Dodaj do ulubionych

stymulator serca u dziecka - PYTANIA!

28.01.06, 18:14
Po pierwsze chciałam się przywitać. Czytam Wasze (tzn. Nasze) Forum już od
dłuższego czasu - w końcu zdecydowałam się napisać.
Moje dziecko ma 5 lat, ma wszczepiony rozrusznik serca od urodzenia. Teraz
latem czeka ją ponowna (już czwarta) wymiana rozrusznika. Ponieważ trawi mnie
wiele pytań, poszukuję odpowiedzi tutaj - może ktoś z Was, albo Wasze dziecko
ma wszczepiony stymulator i dzięki temu umiecie odpowiedzieć na nurtujące
mnie pytania.
Może najpierw opiszę "naszą" sytuację. W 6 miesiącu ciąży przeziębiłam się,
niestety skończyło się to zapaleniem mięśnia sercowego u Marysi - zaraz po
urodzeniu musiała mieć wszczepiony rozrusznik, bo jej naturane tętno to 42
bicia na minutę. Po miesiącu rozeszła się rana - wszczeiono jej za duży
rozrusznik, w 2 mc życia kolejna operacja, kolejne komplikacje - zapalenie
płuc, zapalenie żyły głównej dolnej, niejałowa rana. Po dwóch latach
bateria się wyczerpuje i niestety kolejne wszczpienie - znowu komplikacja -
rana po zdjęciu szwów niezrosła się, paprała się ... Teraz po niespełna 3
latach niestety znowu czekamy na wymianę ...
I w związku z tym moje pytania:
- na jak długo u Waszych dzieci "wystarcza" bateria
- jakiego typu macie wszczepione rozruszniki. Nasza Marysia jednojamowy,
przez co bardzo szybko się męczy, niska tolerancja wysiłku, a chce się
zachowwywać jak normale dziecko - biegać, jeździć rowerem, niestety baaardzo
szybko się męczy ....
- czy rozrusznik jest wszepiony pod obojczyk? U Marysi za każdym razem
wszepiali pod mięśnie brzuszka, co wiąże się z każdorazowym rozcinaniem
mostka. Ma już niestety mocno zdeformowaną, zapadniętą klatkę piersiową,
mostek opiera się na sercu, mocno je spłaszczająć, liczne zrosty na mostku.
Będę wdzięcza za odpowiedzi, podpowiedzi,bo tak naprawdę to intuicja (i
zdobyta wiedza) podpowiadają mi, że mogłaby być lepiej prowadzona: powinna
mieć rozrusznik dwujamowy, wszczpiony pod obojczyk, że stymulator powinien
starczać na troszkę dłużej ....
Acha, dopiero roku temu włączono jej funkcję, że przy wysiłku tętno jej
troszkę wzrasta do zaprogramowanego poziomu - dzięki temu czuje się troszkę
lepiej, lepiej znosi upały i wisiłek. Ale nadal jest w kółko zmęczona, często
się kładzie żeby odpocząć i w domu i w przedszkolu ....
Będę wdzięczna za odpowiedzi ...
Pozdrawiam,
mama Marysi
Obserwuj wątek
    • adam_myszor Re: stymulator serca u dziecka - PYTANIA! 29.01.06, 15:05
      Witam. Niestety nie jestem w stanie odpowiedzieć na większość pytań, głównie
      dlatego, że nasze maleństwo (Dominika) ma dopiero 10 miesięcy. Podobnie jednak
      wymaga stałej stymulacji. Istniejący u niej blok A-V 3stopnia jest następstwem
      operacji korekty d-TGA i zamknięcia VSD. Operacja przeprowadzana była w 6 dobie
      życia i właściwie od tego momentu serduszko Dominiki stymulowane jest przez
      rozrusznik.
      Początkowo była to stymulacja poprzez zewnętrzny stymulator, następnie przez
      stymulator wszczepiony w powłoki brzuszne (z elektrodami nasierdziowymi).
      Jednak ze względu na zakażenie gronkowcem złocistym zaszła konieczność
      usunięcia tego rozrusznika i elektrod.
      Wszczepiono wówczas rozrusznik z elektrodą endokawitarną. Rozrusznik nie jest
      jednak umieszczony jak u dorosłych pod obojczykiem (brak miejsca), lecz pod
      prawą pachą.
      Metoda ta jednak (jak nas uświadomili lekarze w GCZDiM)niesie u dzieci ogromne
      ryzyko podczas samego wszczepienia, jak również jest rozwiązaniem na niezbyt
      długi okres czasu (u Dominiki zastosowano ją wyłącznie dlatego że była to
      ostatnia deska ratunku).
      Sposób wszczepienia elektrody (prowadzenie jej poprzez żyłę) uniemożliwia
      pozostawienie większego jej zapasu, więc gdy dziecko rośnie następuje powolne
      wysuwanie elektrody. W jakimś opracowaniu (niestety nie potrafię podać do niego
      linka) opisywany jest przypadek przebicia komory serca przez taką elektrodę u
      dziecka.
      Uwagi te jednak odnosiły się do dziecka poniżej 1 roku życia, trudno mi
      powiedzieć jak sprawy się mają w przypadku 5-latka.
      Obecnie Dominisia ma rozrusznik jednojamowy (VVI).
      Pozdrawiam
      Adam tata Dominiki



      • klago Re: stymulator serca u dziecka - PYTANIA! 17.02.06, 16:29
        Witam!Dopiero teraz znalazłam ten temat, a szkoda bo chyba dużo mogłabym powiedzieć.Moja córeczka od 1999 roku wszczepiony jednokomorowy stymulator nasierdziowy.Do dzisiaj działa bez wymiany! Fakt, że aktualnie często kontrolujemy jego pracę, ale narazie odpukać...Mam wrażenie, że długość działania baterii zależy w dłużej mierze od rodzaju stymulacji.My początkowo miałyśmy VVI teraz VVIR.Od początku ustawiony był na wolniejszą czynność w nocy iwtedy działa prawie non stop.W ciągu dnia włącza się gdy serce zwalnia poniżej 75/min. Nie wiem jak to jest w waszym przypadku, ale Klaudia od początku miała dwie elektrody. W razie gdyby jedna uległa uszkodzeniu bądź były problemy z przewodzeniem drugą łatwo można podłączyć.Bardzo mi przykro, że macie tyle kłopotów, ale może warto poszukać jeszcze jakiegoś specjalistę i poprosić o konsultację.Pozdrawiam gorąco Gosia
        • klago Re: stymulator serca u dziecka - PYTANIA! 17.02.06, 17:07
          Chciałabym dodać, że górna granica stymulacji też jest podniesiona od jakiegoś czasu.Był ustawiany na zasadzie prób i błędów, po schodach też przy tym się obie nabiegałyśmy.Nie wiem gdzie jeździcie do kontroli, ale jeśli mogę służyć pomocą lub radą...W Poznaniu mamy cudownego specjalistę od naszej baterii i nie jest to osoba zajmująca się dziećmi.Na codzień wszczepia stymulatory dorosłym i to niestety jest pewna niedogodność bo zazwyczaj sporo czasu spędzamy wysłuchując od starszych ludzi zdań typu: "Mój Boże, takie małe dziecko!" ,ale warto.Nasz specjalista to inż.Stanek. Jeszcze raz gorąco pozdrawiam Gosia i Klaudi(TOF)
    • aska762 Re: stymulator serca u dziecka - PYTANIA! 29.01.06, 16:30
      Baaardzo dziękuję za odpowiedź!
      Marysia przez okres pierwszego roku bardzo dobrze sobie radziła na stymulatorze
      VVI - potem niestety pojawiły się problemy z wydolnoścą, tolerancją wysiłku,
      osłabieniem - i regulacja tętna przy wisiłku tylko troszkę porawiła jej
      funkcjonowanie.
      Dotarłam do materiałów opublikowanych w internecie przez Polskie Towarzyustwko
      Kardiologiczne, w którym zalecają, a wręcz nakazują wszczepianie rozruszników
      dwujamowych, bo one właśnie są przeznaczone dla dzieci aktywnych. Jednojamowe
      są przeznaczone dla osób starszych, małoaktywnych ...
      Zaletą rozrusznika umieszczonego pod obojczykiem jest to że nie tnie się
      mostka - nasza córcia niestety ma go baardzo mocno zdeformowanego, nawet
      chirurg operujący martwił się jak mostek zachowa się przy kolejnej operacji. A
      jeżeli będą jej wymieniać stymulator co 3 lata, to aż się boję myśleć ....
      Acha w poprzednim poście zapomniałam dodać, że prognozowano, że ten stymulator
      wystarczy Marysi na 6 - 8 lat. Niestety nie wiem dlaczego prognozy nie spełniły
      się.
      Bardzo dziękuję za Twojego posta! Możesz jeszcze napisać jakiej firmy macie
      wszepiony stymulator i jakie parametry macie ustawione? Może być na priv.
      Acha, jeszcze jedna informacja - stymulator jednojamowy powoduje, że serce
      dziecka nie rozwija się prawidłowo - praca przedsinków i komór nie jest
      zsynchronizowana, pracują one chaotycznie - i to właśnie powoduje osłabienie i
      niską tolerancję wysiłku? Czy zauważacie takie objawy u Waszego dziecka?
      Pozdrawiam,
      Asia
      • gosiap10 Re: stymulator serca u dziecka - PYTANIA! 29.01.06, 21:45
        "Via Medica" wydala tez ksiazeczke : "Stymulator serca u dziecka"
        autorki: Katarzyna Bieganowska, Magdalena Dyga-Konarska
        nr: vm00023; ISBN: 83-7258-265-3
        Gdańsk ; Wydanie I ;Oprawa miękka; 143x200 ; 40 str.
        Cena katalogowa: 15.00 zł ; Cena ViaClub: 13.50 zł
        Opis tresci:
        Niniejsza książeczka zawiera podstawowe wiadomości związane ze stymulatorem
        serca, o które pytają dzieci i rodzice. Jest przeznaczona dla dzieci w wieku
        szkolnym i młodzieży, która musi mieć lub już ma wszczepiony stymulator serca,
        oraz dla rodziców.
        Broszurkę opracowano na podstawie rozmów i ankiet przeprowadzonych wśród
        naszych pacjentów i ich rodziców, aby wyjaśnić interesujące ich sprawy
        dotyczące stymulatora serca i pomóc w prowadzeniu w miarę normalnego i
        spokojnego życia.
        Niezbędne informacje zostały napisane prostym językiem, zrozumiałym dla dzieci
        w wieku szkolnym.

        Wejdz na ich strone www.viamedica.pl i wpisz tytul do wyszukiwarki.
        --
        Gosia - mama Marty (HLHS)
        www.sercedziecka.org.pl
    • kimila607 Re: stymulator serca u dziecka - PYTANIA! 07.02.06, 00:18
      Witam! Jestem mamą 9 -cio miesiecznego synka który juz w pierwszych dobach życia
      wymagał wszczepienia stymulatora. Początkowo była to zewnetrzna stymulacja
      nasierdziowa po kilku dobach stymulator dwujamowy (wszczepiony pod lewy łuk
      żebrowy)z elektrodami nasierdziowymi sterydowymi. Stymulacja VVI, w tej chwili
      tętno 110-150 (początkowo sztywne 130). Niewiele pewnie Ci pomoge bo sama mam
      wiele pytań, wątpliwości i jeszcze troche strachu... Nawet przyczyna takiego
      stanu Małego nie jest do końca znana...Ale wychodzimy na prostą! Michał rozwija
      sie prawidłowo, nie choruje i jest cudownymm chłopcem. Jesteśmy pod opieką
      fachowców z CZD - tam Michał był operowany i spędził pierwsze 2 m-ce życia.
      Obecnie mamy kontrole co 3-4 m-ce. Nie wiem na jak długo wystarczy bateria ale
      ponieważ jest to najmniejszy stymulator, a próg stymulacji stale sie waha i
      czesto jest wysoki to nie nastraja nas optymistycznie...Mimo wszystko cieszymy
      sie ze stanu jaki osiągneliśmy. Pozdrawiam i licze na odzew rodziców dzieci ze
      stymulatorem. mama michasia
      • aska762 Re: stymulator serca u dziecka - PYTANIA! 08.02.06, 21:35
        Dziękuję Mamo Michasia za odzew. Niestety z postów wynika, że to ja mam
        najdłuższy staż ze stymulatorem u dziecka. Pisząc tego posta miałam nadzieję,
        że znajdę w Was nie tylko oparcie (za które baaardzo dziękuję) ale że będziecie
        w stanie rozwiać moje wątpliwości, uzupełnić moje braki. Szperając po necie
        znowu znalazłam kilkanaście publikacji medycznych na ten temat. Chętnym mogę
        przesłać linki,
        Pozdrawiam i liczę na dalszy odzew,
        mama Marysi
        PS do Mamy Michasia: Myślałam że stymylatory dwujamowe nie mają trybu
        stymulacji VVI (po co stymulacja jedynie komór kiedy elektrody mamy wprowadzone
        i do przedsionka i komory) - ale to moje zdziwienie wynika zapewnie z
        niewiedzy ...
        • kimila607 Re: stymulator serca u dziecka - PYTANIA! 09.02.06, 12:03
          Myśle, ze na tym forum to Ty masz najwiekszą wiedze w tym temacie smile
          Michał, rzecz jasna ma stymulator jednojamowy! Stymulacja VVI a dokładnie
          VVIR... Narazie jest ok, ale przyznam, że trochę się martwie co będzie jak
          zacznie chodzić, biegać... jak to będzie z jego wydolnością. Do tej pory nic
          niepokojącego nie zauważyłam, no może poza początkową, przejściową na szczęście
          niechęcią do leżenia na brzuszku. Ale to w sumie nic dziwnego - punkt podparcia
          przypadał na mijsce wszczepienia stymulatora.
          Jeśli dysponujesz materiałami na temat optymalnej metody stymulacji u dzieci to
          poprosze na pw
          pozdrawiam!
          • aska762 Re: stymulator serca u dziecka - PYTANIA! 09.02.06, 13:32
            Oczywiście prześlę! Polecam książkę polecaną już tutaj - "Stymulator serca u
            dziecka" oraz tego samego wydawnictwa "stymulator - przyjaciel Twojego serca".
            Mnóstwo cennych informacji za przystępną cenę - za obydwie książki z przesyłką
            zapłaciłam 26 zł.
            • kimila607 do: klago 17.02.06, 16:56
              Miło,że sie odezwałaś. W jakim wieku Twoja córka miała wszczepiany stymulator i
              jaki model? Mój synek ma najmniejszy i dlatego martwimy sie ze może na długo nie
              wystarczyć. Masz rację wiela zależy rodzaju stymulacji, ale moc baterii też nie
              jest bez znaczenia. Napisz jeszcze pod opieką jakiego ośrodka jesteście.
              pozdrawiam!
    • aska762 do klago! 17.02.06, 21:00
      Witaj, dziękuję, że się odezwałaś! Ja też jestem z Poznania, do inż Stanka
      chodziłam ale bardzo krótko, bo Marysia prawie od razu miała drugą wymianę (
      nie z jego winy oczywiście)i kazali chodzić już do siebie na kontrolę.
      My też mamy teraz stymulację VVIR, ale my jesteśmy całkowicie zależni od
      stymulatora - jest włączony cały czas. Ma to na pewno wpływ na zużycie baterii -
      co 7 mc zmiejsza się teraz o 20 %, po włączeniu dodatkowej funkcji, która jest
      zresztą niezbędna do tego, by jej serce rozwijało się prawidłowo,
      przyzwyczajało do wysiłku - tętno wzrasta do określonego pułapu przy wysiłku.
      Aż się nie chce wierzyć - Marysia w ciągu 3 lat miała 3 razy wszczepiany
      stymulator. Teraz niestety będzie kolejna wymiana ...
      Pozdrawiam gorąco i dziękuję za kontakt!
      Asia

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka