Dodaj do ulubionych

Witam na forum :)

    • slaey Re: Witam na forum :) 12.06.06, 13:41
      Witam serdecznie,

      Świetny pomysł!

      Mam pytanie, zauważyłem , iż nasz maluszek (5 miesięcy) przestał intensywnie
      gaworzyć i robi to tak gdzieś 4, 5 razy dziennie. Jak to było / jest u Was ?

      Pozdrawiam
          • joanna273 Re: Witam na forum :) 12.06.06, 15:52
            To ja oczywiście też serdecznie witam wszystkich rodziców i ich agenezjatka a swoja drogą fajna nazwa.
            Miałaś świetny pomysł Iza z tym forum.
            Alunia teraz śpi na podwórku bo własnie wróciłysmy z rehabilitacji a ja mogę sobie troche pobuszować na necie.
            A dla Karolka duuuuuuuużo zdrówka.
            • gabrynio Re: Witam na forum :) do Joanna 13.06.06, 21:30
              Asia byliśmy wczoraj na terapii widzenia i tam oprócz terapełtki widzenia jest
              z nami pani psycholog. Poruszona tym co mi napisalaś oczywiście zapytałam \ją
              jak ocenia Gabrysia i ona nie widzi u niego ZADNYCH oznak atyzmu mówiła mi że w
              Tęczy jest 2 lub 3 dzieci z autyzmem . Nie pamietam dokładnie co mi mówiła ale
              to o czym pisałaś wcale nie musi byc oznaką autyzmu, nasze dzieci oczywiście
              mogą byc opóźnione - mocno opóźnione ale to jeszcze nie jest autyzm. Także
              dziewczynko głowa do góry zobaczysz że nasze dzieciaczki jeszcze wszystkich
              zaskoczą (mocno w to wierzę) a jak nie masz pewności to spróbuj się
              skonsultowac jeszcze z jakimś psychologiem najlepiej z takim który pracuje z
              dziećmi słabowidzącymi.
              Na naszym starym forum 08-05 ktoś poruszył temat autyzmu ta dziewczyna podała
              mail-a do siebie może napisz do niej o tym co cię niepokoi może ona napisze ci
              coś ciekawego.

              Iza a czy byłaś na tym spotkaniu 10-06 o którym pisałaś??

              Gorąco pozdrawiam
              • joanna273 Re: Witam na forum :) do gabrynio 14.06.06, 17:15
                Wielkie dzięki za zainteresowanie.Szczerze mówiąc też myślałam o zasięgnięciu porady u innego psychologa i chyba tak zrobie.Tam w ośrodku gdzie chodzimy na terapie wzroku tez jest psycholog to może do niego sie wybierzemy.
                Wiesz człowiek sie martwi jak słyszy cos takiego i próbuje sie jakos pocieszac tylko niekiedy to nie wychodzi.Z ta organizacja dnia to jakos nam za bardzo nie idzie i tak jak pisałam wcześniej to tak do południa jakos to wszystko wychodzi ale potem szkoda gadać.
                Pozdrowienia dla Gabrysia i calej rodzinki
                • gabrynio Re: Witam na forum :) do Joanna 14.06.06, 22:14
                  Asia
                  ja nawet nie próbuje wprowadzać organizacji dnia przecież nie da się ustawiac
                  dnia kiedy ciągle gdzies biegamy myślę ze nie tylko ty masz z tym problem (ja
                  napewno) ale pewnie większość rodziców z forum

                  i jeszcze mam pytanie do mam ktorych dzieci już siedzą , czy siadają same czy
                  są sadzane?
                  pozdrawiamy
                  • joanna273 Re: Witam na forum :) 16.06.06, 14:39
                    U nas niestety Ala nie potrafi jeszcze sama usiąść - jest sadzana ale to i tak duuży plus chociaż po jej zachowaniu widzę że już niedługo usiądzie sama ale póki co jest jak jest i bardzo się z tego wszyscy cieszymy.
                    A tak na marginesie to Ala uwielbia siedzieć .Kiedys jak jeszcze nie potrafiła sama siedzieć to lubiła siedzieć we wózku lub krzesełku a teraz posiedzi chwilę i zaczyna marudzic - wtedy ja wyciągam sadzam na ziemi lub łóżku i juz jest zadowolona.
                      • gabrynio Re: Witam na forum :) 21.06.06, 11:08
                        Izunia strasznie nam przykro że napady się utrzymują, myśle każdy kto przeszedł
                        przez to zdaje sobie sprawę z tego co to znaczy wprowadzać leki padaczkowe,
                        wierze w to że w końcu się to uspokoi może organizm Maciusia musi się
                        przyzwyczaić do nowego leku
                        życzymy wam wytrwałości i oczywiście trzymamy za was kciuki
                        Pozdrawiamy
      • slaey Re: Witam na forum :) 13.06.06, 07:22
        Witam wszystkich serdecznie,

        Powiedzcie mi jak wygląda sprawa szczepień ???

        Nasz maluszek miał tylko szczepienia w szpitalu po urodzeniu, druga tura
        szczepień została odroczona do czsu wyników badań. Wyniki nie wiem kiedy będą,
        bo na Ligocie w Katowicach cały czas jest strajk.... (to już przesada wg.
        mnie). I teraz ciekawy jestem czy Wasze pociech miały jakieś szczepienia czy
        też nie. Obawiam się o odporność synka... Ale z drugiej strony znam ludzi,
        którzy są przeciwnikami szczepień i swoich pociech w ogóle nie szczepią na
        nic...

        Pozdrawiam
        • iza_luiza Re: Witam na forum :) 13.06.06, 09:25
          Slaey, szczepienia to temat rzeka...
          Powiem tak, omawialiśmy ten temat bardzo szeroko z lekarzami, bo słyszałam dużo
          złego więc bałam się zaszczepić Maćka. Lekarz neurolog odroczył mu szczepienia,
          potem ponieważ cisnęła nas pediatra w przychodni skonsultowałam się z
          neurochirurgiem, który kazał szczepić, powiedział, że negatywna reakcja na
          szczepienie to reakcja osobnicza, nie zależy od wady czy uszkodzenia oun i w
          związku z tym jest nie do przewidzenia. Maciek miał normalne szczepienia WZW B
          (oczywiście engerixem, czyli zabitą szczepionką, żywą zbyt duże ryzyko), potem
          błonica, tężec, krztusiec (też szczepionka acelularna czyli zabita: Infanrix),
          no i na koniec dostał Polio, i po polio nastąpił taki regres, że mimo że już
          wtedy zaczynał łączyć rączki (miał ponad pół roku) to zaczął je ponownie łączyć
          dopiero niedawno, w wieku prawie ok. 1,5 roku. Tak więc wściekłość moja nie
          miała końca, tym bardziej, że potem kiedy bardziej zaczęłam się interesować
          tematem okazało się, że w 90% przypadków, kiedy układ nerwowy jest obciążony
          negatywnym wywiadem (wada oun lub mpdz) po szczepieniach typu polio, krztusiec
          czy odra, świnka, różyczka występuje regres lub powikłania, bo te szczepionki
          bardzo obciążają układ nerwowy.
          Maciek więcej polio nie miał, ale to nic nie zmieniło, bo co się cofnął to się
          cofnął. Odrę, świnkę i różyczkę też ma odroczoną.
          Dodam tylko, że ostatni przypadek zachorowania na polio wystąpił lata świetlne
          temu, i jest naprawdę minimalne niebezpieczeństwo zarażenia, a nas lekarka
          straszyła, że co będzie jak Maciek się od jakiegoś dziecka zarazi... Zapomniała
          tylko dodać, że po szczepieniu może się tak cofnąć do tyłu uncertain
          Tak więc na podstawie mojego doświadczenia: szczepienia tylko w miarę
          bezpieczne typu żółtaczka, i koniecznie zabitymi szczepionkami. Szczepienia
          obciążające układ nerwowy odraczajcie ile się da. I nie dajcie się namówić,
          lekarze mają jakąś paranoję na punkcie tych szczepień, a dla nas ważniejsze
          jest nasze dziecko.

          --
          Maciulka sesja zdjęciowa smile
          strona Maciejki
          • slaey Re: Witam na forum :) 13.06.06, 12:32
            Witaj Izo,

            ok, a więc jak być cofneła czas to Maciusia byś nie szczepiła - dobrze
            rozumiem ???

            A tak na marginesie to lekarze mają niezłą prowizję od polecania produktów
            danej firmy....

            Ale ten świat jest zepsuty...

            Pozdrawiam
          • gabrynio Re: Witam na forum :) 13.06.06, 21:12
            U nas ze szczepieniami było podobnie choć nie wprowadzily w nasze zycie tyle
            zamętu co u Maciusia. Neurolog nie widzaił podstaw do odraczania szczepień a ja
            w tym temacie byłam bardzo zielona dala nam zlecenie na szepienia acelularne.
            Do ukończenia roku Gabryś maił wszystkie szczepienia w terminie, dopiero świnka
            odra różycznka zostaly przesunięte do czasu poprawy zapisu eeg. - najwcześniej
            wrzesień. wzw b były hepavax, błonica tężec krztusiec - tripacel, polio -imovax
            dodatkowo wykupiliśmy trzy dawki act hib
            Gabryś nie mial takich problemow z rączkami jak Maciuś praktycznie od
            ukończenia trzech miesięcy bardzo ładnie środkuje rączki i Bogu dzięki nawet na
            momęt nie przestał, kiedy mial pięć miesięcy zaczął się przewracać z plecków na
            brzuch i przestał, dziś zdarza mu się to sporadycznie pania neurolog
            poinformowała nas że u dzieci z agnezja cm tak mają zapiominaja o tym co się
            nauczyły i uwierzyłam i dopiero dziś zaczynam się zastanawiać co naprawdę było
            tego przyczyną ale raczej nigdy się nie dowiem

            Co moge tylko poradzić to szczepionki bezkomórkowe - acelularne, takim
            dzieciaczkom jak nasze z wadami CUN przysługują bezpłatnie my płaciliśmy tylko
            za ACT HIB (3*40) W warszawie takie szczepienia refinansowane są robione w
            szpitalu na Kopernika,
            Slaey dowiedzcie się u nerologa my taką informację uzyskaliśmy właśnie od
            naszej pani neurolog

            Iza a jak u Maciusia udało wam się poskromić ataki?
            Pozdrawiamy
                • slaey Rezonans magnetyczny 10.07.06, 11:52
                  Witam wszystkich,

                  mam pytanie do Was: czy badanie MRI jest niebezpieczne dla życia dziecka? Mamy
                  mieć rezonans maluszka w tym tygodniu i troszkę się boimy, bo jeden dzidziuś na
                  oddziale miał rezonans i miał po nim jakieś problemy, że trafił na intensywną
                  terapię!!! Czy mieliście jakieś doświadczenia tego typu ?

                  Pozdrawiam
                  • joanna273 Re: Rezonans magnetyczny 10.07.06, 13:30
                    Nasza Alunia miała rezonans jak miała 6 miesięcy i żadnych efektów ubocznych nie było i szczerze mówiąc nie słyszałam o jakiś strasznych problemach z
                    tym związanych choć napewno zdarzaja się wyjątki od reguły i to wszędzie.
                    Ala dostała znieczulenie ogólne , badanie trwało jakies pół godziny a potem jeszcze po tym wszystkim spała jakies 3 godziny i to wszystko.Oczywiście musielismy zostać na oddziale jeszcze dwa dni jakby co ale nic sie nie działo i poszliśmy po tych dwóch dniach do domu.
                    nie martwcie sie wszystko będzie dobrze a to badanie naprawde jest bardzo wazne
                  • gabrynio Re: Rezonans magnetyczny 10.07.06, 17:32
                    Bardziej od rezonansu niebezpieczne dla dziecka jest znieczulenie choć teraz
                    ponoć są takie środki że nic nie powinno niepokoic rodziców. Ale jest to
                    najdokładniejsze badanie jakie można zrobić, a napewno dokladniejsze od
                    tomografii. więc nie stresujcie się wszystko napewno pójdzie dobrze. Nasz mały
                    mial RM jak 9 miesięcy i nie było żadnych problemów jedynie przy wybudzeniu
                    zaczął nam sie dławić ale to była wina jakiejś nagromadzonej ślinki i sam sobie
                    z tym poradził.
                    I praktyczna rada dziecko nie może być ubrane w ubranko które jakiś metalowy
                    element, nawet zatrzask nas nik o tym nie poinformował i mały na koniec
                    listopada ubrany był w kłusy pożyczony kaftanik i rajstopki
                    pozdrawiamy
                    • slaey Re: Rezonans magnetyczny 11.07.06, 07:10
                      Witam i dziękuję za odpowiedzi, ale my się martwimy nie o badanie tylko właśnie
                      o to uśpienie dzidziusia. Znam przypadek, gdzie pół roczne dzieciątko podczas
                      badania zaczęło się dusić, i gdyby nie szybka interwencja lekarza to kto wie
                      co by się stało.... Chodziło o to, że dzidzia miała jakąś rurkę do oddychania
                      w gardle a lekarze nie sprawdzili wcześniej że gardełko jest za wąskie i
                      dostała obrzęku gardełka... szybko zrobili otwór w szyjce i na szczęście nic
                      poważnego się nie stało... Po za tym jak byliśmy w zeszłym tygodniu na oddziale
                      to inne dzieciątko miało problemy z wybudzeniem... Dlatego Was pytam o zdanie -
                      dzięki

                      Pozdrawiam
                      • gabrynio Re: Rezonans magnetyczny 11.07.06, 09:35
                        A to juz jest loteria, nigdy nie wiadomo komu i kiedy cos takiego sie
                        przydarzy. Ale musicie być dobrej myśli, napewno wszyskto bedzie dobrze,
                        walczcie o to żeby poza badaniem byc cały czas z maluszkiem i dla was dla niego
                        jest to w tym momencie najwazniejsze.
                        Pozdrawiamy i życzymy powodzenia
                          • iza_luiza Re: Rezonans magnetyczny 11.07.06, 16:09
                            Slaey, ja też się tego obawiałam, bo Maciek jak wiadomo ma obniżone napięcie w
                            osi, a co za tym idzie wiotkość krtani i się potrafi zakrztusić nawet ślinką. W
                            związku z tym musisz po prostu uczulić lekarza anestezjologa, który będzie go
                            znieczulał, że macie taki problem, żeby po pierwsze znieczulił go płytko a po
                            drugie żeby na niego uważał podczas badania. Bo was tam nie wpuszczą, lekarz
                            też nie stoi przy dziecku tylko w oddzielnym pomieszczeniu, ale jak go
                            uczulicie na problem, będzie bardziej czujny.
                            Powodzenia,
                            Iza

                            --
                            Maciulka sesja zdjęciowa smile
                            strona Maciejki
                            • slaey Re: Rezonans magnetyczny 13.07.06, 07:28
                              Witajcie !

                              Już po wszystkim, maluszek był dzielny jak na swój wiek! Wyjechał z sali w
                              początkowej fazie wybudzania i szybciutko doszedł do siebie. Teraz tylko
                              czekanie na wyniki....

                              Pozdrawiam
                              • iza_luiza Re: Rezonans magnetyczny 13.07.06, 11:46
                                To super, że już po wszystkim, wiadomo, że te badania to konieczność, ale do
                                przyjemnych szczególnie dla nas, rodziców, to one nie należą uncertain
                                Dajcie znać jak wyniki.

                                My się powoli szykujemy do urlopu, jutro ostatni dzień turnusu w CZD, potem
                                jeszcze parę dni i ... morze smile)) tydzień bez ćwiczeń, tylko relaks i spokój.
                                Mam nadzieję, że wszystko się tak ułoży, że wyjedziemy.

                                --
                                Maciulka sesja zdjęciowa smile
                                strona Maciejki
                                • slaey Re: Rezonans magnetyczny 17.07.06, 07:14
                                  Witajcie serdecznie,

                                  niestety rezonans magnetyczny potwierdził ACC. Teraz szukamy rehabilitanta
                                  Vojty i ćwiczymy! Mamy za sobą Boobatha, SI kolej teraz na Vojtę - metoda ta
                                  dała rezultaty podczas doboru metody w szpitalu. Po za tym chciałem zapytać jak
                                  to jest z turniusem w Stobnie : czy tam można jechać z takim maluszkiem pół
                                  rocznym i ile się czeka na termin >??? Maluszek już łapie stopki i wkłada do
                                  buziaczka, ale brak odruchu podparcia no i ma wzmożone napięcie w nóżkach. Ma
                                  bardzo dobry kontakt emocjonalny z nami (i nie tylko)...

                                  Pozdrawiam
                                  • iwpal Re: Rezonans magnetyczny 17.07.06, 08:49
                                    Dla malucha polecałabym Ci mój szpital - www.kiekrz.com
                                    Sa 3 specjalistki od Vojty, poza tym w razie potrzeby - 24 h jest lekarz i
                                    pielęgniarki.
                                    Zadzwoń tel.(061)848 26 61 w. 333 (sekretariat) i wpisz sie na listę rezerwowa
                                    na turnus (tzw."Domki"); jeżeli ktos wypadnie, to masz szanse jeszcze w tym
                                    roku sie załapać (turnusy sa do października)
                                    --
                                    Pozdrawiam
                                    IwonaP.
                                  • iza_luiza Re: Rezonans magnetyczny 17.07.06, 13:54
                                    Slaey,
                                    Do Stobna z półrocznym maluszkiem spokojnie możesz jechać, z rezerwacjami jest
                                    tak samo jak w Kiekrzu: możesz się wpisać na dowolny termin na listę rezerwową,
                                    te listy są dość ruchome, albo na właściwą - pewnie zimą są wolne miejsca.
                                    Z tym że tam chyba nie ma Vojty, przynajmniej ja nie widziałam.
                                    No ale ja osobiście nie jestem zwolenniczką Vojty smile
                                    pozdrawiam,
                                    Iza

                                    --
                                    Maciulka sesja zdjęciowa smile
                                    strona Maciejki
                                    • slaey Re: Rezonans magnetyczny 18.07.06, 07:11
                                      Witam, zastanawiamy się, rozważamy różne opcje... A czy macie jakieś
                                      doświadczenia z Krakowskim Ośrodkiem Rehabilitacji Wieku Rozwojowego ? Tam tez
                                      pracuje dr. Drewniak - podobno świetna specjalistka. Na ich stronie jest
                                      wszystko fajnie opisane itd... Tylko zastanawiam się czy tam się jedzie na
                                      diagnozę - zalecą ćwiczenia, jakie należy wykonywać w domu, czy tam zostaje się
                                      np. 5 dni i potem do domu ....

                                      Pozdrawiam
                                        • iza_luiza Re: Macio 18.07.06, 18:35
                                          A u nas wyjazd stoi pod znakiem zapytania. Tydzień temu osiągnęliśmy dawkę
                                          docelową lamitrinu, a dzisiaj trzy napady sad((
                                          Mamy zwiekszać nadal, ale nie wiem co z tego będzie. Bo że lek jest
                                          nieskuteczny to już wiadomo, teraz chodzi tylko o to, żeby jakoś przetrwać
                                          wakacje. Ale ja się boję jechać na wakacje z nieskutecznym lekiem, Maciek siię
                                          adaptuje do kolejnej dawki w 6 dni - i znowu są napady :[

                                          --
                                          Maciulka sesja zdjęciowa smile
                                          strona Maciejki
                                          • joanna273 Re: Macio 18.07.06, 21:21
                                            Iza niestety ale rozumiem co teraz przezywacie.
                                            Z dwa miesiace temu pisałam że u Aluni juz napady pojawiaja sie dosyć rzadko ale chyba w zła godzinę to powiedziałam.
                                            Gdzieś tak od dwóch tygodni Alunia ma przynajmniej raz dziennie atak a niekiedy i dwa.
                                            W czwartek idziemy do neurologa tylko za bardzo nie wiem co z tej wizyty wyniesiemy ponieważ dawki tego leku który bierze teraz zwiększyc juz nie idzie bo to jest dawka docelowa przy jej wadze,myślę tylko że pani doktor doda nam jakis dodatkowy lek.
                                            Ja trzymam za was kciuki a wy za nas!!!!
                                            PRZERABANE Z TA PADACZKĄ!!!!
                                            • gabrynio Re: Macio 20.07.06, 19:19
                                              Iza mam nadzieje że jestescie w drodze nad morze albo wylegujecie się już na
                                              plaży. Czego bardzo wam życze
                                              Wiem co przeżywacie bo my w sierpniu też zmieniamy lek i już jestem przerażona.
                                              To tycie o którym już pisałam jest ewidentnie winą lekow, i pani neurolog
                                              odrazu zdecydowala o zmianie.
                                              Pozdrawiamy

                                              zgadzam się PRZERĄBANE Z TĄ PADACZKĄ
                                              • iza_luiza Re: Macio 28.07.06, 11:29
                                                Pozdrawiamy wszystkich z wakacji !
                                                Byliśmy tydzien nad morzem, pojechaliśmy (brawura...) chociaż Maciek miał
                                                gorączkę ok. 38 stopni, ale żadnych innych objawów, lekarz go zbadał i nic nie
                                                znalazł. Na miejscu zrobiliśmy posiew moczu i okazało się, że to jakieś
                                                bakterie. Tak więc bierze Zinnat i narazie tydzień minął dość spokojnie.
                                                Gorączka minęła, napadów póki co nie ma.
                                                Ale ponieważ przed wyjazdem Maciek miał znowu po 4 napady dziennie, lekarka
                                                żeby przetrwać wakacje włączyła trzeci lek - frisium, tylko na okres wakacji.
                                                To ponoć bardzo mocny lek, otępiający i stosuje się go tylko przez krótki czas.
                                                Nam narazie pomaga na minimalnej dawce i mam nadzieję, że nie będziemy musieli
                                                zwiększać do 10 sierpnia.
                                                Od wczoraj jesteśmy w Stobnie na turnusie, mam nadzieję, że też go jakoś
                                                przetrwamy. A po powrocie znowu zmiana leków uncertain
                                                Trzymajcie się wszyscy trochę chłodniej w tym upale, pozdrawiamy smile))

                                                --
                                                Maciulka sesja zdjęciowa smile
                                                strona Maciejki
                                                • gabrynio Re: Macio 28.07.06, 12:01
                                                  Cieszę sie zę udało sie Wam wyjechać mam nadzieję ze teraz jak się spotkamy to
                                                  błyśniesz piękną nadmorską opalenizną!!!Przed nami też ciężki okres (zmiana
                                                  leków) ale mam nadzieję że jakos to przetrwamy, także całkowicie rozumiemy
                                                  wasze bóle związane z padaczką
                                                  Iza odnośnie tych masaży o których rozmawiałyśmy to zajżyj na stronę
                                                  www.acentrum.com.pl moze spróbujesz tam pojśc z Maciusiem chociaż raz czy dwa,
                                                  oceniając to co się dzieje z Gabrysiem wydaje mi sie ze warto i masażysta jest
                                                  bardzo przystojny ! - mam nadzieję że mój mąż tego nie przeczyta , ma świetny
                                                  kontakt z małym, ja próbuję zbierać kasę na wyjazd z nimi na turnus zimowy
                                                  Co do p. Sabiny to niestety spotkamy sie dopiero po jej powrocie z urlopu
                                                  Także życzę wam wypoczynku pomimo że musicie tam popracować
                                                  i pozdrawiam
                                    • slaey Re: Rezonans magnetyczny 18.07.06, 07:43
                                      Witajcie ponownie, mam jeszcze taką prośbę: wypiszcie proszę wszystkie ośrodki
                                      rehabilitacyjne jakie znacie i jakie są godne polecenia w Polsce. Pamiętam , że
                                      na forum wcześniejszym pojawiał się jeszcze jakiś ośrodek, tylko nie mogę go
                                      odszukać... Będę dzwonił i dowiadywał się... Na razie mam Kiekrz, Stobno i
                                      Katowice...

                                      Pozdrawiam i dziękuję z góry.
                                      • joanna273 Re: Rezonans magnetyczny 18.07.06, 13:55
                                        Ośrodek dla dzieci niepełnosprawnych w Bydgoszczy "Neuron"
                                        Osrodek dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w Rusinowicach[koło Lublińca] bardzo bobry ośrodek tylko że jeżdżą tam dzieci od 2,5 roku życia,ale słyszałam że można sie starać jak komus zależy żeby jechać z mniejszym dzieckiem,jest dość spory czas oczekiwania na miejsce bo ok. roku,ale za to koszta sa niewielkie bo dziecko nie płaci nic a rodzic ok. 500zł. -to tyle
                                        • slaey Re: Rezonans magnetyczny 18.08.06, 08:49
                                          Witam serdecznie możecie mi powiedzieć co to za badania ??? Przyszły nam wyniki
                                          ze szpitala a wizytę u neurologa mamy za miesiąc...... może wiecie co chodzi ?

                                          oto one:

                                          badanie metabolizmu: wyraźna acyduria 3-hydroksydwukarboksylowa C6-10 ze
                                          znikomą ketozą

                                          Toxoplazma IgG - nieobecne
                                          Toxoplazma IgM - nieobecne
                                          CMVIgG - nieobecne
                                          CMVIgM - nieobecne
                                          TSH 3-cia generacja 3,20 mlU/L
                                          Herpes 1/2 IgG - nieobecne

                                          Martwi nas ten metabolizm - co to jest ?

                                          Pozdrawiam
                                          • joanna273 Re: Rezonans magnetyczny 18.08.06, 10:45
                                            No i niestety musicie uzbroić sie w cierpliwość,choć może znajdzie sie na forum ktoś,kto choć w części wyjasni wam o co codzi.
                                            Jeszcze raz życzę powodzenia,trzymajcie sie cieplutko
                                            • slaey wyniki 18.08.06, 11:51
                                              Dzięki bardzo, najgorsze to czekanie.... dr też nie udziela info przez telefon -
                                              za dużo ma pracy no i czekamy....

                                              a tak na marginesie to mamy potwierdzenie z rezonansu ACC.

                                              pozdrawiam
                                                • slaey Re: wyniki 18.08.06, 15:04
                                                  Cześć IZA !!!!!!!!!!!

                                                  Dzięki za wiadomość.

                                                  Miałaś mi odpisać po powrocie bardziej szczegółowo na priva - pamiętasz ??

                                                  Pozdrawiam

                                                  PS

                                                  a jak było???
                                                  • iza_luiza Re: wyniki 18.08.06, 16:42
                                                    Było fajnie smile następny turnus szykuje nam się na październik.
                                                    Sorki, ale po powrocie z turnusu latamy po lekarzach, o czym trochę pisałam w
                                                    sąsiednim wątku uncertain szczególnie ten zespół Westa mnie przygnębił sad
                                                    Dzisiaj też byliśmy na oddziale epi, bo po dodaniu czwartego leku Maciek jest
                                                    zbyt przymulony, ale czego się spodziewać przy takiej ilości leków uncertain

                                                    Zaraz zerknę do poczty o czym to ja ci miałam napisać smile
                                                    Uściski,
                                                    Iza

                                                    --
                                                    Maciulka sesja zdjęciowa smile
                                                    strona Maciejki
                                                  • slaey postać izolowana 22.08.06, 10:26
                                                    Witam

                                                    mam, mam , mam !!!!!!!

                                                    Maluszek ma izolowaną postać ACC - super wiadomość!!!!!!!!!!!!!!!!!Rozwija się
                                                    dobrze ale nie tak jak jego rówieśnicy....Ale dobrze, cieszymy się jak nie wiem
                                                    co!!!! Nie ma śladów epilepsji i nic na to nie wskazuje!!! Po za tym
                                                    rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja. Mały ładnie reaguje jak się do niego
                                                    mówi, śmieje się bardzo, cmoka jak mu podstawiamy np. czerwonego cukierka i
                                                    wystawia język aby polizać, i nawet uda mu się czasami na polecenie poklaskać
                                                    tak trochę niezaradnie, ale to zawsze coś!!!

                                                    Pozdrawiam
                                                  • tolka11 Re: postać izolowana 22.08.06, 14:49
                                                    Rzadko piszę na forum, ale właśnie taką postać jak u twojego małego ma mój 3-
                                                    letni syn. A i rozwój, który opisujesz był bardzo podobny. Teraz tylko praca,
                                                    praca, praca. cieszę się z wami!
                                                  • slaey Re: postać izolowana 22.08.06, 15:01
                                                    Witaj Tolka,

                                                    powiedz mi proszę jak teraz wygląda rozwój waszego maluszka, co z koordynacją
                                                    ruchów, poleceniami, sprawnością fizyczną i intelektualną....

                                                    możesz mailem napriva posłać na konto gazety.

                                                    Pozdrawiam
                                                  • tolka11 Re: postać izolowana 24.08.06, 14:47
                                                    Miłosz [obecnie ponad 3 lata] dodatkowo oprócz ACC ma retinopatię Vst. oka
                                                    prawego [poczucie światła] i jest wczesniakiem z 28 t.c. O ACC dowiedziałam się
                                                    w 4 m-cu życia po rezonansie [młody miał wodoglowie pokrwotoczne i wylewy
                                                    II/III st.], który także wykazał zanik wodoglowia i wykluczył zespół dandy-
                                                    Walkera. Rozwój fizyczny: do 10 m-ca NIC, wodził wzrokiem i żadnego kontaktu,
                                                    nawet gaworzenia. wtedy przeszlismy na Bobath [wczesniej Vojta] i stał się cud -
                                                    przeszedł w przyspieszonym tempie wszystkie etapy rozwoju i w wieku 14 m-cy
                                                    zaczął chodzić [miał mieszane napięcie], oczywiście była hipoterapia i od 12 m-
                                                    ca basen. Teraz jest niewiarygodnie sprawny fizycznie [lepszy od 8-letniej
                                                    siostry]. Rozwój psychiczny: też ruszył w 10 m-cu życia, ale duuuuużo wolniej.
                                                    ma 3 lata i 2 m-ce i jest na etapie dwulatka [to i tak nieźle]. Pracujemy nad
                                                    mową, bo mózg nie przetwarza docierających do niego dźwięków. Po 2 latach
                                                    intensywnej pracy umie kilkanaście słów i zaczyna ich uzywać. Próbuje wymawiać
                                                    nowe [na koszmarną wadę wymowy i nie współpracuje z logopedą, mózg źle
                                                    przetwarza głoski], niedawno zauwazyłam zabawy abstrakcyjne [bierze maskotki,
                                                    żegnają się i jedna jedzie do mamy, a druga np. śpi], a to dobrze wróży
                                                    rozwojowi umysłowemu.
                                                    To tak z grubsza. Często w rozwoju psychicznym mamy zastoje lub tracimy to, co
                                                    wyćwiczylismy.Od ponad roku chodzimy na SI. I cały czas stosujemy różne bodźce -
                                                    wymyślone przez nas lub podpatrzone czy odkryte w pracy [ja w gimnazjum
                                                    integracyjnym]. Nie ma epi, chociaż różnie to bywa w okresie dojrzewania.
                                                    Nie pisałam na forum, bo czytając o waszych zmaganiach uznałam, że i tak Miłosz
                                                    ma dużo szczęścia. dzieciom zyczę samych sukcesów, a rodzicom wiary i
                                                    wytrwałości.
                                                  • joanna273 Re: postać izolowana 25.08.06, 10:19
                                                    Cieszymy sie bardzo slaey że to postać izolowana i mały rozwja sie w miarę prawidłowo..szkoda tylko że Alunia nie miała tyle szczęścia .
                                                    Życzymy wam również coraz to nowych sukcesów - tych małych i tych większych
                                                  • slaey Re: postać izolowana 25.08.06, 11:33
                                                    Dziękuję Wam wszystkim, cieszymy się bardzo . Tak naprawdę to nie wyobrażam
                                                    sobie naszego maluszka bez ACC. Jest taki kochany, każdy nowy gest jest
                                                    zapisywany na stałe w naszej pamięci i cieszymy się nim b.długo. Mamy z żoną
                                                    dużo tematów do rozmów, o postępach i porażkach maluszka, to nas łączy w
                                                    związku jeszcze bardziej. Oczywiście aby wyrazić co czujamy należałoby pisać i
                                                    pisać i tak pewnie nie oddałbym wszystkiego...Sami wiecie o co chodzi...

                                                    Pozdrawiam Was serdecznie i życzę sukcesów !!!
      • joanna273 Re: eeg 27.08.06, 22:35
        Witaj gabrynio.
        Alusia miała już robione eeg 5 razy i nie miała nigdy takich objawów jak pogorszenie nastroju czy gorączka..tyle moge ci napisac.Choć nie jest to przyjemne badanie to Alunia znosi je całkiem dobrze.Najgorsze jest to budzenie np.o 4 rano żeby np.o 11 zasnęła i badanie się powiodło.Jak narazie sie udawało.Akurat mamy umówione badanie na 8 wrzesnia,żeby juz było po!!!
      • joanna273 Re: eeg 27.08.06, 22:37
        Mogę jedynie zasugerować,że może to jakieś początki infekcji i akurat zbiegły sie z badaniem eeg,ale to tylko takie moje spostrzeżenie.
        • gabrynio Re: eeg 29.08.06, 15:01
          Ciężko wyciągnąć wnioski ztej sytuacji ale to nasze 3 eeg i każde kończy się
          tak samo, dziś już jest ok ale weekend to koszmar. Może to zbieg okoliczności
          ale każde badanie musimy odpokutować wysoką gorączką i jakąś infekcją i teraz
          bylo tak samo a co mnie najbardziej zmartwiło pojawiły się jakieś wyładowania
          prawdopodobnie od wysokiej temperatury (3 września mielibysmy pół roku bez
          ataku) po których mały poprostu piszczał i wogóle był jakis przewrażliwiony
          nawet na nasz dotyk. Te wyładowania pojawialy się tylko po badaniu EEG
          Nie chce juz do tego wracać bo gdybanie i tak nic tu nie zmieni
          pozdrawiam
    • zielonatosia Re: Witam na forum :) 13.11.06, 21:49
      Witajcie mam na imię Aśka, moja 2,5 miesięczna córeczka Lena ma hipoplazję ciała
      modzelowatego i "wydatnie poszerzoną prawą komorę mózgu". Diagnoza jak na razie
      jest postawiona na podstawie usg, mamy skierowanie na rezonans magnetyczny. Lena
      urodziła się w 37 tyg ciąży z bardzo małą masa urodzeniową 2200g, w szpitalu
      wykryto u niej dwie wady serca ASD i VSD, na całe szczęście VSD cofnęła się
      samoistnie a ASD jest na granicy normy fizjologicznej. Kardiologa zaniepokoiła
      jednak mała masa córeczki (teraz waży dopiero 3,5 kg), polecił nam wizytę u
      neurologa. Lena jest pogodnym dzieckiem, uśmiecha się do ludzi, poznaje znajome
      twarze, zaczyna gaworzyć, jednak z trudem podnosi główkę (jest bardzo
      słabiutka), napięcie mięśniowe ma zmienne. Niestety pochodzimy z małego miasta -
      Wałcza, na wizyty specjalistyczne musimy jeżdzić do Koszalina lub do Szczecina.
      A tam niestety kolejki... W tym momencie czekamy na rezonans magnetyczny na
      PAM-ie. Czekamy także na wizytę w czd by wykluczyć wady genetyczne.
      Mam pytanie mała ma na ciele 4 naczyniaki jamiaste, neurolog zleciła wykonanie
      Lenie poziom cholesterolu i frakcji cholesterolowych, nie orientujecie się po co???
      --
      Mój blog
      • slaey Re: Witam na forum :) 14.11.06, 08:34
        Witaj serdecznie,

        Nie wiem po co , ale na początku życzę Wam wytrwałości i duuuuuuuuużo zdrówka
        dla dzidziusia !!!!

        Co do naczyniaków to nasz malutki także ma podobno naczyniaka lub zmianę
        łojowotokową. Niestety żaden dermatolog nie potrafi powiedzieć na 100 % co to
        takiego. Jest to taka czerwona plamka z tyłu głowy wielkości 3 cm. Często się
        zmienia w takie mokre zgrobienie (żywa ranka) i cieknie z plamki wydzielina.
        Smarujemuy fucidynem i zasycha, ale jest to antybiotyk i nie można go nadużywać!

        Jedni twierdzą, że to się wchłonie, inni ,że jak będzie starszy to trzeba
        wyciąć...

        Jak będziesz wiedzieć coś więcej to daj znać

        Pozdrawiam serdecznie
          • iza_luiza Re: Witam na forum :) 14.11.06, 23:46
            Witaj w naszym skromnym gronie smile
            Maciuś miał małego naczyniaczka na karku, z tyłu głowy, który już właściwie
            prawie zniknął. Pewnie póki co będziecie musieli te zmiany obserwować, ale nie
            sądzę, żeby ktoś od razu podejmował jakieś decyzje, bo zmiana może się po
            prostu wchłonąć.
            Co do obniżonego napięcia, to niestety wygląda na to, że większość dzieci z
            agenezją lub hipoplazją ciała modzelowatego je ma. Ale na szczęście łatwiej
            zbudować napięcie niż je zmniejszyć, więc to jest dobra wiadomość dla nas smile
            ściskamy mocno,
            Iza z Maćkiem

            --
            Maciulka sesja zdjęciowa smile
            strona Maciejki
    • aga7916 Re: Witam na forum :) 03.01.07, 16:31
      Mam pytanie...czy Wasze dzieciątka mają wydane zaświadczenia o
      niepełnosprawności, bo ktoś mi powiedział, żebym upomniała się o tu u
      lekarza.Ja jakoś na razie nie mogę się z tym pogodzić. Niczka ma dopiero pięć
      tygodni, jak na nią patrzę, to widzę zdrowe dzieciątko.Podobno jest to
      potrzebne, żeby dostać się na turnus rehabilitacyjny.
      • joanna273 Re: Witam na forum :) 03.01.07, 17:47
        Oczywiście,że możesz się starać o orzeczenie dla Niczki ale nie dlatego żeby jeździc na turnusy bo tam chyba nie trzeba(ale nie jestem pewna)ale będziesz mogła otrzymywać zasiłek pielęgnacyjny.Nie jest tego dużo bo tylko 153zł ale zawsze coś.
        Moja Alunia ma wydane do 2011(do rozpoczęcia nauki w szkole)narazie.
        Powiem ci,że u Aluni też długo nie było nic widać była fajnym,zdrowym bobaskiem.Dopiero z czasem zaczęło być widać,jak nie robiła tego czy owego co robili jej rówieśnicy.
        Ale ja życzę wam wiele sukcesów i oby następowało to w jak najszybszym czasie,bo niektóre dzieci z ACC rozwijają się prawie bez żadnych opóźnień.

        Pozdrawiam,mama Aluni(2latka i 3miesiące)
        • aga7916 Re: Witam na forum :) 03.01.07, 22:23
          dzięki za informację. Ja też życzę Aluni wielu sukcesów. Czytałam że zaczęła
          chwytać zabawki( chyba w pażdzierniku ).Zauważyłam, że prawie wszystkie
          agenezjątka mają z tym problem.Tzn.nie interesują się?Jestem jeszcze w tym
          wszystkim zielona, a każdy lekarz mówi mi, że nic nie może mi powiedzieć, bo z
          tymi dziećmi to jest wróżbiarstwo...każde rozwija się inaczej.
          • iza_luiza Re: Witam na forum :) 04.01.07, 10:19
            Witaj smile
            Niestety lekarz ma rację, każde z tych dzieci rozwija się inaczej, chociaż jest
            wiele podobieństw. Ale są dzieci, które nie różnią się prawie wcale od
            rówieśników poza małymi problemami z koordynacją, a są takie jak mój Macio,
            które są bardzo opóźnione. Na tym etapie niewiele można prognozować. Teraz
            najważniejsze żeby twoja córeczka została dokładnie zdiagnozowana, lekarz
            powinien dać ci skierowanie na dokładne badania, to też będzie wam potrzebne do
            orzeczenia o niepełnosprawności i do wszelkiej rehabilitacji. Najpierw trzeba
            sprawdzić co dokładnie jest dziecku, samo stwierdzenie wady nie wystarczy.
            Poczytaj na górze, tam wypisałam co jest najważniejsze na początku.
            I pomyśl, że dobrze, że od początku masz świadomość problemów córeczki, bo
            będziesz mogła jej pomóc najlepiej jak umiesz. Im wcześniej zaczynamy pracować
            z dzieckiem, tym większe ma możliwości prawidłowego rozwoju.
            Pozdrawiamy,
            Iza z Maciusiem

            --
            Maciulka sesja zdjęciowa smile
            strona Maciejki
            • zielonatosia Re: Witam na forum :) 04.01.07, 11:05
              Witaj, no to juz moja Lenka nie jest najmłodszym agnezjątkiem. Grunt to znależć
              dobrego neurologa i pediatrę, jesli tylko masz watpliwości co do ich
              kompetencji, np.:niechetnie wydaja skierowania na badania, szukaj innych.
              Z moich świezych doswaidczeń moge poradzic jak najszybsze wykonanie rezonansu,
              bo np.: u mojej małej usg wykazało tylko hipoplazje cm, a rezonans całkowity
              brak. Neurolog dała mi skierowanie na rehabilitacje- oczywiście polskie relalia
              sa takie, że na zabieg z NFZ czeka się miesiąc, więc rehabilituje ja prywatnie.
              Postawiłam na Bobath, a juz sa konkretne wyniki. Poza tym badania genetyczne,
              okulistyczne. Co do orzeczenia o niepełnosprawności jeszcze się za to nie
              zabrałam, jak skończy sie ten młyn ze spacjalistami to dobiero się zaczne o to
              martwić.PZDR Aśka i Lenka
              --
              Mój blog
        • aga7916 Re: Witam na forum :) 04.01.07, 18:31
          Dziękuję wszystkim za miłe przyjęcie nas do grona...Moja Niczka miała już
          zrobione wszystkie badania, leżała dwa tygodnie w CZD i tam wszystko jej
          przebadali.Ma całkowity brak ciała modzelowatego, na razie nic więcej u niej
          nie znależli...i oby sie nie doszukali.
      • iza_luiza Re: Aga7916 04.01.07, 17:24
        Aga, ja SI jak najbardziej polecam, zawsze to podkreślam, że mój Maciek dopiero
        po Si ruszył. Rehabilitacja niewiele mu pomagała, Vojta zwiększyła
        nadwrażliwość, Bobathy działały zbyt mechanicznie, sam z siebie nie robił nic,
        od początku miał zaburzenia motywacyjne. Strasznie żałuję, że się o tej terapii
        tak późno dowiedziałam, jak miał ponad rok. Jak masz czas to poczytaj moje
        stare posty na forum "Chore dziecko" bo tam się nad tym tematem rozwodziłam.
        Mogę ci podać namiary na naszą Panią Sabinę, moim zdaniem jest rewelacyjna,
        każdemu z naszych agenezjątek bym ją poleciła z ręką na sercu, naprawdę warto
        spróbować i im wcześniej tym lepiej.
        Teraz mój Macio sam ćwiczy szczupaka z czworaków od rana do wieczora, taką
        motywację na SI wypracował smile

        --
        Maciulka sesja zdjęciowa smile
        strona Maciejki

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka