Dodaj do ulubionych

jestem nową forumowiczką

25.01.08, 22:03
znalazłam to forum niedawno i chętnie do Was dolączę,jestem mamą
trzech chłopaków 20, 14 i 11-letniego.Cała trójka ma diagnozę kruchy
x,jak więc widzicie borykamy się z tym problemem juz bardzo
długo.Diagnozę mielismy postawioną dopiero 5 lat temu, ale to osobna
historia, długo dzieci miały wpisane ADHD.Każdy znich funkcjonuje
inaczej, zdecydowanie najlepiej najstarszy,njtrudniejszym dzieckiem
jest najmłodszy Wojtus, ma duzo cech autystycznych.Najstarszy syn
zaczynał edukację w szkole masowej, ale szybko skończyło to się
nauczaniem indywidualnym, mnie to się bardzo niepodobało więc
znalazłam mu tak modną szkołę integracyjną, harowałam razem z nim 6
lat, skończył, pisał też egzamin gimnazjalny z nezłym wynikiem, nie
wiedzieliśmy co dalej.Wybraliśmy razem z synem ZSZ specjalną.On miał
dylemat bo wszyscy koledzy wybierali licea. Dziś jest wtrzeciej
klasie i bardzo chce iść do pracy, namawiamy go jednak na skończenie
jeszcze jednego kierunku w tej samej szkole, mam nadzieję, że sie
uda. Ja jestem zadowolona ztego wyboru i Paweł też, tu ma kolegów a
nawet sympatię czego nie dała mu intgracja.Piotr średni z moich
chłopaków też zaczynał w integracyjnej, jednak po trzech latach
przenioslam go do specjalnej, nie miałam już siły tak ciężko
pracować, tym bardziej,że widziałam jak Pawlowi jest dobrze w nowej
szkole.Z Piotrusia szkoły nie jestem zadowolona, ale nie mam wyboru
w mieście jest tylko jedna, syn ma indywidualne nauczanie( z
możliwością wchodzenia do klasy), ponieważ ma ogromne problemy z
koncentracją . Wojtuś moja najmłodsza pociecha jest w OTERW dla
dzieci autystycznych gdzie pracują jeden na jeden, jest też praca w
grupach, z nim przeszłam bardzo długą drogę edukacyjną i jest to
miejsce dla nas wymarzone, dodam iż Wojtus ma ogromne problemy z
zachowaniem.Przeszliśmy z całą trójką mase terapii, ale to już może
innym razem, jeśli ktos jest zainteresowany. Mam nadzieję, że nie
zanudziłam Wszystkich , jesli macie jakieś pytania chetnie odpowiem,
w miare możliwości czasowych, zaczęły sie ferie i mogłam do Was
dołaczyć pozdrawiam ciepło, wytrwałości
Edytor zaawansowany
  • mag333 26.01.08, 21:41
    Witaj!!!
    to fantastyczne że napisałaś na moje forum! jestem Ci ogromnie
    wdzieczna za tę opowieść o Twoich chłopcach. Jesteś wspaniałą mamą ,
    która nie zaniedbała swoich pociech i z mojej strony wyrazy
    ogromnego szacunku i uznania dla Ciebie. Mam nadzieję że będziesz do
    nas pisała i będziemy w kontakcie. Mój Wojtuś też jest jeszcze mały
    ale już od września zacznie edukację. Jak możesz to napisz czy nie
    popędzałaś swojego najstarszego syna żeby więcej siedział nad
    lekacjami? bo ja mam wrażenie że mój mąż przesadza mówiąc że Wojtuś
    musi ćwiczyć więcej nmiż inne dzieci. Będę wdzięczna za odpowiedź.
    A tak na marginesie, to słyszałam kiedyś o jednej rodzinie gdzie
    jest 3 dzieci z fraxem ( może to chodziło o Was) jeden lekarz mi
    powiedział Instytucie Matki i Dziecka na Kasprzaka w Warszawie.
    Jeszcze raz dzięki za to że napisałaś i WITAM NA FORUM !!!!!
    mamaWojtusia
  • mama2skarbow 26.01.08, 22:11
    Witajcie Dziewczyny! Już wczoraj zaczęłam pisać odpowiedź ale nie
    skończyłam, gdyż moi chłopcy obydwaj przechodzili rota wirusa, tzn.
    teraz kończy już chorować młodszy. Koszmar, ale nieważne.
    Ja też serdecznie witam następną Mamę i chylę czoła; 3 z fraxem?! Ja
    ledwo ogarniam moją dwójkę, więc jestem pełna podziwu. Swoją
    opowieścią rozwiałaś moje ostatnie nadzieje na to że drugi synek
    jest zdrowy. Ale cóż, trzeba stawić czoła rzeczywistości.
    Napisz jeśli możesz i chcesz oczywiście, dlaczego tak późno genialni
    lekarze wpadli na to że to może być jednak wada genetyczna?! I skąd
    czerpiesz siły na to, aby tak wspaniale dbać o wszystko?! Najstarszy
    Syn kończy szkołę, po prostu super; dla mnie to taka ogromna radość
    że udało się Tobie, więc może uda się również mnie doprowadzić
    Chłopców do takiego etapu.
    Pozdrawiam serdecznie, Aga
    PS. Magda, ja też słyszałam o 3 chłopcach z fraxem właśnie w IMiD.
    Ciekawe, czy dużo jest jeszcze takich przypadków?!
  • wppj 27.01.08, 14:28
    witajcie, oczywiście będe Wam odpisywała wmiare mozliwości
    czasowych, teraz sa ferie to trochę łatwiej, odpuszczamy sobie
    wszystko ,telewizor i komputer do bólu i wiecie co odkrywam, że jak
    im pozwalam to w pewnym momencie sami ptrafią odejść,mam nadzieję,
    że spadnie jakiś śnieg, bo Pawel chce ambitnie uczyć się jeżdzić na
    nartch pewnie zastanawiacie się co tak póżno ale najpierw był rower,
    pływanie ,konie, a teraz narty, same rozumiecie przy trójce to nie
    takie proste.Jestem z niego bardzo dumna, wczoraj dostał" Harego
    Potera" siedzi i czyta, chociaż niełatwo go namówić do samodzielnego
    czytania, podsowałam mu różnefajne książki ale nie konicznie chciał
    je czytać,natomiast z "Poterem" rośliśmy i była to pierwsza
    samodzielnie przeczytana książka, trochę go zmuszałam bo oczywiście
    wolał komputer więc ustaliliśmy, że 20min komputera 2 strony książki
    i chyba złapał bakcyla, lektury czytał tak samo tylko już
    rozdziałami, była to chyba czwarta klasa.Muszętu dodać, że Paweł
    funkcjonował dobrze w zerówce pisał i czytał jednak nigdy nie
    nauczył się liczyć mimo ogromnej pracy, ma z tym problem nadal ,
    uznaliśmy, żeby powtóżył zerówkę, słyszałam ma czas, dorośnie,
    przesympatyczna pani z drugiej zerówki zastanawiała się dlaczego ma
    taki problem, jak to stwierdziła nie znała dziecka, które tak bardzo
    chce, a tak mu nie wychodzi.W badaniach wyszło mu pogranicze normy ,
    w póżniejszym badaniu wyszła mu poważna dyskalkulia i stąd ten
    problem z liczeniem, u nas najczęściej jest tak,że jak dzieco ma
    upośledzenie to nie doszukują się niczego więcej,wogóle badania
    pawła wychodziły bardzo rozbieżne w jednej sferze ponad przeciętność
    w innej dużo poniżej normy.Piotr urodził się jak Paweł zaczynał
    szkołę, oczywiście, że się martwiłam, wezwałam psychologa do
    domu,okazało sie ,że jest dobrze w wieku dwóch lat nie mówił ale
    potrafił pokazać 50 nazwanych zwierząt, znowu słyszałam ma czas
    dorosnie, chłopcy póżniej mówią, wtedy już byłam w ciązy z Wojtusiem
    i ten rozwijał się bardzo dobrze ,ale był bardzo pobudzony i znowu
    brak mowy, znowu specjaliści ,badania i nic w końcu trafiłam do dr.
    kołakowskiego od ADHD i pani Skotniskieji , byli przerażeni czym
    leczą dzieci nie mając diagnozy. W tym czasie trafiłam z Wojtusiem
    do szpitala z atakiem epilepsji i wymogłam na lekarzach skierowania
    na badania, bo wcześniej wszędzie byłam prywatnie, ale zaczęło to
    nas przerastać,to były czasy promes (koszmar),pewnie nas pamiętają
    na Kasprzaka prosili nawet żebyśmy pokazali sie od czasu do czasu,
    ale my po latach spędzonych w samochodzie na trasie do Warszawy nie
    możemy się jakos zebrać.Po dodze wielu lekarzy twierdziło,że to
    raczej nie wada genetyczna bo to nie możliwe żeby cała trojka,
    bylismy nawet w Niemczech i tam też byli bardzo zdziwieni, wszedzie
    oceniali naszych chlopaków bardzo dobrze, myślę,że dlatego iż do tej
    pory w większości literatury dzieci z kruchym x były opisywane jako
    upośledzenia znaczne i głębokie i pogłębiające się, teraz coraz
    czesciej temu zaprzeczają naukowcy, wiele z tych dzieci ma cechy
    autuzmu. Ja widząc moje dzieci i dzieci z uposledzeniem wiem,że w
    normalnym funkcjonowaniu przeszkadza im coś więcej niż tylko
    uposledzenie i to jest trudne do wytłumaczenia tym wszystkim
    specjalistom od diagnoz, orzeczeń itp.Wracając do pytania jak dużo
    pracować, myślę, że trzeba sobie odpowiedzieć samemu, ja z Pawłem
    chyba przesadziłam, odebrałam mu kawałek dzieciństwa,dziś myśle, że
    najważniejsza jest samodzielność i zaradność, mniej ważne czytanie i
    pisanie, owszem ćwiczyć trzeba zeby mózg sie rozwijał, ale nie
    zapominac o innych aspektach życia,lekarz w Niemczech zapytany o
    najlepszą terapię odpowiedział- zabawa (dzieci wtedy były małe ) i
    chyba miał rację.Siły czerpie chyba od dobrych ludzi spotykanych po
    drodze, owszem trafiaja sie rózni ale takich staram sie omijać.Tak
    jak i Wy miałam dylemat ze szkołami, zaczęłam szukać informacji,
    dużo jeżdziłam po konferencjach (najpierw dla rodziców z zespołem
    downa,) poznawałam rodziców dzieci z autyzmem ijak poczułam że nie
    jestem sama jest dużo, duzo łatwiej,trzeba wierzyć w to,że się uda,
    bardzo boję sie przyszłości ale i to będziemy musiały przejść, razem
    rażniej.Pozdrawiam gorąco
  • mag333 28.01.08, 11:22
    Muszę przyznać iż twoje opowieści sa niesamowite i bardzo budujące
    dla takich rodziców jak my. Jeżeli chodzi o mojego Wojtusia, to kto
    nie wie o jego choprobie to nawet nie podejrzewa że coś z nim nie
    tak. Do nauki cięzko go zagonić , ale jak się juz przysiadzie to
    praca z nim jest możliwa. Jest w zerówce i zna już kilka liter,
    potrafi je sam napisać(mąż czasem robi mu sprawdziany), bardzo
    ładnie poprawia szlaczki i maluje kolorowanki, chętnie spiewa
    piosenki. Ma niesamowitą pamięć i jest bardzo wrażliwy jeżeli czegoś
    zapomnę co mu obiecałam. My też przerabialiśmy konie i basen a tym
    roku kupimy Wojtkowi rowerek, bo dopiero teraz nauczył się pedałować
    do przody ( na stacjonarnym rowerze). Za rok chcemy go zabrać na
    narty , im wcześniej się nauczy tym lepiej. Wojtek to wielki
    podróznik i ciekawy świata turysta , uwielbia nasze rodzinne wyprawy.
    Jednym słowem dzecko po którym nie widać choroby na pierwszy rzut
    oka. Chcę dodać że Wojcio nigdy nie miał atraku padaczki ( i dzięki
    Bogu) ale podajemy mu od 4 lat tegretol (bardzo małą dawke , która
    już odstawiamy) a od 6 miesięcy podaję preparat "eye q" który jest
    rewelacyjny ale niestety drogi (140 zł).
    Polecam go każdym mamom.
    Napisz mi wppj, skąd jesteś czy to daleko od warszawy?
    pozdrawiam mama Wojtusia
  • wppj 28.01.08, 20:36
    Dzieki za te pochwały, mnie bardzo brakowało ludzi z podobnym
    problemem, dlatego tak długo poszukiwałam ludzi z podobnymi dziećmi
    do moich ijakos najbardziej mi pasowały mamy z dziecmi
    autystycznymi. Ciesze sie, ze Was poznalam i mam nadzieje, ze
    bedziemy mogli poznac sie blizej, może zorganizujemy jakis zlot. Ja
    mam na imie Ewa imieszkam w Kielcach, a właściwie pod Kielcami ( to
    tylko 170 km od Warszawy), bo wyprowadziliśmy sie na wieś ze względu
    na dzieci i ogrodzone podwórko, ponieważ mój Wojtuś bardzo
    uciekał.Moje dzieci też najlepiej co w życiu robią to podróżują i
    jedza.Pamięć tez niesamowita, szczególnie u Piotrka niraz sie
    smieje,ze twardy dysk ma zapełniony tylko brak możliwości
    przetwarzania danych.Próby leczenia były rożne łacznie z ritalinem
    ale ja nie widziałam poprawy, tegretol najdłuzej brał Pawełek, teraz
    nie podaje nic prócz magnezu i vit. B6.Preparat o którym piszesz
    zamówiłam, zobaczymy to przynajmniej nie ma działan ubocznych.Z tego
    co piszesz toTwoje dziecko musi być fajnym męszczyzną, moje dzieci
    sa bardzo pogodne o ile nie mają atkow złości.pozdrawiam
  • mama2skarbow 28.01.08, 20:12
    No muszę powiedzieć że naprawdę mi zaimpnowałaś swoją determinacją i
    tchnęłaś też iskierkę nadzieji że nam też się uda.
    Napisałaś że z najmłodzszym Synkiem masz największe problemy z
    zachowaniem - czy masz na myśli napady histerii i brak
    posłuszeństwa?! Bo dla mnie to jest duży problem, szczególnie jak
    trzeba coś zrobić szybko.
    A wiecie co mnie najbardziej dobija?! Kidy idziemy z Miśkiem do
    kolejnego specjalisty, który mógłby jakoś pomóc, to okazuje się że
    Misiek nic nie potrafi, tzn. skupić się i pokazuje się od najgorszej
    strony. Ja wiem na co Go stać w domu, co potrafi a gdy jesteśmy na
    takich wizytach to okazuje się że jest oceniany zupełnie poniżej
    swoich możliwości. Dopiero jak kogoś lepiej pozna, zaakceptuje to
    wtedy potrafi pokazać na co Go stać, np. w przedszkolu. Panie Go
    bardzo chwalą i nie ma najmniejszych problemów wychowawczych.
    Też pewnie macie podobne problemy, jak sobie z tym radzicie?!
    Pozdrowienia serdeczne, Aga
  • wppj 28.01.08, 21:07
    Mój Wojtus jak wpada w szał to w domu pozwalam mu na trzaskanie
    drzwiami i nie zwracam uwagi po jakimś czasie sie uspakaja , w
    osrodku były rózne próby uspakajania go teraz wiem że musi być cały
    czas czyms zainteresowany i w odpowiednim czasie dostac obiecaną
    nagrode, potrafi juz coraz dłuzej na nią czekać, z panią psycholog(
    bardzo wyciszoną osobą) pracuje bardzo ładnie, ale to niestety raz w
    tygodniu. Nie pamietam ile Twoje dziecko ma lat, u nas histeria
    Wojtusia pojawiała sie od kąd nauczył sie chodzić, bywało bardzo
    żle, ale mogę Cię pocieszyć, ze cały czas jest poprawa, myśle,ze
    dobrą terapia jest integracja sensoryczna, bo tak naprawdę nie wiemy
    co naszym dziecipm przeszkadza w funkcjonowaniu zapachy, dżwieki,
    swiatło, Wojtuś ma bardzo dużą nadwrazliwośc na niektóre dżwieki,
    dotykową, czucie głebokie,ijeszcze parę innych. Zachowanie jego
    najbardziej przeszkadza w miejscach publicznych( staram sie unikac
    bardzo drazniacych miejsc) ale ostatnio na komisji orzeczniczej
    zachował się jak aniołek, zamiast pokazac co potrafi i dostalismy
    orzeczenie tylko na rok.Po odwołaniu zmieniła nam szanowna komisja i
    przyznała do 16 lat, a muszę Wam napisać,że nie spałam cała noc tak
    się bałam windy, która tam jest, bo Wojtek od niej musi byc odrywany
    siłą, a tu niespodzianka . Bądż dobrej myśli, wiem jak może być
    ciężko,ale to mija pozdrawiam
  • mag333 28.01.08, 21:25
    Spotkanie oczywiście musimy zorganizować , koniecznie smile
    Jeżeli chodzi o ataki złości to mój wojtuś ich nie ma, a jeżeli coś
    w tym rodzaju się pojawia to raczej jest obrażony na cały swiati
    bardzo smutny albo zawiedziony że ktoś mu zabrał zabawkę.....i takie
    tam podobne. Jestem dumna z tego że nauczyłam go że w supermarkcie
    czy na spacerze albo na zabawie choinkowej , zachowuje się normalnie
    jak normalne zdrowe dziecko, a jeżeli mu czegoś odmawiam on to
    rozumie. Potrafi zrozumieć bez żadnych złości że czegoś nie wolno
    albo że czegos mu nie kupię, to naprawdę jeden z większych sukcesów
    jakimi mogę się pochwalić, Wojtek nie ma ataków wściekłości. Jak to
    zrobiłam? poprostu traktujemy go jak zdrowego chłopca i zachowujemy
    się w stosunku do niego jak do zdrowego i zawsze mówimy do niego
    normalnie.Wszystkie zachowania przyjmujemy ze spokojem i dziecko nie
    widzi że się złościmy i uczy się że tak ma być. My mieszkamy 150 km
    od Warszawy , niedaleko Lublina w małym mieście , więc całkiem
    możliwe że możemy się spotkać . Miło mi bardzo że piszecie na forum,
    mam nadzieję że w przysżłości będzie nas więcej.
    Dodałam nowego linka , to filmik o rodzinach i dzieciach z fraxem ,
    jeżeli znacie angielski to serdecznie polecam.
    Magda mama Wojtusia
  • wppj 30.01.08, 10:45
    dzieki za link ale niestety nie znam angielskiego jestem z pokolenia
    rosyjskiego, a wliceum miałam niemiecki, jesli mozesz to pisz nam o
    nowych informacjach, ciekawostkach na temat x.Masz duże szczeście,
    że Twój synek tak fajnie funkcjonuje, ja też staram sie traktować
    dzieci normalnie i wymagać od nich. Pawłowi i Piotrowi łatwo było
    wiele rzeczy wytłumaczyć z Wojtusiem nie jest tak prosto, to chłopak
    z temperamentem, uparciuszek a na dodatek agresywny, wymaga duzo
    wiecej pracy,staramy się i mamy efekty,własciwie głównie pracujemy
    nad jego zachowaniem,staram sie zrozumieć z czego wynika dane
    zachowanie i wtedy jest nieco łatwiej, nauczyłam sie ogromnej
    cierpliwości.Pozdrawiam Ewa
  • wppj 31.01.08, 21:32
    Dostałam własnie preparat eye q i już mam problem mój Wojciech nie
    chce tego tknąć, on wogóle pije tylko syropy a ten przemycam w
    serkach, danonkach ale idzie opornie, porównywałam ilość tych kwasów
    w kidabionie tylko sa tam witaminy i chyba tak dużej dawki jak tu na
    początek nie bardzo mozna podać.Kidabion smakowo był tolerowany
    przez Wojtusia, może macie jakis pomysł wczym to podać,pozdrawiam Ewa
  • ninom 01.02.08, 19:00
    Witaj dzielna nad podziw Mamo! Ja też tu zaglądam, choć jeszcze nie
    wiem czy mam dziecko z taką wadą- wiele objawów w funkcjonowaniu
    mojej córeczki może o tym świadczyć. Przed nami wizyta u dobrego
    neurologa, może dojdziemy do jakichś wniosków. Ja też podawałam
    wcześniej kidabion w kapsułkach, które można gryźć (połykanie u
    mojej gwiazdy nie wchodzi w ogóle w rachubę). Od dwóch tygodni
    podaję płyn eye q, łyka tylko z sokiem (mleko dziwnie się zbryla).
    Zastanawia mnie tylko mniejszy -od czasu podawania płynu- apetyt
    córki, czy to może mieć związek? Pozdrawiam Was ciepło i trzymam
    kciuki za te wszystkie kochane, małe kroczki do przodu naszych
    Skarbów.
  • mama2skarbow 01.02.08, 21:25
    Witam Was serdecznie; dzięki za wszystkie rady i słowa pociechy. Ja
    znam angielski i obejrzałam sobie te filmy, ale dla mnie to wciąż
    strasznie bolesne i jak patrzę na te chore dzieci to aż mi się serce
    rozrywa z rozpaczy. My jesteśmy zdiagnozowani (starszy Syn) od
    miesiąca, na wyniki młodszego czekam, więc same rozumiecie że dla
    mnie to wszystko jest strasznie świeże i strasznie straszne.

    Ja podobnie jak Wy stosuję metody wychowacze polegające na
    cierpliwości, spokoju i przede wszystkim akceptacji i miłości. I
    myślę że dzięki temu osiągnęliśmy też niemałe sukcesy. Moje dzieci
    też nie "odbiegają" zbytnio od normy i są postrzegane raczej jako
    nadpobudliwe i momentami nieposłuszne a nie jako chore. Kosztuje to
    bardzo dużo pracy ale też nagroda jest ogromna, bo z dnia na dzień
    małymi kroczkami wciąż brniemy do przodu.
    A jeśli chodzi o eye-q, to ja po dwóch tygodniach odstawiłam ten
    preparat, ponieważ mój Misiek dostawał CODZIENNIE ataków histerii
    (które wcześniej zdarzały się sporadycznie) i powiązałam to z
    podawaniem tego leku. Nie wiem na ile to jest strach przed braniem
    preparatu a na ile jego działanie, ale odkąd to odstawiłam to napady
    znowu stały się sporadyczne. Teraz chcę z powrotem spróbować zacząć
    podawać, ale tak żeby Misiek o tym nie wiedział. Tzn. dolać do zupy.
    Ja rozpuszczam kapsułki w wodzie, bo inaczej nie jestem w stanie ich
    podać.
    A powiedzcie drogie Panie, jak Wasi Mężowie radzą sobie z tą
    chorobą?!
  • mag333 02.02.08, 10:44
    Chcę powiedzieć odnośnie eye q , że to nie lek, tylko suplement
    diety, który nie może zaszkodzić tylko raczej odwrotnie. Nie
    spotkałam się jeszcze z czymś takim że komuś on zaszkodził, z tego
    co wiem to działa jak tran. Jeżeli chodzi o podawanie to ja podaję
    2x2 kapsułki ( tak zaleciła lekarka).
    Jeżeli chodzi o napady histerii, zauważyłam coś takiego, że jak się
    odmawia dziecku czegoś do czego jest bardzo przyzwyczajone to
    właśnie ono reaguje histerią, czy tez raczej złości się mocno.
    Zawsze trzeba dziecko wcześniej kilkakrotnie o czymś uprzedzic ,
    poinformować ( tak zalecają nasi lekarze) i powiem Wam że działa.

    Pozdrawiam serdecznie
    Magda
  • wppj 02.02.08, 22:35
    napisz czy podawałas po 6 kapsułek przez 12 tygodni na poczatek, ja
    wiem że to suplement ale niepokoiła mnie ta wit. E,powoli Wojtuś
    przyzwyczaja sie do danonka z eye q mam nadzieję że sie nie
    zniechęci.No cóż jesli chodzi o męża to my tak długo poszukiwaliśmy
    diagnozy i po cięzkich bojach byliśmy "szczęśliwi", że w koncu ją
    mamy, razem dojrzewaliśmy do tego aby zmierzyć sie z problemem,mąż
    oczywiście pracował a ja musiałam szukac informacji terapii,
    podejmować trudne decyzje, zawsze mnie wspierał, chociaż
    jes "nerwusem", co przy dzieciach nadpobliwych to mieszanka
    wybuchowa to on jest bardziej wymagający,ja staram się łagodzić
    konflikty, z Wojciechem ja więcej przebywam i lepiej nad nim
    panuję ,mąż stara sie pomagac z różnym skutkiem, chociaż na
    wyjazdach wakacyjnych bardzo sie stara zebym odpoczeła.Starsi
    synowie bardzo chłoną wszelkie wiadomości przekazywane przez tatę
    sama nie wiem na czym to polega, ale chyba ja za bardzo zafiksowałam
    sie na nauce,a z tatusiem rozmawia się na lekkie tematy przyjemnie,
    my oboje jesteśmy z wiekiem bardziej pogodzeni z faktem posiadania
    dzieci z X,ja się wyciszyłam i staram się trzeżwo oceniać sytuację,
    staramy się żyć jak najbardziej normalnie , chociaż i tak wszystko
    kreci się wokół dzieci, trzymajcie się ciepło Ewa
  • mama2skarbow 03.02.08, 13:15
    Droga Ewo, dzięki wielkie za to co napisałaś o swoich relacjach z
    Mężem. Widzę że ogólnie, wszędzie jest tak, że to głównie My kobiety
    dźwigamy cały ten ciężar; u mnie jest podobnie. Ja też siedzę w
    domu, dbam o wszystko, załatwiam wszystkie wizyty u specjalistów i
    wszystko to co jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mojej
    Rodziny; Mąż wraca późno a w domu jest z reguły w weekendy. Też
    pomaga mi w miarę możliwości, ale przeważnie zmęczenie bierze górę.
    Cieszę się że tak ładnie piszesz o tym że jesteście już pogodzeni z
    całą sytuacją; mam nadzieję że i ja wkrótce ten etap osiągnę.
    Mam też nadzieję że kiedyś uda nam się zorganizować jakieś spotkanie
    i bliżej się poznać, bo dla mnie nie ma lepszych rad od doświadczeń
    innych Rodziców a myślę że własnie od Ciebie można się duuuużo
    nauczyć. Sredecznie Cię pozdrawiam i życzę dalej takiej mądrości
    życiowej. Agnieszka
  • mag333 03.02.08, 15:17
    Droga Ewo, nie mieliśmy żadnych dawek specjalnych jeżeli chodzi o
    podawanie eye q. Od początku podajemy po 4 dziennie i na razie tak
    zostanie chyba że pani dokror zaleci inaczej. Wybieramy się do niej
    na początku marca.
    Pozdrawiam Magda mamaWojtusia
  • kropelka16 04.03.08, 14:56
    Witam
    Czytam to forum bo cały czas szukam przyczyn problemów mojej córki i wiele mi
    pasuje do łamliwego x. Zastanawiam się czy jak jedno dziecko jest chore to inne
    też będą, mam starszego szyna i jak najbardziej wszystko ok.? Co do eye q też
    podaję od 10 tygodni widzę pozytywne efekty ale nie wiem czy to po tym, bo
    jednocześnie prowadzimy inne terapie, ważne że są postępy. Też zaobserwowałam
    słabszy apetyt i problemy z wypróżnianiem
  • mama2skarbow 05.03.08, 21:40
    Witaj Kropelko! Napisz coś więcej o swojej córce, to może będę mogła
    Coś powiedzieć; ja mam dwóch chłopców, jeden ma już wynik a teraz
    czekam na wynik młodszego i mój. Widzę jednak że młodszy też jest
    chory bo wykazuje wiele cech podobnych do starszego brata. Poza tym
    jeszcze nie natknęłam się na przypadek, żeby któreś dziecko z
    rodzeństwa było zdrowe. Pozdrawiam serdecznie i jeśli możesz to
    napisz coś więcej.
  • kropelka16 06.03.08, 09:32
    Moja córka ma 7 lat i rozwija się nie harmonijnie. Chodzi do I klasy i duże problemy z nauką. Wszystko przychodzi jej z wielkim trudem, nie tylko nauka w szkole ale cała reszta też. Cały czas robi postępy ale są one bardzo wolne i nie współmierne do nakładów pracy. Najbardziej mnie martwi fakt, że tak dużo pracuje i tak mało osiąga jakby miała jakąś przeszkodę. Oczywiście ma słabą koncentrację i deficyty sensoryczne / na szczęście już niewielkie/. Zaczęła mówić jak miała 4 lata, a mowa rozbudowana 5 lat. Od 3 lat prowadzimy bardzo intensywnie różne terapie. Jakie cechy choroby ma twój syn?
  • wppj 06.03.08, 20:37
    Witaj piszesz, że starszy syn jest zdrowy to bardzo dobry znak, bo u
    chłopaków kruchy x ma bardziej nasilone objawy z tego co mówiono nam
    w por. genetycznej dziewczynki mają o wiele mniejsze problemy ,bądż
    zadnych. Może powinnaś zacząć od badań w poradni metabolicznej np. w
    CZD.Warto mieć dobra diagnozę bo przynajmniej wiadomo z czym
    walczyć.Serdecznie pozdrawiam
  • mama2skarbow 06.03.08, 22:08
    Witaj, cechy choroby: duże i bardzo odstające uszy, mały zadarty nos
    i szeroką nasadę nosa. Ma ADHD, opóźniony rozwój mowy i niektóre
    cechy autyzmu, takie jak czasem słaby kontakt wzrokowy i trzepotanie
    rękoma. To tak z grubsza. I muszę przyznać rację "Wppj", że raczej
    częściej chłopcy chorują i gorzej funkcjonują niż dziewczynki. Ja
    myślę że powinnaś poprosić o skierowanie do pradni genetycznej i tam
    chyba będą najlepiej wiedzieli co robić dalej. Pozdrawiam. Aga
  • kropelka16 07.03.08, 09:54
    Dziękuję za odpowiedzi. Byłam już w tak wielu miejscach z moja córką, ciągle
    jestem w samochodzie. Z terapii na terapię, a ona robi tak małe postępy
    zwłaszcza jeśli chodzi o naukę bo cała reszta idzie w zadawalającym tempie. Tak
    jakby miała jakąś blokadę. Do poradni genetycznej pewnie się wybiorę tylko
    trochę się boję tej wizyty. Miałam robione badania prenatalne i tam wyszło, że
    mała ma prawidłowy kariotyp i że jeden z chromosomów 15 pary wykazuje
    polimorfizm w postaci obecności dwóch organizatorów jąderek. Ponoć to nic nie
    znaczy, taka uroda tego chromosomu ale mnie to niepokoi. Badania robiłam bo nasz
    drugi syn/zmarł miał zespól Downa. Co wskazuje, że dziecko może mieć problemy
    metaboliczne?
  • wppj 07.03.08, 11:22
    Bardzo Ci współczuję, jesteś śilną mamą. Badania metaboliczne były u
    nas robione jako pierwsze wskazane przez neurologa, najpierw
    podstawowe, wyszły prawidłowe,a potem jak juz bardzo zaparłam się
    zeby znależć diagnozę, szczegółowe w CZD, podstawą do ich wykonania
    właśnie była dysharmonia rozwojowa. nikt na poczatku nie chciał
    wierzyć, że to z przyczyn genetycznych chłopaki zle się
    rozwijają .Znam dokładnie ból ciągłych wyjazdów, pare lat
    spędziliśmy w samochodzie, może uda Ci się załatwić obie poradnie
    jednego dnia, nam się nieraz udawało.Pozdrawiam Ewa
  • kropelka16 07.03.08, 15:43
    A jakie choroby metaboliczne były brane pod uwagę w waszym przypadku? Byłam u
    dwóch neurologów i żaden nic nie stwierdził, nikt też nie sugerował nam badań
    metabolicznych. Ogólnie to nie liczę na lekarzy, że mnie nakierują bo jak do tej
    pory to sama proszę o skierowania. Ola nie ma problemów z mięśniami /napięcie
    mięśniowe zawsze było ok/, nerki ma bardzo szczegółowo przebadane, serce
    również. Wcale nie jestem przewrażliwioną matką, widzę, że moje dziecko odstaje
    od rówieśników i przestałam wierzyć, że to kwestia różnego rozwoju dziecka / tak
    zawsze mówią lekarze/.
    Pani psycholog uważa, że powodem naszych problemów jest opóźniony rozwój mowy i
    zaburzenia sensoryczne, ale dlaczego on jest opóźniony to już nikt nie ma
    pojęcia. Wolałabym znać przyczynę, wtedy wiedziałabym na czym stoję i jak dalej
    kierować losem mojego dziecka.
  • wppj 07.03.08, 20:54
    Nam nie sugerowano konkretnych chorób , nawet nie pamiętam w jakim
    kierunku były badane dzieci,usłyszalam tylko,że czestym nastepstwem
    zaburzen metabolicznych są uszkodzenia osrodkowego układu nerwowego,
    tak naprawdę to jak otrzymalismy diagnozę z por. genetycznej nie
    wracałam do tego tematu.Pamiętam,że po badaniach psychologicznych
    też często słyszałam, że wyniki wskazują na
    mikrouszkodzenia.Zaburzona przemiana materii nie koniecznie musi
    uszkadzać narządy, okazuje się,że żle wydalane toksyny i metale
    ciężkie mogą uszkadzać mózg, nie jestem naukowcem i piszę CI to co
    czytam w różnych zródłach, myślę,że jest w tym jakaś prawda.Mam
    nadzieję,że nie wystraszyłam Cię i nie uważam Cię za przewrażliwioną
    matkę,wielokrotnie to słyszałam, ale kto jak nie my rodzice mamy
    walczyc o nasze dzieci.Byłam w podobnej sytuacji i diagnoza pomogła
    nam osiąść w jakichś ramach życia, a nie spędzać kolejnego dnia w
    samochodzie do "specjalisty".Masz rację warto jes wiedzieć na czym
    sie stoi. Serdecznie pozdrawiam Ewa
  • mama2skarbow 07.03.08, 21:52
    Witajcie, my mamy paradoksalnie szczęście że Misiek urodził się z
    ubytkiem w mózgu i jak miał 8 dni to zostaliśmy przyjęci do CZD na
    10 dni, gdzie został przebadany "wszerz i wzdłóż" i wyszliśmy
    stamtąd z diagnozami. Jeśli chodzi o zaburzenia metaboliczne to
    cierpiał na hipercalcurię czyli wzmożone wydalanie wapnia z moczem;
    na szczęście teraz choroba ustąpiła. A na zespół fraxa "wpadła"
    właśnie lakarka z por. met. w CZD, jak Misiek miał prawie 3 lata i
    już drugi synek był na świecie. Dała skierowanie do poradni
    genetycznej i teraz już wiemy o co chodzi.

    Rozumiem Cię doskonale co przeżywasz na codzień i pewnie to marna
    pociecha ale wiedz że naprawdę nie jesteś odosobniona w swojej
    trosce i ciągłej walce z kłodami pod nogi i przeciwnościami losu.
    Czasem więcej można dowiedzieć się od świadomego rodzica niż od
    lekarza, który traktuje swoją pracę jako karę. I pewnie zgodzicie
    się ze mną że oprócz walki ze światem na codzień musimy walczyć
    przede wszystkim ze ...... sobą i swoimi lękami. Pozdrawiam i
    odpoczynku życzę. Aga
  • kropelka16 10.03.08, 14:59
    Dziękuję za wsparcie. Nie ma dnia, żebym nie myślała o problemach mojego
    dziecka. Będę walczyć i albo wyjdziemy na prostą, dogoni rówieśników /mam taką
    nadzieję/, albo dowiem się co jest przyczyną. Chciałabym aby to był tylko
    wolniejszy rozwój. Czy u waszych dzieci bardzo widać chorobę, chodzi mi o to czy
    całkiem obca osoba od razu widzi np. na ulicy, że dziecko ma problem? Czy to wy
    bardziej dostrzegacie. Bardzo się cieszę, że tu jesteście. Zawsze łatwiej
    rozmawiać z kimś kto cię rozumie, matki dzieci zdrowych myślą, że są osobami
    lepszymi bo ich dzieci super się rozwijają.
  • mama2skarbow 11.03.08, 21:26
    Witaj Kropelko, jeśli chodzi o młodszego to oprócz tego że nie mówi,
    to nie ma żadnych objawów na pierwszy rzut oka; a jeśli chodzi o
    Miśka, to tak naprawdę też nie odstaje od innych, no chyba że wpada
    w złość, to wtedy wzbudza zainteresowanie przechodniów, ale raczej
    jest postrzegany jako niegrzeczny a nie chory.

    Wiem że łatwo powiedzieć żeby się nie przejmować głupimi ludźmi bo
    tak się nie da, ale musisz zawsze pamiętać że jesteś wspaniałym
    człowiekiem i matką, bo właśnie nie każdego rodzica stać na taką
    walkę jaką widzę Ty prowadzisz na codzień. Pozdrawiam Cię serdecznie
    i trzymam kciuki za Was.
  • wppj 18.03.08, 19:34
    U nas też na pierwszy rzut oka nie ma różnicy, po rozmowie z dziecmi
    mozna się zorientować,ja sama tak już wrosłam w tę chorobę,że nie
    widze różnicy, ale w konfrontacji z rówiesnikami dostrzegam inność
    pozdrawiam
  • mag333 15.03.08, 16:30
    Witam was drogie mamy smile jak wspominałam wcześniej , mieliśmy jechać
    do szpitala. Wszystkim którzy trzymali za nas kciuki, bardzo
    dziękujębo udało się!!!!! po 3 latach prób udało nam się wykonać eeg
    u naszego syna. W poniedziałek będzie wynik miejmy nadzieję, że
    dobry. Pozdrawiam serdecznie .
    mama Wojtusia
  • wppj 18.03.08, 19:28
    Cieszymy sie, że badanie się udało, pisałam już wcześniej, że
    wynikiem nie zawsze należy się sugerować, teraz mozna trochę
    wyhamowac i odpocząć od edukacjii, my wyjeżdzamy juz w
    czwartek ,będziemy świetować i odpoczywać czego i Wam Wszystkim
    życzę, smacznego jajka, mokrego "lejka" a potem dużo słońca.
  • mag333 30.03.08, 12:45
    Pisałam wcześniej, że udało nam się zrobić badanie. Niestety po
    rozmowie z neurolog okauje się że eeg jest złe. Nie wiemy jaki jest
    dokładnie wynik ale prawdopodobnie będzie zmaina leku . Można się
    załamać ale my się nie poddajemy. Wojtek zasówa takimi pięknymi
    zdaniami i świetnie z nami konwersuje , nie wierzę że może być źle w
    przyszłości. Pozdrawiam
    Mama Wojtusia
  • rhalota 12.05.08, 14:01
    Witam serdecznie wszystkie dzielne mamy (tatusiów też)"FRA X". Mam
    na imię Renata i jestem mamą 4-letnich bliżniaków z FRA X. bardzo
    się cieszę ze znalazłam takie forum, baardzo pomaga!!!jak to
    wszystko czytam to jakbym widziała moich chłopców. jedno co mogę
    powiedzieć to to, ze chyba mielismy trochę szczęścia i diagnozę już
    w wieku 3 lat a póżniej to juz intensywna rehabilitacja, która
    zreszta daje efekty.u chłopców głównym mankamentem jest również brak
    mowy no i niestety czasami złe zachowanie i napady złosci. ale
    wszystko mozna przezyć...na pierwszy rzut oka nie widać ze są chorzy
    a jedynie nadpobudliwi.do tego dochodzi jeszcze to ze wzajemnie
    się "nakręcają" i drugi musi natychmiast to co pierwszy tylko ze
    zdwojoną siłą.nie wiem czy to będzie "ciekawostka" dla Was (bo mało
    kto sie z tym spotkał)ale istnieje coś takiego jak specjalistyczne
    usługi opiekuńcze. nam przyznali i przychodzą do nas terapeuci do
    cłopców do domu - nie trzeba ich za kazdym razem wozić. tzn. i tak
    jeżdzimy z nimi do OWI ale tym sposobem codziennie mają zajęcia i to
    procentuje. jeśli ktoś chciałby coś wiecej na ten temat, chętnie
    napiszę.Byliśmy w ubiegłym roku na Zjeżdzie w Poznaniu i tam
    poznaliśmy dwie "rodziny FRA X" było super, polecam jeżeli będą
    znowu organizować
    Pozdrawiam wszystkich. Renata
  • mama2skarbow 12.05.08, 21:37
    WOW!!!! Jak miło powitać następną bratnią duszę smile I jakie nowe
    ciekawostki! Jeśli możesz to napisz coś więcej na temat tego zjazdu;
    gdzie szukać informacji?! Fajnie że się odezwałaś, od razu jakoś mi
    lepiej.
    A jeśli chodzi o tą terapię domową, to gdzie to się załatwia?! W
    poradni psych-pedag? A skąd jesteście?! Pozdrawiam serdecznie. Aga
  • rhalota 13.05.08, 09:40
    Witam serdecznie!! jeżeli chodzi o Zjazd to był organizowany przez
    Stowarzyszenie GEN i wszystko jest na ich stronie www.gen.org.pl,
    cały koszt pobytu pokrywa Stowarzyszenie trzeba tylko dojechać na
    własny koszt. w tym roku narazie nie ma info czy coś będzie i
    gdzie...jeżeli chodzi o zajęcia w domu to trzeba mieć oczywiście
    opinię psychologiczną o potrzebie takich zajęć (ja miałam z Ośrodka
    Wczesnej Interwencji)i z tym poszłam do Ośrodka Pomocy Społecznej
    (brzmi dziwnie, bo utarło sie ze tam chodza tylko "biedni" ale nie o
    to chodzi)bo tylko oni organizuja tzw. specjalistyczne usługi, potem
    przychodzi ktoś na "wywiad" tzn. spisuje wszystkie dochody, status
    zyciowy itd. i czeka sie na decyzję. odpłatność jest w zależności od
    dochodu na członka rodziny, ale w porównaniu do cen za godzinę pracy
    logopedy (40-60 zł)dopłaca się grosze.wcześniej ośrodek nie
    prowadził takich usług ale dało się, wiec myślę ze maja obowiązek
    jeżeli ktoś się zgłosi.jest zreszta rozporzadzenie MPiPS na ten
    temat Dziennik Ustaw z 2005 r. Nr 189 poz. 1598 ROZPORZĄDZENIE
    MINISTRA POLITYKI SPOŁECZNEJ z dnia 22 września 2005 r.w sprawie
    specjalistycznych usług opiekuńczych(Dz. U. z dnia 30 września 2005
    r.).mieszkamy w Piasecznie pod Warszawą i tam się udało. mam
    nadzieję że i wam się uda jeżeli będziesz chciała, jest to o tyle
    wygodne ze nie trzeba dzieci "ciągnąć" ze sobą zwłaszcza gdy pogoda
    nie sprzyja np.oczywiscie osoby które przychodza też są różne ale to
    moze zdazyć sie wszędzie. u mnie były już zmiany (tzn. ze względu na
    zmiany u terapeutów) teraz przychodzą dwie świetne dziewczyny za
    którymi chłopcy przepadają i biją się niemalze który ma iść pierwszy
    (bo zajęcia zawsze maja osobno, mozna wiecej osiągnąć).pozdrawiam i
    czekam na kolejny odzew.Renata

  • wppj 13.05.08, 10:37
    Ja również witam Cię serdecznie, zawsze to razem rażniej, słyszałam
    już dosyć dawno o zjazdach w Poznaniu ale wtedy koszt był
    ogromny,zjazd był połączony z konferencją. co do specjalistycznych
    usług, to wiem że w przypadku kiedy z usług korzystają dwie osoby z
    rodziny, to jest się zwolnionym z wszelkich opłat. Serdecznie
    pozdrawiam Ewa
  • rhalota 13.05.08, 11:27
    Witam.co do Zjazdu to nie wiem jak było wczesniej ale w ubiegłym
    roku kosztował nas to tylko za dojazd, bo to trzeba we własnym
    zakresie. za pobyt, wyzywienie, wykłady nie płacilismy nic.opłata z
    tego co wiem to była dla osób, które przyjechały tam typowo na
    wykłady jak terapeuci czy inni nie majac dzieci niepełnosprawnych.
    co do usług to z ta odpłatnoscią nie jest tak do końca, bo
    uzależnione jest to od dochodu na członka rodziny i pomimo ze mamy
    dwoje niepełnosprawnych dzieci to zarabiamy "za dużo" i dopłacam
    część, ale to i tak "grosze" w porównaniu prywatnych zajęć.
    pozdrowienia Renata
  • mama2skarbow 13.05.08, 21:20
    Renata, Sąsiadko......smile))))) My jesteśmy z Nowej Iwicznej!!!! Czy
    masz na myśli OPS przy Chyliczkowskiej?! Ale się cieszę, mam
    nadzieję że uda nam się jakoś spotkać!!!
    Ja z Miśkiem jeździłam do p. Aldonki (rehabilitantka) znasz Ją
    może?! Ja jestem bardzo zadowolona. W ogóle wszyscy są tam naprawdę
    mili i uczynni porównując np. do podejścia w CZD-brrrrrrr,
    nienawidzę tego miejsca. Ale super, że mieszkacie "za ścianą" smile
    Pozdrawiam, Aga
  • rhalota 14.05.08, 14:04
    i poraz kolejny potwierdza się "jaki to ten świat mały"!!! ja też
    sie cieszę i równiez mam nadzieje na spotkanie.chodzi Ci o p.
    Aldonkę z Pilickiej?? to tak, Michał miał z nia zajęcia i bardzo ją
    lubił. na Chyliczkowskiej to jest poradnia psychologiczna i Centrum
    Pomocy Rodzinie a mnie chodziło o MOPS który kiedyś był w budynku
    przed Urzedem Gminy a teraz przenieśli ich na Wojska Polskiego (czy
    coś w tym rodzaju).tam trzeba złozyć dokumenty i to oni organizuja
    usługi.czytałam tez inne watki tego forum i powiedz czy twój młodszy
    synek tez jest chory?? w jakim wieku sa chłopcy??jeździcie jeszcze
    na Pilicką, bo my 2xw tygodniu. poza tym raz w tygodniu na zajęcia
    SI w Piasecznie (ale to juz odpłatnie).jestem ciekawa jak tam z mowa
    u twoich synków i jak przebiegała "nauka czystości" bo u nas to
    koszmar, chyba nigdy tego nie pojmą...
    pozdrawiam serdecznie, Renata
  • mama2skarbow 14.05.08, 22:08
    No, no, ja też mam Michałka smile i Kubusia. Michaś ma 4 lata i 6
    miesięcy a Kubuś ma 2 latka i 2 miesiące.
    Chodziło mi o p. Aldonkę ale z Chyliczkowskiej; na Pilicką jeżdżę z
    Kubusiem od początku tego roku, ale na razie nie ma "konieczności"
    rehabilitacji, bo są cięższe przypadki a na razie Kubuś nie odbiega
    od "normy" - tak tam wszyscy twierdzą. Michał był już za "stary",
    żeby tam Go przyjąć, bo został zdiagnozowany dopiero w grudniu 2007;
    państwowo chodzi do psychologa i niebawem do logopedy (kolejne
    podejście do współpracy) oraz na muzykoterapię (to wszystko właśnie
    w Piasecznie) a terapię SI ma prywatną. Jeśli chodzi o mowę to można
    powiedzieć ze mówi prawie wszystko, tylko bardzo niestarannie i
    niechlujnie, ucina początki i przekręca, ale już od jakiegoś czasu
    dogaduje się nawet z obcymi. A Kubuś na razie mówi po "marsjańsku" a
    z polskiego to tylko mama, pić, bob (budowniczy oczywiście), ał-ał
    (piesek), twa-twa (kaczka) i od dzisiaj (!) to-to (kura), bzzzzzzzzz
    (motor) acha no i oczywiście NIE - to już od bardzo dawna smile))
    Chodzi jeszcze w pieluszce ale zamierzam przypuścić atak na nocnik
    jak tylko zrobi się naprawdę ciepło; uważam że jedyną sensowną
    metodą to zdjęcie pieluszki. Z Michałkiem walka trawała dwa tygodnie
    zanim zakumał o co chodzi a miał wtedy 2 lata i 7 miesięcy. A tak w
    ogóle to są uśmiechniętymi, kulturalnymi, grzecznymi i
    najcudowniejszymi moimi skarbami i cudami jakie mi się w życiu
    udały. A co do wyników Kubusia i moich to czekamy od stycznia, ale
    jeszcze nie ma. Ale ja jestem pewna i pogodzona że też jest chory,
    bo widzę ogromne podobieństwo do Miśka i nie jest to tylko
    papugowanie. Zresztą co ja będę się tutaj rozpisywać, najlepiej sama
    zobacz. Podaję Ci mój e-mail: teklus30@wp.pl, napisz do mnie to się
    jakoś umówimy. O np. w najbliższy piątek jadę z Kubusiem na 12.00 na
    Pilicką. Może uda się jakoś spotkać. Pozdrawiam i czekam na info, Aga
  • gosia.kosz 02.07.08, 14:22
    WITAM JESTEM MOWA JESTEM MAMĄ DWÓCH CHŁOPCÓW KUBUŚ 6 I OLUŚ 5
    LAT.OBYDWOJE MOJĄ ŁAMLIWY X O CHOROBIE DOWIEDZIAŁAM SIĘ 4 LATA
    TEMU.CHŁOPAKI CHODZĄ DO PRZEDSZKOLA INTEGRACYJNEGO NAPISZCIE MI
    GDZIE TRAFIAJĄ WASZE DZIECI W WIEKU SZKOLNYM.
  • mama2skarbow 02.07.08, 22:24
    Witam serdecznie nowe bratnie dusze smile Ja nie pomogę w tej kwestii,
    bo moi Chłopcy są jeszcze mali: 4,7 lat i 2,3.
    Jeśli możesz to napisz coś więcej, jak się miewacie, jak Chłopcy
    sobie radzą w życiu. Pozdrawiam, Agnieszka
  • gosia.kosz 03.07.08, 22:56
    Cześ AGNIESZKA MAM NAIMIE GOŚKA MIESZKAMY W KONINIE.JAK NAPISAŁAM
    WCZEŚNIEJ CHŁOPCY CHODZĄ OD 3 LAT DO PRZEDSZKOLA INTEGRACYJNEGO .OD
    SAMEGO POCZĄTKU MAJĄ ZAJĘCIA Z WCZESNEGO WSPOMAGANIA I TERAPIE
    INDYWIDUALNĄ Z PEDAGOGIEM SPECIALNYM.KUBA I OLEK RADZĄ SOBIE CAŁKIEM
    DOBRZE NAWET SPECIALIŚCI KTÓRZY ICH SPOTYKAJĄ SĄ ZDZIWIENI ICH
    ROZWOJEM.WŁACZAJA SIĘ WE WSZYSTKIE ZABAWY CZY TO W PRZEDSZKOLU CZY Z
    OBCYMI DZIECMI NA PLACU ZABAW SĄ KOMUNIKATYWNI, JEŻDZĄ NA ROWERACH
    ITP.CZY OBYDWÓCH TWOICH CHŁOPCÓW MA ZŁAMANEGO X? POZDRAWIAM GOŚKA
  • wppj 03.07.08, 23:19
    Witam nową mamę, wybór szkoły zależy od predyspozycji dziecka, ale
    Ty nmasz ostateczne zdanie, wiem,że pedagodzy nie zawesze się z tym
    zgadzają, jesli dzieci funkcjonują dobrze zawsze warto o nie
    zawalczyć, pisałam wczesniej o moich synach, każdy z nich jest inny,
    warto też mieć na uwadze dobro dziecka,trzeba zastanowić się gdzie
    będzie jemu dobrze, zapraszam na spotkanie, wiem, że odległość jest
    spora, ja mieszkam koło Kielc ale może coś wymyślimy serdecznie
    pozdrawiam Ewa
  • gosia.kosz 03.07.08, 23:29
    MOIM ZDANIEM ZAWSZE TRZEBA WALCZYC O DZIECKO NIKT TEGO ZA NAS NIE
    ZROBI.NIESTETY Z TEGO CO SIĘ ORIĘTUJE W KLASACH INTEGRACYJNYCH CHCĄ
    TYLKO NIEPEŁNOSPRAWNYCH RUCHOWO.A NASI MAJĄTRAFIAC DO OŚRODKÓW
    SZKOLNO WYCHOWAWCZYCH.DZIĘKI ZA ZAPROSZENIE COS BĘDZIEMY
    MYŚLEC.POZDRAWIAM GOŚKA
  • marta0514 30.07.08, 19:39
    witam serdecznie wszystkie mamy. może to was zdziwi ale ja nie
    jestem (jeszcze) mamą, a pisze na tym forum. hmm nie wiem od czego
    zacząć. mam bata chorego na kruchy x. rodzice mieszkają w malutkiej
    wiosce koło jeleniej góry. mój brat ma teraz 7lat chorobe
    zdjagnozowali dopiero ok 1 rok temu. czytając wasze wypowiedzi widzę
    ze bardzo długo moi rodzice czekali na potwierdzenie. każdy lekarz
    mówił że " on jest normalny czego pani od niego chce chłopcy różnie
    się rozwijają " aż jak wspomne to mnie złość ogarnia i smutek.
    rodzice chyba już wszędzie byli. jest on przebadany od góry do dołu.
    ja już się wyprowadziłam z domu mieszkam z chłopakiem we wrocławiu.
    bardzo często jeździmy do mnie. mój chłopak przepada za kubą no i on
    za nim. jak widzę moją mamę zmęczoną życiem to smutno mi się robi.
    jest nas 6 tzn rodzeństwa. mam 2 siostry i 3 braci i tylko ten
    najmłodszy chory. gdy moja mama była w ciąży to miała niewielki udar
    i to spowodowało chorobe. kuba ma 7 lat nie mówi tzn. tylko mama
    tata ata (to ja) be(to wiadomo) am(to jeść) cici(to kotek) i takie
    podobne. kocham go z całego serduszka i pragne mu pomóc. ale jak się
    zezłośći to jest poprostu okropny. ma tyle siły. bije kopie gryzie
    nawet gdy ty odejdziesz to on leci za toba by pokazać ci swoją
    upartość. moja mama jest cała w siniakach. czasem nawet bije bez
    powodu od tak sobie. mimo usilnych starań dalej nosi pampersy. co do
    szkoły to żadna go nie chce. już nawet tu we wrocławiu szukam. teraz
    narazie ma indywidualny ale co to jast dla niego 6godz. tyg. i to
    dzięki mojemu tacie który uparcie czekał pod gabinetem burmistrza
    aby ten go wysłuchał. także to tyle na razie nie zanudzam. proszę
    tylko o pomoc i wsparcie dla rodziców. może wiecie coś o jakiś
    filmikach na temat tej choroby jakieś organizację czy też fundacje
    to z góry dziękuję.
  • wppj 30.07.08, 22:24
    dobrze mieć taką siostrę i córkę, Twojej mamie pomoc jest bardzo
    potrzebna może w okolicy jest jakiś ośrodek lub szkoła zajmująca się
    dziećmi autystycznymi, myślę,że tam najszybciej znajdziecie
    wsparcie, u mnie taki ośrodek działa są w nim zajęcia ze
    specjalistami( logopeda, psycholog)jest też dodatkowo szkoła,
    dowozem z okolicznych miejscowości zajmują się rodzice, za który
    mają zwrot poniesionych kosztów, bądż dzieci dowozi bus ,a może
    specjalistyczne usługi opiekuńcze byłyby jakimś rozwiązaniem, Twój
    brat nie jest agresywny bez powodu ma pewnie wiele zaburzeń
    sensorycznych, a upór to jedna z cech tej choroby,brat na pewno
    potrzebuje terapii dobrze prowadzonej, życzę Wam wiele wytrwałości i
    cierpliwości
  • mama2skarbow 03.08.08, 22:43
    Witaj Marta, miło Cię poznać. Jeśli chodzi o filmy to są tutaj na
    naszym forum, wszystkie niestety po angielsku. Co do fundacji to w
    Stanach jest zupełnie inna opieka, u nas pewnie dopiero za kilka lat
    jakaś powstanie.
    Co do instytucji to myślę że trzeba zacząć od poradni psychologiczno-
    pedagogicznej i miejskiego ośrodka pomocy społecznej pod który
    podlegacie. Tam powinni poinformować Was o tym co Kubie przysługuje.
    Najlepiej to przeczytaj wszystkie nasze posty, bo tutaj jest
    skarbnica wiedzy i Dziewczyny mają zdecydowanie większą wiedzę niż
    ja. Pozdrawiem serdecznie następną dzielną Rodzinę.
  • aniuta1009 11.11.08, 19:37
    Dołączyłam do forum dzisiaj. Jestem mamą dorosłych dzieci z fra X,
    obu płci. Tak naprawdę to sama już nie wiem czy wcześniejsza
    diagnoza miałaby wpływ na terapię, ale jedno wiem napewno, że
    miałaby pływ na moje życie, które przepełnione było ogromnym
    poczuciem winy i niemocy, tak wiele pytań pozostawało bez
    odpowiedzi. Gdy w zerówce zaczęły ujawniać się pierwsze symptomy
    trudności szkolnych mojej córki, a wcześniej usłyszałam o autyźmie u
    mojego starszego syna to świat runął mi na głowę i nie znajdowałam
    innego wytłumaczenia jak to, że być może zbyt mało uwagi poświęciłam
    córce w konfrontacji z chorobą syna. Nie mogłam pogodzić się z
    trudnościami jakie zaserwował mi los. Boli nawet teraz gdy o tym
    wspominam i ten straszny smutek powraca co jakiś czas czy tego
    chcemy, czy nie.
    Paradoksalnie pociesza fakt, że nie jest się samemu, że istnieje
    forum, powstała strona. Są wśród nas rodziny mające małe dzieci z
    tym zespołem i rady czy spostrzeżenia takich mam jak ja, które mają
    dzieci 20, 19 letnie być moze mogą wskazać jakiś trop czy sposób
    radzenia sobie w różnych sytuacjach.
    Co do integracji to przez pięć lat moja córka doświadczała jej w
    szkole masowej i rozwój poznawczy owszem stymulował się na tle
    normy, ale dołączyły zaburzenia zachowania i emocji, jąkanie itp.
    Mogę się teraz narazić, ale jakoś ciężko jest mi uwierzyć w tak
    zwaną integrację intelektualną, to moja subiektywna ocena.
    Szkolnictwo specj. i kompleksowa terapia pozwoliły na progres w
    rozwoju. I jest jak jest, funkcjonuje bardzo dobrze i wiem, że ma
    szanse na funkcjonowanie z ,,orbitalną pomocą" ze strony osób
    drugich, w domu jest bardzo samodzielna i niejednokrotnie pomaga w
    opiece nad starszym bratem. Syn potrzebuje jednak by zawsze ktoś był
    w pobliżu chociaż jest samoobsługowy w czynnościach codziennych, to
    jednak nasilenie zachowań autystycznych zakłuca funkcjonowanie.
    Teraz myślę co zrobić by stworzyć miejsce dla godnego życia dla
    dzieci takich jak moje.Wraz z kilkoma rodzicami myślimy nad
    mieszkalnictwem dla dorosłych osób niepełnosprawnych , gdzie będą w
    sposób godny żyć, pracować i czuć akceptację co jest najważniejsze w
    rozwoju każdego człowieka.
  • szukam-szukam 19.03.09, 20:40
    Witajcie dziewczyny.
    Przed chwilą was odkryłam. Dzięki, ze jestescie. Razem z mężem
    opiekujemy się jego bratem (37lat). Ostatnio są z nim poważne
    problemy. Jest podejrzenie zespołu. Jutro jedziemy na badanie
    (rezonans mózgu). Boję się. Na razie tyle mogę napisać... pozdrawiam
    serdecznie wszystkich
  • asia111268 20.03.09, 10:12
    szukam-szukam napisała:

    > Boję się. Na razie tyle mogę napisać... pozdrawiam
    > serdecznie wszystkich .Nie bój się może znajdą przyczynę i bedzie
    lepiej.Pozdrawiam Ps napisz jak poszło badanie
  • aniuta1009 15.11.08, 13:40
    Wzruszyłaś mnie mamo bardzo bo to co opisałaś o Pawle dokładnie
    pokazuje granice integracji.Paweł czuje się szczęśliwy
    wśród ,,swoich" bo tu czuje akceptację, odnosi sukcesy i ma duże
    poczucie własnej wartości. To poczucie sprastwa daje bezpieczeństwo
    i motywację do działania. Będę mu kibicować bo to napewno świetny
    chłopak, jak wszyscy z fra X, o dziewczynkach nie zapominając
    OCZYWIŚCIE. Wielki buziak i cieszę się, że nie jestem sama. Jakoś
    lżej na duszy odkąd trafiłam na to forum.
  • aniuta1009 15.11.08, 13:43
    Pisząc o Pawle odpisywałam na post ,,wppj", którą bardzo pozdrawia
    jak i pozostałe wspaniałe i wytrwałe mamy.
  • czarlejka 15.11.08, 14:05
    Ja również jeszcze te kilka lat wstecz nie dopuszczalam myśli o szkole
    specjalnej.Musialam do tego po prostu dojrzeć,było odroczenie
    zerówki,integracja,potem indywidualne naucz .Obecnie nasz synek jest
    pierwszakiem w najlepszej szkole pod słońcem-specjalnej.Chętnie tam chodzi<
    odnalazł się w grupie jest szczęsliwY.Kierujac życiem naszych dzieci musimy
    kierować się intyicją< a nie zbyt wygórowanymi ambicjami.Ja to zrozumiałam z
    czasem. Wszystko zależy od predyspozycji dziecka,ale nigdy nie mozemy odpuszczać
    i poddawać się.
  • aniuta1009 15.11.08, 15:48
    Bardzo ważne sposrtrzeżenie, że kierujemy się ambicjami, ale za jaką
    cenę. Jak sięgam pamięcią w stecz to przywołuję różne obrazy i mało
    na nich szczęśliwej twarzy mojej córki bo syn tylko do zerówki
    uczęszczał z normą.Stawiałam sobie za punkt honoru, że będzie uczyła
    się ze zdrowymi dziećmi, ale dzieciaki są okrutne a i rodzice tych
    właśnie dzieci nie lepsi. Wydawało mi się, że damy radę realizować
    materiał nauczania, wierzyłam do tego stopnia, że nie zauważyłam
    jaką emocjonalną cenę płaciło moje dziecko. W szkolnictwie
    specjalnym uśmiech powrócił, tam była w czołówce i czuła się
    chwilami najlepsza. Odpuszczać nie wolno, ale trzeba też zawsze
    zdrowo oceniać sytuację i fajnie, że dochodzimy do takich wniosków.
    Pozdrawiam.
  • sama0 08.12.08, 19:51
    Z ust mi wyjęta myśl. Tak właśnie jest-nie inaczej.Nasze dzieci nie
    powinny chodzić tam gdzie ich nie chcą czyli do szkół masowych, w
    których może dzieci nie są aż tak złe jak dorośli, którzy napewno
    otworzą im oczy, że taki słabszy w klasie to tyko poziom zaniża itp.
    Nie zasłużyły nasze dzieciaki na złe traktowanie bo one nie są
    rozpuszczone czy złośliwe albo nieumiejętnie prowadzone przez
    rodziców, to nie wynika z ich lenistwa tylko z ogromnej trudności
    przysfajania wiedzy.Każdy chce być w życiu ważny i chce być
    zauważony i jak już ktoś napisał przeżyć sukces, więc trzeba
    stworzyć im taką szansę, a to że w szkołach specjalnych jest duży
    procent dzieci na których dorośli machnęli ręką to druga sprawa.
    Mam doświadczenie z nauczaniem specjalnym i wiem, że to słuszna
    sprawa. Ci ludzie wiedzą jak dotrzeć do dziecka, jak podzielić
    materiał i co jest istotne, a jest to samodzielność, ale to już inny
    wątek..
  • kaba21 09.12.08, 22:44
    Ale gdzie jest dobre miejsce dla naszych dzieci. Szkoła masowa nie, szkoła
    specjalna, by najmniej na Śląsku, to zbiór elementów patologicznych, a dzieci
    chorych jest na 10-15uczniów 2-3. Syn ma 16l przeżyłam dwie szkoły specjalne.
    Personel super, ale dzieci bardzo złośliwe, a rodzice jeszcze gorsi. Ja też
    jestem tu mowa.
  • anial1.0 11.12.08, 10:46
    moje dzieci chodzą do OREW-u i dopiero tam poczuły się dobrze nikt
    ich nie wytyka i nie pyta "a dlaczego krzyczysz?".Wcześniej syn miał
    nauczanie indywidualne na terenie normalnej szkoły, gdzie zamykali
    go w małym pomieszczeniu i kazali uczyć się przez 2 godziny. To był
    dla niego koszmar siedzieć tyle czasu w jednym miejscu i jeszcze
    rozumować. W tej chwili z chęcią jeżdzi do ośrodka - tam wiedzieli
    jak nim się zająć i czego tak naprawdę są w stanie od niego
    wymagać . Pozdrawiam
  • wppj 12.12.08, 21:12
    no nareszcie mogę do Was wrócić miałam zablokowane forum, czułam się
    jakby ktoś zabrał mi dostę do świata, serdecznie witam WSZTSTKIE
    NOWE MAMY, dzięki za pochwały ale jak piszecie ja też musiałam
    dorosnąć do wielu decyzji, nic nie przychodzi łatwo, mam nadzieję,że
    wszystkie się poznamy może we Wrocławiu, Asia, którą poznałam w
    poznaniu napewno wszystko świetnie zorganizuje, pozdrawiam Ewa
  • madzdza 21.02.09, 18:43
    Witam WSZYSTKIE MAMY
    jestem mama pieciolatka dwa lata temu zdiagnozowali u syna autyzm z
    powodu braku mowy stymulacji wzrokowych w wieku 3 lat np nie
    wiedział gdzie jest nos,oko .Obecnie wszystko ustąpiło mówi zdaniami
    troszke przekreca koncówki .Rok temu mielismy badany kariotyp
    myślałam ze on wszystko wyjasnia i byłam w błedzie otóz tydzien temu
    bylismy na konsultacji genetycznej i dopiero teraz syn ma robione
    badanie na wykluczenie fraxa boję sie bardzo dodam że nikt nigdy
    nie wiazał go z zaburzeniami adhd .Piszę do was Drogie MAMY bo tak
    strasznie samej czeka sie na wyniki badań pozdrawiam MARTYNA
  • mama2skarbow 21.02.09, 19:58
    Witamy Cię Martyna serdecznie; ja też mam 5-latka i 3-latka smile Wiem
    jak ciężko się czeka na wyniki; my czekaliśmy ponad rok sad(((((
    Poczytaliśmy trochę na temat choroby w necie i już wiedziliśmy bez
    wyniku że to to....... Michaś jest książkowym przykładem tego
    schorzenia. Jedyne co mogę Ci mądrego powiedzieć to, że życzę Ci z
    całego serca aby Twój Synek był zdrowy. Ale zawsze lepiej wiedzieć
    wcześniej bo wiadomo jak dziecku pomóc. Pozdrawiam serdecznie i
    gdybyś miała jakieś pytania to chętnie odpowiem. Aga
  • asia111268 22.02.09, 00:04
    Witaj Martyno! Każda z nas bedzie życzyła tego samego co Aga.Aby
    twoje dziecko nie było obciążone tym zespołem.Choć z drugiej strony
    to warto wiedzieć jaką przypadłość ma dziecko.Ja przyczyny
    niepełnosprawności moich synów szukałam zbyt długo.Każdą diagnozę
    niepełnosprawności przeżyłam inaczej.Synowie moi byli zdiagnozowani
    (Fra x) w
    wieku 8 i 10 lat.Przez 8 lat szukaliśmy przyczyny niepełnosprawności
    młodszego syna,a przy okazji pojawiła się niepełnosprawność
    tarszego
    którym pokładaliśmy wszystkie nadzieje.Szokiem było dla nas gdy
    dowiedzieliśmy się ,że starszy syn Piotr ma niepełnosprawność
    intelektualną.Ujawniła się ona gdy miał iść do 1 kl szkoły
    podstawowej.Znał litery umiał je przegłosować,ale fonetycznie ani
    rusz.Podejrzenia padły na niedosłuch(mój tato miał niedosłuch,a dziś
    jest głuchy) więc pojawiły sie wizyty u specjalistów które nic nie
    wniosły.Czułam się winna ,że za mało poświęcałam czasu dziecku,że
    więcej czasu dawałam Wojtkowi młodszemu synowi
    (szpitale,specjaliści...).Czułam się wyrodną matką.Ulgę odczulam
    dopiero gdy zdiagnozowanozespół,znalazłam
    przyczynę i pozostał żal straconego czasu bo kiedy był czas na
    rehabilitację to szukaliśmy przyczyny,kiedy przyszedł czas na naukę
    to a rehbilitowaliśmy,edukowaliśmy,szukaliśmy "złotego leku"istne
    wariactwo.Po jakimś czasie stwierdziliśmy z mężem ,że najlepszym
    lekarstwem jest rodzina i jej miłość, wspólne spędzanie czasu i
    traktowanie naszych dzieci nie jak niepełnosprawne tylko jak powinno
    się traktować każde inne dziecko,czyli normalnie.Niewstydzimy się
    ich lgniemy do społeczeństwa.Dziś nasi synowie mają 17 i 15 lat.Nie
    martw się będzie dobrze,a czs pokaże swoje.Pozdrawiam gorąco Aśka
  • mama2skarbow 22.02.09, 13:41
    "Po jakimś czasie stwierdziliśmy z mężem, że najlepszym lekarstwem
    jest rodzina i jej miłość, wspólne spędzanie czasu i traktowanie
    naszych dzieci nie jak niepełnosprawne tylko jak powinno się
    traktować każde inne dziecko,czyli normalnie."

    Święte słowa Asiu. Ja jeszcze dodam od siebie, że ja dzięki
    niepełnosprawności moich Chłopców stałam się naprawdę innym, lepszym
    człowiekiem. Oni mi dają taką energię, taką radość życia,
    uświadomili mi sens życia. Chociaż nie jest tak zawsze i często są
    chwile pełne łez i bezradności ale to mija i to jest najważniejsze.
    To co dla zdrowych dzieci jest oczywiste i przychodzi im lekko,
    naszym czasami zajmuje dni, miesiące a nawet lata. Ale jaka jest
    radość gdy to w końcu następuje! Taka nagroda za cały trud, który
    wkładamy w ich wychowanie. U nas wczoraj nastąpiła taka chwila,
    która może dla kogoś jest zupełnie bez znaczenia ale dla mnie to
    było coś wielkiego; oto dialog mój i starszego Michasia:
    M: Mama, ty mi obetniesz pazury obcinaczem
    J: Nie Synku, ja nie umiem obcinać obcinaczem, Tatuś umie
    mój Michaś po krótkiej chwili zastanowienia i z nieskrywaną
    pretensją:
    M: TO SIĘ NAUCZ!!!! smile))))))))
    Myślałam że spadnę z krzesła z wrażenia.
    I dla takich małych, niepozornych chwil warto żyć. Pozdrawiam
    wszystkich ciepło!
  • madzdza 22.02.09, 16:16

    BARDZO MOCNO DZIĘKUJĘ ZA SŁOWA OTUCHY I TAK SZYBKI ODZEW .My z
    synkiem jezdzimy na zajecia odkąd mamy diagnozę autyzm .Macie rację
    najwazniejsza jest miłosć ,rodzina daje to niesamowite postępy w
    rozwoju .Mam nadzieję ze nam na wynik nie przyjdzie długo czekac.
    Chciałabym juz poprostu wiedziec jakos byłoby mi łatwiej
    serdecznie WAS POZDRAWIAM I DZIEKUJĘ
  • ewelinaser 22.02.09, 17:42
    Ja muszę powiedzieć że też cieszę się z każdego nawet najmniejszego
    postępu Oskarka. To jest takie przyjemne. Wczoraj mój synek
    zaśmiewał się z żartu w bajce. To mie był żart typu wszyscy się
    przewracają i jest śmiesznie. Był bardziej złożony i moje dziecko
    śmiało się najbardziej z tego co faktycznie było sensem tego żartu.
    Byłam zaskoczona. Kiedy opowiedziałam o tym mężowi oboje byliśmy
    strsznie dumni z synka. Jest bardzo kochany ale czasem daje mam w
    kość. Robienie z nim zakupów w centrum handlowym to istny koszmar.
    Ale musimy jego do obecności wielu obcych ludzi przyzwyczajać.
    Najgorsze jest to że po naszych dzieciach nie widać że jest coś z
    nimi nie tak i dziwnie reagują na ich zachowania. Jakiś czas temu
    miała sprzeczkę w pewnym małżeństwem w sklepie bo mój Oskar położył
    się na ziemi. Strasznie im się to nie spodobało i postanowili
    uświadomić mnie o niestosowności tej sytuacji - jakbym tego nie
    wiedziała. Napiszcie jak sobie radzicie z dziwnymi spojrzeniami
    obcych ludzi.
  • mama2skarbow 22.02.09, 19:51
    Hmmmmmmmmm zakupy......... u nas jeszcze dwa lata temu zakupy trwały
    co najwyżej 15 minut i po tym czasie "wypadaliśmy" ze sklepu spoceni
    jak myszy. Teraz spędzamy w sklepie nawet 1,5hsmile (nie robimy tego
    często ale się zdarza) To są właśnie efekty terapii a przede
    wszystkim "dobrego" wychowania. Moge powiedzieć że u nas się
    sprawdza bardzo system nagród: przed wejściem do sklepu ustalamy
    zasady i potem zawsze Chłopcy mają jakąś przyjemność-im do szczęścia
    niewiele potrzeba np. paluszki, biszkopty, którymi się zajadają a my
    w tym czasie robimy swoje. Ale najbardziej sprawdza się angażowanie
    ich w zakupy: tzn. razem szukamy danych towarów, opowiadamy o tym co
    widać itp.
    Co do ludzi, to tak jak wszędzie są różni. Tych "mniej" przyjaznych
    staramy się omijać szerokim łukiem ale powiem szczerze że nie
    zdażyła mi się jakaś wyraźna "konfrontacja". A jak sobie radzić?!
    Hmmmm, jak trzeba to przeprosić a jak nie trzeba przepraszać to
    olać....... Kiedyś miałam sytuację ze starszą Panią, której nie
    podobał się sposób bycia Michasia, który musiał wszystkiego dotknąć
    (pewnie wiecie o czym piszęsmile), powiedziałam że niestety nie
    wszystkie dzieci są zdrowe. Pani na mnie nakrzyczała że co ja
    zmyślam!!!. Popatrzyłam na Nią, powiedziałam dowidzenia i wyszłam.
    Czy dyskutując przez godzinę coś bym zyskała?! Pewnie parę siwych
    włosówsmile Moja rada jest taka: robić tak jak dyktuje serce - ono się
    nigdy nie myli. Aga
  • asia111268 23.02.09, 17:04
    Aga -Mamuśka bierz się szybko do nauki,bo tatuś ciebie z dominuje.A
    tak na marginesie syn ma swoje zdanie.Nasze chłopaki potrafią o
    siebie zadbać.
    POCZUCIE HUMORU-trzeba przyznać,że mają ich w nadmiarze i potrafią
    nieźle żartować jako starsze już dzieciaki,ich żarty są akceptowane
    i lubiane przez innych bo są z sensem.
    HIPERMARKET-Aga ma rację trzeba mówić co będzie,angarzować w to co
    będziemy robić,a na koniec pozytywnie wzmacniać mówiąc za co i co mi
    się podobało.Dziewczyny z biegiem czasu,chłopcy poznają zasady jakie
    tam obowiązują,mówię tak ponieważ już z tego problemu
    wyrosłam.Dziśiaj jak Wojtek się zgubi to wiemy co robi i gdzie go
    szukać.Przy plytach z słuchawkami,przy wiatraczkach,światełkach,albo
    przy skanerach cen.Bierze produkty z półki i sprawdza cenę ,a raczej
    pika sobie.
    ToLERANCJA INNYCH: mój sposób jest tak .Drodzy państwo rozumię
    państwa frustację ale moje dziecko jest niepełnosprawne ma rzadką
    chorobę chromosomową zespół łamliwego chromosomu x,który powoduje
    min takie zachowanie.Zazwyczaj chcą wiedzieć więcej o tej
    chorobie,wtedy trochę pojęć medycznych i jeszcze jakieś dodakowe
    schorzenia jakie mogą się pojawić i są twoimi
    przyjaciółmi.Pozdrawiam Aśka
  • mama2skarbow 25.02.09, 20:03
    Kochana Asiu, Tatuś też musi być w czymś najlepszy smile niech
    pozostanie mistrzem w obcinaniu paznokci obcinaczem.
    A jeśli chodzi o "dorastanie" do pewnych rzeczy to jak najbardziej
    widać postępy. Z Miśkiem można już się dogadać, czasami da się
    Go "przekupić", najważniejsza jest konsekwencja a w tym
    dotrzymywanie obietnicy. Pozdrawiam, Aga
  • adumarta4 18.03.09, 08:57
    Witam Was serdecznie.Jestem tu nowa więc napisze parę słów o nas.Jestem mamą
    dwóch dziewczynek 7 i 3 letniej.Młodsza rozwija się normalnie,jest wesoła,prędka
    i bardzo pomysłowa.Starsza córcia niestety ma wiele problemów zdrowotnych i
    rozwojowych.4 lata temu zaczęła się nasza wędrówka po specjalistycznych
    poradniach.Najpierw był kardiolog.Zaczęło się od niewinnych szmerów a na dzień
    dzisiejszy jest potwierdzona badaniem echa wada wrodzona serca(wada zastawki
    aortalnej),do tego zaburzenia rytmu śródkomorowego.Potem dołączył
    neurolog.badanie tomografem wykazało asymetrię płatów czołowych.Córcia ma
    problemy z mową,koncentracją,myśleniem,pamięcią,równowagą,zachowaniem.Do tego
    doszły bardzo częste infekcje górnych dróg oddechowych.W obecnej chwili jesteśmy
    pod opieką kardiologa,neurologa,genetyka,alergologa,logopedy i
    psychologa.Prawdopodobnie trafimy też do immunologa ponieważ badania
    odpornościowe nie wyszły najlepiej.
    W poradni genetycznej ciągle nie ma diagnozy choć wiele wskazuje na zespół wad
    wrodzonych.W tej chwili czekamy na wynik badania pod kątem łamliwego X i dlatego
    postanowiłam poszukać trochę informacji na temat tego zespołu.Tak trafiłam na
    wasze forum.Bardzo zainteresowało mnie to co tu opisujecie bowiem mamy bardzo
    podobne problemy. Córka miała już 3 badania genetyczne ale każde z nich
    wykluczało to co było podejrzewane.Najgorsze jest czekanie na wyniki badań,teraz
    mamy czekać minimum 2 miesiące.Czas sobie leci a my dalej nie wiemy co z naszym
    dzieckiem.
    Bardzo interesuje mnie sprawa badań metabolicznych,o których tu piszecie.Nigdy
    nie robiliśmy takich badań,a okazuje się,że może warto.I tu moja prośba.Jeżeli
    możecie napiszcie co to za badania i na czym polegają bo nie bardzo mogę znaleźć
    informacje na ich temat.Wszędzie jest tylko pobieżny opis,ja natomiast należę do
    bardzo dociekliwych osób i lubię wiedzieć na czym dana rzecz polega.
    Bardzo będę wdzięczna za dokładniejsze informacje.Pozdrawiam serdecznie
    wszystkich forumowiczów.K.
  • lawenda84 21.03.10, 07:16
    Witam Was serdecznie.Moja historia z dzieckiem jest podobna jak
    wasze,więc nie chciałabym się powtarzać;opisze tylko po krótce.Mój
    19 m-czny syn Krystian ma zaburzenia rozwojowe w wielu sferach+wiele
    cech autystycznych,w tym zaburzenia SI.Cały czas szukamy przyczyny
    opóznienia-na razie podejrzenie autyzmu,a od niedawna genetyk
    podejrzewa własnie X.Badania mam zrobic dopiero za 2 m-ce!!!Także
    zanim sie dowiem to masakra.bardzo mnie to zastanawia bo mój starszy
    syn 3,5 roku jest zdrowy,a z tego co wiem to Frax dotyczy całego
    rodzeństwa?Poza tym miałam robione badania pranetalne w ciązy z
    Krystianem i nic tam nie wyszło.Ale rzeczywiście Krystian ma bardzo
    duże uszy i odstające...
    Ale moje pytanie jest inne:czy ktroaś z was miała taki dziwny
    przypadek,że tak jak mój syn,jest stale głodny?Ja juz po prostu
    oszaleje-cała doba co 4 h je gł.mleko, wdzień
    obiad,deser,owoc,chlebek z masełkiem,mleko.Muszę oddac,ze nic nie
    podjada,nie je słodyczy bo naszym głownym probleme jest to iz syn
    nie gryzie....ja juz po prostu nie wiem jak mam go tego
    nauczyc.Dałabym mu parówke,kawał kiełbachy(z wyników badan
    wynikało,że syn szybko spała energię i powinien jeśc tłusto)żeby
    wreszcie jadł mniej i mniej pił tego mleka.proszę o pomoc!
    pozdrawiam
  • rhalota 25.03.10, 20:00
    Witam, jestem jedna z Mam chłopaków z X - obaj maja ponieważ to bliźniacy ale co
    do twojego pytania czy musi mieć rodzeństwo to nie - są "wśród Nas" (Tworzymy
    rodzinę FRA X)rodziny gdzie nie wszystkie dzieci są chore... nie wiem czemu masz
    czekać na badania przeciez nie ma znaczenia w jakim wieku jest dziecko.. (chyba
    że czekasz w kolejce na wizytę..). co do jedzenia to moi chłopcy dość długo
    jedli rzeczywiście w nocy ale raz góra dwa razy mleko (tzn. coś w tym rodzaju bo
    wtedy byli na diecie bezmlecznej), teraz to różnie są dni ze nie maja aż takiego
    apetytu a sa dni ze co chwilę cos jedzą i końca nie widać. przede wszystkim
    bardzo dużo piją - picie !!! to najczęstsze ich słowasmilenigdy nie mieli problemu
    z gryzieniem chociaż bardzo szybko stracili 4 przednie zęby ale to im nie
    przeszkadzało, jedyny problem to to, ze strasznie dużo na raz napychają do buzi
    tak jakby miało im braknąć... nie połkną jednego a już wpychają następne prawie
    do zadławienia.Z tego co wiem to "nasze" dzieci tzn. z X-em generalnie raczej
    dużo jedzą...
    pozdrawiam gorąco i odezwij się co tam u Was, my na wynik czekaliśmy ok. pół
    roku. diagnozę mieliśmy jak chłopcy mieli 3 lata teraz maja 6.
  • lawenda84 27.03.10, 12:38
    Witam.Dziękuję za info.Jesli chodzi na okres oczekiwania na
    badania,to tak długo u nas to trwa bo własnie czekamy w kolejce.W
    ogóle mozna kota dostac z nerwów-czekac tak długo;pani genetyk i tak
    nie daje nam szansy,ze to moze jednak nie "to",więc po co robic te
    chore badania.Oczywiscie najpierw kariotypy,które i tak nic nie
    wykażą(to słowa Pani genetyk),ale procedura musi byc zachowana,potem
    dopiero mozna robic "te własciwe",więc zejdzie nam to z rok
    czasu.Nawet nie wiem gdzie mozna zrobic je prywatnie.
    Powiem ci ,że jeszcze mam nadzieję,ze wyniki na X nie wskażą...ale
    wiem,że co ma byc to i tak będzie.Jestem tym wszystkim podłamana i
    po prostu nie wyobrazam sobie co będzie dalej?Mam taki ogromny żal
    do losu i bardzo sie boję przyszłości.Jak ty sobie z tym poradziłaś?
    Jesli możesz,to napisz jak funkcjonują twoje dzieci-czy mają szansę
    na szkołę masowa czy raczej nie?Jakie terapie stosowałaś i stosujesz
    i dlaczego wprowadziłaś im dietę bezmleczną?

    Pozdrawiam serdecznie.
  • rhalota 27.03.10, 23:43
    Witaj.święte słowa"co ma być to i tak będzie"...tylko dlaczego czasami trzeba
    tak długo czekać aby się wreszcie dowiedzieć "co ma być...." doskonale rozumię
    twoje podłamanie, niepewność, żal....potrzeba trochę czasu aby wszystko
    "przetrawić", jedni mniej drudzy wiecej..poza tym nadzieja umiera
    ostatnia.powiem Ci ze w moim przypadku było tak, ze kiedy pierwszy raz
    pojechaliśmy do genetyka, który powiedział w jakim kierunku będą robić badania
    to oczywiscie sama nazwa nie mówiła nic... po powrocie do domu oczywiscie
    wchłonęłam wszystkie info jakie na ten temat znalazłam i w czasie kiedy
    czekalismy na wynik zdążyłam na tyle przetrawić ze kiedy pojechalismy na
    odczytanie wyników byłam w stanie tam w miarę przytomna wysiedzieć i przyjąć z
    całym dobrodziejstwem.oczywiscie do dzisiaj co jakis czas przelatuje mi przez
    głowę pytanie dlaczego ja, dlaczego moje dzieci???....
    co do chłopców to drugi rok uczęszczaja do przedszkola integracyjnego (niestety
    prywatnego) w którym myślę czuja się dobrze, robia postępy i to
    najwazniejsze...chociaż czasami trochę "boli po kieszeni". ale myslę że
    trafiliśmy bardzo dobrze.
    do przedszkola poszli jak mieli 4 lata, wczesniej przez rok mieliśmy
    specjalistyczne usługi w domu, 4 razy w tygodniu po 4 godziny kazdy + oczywiscie
    OWI przedtem 2 razy w tygodniu teraz już raz. w przedszkolu maja dodatkowo SI a
    teraz jesteśmy w trakcie drugiej tury TOMATISA (nie wiem na ile znasz te
    terapie, jeżeli chcesz cos więcej to napisz...).póki co myślę ze jeszcze rok lub
    dwa zostana w przedszkolu a potem zobaczymy...u nich najgorszym problemem jest
    niestety złe zachowanie w sensie nie słuchaja prawie nikogo..uparte jak osły a
    dodatkowo z racji brata bliźniak wzajemne "nakręcanie się".osobno - nie te
    dzieci, ale rozdzielenie ich też raczej nie wchodziłoby w grę na dłuższą metę bo
    za bardzo są ze soba zwiazani (jednojajowe bliźniaki zaznaczamsmileczasami
    wystarczy ze się na siebie popatrza i godzina z głowy, następuje tzw. "szał pał"
    wtedy to tylko patrzeć zeby sie nie pozabijali... co do diety bezmlecznej, to
    wprowadzilismy ze względu na wysypkę która mieli na policzkach, brodzie i szyi..
    dermatologicznie było nie do opanowania więc kazali przejść na dietę.
    rzeczywiscie z czasem to wygasło i po jakimś półtora roku wróciliśmy stopniowo
    do jedzenia wszystkiego, z tym ze mleka moje dzieci nie pija do dzisiaj bleeeee,
    tak reaguja.ale jogurty w kazdej ilosci.
    wracajac do kwestii czy sobie poradziłam i jak...trudne pytanie.jestem w ciągłym
    niedoczasie, ciagle trzeba gdzieś z nimi... pracuję na pełny etat (a czasami mam
    wrażenie ze na trzysmile- całe szczęście bo inaczej byłabym juz dawno w
    psychiatryku tak sadzę..bardzo kocham swoje dzieci ale gdybym miała przebywać z
    nimi np. w domu nie pracujac nie dałabym rady.do przedszkola ida bardzo chetnie
    mogliby nawet 7 dni w tygodniu gdyby była taka mozliwość.duzo za nami jeszcze
    więcej przed nami, ale najważniejsze ze widać efekty i to podtrzymuje na duchu..
    pozdrawiam Cie goraco, moze to dla niektórych śmieszne ale sama myśl ze gdzieś
    ktoś ma podobnie jak ty a czasami nawet gorzej (nie cieszac sie broń Boze z
    tego)trzyma czasami przy zyciu i daje przezyć kolejny dzień.
    życzę abyś wreszcie dowiedziała sie co jest Twojemu dziecku, bo zawsze uważałam
    ze nawet najgorsza diagnoza jest lepsza od niewiedzy!!
    jeszcze raz pozdrawiam i czekam na jakies wieści.Renata
  • lawenda84 28.03.10, 07:48
    CZeść.Dzięki,że opisałaś swoich chłopców...no cóż,myślę,że cokolwiek
    u nas to nie będzie,przed nami wiecej niż przed tobą.Mój Krystian
    jest spokojnym dzieckiem,zresztą starszy syn tez i nie wyobrazam
    sobie by tak "fruwał" w swoim szale za jakis czas.No,ale to nie
    kwestia wyboru-ktoś lub cos o tym decyduje.
    U nas to wszystko w proszku,więc zyje w zawieszeniu-juz sama nie
    wiem za jakie terapie sie łapac z takim maluszkiem.Zrezygnowałam z
    pracy by póki co z nim pracowac,choc wiem,ze to nie na dłuższą metę.
    Jesli mozesz, napisz co to i jak sie ubiegac o usługi
    specjalistyczne, co to jest OWI.O tomatisie cos czytałam;najbardzej
    zapamiętałam,że to jest bardzo drogie.
    Nastepnym razem napisze cos więcej o nas,tymczasem musze leciec, mó
    smyk wstał dzis o 5.30 bo jest chory wiec mam urwanie głowy.
    Pozdrawiam serdecznie
  • rhalota 30.03.10, 22:05
    Witam, OWI to Ośrodek Wczesnej Interwencji tzn. miejsce gdzie sa wszyscy (lub
    większość )specjalistów, którzy oceniają dziecko i kwalifikuja na odpowiednie
    terapie. my trafilismy tam gdy chłopcy mieli jakies 2,5 roku jeszcze zanim
    mielismy diagnozę FRA X. to własnie Pani neurolog z tamtad skierowała Nas do
    poradni genetycznej na badania i to ona wpadła na to...nie wiem gdzie mieszkacie
    ale tam gdzie my jeździmy (W-wa ul. Pilicka) z tego co wiem to długo sie czeka.
    Jeżeli chodzi o specjalistyczne usługi to uważam dobra sprawa (przede wszystkim
    nie trzeba dowozić dziecka) tylko trzeba trafić na dobrych terapeutów, u nas na
    poczatku było różnie ale potem mielismy świetna logopedę za która chłopcy
    przepadali i która potrafiła z nich duzo wydobyć - a nie było to łatwe..
    podstawą aby uzyskać usługi to trzeba mieć orzeczeczenie o niepełnosprawnosci i
    opinie psychologa o konieczności stosowania terapii (ile godzin i jakiej).
    dokumenty składa się w Ośrodku Pomocy Społecznej pod który się podlega i oni to
    organizują.Uważam że ten rok kiedy chłopcy mieli tą terapię w domu był swietnym
    przygotowaniem przed przedszkolem.gdy zaczynali nie mówili nic, nie siedzieli
    minuty na miejscu, skupienia zero, itd. po roku ruszyli dużo potrafili wysiedzić
    do pół godziny na zajeciach, pojawiły sie pierwsze "słowa" doskonale łapali co
    sie do nich mówi, itd...takze warto o tym pomyśleć, zawsze to ktoś odciąży w
    ćwiczeniach chociażby na godzinkę lub dwie...
    pozdrawiam goraco i gdybyśmy sie nie "widziały" przed świętami to życzę radosci,
    odpoczynku i spokoju
    Renata
  • lawenda84 02.04.10, 11:41
    Cześc Renata.Dziękuje,że odpisałaś.Ja właściwie to jestem jakby na
    rozstaju dróg-dziwnie się czuję;jestem przygnebiona,mój mąż,wieczny
    optymista, nie rozumie mojego samopoczucia a tu jeszcze te święta!
    Oszalec mozna-wcale mi się nie chce świętowac!NIe ma nic gorszego
    jak niewiedza.Juz myslałam,ze to "tylko " autyzm w stopniu
    lekkim,jak mi sugerował psycholog,z którym można walczyc i przeciez
    są przypadki niemalże "wyleczenia",a tu taki szok!Przepraszam,że się
    tak uzewnętrzniam,ale już po prostu pękam,musze z siebie wszystko
    wykrzyczec.
    Czy ktos zna recepte na zycie, by nie zwariowac?
  • asia111268 05.04.10, 21:19
    Najlepszym lekarstwem na życie jest miłość i cierpliwość i oczywiście
    optymizm.Podzielam zdanie Renaty.Im wcześnij rozpocznie się terapię tym
    większe szansa na rozwój dziecka,a umożliwia to wczesna diagnoza.Czytając
    pani wypowiedzi i autyzm wnioskuję,że większym prawdopodobieństwem są
    zaburzenia sesoryczne jego nadwrażliwość lub niedowrażliwość na pewne
    czynniki.Co do jedzenia i żucia polecam masaże Castilo Molaresa i wizytę u
    neurologopedy.Zeby móc wyciągną jakiekolwiek wnioski musiała bym pani
    zadać wiele pytań dotyczących przebiegu ciąży,porodu,rodziny.Myślę,że
    wybór placówki edukacyjnej dla dzieci z kruchym x zależy wyłącznie od jego
    indywidualnych predyspozycji.Dlatego proszę o cierpliwość.Mam nadzieję,że
    sama diagnoza zespołu rozwieje wszelkie wątpliwości.Tym czasem proszę się
    wystarać ,aby synek pani został objęty programem wczesnej interwencji.To
    co pani przeżywa w tej chwili jest zupełnie naturalne i każda z nas to
    przechodziła-chwile zwątpienia,złości i bezradności lecz z biegiem upływu
    czasu to wszystko przemija,a życie staje się piękne takie jakie
    jest.Pozdrawiam mama Piotra (18 lat) i Wojciecha (16 lat)z zespolem
    łamliwego chromosomu x-zdiagnozowani w 8 i 10 roku życia
  • lawenda84 06.04.10, 13:02
    Witam asia111268.
    Dziękuję za pewne wyjaśnienia.Odkąd dowiedzielismy się,ze to
    prawdopodonie autyzm, po długich przemysleniach postanowilismy
    wystarac się o orzeczenie o niepełnosprawnosci dla Krystiana żeby
    własnie móc korzystac z jakiejs pomocy z Gopsu.Teraz rozumiem,że na
    tej podstawie moge wnisokowac o objecie go programem wczesnej
    interwencji?Ciekawa tylko jestem czy akurat w mojej gminie będą na
    to środki...Zobaczymy.Póki co mam pierwsze spotkanie z komisją
    własnie za 2 dni.
    Pani Asiu-ja to wszystko rozumiem,że czas goi rany i jakos sie
    zyje;rozumiem,że sama musze sobie z tym poradzic bo i tak nie ma na
    to wyjscia;nikt mi nic nie poradzi,a pytania czemu "to
    ja",czemu "moje dziecko" są tu bez sensu...Ale ze strachem nie mogę
    sobie jakoś poradzic:przeraża mnie myśl o tym jak będzie reagowało
    otoczenie na innosc mojego dziecko,przeraża mnie myśl,że mój syn byc
    może spotka się z brakiem akceptacji(co tu duzo ukrywac-
    ludzie,dzieci są okrutni)i może wykażę się tu egoizmem,ale tak na
    prawdę przeraża mnie fakt ciągłego "bycia"przy dziecku.Ogólnie
    jestem pesymistą,gdy coś jest nie tak,bądz mam problem nie umiem o
    nim zapomniec i stale rozmyslam,nie umiejąc zając się innymi
    czynnosciami.Mój mąż zaczyna się tym denerwowac,a ja po prostu
    ciągle jestem smutna.Takie życie...Ale nie będę duzo marudzic-
    dziekuję za informacje o masażach;poczytam na ich temat w inernecie.
    Pozdrawiam-mama Krystiana(1,5 roku).
  • mama2skarbow 15.04.10, 22:04
    Witajcie Kochani, tak dawno mnie tu nie było. Na szczęście w końcu
    mam komputer stacjonarny i mam stały dostęp do świata.
    Droga Lawendo, czytałam Twoje opowiadanie i chcę Cię zapewnić, że
    naprawdę wszystko to co czujesz jest zupełnie normalne i naturalne.
    Każdy z nas musiał przeżyć swoją "żałobę" po swoich wyobrażeniach,
    planach itd. Teraz musimy swoje marzenia i plany zmodyfikować, ale
    nie możemy ich stracić ani przestać wierzyć że uda się je
    zrealizować. Trzeba wypłakać to co jest do wypłakania a potem zabrać
    się do roboty. Życie idzie dalej, trzeba starać się żyć jak
    najszczęśliwiej. Mnie moi kochani Chłopcy nauczyli cieszyć się z
    tego, że listki się zielenią, że ładny ptaszek usiadł na gałązce, że
    mamy dzisiaj pyszny obiad....... z drobiazgów. Czasmi staram się
    wejść w ich rolę i spojrzeć na świat ich oczami. I wtedy sobie
    wyobrażam co Oni muszą czuć i myśleć. Pisząc to, chcę Ci powiedzieć,
    że Twoje dzieci potrzebują UŚMIECHNIĘTEJ Mamy, która będzie wierzyć
    w siebie i w Nich. A uwierz mi, że potrafisz to dźwignąć; musisz
    tylko wystartować i proponuję abyś poszukała najpierw specjalisty
    dla siebie i aby On pomógł Ci to wszystko "ogarnąć". Mnie pomógł
    bardzo. I nie myśl sobie że jestem taka "hej do przodu", bo mam
    naprawdę dużo chwil kiedy krzyczę i płaczę w poduszkę, ale potem
    ocieram oczy i uśmiecham się dalej. Gdybyś chciała "pogadać" to pisz
    do mnie na "teklu30@wp.pl. Pozdrawiam, Agnieszka
  • lawenda84 30.04.10, 07:58
    Witam ponownie.
    Dzieki dziewczyny za słowa otuchy-na razie jestem na etapie
    wypłakiwania.Czy jest ktos z Bydgoszczy bądz okolic?Z chęcią
    nawiązałabym kontakt.Słuchajcie,co ja mogę robic z 21 m-cznym
    brzdącem w ramach terapii?Póki co mamy orzeczenie z symbolem 12C
    (całosciowe zaburzenia rozwojowe)gdzie pkt.6 tego orzeczenia jest
    na "nie"(podobno z tego powodu nie przysługuje nam SUO).Jak na ta
    chwilę cwiczę z nim sama w domu cwiczenia z SI i takie rózne próby
    zachęty zabawy zabawkami czy pokazywanie obrazków.Zastanawiam się
    jak to jest z odpieluszaniem takiego dziecka.Jak to było u was-kiedy
    znalezc ten dobry moment?Co to jest biofeedback,metoda DOmana(czy
    mogę się w tym przeszkolic,czy prowadzi ją specjalista),metoda
    Tomatisa(i co ona "polepsza");jakie stosowałyscie metody ,bądz co
    robiłyscie same?Mój mały ma problem z gryzieniem pokarmów,tzn.już
    jest lepiej bo mieli w buzce chlebek az mu się rozpusci,ale nadal
    nie chce sam ugryzc;trzeba mu podawac w kawałkach(próbuje mu masowac
    twarz,jame ustną,ale to jest taki krzyk i wyrywanie się ,ze udaje mi
    sie pomasowac może z 10 sekund)
    Bardzo chciałabym skontaktowac sie z wppw-mamą 3 synków z kruchym X!
    Do mamy2skarbów-moje e-maile do ciebie nie dochodzą,wyskakuje mi ,ze
    masz błędny adres.

    Pozdrawiam i czekam na wiesci
    Alicja
  • mama2skarbow 04.05.10, 13:29
    Droga Alu, przepraszam Cię bardzo. Rzeczywiście podałam błędny
    adres, "zjadłam" jedną literkę. Prawidłowy to: teklus30@wp.pl.
    Mam nadzieję że teraz będzie w porządku. Pozdrawiam, Agnieszka
  • wppj 16.05.10, 15:43
    witam Cię Alicjo, bardzo dawno tu nie zagladałam jak zwykle z braku
    czasu, piszesz, że chciałabyś sie ze mna spotkac , nie ma sprawy,
    fajnie byłoby gdybyscie mogły przyjechać do Wrocławia, tam pewnie
    bedziemy miały dużo czasu żeby pogadać, jeśli masz cos pilnego to
    pisz ewakop01@interia.pl, pozdrawiam Ewa
  • lawenda84 20.05.10, 12:40
    Witam Ewo!Cieszę się,że znalazłaś czas na "forum".Napisałam do
    Ciebie e-maila,na adres,który podałaś,bo długo by pisać,o czym
    chciałabym porozmawiac....
    Pozdrawiam wszystkich-póki co nie wiem co Wam napisac,bo my nadal
    próbujemy zorganizowac jakieś terapie,bądz działac samemu w domu(co
    stanowi dla mnie nie mały orzech do zgryzienia)Najbardziej wyczekuję
    i najbardziej boję sie wyników badan
    genetycznych...zobaczymy.Słuchajcie,a czy któreś z waszych dzieci
    miało problemy z jelitem?Ostatnio robiłam badania i okazało sie,że
    układ pokarmowy Krystiana nie funkcjonuje prawidłowo,och,jak nie
    urok to....Czy robiłyscie też badanie EEG i Rezonans Magnetyczny?
    Czego powinnam sie po tych badaniach spodziewac?
    Pozdrawiam,Ala.
  • wppj 26.05.10, 17:57
    Orzykro mi Alu nie mam żadnej wiadomości od Ciebie, napisz czy
    będziesz we Wrocławiu,pozdrawiam Ewa
  • lawenda84 27.05.10, 10:39
    Witaj Ewo.Niestety we Wrocławiu nie będę.Jesli znajdziesz czas,to
    może spróbuj do mnie napisać,na mój adres e-mail;wtedy odpiszę
    (apt84@wp.pl).Byc może zle odczytuję twój adres,stąd problem z
    dostarczeniem wiadomosci.Pozdrawiam.
  • lawenda84 22.06.10, 12:50
    Witam.Chciałabym się zapytac jak udało się z terapią Tomatisa.Co
    możesz o tym napisac?Ja,ze względu na wiek mojego synka(niecałe 2
    latka)zastanawiam się nad alterantywą Tomatisa tj.Terapia Johansena.
    Mam jeszcze kilka pytan dotyczących terapii,o których wspominałas,że
    twoi synowie mieli 4*w tygodniu po 4 godziny każdy.(w ramach
    SUO,bodajże).Jestem na etapie organizawania pomocy dla
    synka;prawdopodobnie uda się z PPP otrzymac opinie o wczesnym
    wpsomaganiu w wymiarze 8 h m-cznie(już nawet znalazłam osrodek,któy
    tym się zajmie).STaram się wrównież o SUO.Niestety,pochodze z małej
    gminy gdzie urzędnicy sa "staroświeccy"i w ogóle nie rozumieją po co
    SUO dla takiego dziecka(?).Psychiatra już mi dał zaswiadczenie z
    zaznaczeniem o realizowaniu pomocy ogólnorozwojowej w wymiarze 6 h
    tygodniowo.Zastanawia mnie jedno:twoi synowie tych godzin mieli
    bardzo duzo;co zatem było z nimi realizowane,że wymagało tyle
    czasu.Ja patrząc na mojego Krystiana nie wyobrażam sobie by
    przyjechał terapeuta np.od terapii behawioralnej i pracował z nim 4
    godziny non stop każdego dnia?Jak to wygląda w praktyce?Byłabym
    wdzięczna za twój namiar e-mailowy(mój to:apt84@wp.pl)Pozdrawiam.Ala.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka