sferocytoza Dodaj do ulubionych

  • drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
  • drzewko odwrotne
  • Witam,
    Jestem mamą prawie 5-letniego chłopczyka ze sferocytozą wrodzoną.
    Czy są tutaj mamy, które mają takie pociechy?
    • Witaj, moja 8 letnia córeczka tez ma stwierdzona sferocytozęsad jak u Was
      wyglada leczenie ?? i na jakim poziomie są wyniki ??? my własnie łamiemy się z
      decyzją ponieważ lekarz stwierdził że teraz należy wyciąć jej śledzione chociaż
      nie dzieje się nic innego niż przez te 8 lat, tz. wyniki srednio HGB ok 10
      tylko retikulocyty ciągle rosnąsad jeśli możesz to odezwij się !!
      Pozdrawiam Wiki.
      • Nie wiem czy coś pomogę ale kolezanka z biura (obecnie na urlopie)
        na sferocytozę. Oddziedziczyła ją po ojcu. Chorobe mają jej córka -6
        lat i syn 2 lata. Dowiedziała się dopiero jak córka miała ok 3 lat i
        zrobiła jej morfologię. Z tego co opowiadała to jest możliwość
        wycięcia śledziony ale puki nic się nie dzieje to nie robi nic.
        Dzieci tylko łykają kwas foliowy
        • Hej, cieszę się że ktoś się odezwał!!!
          jeśli możesz to dowiedz sie od koleżanki na jakim poziomie u jej dzieciaków sa
          retikulocyty. Wielkie dzięki z góry!!Pozdrowienia Wiki.
          Aha i czy koleżanka ma wycięta śledzionę???
          • Już myślałam, że nikt się nie odezwie i przestałam tu zaglądać smile
            U nas sytuacja wygląda tak:
            Synek odziedziczył sferocytozę po ojcu - córka nie. Ojciec miał
            usuniętą śledzionę w wieku 7 lat. Jak na osiągnięcia wspólczesnej
            medycyny jest to jedyna słuszna droga - dziecko przestaje bowiem
            mieć problemy z anemią i podwyższoną bilirubiną, a co za tym idzie
            maleje prawdopodobieństwo wystąpienia kamicy żółciowej, dziecko jest
            bardziej dotlenione i lepiej się rozwija. Nasza lekarka, która zna
            doskonale przypadek męża twierdzi, że im wcześniej odbędzie się ten
            zabieg w przypadku synka, tym lepiej dla niego. Wiem jednak, że
            decyzja o usunięcia śledziony jest uzależniana od tego, jaki ta
            choroba ma przebieg u konkretnego dzieciaka, czyli m. in. jak
            często dziecko się anemizuje. W sferocytozie występują dwa rodzaje
            tzw. kryz: aplastyczna i hemolityczna. Aplastyczna jest gorsza, bo
            wadliwe krwinki giną, a szpik nie produkuje nowych (śledziona nie
            jest powiększona). W hemolitycznej jest powiększona śledziona, ale
            szpik pracuje i należy się raczej cieszyć, że retikulocytów
            przybywa.
            Rzadko tu zaglądam - jeśli macie ochotę, piszcie do mnie na adres e-
            mail: ryskago@poczta.fm
            Pozdrawiam i 3majcie się
            • I jeszcze jedno - synek prawie codziennie łyka wit. B6, kwas foliowy
              0,15 mg i wit. E.
              • witam mam 24 lata i mam sferocytozę wrodzoną po tacie.Tata i ja mamy
                usunietą śledzione i teraz jest już dobrze.mam synka który ma 9
                tygodni i już 2 razy dostał krew-ma silną anemię(hemoglobina-6,8).
                dostaje kwas foliowy i witaminę B6.
                • Hej, u nas nikt nie ma sferocytozy a córeczka taksad w jakim wieku
                  miałaś usunieta sledzionę??? Weroniczka ma 8 lat i ja mysle że to za
                  wczesnie bo w sumie to ma taką łagodna postac bo krew miała tylko
                  dwa razy podawaną w ciągu całego życia. Gdzie się synek leczy?? my
                  w Katowicach w centrum zdrowia dziecka.
                  Pozdrawiam Wiktoria.
                  • witam!mam 5-miesiecznego synka,ktory rowniez odziedziczyl po ojcu
                    sferocytoze.Juz dwa razy mial transfuzje krwi.Śledzione mozna usunac
                    dziecku,ktore skonczylo 6 lat.Moj maz mial usunieta w wieku 7 lat i
                    dopiero wtedy skonczyly sie u niego klopoty z anemia.Dzis jest
                    okazem zdrowia.Wiktorio!a co mowia lekarze??
                    • witam
                      ja mam coreczke, obecnie 2 lata u ktorej ciezk ona razie stwierdzic
                      czy ma sferocytoze czy anemie niesferocytowa.
                      od urodzenia ma transfuzje krwi, od roku srednio co 5-7 tyg. juz
                      nawet nie wiem ile tych toczen bylo bo przestalam liczyc.
                      u nas anemia jest bardzo gleboka. toczymy sie przy Hb 6,2 lub nizej.
                      retiki sa wysokie ok 100 promili.
                      nie jest to anemia aplastyczna.
                      corka tylko jeden raz wytrzymala z odstepem 8 tyg i zrobili jej
                      badania w Instytucie Hematologii w Warszawie.
                      wyniki sa takie nie bardzo jednoznaczne. ponoc odstep od transfuzji
                      do badan min 8 tyg jeszcze nie daje miarodajnych wynikow.
                      bardzo bym chciala zeby to byla sferocytoza bo rokowania przy tej
                      chorobie sa dobre a przy innych rodzajach anemii niekoniecznie tzn
                      mnie najbardziej doluja te czeste transfuzje a do tego rosnacy
                      poziom ferytyny.
                      corka ma od urodzenia powiekszona sledzione i watrobe.
                      skora zolta, bialka oczu zazolcone. ogolnie podwyzszony poziom
                      bilirubiny.

                      na oddziale spotykam kilkoro dzieci ze stwierdzona sferocytoza.
                      jedna dziewczunka (obecnie 2,5 roku) miala transfuzje tak czesto jak
                      my. jakies pol roku temu nagle organizm sie podniosl i trzyma
                      morfologie na poziomie ok 10.
                      inna dziewczynak (1,5 roku) miala tylko kilka tranfuzji.

                      widac wyraznie ze co organizm to inny przebieg.
                      dodam ze my leczymy sie w Krakowie
                      *****

                      viki - czy to Ty, Wiktorio?smile))


                      --
                      Iwona & Szymon (24.06.04) & Magdalena (25.09.06)
                      • Hej, to ja wiktoriasmile super ze tu zaglądnełaś bo nam sie popsuł
                        komp i wszystkie dane straciłam teraz ma go znajomy informatyk z
                        pracy i próbuje je odzyskacuncertainale juz sie bałam że straciłam
                        kontakt z toba!!! kiedy masz wizyte u hematologa ??? ja bardzo bym
                        chciał zeby ten Wasz lekarz nas przyjał prywatnie!!!! obojętnie ile
                        to ma kosztować?? Weroncia w miare ok ostanio hemoglobina była 10.7
                        ale bilurubina i relikulocyty wysokiesad Jak Twoja mała????
                        pozdrowienia i uściski dla Ciebie i Małej no i starszego brata też :-
                        )
                        • W chwili obecnej synek przebywa w szpitalu klinicznym - prawdopodobnie będzie miał usuwaną śledzionę. Trzymajcie za nas kciuki!
                          Pozdrawiam
                          Małgorzata
                • witam jestem ojcem 4 letniego oskarka ktory wlasnie pojechal do
                  szpitala przyjac 3 szczepionki przygotywywujace do usuniecia
                  sledziony.moj syn ma bardzo ciezko postac sferocytozy
                  sledziona jest powiekszona na 9 cm szpik kostny gorzej pracuje
                  od dluzszego czasu synowi przetaczamy krwe co miesiac a przy
                  infekcji zdarzaa sie ze trzeba przetaczac dwa razy spadki
                  hemoglobiny 6,8 a po przeto czeniu 10 hgb . mimo zwiekszenia dawek
                  lekow poprawa nie nastepuje dlatego podjelismy decyzje o usunieciu
                  sledziony .dziecko slabiej sie rozwija czeste przetaczanie krwi
                  niczemu nie sluzy tylko szkodzi .
                  • Jestem 39 letnią kobietą ,która w wieku 4 lat miała usuniętą śledzionę.Moja
                    córka ma obecnie 12 lat,a w wieku 7 też jej usunęli śledzionę.Genetycznie jestem
                    obciążona tą wadą po moim tacie.Nie martwcie się rodzice można żyć bez śledziony
                    i całkiem dobrze funkcjonować.
    • Cześć.
      Ja mam synka, który w lipcu skończył 7 lat, urodził się z zespołem
      wad wrodzonych a od roku wiemy, że ma sferocytozę, tzn. wiemy, na
      87% bo tak pokazały nam badania w Warszawie, synka leczymy w Krakowi
      w Prokocimiu, na listopad mamy zaplanowane kolejne badania na
      potwierdzenie sferocytozy, synek do pierwszego roku był toczony
      średnio, co trzy tygodnie, teraz toczymy się tak 4-5 razy do roku,
      obecnie mały ma HGB 8,% i dla nas to dobre wyniki, retikulocyty mamy
      zawsze powyżej 200 promili, mamy też podwyższony poziom bilirubiny,
      synek jest żółty, cieszę się, że znalazłam Was i możemy się
      podzielić doświadczeniem.
      Dorota z Hubim.
      • Witam,
        Cieszę się ze znalazłam ten wątek, taka mała grupa wsparcia smile
        Moja 2-letnia córka rownież ma sferocytozę wrodzoną odziedziczoną po
        swoim tacie. Od 4 m-ca życia jest pod opieką dr hematolog w Akademii
        Medycznej w Gdnasku. Poki co badania krwi ma względnie dobre, tzn.
        hemoglobinę na poziomie ok 10. Po urodzeniu przeszła żółtaczke, była
        naswietlana, ale zadnych toczeń krwi nigdy nie miała i modlę się,
        aby tak już zawsze zostało. Za 3 tygodnie mamy wizytę kontrolną i
        badanie usg sledziony, wiec zobaczymy jak sie sprawy mają. Dodam, że
        mój mąż miał usuniętą sledzionę w wieku 10 lat i od tej pory
        skonczyly sie jego problemy zdrowotne. Natomiast ojciec mojego męża
        (mój tesc) miał splenektomię w wieku 40 lat i przeszedł to bardzo
        bardzo ciężko.

        Pozdrawiam serdecznie smile
        Ania


        --
        Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
        • Witam, ja też bardzo się cieszę że będzie z kim porozmawiać o naszych pociechach !!! my leczymy się w Katowicach, ale jakoś mam ostatnio wątpliwości i postanowiłam skonsultować sie z innym lekarzem. Koleżanka skontaktowała mnie ze swoim lekarzem i w listopadzie jedziemy do Prokocimia smile Mam nadzieje ze okaze sie że nie trzeba na razie usuwać tej śledziony!!!! a póki co pozdrawiam wszystkich i życzę DUŻO ZDRÓWKA!!!!!!!!!!!
          Wiki.
          • Witam,
            A u nas nastał czas nerwowego oczekiwania... Dziś w rozmowie tel. z
            panią doktor okazało się, że śledzionę będą usuwać tylko częściowo.
            Pierwszy raz się z czymś takim spotykam. Czy ktoś może spotkał się z
            takim przypadkiem? Z pewnych źródeł wiem, że częściowe usunięcie
            tego organu jest zabiegiem łatwiejszym do wykonania aniżeli
            całkowite, oraz że organizm pozbawiony śledziony nie będzie "łapał"
            infekcji częściej niż do tej pory. Jestem pełna obaw. Może się
            mylę, ale wydaje mi się, że lekarze nie mówią mi wszystkiego...
            Pozdrowienia
            Gocha
            • Hej. Ja już 8 lat jeżdżę z moja małą do hematologa ale tym częściowym usunięciem to mnie całkowicie zaskoczyłaś!!!! jak dowiesz się czegoś więcej to daj znać!!! kiedy będziecie mieć ten zabieg???ja ciągle się łudzę że może uda się tego uniknąc!
              Pozdrowienia i dużo zdrówka jak zawsze !!!
              Wiki.
              • Za ok. tydzień mam dzwonić do lekarki, która opiekuje się nami od
                urodzenia i dużo wie na temat tej choroby. Też była zaskoczona tym
                częściowym. Obiecała, że porozmawia na sympozjum lekarskim na ten
                temat i udzieli nam szczegółowych informacji. Generalnie uważa, że
                lekarze chyba robią mnie trochę "w bambuko" i że powinni usunąć
                całość. Nie jest wykluczone, że za czas jakiś trzeba będzie usunąć
                resztę i po co dwa razy męczyć dziecko?? Pociesz się Viki, że
                usunięcie śledziony to jedyna dobra metoda leczenia w tej chorobie.
                Oczywiście śledzionę usuwa się w przypadku cięższej sferocytozy, a
                za taką uznali lekarze u mojego syna, tj. 10 transfuzji w życiu,
                wielka śledziona i dość częste kryzy.
                Odezwę się
                papa
                • witam
                  ostatnio dowiedzialam sie z rozmowy z kolezanka ktora ma w rodzinie
                  kilka osob ze sferocytoza a takze po konsultacjach z lekarzami ze
                  obecnie sa rozne trendy jesli chodzi o usuwanie sledziony.
                  coreczka w/w kolezanki ma obecnie troszke ponad 2 lata. ilosc
                  transfuzji bardzo duza, po ostatnim usg sledziona powiekszona bardzo
                  (norma dla wieku jest do 6cm a ona ma 10cm).
                  istnieje mozliwosc wyciecia czesci sledziony lub oczywiscie cala. o
                  tym jak i kiedy usuwac nie decyduje sie juz na podstawie samej
                  wielkosci sledziony ale na podstawie ogolnego przebiegu choroby - im
                  wiecej transfuzji tym wieksza szansa na usuniecie. rowniez juz
                  blokada nie jest wiek dziecka. jasne, ze lepiej to zrobic jak jest
                  starsze, jak juz nabedzie odpornosci choc troche ale z drugiej
                  strony - jesli usuniecie sledziony sprawi ze np moja corka ktora ma
                  teraz 2 lata, jezdzilaby rzadziej na transfuzje niz do tej pory to
                  nie wahalabym sie ani chwili. Magda ma 25m a za soba 27-28
                  transfuzji wiec czestotliwosc jest straszna! sledzione ma
                  powiekszona na bank ale usg dopiero w lutym (takie terminy mamy w
                  szpitalu).
                  --
                  Iwona & Szymon (24.06.04) & Magdalena (25.09.06)
                  • nasza córka ma sferocytoze od urodzenia. Jak skończyła 4 lata miała usuniętą
                    śledzione. Od tamtej pory był spokój aż do 1 miesiączki. Wtedy nastąpiła 1
                    utrata świadomości (epilepsja?). Dzisiaj córka ma skończone 16 lat bierze
                    topamax, a napady nadal się powtarzają. Czy to może mieć jakiś związek??
                    • A dlaczego usunięto Twojej córce śledzione w wieku 4 lat? Jak
                      argumentowali to lekarze?? Nie wiem, czy istnieje związek między
                      sferocytozą a epilepsją, nigdy i nigdzie się z tym nie spotkalam.
                      pozdrawiam smile
                      Ania

                      --
                      Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
                      • Usunęli jej śledzionę jak skończyła 4 lata ponieważ krwinki bardzo szybko się
                        rozpadały, a co za tym idzie miała bardzo niską hemoglobine i śledziona bardzo
                        puchła. Zdecydowali że tak będzie najlepiej. Pytaliśmy o związek jej choroby z
                        epilepsją ponieważ ma podobne ataki do ataków epilepsji. Badania EEG i VIDEO EEG
                        nic nie wykazują, bierze różne leki a ataki nadal się powtarzają.

                        • moja Kinga ma dopiero 2 latka, ale myśl o czekającej ją w
                          przyszłości splenektomii ciągle mnie prześladuje...
                          mam pytanie odnosnie samej operacji usunięcia śledziony,
                          orientujecie się czy nadal wykonuje się ją klasycznie czy może już
                          laparoskopowo??
                          życzę zdrówka smile
                          Ania

                          --
                          Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
                          • Asia miała operację 12 lat temu i miała ją zrobioną tradycyjnie w tej chwili nie
                            wiemy jak robią takie operacje. My leczyliśmy Asię w instytucie hematologii w
                            Warszawie i tam była operowana. Postaramy się dowiedzieć jak robią to teraz i
                            damy Ci znać.
                            Pozdrawiam Lucyna
                          • Myślę, że poniższa stronka powinna Cię zainteresować. Jeżeli jednak jesteś bardzo wrażliwa, daruj sobie może oglądanie szczegółów fotograficznych...
                            Jest tam jasno napisane, że przypadkach chorób krwi śledzionę usuwa się całkowicie, rzadko częściowo. Stąd mój niepokój, dlaczego lekarze optują za częściowym, skoro za czas jakiś może się okazać, że i resztę śledziony trzeba wyciąć.
                            Pozdrawiam
                            Małgorzata
                            www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=32720&_tc=E3F7D075B8184E4A9209796D45E1A80F
                            • mam 39 lat ,w trzynastym roku życia miałam usuniętą śledzionę i nie
                              jest tak do końca prawdą że usunięcie śledzionej zmniejsza odporność
                              organizmu .infekcji w roku średnio łapię 4.synowi "podarowałam"
                              sferocytozę i nie boję się tak bardzo u niego bo sama jestem
                              chodzącym dowodem że ze sferocytoza i w dodatku bez śledzionej można
                              żyć.polecam świetny odział hematologiczny w warszawie ul. litewska
                              • Mój mąż obecnie 31-latek mial usuniętą śledzionę w wieku 10 lat i
                                generalnie nie widzę, żeby miał mniejszą odporność niż reszta naszej
                                rodziny. Faktem jest, że wątroba, która częściowo przejęła funkcję
                                śledziony, czasem mu dokucza. Ale morfolgię ma dużo lepszą ode mnie,
                                choć ja nie mam sferocytozy.
                                pozdrawiam smile
                                Ania

                                p.s.
                                pojutrze mamy kontrolne usg brzuszka u Małej i pobranie krwi, a za
                                tydzień wizytę u naszej pani dr
                                ciekawa jestem jak się sprawy mają po 7 m-cach od ostatniej wizyty

                                --
                                Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
                                • Hej, jak się mają Wasze pociechy ??? my szykujemy się na wizytę w Prokocimiu we wtorek ale już się bojęuncertain
                                  Pozdrowienia, Wiki smile
                                  • Witam,
                                    my swieżo 2 godziny po wizycie w Akademii Medycznej w Gdańsku.
                                    Wyniki badań krwi u mojej córci bez zmian od kwietnia, tzn. Hb 11,8;
                                    krwinki czerwone 3,7; Ht 31; ret.226, bilirubina 1,2. Nasza pani
                                    hematolog powiedziala, że wyniki są ok i nastepne spotkanie
                                    wyznaczyła na lato przyszlego roku, chyba żeby coś się działo w
                                    miedzyczasie. Kingusia miała rownież usg brzuszka, sledziona w
                                    górnej granicy normy. Tak więc kamien z serca, bo się mocno
                                    denerwowałam.
                                    Pozdrawiam serdecznie wink)
                                    Ania

                                    --
                                    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
                                    • No to super wiadomości!!! bardzo się cisze! a możesz mi powiedziec w jakich jednostkach macie robione te retikulocyty, bo u nas wynik 100 to juz jest 5 x przekroczona norma uncertain???
                                      Pozdrowienia Wiki smile
                                      • u nas retikulocyty są podane w G/l, Kinga ma 226, a norma jest 28-
                                        100

                                        jest też wartość procentowa i moja córa ma RET% 6,15%, a norma jest
                                        0,5-2,0%

                                        czyli jak to nasza hematolog dzisiaj powiedziała, te wartosci są
                                        typowe dla sferocytozy

                                        --
                                        Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
                                        • dzieki za odpowiedź!!!to u nas sa inne normy i Weronisia ma te retikulocyty znaczne bardziej podwyższone sad
                                          Pozdrowienia i dużo zdrówka!!!! Wiki smile
                                  • Wiki,
                                    i jak po wizycie w Prokocimiu??
                                    Pozdrawiam smile

                                    Ania

                                    --
                                    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
                                    • Hej, jestem bardzo zadowolona że tam trafiłam!!!!lekarz super uspokoił mnie i wszystko wytłumaczył powiedział ze na razie nie ma zadnej potrzeby zeby usuwać śledzionęsmilenastępna wizytę mamy w styczniu i bedzie robił kolejne badania bo w sumie Weroncia nie ma do końca postawionej diagnozy. Także generalnie pierwszy raz po wizycie wyszłam uspokojona smileczego po wizytach w Katowicach nie mogłam nigdy powiedzieć uncertain Mam nadzieje ze bedzie dobrze!!! a Wy jak tam???
                                      Pozdrawiam Wiki smile
    • Ja wczoraj byłam z synkiem w Prokocimiu na kontroli, mieliśmy mieć
      badania na sferocytozę (kolejne z kolei, poprzednie wyniki niejasne,
      choć nasz lekarz jest przekonany na 100% że ją mamy) wysyłane do
      Warszawy, ale niestety z badań nici, zepsuł im się aparat i już
      Warszawa nie robi badań na sferocytozę tą metodą ( mam na myśli
      syntezę białek)
      Ogólnie stan naszego jest dość dobrym niechoruje od wakacji a i
      morfologia lepsza, wczoraj miał 8,6 hgb, tylko retikulocyty nam
      spadły z 200 do 160. Teraz czekamy na wyniki badań wątrobowych.
      Pozdrawiam Dorota z Hubim.
      • Oj to niedobrze z tą Warszawą sad Weronisia miała mieć robione to badanie następnym razem. Ehhhh ...
        Pozdrowienia Wiki smile
        • Hej dziewczynysmile
          Życzę Wam wszystkim Szczęśliwego Nowego Roku!!!!!!!!!!!!!! i dużo dużo dużo zdrowia!!!!!! Mam nadzieję że u Was wszystko w porządku i żadne z dzieciaków nie czuje sie źle!!!!
          Pozdrowienia Wiki smile
          • Czesc wam wszystkim Mam na imie Pawel i mam 24 ja rowniez mam
            sferocytoze i mialem usunieto sledzione gdy mialem 6 lat. A zaczelo
            to sie dawno temu bo juz moj dziadek mial to chorobe i on tez mial
            usunieto sledzione i reszta jego rodzenstwa tez a bylo ich 6 scioro
            no i tak samo bylo u mojej mamy corki dziadka, ona rowniez miala
            usunieto sledzione i jej reszta rodzenstwa tez.A znowu juz w moim
            pokoleniu to ja mam usunieto sledzione a moja siostra test zdrowa i
            ma juz 20 lat.Dwa dni temu 27 stycznia 09 doczekalem syna Kubusia
            modlilem sie o to by on nie mial tej choroby ale gdy druga doba
            minela stal sie bardzo zolty i wlasnie lezy caly czas w inkubatorze
            doktor powiedzial ze to zoltaczka dziecieca i ze to nic strasznego
            ale ja mam przeczucie ze to jest wlasnie sferocytoza.Obecnie
            mieszkam w Nowym Yorku i nie spotkalem nikogo o tej chorobie. Prosil
            bym was o pomoc i jakies wskazowki mowilem lekarzom ze mam to
            chorobe i zeby go sprawdzili ale oni sa przekonani ze to jest tylko
            zoltaczka i ze to minie Z gory dziekuje Pawel.
            • Cześć Pawełku! Żółtaczka u noworodka to rzeczywiście normalne ale
              nie możesz lekcewazyć choroby jaką jest sferocytoza. Najlepiej niech
              zrobią badanie krwi jeżeli hemoglobina HB jest niska to już znak że
              może być coś nie tak. Domagaj się swojego. A przy okazji
              pozdrowienia dla Kubusia smile Moj synek też ma sferocytozę do tej pory
              było wszystko ok wszystkie badania byly dobre, ale ostatnio spadła
              mu bardzo hemoglobina i musieli przetaczac krew. Jeszcze jest w
              szpitalu sad(( Nie jest to przyjemne ale mam nadzieję że bedzie
              dobrze. smile
            • Cześć Paweł,
              U mojego syna było tak: W pierwszej dobie życia był nie tyle żółty,
              co pomarańczowy. Natychmiat zabrano go do inkubatora, ale mimo
              ciągłej fototerapii i nawadniania (chodziło o to, aby wypłukać
              bilirubinę z organizmu) bilirubina wciąż rosła. Jeżeli bilirubina w
              nadmiarze pojawia się w pierszej dobie życia, to jest to jakaś
              patologia, a nie żółtaczka fizjologiczna i należy to sprawdzić.
              Synkowi groziła transfuzja wymienna (tj. całkowita), jesli
              bilirubina dojdzie do 400 jednostek (bodajże milimoli). Na szczęście
              po 2,5 tyg. od urodzenia doszło do 375 jednostek i powoli poziom
              zaczął się obniżać, więc skończyło się na transfuzji uzupełniającej,
              gdyż jednocześnie postępował spadek hemoglobiny. Na Twoim miejscu
              próbowałabym zasięgnąć porady u doświadczonego hematologa lub
              skontaktować się z poradnią hematologiczną mimo wszystko. Pełna
              diagnoza nie jest możliwa u noworodków. Dopiero po 6 miesiącach
              życia można stwierdzić obecność sferocytów w krwi dziecka z całą
              pewnością. Zakładając, że u Twojego synka żółtaczka pojawiła się w 2
              dobie, być może jest szansa, że nie odziedziczył tej choroby. Moja
              córka też miała żółtaczkę w 2 lub 3 dobie, a choroby u niej nie ma
              (choć może ją przekazywać w nastęnych pokoleniach).
              3mam kciuki za Was!
              Pozdrowienia.
      • Jeżeli w rodzinie ktoś miał sferocytozę to bardzo duże
        prawdopodobieństwo że dziecko tez ma. Proponuję udać się do Akademi
        Medycznej w Gdańsku fachowa obsługa winkMój synek ma stwierdzoną
        sferocytozę od noworodka. na początku miał rownież od 8,5-9,5
        hemoglobiny i tak utrzymywała się przez jakieś 3 miesiące.Obecnie ma
        5 lat i do tej pory jego wyniki to od 10,6-11,6 HGB wię bardzo
        dobrze i rownież nie chorowal.Lekarze mówili że moze go ominie
        wycięcie śledziony bo ma nietypowe wyniki.Jednak w ten piatek mial
        przełom hemolityczny czyli z 11,6 spadło na 4,8 HGb czyli tragedia.
        Mial już 2 razy w ciągu 3 dni przetaczana krew sad Więc radzę słuchać
        lekarzy do stwierdzenia tej choroby wystarczy morfologia oraz usg
        jamy brzusznej oraz oczywiście domagać sie wiecej badan od lekarzy
        bo jak same nie zadbamy to nikt za nas nie zadba. pozdr
        • ech, a my znow we wtorek jedziemy na transfuzje. to juz bedzie 2 w
          tym roku. mala zalapala od brata infekcje ktora przerodzila sie w
          zapalenie pluc i od razu wyniki poszly w dol. ciekawa jestem jak
          bardzo bo wyglada strasznie - blada okrutnie jakby kropli krwi w
          sobie nie mialauncertain
          --
          Iwona & Szymon (24.06.04) & Magdalena (25.09.06)
          • mam 17 lat... w wieku 4 lat usunęli mi śledzione. od 12 roku życia, mam ataki
            podobne do padaczki, jednak nic nie stwierdzone. ataki są coraz gorsze. nie
            chodze do sql, nie wychodze z domu.
            błagam pomocy, nie umiem tak dalej życ, wyniki sa dobre a ja dalej "padam" czy
            to moze mieć związek ze sferocytozą??
            licze na jakąkolwiek pomoc...
        • Witam wszystkich, bardzo proszę Was o informację w jaki sposób wykryto u Waszych
          pociech sferocytozę? Ja mam 29 lat i choruję na sferocytozę, którą
          odziedziczyłam po mamie, w dzieciństwie przechodziłam przełom aplastyczny i
          podano mi 2 razy masę erytrocytową. W związku z planowaną ciążą w 2007r.
          zdecydowałam się na splenektomię, aby uniknąć ewentualnych anemii w ciąży. Po
          operacji wszystkie wyniki ok, poza podwyższonymi płytkami krwi, ale to normalne
          po splenektomi. Bardzo szybko udało mi się zajść w ciążę, bo zaledwie 3 m-ce po
          operacji. W październiku ubiegłego roku urodziłam córeczkę. W związku z moją
          chorobą skierowano nas do hematologa. I w sumie jeździmy co miesiąc do Kliniki
          do Zabrza i jak do tej pory nic nie wiemy, zawsze mówią, że są pojedyncze
          sferocyty, ale to normalne u niemowląt. Nikt nie potrafi nam powiedzieć, czy
          córeczka odziedziczyła sferocytozę, czy nie. Dodam, że hemoglobina, retikulocyty
          i biliurbina są w normie. Poradźcie jakie badanie można jeszcze wykonać, by
          wykluczyć, bądź potwierdzić sferocytozę.
          Pozdrawiam
    • Hi,
      Iam 19 years old and I have sferocytoza. I have never have to go to
      blood-transfusion, but I am very tired every day and I have yellow eyes. My
      doctor sayd I must decide to go to splenectomy or not. I must decide this. Have
      anyone been to splenectomy? What would you do?
      (Iam sorry for my bad english.Iam from czech republic)
      • Witajcie, Będę wdzięczna za poradę. Mam 27 lat i jestem właśnie w
        5/6 tygodniu ciąży. Dwa lata temu usunięto mi śledzionę i woreczek
        żółciowy z powodu sferocytozy i kamicy. Sferocytoza potwierdzona
        była badaniami w Instytucie Hematologii w Warszawie. Wyniki krwi
        jednak miałam w tedy dobre. Anemię miałam tylko jako nastolatka.
        Obecnie po usunięciu śledziony mam nadkrwistość. Hemoglobina 17,5
        Erytrocyny 5,25 Płutki 450. Nie jest duża i wynika z braku śledziony
        bo szpik miałam w zeszłym roku badany i jest ok.
        Chciałabym się dowiedzieć jak przbiegały wasze ciąże bez śledziony.
        Czy brałyście jakieś leki? Czy miałyście nadkrwistość? Mi obecnie
        ginekolog każe brać accard na rozżedzenie krwi, a 27 sierpnia mam
        wizytę u hematolog w Instytucie, która zajmuje się kobietami w
        ciąży, ale chciałabym wiedzieć jak to u was przebiegało? Czy są
        jakieś badania, które stwierdzą, że moje dziecko urodzi się z tą
        chorobą?
        Będę wdzieczna za odzew.
      • Hi,
        I had splenectomy 2 years ago. I also have sferocytoza but I had
        naver have blood-transfusion. It all really depends on your filings
        and blood tests. I did not splenectomy until the pain from the gall
        bladder. But in fact you have to take this decision in consultation
        with your doctor. If you have doubts, go to another doctor. You have
        the right to do this. Good luck!
        • Witaj
          jeśli jedno z rodziców ma sferocytozę, to prawdopodobieństwo
          urodzenia dziecka z tą przypadłością wynosi 50 %. Tak powiedział mi
          genetyk prof. Limon, u którego konsultowałam się będąc w ciąży z
          moim synem. Mój syn urodził się zdrowy, natomiast córcia urodzona 3
          lata później odziedziczyła niestety sferocytozę po tatusiu wink
          Pozdrawiam
          Ania

          --
          Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
    • witam! mam 25 lat i bylam chora albo raczej jestem chora na
      sferocytoze(jest to wada krwi i po usunieciu sledzionej za krew
      odpowiada watroba). chorobe stwierdzono w pierwszej dobie mojego
      zycia,gdzie rowniez juz mialam przetaczana krew. do wieku ok.6 lat
      nie mialma robionych badan-niedbalosc ze strony moich rodzicow (moja
      mama miala rowniez ta chorobe)z wynikami HB ok 4% trafilam z
      krytycznym stanem do szpitala na prztoczenie krwi od tamptej pory
      bylam pod opieka specjalistow-hematologow z akademii medycznej w
      gdansku. z uplywem lat choroba sie rozwijala,po ukonczeniu 7 lat-
      mozna bylo usunac sledzione ale nie w moim przypadku. stwierdzono u
      mnie powazna wade serca i od niego tak naprawde zalezalo czy
      wytrzyma zabieg,z roku na rok bylo coraz gorzej. doszly schozenia
      stawow-stwierdzono reumatyczne zapalenie stawow
      (kostki,kolana,nadgarstki) trafilam do sanatorium reumatologicznego
      na dwa miesiace gdzie pogorszyl sie moj stan i potrzebna byla
      natychmiastowa transfuzja krwi. po uplywie ok dwoch lat od tego
      momentu( przetaczaniu krwi co 3 miesiace) zdecydowano sie na zabieg
      ale niestety kiedy wyniki krwi byly odpowiednie nie pozwalal na to
      stan serca,podano mi wiele szczepionek miedzy innymi na
      pluca,zoltaczke i pneumokoki. kiedy mialam 12 lat stan byl
      krytyczny,obrzek sledzionej maksymalny,serce z ogromna
      wada,przetaczano mi krew w krytycznym punkcie choroby co tydzien i
      wowczas zdecydowano na usuniecie sledzionej, w rezultacie usunieto
      mi ja ale na stole operacyjnym przezylam smierc kliniczna. dzisiaj
      jak widac zyje ale urodzilam 8 miesiecy temu corke i dzisiaj
      przeprowadzamy szczegolowe badania krwi w irlandii gdzie
      podejrzewaja sferocytoze,wrocily nie mile wspomnienia i obawa,lek o
      los mojej corki....zrobie wszystko by nie cierpiala jak ja i oddam
      wszystko by usunieto jej sledzione zanim jej stan nie bedzie jej na
      to pozwalal,bo to jest krok to wyleczenia
    • witam
      czy Wasze dzieci przechodzily ospe? ja kto ewent wplywalo na ich
      morfologie?

      U mojej corki w przedskzolu jest ospa. strasznie sie boje wiec corka
      siedzi w domu...tylko jak dlugo? i czy to ma sens?
      --
      Iwona & Szymon (24.06.04) & Magdalena (25.09.06)
      • Witaj
        Moje dzieci przechodziły ospę na poczatku czerwca, Kinga miała wtedy
        prawie 3 latka. Córcia, ktora ma zdiagnozowaną sferocytozę od 4 m-ca
        zycia przeszła łagodniej ospę niż jej zdrowy starszy brat, ale... No
        własnie gdy tylko pojawiły się pierwsze krostki, pobiegłam z nią do
        naszej lekarki rodzinnej i ta zdecydowała podać córci HEVIRAN - lek
        przeciwwirusowy. Podaje się go tylko tym dzieciom, które z różnych
        powodów mają obniżoną odporność. Lek zadziałał, Kinga miała tylko
        kilkanascie krost, a mój starszak był wysypany calutki. Heviran
        trzeba brac przez kilka dni 4 razy na dobe, nawet w nocy, ale
        naprawdę warto. Co do morfologii to trudno mi się wypowiadac, bo
        zaraz po ospie jej nie badałam. Ale jakieś 3 tygodnie później na
        wizycie kontrolnej w Akademii Medycznej morfologia była ok.
        Pozdrawiam smile
        Ania

        --
        Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
        • witaj
          Dziekuje za odpowiedz
          Aniu, ja czy u corki pojawily sie kiedys w obrazie morfologii
          mikrosferocyty?
          moja corka od urodzenia ma anemie hemolityczna ale z badan wynika ze
          to nie sferocytoza. Na 100% nie mozemy byc jednak pewni tych badan
          bo corka ma transfuzje baaaardzo czesto i nie wiemy czy w badaniach
          krew byla jej czy jeszcze z domieszka dawcow.
          Tak czy inaczej teraz nie dosc ze morfologia sie podniosla to
          jeszcze pojawily sie w obrazie mikrosferocyty.
          Lekarze zaskoczeni, my tym bardziej. Nie wiem co o tym sadzic.
          --
          Iwona & Szymon (24.06.04) & Magdalena (25.09.06)
          • Witajcie dziewczyny,
            nic mi nie wiadomo, aby w obrazie morfologii mojej córki były obecne
            mikrosferocyty. Sferocytozę ma potwierdzoną przez TEST EMA
            wykonany w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie w
            wieku 4 miesięcy. Jednym ze wskaźników mówiących o sferocytozie są
            podwyższone retikulocyty. Nasza hematolog zawsze powtarza, że cała
            morfologia może być niemal idealna, ale jeśli poziom retikulocytów
            jest wysoki to podejrzewa się właśnie sferocytozę.
            Pozdrawiam smile
            Ania

            --
            Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
            • Witam, dziękuję bardzo za szybką odpowiedź. Moja myszka retikulocyty ma zawsze w
              normie, więc głęboko wierzę, że jest wszystko ok. A czy ten test EMA można
              wykonać ambulatoryjnie, czy konieczny jest pobyt w szpitalu?
              • Moja córcia miala pobraną krew podczas kontrolnej ambulatoryjnej
                wizyty u naszej hematolog w Akademii Medycznej w Gdansku i kurierem
                przewiezioną do Warszawy na badania i przeprowadzenie testu EMA. Po
                jakichś 2 tygodniach już wiedzieliśmy, ze Kinga odziedziczyła
                sferocytozę po tatusiu.
                Pozdrawiam smile
                Ani

                --
                Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
              • Moja córcia miała pobraną krew na wizycie kontrolnej ambulatoryjnej
                u naszej hematolog w Akdemii Medycznej w Gdańsku i kurierem
                przesłaną do Warszawy na przeprowadzenie testu EMA. Po jakichś 2
                tygodniach wiedzieliśmy już, ze Kinga odziedziczyła sferocytoze po
                tatusiu.
                Pozdrawiam smile
                Ania

                --
                Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
                • czesc
                  no to widze ze co dziecko to przypadek.
                  moja Magda miala test EMA ktory wyszedl prawidlowo za to retiki ma
                  powyzej 100 promili. I badz tu madry!
                  Jutro ide na kontrolna morfologie i juz sie martwie bo Magda jest
                  blado-zolta.
                  Aniu, a w jakich granicach Twoja corka ma hemoglobine?
                  --
                  Iwona & Szymon (24.06.04) & Magdalena (25.09.06)
                  • Witaj Iwona,
                    u mojej Kingi hemoglobina na szczeście na przyzwoitym poziomie,
                    najniższa to 9,2, a najwyższa to 12,3 (ostatnio w czerwcu 2009),
                    natomiast bilirubina zawsze 1,1-1,2, czyli w gornej granicy normy.
                    Retikulocyty wysokie przy kazdym badaniu.
                    Ania

                    --
                    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
                • Dziękuję Aniu za odpowiedź. W takim razie cieszę się, że odmówiliśmy
                  hospitalizacji z naszą córeczką, bo jest ona w tym wypadku zbędna.
                  Pozdrawiam gorąco

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.