Dodaj do ulubionych

Zespół Fallota

31.05.06, 22:14
Witam serdecznie
Chciałabym spytać o Państwa doświadczenia związane z rozwojem dzieci z taką
wadą.Mam 5 letnią córeczkę z fallotem, już po operacjach. U nas rokowania są
dobre, chciałam spytać jak u Państwa, jak rozwijaja się Wasze dzieci i jakie
mają problemy rozwojowe. Pozdrawiam
Obserwuj wątek
    • agnieszka.kulka Re: Zespół Fallota 01.06.06, 17:17
      Witam
      Mój syn był operowany jednoetapowo w wieku 3 miesięcy (Fallot). Teraz ma 19
      miesięcy i ja żadnych odchyleń nie widzę. Rozwija się normalnie, raczej robi
      wszystko co dzieci w jego wieku. Pod względem kardiologicznym też ok.
      Przepraszam, że pytam ale czy Pani córka ma jakieś problemy, może mnie też
      jakieś czekają?
      Pozdrawiam
    • gonis1 Re: Zespół Fallota 01.06.06, 20:30
      Cześć !! Ja też mam córeczkę,Pola ur. w 13.11.2000r,ma prawie 6 lat.Jest po
      korekcie całkowitej wady fallota i mała rozwija się b. dobrze ,chodzi do
      przedszkola, a od września zaczyna zerówkę też w przedszkolu.Problemów
      rozwojowych nie zauważwłam.Ważną rzeczą jest profilaktyka zapalenia wsierdzia i
      tu trzymam się ściśle zaleceń "mojej" pani kardiolog.Pozdrawiam Gosia
      • aneska12 Re: Zespół Fallota 02.06.06, 15:32
        Wiesz moje dziecko też rozwija się normalnie powiedziałabym bez większych
        odchyleń. Po prostu moja troska wynika z tego że prześliśmy operacje dwuetapowe,
        w wieku 3 miesięcy i w wieku 1,2 druga i od tamtej pory w sumie spokój. Jednak w
        CZD spotkałam matkę dziewczynki która jest już duża , ma 18 lat, jest po
        fallocie i jej serce jest do przeszczepu w późniejszym okresie życia. I
        przeraziło mnie to powornie , choć nie znam szczegółów przebiegu jej choroby i
        zastanawiam się czy może kiedyś nie operowano tak dobrze i sprawnie jak dziś i
        dlatego. Z jaką opinią się spotałyście się obie? Mną to wstrząsnęło. Jakie
        zalecenia dostała Pola a propo profilaktyki wsierdzia? Porównam to ze swoimi
        które otrzymałyśmy? Jakie ma ograniczenia Pola? Choruje Ci wiecej niż zdrwoe
        dzieci? Szybciej się męczy? Przepraszam ze pytam...Wiesz że to z troski wynika smile
    • stefcianna Re: Zespół Fallota 04.06.06, 13:57
      Ja mam 3-letnią dziewczynkę i jest po dwóch operacjach. Nie chcę zachwalać żeby
      nie zapeszyć ale ma się świetnie, choć ja troszkę (żeby troszkę) o nią się boję
      bo dodatkowo ma tętniaka na aorcie i o ile wytrzyma to kiedyś to będzie jeszcze
      do operacji sad. Jeśli chodzi o rozwój psychiczny to przewyższa mojego syna,
      który ma 6 lat, jest bardzo dojrzałym dzieckiem. Pozdrawiam Ania z Tarnowa mama
      Emilki
      --
      Nie szata zdobi człowieka.
      Im człowiek mądrzejszy tym skromniejszy.
      • gonis1 Re: Zespół Fallota 04.06.06, 22:21
        Witaj !!! Po korekcie wady lekarze mówią,zeby traktować dzieci jak zdrowe ale
        pamiętać,że są chore. I bądz tu mądry.Ja do tej pory pozwalam Poli na wszystko,
        w granicach rozsądku a jak mam wątpliwości to dzwonię do kardiologa.W
        przedszkolu Pola ma tańce, rytmikę no i oczywiście szaleje na placu zabaw.
        Jeżeli chodzi o profilaktykę zapalenia wsierdzia to najważniejsze:zdrowe zęby,a
        w przypadku zabiegów chirurgicznych podanie dawki antybiotyku przed i po.
        pozdrawiam Gosia
        • aneska12 Re: Zespół Fallota 04.06.06, 23:02
          Dzięki dziewczyny.Dodało mi to otuchy. Czasem łapię się na tym że na wyrost się
          matwię. U nas też wszystko w porządku, rozwój świetny, a nawet na wadze ostatnio
          przybywa zadowalająco. Choruje tylko może trochę wiecej ( jakiś przeziębieniówki
          i wirusówki) ale poza tym nie jest źle. Tylko jak gdziekolwiek cokolwiek
          przychodzi mi załatwiać wóczas słyszę jak bardzo chore mam dziecko...po takich
          przejściach ...i to mnie nie wzmacnia. Z przedszkolem też mieliśmy problem ..bo
          mi powiedzieli że takie chore dziecko po takich przejściach to się nie
          kwalifikuje... ale udało się w integracyjnym i jest super. Za to już wiem jak
          znowu ze szkołą będzie. Nasza Pani dr w CZD powiedziała że ona proponuje
          indywidualne nauczanie, że po co ją obciążać. Ale ja jestem innego zdania,
          dziecku potrzeba rówieśników i kontaktu. Sama nie wiem...
          • klago Re: Zespół Fallota 05.06.06, 19:39
            Witam! Moja Klaudia ma 9 lat i jest po całkowitej korekcji ToF w wieku 6 mies.Niestety "przyplątały" nam się problemy z przewodzeniem i ma wszczepiony stymulator serca. Już dwa lata chodzi do szkoły i nie wyobrażam sobie, żeby mogła mieć indywidualny tok nauczania. Jest w klasie integracyjnej, gdzie wszystkie dzieci wiedzą o jej problemach zdrowotnych i JEST SZCZĘŚLIWA (mam nadzieję).Rozwija się normalnie, a zabawy z rówieśnikami nie obciążają jej serca. Pewnie, zespół fallota to wada na całe życie niestety nie pozostaje bez echa, ale dlaczego mamy jeszcze o tym wszystkim przypominać? Jak my "uczyliśmy się" naszego dziecka i jej wady niestety nie mogliśmy liczyć na niczyją pomoc. Do wszystkiego dochodziliśmy sami, niekiedy po latach dowiadywaliśmy się, że coś można bylo zrobić inaczej. Pozdrawiam Gosia mama Klaudii.
            • buleczka3 Re: Zespół Fallota 05.06.06, 20:05
              Hej
              Wiktoria ma juz prawie 6 lat, w wieku 5 miesiecy przeszla calkowita korekcje
              ToF. W tej chwili chodzi do przedszkola, od wrzesnia idzie do zerowki. Jest
              zdrowa i rozbrykana dziewczynka. Jak do tej pory ( i mam nadzieje ze tak juz
              bedzie zawsze) nie ma dolegliwosci , ktore uniemozliwialyby normalne zycie.
              Traktuje ja jak calkiem zdrowe dziecko, jedynie gdy pojawia sie choroba
              wirusowa, moja czujnosc jest na 100 % obrotach. Staram sie na codzien nie
              zadreczac myslami , szczegolnie tymi zlymi, chociaz sa takie dni , gdy mnie
              nekaja.
            • aneska12 Re: Zespół Fallota 06.06.06, 10:37
              Witaj
              Dzięki za odpowiedż na mojego posta. Jesli mogę spytać kiedy przyplatały Wam się
              problemy z przewodzeniem i od kiedy ma symulator? Cieszę sie się, że mimo to
              Klaudia dobrze się rozwija i ma się w porządku. Widzisz mi też nie jest łatwo,
              też do wielu rzeczy musze dojść sama i do tego moja cała rodzina całkowicie
              zakloszowałą by ją na zasadzie tego nie wolno, tego nie dotykaj, a o szkole mowy
              nie ma. Do tego nasz Pani doktor (ale tylko ta z CDZ) tez mówi że szkoła to nie
              najlepsze miejsce, stąd mój dylemat. Ale jak widzę jak się rozwija, jak rośnie,
              jak ma się dobrze myślę że taka szkoła czy kontakt z rówieśnikami tylko jej
              pomoże...
              • klago Re: Zespół Fallota 08.06.06, 09:17
                Witaj! Nasze problemy początkowo z arytmią, a później jak się okazało także i z przewodzeniem zaczęły się dość szybko po korekcie wady. Po kolejnych kontrolach tak mniej więcej po roku okazało się, że bez stymulatora nic nie zdziałamy i tak dokładnie na 2-gie urodziny Klaudia dostała "prezent" w postaci baterii pod żebrami. W tej chwili zaczynamy odliczać czas do wymiany. Miał średnio wytrzymać 4 lata, a jak widzisz jest już trochę dłużej i ma się ponoć jeszcze nie najgorzej. Pozdrawiam Gosia
    • juija Re: Zespół Fallota 06.06.06, 12:19
      Witaj!
      Nasz Mateusz ma teraz 4 lata. Calkowita korekcje mial w 7 mies (jednoetapowo).
      Od tej pory rozwija sie zupelnie normalnie, chodzi do przedszkola, na basen itp.
      Z informacji jakie dostalismy po operacji w Lodzi i od naszej pani kardiolog z
      Gdanska, nie ma przeciwskazan do zycia takiego jak inne dzieci. My wlasciwie
      zapominamy o jego chorobie. Chodzimy co pol roku na kontrole i nie martwimy sie
      na zapas. Jedyne ogranicznie to brak mozliwosci pracy jako policjan, zolniez itp
      jak i nigdy nie zostanie sportowcem. Faktycznie trzeba na codzin pamietac o
      profilaktyce zapalenia wsierdzia, czli bardzo uwazac na zeby i w razie potrzeby
      miec zawsze w zapasie antybiotyk
      POzdrawiam
      Jacek tata Mateusza z ToF
    • kabetata Re: Zespół Fallota 12.06.06, 10:35
      Cześć,
      Filip ma 3 lata i stymulator wszczepiony bezpośrednio po operacji korekty serca
      w wieku 5 m-cy. Nie rzutuje to w żaden sposób na jego rozwój psycho-fizyczny, no
      może jest trochę mniej dynamiczny ruchowo, niż jego rówieśnicy. Z tym da się
      normalnie żyć. smile

      Krzysztof, ojciec Filipa ToF
    • ewaoriana Re: Zespół Fallota 13.06.06, 19:43
      witam. Jestem mamą 20 miesięcznej Oriany. Córka w wieku 9 m-cy przeszla
      calkowita korektę wady. Narazie jest w porządku, ale z tego co wyczytalam na
      karcie informacyjnej, pozostała niedomykalność zastawki tętnicy płucnej i
      proksymalne przewężenie lewej tętnicy. Nie wiem co to oznacza w przyszłości,
      staramy się żyć normalnie.Ori rozwija się dobrze, jest radosna i szczęśliwa.Ewa

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka