mama Oliwki(1.07.03) i Wikusi(4.01.01)
  • iwek33 15.11.05, 20:09
    Karinka21, cieszę się, ze dostałaś się do Zabrza, trzymajcie się, napisz jak
    będziecie już po badaniach
    Pozdrawiam Iwek33
  • ania.76 16.11.05, 07:58
    Czekamy na dalsze wieści!
    Pozdrawiam
  • karinka21 16.11.05, 11:38
    witam, jesteśmy po badaniu, radiolog wykluczył Hirschprunga, i nie zauważył nic
    niepokojącego w jelitachbig_grinbig_grinbig_grinbig_grinbig_grinbig_grinbig_grin, teraz tylko wyniki na alergeny
    pokarmowe, w przyszłym tygodniu, ale myślę, że będzie dobrze, najważniejsze, że
    jelita są w porządkusmile)))))))))))))
    --
    mama Oliwki(1.07.03) i Wikusi(4.01.01)
  • ania.76 17.11.05, 09:53
    Karinka,
    smile)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))
  • karinka21 17.11.05, 15:43
    ja też aż mi kamień z serca spadł, będę informować dalej ,może się komuś
    przyda, narazie dieta wysokobłonnikowa, kupy nie ma, nawet nie widzę
    wypróżnienia kontrastu, we wtorek chirurg dziecięcy, zobaczę co dalejsmile
    pozdrawiam
    --
    mama Oliwki(1.07.03) i Wikusi(4.01.01)
  • ola26-2 19.07.09, 18:21
    Witam,to dlaczego tak długo zwlekają z tym badaniem. w moim przypadku maleństwo miało 2 miesiące jak przestał robić kupki,byłam u lekarki i powiedziała mi że to normalne,ale mi nie dawały spokoju jego nerwowe ruchy,prężenie się. Bez skierowania zabrałam maleństwo do WCM w Opolu i tam już na izbie przyjęć powiedzieli mi że to może być ta choroba,przyjeli nas na oddział chirurgi dziecięcej w sobote,a w poniedziałek już miał robione rtg i anomanometrie ale badanie nie powiodło się dlatego że maleństwo było tak zapchane kupką że włożenie tej rureczki było niemożliwe,ale po dwuch dniach udało się,Zdiagnozowali szybko wycinki i już w poniedziałek miał operacje wyłaniania jelitka na zewnątrz,już jesteśmy w domu i czekamy na kolejną ostatnią operacje wchłonienia tego jelitka do środka. A maleństwo rośnie i uśmiecha się z radości bo już go nic nie boli wink
  • omega-llu 23.07.09, 20:29
    WITAM, urodziłam ślicznego synka 21.07.(jak dla każdej matki jego
    dziecko jest najładniejsze) ale nie w tym rzecz...w drugiej dobie
    życia wykryli u niego tą chorobę... ze szpitala w Żyrardowie o godz.
    0.00 zabrało go pogotowie ponieważ w żyrardowskim szpitalu nie ma
    chirurgi dziecięcej i został przewieziony do Instytutu Matki i
    Dziecka do Warszawy na ul. Kasprzaka. Już jest po pierwszej operacji
    jutro go będą wybudzać, strasznie się o niego boję każdy pociesza,
    ale ja tak długo na niego czekałam i chciałabym aby był juz przy
    mnie ale teraz się tak właśnie nie da musi być w szpitalu... boję
    sie o niego...
  • rad-74 28.07.09, 12:21
    mój syn ma przełożoną operacje radykalną proszę o kontakt wszystkich
    z wielkopolski których dzieci maja hisprunga
    --
    rad74
  • ania.rene 03.10.09, 19:42
    witam, moja córeczka była operowana w poznaniu w wieku 2 lat, dziś na 5 i jest
    dużą zdrową dziewczynką,
    gdyby ktoś chciał pogadac to jest moje gg 8623495

    Ania
    --
    Rzuć wszystko i chodź się całować
  • magda.thiede 08.02.06, 14:37
    tą własnie metodą w lutym 2004r. w Toruniu zooperował mojego synka docent
    Orkiszewski pozdrawiam
  • ania.76 08.02.06, 19:38
    Magda, mam do Ciebie kilka pytań. Czy moglabym się z Tobą jakoś skontaktować?
    Podaj mi adres ja napisze. Lub Ty się odezwij jak możesz, proszę.
    Moje namiary: ania.zyg@wp.pl gg 9963374
    Serdecznie pozdrawiam, Ania
  • ania.76 08.02.06, 21:25
    przepraszam, doczytałam wlaśnie o adresie, gapcia jestem smile))
  • wielorybek127 25.04.10, 13:47
    witam!!!ostatnio dostałam skierowanie od pediatry na biopsję,mieszkam w
    okolicach Wrocławia i jeśli zna pani dobrego specjalistę to proszę o jakieś
    namiary!!!moja córcia ma 2 latka od urodzenia ma problemy z wypróżnianiem ,przez
    pierwsze 4 m-ce robiła kupkę tylko po prowokacji termometrem potem były czopki
    glicerynowe a teraz od 3 m-cy jest na lewatywach a lekarze twierdzą że zła
    dieta.Nikt nie rozumie jaki mam straszny z tym problem.I jak ona przez to cierpi
    jak bardzo boli ją brzuszek po 3 dniach nie robienia kupy i ile jest płaczu przy
    podaniu lewatywy.Dobrze wiem,że to jakieś choróbsko, nie mogę się dłużej
    oszukiwać że wszystko się ureguluje.Bardzo proszę o odp pozdrawiam
  • agnes_aw 06.05.10, 23:05
    Witam. Moja córcia skończy teraz 2 latka od urodzenia miała problemy z kupka ale jakoś udawało się do 11.09 r. wtedy przestała robić na dobre. Zareagowałam od razu , po wypróbowaniu kilku domowych sposobów poprosiłam lekarki o poradę chirurga. Zrobili wlew po prośbach i marudzeniu. Okazało się, że ma mocno wydłużone jelitka. Pojechaliśmy do Wrocławia do docenta Godzińskiego, zrobił jej 20.12.2009 r. oczyszczenie i biopsje. Po wyczyszczeniu zrobiło się lepiej, mała robi kupki ale jest na diecie wysokoresztkowej (wysokobłonnikowej). Wyniki wykazały ,że z 3 pobranych wycinków 2 nie mają unerwienia. Ale lekarz kazał się wstrzymać z dalszymi zabiegami, aż znowu przestanie robić kupki. Na razie dietka, syropek homeopatyczny (stosowaliśmy go przez 2,5 miesiąca po zabiegu na razie odstawiliśmy) i serek activia (stosowaliśmy do 3 miesięcy po zabiegu) teraz doraźnie - jak już nie robi z 2 dni to jej daje i na 3 dzień jest kupka). Nam pomogło oczyszczenie jelit i szybka reakcja. U nas dieta to podstawa i bardzo ograniczone słodycze. Mam nadzieje, że nie będzie konieczna operacja inwazyjna, chociaż tego nie wykluczam ale nie w tej chwili. Życzę wszystkim wytrzymałości i konsekwencji.
  • agnes_aw 21.07.10, 20:21
    Nie wiem czy nie za późno z tą informacją ale ja byłam u dr Godzińskiego,
    znajdziesz go we Wrocławiu na Traugutta i Żelaznej.
  • adas38 16.11.05, 22:08
    Witajcie drogie Mamy bardzo się cieszę, że trafiłam na ten wątek. Mój 3,5
    miesięczny synek od jakiegoś czasu tj od 2 miesięcy przestał robić regularnie
    kupki. Najdłużej nie robił 11 dni!Kramię go piersią. Mój lekarz pediatra
    stwierdził, że to nic takiego bo dzieci na piersi mogą tak długo nie robić
    kupek. Ja się jednak martwię czy to nie choroba Hirschprunga. Podaję synkowi
    lactolosę od ok 2 tygodni 2 x dziennie po 2 ml ale nie wiem czy to działa bo
    synek robi teraz kupkę co 5-6 dni. Kupka jest papkowata bez żadnych dodatków i
    bardzo duża. Napiszcie proszę czy Waszym zdaniem powinnam zrobić synkowi jakieś
    badania? Mam prośbę do ani.76 o podanie namiarów na docenta z Wrocławia ( ja
    jestem z Wrocławia. Dziękuję z góry za pomoc.
    Pozdrawiam wszystkie Mamy i Dzieciątka.
    Monika
  • iwonka50 17.11.05, 19:12
    Mój syn urodził się z ta chorobą. Od urodzenia nie robił kupki. Nie oddał nawet
    smółki (szpital nie raczył nas poinformowac o tym ani nic z tym zrobić).
    Dziecko nie robiło kupki przez 10 dni od urodzenia. To cud, że się nic nie
    stało. Później był na Chirurgii Dziecięcej w Białymstoku. W końcu trafilismy w
    4 miesiącu życia do CZD. Tam miał operację jednoetapową (bez przetoki). Okazało
    się, że miał bardzo krótki odcinek nieunerwiony (na szczęście) co przeszkadzało
    mu jednak w robieniu kupki. Dziś ma 6,5 roku i wszystko jest OK. W CZD są super
    lekarze na czele z dr Kalicińskim. Chętnie odpowiem na ewentualne pytania.
  • ania.76 18.11.05, 08:54
    napisałam na priva
  • iwonka50 18.11.05, 12:16
    Niestety coś mi te konto gazetowe nie chodzi. Lepiej napisz pod:
    Ivonnn@poczta.onet.pl
    Pozdrawiam. Iwona
  • mizia30 19.11.05, 16:24
    witam smileu mojej 7tyg córeczki podejrzewaja wlasnie chorobe hirszprunga.czy sa
    tu jakies mamy leczace dzieci w katowicach?ja mam skierowanie na manometrie do
    GCZDIM w -k-ach ligocie.samodzielnie nie zrobila kupy juz 25dni a z pomoca 19
    dni temu az do dzisiaj .na pogotowiu zrobiono jej lewatywe palcem sad i wlewemsad
    no i wyszlo z niej cuchnace gowienko sad zwlekalam z pojciem do lekarza bo
    karmoilam wylacznie piersia i myslam ze to trawienie ubogoresztkowe ...a wtedy
    kupa sie zbiera i 2tyg.lekarz mio powiedzial ,ze manometria moze wstepnie
    wykluczyc lub potwierdzic ye chorobe,chodzi tu o napiecie miesni tak?mam cicha
    nadzieje ze to jednak nie TO...a jesli nie to co???
    --
    src="<a
    href="lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg""
    target="_blank">lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg"</a> alt="Lilypie Baby Pic"
    border="0" /><img src="<a href="b1.lilypie.com/phOVp2""
    target="_blank">b1.lilypie.com/phOVp2"</a> alt="Lilypie Baby Ticker"
    border="0" />OLIWKA</a>
  • mizia30 19.11.05, 16:42
    przeczytalam raz jeszcze ten watek i juz wiem ,ze nie wykluczy ...sad
    --
    src="<a
    href="lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg""
    target="_blank">lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg"</a> alt="Lilypie Baby Pic"
    border="0" /><img src="<a href="b1.lilypie.com/phOVp2""
    target="_blank">b1.lilypie.com/phOVp2"</a> alt="Lilypie Baby Ticker"
    border="0" />OLIWKA</a>
  • karinka21 19.11.05, 17:35
    Hej, ja jeżdżę do Katowic, moja córka też od początku życia miała takie
    problemy, jak opisujesz, tylko 19 dni, to bardzo dużo, a robiłaś jej lewatywę
    lub dawałaś czopki, ja starałam się przynajmniej raz na 10 dni, żeby się
    wypróżniła, bo mogą być ciężkie konsekwencje u dziecka, a widzisz, u nas
    dochodzi do tego, że to jednak nie Hirschprung, tylko nie wiemy co, Oliwka
    dalej nie wypróżniła kontrastu, miała robione rtg w środę, próbuję już
    wszystkiego "odgórnie", zostanie mi w końcu zrobić lewatywęsad(, a chodzisz do
    gastroenterologa, czy bylście już u chirurga dziecięcego??, nas prowadzi dr
    Bednorz i dr Owczarek, jadę we wtorek i powinny być wyniki Ig a w przyszłym
    tygodniu badanie z Sacharum Lactis, podejrzenia pediatry to nieprawdiłowe
    wchłanianie i kłopoty z trzustką, boję się strasznie, napisz jak tam u Was,
    dzidziuś się napewno męczysadsad, tak jak moja Oliwka.
    --
    mama Oliwki(1.07.03) i Wikusi(4.01.01)
  • mizia30 19.11.05, 19:02
    dzis pierwsza wizyta u chirurga..robilam jej lewatywe z parafina ale bez
    efektu,czopkow nie dawalam bo pediatra powiedzial ze za slabe.jesoo ,nie
    chcialam jej poganiac ,bo balam ssie ze prowokujac kupe zrobie jej wieksza
    krzywde,a pani na forum "karmienie piersia"pisala ,ze w przypadku takich
    maluszkow nie wystepuje problem toksyn sad((moja malutka to to tez oliwkasmileskad
    jestes ,bo ja z radlina ,obok rybnika.czy te badania manometria i kontrast sa
    bolesne dla dziecka?jak to zniosla twoja mala?chirurg zalecil mi codzienna
    lewatywe.a w poniedzialek bede dzwonic do k-c i umawiac sie na manometrie.ja
    juz zalozylam ,ze to H i jesli okaze sie ,ze to nie to to bedzie albo
    ulga ...albo placz...no bo co to innego????
    --
    src="<a
    href="lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg""
    target="_blank">lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg"</a> alt="Lilypie Baby Pic"
    border="0" /><img src="<a href="b1.lilypie.com/phOVp2""
    target="_blank">b1.lilypie.com/phOVp2"</a> alt="Lilypie Baby Ticker"
    border="0" />OLIWKA</a>
  • mizia30 19.11.05, 19:04
    a masz nr do tego szpitala w zabrzu?i jakies wytyczne o kogo sie pytac ?i czy
    tam tez robia kontrast?do tego jeszcze jestem sama z dzieckiem bo maz wyjechal
    2 tyg temu do pracy i wraca na wigilie sad(((
    --
    src="<a
    href="lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg""
    target="_blank">lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg"</a> alt="Lilypie Baby Pic"
    border="0" /><img src="<a href="b1.lilypie.com/phOVp2""
    target="_blank">b1.lilypie.com/phOVp2"</a> alt="Lilypie Baby Ticker"
    border="0" />OLIWKA</a>
  • karinka21 19.11.05, 19:12
    manometria polega na włożeniu dziecku do pupy balonikasad i sprawdzaniu
    ciśnienia w jelitach i odbycie i reakcji na nadmuchiwanie balonika, w
    Katowicach dopiero zrobią Ci je w styczniusad, ja robiłam w Zabrzu, szybko bez
    czekania, w Klinice u dr Kwietnia, kontrast wstrzykiwałam sama dziecku,
    zostałam z nią jak robili jej zdjęcie, niezbyt przyjemne obydwa badania dla
    dziecka niestety, moja oliwka miała w obu przypadkach łzy w oczkach, ale nie
    płakała, oprócz tego musisz jej robić wlewy przez kilka dni codziennie, i przed
    badaniem też wieczorkiem Enemą, do kupienia w aptece, dieta płynna u Was super,
    bo karmisz piersiąsmile, prawdą jest, że na dłuższą metę każde dziecko męczy się
    przy tak długim niewypróżnianiu, jeśli to nie H to sama nie wiem co, czekam co
    powie chirurg we wtorek i prawdę mówiąc boję się, tyle cierpień mojego dziecka,
    już naprawdę płakać mi się chce, życzę Wam zdrówka, jakby coś pisz na priv albo
    tutaj to sobie pogadamy, ja jestem z Jastrzębia Zdrojusmile
    --
    mama Oliwki(1.07.03) i Wikusi(4.01.01)
  • karinka21 19.11.05, 19:15
    mojego męża też nie ma wraca w wigiliesmilesmile, podam Ci zaraz link strony tej
    kliniki, tam trzeba się pytać o gastroenterologię, ona Cię połączy i rozmawiać
    z dr Kwietniem, ja się z nim umawiałam.
    --
    mama Oliwki(1.07.03) i Wikusi(4.01.01)
  • karinka21 19.11.05, 19:19

    --
    mama Oliwki(1.07.03) i Wikusi(4.01.01)
  • mizia30 20.11.05, 10:31
    moze pogadamy przez telefon smilewyslij mi swoj na privasmileja mam tylko telefon na
    necie i komorke ale moge dzwonic ze swojego intern. smiledziekuje za wszystkie
    info.a te badania to platne czy z funduszu?
    --
    src="<a
    href="lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg""
    target="_blank">lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg"</a> alt="Lilypie Baby Pic"
    border="0" /><img src="<a href="b1.lilypie.com/phOVp2""
    target="_blank">b1.lilypie.com/phOVp2"</a> alt="Lilypie Baby Ticker"
    border="0" />OLIWKA</a>
  • karinka21 20.11.05, 11:30

    --
    mama Oliwki(1.07.03) i Wikusi(4.01.01)
  • mizia30 20.11.05, 12:22
    czy to oznacza coć dobrego czy zwykły przypadek???? dałam jej wczoraj na
    wieczor i w nocy syropu homeopatycznego alvia i mała cała noc parła ,ze aż spać
    nie mogłam bo tylko sapala ,przezyła sie i wierciła!wyszła z niej śmirdząca
    kupką w ktorej było dużo takich grudeczek zielonkawych! moze to ja blokowalo od
    dawna i bedzie lepiej?????
    --
    src="<a
    href="lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg""
    target="_blank">lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg"</a> alt="Lilypie Baby Pic"
    border="0" /><img src="<a href="b1.lilypie.com/phOVp2""
    target="_blank">b1.lilypie.com/phOVp2"</a> alt="Lilypie Baby Ticker"
    border="0" />OLIWKA</a>
  • iwek33 20.11.05, 12:42
    Hej Mizia, jak borykaliśmy się z problemem zaparć u naszego małego, to tez
    dałam mu Alvię, opisuję jej działanie w watku "Zylaki odbytu u trzylatki" ,
    trochę wklejam, jak chcesz poczytaj dalej (od 15.06)
    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=24929697&a=25242773
  • mizia30 20.11.05, 13:53
    przeczytalam...czyli nie ma sie co cieszyc sad
    --
    src="<a
    href="lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg""
    target="_blank">lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg"</a> alt="Lilypie Baby Pic"
    border="0" /><img src="<a href="b1.lilypie.com/phOVp2""
    target="_blank">b1.lilypie.com/phOVp2"</a> alt="Lilypie Baby Ticker"
    border="0" />OLIWKA</a>
  • iwek33 20.11.05, 21:03
    Nie, absolutnie nie miałam zamiaru odbierać Wam nadziei, po prostu jak
    przeczytałam,że Twoja mała całą noc miała sensacje, przypomniało mi się, jak
    mój Misio się męczył. Ale to u mojego synka ten syrop zadzialał tak bardzo
    gwałtownie, ale w efekcie wyszły z niego kilkudniowe zalegania, z tym, że ja
    już drugi raz nie odważyłam się mu podać Alvii. Ta noc, dzwonienie na
    pogotowie, szukanie kontaktu z jakimś homeopatą i strach o małego mnie
    wykończyły. Na szczęście udało nam się rozwiązać problem zaparć, u Michała w 95
    % działała blokada psychiczna,może Wam akurat Alvia pomoże, skontaktuj się z
    lekarzem, powiedz, jak mała zareagowała, może wystarczy zmienić dawkę.
  • mizia30 20.11.05, 21:10
    jakies 2 h po pierwszej liwka zrobila 2 kupke !!!!!i ona juz byla zdecydowanie
    swiezsza ,bo tej pierwszej to jej zmyc z pupy nie umialam smilejesoo,mamy z
    praktyka w TYM odpowiedzcie ,czy gdyby to bylo TO to mala by zrobila kupke w
    sumie sama ...po syropku ????
    iwek33 ciesze sie ze u twojego malca dobrze sie skonczylo,mam nadzieje ze
    oliwka tez sobie poradzi ,i ze TO nie jst TYM wink
    --
    src="<a
    href="lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg""
    target="_blank">lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg"</a> alt="Lilypie Baby Pic"
    border="0" /><img src="<a href="b1.lilypie.com/phOVp2""
    target="_blank">b1.lilypie.com/phOVp2"</a> alt="Lilypie Baby Ticker"
    border="0" />OLIWKA</a>
  • iwek33 20.11.05, 21:17
    Mizia , napisałam na gazetowy ( to znaczy za chwilkę napiszę)
  • mizia30 22.11.05, 10:37
    jestesmy umowione na pobyt w klinice w przyszly poniedzialek ,zrobia jej od
    razu wszyskie-konieczne badania i sie okaze...nawet jestem zadowolona z tego
    poniewaz dojezdzanie do z-a czy k-c na badania i po wyniki byloby klopotliwe -w
    mojej sytuacji.tak wiec max do 2 tyg bede wszystko wiedziec ...dziekuje za
    telefony i slowa otuchy ,buziaczki dla was kiss***
    --
    src="<a
    href="lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg""
    target="_blank">lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg"</a> alt="Lilypie Baby Pic"
    border="0" /><img src="<a href="b1.lilypie.com/phOVp2""
    target="_blank">b1.lilypie.com/phOVp2"</a> alt="Lilypie Baby Ticker"
    border="0" />OLIWKA</a>
  • karinka21 22.11.05, 12:34
    no to pani doktór nie wykluczyła choroby Oliwcesad, powiedziała, że może być na
    małym odcinku jelitka, jeśli do miesiąca się wszystko nie ureguluje, czeka nas
    biopsjasad
    --
    mama Oliwki(1.07.03) i Wikusi(4.01.01)
  • ania.76 22.11.05, 14:34
    Mam nadzieję, że wszystko się ureguluje i nie będzie potrzeby biopsji,
    ale nawet gdyby... to i tak wszystko będzie dobrze!
    Serdecznie pozdrawiam
    Ania
  • mizia30 22.11.05, 16:57
    sciskam was mocno kiss***
    --
    src="<a
    href="lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg""
    target="_blank">lilypie.com/pic/051014/vPDW.jpg"</a> alt="Lilypie Baby Pic"
    border="0" /><img src="<a href="b1.lilypie.com/phOVp2""
    target="_blank">b1.lilypie.com/phOVp2"</a> alt="Lilypie Baby Ticker"
    border="0" />OLIWKA</a>
  • aja4 20.06.07, 12:14
    Hej i ja się melduje z dziecieciem z chirschprungiem nasz synek miał te chorobe
    stwierdzona 3 dni po urodzeniu. Jest po 4 operacjach i bezpośrednio po
    zamknieciu stomii i resekcji 20cm jelita było ok. Późniejsze zaniedbania
    lekarzy z IMDZ-_tu doprowadziły do bardzo złego stanu zdrowia. Nawrót zaparć,
    silna zagrażająca zyciu anemia, zatrucie organizmu, zageszczenie krwi
    zagrażające zyciu itp… CZD postawił mi dziecko na nogi w ciagu 2 tygodni
    pobytu. Mam nowego synkasmile Dalej ma problemy z wypróżnieniami bo doszło wtórnie
    do poszerzenia jelita ale już wiemy co robic i czujemy się w dobrych rekach. No
    i niestety musze przyznac ,że stałam się i ja ekspertem od tej choroby
  • tuberosum 12.01.11, 11:30
    Mam pytanie odnośnie tej choroby... Mój synek nie oddał smółki samoistnie w ciągu 48h (dopiero po masażu brzuszka w szpitalu zaczął robić kupkę), nie chciał ssać piersi oraz zwracał wody płodowe. Przewieziono go na obserwację na oddział chirurgii dziecięcej, był tam 7 dni, po których został wypisany do domu. Wszytsko było ok, tylko teraz (ma 2,5 miesiąca) ma problemy z wypróżnianiem (wcześniej załatwiał sie codziennie, teraz ma przerwy 5 dniowe (obecnie już 7 dzień nie robi kupki), byłam u pediatry - zapisała mu Debritad oraz BioGaię, jednak te środkiu, jak widać, za bradzo nie pomagają - łyka je już 2gi tydzień... Zaczęłam szukać informacji o braku wypróżnień w internecie i natknęłam się na to forum. Zastanawiam się, czy nie było zaniedań na chirurgii dziecięcej, ponieważ synek nie miał na przykład badania per rectum - przynajmniej w wypisie nie ma o nim wzmianki. Za to rtg brzuszka (nota bene przeprowadzony jeszcze na zwyłym oddziale neonantologicznym) wykazał: górne odcinki jelit rozdęte, upowetrznione, niższe partie spadnięte, słabo upowietrzone, poziomów płynów nie uwidoczniono - podobno to niedobrze, jak jelita są słabo upowietrzone). Na chirurgii dzieciecej miał tylko robione usg brzuszka, za to rentgen klatki piersiowej.
    Troszkę się rozpisałam, ale do sedna: chciałabym wiedzieć, na jakiej podstawie diagnozuje się tę chorobę.
    Z góry dziękuję za odpowiedź.
  • magda.tomaszek 31.03.06, 10:20
    Mam na imię Magda.
    Moj synek Tomek ma 3 latka.
    Jest po trzech operacjach - choroba H.
    Tak jak Ania.76 szukaliśmy sami choroby u naszego dziecka.
    Smiesznie to brzmi, ale lekarze ignorowali problem zaparć
    u mojego synka. Dziecko nie cierpiało tak bardzo, ale miało
    problemy, częste zaparcia, uważałam, ze to nie jest normalne.

    Też wychodziliśmy na przewrażliowionych rodziców. Aniu, czytam Waszą
    historię i widzę nas... Człowiek musi czasem pokonać wiele przeszkód,
    wiele znieść upokożeń aby postawić na swoim. Jasne, że wolałabym aby dziecko
    było zdrowe, ale o wiele lepiej leczyć chorobe i o niej wiedzieć, aniżeli
    dziecko miałoby dalej cierpieć!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1

    Drogie Mamy, Tatusiowie, Rodzice! Życzę Wam aby Wasze pociechy były zdrowe,
    ale jeśli coś Was niepokoi dążcie za wszelką cenę do tego, aby to dobrze
    zdiagnozować. Zaparcia, nawet najmniejsze notorycznie się powtarzające
    to wg mnie warto sprawdzić czy wszystko jest w porządku.

    Moje dziecko jest zdrowe, temat zaparć i H jest dla nas zamkniety.
    Je normalnie, bez szczególnej diety. Nie ma problemów.

    Aniu, wspaniale to wszystko opisałaś, dziękuję.
    Dziewczyny, wszystkie które udzielały się w tym wątku:
    życzę Wam i Waszym Rodzinom szczęścia i zdrowia.
    *****************************************************
    Magda








  • magda.tomaszek 31.03.06, 10:20
    podbijam smile))
  • mizia30 19.04.06, 21:44
    od ponad miesiaca ,czyli od czasu od kiedy zaczelam podawac malej sloiczki i
    kaszki ,oliwia zaczela sie nomalnie wyproznaic !!!!!!mam nadziej ,a raczej
    wierze ,ze tak juz pozostanie.leczylismy sie u homeopaty ,mala nadal bierze
    granulki ,ja robilam sobie 2 razy dziennie zastrzyki -przez 3 ms .wczesniej
    chyba pislam ,ze w CZD w w-wie wykluczyli H.podsumowujac ,cos bylo nie tak z
    jelitkami i homeopatia +inne pokarmy spowodowaly ,ze kupki sa codziennie smile a
    wczesniej byly co 2 tyg .
    --
    [url] src="<a
    href="b1.lilypie.com/e210p1.png""
    target="_blank">b1.lilypie.com/e210p1.png"</a> alt="Lilypie Baby Ticker"
    border="0" width="400" height="80" /></a>[url]
  • ania.76 20.04.06, 09:03
    Bardzo się cieszę, że sytuacja się unormowała. A na co bierzesz te zastrzyki?
    Na pewno już wszystko będzie dobrze.
    Ania
  • mizia30 20.04.06, 21:18
    homeopata stwierdzil zwiazek pomiedzy problemami oliwki a moim stanem
    zdrowia,ze jestem zbyt nerwowa i na to jedne zastrzyki i na poprawienie
    funkcjonowania narzadow weewn:watroby,nerek bo stwierdzil,ze zle dzialaja a
    badania,morfologoa,mocz i usg to potwierdzily.nie wiem czy samo wczesniejsze
    wprowadzenie przecierow do diety tez by cos zmienilo ...teraz i tak tego sie
    nie dowiem ale kaski poszlo sporo...
    --
    [url] src="<a
    href="b1.lilypie.com/e210p1.png""
    target="_blank">b1.lilypie.com/e210p1.png"</a> alt="Lilypie Baby Ticker"
    border="0" width="400" height="80" /></a>[url]
  • magda_rawska 10.05.06, 21:06
    Witajcie wszyscy. Właśnie wczoraj wrócilismy z tygodniowego pobytu w CZD, gdzie
    nasza 2,5-letnia Paulinka miała badania diagnostyczne w kierunku choroby
    Hirschprunga. Lekarze potwierdzili podejrzenie, choć według nich nie jest to
    książkowy przypadek tej choroby. 23 maja mamy zgłosić się na chirurgię CZD w
    celul przeprowadzenia pierwszego etapu leczenia. Paula ma mieć dwuetapowy
    zabieg operacyjny w odstępie około pół roku - na ten czas lekarze mają wyłonić
    stomię, aby jelito grube wróciło do swoich poprzednich rozmiarów - z kontrastu
    wynika, że w tej chwili jest rozdęte do 7-9 cm, poza tym istnieje zwężenie do
    około 5 cm. Jesteśmy przerażeni, zwłaszcza mój mąż, któremu powiedziałam o
    przebiegu leczenia dopiero wczoraj.
    Nasze problemy z zaparciami zaczęły się właściwie na początku. Przez miesiąc
    karmiona piersią Paula załatwiała się tylko raz dziennie lub co drugi dzień. Z
    powodu braku pokarmu wprowadziliśmy mleko modyfikowane, ale odstępy czasu
    pomiędzy kolejnymi wypróżnieniami powiększały się. Z biegiem czasu nawet czopki
    glicerynowe i termometr przestały działać. Ponadto powiększał się stale obwód
    brzuszka. Mogłabym powiedzieć, że rósł razem z dzieckiem. Zapytacie pewnie,
    gdzie w tym wszystkim był lekarz pediatra??? Ano właśnie był i to bardzo
    blisko, bo zgłaszaliśmy się do tej baby średnio raz na dwa miesiące. Za każdym
    razem oczywiście podkreslaliśmy, że dziecko ma coraz większe zaparcia i
    ogromny, wzdęty brzuszek (a propós: w okresie noworodkowym i niemowlęcy nigdy
    nie miała kolki; wzdęcia pojawiły się dopiero około 18 miesiaca). Ku mojemu
    zdziwieniu nawet w bilansie dwulatka nie ma słowa na temat zaparć i wzdęć.
    Dopiero, gdy pod koniec ubiegłego roku Paula dostała wysypki razem z kaszlem,
    inna juz pani doktor zapytała, dlaczego dziecku do tej pory nie zrobiono usg
    jamy brzusznej. Wykonaliśmy to badanie prywatnie, bo chodzic i prosic lekarzy o
    skierowanie na takie badanie do DSK w Lublinie nie mieliśmy zdrowia i ochoty.
    Badanie jednak nic nie wykazało. Znajomy lekarz podsunął nam pomysł zdobycia
    skierowania do poradni gastrologicznej przy DSK w Lublinie. Po kilku wizytach w
    poradni znaleźliśmy się na oddziale gastroenterologii w tym szpitalu. Tam po 13
    (!!!) lewatywach oczyszczono Paulinkę w celu wykonania kontrastu jelit. Lekarz
    prowadzący (z tego co się dowiedzieliśmy - najlepszy specjalista w szpitalu w
    swojej dziedzinie) stwierdził, że istnieje podejrzenie choroby Hirschprunga.
    Konieczne jednak było wykonanie dwóch innych badań: manometrii i biopsji.
    Badania te wykonano w CZD - skierowanie otrzymaliśmy od lekarza prowadzącego z
    DSK. Teraz czekamy na dzień najbardziej przez nas NIECHCIANY- 23 maja.
    Obawiamy się samej operacji, narkozy, ale chyba najbardziej oboje boimy się
    samego faktu, że nasze dziecko przez conajmniej pół roku będzie chodziło ze
    sztucznym odbytem. Człowiek boi się tego, czego nie zna - my chyba też.

    Bardzo Was proszę - jeśli ktoś może służyć nam jakimiś informacjami na temat
    samej operacji, kuracji pooperacyjnej, a najbardziej chyba samej stomii, to
    napiszcie tutaj lub na
    magda_rawska2interia.pl
    Będziemy bardzo wdzięczni
    PZDR
  • ania.76 11.05.06, 20:49
    Hej Magda,
    oczywiście służę Ci pomocą jesli chodzi o wszelkie info dotyczące stomii i tej
    choroby. Mój synek miał stomie przez pół roku.
    Podaję Ci mój adres: ania.zyg@wp.pl

    I nie bądźcie przerażeni, wszystko będzie dobrze.
    Pozdrawiam, Ania
  • kamaja12 23.05.06, 22:16
    Nie wiem czy pisze w odpowiednim miejscu ale pierwszy raz mam doczynienia z
    forum.Pisze w imieniniu przyjaciolki ktora mieszka na wsi i nie ma dostepu do
    internrtu.Ma na imie Honorata.To dobra i kochana dziewczyna tylko ma
    pecha...kilka lat temu była w ciazy ktora poroniła ,pozniej przy kolejnej ciazy
    były komplikacje i Julia umarła 2.5h po porodzie.Kolejne dzieciatko Maja
    naszczecie jest zdrowe ale miesiac temu Honorata urodziła Dominika.Wykryto u
    niego Chorobe Hirszprunga.Dzieewczyny błagam Was pomozcie jej.Ona nie ma
    internrtu zeby o tym pogadac.Jezdza w kołko do tego Poznania i nic nie
    wiedza...zalamka totalna z nikad pomocy.Prosze jezeli wasze dzieci sa chore tak
    jak Dominik zadzwoncie do Honoraty i pomozcie jej.Moze podpowiedz jakiego
    lekarza itd...Błagam,,,ja teraz siedze wkuchni na podłodze i rycze jak
    wół.,...co za holerny swiat dlaczego te dzieci tak choruja.Ja sama mam 2 letnia
    corke i kazdego dnia umieram z nerwow by była zdrowa.Blagam Boga by jej nic nie
    zrobił.Jest zdrowa,ma tylko alergie na mleko i wziewna ale wiem ze to nic w
    porownanaiu z tym co wy tu piszecie.Modle sie za Was i Wasze dzieci...prosze
    odpiszcie na moj adres albo na moja prywatna skrzynke kasia@spent.pl a to
    numer Honoraty błagam dzwoncie do niej to miła kobieta napewno jej to pomoze
    618921444 dom
    513352758 komorka

    dziekuje za kazdy telefon do niej

    kasia mama 2 letniej dzieki Bogu zdrowej Majusi(tez Maja)
  • kamaja12 25.05.06, 22:08
    Cudowny dzien!!!!!
    Ludzie to piekne ze na tym podłym swiecie zanjdzie sie ktos kto chce pomoc...
    Wlasnie dosytałam sms od Honoraty...i znów rycze ale tym razem z usmiechem na
    twarzy.
    Dzisiaj zadzwoniła do niej pewna mama małej dziewczynki...porozmawiała z nia
    i tchneła w nia wielka nadzieje i duzo optymizmu.

    Droga Asiu wiedz,ze zrobiłas dzis cos wyjatkowego..dzieki TOBIE MOJA
    pRZYJACIOŁKA JUZ NIE PŁACZE,MA NADZIEJE I USPOKOJIŁA SIE...bardzo Ci dziekuje
    za dobroc i chec pomocy innym.To cudowne ..brak słow...!!!!!!!!!!!!1

    Dzieki Rozmowie z Toba dzis bedzie spac troszke spokojniej!!!
    Boze pobłogosław dobry inernet...

    Buziaki Trzymam kciuki za kazdego maluszka

    Kasia i Majusia
  • ania.rene 27.05.06, 18:55
    cieszę sie ze twoja przyjaciółka jest spokojniejsza. jeśli chodzi o moją
    rozmowę z nią to po prostu opowiedziałam jej moją historię. my jesteśmy już po
    wszystkim. jest dobrze i tak teraz bedzie. pozdrawiam. ANIA
  • kamaja12 01.06.06, 17:29
    Czesc wszystkim intermamusiom i tatusiom!!!

    Dzis o 9 rano synek mojej przyjaciółki Honoraty miał operacje.Dzwoniłam do
    niej jak Dominika zabrali na sale operacyjna.Operacja trwała 4 godziny ale
    naszczescie była to operacja przez odbyt.Wycieli DOminisiowi 30 cm jelita.
    I tu chce jescze raz podziekowac Mamie Ani która zadzwoniła do Honoraty...
    Nie ma chyba nic gorszego jak czekanie na korytarzu podczas gdy tna nasze
    dziecko...przepraszam za te "tna" ale tak wlasnie jest.Ale mimo tego Honorcia
    trzymała sie dzielnie bo mysl ze synek bedzie zdrow była wieksza od strachu.
    Dominik urodził sie 1 kwietnia w pryma aprylis.I dokladnie dzis ma 2
    miesiace...a dzis jest Dzien Dziecka....iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

    Operacja sie udała!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Zycze wszystkim mamusiom aby były takie szczesliwe jak moja przyjaciólka kiedy
    Dominika przywiezli do mamusi.Honorata mówi,ze wygladał strasznie....wszedzie
    pełno wenflonów i kabli...ale to nic najwazniejsze jest ze jest zdrowy i koniec
    ciagłych kolek i poszerzania odbytu.

    Jeszce raz dzieki wszytskim ktorzy pomogli...buzka wielka dla wszystkich
    dzieciaczków i ich mam...dzis jest Dzien Dziecka wiec zycze duzo prezentów ale
    najwazniejsze powrotu do zdrowia...p apa pa pa apapa
  • ania.76 01.06.06, 22:05
    Super, bardzo się cieszę że zabieg się udal, dzidzia na pewno szybko powróci do
    zdrowia!
    Życzę wszystkiego dobrego Dominikowi i jego rodzicom no i ... pozdrowienia
    dla Kamaja12, buziaki
  • aniablizniaki_73 21.06.06, 23:47
    Przeczytałam prawie wszystkie posty na temat choroby Hirschprunga i juz sama
    nie wiem co myśleć. Może opisze nasz problem z moim synkiem Alkiem.
    Od jakiegoś czasu mamy problem z zaparciami. Mały ma 3 lata, a zaparcia
    pojawiły się mniej więcej pól roku temu, od czasu kiedy odstawiłam na stale
    pampersy. Zdarzały się wcześniejsze epizody, ale głównie były związane z dieta
    ( czekolada, kakao, banany, kasza manna, kaszka ryżową ) poza tym w tym samym
    czasie zatwardzenia miala tez Alicja, siostra bliźniaczka Alka.
    Tak jak pisałam wyżej nieciekawie jest od pol roku, kupki robił co 2-4dni, bez
    płaczu, często były twarde i zbite, szczególnie jak nie dostał owoców i zjadł
    za dużo czekolady, ale od ok 3 tyg. pojawił się ból brzucha i mam wrażenie, ze
    Alus wstrzymuje kupę.
    Zaczęło się od tego, przez kilka dni z rządu jadł bardzo dużo czekolady, był
    wtedy u mojej mamy, a ona nie wiedziała, ze powoduje u Małego zaparcia. Po paru
    dniach ( bez kupki ) Alek zaczął skarżyć się na ból pleckow, zrobiliśmy wtedy
    badanie moczu i usg nerek i brzucha. Później doszłam do tego, ze mimo tego, iż
    Alek pokazuje na plecy, boli go brzuszek. Przez parę dni dawałam mu czopki, ale
    bez skutku. Przy trzecim czopku i prawie siedmiu dniach bez wypróżnienia, Alus
    płakał przez pol godziny, ze mam mu wyjac czopek, i ze dupka boli, tak jakby
    czopek nie przesunął się dalej. Myślę, ze od tego czasu boi się robić kupę i
    wstrzymuje. Ból brzucha-pleckow pojawia sie najczęściej w trakcie jedzenia czy
    picia lub zaraz po, trwa kilka, kilkanaście sekund, na pewno nie jest silny, bo
    Mały nie płacze, tylko chwile popłakuje i mówi ze chce "na opka". Mam wrażenie,
    ze właśnie wtedy kiedy ma parcie na stolec robi się nieswój, parcie znika i
    jest dobrze. Widać, ze wypróżnienie sprawia mu wyraźna ulgę, aha nie płacze
    przy robieniu kupki, trochę stęka, ale nie widać, żeby jakoś specjalnie się
    męczył. Kupy sa twarde, zbite, szczególnie początek, reszta raczej normalna,
    czasem nawet rzadka. Teraz załatwia się średnio raz w tyg., kilka godzin przed,
    co chwile pojawia się właśnie "ten" ból , jak w końcu się załatwi odżywa, nie
    to samo dziecko, może jeść pić i nic nie boli, lecz po dwoch dniach wszystko od
    początku, im mija więcej czasu od ostaniej kupki, tym czesciej skarzy sie na
    plecki-brzuszek.
    Wyeliminowałam białe pieczywo, zero słodyczy, do picia woda z miodem, na zmianę
    z sokiem jabłkowym, kompotem z suszonych sliwek, codziennie musy owocowe Bakomy
    ( jabklo-gruszka, jablko-brzoskwinia, jablko-trusk), jogurty, danonki, warzywa
    zawierajace blonnik. Owoców surowych ani suszonych nie chce jeść. Od
    poniedziałku daje tez lactulosum, na razie nie ma poprawy.
    Najbardziej niepokoi mnie ten ból, poza tym ma apetyt, zachowuje się
    normalnie, szaleje jak zawsze. Macie spore doświadczenie w związku z zaparciami
    u dzieci, czy Wasze dzieci zachowywały się podobnie ? Mój starszy syn również
    miał takie problemy, ale raczej natury psychicznej, w każdym razie zupełnie
    inaczej to wyglądało. Będę wdzięczna za wszelkie rady i opinie.
    Pozdrawiam
    Ania-mama Alicji i Aleksandra
  • magda_rawska 03.07.06, 08:58
    Witajcie wszyscy dopiero teraz miałam czas żeby siąść i napisać. Paulinka jest
    ponad miesiąc po operacji - to był najgorszy dzień Matki, jaki przezyłam!!!
    Początkowo mieliśmy problemy z trawieniem-mała wymiotowała i bardzo szybko się
    odwadniała. Reagowała w ten sposób na jakies produkty spozywcze, sami dokladnie
    nie wiemy na jakie, ale w tej chwili bardzo uważamy i jest ok. Jutro mamy
    wizyte kontrolna w centrum.
    Obecnie Paulinka znosi to lepiej niz my. Jedyny niepokój pojawia sie, gdy
    odklei sie woreczek i trzeba go zmienic - na dyskomfort reaguje placzem,który
    mija zaraz po przyklejeniu woreczka. A nie jest to taka prosta sprawa z tym
    woreczkiem, bo od okoła dwóch tygodni małej wysuwa sie jelitko, co utrudnia
    założenie samego worka. Kto miał do czynienia z przetoką- wie o co chodzi. Mąż
    dzwonił do CZD w tej sprawie, ale pani doktor, z którą rozmawiał uspokoiła nas,
    że obkurczają się powłoki skórne, co powoduje rozluźnienie otworu stomijnego.
    Podobno chirurg jutro mawepchnąć je palcem...
    Ale pomijając wszystkie nieprzyjemne aspekty...Paulina zaczęła pożerać wszytko,
    co nadaje sie do jedzenia. Dosłownie-przybrała na wadze, ma okrągłą rumianą
    buźkę i na okrągło coś wcina. Blizna tez jest taka, że prawie jej nie widać -
    bardzo ładnie się wygoiła, bez ropienia, sienienia i innych problemów.
    Dziekuję Wam za to forum, dzięki niemu pojechałam na operację spokojniejsza.
    Jeśliktoś miałby jakies pytania odnośnie operacji lub sprzętu stomijnego to
    służę pomocą: magda_rawska@interia.pl
    Pozdrawiam Was i Wasze Dzieciaczki
    MadziaR
  • nina9926 23.08.06, 22:24
    Witam Wszystkich,
    Od dziesięciu dni często wracam do wszystkich wypowiedzi, które tu znalazłam.
    Siostra mojego męża urodziła niedawno śliczną córeczkę. U Ninki po pierwszej
    dobie zaczęto podejrzewać nieprawidłowości w układzie pokarmowym- malutka nie
    oddała smułki, wymiotowała, miała twardy brzuszek. Na poczatku wszystko
    wskazywało na wrodzone zrosty w jelicie, później, w trakcie operacji okazało
    się, że to choroba Hirschprunga. Wycięto Nince te fragmenty jelita, które
    wydawały się martwe - pobrano wycinki z pozostałych fragmentów (przy operacji
    nie było histopatologa). Po przeczytaniu wszystkich zamieszczonych tu postów
    uspokoiliśmy sie troszkę. Choroba okazała się ciężka, ale wyleczalna. Niestety
    kilka dni po operacji malutka nie oddawała kału. Lekarze postanowili ponownie
    ją operować, podejrzewając, że nie wycieli wszystkich martwych odcinków
    jelitka. Okazało się, że malutka ma zrosty po pierwszej operacji i to może
    hamować prawidłową pracę jelit, założono dreny. Lekarze powiedzieli, że trzeba
    ją obserwować, karmić i patrzyć czy jelita podejmą pracę. Jednocześnie
    stwierdzono, że martwy odcinek jelita grubego jest znaczny i niestety będzie
    trzeba w końcowym etapie leczenia zrobić połączenie bezpośrednio z odbytem.
    Nie wiemy za bardzo co to oznacza. Czy jest to jakiś trudny przypadek tej
    choroby? Czy jelito może w ten sposób także normalnie funkcjonować? Czy
    spowoduje to jakieś niedogodności w późniejszym życiu? Nie wiemy ile operacji
    jeszcze będzie koniecznych. Czy to łączenie bezposrednio z odbytem wiąże się z
    jakimiś komplikacjami w przyszłości? Bardzo proszę, jeżeli ktoś z Was zetknął
    sie z podobnym przypadkiem tej choroby, opiszcie mi czego możemy się
    spodziewać. Teraz to wszystko wydaje sie takie straszne - te operacje,
    niepewność. Rodzice Ninki są załamani. Malutka jest cały czas pod wpływem
    środków znieczulających - nie może być karmiona piersią- najgorsze jest, że nie
    możemy im pomóc.
    Bedę wdzięczna za wszelkie informacje.

    Pozdrawiam
    ola
  • ania.76 24.08.06, 08:09
    Witam wszystkich!
    Dawno mnie nie było, ale wyjaz na wakacje i w ogóle lato - więcej czasu spędza
    się na świerzym powietrzu.
    Aniu, jeśli chodzi o Twojego Synka to mam wrażenie, że chyba przede wszystkim
    zablokowany jest psychicznie. Zła dieta utrudniała Mu wypróżnianie (czekolady
    itd), zapamiętał to i wstrzymuje oddanie stolca. Jeśli masz jakiekolwiek
    wątpliwości idź na wizytę do chir. dziecięcego, niech da skierowanie na wlew,
    zrobicie i będziecie 100% pewni czy to psychika czy jakaś blokada fizyczna.
    Magda! Bardzo się cieszę że Paulinka tak dobrze wszystko znosi. My niestety też
    borykaliśmy się z odklejaniem płytek, wspominam to bardzo niemiło, ale to
    wszystko przejściowe. Nasz mały też miał niesamowity apetyt, normalnie nie to
    samo dziecko co przed wyłonieniem stomii! Odżył, nic go nie bolało, po prostu
    normalnie funkcjonował i to było najważniejsze. Na jakim teraz jesteście
    etapie?
    Ola, to przykre, że Nina ma takie problemy.. Nawet jeśli nie było przy operacji
    histopatologa to nic takiego, przeważnie chirurg pobiera wycinki, nie potrzeba
    do tego histopatologa (chyba że przypadek jest ciężki). Przypadek Niny jest
    widocznie cięższy, bardziej skomplikowany. Ja cokolwiek mogę napisać ale o
    przypadku książkowym, ot takim powszechnym, a nie bardziej skomplikowanym, nie
    jestem lekarzem.
    Ale z tego co wiem, to właśnie jelito grube łączy jelito cienkie z odbytem.
    Odbytnica jest końcowym odcinkiem jelita grubego, jelito grube uchodzi na
    zewnątrz pojedynczym otowrem (odbyt). Także jelito grube jest BEZPOŚREDNIO
    połączone z odbytem. Także wydaje mi się, że może chodziło Ci o całkowite
    wycięcie jelita grubego i bezpośrenie połącznie jelita cienkiego z odbytem, ale
    mam nadzieję, że takiej konieczności nie będzie. Jest to bardzo radykalny i
    drastyczny zabieg. W jelicie grubym zachodzi końcowy etap wchłaniania wody i
    soli mineralnych, odbywa się w nim końcowy proces formowania kału. Wewnąrz
    niego żyje wiele pożytecznych szczepów bakterii, nie tylko rozkładających
    resztki pokarmów, lecz również produkujących różne enzymy np niektóre witaminy.
    Wpływa na usuwanie substancji odpadowych i toksycznych. Także wycięcie jelita
    grubego w całości jest zabiegiem ostatecznym. Kiedyś miałam kontakt z rodzicami
    chłopca, który musiał mieć usuniete całe jelito grube. Lekarze powiedzieli
    rodzicom, że chłopczyk do końca życia musi brać jakieś specjalistyczne leki i
    zabieg ten niestety wpłynie na pogorszenie jakości jego życia.
    Dlatego jeśli chodzi o wycięcie jelita grubego - nie wiem czy o to chodzi, to
    najlepiej niech Rodzice Ninki na spokojnie porozmawiają z lekarzem. Jeśli
    lekarze będą się upierać przy wycięciu całkowitym radziłabym skonsultować to
    jeszcze z innymi specjalistami, a jest ich w Polsce wielu.
    Mam nadzieję, ze nie będzie takiej konieczności.
    Serdecznie pozdrawiam i trzymam kciuki. Ania
  • nina9926 25.08.06, 11:31
    Aniu,
    Dziękuję Ci serdecznie. rzeczywiście u Ninki jest poważny problem. Mam teraz
    nowe informacje, z których wynika, że mała ma najprawdopodobniej 2/3 jelita
    grubego objęte martwicą i dlatego będą łączyć cienkie bezpośrednio z odbytem.
    Prawdopodobnie, bo nie ma jeszcze ostatecznych wyników, w Bydgoszczy zrobiono
    tylko wstępne- i przekazano próbki do Warszawy, minęło tyle dni, a my nic nie
    wiemy "na pewno". Zastanawiamy się, czy Ninka ma zostać w Bydgoszczy, czy
    przewieźć ją do innego szpitala. Mozliwe, że bedzie musiała mieć kolejną
    operację, bo w brzuszku zbierają się gazy, dreny nie pomagają, jelitka nie
    pracują i własciwie nie wiadomo dlaczego. Czy przyczyną są zrosty po operacji,
    czy coś innego. Nie ma wyników, więc nie wiadomo na 100% jaki odcinek jest jest
    martwy. Bardzo proszę poleć mi jakiegoś bardzo dobrego specjalistę, z którym
    moglibyśmy się skonsultować, chociaż telefonicznie.
    Zastanawiamy sie nawet nad przewiezieniem małej do Holandii, tam znaleźliśmy
    klinikę, która zajmuje się wyłącznie chorobami jelit.
    Będę wdzięczna za informacje o specjalistach.

    Pozdrawiam
    Ola
  • ania.rene 27.08.06, 15:15
    witaj. moja córeczka tez miała hirschprunga. poczatkowo była leczona(?????) w
    bydgoszczy. niestety nic konkretnego w tym kierunku lekarze nie zrobili. mała
    chcieli opreować za kilka lat. wyobrażasz to sobie? zdecydowaliśmy sie na inny
    szpital. przeniesliśmy ja do poznania do kliniki dziecięcej. bardzo szybko
    zrobiono jej operacje. sa tam naprawde dobrzy specjaliści.
    nie mam codziennie dostępu do internetu ale podaje swój nr kom. 512442018,
    ostatnio rozmawiałam z mama której dziecko tez było wyleczone w poznaniu. maja
    tem teraz podobno nowa metodę. mogę podac ci namiary.
  • ana_pal 12.07.07, 23:26
    Witam, u nas tez jest przypuszczenie choroby H., czekamy na wizytę w
    przyszpiatlnej poradni.chirurg. w szpitalu im.Jurasza.
    Czy jest tu jakaś mama/tata która pochodzi z Bydgoszczy..? I może plecić (lub
    nie) jakiegoś dobrego lekarza..?
    Szymon ma 4 m-ce i tydzień od 3,5 miesiąca ma zaparcia, dwa razy byliśmy w
    szpitalu i nic nie wykryto ale mieliśmy biopsję - dzsiaj przyszły wyniki- w
    błonie podśluzowej komórek nerwowych nie znaleziono i na tej podtawie
    podejrzewają chor. H. Strasznie się boję sad
  • kamila1971 23.07.07, 21:42
    Hej! Ja jestem z Grudziądza, u mojej córeczki podejrzewano H.BIOPSJA nie
    potwierdziła w 100% tej choroby; nadal otrzymuje leki. Tak się składa, że
    jestem ze służby zdrowia - zaciągnełam języka o lekarzach m.in z Bydgoszczy,
    Gdańska. Jednogłośnie uznali moi znajiomi ze środowiska lekarskiego, ze w
    Bydgoszczy nie ma dobrego chirurga w tej dziedzinie. Polecany jest dr Zagierski
    z Grudziadza (jesteśmy z małą pod jego kontrola).Jeśli masz pytania to podaję e-
    mail kamila662@op.pl POZDRAWIAM
  • strzalka501 14.01.07, 20:19
    Bardzo żałuję,że temat upadłsad
    Pisałam juz wcześniej,ze mamy zaplanowana wizytę w Gdańsku u doc.Czauderny.
    To przemiły fachowiec.Polecam goraco kazemu,kogo dziecko ma problem z jelitami.
    Po wywiadzie i badaniu przez odbyt docent stwierdził,że na 99,9%mała ma
    Hirschprungasad
    Jestesmy umówieni na telefon jutro rano.Dowiemy sie,kiedy mam sie z córeczką
    stawić na badaniach w szpitalu w Gdańsku.
    Mamy tam spędzić tydzień.Będzie robiony kolejny wlew kontrastowy,oczywiście
    biopsja jelita i inne badania.
    Później na dwa tygodnie wracamy do domu.
    Nastepnie znowu jedziemy do Gdańska-już na operację.
    Docent wytłumaczył nam,że dziecko może być operowane przez odbyt,jezeli martwy
    odcinek jelita znajduje sie nie dalej niż 30cm od odbytu.
    Jeżeli nie uda sie tego załatwic przez odbyt,konieczne będzie rozciecie
    brzuszka,albo laparoskopia.
    U nas operacja ma być jednoetapowa-bez wyciągania stomii.
    Trzymajcie kciuki,bo ja zaczynam coraz bardziej się stresowac.
    Pozdrawiam wszystkie mamy i ich maluszki.
  • ania.76 14.01.07, 20:35
    Trzymam kciuki!!! Róbcie badania i niech Was nie opuszcza myśl, że po wszystkim
    Córeczka będzie zdrowym i szczęśliwym dzieckiem, a o to przecież chodzi,
    prawda?...
    Bądźcie dzielni i napiszcie po badaniach co i jak!
    Pozdrawiam serdecznie, Ania
  • strzalka501 15.01.07, 10:39
    Dzięki za wsparciesmile
    Dzis dostałam telefon z Gdańska.W środe mamy stawić sie w szpitalu.W czwartek
    pierwsze badanie-wlew kontrastowy.Później kolejne badania.
    Dziewczyny-nic nie pisałyscie jak to jest po operacji.Docent uprzedził nas,ze
    dziecko po operacji nie będzie uznawane,za zdrowesad
    Powikłania są różne.Największym zagrozeniem sa odparzenia pupy.Podobno dziecko
    wypróżnia sie po 16-18razy na dobe.Moja córeczka ma 5m-cy wiec nosi jeszcze
    pampersa.Odparzeniom pewnie nie będzie końca.I podobno bardzo ciężko się z nimi
    walczy.
    Jeżeli ktoras z mam miała taki problem-prosze napiszcie jak sobie radziłyście.
    Jakie maści,kremy i jak dbałyście o higiene waszych pociech.
    Wszystko to dla nas jest nowe i nieznane.A człowiek boi sie nieznanegosad
    Mam nadzieję,że temat ruszy od nowa,bo chyba nie ja jedna borykam się teraz z
    tą chorobą-niestetysadsadsad
    Pozdrawiam i na pewno się odezwe.
    Buziaki.
  • ania.76 15.01.07, 12:35
    No więc u nas po operacji, ostatniej operacji (po zamknięciu stomii) pierwszy
    miesiąc był dość ciężki, ale nie było tragicznie. Owszem, dziecko bardzo czesto
    robiło kupki, kilkanaście na dobę, wązało się to oczywiście z odparzeniami.
    Kremy i maści bardzo słabo pomagały, najważniejsze i najskuteczniejsze okazało
    się wietrzenie tyłeczka. Mały miał wtedy 10 mies. Ostatni zabieg odbył się w
    lipcu, było gorąco. Całe dnie spędzaliśmy na ogrodzie, mały bez pieluszki, spał
    na kocyku bez pieluszki - dawało to świetne rezultaty. Po kilku tygodniach
    wszystko zaczęło się normować.
    Wydaje mi się, że zagrożeń już po operacjach jako takich nie ma. Trzeba uważać
    na to, co dziecku daje się do jedzenia. Nasz mały np przez miesiąc był karmiony
    samym mlekiem, po miesiącu mieliśmy dopiero wprowadzić zupki jarzynowe.
    Zrobiliśmy to szybciej. Ale nie ukrywam, że nasze dziecko do 3 roku zycia w
    ogóle nie jadło słodyczy - unikaliśmy wszystkiego, co mogło spowodować chocby
    najmniejsze zapracia - to bardzo ważny elemet profilaktyki pooperacyjnej.
    Obecnie mały je słodycze, ale nie za dużo - po prostu za nimi nie przepada. Je
    wszystko to co my (ma 3 lata i 4 mies).
    U nas było tak, że mały po operacji dochodził jakiś czas do siebie, walczyliśmy
    z odparzeniami - przez około miesiąc, byliśmy na kilku kontrolach u chir.
    dziecięcego, po półtora roku, przy okazji zabiegu na stulejkę ten sam chirurg,
    który operował małego, sprawdził stan jelitek (zabieg pod narkozą) i to by było
    na tyle. Dziecko ma się świetnie i nie ma najmniejszych problemów.
  • strzalka501 15.01.07, 13:48
    Przyznam Ci sie,że Twoj post jest dla mnie budujacy.
    Nastraja mnie pozytywnie.
    Napisz mi jeszcze,proszę-jak sobie radziłas w nocy,kiedy malec tak czesto robił
    kupy???Czy po operacji apetyt mu się polepszył?Moja córeczka ma 5 m-cy,a waży
    6kg.Jest malutka i nie ma apetytu.Nie rośnie.Wygląda,jakby miała maksymalnie
    3,5m-casad
    Napisz mi gdzie Twopj synek miał robioną operacje.I dlaczego jemu wyciągano
    stomie,natomiast u nas to nie będzie potrzebne.Czy to zalezy od stanu chorego
    dzicka,czy tez od chirurga?
    My leczymy mała u docenta Czauderny(była tu na forum mowa o nim).Odnalazłam go
    przez internet i z w-wy jeździmy specjalnie do niego.Kosztuje nas to sporo
    wysiłku-ale myslę,że opłaci się,poniewaz jest on wybitnym specjalistą w swojej
    dziedzinie.
    Napisz mi,dlaczego Twojego synka operowano dopiero jak miał 10m-cy,a nie
    wczesniej?Czy Was tez lekarze tak "olewali"?Tzn.czy lekcewazyli objawy?
    Bo nas maksymalniesadsadsad
    Nawet w CZD pani gastroeterolog nie wykazała zbyt dużego zainteresowania.Nie
    wytłumaczyła-tylko dała skierowanie na manometrie,na ktorą mielibyśmy czekac do
    28.01. A docent Czauderna dał skierowanie do szpitala natychmiast po
    przeprowadzeniu badania i wywiadu z nami.
    Zastanawiam sie wciąż dlaczego lekarze tak nas rodziców lekceważą?Nie słuchaja
    i uważają za przewrażliwionych.
    Nasza córka leżała już w szpitalu-i co najlepsze tam stwierdzono,ze nie ma
    Hirschprunga,opieracjąc się na wlewie.Stwierdzili,że jak jelito nie jest
    zwęzone,tzn.że Hirschprunga nie masad
    I ja myślałam,że oni maja rację.Nie wspomnieli że Hirschprung charakteryzuje
    sie równiez nieunerwionym jelitem.Porażka normalniesad
  • ania.76 16.01.07, 13:36
    Odpowiadam na Twoje pytania.
    Otóż mój mały nigdy nie robił kupki w nocy więc nie mieliśmy tego problemu, w
    nocy też dużo wietrzyłam tyłeczek. Ale nigdy nie zdażyło się, aby mały zrobił
    kupkę w nocy. Z apetytem też nigdy nie mieliśmy problemów, zawsze miał bardzo
    dobry apetyt od samego początku, ani choroba ani operacje tego nie zmieniły.
    Jesteśmy z Wrocławia, i właśnie we Wrocławiu mieliśmy wszystkie zabiegi. A
    dlaczego mój synek miał zabieg trzetapowy a nie jedno? Wiesz, to już zależy
    tylko i wyłącznie od lekarza i od rodziców. Nasz docent jest przekonany, że
    zabieg trzyetapowy jest najbezpieczniejszy dla małego dziecka. Rozmawlialiśmy z
    nim na ten temat długo, była to rozmowa na argumenty. Przekonał nas swoimi.
    Rozmawialismy też z doktorem, który przeprowadza takie zabiegi jednoetapowo,
    nie przekonał nas. Zdrowie naszego dziecka i bezpieczeńswto było dla nas
    najważnieszje. Ale skoro jesteście w dobrych rękach, to myślę, ze ten Wasz
    lekarz wie co robi. My naszemu zaufaliśmy, nie żałujemy. Wiemy, że w Kanadzie,
    Niemczech i USA tą chorobę przeważnie leczy się właśnie etapami, wyłaniając
    stomię. Zabiegi jednoetapowe przeprowadza się, owszem, nawet takie przez odbyt,
    ale to już chyba zależy do wyników badań i biopsji, nie wiem dokłdanie.
    A dlaczego mojego synka operowali dopiero jak miał 10 mies. pytasz. Jak miał 10
    mies. zamknięto mu stomię, a pierwszy zabieg wyłonienie stomii miał w wieku 4
    mies. Opisywałam to wszystko dokładnie we wcześniejszych postach. Późno, jak
    dla mnie o wiele za późno. Mały został zdiagnozowany jak miał 3.5 mies., a
    uważam, że powinno to nastąpić ZARAZ PO URODZENIU! Tak jak napsiałaś: totalna
    olewka ze strony lekarzy. I gdyby nie nasza detreminacja i upór nie wiem czy do
    tej pory dziecko zostałoby zdiagnozowanesad
    Ania
  • strzalka501 16.01.07, 19:59
    Wiesz,to tak jak nasza córeczka.Nigdy samodzielnie nie zrobiła kupysad
    Niestety wszyscy skutecznie nas olewalisad
    Mówili,że ma alergie,że wyrośnie jak wprowadze nowe jedzonko.Tłumaczyli,że nie
    ma czym sie przejmowac.
    Kiedy mała miała 3,5m-ca trafilismy do szpitala w pile-całkiem przypadkiem.Tam
    po wlewie
    kontrastowym wytłumaczono nam,że wprawdzie Ania ma podwojna pętle esicy,ale
    jelito nie jest zwezone,wieć Hirschprunga nie ma.
    Ja myslałam,że H.tylko tym się charakteryzuje...zweżeniem.
    A tu sie okazało,ze i nieunerwieniem.
    I tak ze szpitala w Pile wypuszczono nas do domu z wypisem-"Hirschprunga nie
    stwierdzono."
    Ale ja byłam uparta i drążyłam dalej.Udało nam sie dostac do CZD(jesteśmy z w-
    wy),po 2m-cznym oczekiwaniu na swoją kolej.
    Tam p.gastroenterolog nas zlała totalnie.Twierdziła,że jest konieczna
    manometria odbytu i trzeba na nia zaczekac bagatela...półtora m-ca.
    No wściekłam sie strasznie.
    Poczytałam forum i znalazłam Was-mamy dzieciaków z H.
    I tak dotarłam do doc.Czauderny.
    Mam nadzieję,że nasze problemy mina po zakonczeniu operacji.
    Boję sie tego co przed nami.Nie wiem jak to wszystko bedzie.
    Jutro mamy się stawić w Gdańsku w szpitalu.Rozpoczynamy badania od nowa.czeka
    nas wlew,a później biopsja.
    Boję się piekielnie,ale wiem,że to konieczne.
    Mała nie rosnie,nie rozwija sie tak jak równieśnicy.Nie ma apetytu.
    Jest drobna jak 3,5m-czne dziecko,a ma niedługo 6m-cy.
    Aniu...trzymaj kciuki.Jak wrócimy z Gadńska to na pewno sie odezwe.
    Buziaki.
  • ania.76 16.01.07, 20:33
    Trzmyam kciuki! Bądź dzielna i dobrej myśli!!!
    Czekam na wiadomości.
    Ściskam
  • hanti 01.10.06, 08:36
    u mojej niespełna dwumiesięcznej córeczki podejżewają tą chorobę. Na początku
    nie miała problemów z wypróżnianiem, problemy zaczęły się ok 3 tygodnie temu i
    od tamtej pory sama się nie wypróżnia, co dwa dni muszę robić jej lewatywę.
    Narazie są to tylko podejrzenia, chociaż w badaniu per rectum lekarz stwierdził
    znaczne zwęrzenie końcowego odcinka jelita, co podobno jest dość
    charakterystyczne dla tej choroby.
    W poniedziałek będę wiedziała kiedy mam stawić się w CZD na badania. Czy ktoś
    mógłby mi napisać co nas czeka ????? Strasznie się boję o Kinię i bardzo boję
    się długiego pobytu w szpitalu, bo w domu zostawiam jeszcze dwoje małych dzieci.
    Moja starsza córeczka wymaga rechabilitacji i nie wiem jak ja to wszysto pogodzę.


    --
    Ania mama Kubusia (27.01.02) Karolinki (17.12.03) i Kingi (05.08.06)
    moja szarańczawink
    nasz blog
  • magda_rawska 10.11.06, 08:54
    Hej hanti. Wiem, że to zabrzmi banalnie, ale nie obawiaj się. Podczas
    pierwszego pobytu w CZD na Gastrologii, gdzie zgłosilismy sie na badania
    potwierdzajace chorobe u Paulinki, leżeliśmy tylko 8 dni. Pewnie byłoby krócej,
    ale pielęgniarki nie dopilnowały oczyszczenia jelit małej i w rezultacie
    manometria przesunęła się z piątku na poniedziałek, a wyszliśmy we wtorek.
    Kiedy już znaleźliśmy się na chirurgii dwa tygodnie później na zabieg
    wyłonienia stomii trwała to też dokładnie 8 dni.
    Fakt jest taki, że twoja córeczka jest jeszcze malutka, więc pewnie od razu
    będą przeprowadzać u niej zabieg radykalny. Paulina miała ponad dwa lata, gdy
    trafiła do CZD i jej jelito grube było już strasznie rozdęte z powodu częstych
    zaparć, więc lekarze zdecydowali na wyłonienie ileostomii. Ale nie martw się -
    w przypadku wczesnego wykrycia choroby w gre wchodzi raczej tylko jedna
    operacja. W naszym przypadku był już jeden zabieg, teraz Paulinka jest
    dzieckiem niepełnosprawnym i chociaż planowalismy wysłać ją do przedszkola, to
    nie ma takiej możliwości - nikt jej nie dopilnuje, więc mąż tak układa sobie
    pracę, żeby mógł z nią być, gdy ja pracuję. W styczniu mamy planowany kontrast
    jelita grubego i - jak powiedział lekarz - jeśli wszystko bedzie tak, jak byc
    powinno, to operacja radykalna planowana jest na wiosnE. strasznie sie boimy
    tego koszmaru.
    Kiedy dowiedziałam sie, że leczenie dziecka wymaga operacji, pomyslalam sobie,
    że ok - jedna operacja i koszmar sie skonczy. Ale potem dowiedziałam sie, że
    jedna operacja nie wystarczy... Szkoda, że moja doktor rodzinna jest taka
    niedouczona - pewnie w tej chwili wszystko byloby jez dobrze i Paula o niczym
    by nie wiedziała. A tak ma teraz ponad trzy lata i doskonale zdaje sobie sprawe
    ze swojej choroby.
    Także nie martw sie - głowa do góry! Trafiasz w ręce najlepszych lekarzy
    specjalistow w Polsce! Nigdzie indziej nie zdecydowałabym sie poddać dziecka
    operacji - tylko w CZD.
    Pozdrawia. W razie jakichś wątpliwości i pytań pisz:
    magda_rawska@interia.pl
    PAPA
  • mizia30 20.11.06, 12:37

    --
    Oliwia Emma 29.09.2005
  • mizia30 20.11.06, 12:47
    Przepraszam ,enter mi się wymknął smile
    Jeśli mogę to chciałabym Cię troszkę uspokoić na przykłądzie mojje
    córeczki....U Oliwii też stwierdzono zwężenie jelitka(lekarz w CZD w warszawie
    powiedział mi ,że połowa społeczeństwa ma zwężenie jelita i nie kwalifikuje ich
    to do operacji smile,badania rtg sugerowały zapętlenie jelit,mała miała wszystkie
    klasyczne objawy -symptomy hirszprunga...i co biopsja wykazała unerwienie
    jelita na całej długości a mała dalej kupek nie robiła.Dopiero od momentu
    wprowadzenia marchewki,jabłuszka ,wiadomo pierwszych słoiczków ,kupki ruszyły z
    pełną mocą! Tak więc nie martw się kochana na zapas ,bo może wszystko będzie
    dobrze.Podam kolejny przykłąd z życia mojej córeczki jak omylne bywają
    diagnozy.Podczas pobytu w klinice w zabrzu miała robione próby potowe w
    kierunku mukowiscydozy...dwie wyszły żle-oczywiście mała jest zdrowa.drugi
    przykłąd sprzed miesiąca...mała miała robione kompleksowe badania bo żle
    spała,wyniki krwi TRAGICZNE-podejrzenie: białaczka potem zespół kostmana i
    neutroipenia(już miała mieć robioną biopsję ....i co wyniuki po 3 tyg wykazują
    popraweę i prawdopodobnie mała przeszła jakąś cholerną infekcję która tak
    spiepszyłą jej obraz krwii.póki co jesteśmy pod opieką poradni hematolog w
    zabrzu -ale ja wiem ,że moja malusia jest zdrowa .CZego i Wam życzymy i w co
    gorąco wierzymy kiss***
    --
    Oliwia Emma 29.09.2005
  • strzalka501 22.12.06, 21:51
    Witam.
    Przyznam,że popłakałam się,czytając wypowiedzi mam,proszacych o pomoc...
    Moja malutka 5m-czna córeczka najprawdopodobniej ma Hirschprungasad
    Jak na razie mamy zdiagnozowaną dodatkową pętle esicy.Mała jest na Dbbridacie i
    Lactulosum od 3m-cy.Niestety bez efektówsad Jezeli nie zrobię jej lewatywy i nie
    podam czopka-kupy nie zrobi.
    Niestety nie przybiera na wadzesad Przez 1,5m-ca przybrała tylko 155g.Karmie ją
    piersia.Wczoraj trafiliśmy do CZD i tam po wywiadze ogólnym i obejżeniu przez
    panią doktor zdjęc RTG wlewu kontrastowego-stwierdziła,że najprawdopodobniej
    jest to H.
    Teraz czekamy na manometrie.Termin mamy 26.01.07r.To dla mnie strasznie długo.
    Dziewczyny.Czy nie wiecie,gdzie to badanie mogę wykonac prywatnie???Mieszkam w
    w-wie.Prosze o kontakt.Jestem podłamana,bo malutka wprawdzie jest radosnym
    dzieckiem,ale boje sie o nią strasznie.
    Jest taka malutka w porównaniu z rówieśnikami.
    No ale podobno twarz ma inteligentnawink I tym wszyscy mnie pocieszaja.
    Prosze,dajcie namiary na to badanie.
    Dziękuję z góry za pomoc i życzę Spokojnych i Zdrowych świat Bożego Narodzenia.
    Pozdrawiam.
    Moj mail strzalka501@wp.pl
  • basiaa1974 29.12.06, 14:09
    Drodzy Rodzice. Pisze do Was, aby Was ostzrec przed tym co przeszłam ja, mój
    syn, mąż i cała rodzina. MÓj syn urodził się 10.08.2002r. z chorobą
    Hirschprunga. Po konsultacji trafił do DSK w Lublinie. Rozmawiajac z prof. J.
    Osemlakiem, dowiedziałam sie, iż mój syn wyzdowieje w ciągu dwóch lat. Po wielu
    badaniach, zrobiono mu zabieg i wyłoniono sztuczny odbyt, po czym odesłano do
    domu. Następnie robiono mu co roku biopsje, przy czym prof. J. O twierdził że
    to jeszcze za wcześnie na końcowy etap leczenia. W końcu przyszedł ten dzień,
    kiedy to mój syn miał miec zabieg. 1.08.2005r mój syn w wieku 3 lat został
    zoperwany przez prof. J.O. po zabiegu trafił na salę intensywnego nadzoru
    pielegniarskiego, gdzie przebywał 2,5 tyg przywiązany do łóżeczkazdala od
    rodziców. Zabieg pooperacyjny powikłany był infekcją ropną. Po prostu był źle
    wykonany, syn dostał 40 stopniowej gorączki,, był siny, jednak personel to
    niewiele obchodziło. Po 2,5 miesięcznym koszmarze postanowiliśmy z mężem
    wypisać syna na żądanie, jednak musielismy jeździć do Lublina co drugi dzięń
    przez pół roku na kalibrację. Pewnego dnia dostałam adres do Instytutu Matki i
    Dziecka w Warszawie. Pojechałam na konsultację i dowiedziałam się, że taka
    chorobe jak ma mój syn leczy sie do roku czasu, a mój syn ma 4 latka i nadal
    nosi worek. Po rozmowie z Pania mgr Ewa Sawicką trafilismy na odział i
    czekalismy na zabieg. Pani mgr w pierwszej kolejności musiała poprawic to co
    było źle wykonane w Lublinie( w jelitach porobiły sie zrosty, a półroczne
    jeżdzenie na kalibrację , okazalo się bezsensowne, ponieważ pani Mgr wykonała
    ten zabieg operacyjnie w kilka godzin). Następnie po kilku tygodniach odbył sie
    drugi zabieg, gdzie został cześciowo zamkniety anus. Obecnie czekamy na
    sfinalizowanie leczenie, całkowitym jego zamkniecem. Szkoda tylko, że tak
    późno trafiłam do Warszawy, zaoszczędziłabym mojemu dziecku, sobie, mężowi i
    reszcie rodziny tyle cierpienia i strachu. Tak więc Drodzy Rodzice,
    przestrzegan Was przed Lublinem i prof. J.Osemlakiem, może on jest dobrym
    specjalista, ale na pewno nie w tej dzedzinie jaką jest Choroba Hirschprunga:-
    (. Jeśli nie chcecie cierpieć, tak jak my to radzę od razu jechać do Warszawy.
    Gdypy nie Pani mgr Ewa Sawicka, to nie wiem jakby potoczyło się nasze życie
    dalej. Jestemsy jej bardzo wdzieczni za pomoc. Życzę Wam, abyście nie przeszli
    takiego piekła jak my. Pozdrawiam Barbara z Tomaszowa Lub.
  • ania.76 30.12.06, 20:31
    Basiu, miałam łzy w oczach jak czytałam Waszą hosiorię.
    To straszne. Mam nadzieję, że Twój Synek szybko wróci do pelni zdrowia, zyczę
    Wam tego z całego serce!
    Jesteście bardzo dzielni!
    Ania
  • ania.76 30.12.06, 20:34
    Korzystając z okazji chciałabym wszystkim Rodzicom i Ich Dzieciom złożyć
    najserdeczniejsze życzenia z okazji zbliżającego się Nowego Roku!
    Szczęścia, zdrowia, wiary w lepsze jutro, optymizmu i ani jednej chwili
    zwątpienia!!! WSZYSTKIEGO DOBREGO!!! I pamiętajcie: Hirschsprung to nie wyrok.
    Ściskam Wszystkich, Ania
  • strzalka501 30.12.06, 12:31
    Basiu.
    Ty jechałaś do W-wy.A ja z w-wy uciekam...
    Ja uciekam do Gdańska.Tam mam zamiar leczyć moje dziecko.U docenta o ktorym tu
    była mowa.
    Nie chcę,żeby moje dziecko cierpiało przez operacje jakie funduje sie w CZD
    dzieciom chorym na H.
    Chcę,żeby docent przeprowadził u małej zabieg usunięcia nieunerwionych odcinków
    przez odbyt.
    Juz w środe jade na pierwsza wizyta.Mam nadzieje,że wszystko się uda załatwic
    szybko i w miarę bezboleśnie.
    Dla Twojego malca i pozostałych maluszków życze duzoooo zdrowia w Nowym Rokusmile
    Pozdrawiam.
  • ania.rene 30.12.06, 22:40
    moja martynka jest juz po trzech operacjach. wszytsko jest super. w czwartek
    bylismy na kontroli i lekarz powiedział jest juz zdrowa. jelitko na zespoleniu
    jest szerokie, mała robi bez problemu kupke, jest po prostu zdrowa.
    drodzy rodzice wasze dzieciatka tez beda zdrowe, musicie byc silni. pozdrawiam.
  • hop_angel 17.01.07, 01:42
    Witam,

    kochane mamy mam do Was ogromną prośbę, co należy zrobić, aby zdiagnozować tą
    chorobę, u nas historia wygląda tak:

    Kuba 5,5 miesiąca nie robi kupki przez 13 dni, trafiamy do gasttroenterolog,
    która diagnozuje alergię pokarmową, ja błyskawicznie na dietę bo karmię piersią,
    mały debridat, trochę się stabilizuje, kał na posiew wychodza bakterie:
    Klebsiella i E.Coli, po 3 badaniu nie ma śladu,

    potem w miarę względny spokój, czasami zaparcia, od roku po wprowadzeniu
    urozmaiconej diety się stabilizuje, az do teraz:

    od 3 miesięcy mały robi kupkę co 2-3 czasmi 4-5 dni, kupki są oczywiście
    twarde, potem pojawiają się lżejsze aż do biegunki i znowu zaparcie,

    był na Lactulozie ale pomagała sporadycznie, dziś po lewatywce bo wczoraj 1,5
    godziny płaczu i wstrzymywanie kupy. Przy każdym wypróżnieniu płacz i histeria,
    zaciskanie zwieraczy, lekarze mówią, że to nawykowe, że zbiegło się w czasie z
    pobytami u opiekunki, ale mi to nie daje spokoju, czekam na rady i informacje,
    pozdrawiam
    --
    Hopek i Kubuś (26.02.2005)
  • strzalka501 23.01.07, 19:19
    Witam.My już po biopsji i wlewie.
    Oj nie było to wczasy pod gruszą,ale do przeżycia.Chyba najgorsze to pobyt w
    szpitalu-reszte da sie znieść.
    Wlew wyszedł dobrze-cech charakterystycznych H. nie ma.
    Na wyniki biopsji musimy czekac 2tygodnie.
    Niestety lekarz nie owijał w bawełne.sad
    Lepiej by było żeby to był Hirschprubg-bo jak nie,to oni nie będą wiedzięli jak
    mała leczyćsad
    Wchodzi w grę nawet wyjazd poza granice Polski-ponieważ docent nie ma takiego
    sprzętu do badań nietypowych zmian jelitowych.
    Nasz wycinek idzie do badania tu w Polsce i gdzies za granice-ale nie pytałam
    gdzie,bo i tak to wszystko jest dla mnie masakrąsad
    Na dzien dzisiejszy nadal mam karmic piersią i wprowadzać nowe pokarmy-
    zobaczymy co będzie sie działo.
    Przed nami jeszcze manometria odbytu w CZD.Umówione jesteśmy na 27 lutego.
    No chyba,że wyjdzie z biopsji H.-wtedy manometrii już nie będziemy robiły.

    Hop-angel.
    Jak dla mnie to zaparcia nawykowe.
    Nie wiem skąd jesteś??W stolicy w CZD jest dobry specjalista od
    nawykowych.Nazywa się Ryzyk-czy jakos podobnie.Zadzwon do CZD i zapytaj czy
    możesz się do niego umówic.Wyciągnął z nawykowych mojej kolezanki synka.
    Szukaj pomocy i nie poddawaj się.
    Ja z w-wy jeżdzę do Gdańska-no ale cóż...jak dla mnie lekarze sa tam
    super.Fachowi i konkretni.
    Szkoda tylko,że pielęgniarki tam to straszne jędzesad

    Pozdrawiam.
  • strzalka501 02.02.07, 10:50
    Mamy już wynik.
    Mała nie ma Chirschprunga!!!
    Nie wiem czy się cieszyć czy nie.Teraz ciesze sie,ze obedzie się bez operacji-i
    tylko o tym myslę.
    Od momentu biopsji mała robi kupe prawie codziennie.Nigdy wcześniej tak nie
    było.
    Lekarz powiedział nam że to przez wprowadzenie do jelita narzedzi
    chirurgicznych.Wszystko zostało poszerzone i dlatego tak sie dzieje.
    Dalej jesteśmy pod kontrolą gastroenterologa i chirurga.
    Pozdrawiam.
  • mamaalana1 02.02.07, 20:43
    Gratuluję bardzo
    Pozdrawiam
    Asia
    --
    A to mój Bączek:
    www.mamaalana1.bobasy.pl
  • gochna1977 12.02.07, 21:51
    Cześć. Czytam wasze wypowiedzi i robię się coraz bardziej niespokojna. Mam w
    rodzinie chłopca, u którego stwierdzono ch. Hirschprunga. Rodzice nie zgodzili
    się na operację z obawy na powikłania. Po przeczytaniu waszych opini
    stwierdziłam że nie mogę tego tak zostawić i zrobię wszystko żeby pomóc małemu.
    Proszę bardzo o numer telefonu do docenta Czauderny z Gdańska. Chciałaby z nim
    porozmawiać. Mam o tyle problem, że mieszkam w Łodzi i ewentualne leczenie
    Czarusia w Gdańsku to duży problem, ale z tego co piszecie to docent jest
    najlepszym specjalistą w tej dziedzinie. Jeszcze raz proszę o pomoc. Czekam.
  • gochna1977 12.02.07, 22:01
    to jeszcze raz ja podaję swój mail gocha1977@interia.pl i jeszcze raz proszę o
    numer telefonu do docenta Czauderny.
  • strzalka501 14.02.07, 21:56
    Gosiu.
    Wysłałam Ci maila.
    Trzymam za Was kciuki.
    Jezeli będe pomocna-to dzwon.Telefon podałam Ci w mailu.
    Pozdrawiam i czekam na wieści.
  • hanti 18.02.07, 12:09
    dziwne to wszystko moja córka od urodzenia wypróżniała się normalnie, potem
    nagle przestała, wylądowałyśmy w poradni w CZD, kilkukrotnie miała robione
    manometrię, zaczęła znów się wypróżniać sama kiedy wprowadziłam jej owoce i
    zupki, myślałam że już wszystko jest oki, ale podczas ostatniej manometrii
    okazało się że ciśnienie w jelitach jest zbyt wysokie i dostałyśmy termin
    przyjęcia do szpitala.
    Czy ktoś może mi napisać jak to w CZD wygląda, ile czasu po biopsji mała będzie
    ze mną ??? Czy mam się wprawiać w "bojowy" nastrój (bo ja nie pozwolę rozdzielić
    się z małą nawet na kilka godzin) czy tam rodzic jest traktowany jak człowiek
    czy przeszkoda ???? Czy mam szansę na wykupienie sobie łóżka (Kinia od urodzenia
    śpi ze mną) czy mam zabrać polówkę ???? Potrzebuję kilku praktycznych wskazówek
    smile)))


    --
    Ania mama Kubusia (27.01.02) Karolinki (17.12.03) i Kingi (05.08.06)
    moja szarańczawink
    nasz blog
  • gosiaoskar 19.02.07, 14:17
    hej Aniu.
    nie wiem do ktorego centrum idziecie ale jak do warszawy to badz spokojna. nikt
    cie z dzieckiem nie rozdzieli chyba ze na czas trwania biopsji, ale to jest
    moment i tak to jest dla was lepiej. moj synek juz jest po wszystkim ( mam
    nadzieje) i jest ok
    Badz dobrej mysli. pozdrawiam. Gosia
  • hanti 19.02.07, 16:15
    zapomniałam z tych nerwów napisać, tak jesteśmy z Warszawy, mieszkam niedaleko
    CZD więc ze względu na starsze dzieci tu mi jest najlepiej leczyć Kinię

    --
    Ania mama Kubusia (27.01.02) Karolinki (17.12.03) i Kingi (05.08.06)
    moja szarańczawink
    nasz blog
  • gosiaoskar 19.02.07, 14:08
    witam Olu
    moj synek jest juz po ostatecznym (mam nadzieje)zabiegu chirurgicznym
    leczenie trwa juz 2 lata trzy miesiace, i to nie ma tak ze mozna powiedziec ze
    to koniec. Trzeba nadal być pod opieka specjalisty i kontrolować sytuacje>
    pozdrawiam Gosia
  • blue3331 22.02.07, 20:41
    Witam, czytam Wasze posty i próbuję znaleźć odpowiedź na to, co dolega mojemu
    synkowi.Synek skończył właśnie 5 m-cy, karmię wyłącznie piersią, ma apetyt i
    ogólnie nic mu nie dolega. Do tej pory wypróżniał się samodzielnie bez
    problemu. Obecnie kiedy robi kupę jest niespokojny, a dzisiaj podczas
    wypróżnienia bardzo płakał. Wyglądało to tak, jakby kupa szła bez jego woli,
    oczywiście ze dwa razy się napinał. Konsystencja kupy o.k, nie gęsta, ale skąd
    taka reakcja? Robi i płacze. Kiedy jest po wszystkim śmieje się i grucha no i
    na jakieś kilka dni spokój. Czy to może być TA choroba? A jeśli nie, to co? Czy
    ktoś się spotkał z czymś takim?
  • blue3331 22.02.07, 20:44
    Dodam, że cały proces robienia kupy trwa do pięciu minut.
  • strzalka501 27.02.07, 16:33
    Witam.
    Widze że forum ożyło!!!
    Blue.
    Nie sadze,żeby to był Hirschprung.Stawiam raczej na zwykłe czasowe zaparcie.

    My jestesmy po manometrii w CZD.
    Wykonywał je bardzo sympatyczny p.doktorsmile
    Pozdrawiam p.doktorzesmilesmilesmilesmile
    Wiem ,że pan podczytuje to forum więc macham sprzed monitora i przesyłam
    pozdrowieniasmile
    Nam manometria wyszła dobrze.Wizytę mamy za dwa miesiące-znowu na manometrię.
    Byłam dziś też u profesora który pracuje w CZD.Bardzo miły,rzeczowy pan.Jestem
    bardzo zadowolona ze do niego trafiłam.Bardzo nam pomógł.Przede wszystkim
    pomógł nam w związku z dietą mojej małej.
    Mała jest strasznym niejadkiem i bardzo mało przybiera na wadze(150-200g
    miesiącznie).Pan profesor rozjaśnił mi w głowie i ustaliliśmy co mam podawac
    córce.Do tego Forlax i Lactulose.
    Mam nadzieje,że już niedługo nasze problemy z kupą pójda w niepamięć.
    Pozdrawiam wszystkich rodziców dzieciaków z H.
  • dorka1976 12.04.07, 15:14
    Witam,

    czytałam was niecały rok temu, córka moja miała zaparcia i wyglądało mi to na
    Hirschprunga, po przeczytaniu was. Postanowiłam w końcu ją zdiagnozować, bo
    męczyła się strasznie. Każda kupka przoghromny stres. Miałam dość wizyt u
    lekarzy, lewatyw, czopków, pękniętej śluzówki. Ania z forum dała mi adres dr. z
    Wrocławia i pojechaliśmy. Po trudnym tygodniu badań, wielu cierpień mojej
    córki, po 3 tygodniach przekazano mi wyniki, jak wyrok: Jest HIRSCHPRUNG! Dla
    mnie szok, mimo że byłam na to w pewnym sensie przygotowana. Oczekaliśmy
    miesiąc, zaparcia po chwilowym polepszeniu wróciły.
    Doktor zaprosił na operację do szpitala. Postanowiłam to potwierdzić!
    Pojechałam z wynikami i próbkami aż do Berlina po znajomości. Lecz bez dziecka
    co było moim błędem. Ale tak przekazano mi telef. Przyjęli mnie fantastycznie!
    2 lejkarzy poświęciło mi godzinę pracy! Za darmo! Coś im nie pasowało w
    diagnozie lekarza z Wroca. Zalecili udanie się do CZD by uniknąć kosztów w
    Niemczech. Załatwiłam CZD i pojechałam z córką. Już na 1 wizycie lekarz
    stwierdził że nie pasi mu ten Hirschprung. Ze to raczej nie to ale lepiej
    zrobić biopsję. I to biopsję nie "tygodniową" jak we Wrocu ale "1-dniową".
    Okazało sięże dziecko moje nie ma Hirschprunga! Dostaje Forlax i Laktuloze od 4
    mcy i super na razie jej idzie. chorobę miała w głowie! I leki w końcu
    trafione!!! Dziś gdyby nie sprawdziła, miałabym dziecko z woreczkiem na
    brzuszku, męczarnię itp. Generalnie małą inwalidkę. A tu... Prosze! Jak warto
    sprawdzać wszelkie diagnozy! Mam zdrowe dziecko!!! Powoli zapomina o bólu,
    powoli,... Za 2 miesiące kontrola w wawie. zobaczymy, ale mój a przede
    wszystkim dziecka horror minął. Ten wrocławski dr. to dr. Godziński. Wiecie co
    mogę o nim powiedzieć : nie polecam...
  • ania.76 12.04.07, 19:48
    Współczuje Wam, ze tak to wszystko się potoczyło. Nie zamierzam bronić doktora
    który operował moje dzicko, nie wiem jak dokłanie było w Waszym przypadku, nie
    będę się upierać. Niemniej jednak mojemu dziecku pomógł, będę mu za to
    wdzięczna do końca życia. Dowodem trafionej diagnozy jest fakt, że po
    operacjach mój synek bez problemu się wypróżnia bez BRANIA JAKICHKOLWIEK LEKÓW,
    więc w jego przypadku diagnoza była jak najbardziej trafna. Zresztą, znam wiele
    osób którym pomógł.
    Nie chcę podważać wiedzy innych lekarzy, ale w naszym przypadku też kilku na
    podstawie wyników i badań dziecka (w Niemczech lekarze nie widzieli dziecka)
    ZDECYDOWANIE STWIERDZIŁO, ŻE TO NA PEWNO NIE HIRSCHSPRUNG, i pewnie gdyby nie
    nasza dociekliwość dziecko dziś byłoby na lekach i też by się wypróżniało.
    Teraz się wypróżnia ale bez wspomagania lekami i właśnie to uważam za sukces!!!

    A jeśli chodzi o biopsję, to w niektórych przypadkach powtarza się ją kilka
    razy, pierwszy raz może wyjść ok, drugi raz ok, a trzeci niestety... Także
    jedna biopsja nie jest 100% dowodem że dziecko nie ma H.
    Mam wielką nadzieję, że córeczka Twoja jest zdrowa, życzę Wam tego z całego
    serca.
    Ania
  • ania.76 12.04.07, 20:14
    Piszesz, że lekarze z Niemiec poświęcili Ci AŻ GODZINĘ!!! No cóż... jestem
    ciekawa nad czym oni tak debatowali?... Dobremu lekarzowi naprawdę potrzeba
    mniej czasu aby postawić diagnozę, a jedynym wynikiem jaki mieli
    najpawdopodobniej był wynik wlewu (najważniejsze badanie które jest przed
    biopsją). No więc wyobraź sobie, ze nasze wyniki przez też baaardzo długi czas
    oglądało kilku lekarzy (znani i cenieni fachowcy i wyobraź sobie że też po
    znajomościach jak to Ty piszesz) żaden nie zobaczył nic niepokojącego, nie było
    mowy o H.! Wypisano nas do domu z epikryzą że wszytsko jest w porządku, zwykłe
    zapracia. No i przepisali tak jak Wam leki.
    A wyobraź sobie, że docentowi wystarczyła chwila aby zobaczyć na prześwietleniu
    jelit zmiany świadczące, że to może być H. Ja wiem, ze czasem fajnie jest sobie
    wmówić, że lekarze Ci, którzy nie znajdują w dziecku choroby są lepsi.Tak jest
    prościej, tylko trzeba zadać sobie pytanie dla kogo?... Bo na pewno nie dla
    dziecka. No i jeszcze tacy lekarze którzy za wizytę i postawienie diagnozy nie
    biorą ani jednej złotówki ani też jednego euro to już całkiem! Analizując
    Twój post, dochodzę do wniosku, że bezpodstawnie masz pretensje akurat do
    lekarza a Wrocławia. Jesteś na 100% pewna, że masz rację?... Że to on się myli?
    Będziesz się zapierała, że jesteś pewna, zapieraj się a jak, tu na forum bardzo
    Cię proszę. Ale spójrz w lustro i sama przed sobą uczciwie to przyznaj.
    Ja nie zaufałam lekarzom, którzy twierdzili, ze dziecko jest zdrowe, szukałam
    dalej i dobrze na tym wyszłam. Nie zawsze najprostsze rozwiązania są najlepsze.
    Jestem ciekawa jakie to próbki wiozłaś do Berlina?... hmmm...

    p.s. a mojego dziecka nigdy nie nazwałam "inwalidą", straszne to co piszesz.
    Miałabyś małą inwalidkę, jak dobrze, że nie masz!

    Życzę zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia.


  • ania.76 12.04.07, 21:24
    Po trudnym tygodniu badań, wielu cierpień mojej
    > córki, po 3 tygodniach przekazano mi wyniki, jak wyrok: Jest HIRSCHPRUNG

    no właśnie: wyniki badań jednak wskazywały że to H.
    Czyżby więc wynik biopsji wskazujący brak oddcinków unerwionych lekarze z
    Niemiec odczytali opacznie, ze nie ma H, pomimo, że z wyników wychodziło, że
    jest to jednak H?... Wyniki to wyniki, ale może doktor z Wrocławia je
    spreparował i przetworzył bo ma manię wynajdowania przypadków H?... Pewnie tak.
    Odcinki pobrane w czasie biopsji w konkretnie tym szpitalu trafiają do Akademii
    Medycznej na ul. Marcinkowskiego, więc już chyba najmniej w tym winy docenta że
    z biopsji i wyników wyszedł H. docent tylko pobiera wycinki z jelita, a co
    wyjdzie w badaniu to już najmniej od niego zależy.
    Dobranoc
  • sliweczka11 12.04.07, 21:59
    Dziewczyny! Co ja mam robić?Czytam i czytam i głupieje.jutro o 7.30 mam
    konsultacje z dr G. we Wrocławiu.Przez telefon potwierdził mojemu 2 letniemu
    synkowi Hirsschprunga po wynikach biopsji i wlewie. Nic więcej nie
    powiedział.Czy mam jechać do CZD, czy konsultować z innymi lekarzami te
    wyniki?Czy po prostu zaufać temu docentowi? mały męczy się za każdym razem jak
    robi kupkę.Wiem, że trzeba mu pomóc! CO ROBIĆ?
  • gosia671 12.04.07, 22:22
    śLIWECZKA ! Witaj
    Pamiętaj komus trzeba zaufac , ja zaufalam docentowi G i moja corka dzis jest
    juz zdrowa . Zycze ci tego z calego serca i nie boj sie tego leczenia to nie
    jest takie straszne jak nam RODZICOM sie na poczatku wydaje .Pozdrawiam i glowa
    do gory
  • gosia671 12.04.07, 22:18
    Ania z forum dała mi adres dr. z
    Wrocławia i pojechaliśmy. Po trudnym tygodniu badań, wielu cierpień mojej
    córki, po 3 tygodniach przekazano mi wyniki, jak wyrok: Jest HIRSCHPRUNG!

    Sorki ,że cytuję to co przeczytałam ... Ania dala Ci moim zdaniem najlepsze
    jakie mogla dac namiary .( również moja córeczka była skutecznie zdiagnozowana i
    wyleczona przez tego lekarza )Uważasz , ze HIRSCHPRUNG jest wyrokiem? rozumie
    cię doskonale bo tez tak pomyślałam na początku w ten sposób . Pamiętaj jednak
    ze to nie wyrok ! to diagnoza i ja ufając docentowi uważam ze trafiona / on
    rzadko sie myli /wyrokiem można nazwać brak diagnozy lub inne cięższe schorzenia
    jelit ,których niestety lekarze nie potrafią jeszcze leczyć ... Po swoich
    doświadczeniach wiem doskonale ze stomia przeraża NAS -RODZICóW natomiast dzieci
    znoszą świetnie te niedogodności (mojej córce po zamknięciu przetoki czegoś
    brakowało smile szukała swojego woreczka wink ANIU DZIęKUJę CI ZA SERCE I ZA OKAZANą
    NAM POMOC ,NIE WIEM CO ZROBIłABYM BEZ CIEBIE I TWOICH DOBRYCH RADsmile Gosia mama
    Alicji smile
  • dorka1976 20.04.07, 14:44
    Dzień Dobry,

    ja bym się nawet nie zastanawiała i potwierdzała wyniki u innego lekarza, w
    innym ośrodku. Już mówię jak doszło do tego, że w CZD okazało się że nie ma
    Hirschprunga. Po zdiagnozowaniu H. we Wrocławiu, załatwiłam wizytę w Berlinie.
    Pojechałam do Wrocławia do Akademii Medycznej i wypożyczyłam próbki z wycinkami
    jelit mojej córeczki. Całość dokumentacji (+wyniki biopsji, wlewu) zawiozłam do
    Berlina. Tam byłam bez dziecka, co było moim błędem, jak pisałam, bo oin byli
    gotowi do przeprowadzenia 1-dniowych badań. (Zresztą technika w CZD też to
    umożliwia, tam robi się biopsję w ciągu 1 dnia, nawet nie leżała moja córcia na
    oddziale, przyjechałyśmy, biopsja, 3 godz obserwacji i do domu, ale po kolei).
    1 Godz. trwał wywiad, bardzo szczególowy, pytali o wydalenie smółki u dziecka
    itp tak szczególowo, że byłam zaskoczona! Poza tym miałam tłumaczkę stąd też ta
    godzina. Po szczególówym wywiadzie, lekarze (ordynator i jego z-ca)
    stwierdzili, że chcą dziecko bo im ten H. tu coś nie pasi.Próbek mi nie wzięli
    do badania, bo chciałam je mieć w Warszawie (nie zdążyły by wrócić).
    Podpowiedzieli, że w celu uniknięcie kosztów mogę spróbować w CZD w Wawie.
    Jesli i tam byłyby jakieś wątpliwości mogę w każdej chwili przyjechać do nich.
    W międzyczasie teść umówił mnie z lekarzem w CZD. Czyli miałam już date wizyty
    w CZD jak byłam w Berlinie. I tak się z Niemcami umówiłam. Pojechałam z córką
    do Wawy. Na wizycie lekarz potwierdził wątpliwości niemców. Od razu stwierdził
    widząc małą że nie wygląda na dziecko z H. Wziął próbki do badań. Po 3 dniach
    (a nie 3 tygodniach jak we Wrocu) dowiedziałam się, że wycinki mają zwoje
    nerwowe, czyli H. nie ma!!!! I tu płakałam ze szczęscia!!! Badania w Wawie
    robią inną metodą i wg nich na 3 próbkach zwoje są.Dla rozwjania wszelkich
    wątpliwości umówiliśmy sięna ponowną biopsję. Córcia nie musiała
    być "czyszczona" lewatywami i czopkami przez 4-5 dni. Wystarczyła 1 lewatywa
    wieczorkiem w domu, rano na 2 dzień przywiozłam dziecko. Zrobili biosję ze
    znieczuleniem w odbycie, fakt, dziecko cierpi, pielęgniarki mi ją trzymały bo
    wyrywała się mocno, ale 10 min góra to trwało. dla mnie i tak wieki, bo kazali
    nam wyjść. Po góra 10 min było po wszystkim. Pobrali jej wycinki. Po 3 godz.
    mogliśmy jechać do domu. Zatrzymaliśmy sie w Wwie jeszcze kolejny dzień by w
    razie czego być w Wwie. Po 3 dniach dostałam wyniki że zwoje są !!! Dziecka nie
    trzeba operowac, bo zaparcia wynikają jak wskazywali z podłoża psychicznego.
    Bała się robić kupki, bo pamiętała że w jakimś momencie ją bolało. Jest jeszcze
    na forlaxie i duphalacu, ale powolutku zmiejszam dawki i je już ich malusio!A
    kupki robi!!! Pisze to, nie obwiniając nikogo, pomyłki się zdażają. Metodologia
    badań rózna i różne wyniki. Ale dla nas na plus!!! Uczulam poprzedniczke:
    sprawdż diagnozę w innym osrodku! Ja nawet swoją torbielkę na jajniku
    konsultowałam u 2 ginków. Operacji poddałam się dopiero, gdy 2 ją potwierdził i
    potwierdził konieczność operacji. A co dopiero coś takiego jak H.!!! Prosze cie
    o to dla dobra dziecka. Nie obrażając nikogo, życze ci takiej sytuacji jak u
    mnie.
  • dorka1976 20.04.07, 14:58
    dodam jeszcze, bo może za chaotycznie wszystko opisałam, że w Warszawie badano
    mi wycinki pobrane we Wrocławiu. I znaleziono na nich zwoje. Potem zrobiono
    córeczce biopsję potwierdzającą ich diagnozę, że H. jednak nie ma. Dziś widzac
    zachowanie mojej Niuni wiem i czuję że ona będzie w stanie zrobić normalną
    kupkę bez "witaminek" jak jej mówimy. Dziś już bierze co 2-3 dzień małą dawkę
    leków. A kupki robi codziennie i bez płaczu. Jakie to szczęscie dla rodziców.
    Spełniły się nasze marzenia. Kupki bez płaczu. Nawet dostaje czekoladkę jak
    zrobi! Poznała w końcu jej smak. Czasem zdarza się, że danego dnia nie zrobi,
    kupki, ale jak przeanalizuję dietę, to po prostu mało generalnie jadła, lu
    zdażyły sie posiłki lekko zatwardzające. Jak u dorosłego. Nic strasznego. No i
    nie rozmawiamy o kupkach przy niej. Zachowujemy się normalnie. Zrobi, to cześć,
    fajnie idź się dalej bawić. Lekarze tłumaczyli nam, bez big radości, to ma być
    normalna dla niej sprawa jak zrobienie siusiu. I przestrzegamy porad. I myslę
    że jest sukces bez operacji.
  • gosia671 23.04.07, 18:25
    CYTUJę: Po zdiagnozowaniu H. we Wrocławiu, załatwiłam wizytę w Berlinie.
    Pojechałam do Wrocławia do Akademii Medycznej i wypożyczyłam próbki z wycinkami
    jelit mojej córeczki. Całość dokumentacji (+wyniki biopsji, wlewu) zawiozłam do
    Berlina.


    Dorka gratuluje ci siły przebicia i nadludzkich mozliwosci ,poniewaz nikomu poza
    szpitalem, który zleci badanie nie wydaje sie wyników ....a poza tym nie
    potrafie sobie wyobrazic jak wydano ci materiał pobrany do badań i w jaki sposób
    go tam wiozłas??????(w słoiku??) sorki ale nie jesteś dla mnie
    wiarygodna,czytając to co tu piszesz smiem twierdzic ze za duzo sie naczytalas
    postów osób które rzeczywiscie maja chore dzieci . Jako matka piszesz ze :

    Zrobili biosję ze
    > znieczuleniem w odbycie, fakt, dziecko cierpi, pielęgniarki mi ją trzymały bo
    > wyrywała się mocno, ale 10 min góra to trwało. dla mnie i tak wieki,

    DLA CIEBIE WIEKI???? A DLA DZIECKA ???? PRZEPRASZAM JESLI KOGOS W TYM MOMENCIE
    OBRAZE ALE NIE ZAUWAZAM W TOBIE ODNIESIENIA DO TEGO CO CZUJE DZIECKO TYLKO CALY
    CZAS CZYTAM CO CZUJE MAMA...JASNE ZE SIE CIESZYSZ.... ,ROZUMIEM sad NIE BEDZIESZ
    SIE MECZYC Z WORECZKIEM ITD. BO TAK NAPRAWDE PISZESZ, ZE SIE CIESZYSZ ZE NIE MA
    HIRSHPRUNGA TYLKO ZE WZGLEDU NA TO ZE OMINIE CIE PIELęGNACJA PRZETOKI PRAWDA???
    NIE POMYSLAłAS O TYM ZE MOZE TO JEDNAK INNI SIE MYLą ?? SZCZEGóLNIE ZE NIE
    WIDZIELI DZIECKA A MIMO TO WYDALI DIAGNOZE ??A DZIECKO W DALSZYM CIAGU POZOSTAJE
    NA LEKACH PRZECZYSZCZAJACYCH .... DZIWNE TO DLA MNIE . WSZYSTKIEGO DOBREGO ZYCZE
    ....
  • dorka1976 24.04.07, 08:20
    materiał mi wydano tak bym go mogła spokojnie przewieść. w specjalnych
    płytkach. i nie interesuje mnie czy ktoś w to wątpi czy nie. chciałam wam
    opowiedziec swoją historię, podzielić się doświadczeniem, co nieco może
    podpowiedzieć... ale widzę że nie trafia, a szkoda. nie po to pisałam o tym by
    kogoś obrazić lub by mnie rugano. ale po to by trafiło do niektórych, że
    diagnoza w jednym ośrodku nie musi być prawdziwa. I nie wierze że w Centrum
    Zdrowia Dziecka pomylili się badając wycinki pobrane we Wrocławiu, skoro po
    ponownej biopsji się tylko te wątpliwości potwierdziły. nie pisałam już o tym
    jak moje dziecko i matkę traktowano, bo to zupełnie inny temat i nie o to w tym
    chodzi (a uwierzcie mi, że o niebo lepiej). ale nie piszcie mi że się w CZD
    pomylili, skoro wyniki wrocławskie w Berlinie również wzbudzały wątpliwości.
    Moje dziecko obecnie je (w śladowych ilościach) leki co 3 dni, mam wrazenie że
    jako placebo, bo robi kupki codziennie. poza tym, chciałam opisać sytuację
    krótko, szybko i zwiężle i gdybym miała wam opisywac cierpienie mojego dziecka
    to byłby to mega referat, nie o to chodziło. a wy szukacie dziury w
    całym...moje dziecko do dziś ma lęki związane z lekarzami, białymi/różowymi
    kitlami, obcymi osobami. ale powolutku jest coraz lepiej.waszym zdaniem
    zmyślam, jestem złą matką, bo skonsultowałam diagznozę... przykro mi ale i nie
    dbam o to. mam spokojne sumienie, że może ktoś z mojej historii wyciągnie coś
    dla siebie. i dziękuję Ani za pomoc oczywiście, bo pomagała mi jak mogła. i
    dziś gdybym spotkała na ulicy kogoś, kogo dziecko ma podobny problem to
    polecałabym od razu Centrum Zdrowia Dziecka w Wawie. bo tak mi się w życiu
    ułożyło...bo wyleczyli mi dziecko najlepiej jak mogli (we Wrocławiu pewnie też
    by leczyli najlepiej jak mogli), jednak technika i metody są bardziej przyjazne
    dziecku, bardziej zaawansowana (biopsja jedniodniowa), co akurat dla mojego
    dziecka miało znaczenie (zapamiętałam, że lekarze nie chodza w kitlach tylko w
    wesołych koszulkach i rozdają drobne zabaweczki..). a powiem wam jeszcze że do
    dziś nie zapomnę i sni mi się czasem przerażenie w oczach mojej córci i
    spoconego ciałka, gdy poszłam się kąpać w szpitalu w wrocławiu, córka spała,
    wracam, jej nie ma, słyszę przeraźliwy krzyk, bo mi ją w środku nocy wybudzono
    na lewatywę i samą, beze mnie zabrano..., zawsze robiłyśmy to razem. do dziś
    jest mała bardzo nieufna.

    pozdrawiam wszystkie dzieciaczki i ich rodziców, życzę zdrówka przede
    wszystkim..
  • aja4 22.06.07, 09:33
    dorka powaliło mnie przeczytanie twojego postu abstrahujac od wszystkiego wg
    mnie obrazasz dzieci chore na h. Dziecko ze stomia nazywasz małym inwalida ,
    nie przesadzaj do jasnej cholery. To normalne dziecko.
  • kamila1971 22.06.07, 12:20
    Słuchajcie, proszę o opinię o doc. P.Czaudernie. Kto ma na niego namiary? Kogo
    innego polecacie w leczeniu choroby H. Pozdrwiam
  • aja4 05.07.07, 10:25
    Czesto wspominanego dr Kalicińskiego z CZD
  • pracownicaroku 06.01.13, 19:35
    Witam
    u mojej córeczki problemy zaczęły się straszne problemy z wypróżnianiem jak skończyła 4 miesiące i rozpoczęliśmy wprowadzanie stałych pokarmów. Mała zaczęła się wypróżniać po kilkanaście razy dziennie w wielkich męczarniach. Byliśmy u wielu lekarzy, którzy przez nawet niezbyt uważnie słuchali o co nam chodzi i twierdzili że ma rozwolnienie... Trafiłam w końcu do szpitala do Katowic, gdzie lekarka na szczęście była świadkiem jednego z wypróżnień u dziecka i wtedy nagle olśnienie!! Przecież ona ma zaparcie!!! Diagnozowano nas w kierunku mukowiscydozy oraz choroby hirschprunga. Muko całe szczęście wykluczono natomiast w kierunku H zrobiono rentgen z kontrastem (bez uprzedniego oczyszczenia dziecka) - na podstawie tego badania stwierdzono że ma hirschprunga oraz zwężenie części jelita i postanowiono że za miesiąc powinnam się zgłościć z małą na biopsję. Zalecono wlewy. po wlewach nastąpiło bardzo duże polepszenie, po pewnym czasie nawet bez wlewu miała parcie. Dlatego postanowiłam skonsultować tę diagnozę z innym lekarzem. Pojechałam do Prokocimia i tam pewien stary chirurg właściwie nawet bez badania dziecka - na podstawie tego co mu opowiedziałam i pokazałam wyniki badań stwierdził iż to na pewno nie jest ta choroba i że rentgen został źle zrobiony. Zalecił dalsze oczyszczanie jelit wlewami. Miałam bardzo duże rozterki, jedynym sposobem na potweirdzenie/wykluczenie choroby była biopsja, której bałam się strasznie. Postanowiliśmy odczekać pewien czas - na wlewach i zobaczyć co będzie dalej. Dzisiaj nasza córeczka ma już 4 lata i wypróżnia się samodzielnie bez wspomagaczy, choć nie są to codzienne wypróżnienia. Nadal kontroluję odstępy pomiędzy... ponieważ strach przed hirschprungiem nadal pozostaje. chciałam podzielić się z wami tą historią, ponieważ może kogoś podniesie na duchu, że wszystko może się dobrze skończyc.
  • dorka1976 23.04.07, 09:21
    podciągam
  • strzalka501 25.04.07, 14:18
    Witam.
    Czytam co sie tu dzieje...o ludzieuncertain
    Dorka.
    Ja tez prosiłam o wypozyczenie płytek z Gdańska do CZD do w-wy.I nie było z tym
    wiekszego problemu.
    Fajnie,że jestes zadowolona z CZD.Chociaz jestem z w-wy, ja robiłam biopsje
    dziecku w Gdańsku i jestem z tego zadowolona.Tak przemiłych i kompetentnych
    lekarzy jak w Gdańsku-nie spotkałam niestety nigdzie.Niestety pielegniarki z
    Gdańska to straszne jędze-ale można sobie z nimi poradzic.
    Dziwi mnie tylko,że w CZD robili Wam biopsję w 10min.Przerażające:/Nie
    zgodziłabym się na to.I absolutnie nie zarzucam nic Tobie.
    Twierdze tylko,że takie rzeczy powinny być robione pod narkoza.Pani
    anestezjolog,która była przy biopsji mojej córki powiedziała,że jest to bardzo
    bolesny zabieg,że nalezy znieczulac miejscowo w kregosłup i ogólnie narkoza-
    wtedy dziecko lepiej to wszystko znosi.No i przede wszystkim nie jest swiadkiem
    grzebania we własnym odbycie.Tak więc-dziwie się dlaczego lekarze w CZD robią
    takie rzeczy w 10min.Jak dla mnie-okropność.
    Pocieszające jest to,że wykluczyli u Was H.
    U nas równiez.I u nas równiez pan doktor był za ponowną biopsją w CZD-ale ja na
    to nie wyraziłam zgody!!!
    U nas i z wlewu i z biopsji(w Gdańsku)jasno wynikoało,że H.nie ma.Więc nie
    widziałam sensu kolejnego badania dziecka.
    Ja jestem nieposłuszna i nie posłuchałam lekarzy.Odstawiłam małą od
    piersi,zaczęłam jej podawać mieszanke.Do tego odstawiłam wszystkie leki
    przeczyszczające.
    Efekt...
    Efekt jest taki,że moje dziecko robi kupe codziennie,a nawet 2x dziennie.
    Jestesmy z tego powodu bardzo szczęśliwi.
    Ale kiedy powiedziałam to na ostatniej wizycie panu doktorowi z CZD to oberwało
    mi się za nieposłuszną postawę hahahahaha.
    Lekarze-apeluje!!!!Bo wiem,że czytacie to forum.
    Słuchajcie tego co mówią rodzice!!!
    Nie bądzcie slepo zapatrzeni w swoją wiedzę.My chcemy jak najlepiej dla swoich
    pociech i nie wazne czy Was słuchamy,czy nie-ważne,że dzieja się rzeczy
    dobre,prawidłowe.I z tego należy się cieszyć,a nie krzyczec,że "jest brak
    współpracy z lekarzem".
    To było do lekarzy z CZD big_grinbig_grinbig_grinbig_grinbig_grin
    Ostatnio miałam ostre spiecie z lekarzem z CZD i dlatego apeluję o odrobine
    rozsądku.
    I zapewniam,że Pan Profesor(do którego mam wielki szacunek)-na pewno nie
    potraktowałby mnie tak,jak lekarz z którym rozmawiałam na ostatniej wizycie.
    Pan Profesor to człowiek z klasą.Wszyscy lekarze z CZD powinni brac przykład z
    Pana Profesora.Pozdrawiam.
  • dorka1976 25.04.07, 15:10
    Witaj Strzałko, rzeczywiście świetnie, że twoja dzidzia jest zdrowa. Ale
    masz "tupet" z tym uporem i nieposłuszeństwem ;o) Ja się zgodziłam.. Ale
    twojemu dziecku wyszło to na zdrowie i super!!!
    Jeśli chodzi o biopsję to w CZD mają zupełnie inną technikę poboru wycinka. Nie
    jestem fachurą ale się wkłuwają w głąb, a nie wzdłuż? Nie wiem, ale wiem, że
    lekarze mi tłumaczyli że technika jest inna niż we Wrocławiu. Na pewno inaczej
    wygląda przygotowanie pod biopsję. Nie ma okresu (4-5 dni) szpitalnego z
    lewatywami i czopkami, co akurat moja córka zniosła najgorzej. Jako rodzice
    zdecydowaliśmy się na ponowną biopsję w CZD, trwała ok. 10 min, pod
    znieczuleniem miejscowym w odbycie. I koniec, pojechaliśmy do domku. To nie
    jest jakaś zwierzęca metoda, ale najnowsza, najlepsza dla dziecka. Tak
    tłumaczył mi profesor. Zresztą i aparatura pomiarowa była inna, bo te same
    wycinki w jednym szpitalu nie mają zwojów, w innym mają... Ah, teraz to już
    tylko chcielibyśmy o wszystkim zapomnieć i robimy wszystko by córeczka
    zapomniała, że kiedyś kupki bolały... pozdrawiam
  • ania.76 25.04.07, 19:15
    Wiesz, ja odnoszę wrażenie, że masz straszny uraz do szpitala we Wrocławiu i
    chyba przesadzasz , piszesz:
    Nie ma okresu (4-5 dni) szpitalnego z
    lewatywami i czopkami, co akurat moja córka zniosła najgorzej.

    Gdyby moje dziecko nie leżało tam 7 razy może bym Ci uwierzyła, ale dla mnie
    też niestety nie jesteś wiarygodna. Przygotowanie do biopsji trwa niecałe dwa
    dni. Są owszem czopki i lewatywy ale nie uważam, że to dla dziecka jest
    najorsze. Chodzi o DOKŁADNE OCZYSZCZENIE JELIT aby wyniki nie były przekłamane,
    w wypadku niedokładnego wyczyszczenia może po prostu nie wyjść że nie ma zwoi,
    to naprawdę bardzo proste. Dużo gorsza jest biopsja "na żywca", tym bardzije że
    próbki trzeba pobrać z kilku odcinków, brrr. Nie chcę się z Tobą licytować,
    który szpital jest lepszy, tylko wg mnie nie masz do końca racji, nie masz
    przekonywująch argumentów. Bo dla mnie biposja wykonana na niezbyt dobrze
    oczyszczonym jelicie nie daje 100% dobrych i prawdziwych wyników. Tak mi kiedyś
    powiedział lekarz :"jelito powinno być maksymalnie wyczyszczone." Nie zwirzęca
    medtoda powiadasz?... A mi się wydaje że jak najbardziej brutalna i zwierzęca.
    Aparatura pomiarowa inna... Pewnie fatycznie we Wrocławiu chcą pobić rekord w
    wykrywaniu hirschsprungów i wszystkie biopsje wsazkują na H.
    Nie chcę być złośliwa, koniec tematu. Nie bronię Wrocławia, tylko dużo rzeczy w
    tym co piszesz po prostu mi nie pasuje, nie masz argumentów które przekonują,
    trochę też przeczysz sama sobie. Nie ma sensu się sprzeczać, nie po to jest ten
    wątek założony przecież, więc to mój ostatni post w tym temacie.

    Cieszę się oczywiście, że Córeczka Twoja jest zdrowa, pozdrawiam
  • strzalka501 25.04.07, 21:32
    Dodam tylko od siebie,że moja córeczka tez była czyszczona do biopsji.Może u
    nas było trochę inaczej,poniewaz mała była na piersi i podobno wtedy jest
    łatwiej.Ona nic innego nie jadła tylko pierś.Zreszta-sladowe ilościuncertain
    Nie pozwoliłabym mojemu dziecku pobrac próbki z jelita na zywca.Ale nie osądzam
    Ciebie-poniewaz przeciez to nie Ty jej pobierałas te próbki.Wiem z
    doświadczenia,że rodzice w takich sytuacjach panikuja i godza się na
    wszystko.Tez taka byłamtongue_out
    Nabrałam pewności siebie,po pobycie w szpitalu w Gdańsku,kiedy musiałam walczyć
    z pielegniarkami.To było koszmarne,kiedy wiedziałam konajaca dziewczynkę...a
    pielęgniarek nie było nigdziesadsadsadsad Nie umiałam jej pomóc,a te wredne suki
    gdzies zniknęły.Musiałam wyciągac z kąpieli własne dziecko,biec na inny
    oddział...koszmar.Nie wiem czy odratowali tą dziewczynkę.bo leżała na OIOMie
    kiedy my wychodziłysmy do domu.
    Trzeba walczyć o swoje.Tylko nasze dzieci sa w tym wszystkim wazne.Ja walczę
    swoimi metodami.Jeżeli uważam,ze lekarz się myli-robię po swojemu.
    I niestety nie jestem,az tak zachwycona CZD-jak TysadNie spotkałam tam nikogo
    kto z sercem by podszedł do mojego dziecka.Z Panem Profesorem spotkalismy sie
    prywatnie.Niestety nie w CZD.On jest wspaniały-bo słucha rodziców.
    Jednak nie wszyscy lekarze tak robiąsad
    Dziewczyny.
    Walczcie o prawo dzieci do godnego leczenia.Do poszanowania godności naszych
    dzieci.Bo o ile moje(wtedy 5 m-czne)dziecko nie pamięta już nic z pobytu w
    szpitalu.To dziecko ktore ma 4lata -biopsję za żywca zapamięta pewnie do końca
    zyciasad Nie wiem dlaczego lekarze to robie???Wydaje mi się,że z oszczędności-bo
    inaczej nie mogę sobie tego wytłumaczyc.
    Moje dziecko po biopsji było bacznie obserwowane przez nastepne 24h.I tylko
    dlatego,ze nic się nie działo-mogłysmy wrócić do domu.W sumie spędziłyśmy w
    Gdańskim szpitali chyba 8 dni.To może i duzo-ale daje duże
    prawdopodobieństwo,że wszystko zrobili jak nalezy.
    W CZD liczy się czas,pieniądze-nie pacjent,jego odczuciasadTo taki wielki moloch.
    No ale cóz...podobno "najlepszy" w krajuuncertain
    Pozdrawiam.
  • ania.76 25.04.07, 21:58
    Nie wiem nic o CZD w Warszawie dlatego na ten temat się nie wypowiadam,
    ale poza tym we wszystkim się z Tobą zgadzam; jesteś bardzo mądrą osobą.
    Ściskam
  • aspasz 18.05.07, 18:37
    Jestem mama6tygodniowej Agnieszki ktorej stwierdzono chorobe
    Hirschprunga.Wkrótce bedziemy miec badanie histopatologiczne jelita i odbytnicy
    a zaraz potem operacje polegajaca na zrobieniu przetoki(dziurki) przez ktora
    Aga bedzie sie wypróżniac a potem kolejna operacja polaczenia jelita z odbytem.
    Jak narazie trzeba leczyc zachowawczo, czyli pomagac w wyproznianiu. Nam jak
    narazie pomagaja czopki glicerynowe i podobno jeszcze skutkuje lewatywa. Jest
    malo na ten temat w internecie. Prosze o wiadomosci i nowosci. pozd
  • strzalka501 26.05.07, 22:15
    Do Aspasz.
    Nie wiem,gdzie będziesz operowała córkę,ale w Gdańsku,doc.Czauderna wykonuje ta
    operację inaczej.Np.jeżeli zweżenie(nieunerwienie)wystepuje do 30cm od odbytu-
    to wycina ten fragment przez odbyt.Natomiast jeżeli dalej od odbytu-to
    laparoskopem,przez zaledwie 3 dziurki w brzuchu.I nie wyciąga stomii.Załatwiaja
    to szybciej i bardziej komfortowo.
    Ja tam lezałam z córką w szpitalu i bardzo polecam specjalistów z tego
    szpitala.To wspaniali lekarze i doskonali fachowcy.
    Zycze malutkiej szybkiego powrotu do zdrowia i trzymam kciuki,aby mała szybko
    doszła do siebie.A Tobie -duzooo siły.Pozdrawiam.
  • kamila1971 16.06.07, 20:18
    Witaj! Jestem mamą 4-letniej dziewczynki. właśnie zapada ostateczna decyzja czy
    choruje na Hirschprunga. jakie rozpoznanie padło u Ciebie ? Jakie jest
    leczenie? Proszę o kontakt na e-mail kamila662@op.pl lub tel 695-959-803
  • aja4 20.06.07, 12:21
    No ale wszystko zalezy od wieku dziecka . bardzo małych nie operuje sie od
    razu. Mój maiał stwierdzona chorobe w wieku 3 dni ale dziecka o wadze 2500 (
    blizniaki)nie operowano musiał osiagnac wage 6 kg.
  • aja4 20.06.07, 14:01
    Nie wiem gdzie ty lezałas w CZD ale ja mam całkiem inne wrazenia. Wczesniej
    bylismy leczeni w IMDZ-cie na Kasprzaka w Wawie i to był koszmar. Zaniedbania
    lekarzy mogły doprowadzic do smierci mojego synka i to co najmniej 2 krotnie!
    CZD postawiło go na nogi dosłownie!!! w 2 tygodnie!
  • strzalka501 25.06.07, 13:20
    Ja leżałam z córką w Gdańsku u doc.Czauderny.
    Wspaniały chirurg.Mogę powiedzieć z czystym sumieniem...POLECAM,POLECAM.POLECAM.
    Napisze Ci namiary na Klinike.Tam dadzą Ci dalsze wskazówki.
    Gdańsk,ul.Nowe Ogrody 1-6
    Klinika Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodziezy.
    tel.(58) 302-31-96
    Ale nie proś przypadkiem z doc.Czauderna big_grinbig_grinbig_grin,bo jego tam nie ma.On wiecznie
    operuje,albo jakieś konsultacje ma-jest strasznie zaganiany.
    Poproś o nr.tel.do przychodni w której przyjmuje prywatnie.Umów się tam i
    załatw wszystko osobiscie.Tak jest najlepiej.Docent powie Ci co macie robic i
    kiedy przyjechac.
    Jezeli w szpitalu odbierze jakas pielegniarka,to nie rozmawiaj z nimi,tylko
    poproś o lekarza dyżurnego.Powiedz o co Ci chodzi i poproś o nr.telefonu do
    Czauderny.
    Lekarze tam sa super,ale pielęgniarki to straszne jędze.Tylko jedna jest fajna.
    Pozdrawiam.
  • aja4 26.06.07, 11:33
    a ja niezmiennie polecam w Warszawie Centrum Zdrowia Dziecka a Odradzam Insytut
    Matki i Dziecka niestety...........
  • strzalka501 27.06.07, 08:07
    Witam.
    Rozumiem,że nie przeszkadza Ci,ze w CZD biopsję robi się bez narkozy,przy
    drącym sie dziecku????uncertain
    Rozmawiałam z doc.Czauderną o ich metodach leczenia H.
    Był zaskoczony,że oni nadal wyciągają stomię na brzuchsad
    Był tez zaskoczony,że nawet nie proponuja cięcia przez odbyt,kiedy zwężenie,lub
    brak unerwienia jest na odcinku do 30cm od odbytu.Tego w CZD sie nie robi!
    Dlatego ja jeździłam do Gdańska.Nie chciałam niepotrzebnie męczć mojej córeczki.
    Na szczęście okazało się,że H.nas nie dotyczy.
    U nas pomylili się lekarze.A szkoda....
    Gdyby w CZD tak nie nalegano i naciskano na mnie i na karmienie piersią,nie
    miałabym tylu problemówsadsadsad
    Dziecko przez to jest niedozywione i wiecznie pod 3 centylemsad
    I niestety te problemy ciągną sie za nami jak smród po ....
    Pozdrawiam.
  • aja4 27.06.07, 09:43
    Nie wiem jedno moje dziecko było prowadzone przez Instytut Matki i Dziecka
    przez blisko 3 latat dorobiło sie 3 krotnie stanu zagrozenia zycia i lekarze
    nie wiedzieli co robic , odsyłano nas do gastroenterologów zamiast po prostu
    robic rozszerzanie. Nigdy nie miał tam manometrii, wlewu doodbytniczego nic z
    tych rzeczy w CZD wystaczyło 1,5 tygodnia zeby moje dziecko zaczęło
    samodzielnie robic kupe, wyniki krwi porawiły si na dobre a były tragiczne
    hemoglobina nawet ponizej 7, płytki krwi nawet pod 1000. Tak wiec nie moge nic
    zarzucic CZD dodatkowo jest to oddział nagrodzony mianem najlepszego w Polsce.
    My jestesmy zywym przykładem ,ze lecza a nie zaniedbuja!
    Rozszerzenia robia w znieczuleniu ogólnym , biopsje rónwiez nie wiem czemu u
    was było inaczej. a metoda przez brzuch jest w weielu przypadkach zwyczjanie
    bezpieczniejsza. Dla dziecka o złym stanie zdrowia ogromna jednoetapowa
    operacja po prostu nie wchodzi w gre i juz. Tak wiec pianie z zachytu nad
    operacjami przez odbyt jest nie na miejscu. Polecam niezmiennie CZD nas na
    prawde wyprowadzili mam nadzieje juz na prosta!Nie moge porównac innych
    Odziałów bo lezałam tylko w Warszawie w Instytucie Matki i dziecka bardzo nie
    polecam , i na Litewskiej ale tu juz z inna choroba aczkolwiek warunki dla
    rodziców tragiczne brak łazienek itp... CZD bije na głowe oba te szpitale
    zarówno warunkami jak i kompetencjami. ale jak wiadomo kazdy przypadek inny i
    kazdy moze miec prawo do własnego zdania.
  • ania.76 27.06.07, 10:56
    Witam i pozdrawiam nowe Mamy i te starsze stażem w tym wątku.
    Słuchajcie dziewczyny, nie ma co się licytować i przekrzykiwać który szpital
    jest lepszy a który gorszy, która metoda jest lepsza. Każdy rodzic będzie
    bronił szpitala w którym dobrze zajęto się dzieckiem, wyleczono je, dobrze
    zooperowano. Ale nawet w najlepszych szpitalach zdarzają się sytuacje
    kontrowersyjne, nieumyślne złe diagnozy, niewłaściwe leczenie.
    Najważniejsze w tym wszystkim jest to, aby nasze dzieci były zdrowe, aby szybko
    je diagnozować i skutecznie leczyć. Jeśli chodzi o H. to widzę że jest to
    choroba że tak się wyrażę coraz popularniejsza niestety, a moze i dobrze,
    dzieci są szybciej diagnozowane, mniej cierpią.
    Niektóre Mamy proszą o opisanie etapów leczenia, wszystko jest w naszych
    wcześniejszych postach, wystarczy przeczytać na spokojnie wątek od początku.
    Pamiętajcie drogie Mamy, Hirschsprung to nie jest wyrok! Tą chorobę da się
    wyleczyć, to powinno być w tym wszystkim najważniejsze.
    Zbliżają się wakacje, życzę dużo zdrowia dla Was i dla Dzieciaczków, słońca,
    optymizmu i wiary w to, że wszystko będzie dobrze!
    Ania
  • aja4 27.06.07, 13:32
    Ania totez chiałam napisacsmile

    Tak czy siak znam conajmniej kilkoro dzieci mocno zaniedbanych przez IMDZ a
    wyciagnietych na prosta bardzo szybko przez CZD dlatego nie polecam Kasprzaka
    mocno!!!!
    Cóz niby hirschprung wyleczalny ale lekarze z CZD twierdz ,że ma sie to do
    konca zycia i do końca zycia tzreba uwazac. U nas sie potwierdziło mały po
    operacjach miał sie ok. robił po 2 mega kupy dziennie i wogóle cudo!!! Niestety
    złapał rotawirusa doszło do ponownego zwęzenia którego w poroe nie rozpoznano
    doszło do rozdecia jelita i mamy klops.
  • ania.76 28.06.07, 12:05
    > Cóz niby hirschprung wyleczalny ale lekarze z CZD twierdz ,że ma sie to do
    > konca zycia i do końca zycia tzreba uwazac. U nas sie potwierdziło mały po
    > operacjach miał sie ok. robił po 2 mega kupy dziennie i wogóle cudo!!!
    Niestety
    >
    > złapał rotawirusa doszło do ponownego zwęzenia którego w poroe nie rozpoznano
    > doszło do rozdecia jelita i mamy klops.

    Bardzo Wam współczuje. Mam nadzieję, że te kłopoty Twojego Synka są
    przejściowe, że wszystko się ułoży i będzie dobrze. Powtarzam słowa mojego
    docenta z tym "wyleczalnym H." Ja wiem, że to wersja bardzo optymistyczna,
    dotyczy tych przypadków książkowych, w których nie występują w trakcie leczenia
    i po komplikacje. Mój synek dzięki Bogu był właśnie takim nieskomplikowanym ,
    książkowym przykładem tej choroby, leczony wg schematu bez powikłań.
    Już teraz z niczym nie uważamy, staramy się odżywiać go zdrowo, ale traktujemy
    jak dziecko które nie musi mieć diety. Je słodycze, za którymi nie przepada,
    warzywa, owoce.
    Aja4, życzę Synkowi dużo, dużo zdrówka a Wam optymizmu i wiary. Pisałaś, że
    lekarze z IMDZ źle leczyli Synka, że było kilkakrotnie zagrożenie życia, więc
    może dlatego teraz są problemy. Niewłaściwe leczenie = komplikacjom. Niestetysad
  • aja4 02.07.07, 10:24
    dlatego własnie nie polecam IMDz-u mam nadzieje ,że CZD wyprowadzi małego
    zupełnie i obejdzie sie bez kolejnych operacji.
    Dokładnie tak złe leczenie/zaniedbania przyniosły komplikacje
  • strzalka501 05.07.07, 20:27
    Kolezanko Aja.
    Ja nie pieję z zachwytu!Ja napisałam jak leczy sie w innych szpitalach,ponieważ
    jedna z dziewczyn prosiła o kontakt z doc.Czauderna.
    W CZD jest tylko jeden profesor wart polecania.Mam do niego wielki szacunek i
    ukłon w jego strone.Mimo,że nie wykrył o co u nas chodzi to i tak-chyle mu
    czoła!
    Każde z naszych dzieci to inny przypadek choroby.
    Nas nie potraktowali dobrze w CZD.
    Mimo tego mam teraz kolejny problem z córka-wróciłam tam,zapytałam jakimi
    sposobami leczą-i nie zdecydowałm się.A jest to inny oddział niz
    gastroenterologia.Lecze małą w mniejszym szpitalu u mniej znanych lekarzy.
    W CZD każde dziecko obsługuje sie tak samo.Kazdy przypadek...pod nóz i juz!
    A ja bede broniła mojej córki jak lwica przed kolejnym skalpelem.Mamy teraz
    XXIwiek-nikt mi kitów(lekarzy mam na myśli)nie będzie wciskał,że metoda jest
    jedna!
    CZD może się podobac.Dla mnie to jednak nie ma znaczenia.Dla mnie wazne jest
    to,żeby moim dzieciom nikt krzywdy nie robił!A to gdzie śpie,jak wygląda
    oddział-mam to w nosie.Teraz już to wiem.
    Pozdrawiam.
  • aja4 12.07.07, 13:55
    hm jakos jeszcze nie słyszałm zeby dało sie wyleczyc typowego chirshprunga
    nieoperacyjnie. A co do jednego lekarza godnego polecenia w CZD bardzo
    smieszne na prawde to moze reszte zwolnijmy po cholere płacimy ciezka kase na
    całe CZD skoro jeden lekarz jest tam zaledwie kompetentny?
    No i szczerze mówiac oni mii własnie unikaja skalepela jak moga. starkja sie za
    wszelka cene uniknac operacji mojego Macka . wiec chyba bezzasadne jest
    stwierdzenie ,ze kazdy przypadek od razu pod nóz.
  • e.paula 27.01.09, 14:51
    Witam! Jestem mamą 2,5 letniego synka. Od dłuższego, dłuższego czasu synek
    bardzo cierpi z powodu zaparć. Cały czas z tego powodu chodziłam po l.rodzinnych
    i wciąż słyszałam to samo,że synek ma leniwe jelita i mam trzymać dietę
    lekkostrawną.W poprzedni czw.22.01.09 jechałam na pogotowie z synkiem bo tak
    okropnie cierpiał, lekarz chirurgi sam musiał dziecku usuwać cały
    stolec,rozmawiał ze mną i powiedział że podejrzewa u dziecka chorobę Hir. Kazał
    mi się zgłosić w pon.26.01.09 do poradni chirurgicznej. Zgłosiłam się a lekarz
    ten chir. odesłał mnie do gastrologa gdzie terminy wizyt są dopiero w Szczecinie
    na maj, sierpień. A do tego czasu mam dziecku podawać czopki glicerynowe,
    lewatywy,syropy przeczyszczające i dieta. Żal mi znów tyle czasu faszerować
    dziecko tym wszystkim kiedy tak cierpi. Znów dzwoniłam do lek.chir. u którego
    byłam na pogotowiu i kazał mi znowu zgłosić się do poradni gastrologicznej i
    wząść skierowanie do szpitala w celu zdiagnozowania tej choroby H. W tym czasie
    zapisałam się do prywatnego gas. i czekam teraz na wizytę, bo nie wiem co mam
    już robić ?? Chciałam Was rodziców zapytać jakie objawy wasze dzieci miał tej
    choroby w okresie około 2 lat i wcześniej, czy te badania są bolesne dla dziecka
    ?? Zastanawiam się czy faktycznie synek może mieć tą chorobę ?? Czy iść z
    dzieckiem dz szpitala i poddać synka seriom badań?? tak bardzo jest go szkoda
    już tyle się nacierpiał, wciąż go muszę nosić na rękach. Nie wiem co mam robić
    ?? proszę napiszcie coś................
  • honorata281 19.07.07, 14:28
    CZESC. MOJ DOMINIK JEST JUZ PO OPERACJI PRAWIE ROK.OPERACJA ODBYWALA SIę PRZEZ
    ODBYT I BYLA JEDNOETAPOWA.PRZEPROWADZAL JA DR BLASZCZYNSKI Z POZNANIA.DZIS
    DOMINIS CZUJE SIE DOBRZE ,NIE MUSIMY NAWET JEZDZIC NA KONTROLE.
  • ania.rene 01.09.07, 21:13
    moja martynka tez była opeowana w poznaniu, na ul, szpitalnej, z
    tym ze na chirurgii II, operował ja dr Rólski smile
  • an_i_a 04.10.07, 15:43
    Witam serdecznie!
    Właśnie nerwowo zaczęłam poszukiwać wiadomości na temat tej choroby
    i trafiłam na ten wątek. Po zmaganiach się w ostatnich miesiącach z
    zaparciami u mojej obecnie 2-letniej córeczki i bezskutecznymi
    próbami regulacji problemów u niej występujących (tj. w miarę
    regularne wypróżnianie, ale bardzo częsta postać zbitych małych
    kulek kału) dietą bogatą w błonnik i stosowaniem Duphalacu
    usłyszeliśmy od naszego pediatry, że trzeba będzie wykluczyć chorobę
    Hirschprunga.
    Na pewno wiemy, że dieta ma ścisły związek z postacią stolca jaki
    oddaje, jeśli zje dużo warzyw i owoców i dużo pije to stolec jest
    prawidłowy, jeśli tak nie jest to wtedy wypróżnia się co drugi na
    przykład dzień i stolec ma postać kulek zbitych na początku a potem
    jest normalny. Dodam, że dostaje normalne mleko krowie, ale nie było
    objawów alergii nigdy.
    Problem ten spędza nam sen z powiek od dłuższego czasu, a teraz sama
    nie wiem, czy to na pewno może być choroba Hirschprunga, czy
    konieczna jest diagnostyka w jej przypadku.
    W najbliższych dniach mamy wizytę u pediatry, czekamy tylko na
    ogólne wyniki badania krwi, moczu i kału na pasożyty i lambdie.
    Pediatra ma nam podać kontakt do chirurga, z którym mamy umówić się
    na wizytę.
    Czy ktoś może mi polecić dobrych lekarzy z Katowic i okolicy w celu
    przeprowadzenia diagnostyki? Nie chciałabym krążyć po przypadkowych
    lekarzach i narażać dziecka na serię badań nie u specjalistów.
    Z góry dziękuję za odpowiedź.
    Ania
  • kunia01 14.12.07, 00:18
    mam na imię kaśka mój synek nie ma tej choroby ale podobnie jak wasze dzieci ma
    stomie z tą różnicą że on prawdopodobnie będzie miał ja na stałe ma 4 lata
    chodzi do przedszkola rozwija sie jak każde zdrowe dziecko dzieci w przedszkolu
    traktują go normalnie dla nich kamil to kamil pisze to wszystko dla tych mam
    które martwią sie jak ich dzieci będą funkcjonować z workiem w przedszkolach nie
    martwcie sie dzieci sobie poradzą one są mądrzejsze od nas chciałabym też żeby
    moje dziecko miało tyle szczęścia i dostało szanse normalnego życia bez worka na
    razie lekarze nic na ten temat nie mówią
  • ania.76 14.12.07, 12:49
    Gratuluje optymizmu i wspaniałego podejścia do sprawy. Oczywiście,
    że sobie poradzi, dzieci znakomicie sobie radzą! Dużo lepiej aniżeli
    dorośli. Kamilek pewnie jest szczęśliwy, że chodzi do przedszkola,
    bardzo dobrze, ze go zapsialiście.
    A jeśli chodzi o przyszłość, Kasiu, medycyna cały czas idzie do
    przodu, musicie wierzyć, że któregoś dnia sytuacja się zmieni. A
    nawet jeśli to i tak najważniejsze, że Kamilek nie cierpi, bawi się,
    biega, słyszy, rozwija się...
    Jesteś wspaniałą mamą, serdecznie pozdrawiam, Ania
    WESOŁYCH ŚWIĄT
  • kunia01 14.12.07, 13:30
    to chyba moja dewiza życiowa że medycyna idzie do przodu a nie się cofa tylko to
    mnie jeszcze trzyma w pionie w przedszkolu powiedzieli mi że powinnam poszukać
    jakiejś grupy wsparcia tylko że jest mały problem z tym bo kamil jest jednym
    przypadkiem na 250.000 porodów i stąd moja wizyta u was macie chodz trochę
    podobne przeżycia do moich dziękuje za ciepłe słowo i też życzę wesołych świąt
  • ania.76 15.12.07, 15:08
    A możesz napisać na co Kamilek jest chory? Zastanawiałam się nad tym
    właściwie odkąd przeczytałam Twój post. Może sprawa nie jest tak
    oczywista jak się wydaje, może lekarze mają nadzieję, ale nie chcą w
    Tobie jej za bardzo rozbudzać?...
    Ania
  • kunia01 16.12.07, 22:35
    Kamilek urodził się z wadą ,która nazywa się wynicowanie kloaki czyli mówiąc po
    polsku miał pęcherz na wierzchu miał tylko 5 cm jelita grubego nie ma zwieraczy
    ani odbytu ma upośledzony dół mięśni miednicy.Obecnie jest po paru operacjach
    .Jak miał dziesięć miesięcy połamali mu talerze biodrowe i schowali pęcherz do
    środka teraz czekamy aż urośnie i będą mu wytwarzać to co po za nim .Jeżeli
    chodzi o odbyt i jelito grube mówią że do końca życia będzie miał worek .Mówili
    też że nie będzie siedział potem chodził a jeszcze pózniej że będzie się kiwał
    jak kaczka na razie się mylili .Co będzie czas pokażę .Czasem myślę że lekarze
    zawsze mówią gorszą wersje wydarzeń żeby rodzic był przygotowany na wszystko a
    jak się rozczarować to lepiej miło . Jeżeli chodzi o jelito grube nigdy się
    nigdzie na ten temat nic nie dowiadywałam mam zamiar się tym zająć jak skończy
    się sprawa z pęcherzem .Myślę że nie wszystko naraz, on już się przyzwyczaił do
    worka więc mam jeszcze trochę czasu
    Pozdrawiam Kaśka.
  • ania.76 18.12.07, 12:10
    Masz rację, wszystko na spokojnie, wszystko w swoim czasie.
    Ja wierzę, że i na to, aby Kamilek pozbył się stomii jest na pewno
    jakiś sposób, kwestia chęci lekarzy i ich pomysłu.
    Dużo przed Wami, ale jeszcze więcej za Wami, jesteście bardzo
    dzielni i na pewno ze wszystkim sobie poradzicie!
    Życzę spokojnych, radosnych Świąt a w Nowym Roku zdrówka i
    spełnienia wszystkich snów.
    Ucałuj łapki Kamilka, Ciebie ściskam,
    Ania
  • aja4 18.12.07, 13:26
    Pewnie ,że medycyna sadzi kroki, milowe wręcz. Nawet w chorobie
    hirschprunga przeciez jest lepsze leczenie. Operacje przez odbyt. A
    co do stomii i przedszkola no cóz ja mieszkam w Warszawie. Isniało
    zagrozenie ,że mój synek bedzie musiał miec ponownie wyłoniona
    stomie i było to pare miesiecy przed jego debiutem przedszkolnym.
    Zaczełam wtedy w panice dowiadywac sie w państwowych przedszkolach
    czy dziecko ze stomia moze byc przyjete to zwykłego przedszkola czy
    do integracyjnego. Teoretycznie nie ma przeciwwskazan do przyjecia
    do zwykłego ale w praktyce nie ma na to szans. Do kolekcji u mnie w
    gminie nie ma przedszkola z oddziałami integracyjnymi dla 3 latków.
    jest jedynie dla dzieci starszych a p. dyrektor mi wyjasniła ,że
    takich małych dzieci z ozreczona niepełnosprawnoscia rodzice nie
    powinni posyłac do przedszkola dlatego grup dla 3 latków nie ma. Na
    szczescie okazało sie ,że na razie mały funkcjonuje w miare ok bez
    stomii i chodzi do zwykłego przedszkola.
  • kunia01 18.12.07, 13:56
    Kamila też nie chcieli w zwykłym przedszkolu ale niedaleko nas jest przedszkole
    Caritas .Na początku też się przestraszyli ale wychowawczynie stwierdziły że
    jest na tyle samodzielny że chcą spróbować i może coś z tego wyjdzie.Obecnie
    chodzi tam już drugi rok z czasem jedna z opiekunek nauczyła się zmieniać
    Kamilowi worek w razie wpadki,nawet mój synek nie wstydzi się już tak bardzo jej
    powiedzieć .Co do przedszkola masowego (uczęszcza do niego moja córka),zagadneła
    mnie w tym roku pani dyrektor z pytaniem dlaczego nie zapisałam w tym roku tu
    Kamila skoro tak walczyłam o to w zeszłym .Widać można jak się chce i nie mam
    znaczenia czy jest to masówka czy integracyjne wszystko zbiega się do dobrej
    woli dyrektora.Trzeba walczyć zyskać można wiele a stracić jeszcze więcej.Nie
    posłałam swojego syna do przedszkola po to żeby się go pozbyć z domu tylko po to
    żeby zobaczył świat jaki jest ,a potrafi on być okrutny .DZieci to najbardziej
    szczere osoby jakie znam więc jak coś jest nie tak na pewno to powiedzą bez
    owijania w bawełnę .Niepełnosprawne dzieci takie jak nasze wcale nie są mniej
    przystosowane do pójścia do przedszkola a to co mówią dyrektorzy to tylko
    wymówki bo boją się nieznanego jak wszyscy .
    Tobie Aniu dziękuje za dobre słowo .Również życzę ci wesołych i pogodnych świąt.
    (kiepska jestem w pisaniu a w szczególności życzeń)Pozdrawiam Kaśka

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka