Dodaj do ulubionych

sferocytoza

22.07.08, 13:53
Witam,
Jestem mamą prawie 5-letniego chłopczyka ze sferocytozą wrodzoną.
Czy są tutaj mamy, które mają takie pociechy?
Edytor zaawansowany
  • 30.08.08, 14:27
    Witaj, moja 8 letnia córeczka tez ma stwierdzona sferocytozęsad jak u Was
    wyglada leczenie ?? i na jakim poziomie są wyniki ??? my własnie łamiemy się z
    decyzją ponieważ lekarz stwierdził że teraz należy wyciąć jej śledzione chociaż
    nie dzieje się nic innego niż przez te 8 lat, tz. wyniki srednio HGB ok 10
    tylko retikulocyty ciągle rosnąsad jeśli możesz to odezwij się !!
    Pozdrawiam Wiki.
  • 01.09.08, 12:38
    Nie wiem czy coś pomogę ale kolezanka z biura (obecnie na urlopie)
    na sferocytozę. Oddziedziczyła ją po ojcu. Chorobe mają jej córka -6
    lat i syn 2 lata. Dowiedziała się dopiero jak córka miała ok 3 lat i
    zrobiła jej morfologię. Z tego co opowiadała to jest możliwość
    wycięcia śledziony ale puki nic się nie dzieje to nie robi nic.
    Dzieci tylko łykają kwas foliowy
  • 01.09.08, 16:48
    Hej, cieszę się że ktoś się odezwał!!!
    jeśli możesz to dowiedz sie od koleżanki na jakim poziomie u jej dzieciaków sa
    retikulocyty. Wielkie dzięki z góry!!Pozdrowienia Wiki.
    Aha i czy koleżanka ma wycięta śledzionę???
  • 12.09.08, 13:48
    Już myślałam, że nikt się nie odezwie i przestałam tu zaglądać smile
    U nas sytuacja wygląda tak:
    Synek odziedziczył sferocytozę po ojcu - córka nie. Ojciec miał
    usuniętą śledzionę w wieku 7 lat. Jak na osiągnięcia wspólczesnej
    medycyny jest to jedyna słuszna droga - dziecko przestaje bowiem
    mieć problemy z anemią i podwyższoną bilirubiną, a co za tym idzie
    maleje prawdopodobieństwo wystąpienia kamicy żółciowej, dziecko jest
    bardziej dotlenione i lepiej się rozwija. Nasza lekarka, która zna
    doskonale przypadek męża twierdzi, że im wcześniej odbędzie się ten
    zabieg w przypadku synka, tym lepiej dla niego. Wiem jednak, że
    decyzja o usunięcia śledziony jest uzależniana od tego, jaki ta
    choroba ma przebieg u konkretnego dzieciaka, czyli m. in. jak
    często dziecko się anemizuje. W sferocytozie występują dwa rodzaje
    tzw. kryz: aplastyczna i hemolityczna. Aplastyczna jest gorsza, bo
    wadliwe krwinki giną, a szpik nie produkuje nowych (śledziona nie
    jest powiększona). W hemolitycznej jest powiększona śledziona, ale
    szpik pracuje i należy się raczej cieszyć, że retikulocytów
    przybywa.
    Rzadko tu zaglądam - jeśli macie ochotę, piszcie do mnie na adres e-
    mail: ryskago@poczta.fm
    Pozdrawiam i 3majcie się
  • 12.09.08, 13:52
    I jeszcze jedno - synek prawie codziennie łyka wit. B6, kwas foliowy
    0,15 mg i wit. E.
  • 15.09.08, 23:28
    witam mam 24 lata i mam sferocytozę wrodzoną po tacie.Tata i ja mamy
    usunietą śledzione i teraz jest już dobrze.mam synka który ma 9
    tygodni i już 2 razy dostał krew-ma silną anemię(hemoglobina-6,8).
    dostaje kwas foliowy i witaminę B6.
  • 16.09.08, 16:29
    Hej, u nas nikt nie ma sferocytozy a córeczka taksad w jakim wieku
    miałaś usunieta sledzionę??? Weroniczka ma 8 lat i ja mysle że to za
    wczesnie bo w sumie to ma taką łagodna postac bo krew miała tylko
    dwa razy podawaną w ciągu całego życia. Gdzie się synek leczy?? my
    w Katowicach w centrum zdrowia dziecka.
    Pozdrawiam Wiktoria.
  • 23.09.08, 12:57
    witam!mam 5-miesiecznego synka,ktory rowniez odziedziczyl po ojcu
    sferocytoze.Juz dwa razy mial transfuzje krwi.Śledzione mozna usunac
    dziecku,ktore skonczylo 6 lat.Moj maz mial usunieta w wieku 7 lat i
    dopiero wtedy skonczyly sie u niego klopoty z anemia.Dzis jest
    okazem zdrowia.Wiktorio!a co mowia lekarze??
  • 24.09.08, 19:47
    witam
    ja mam coreczke, obecnie 2 lata u ktorej ciezk ona razie stwierdzic
    czy ma sferocytoze czy anemie niesferocytowa.
    od urodzenia ma transfuzje krwi, od roku srednio co 5-7 tyg. juz
    nawet nie wiem ile tych toczen bylo bo przestalam liczyc.
    u nas anemia jest bardzo gleboka. toczymy sie przy Hb 6,2 lub nizej.
    retiki sa wysokie ok 100 promili.
    nie jest to anemia aplastyczna.
    corka tylko jeden raz wytrzymala z odstepem 8 tyg i zrobili jej
    badania w Instytucie Hematologii w Warszawie.
    wyniki sa takie nie bardzo jednoznaczne. ponoc odstep od transfuzji
    do badan min 8 tyg jeszcze nie daje miarodajnych wynikow.
    bardzo bym chciala zeby to byla sferocytoza bo rokowania przy tej
    chorobie sa dobre a przy innych rodzajach anemii niekoniecznie tzn
    mnie najbardziej doluja te czeste transfuzje a do tego rosnacy
    poziom ferytyny.
    corka ma od urodzenia powiekszona sledzione i watrobe.
    skora zolta, bialka oczu zazolcone. ogolnie podwyzszony poziom
    bilirubiny.

    na oddziale spotykam kilkoro dzieci ze stwierdzona sferocytoza.
    jedna dziewczunka (obecnie 2,5 roku) miala transfuzje tak czesto jak
    my. jakies pol roku temu nagle organizm sie podniosl i trzyma
    morfologie na poziomie ok 10.
    inna dziewczynak (1,5 roku) miala tylko kilka tranfuzji.

    widac wyraznie ze co organizm to inny przebieg.
    dodam ze my leczymy sie w Krakowie
    *****

    viki - czy to Ty, Wiktorio?smile))


    --
    Iwona & Szymon (24.06.04) & Magdalena (25.09.06)
  • 24.09.08, 20:31
    Hej, to ja wiktoriasmile super ze tu zaglądnełaś bo nam sie popsuł
    komp i wszystkie dane straciłam teraz ma go znajomy informatyk z
    pracy i próbuje je odzyskacuncertainale juz sie bałam że straciłam
    kontakt z toba!!! kiedy masz wizyte u hematologa ??? ja bardzo bym
    chciał zeby ten Wasz lekarz nas przyjał prywatnie!!!! obojętnie ile
    to ma kosztować?? Weroncia w miare ok ostanio hemoglobina była 10.7
    ale bilurubina i relikulocyty wysokiesad Jak Twoja mała????
    pozdrowienia i uściski dla Ciebie i Małej no i starszego brata też :-
    )
  • 07.10.08, 22:00
    W chwili obecnej synek przebywa w szpitalu klinicznym - prawdopodobnie będzie miał usuwaną śledzionę. Trzymajcie za nas kciuki!
    Pozdrawiam
    Małgorzata
  • 22.05.09, 19:25
    witam jestem ojcem 4 letniego oskarka ktory wlasnie pojechal do
    szpitala przyjac 3 szczepionki przygotywywujace do usuniecia
    sledziony.moj syn ma bardzo ciezko postac sferocytozy
    sledziona jest powiekszona na 9 cm szpik kostny gorzej pracuje
    od dluzszego czasu synowi przetaczamy krwe co miesiac a przy
    infekcji zdarzaa sie ze trzeba przetaczac dwa razy spadki
    hemoglobiny 6,8 a po przeto czeniu 10 hgb . mimo zwiekszenia dawek
    lekow poprawa nie nastepuje dlatego podjelismy decyzje o usunieciu
    sledziony .dziecko slabiej sie rozwija czeste przetaczanie krwi
    niczemu nie sluzy tylko szkodzi .
  • 25.05.09, 11:16
    Jestem 39 letnią kobietą ,która w wieku 4 lat miała usuniętą śledzionę.Moja
    córka ma obecnie 12 lat,a w wieku 7 też jej usunęli śledzionę.Genetycznie jestem
    obciążona tą wadą po moim tacie.Nie martwcie się rodzice można żyć bez śledziony
    i całkiem dobrze funkcjonować.
  • 16.10.08, 20:06
    Cześć.
    Ja mam synka, który w lipcu skończył 7 lat, urodził się z zespołem
    wad wrodzonych a od roku wiemy, że ma sferocytozę, tzn. wiemy, na
    87% bo tak pokazały nam badania w Warszawie, synka leczymy w Krakowi
    w Prokocimiu, na listopad mamy zaplanowane kolejne badania na
    potwierdzenie sferocytozy, synek do pierwszego roku był toczony
    średnio, co trzy tygodnie, teraz toczymy się tak 4-5 razy do roku,
    obecnie mały ma HGB 8,% i dla nas to dobre wyniki, retikulocyty mamy
    zawsze powyżej 200 promili, mamy też podwyższony poziom bilirubiny,
    synek jest żółty, cieszę się, że znalazłam Was i możemy się
    podzielić doświadczeniem.
    Dorota z Hubim.
  • 18.10.08, 15:39
    Witam,
    Cieszę się ze znalazłam ten wątek, taka mała grupa wsparcia smile
    Moja 2-letnia córka rownież ma sferocytozę wrodzoną odziedziczoną po
    swoim tacie. Od 4 m-ca życia jest pod opieką dr hematolog w Akademii
    Medycznej w Gdnasku. Poki co badania krwi ma względnie dobre, tzn.
    hemoglobinę na poziomie ok 10. Po urodzeniu przeszła żółtaczke, była
    naswietlana, ale zadnych toczeń krwi nigdy nie miała i modlę się,
    aby tak już zawsze zostało. Za 3 tygodnie mamy wizytę kontrolną i
    badanie usg sledziony, wiec zobaczymy jak sie sprawy mają. Dodam, że
    mój mąż miał usuniętą sledzionę w wieku 10 lat i od tej pory
    skonczyly sie jego problemy zdrowotne. Natomiast ojciec mojego męża
    (mój tesc) miał splenektomię w wieku 40 lat i przeszedł to bardzo
    bardzo ciężko.

    Pozdrawiam serdecznie smile
    Ania


    --
    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
  • 18.10.08, 19:18
    Witam, ja też bardzo się cieszę że będzie z kim porozmawiać o naszych pociechach !!! my leczymy się w Katowicach, ale jakoś mam ostatnio wątpliwości i postanowiłam skonsultować sie z innym lekarzem. Koleżanka skontaktowała mnie ze swoim lekarzem i w listopadzie jedziemy do Prokocimia smile Mam nadzieje ze okaze sie że nie trzeba na razie usuwać tej śledziony!!!! a póki co pozdrawiam wszystkich i życzę DUŻO ZDRÓWKA!!!!!!!!!!!
    Wiki.
  • 21.10.08, 15:09
    Witam,
    A u nas nastał czas nerwowego oczekiwania... Dziś w rozmowie tel. z
    panią doktor okazało się, że śledzionę będą usuwać tylko częściowo.
    Pierwszy raz się z czymś takim spotykam. Czy ktoś może spotkał się z
    takim przypadkiem? Z pewnych źródeł wiem, że częściowe usunięcie
    tego organu jest zabiegiem łatwiejszym do wykonania aniżeli
    całkowite, oraz że organizm pozbawiony śledziony nie będzie "łapał"
    infekcji częściej niż do tej pory. Jestem pełna obaw. Może się
    mylę, ale wydaje mi się, że lekarze nie mówią mi wszystkiego...
    Pozdrowienia
    Gocha
  • 21.10.08, 17:02
    Hej. Ja już 8 lat jeżdżę z moja małą do hematologa ale tym częściowym usunięciem to mnie całkowicie zaskoczyłaś!!!! jak dowiesz się czegoś więcej to daj znać!!! kiedy będziecie mieć ten zabieg???ja ciągle się łudzę że może uda się tego uniknąc!
    Pozdrowienia i dużo zdrówka jak zawsze !!!
    Wiki.
  • 22.10.08, 15:47
    Za ok. tydzień mam dzwonić do lekarki, która opiekuje się nami od
    urodzenia i dużo wie na temat tej choroby. Też była zaskoczona tym
    częściowym. Obiecała, że porozmawia na sympozjum lekarskim na ten
    temat i udzieli nam szczegółowych informacji. Generalnie uważa, że
    lekarze chyba robią mnie trochę "w bambuko" i że powinni usunąć
    całość. Nie jest wykluczone, że za czas jakiś trzeba będzie usunąć
    resztę i po co dwa razy męczyć dziecko?? Pociesz się Viki, że
    usunięcie śledziony to jedyna dobra metoda leczenia w tej chorobie.
    Oczywiście śledzionę usuwa się w przypadku cięższej sferocytozy, a
    za taką uznali lekarze u mojego syna, tj. 10 transfuzji w życiu,
    wielka śledziona i dość częste kryzy.
    Odezwę się
    papa
  • 23.10.08, 13:14
    witam
    ostatnio dowiedzialam sie z rozmowy z kolezanka ktora ma w rodzinie
    kilka osob ze sferocytoza a takze po konsultacjach z lekarzami ze
    obecnie sa rozne trendy jesli chodzi o usuwanie sledziony.
    coreczka w/w kolezanki ma obecnie troszke ponad 2 lata. ilosc
    transfuzji bardzo duza, po ostatnim usg sledziona powiekszona bardzo
    (norma dla wieku jest do 6cm a ona ma 10cm).
    istnieje mozliwosc wyciecia czesci sledziony lub oczywiscie cala. o
    tym jak i kiedy usuwac nie decyduje sie juz na podstawie samej
    wielkosci sledziony ale na podstawie ogolnego przebiegu choroby - im
    wiecej transfuzji tym wieksza szansa na usuniecie. rowniez juz
    blokada nie jest wiek dziecka. jasne, ze lepiej to zrobic jak jest
    starsze, jak juz nabedzie odpornosci choc troche ale z drugiej
    strony - jesli usuniecie sledziony sprawi ze np moja corka ktora ma
    teraz 2 lata, jezdzilaby rzadziej na transfuzje niz do tej pory to
    nie wahalabym sie ani chwili. Magda ma 25m a za soba 27-28
    transfuzji wiec czestotliwosc jest straszna! sledzione ma
    powiekszona na bank ale usg dopiero w lutym (takie terminy mamy w
    szpitalu).
    --
    Iwona & Szymon (24.06.04) & Magdalena (25.09.06)
  • 26.10.08, 19:52
    nasza córka ma sferocytoze od urodzenia. Jak skończyła 4 lata miała usuniętą
    śledzione. Od tamtej pory był spokój aż do 1 miesiączki. Wtedy nastąpiła 1
    utrata świadomości (epilepsja?). Dzisiaj córka ma skończone 16 lat bierze
    topamax, a napady nadal się powtarzają. Czy to może mieć jakiś związek??
  • 27.10.08, 07:56
    A dlaczego usunięto Twojej córce śledzione w wieku 4 lat? Jak
    argumentowali to lekarze?? Nie wiem, czy istnieje związek między
    sferocytozą a epilepsją, nigdy i nigdzie się z tym nie spotkalam.
    pozdrawiam smile
    Ania

    --
    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
  • 27.10.08, 14:59
    Usunęli jej śledzionę jak skończyła 4 lata ponieważ krwinki bardzo szybko się
    rozpadały, a co za tym idzie miała bardzo niską hemoglobine i śledziona bardzo
    puchła. Zdecydowali że tak będzie najlepiej. Pytaliśmy o związek jej choroby z
    epilepsją ponieważ ma podobne ataki do ataków epilepsji. Badania EEG i VIDEO EEG
    nic nie wykazują, bierze różne leki a ataki nadal się powtarzają.
  • 27.10.08, 15:12

    moja Kinga ma dopiero 2 latka, ale myśl o czekającej ją w
    przyszłości splenektomii ciągle mnie prześladuje...
    mam pytanie odnosnie samej operacji usunięcia śledziony,
    orientujecie się czy nadal wykonuje się ją klasycznie czy może już
    laparoskopowo??
    życzę zdrówka smile
    Ania

    --
    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
  • 27.10.08, 18:52
    Asia miała operację 12 lat temu i miała ją zrobioną tradycyjnie w tej chwili nie
    wiemy jak robią takie operacje. My leczyliśmy Asię w instytucie hematologii w
    Warszawie i tam była operowana. Postaramy się dowiedzieć jak robią to teraz i
    damy Ci znać.
    Pozdrawiam Lucyna
  • 28.10.08, 16:59
    Myślę, że poniższa stronka powinna Cię zainteresować. Jeżeli jednak jesteś bardzo wrażliwa, daruj sobie może oglądanie szczegółów fotograficznych...
    Jest tam jasno napisane, że przypadkach chorób krwi śledzionę usuwa się całkowicie, rzadko częściowo. Stąd mój niepokój, dlaczego lekarze optują za częściowym, skoro za czas jakiś może się okazać, że i resztę śledziony trzeba wyciąć.
    Pozdrawiam
    Małgorzata
    www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=32720&_tc=E3F7D075B8184E4A9209796D45E1A80F
  • 05.11.08, 08:49
    mam 39 lat ,w trzynastym roku życia miałam usuniętą śledzionę i nie
    jest tak do końca prawdą że usunięcie śledzionej zmniejsza odporność
    organizmu .infekcji w roku średnio łapię 4.synowi "podarowałam"
    sferocytozę i nie boję się tak bardzo u niego bo sama jestem
    chodzącym dowodem że ze sferocytoza i w dodatku bez śledzionej można
    żyć.polecam świetny odział hematologiczny w warszawie ul. litewska
  • 05.11.08, 13:40
    Mój mąż obecnie 31-latek mial usuniętą śledzionę w wieku 10 lat i
    generalnie nie widzę, żeby miał mniejszą odporność niż reszta naszej
    rodziny. Faktem jest, że wątroba, która częściowo przejęła funkcję
    śledziony, czasem mu dokucza. Ale morfolgię ma dużo lepszą ode mnie,
    choć ja nie mam sferocytozy.
    pozdrawiam smile
    Ania

    p.s.
    pojutrze mamy kontrolne usg brzuszka u Małej i pobranie krwi, a za
    tydzień wizytę u naszej pani dr
    ciekawa jestem jak się sprawy mają po 7 m-cach od ostatniej wizyty

    --
    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
  • 13.11.08, 18:53
    Hej, jak się mają Wasze pociechy ??? my szykujemy się na wizytę w Prokocimiu we wtorek ale już się bojęuncertain
    Pozdrowienia, Wiki smile
  • 14.11.08, 12:29
    Witam,
    my swieżo 2 godziny po wizycie w Akademii Medycznej w Gdańsku.
    Wyniki badań krwi u mojej córci bez zmian od kwietnia, tzn. Hb 11,8;
    krwinki czerwone 3,7; Ht 31; ret.226, bilirubina 1,2. Nasza pani
    hematolog powiedziala, że wyniki są ok i nastepne spotkanie
    wyznaczyła na lato przyszlego roku, chyba żeby coś się działo w
    miedzyczasie. Kingusia miała rownież usg brzuszka, sledziona w
    górnej granicy normy. Tak więc kamien z serca, bo się mocno
    denerwowałam.
    Pozdrawiam serdecznie wink)
    Ania

    --
    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
  • 14.11.08, 19:34
    No to super wiadomości!!! bardzo się cisze! a możesz mi powiedziec w jakich jednostkach macie robione te retikulocyty, bo u nas wynik 100 to juz jest 5 x przekroczona norma uncertain???
    Pozdrowienia Wiki smile
  • 14.11.08, 20:29
    u nas retikulocyty są podane w G/l, Kinga ma 226, a norma jest 28-
    100

    jest też wartość procentowa i moja córa ma RET% 6,15%, a norma jest
    0,5-2,0%

    czyli jak to nasza hematolog dzisiaj powiedziała, te wartosci są
    typowe dla sferocytozy

    --
    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
  • 14.11.08, 21:01
    dzieki za odpowiedź!!!to u nas sa inne normy i Weronisia ma te retikulocyty znaczne bardziej podwyższone sad
    Pozdrowienia i dużo zdrówka!!!! Wiki smile
  • 18.11.08, 20:30
    Wiki,
    i jak po wizycie w Prokocimiu??
    Pozdrawiam smile

    Ania

    --
    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
  • 20.11.08, 19:35
    Hej, jestem bardzo zadowolona że tam trafiłam!!!!lekarz super uspokoił mnie i wszystko wytłumaczył powiedział ze na razie nie ma zadnej potrzeby zeby usuwać śledzionęsmilenastępna wizytę mamy w styczniu i bedzie robił kolejne badania bo w sumie Weroncia nie ma do końca postawionej diagnozy. Także generalnie pierwszy raz po wizycie wyszłam uspokojona smileczego po wizytach w Katowicach nie mogłam nigdy powiedzieć uncertain Mam nadzieje ze bedzie dobrze!!! a Wy jak tam???
    Pozdrawiam Wiki smile
  • 26.11.08, 13:07
    Ja wczoraj byłam z synkiem w Prokocimiu na kontroli, mieliśmy mieć
    badania na sferocytozę (kolejne z kolei, poprzednie wyniki niejasne,
    choć nasz lekarz jest przekonany na 100% że ją mamy) wysyłane do
    Warszawy, ale niestety z badań nici, zepsuł im się aparat i już
    Warszawa nie robi badań na sferocytozę tą metodą ( mam na myśli
    syntezę białek)
    Ogólnie stan naszego jest dość dobrym niechoruje od wakacji a i
    morfologia lepsza, wczoraj miał 8,6 hgb, tylko retikulocyty nam
    spadły z 200 do 160. Teraz czekamy na wyniki badań wątrobowych.
    Pozdrawiam Dorota z Hubim.
  • 28.11.08, 20:31
    Oj to niedobrze z tą Warszawą sad Weronisia miała mieć robione to badanie następnym razem. Ehhhh ...
    Pozdrowienia Wiki smile
  • 31.12.08, 18:38
    Hej dziewczynysmile
    Życzę Wam wszystkim Szczęśliwego Nowego Roku!!!!!!!!!!!!!! i dużo dużo dużo zdrowia!!!!!! Mam nadzieję że u Was wszystko w porządku i żadne z dzieciaków nie czuje sie źle!!!!
    Pozdrowienia Wiki smile
  • 30.01.09, 07:40
    Czesc wam wszystkim Mam na imie Pawel i mam 24 ja rowniez mam
    sferocytoze i mialem usunieto sledzione gdy mialem 6 lat. A zaczelo
    to sie dawno temu bo juz moj dziadek mial to chorobe i on tez mial
    usunieto sledzione i reszta jego rodzenstwa tez a bylo ich 6 scioro
    no i tak samo bylo u mojej mamy corki dziadka, ona rowniez miala
    usunieto sledzione i jej reszta rodzenstwa tez.A znowu juz w moim
    pokoleniu to ja mam usunieto sledzione a moja siostra test zdrowa i
    ma juz 20 lat.Dwa dni temu 27 stycznia 09 doczekalem syna Kubusia
    modlilem sie o to by on nie mial tej choroby ale gdy druga doba
    minela stal sie bardzo zolty i wlasnie lezy caly czas w inkubatorze
    doktor powiedzial ze to zoltaczka dziecieca i ze to nic strasznego
    ale ja mam przeczucie ze to jest wlasnie sferocytoza.Obecnie
    mieszkam w Nowym Yorku i nie spotkalem nikogo o tej chorobie. Prosil
    bym was o pomoc i jakies wskazowki mowilem lekarzom ze mam to
    chorobe i zeby go sprawdzili ale oni sa przekonani ze to jest tylko
    zoltaczka i ze to minie Z gory dziekuje Pawel.
  • 04.02.09, 21:33
    Cześć Pawełku! Żółtaczka u noworodka to rzeczywiście normalne ale
    nie możesz lekcewazyć choroby jaką jest sferocytoza. Najlepiej niech
    zrobią badanie krwi jeżeli hemoglobina HB jest niska to już znak że
    może być coś nie tak. Domagaj się swojego. A przy okazji
    pozdrowienia dla Kubusia smile Moj synek też ma sferocytozę do tej pory
    było wszystko ok wszystkie badania byly dobre, ale ostatnio spadła
    mu bardzo hemoglobina i musieli przetaczac krew. Jeszcze jest w
    szpitalu sad(( Nie jest to przyjemne ale mam nadzieję że bedzie
    dobrze. smile
  • 06.02.09, 17:45
    Cześć Paweł,
    U mojego syna było tak: W pierwszej dobie życia był nie tyle żółty,
    co pomarańczowy. Natychmiat zabrano go do inkubatora, ale mimo
    ciągłej fototerapii i nawadniania (chodziło o to, aby wypłukać
    bilirubinę z organizmu) bilirubina wciąż rosła. Jeżeli bilirubina w
    nadmiarze pojawia się w pierszej dobie życia, to jest to jakaś
    patologia, a nie żółtaczka fizjologiczna i należy to sprawdzić.
    Synkowi groziła transfuzja wymienna (tj. całkowita), jesli
    bilirubina dojdzie do 400 jednostek (bodajże milimoli). Na szczęście
    po 2,5 tyg. od urodzenia doszło do 375 jednostek i powoli poziom
    zaczął się obniżać, więc skończyło się na transfuzji uzupełniającej,
    gdyż jednocześnie postępował spadek hemoglobiny. Na Twoim miejscu
    próbowałabym zasięgnąć porady u doświadczonego hematologa lub
    skontaktować się z poradnią hematologiczną mimo wszystko. Pełna
    diagnoza nie jest możliwa u noworodków. Dopiero po 6 miesiącach
    życia można stwierdzić obecność sferocytów w krwi dziecka z całą
    pewnością. Zakładając, że u Twojego synka żółtaczka pojawiła się w 2
    dobie, być może jest szansa, że nie odziedziczył tej choroby. Moja
    córka też miała żółtaczkę w 2 lub 3 dobie, a choroby u niej nie ma
    (choć może ją przekazywać w nastęnych pokoleniach).
    3mam kciuki za Was!
    Pozdrowienia.
  • 04.02.09, 21:48
    Jeżeli w rodzinie ktoś miał sferocytozę to bardzo duże
    prawdopodobieństwo że dziecko tez ma. Proponuję udać się do Akademi
    Medycznej w Gdańsku fachowa obsługa winkMój synek ma stwierdzoną
    sferocytozę od noworodka. na początku miał rownież od 8,5-9,5
    hemoglobiny i tak utrzymywała się przez jakieś 3 miesiące.Obecnie ma
    5 lat i do tej pory jego wyniki to od 10,6-11,6 HGB wię bardzo
    dobrze i rownież nie chorowal.Lekarze mówili że moze go ominie
    wycięcie śledziony bo ma nietypowe wyniki.Jednak w ten piatek mial
    przełom hemolityczny czyli z 11,6 spadło na 4,8 HGb czyli tragedia.
    Mial już 2 razy w ciągu 3 dni przetaczana krew sad Więc radzę słuchać
    lekarzy do stwierdzenia tej choroby wystarczy morfologia oraz usg
    jamy brzusznej oraz oczywiście domagać sie wiecej badan od lekarzy
    bo jak same nie zadbamy to nikt za nas nie zadba. pozdr
  • 06.02.09, 14:24
    ech, a my znow we wtorek jedziemy na transfuzje. to juz bedzie 2 w
    tym roku. mala zalapala od brata infekcje ktora przerodzila sie w
    zapalenie pluc i od razu wyniki poszly w dol. ciekawa jestem jak
    bardzo bo wyglada strasznie - blada okrutnie jakby kropli krwi w
    sobie nie mialauncertain
    --
    Iwona & Szymon (24.06.04) & Magdalena (25.09.06)
  • 22.02.09, 18:41
    mam 17 lat... w wieku 4 lat usunęli mi śledzione. od 12 roku życia, mam ataki
    podobne do padaczki, jednak nic nie stwierdzone. ataki są coraz gorsze. nie
    chodze do sql, nie wychodze z domu.
    błagam pomocy, nie umiem tak dalej życ, wyniki sa dobre a ja dalej "padam" czy
    to moze mieć związek ze sferocytozą??
    licze na jakąkolwiek pomoc...
  • 26.11.09, 22:18
    Witam wszystkich, bardzo proszę Was o informację w jaki sposób wykryto u Waszych
    pociech sferocytozę? Ja mam 29 lat i choruję na sferocytozę, którą
    odziedziczyłam po mamie, w dzieciństwie przechodziłam przełom aplastyczny i
    podano mi 2 razy masę erytrocytową. W związku z planowaną ciążą w 2007r.
    zdecydowałam się na splenektomię, aby uniknąć ewentualnych anemii w ciąży. Po
    operacji wszystkie wyniki ok, poza podwyższonymi płytkami krwi, ale to normalne
    po splenektomi. Bardzo szybko udało mi się zajść w ciążę, bo zaledwie 3 m-ce po
    operacji. W październiku ubiegłego roku urodziłam córeczkę. W związku z moją
    chorobą skierowano nas do hematologa. I w sumie jeździmy co miesiąc do Kliniki
    do Zabrza i jak do tej pory nic nie wiemy, zawsze mówią, że są pojedyncze
    sferocyty, ale to normalne u niemowląt. Nikt nie potrafi nam powiedzieć, czy
    córeczka odziedziczyła sferocytozę, czy nie. Dodam, że hemoglobina, retikulocyty
    i biliurbina są w normie. Poradźcie jakie badanie można jeszcze wykonać, by
    wykluczyć, bądź potwierdzić sferocytozę.
    Pozdrawiam
  • 17.05.09, 18:27
    Hi,
    Iam 19 years old and I have sferocytoza. I have never have to go to
    blood-transfusion, but I am very tired every day and I have yellow eyes. My
    doctor sayd I must decide to go to splenectomy or not. I must decide this. Have
    anyone been to splenectomy? What would you do?
    (Iam sorry for my bad english.Iam from czech republic)
  • 21.08.09, 12:24
    Witajcie, Będę wdzięczna za poradę. Mam 27 lat i jestem właśnie w
    5/6 tygodniu ciąży. Dwa lata temu usunięto mi śledzionę i woreczek
    żółciowy z powodu sferocytozy i kamicy. Sferocytoza potwierdzona
    była badaniami w Instytucie Hematologii w Warszawie. Wyniki krwi
    jednak miałam w tedy dobre. Anemię miałam tylko jako nastolatka.
    Obecnie po usunięciu śledziony mam nadkrwistość. Hemoglobina 17,5
    Erytrocyny 5,25 Płutki 450. Nie jest duża i wynika z braku śledziony
    bo szpik miałam w zeszłym roku badany i jest ok.
    Chciałabym się dowiedzieć jak przbiegały wasze ciąże bez śledziony.
    Czy brałyście jakieś leki? Czy miałyście nadkrwistość? Mi obecnie
    ginekolog każe brać accard na rozżedzenie krwi, a 27 sierpnia mam
    wizytę u hematolog w Instytucie, która zajmuje się kobietami w
    ciąży, ale chciałabym wiedzieć jak to u was przebiegało? Czy są
    jakieś badania, które stwierdzą, że moje dziecko urodzi się z tą
    chorobą?
    Będę wdzieczna za odzew.
  • 21.08.09, 12:35
    Hi,
    I had splenectomy 2 years ago. I also have sferocytoza but I had
    naver have blood-transfusion. It all really depends on your filings
    and blood tests. I did not splenectomy until the pain from the gall
    bladder. But in fact you have to take this decision in consultation
    with your doctor. If you have doubts, go to another doctor. You have
    the right to do this. Good luck!
  • 25.08.09, 21:40
    Witaj
    jeśli jedno z rodziców ma sferocytozę, to prawdopodobieństwo
    urodzenia dziecka z tą przypadłością wynosi 50 %. Tak powiedział mi
    genetyk prof. Limon, u którego konsultowałam się będąc w ciąży z
    moim synem. Mój syn urodził się zdrowy, natomiast córcia urodzona 3
    lata później odziedziczyła niestety sferocytozę po tatusiu wink
    Pozdrawiam
    Ania

    --
    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
  • 06.09.09, 23:56
    witam! mam 25 lat i bylam chora albo raczej jestem chora na
    sferocytoze(jest to wada krwi i po usunieciu sledzionej za krew
    odpowiada watroba). chorobe stwierdzono w pierwszej dobie mojego
    zycia,gdzie rowniez juz mialam przetaczana krew. do wieku ok.6 lat
    nie mialma robionych badan-niedbalosc ze strony moich rodzicow (moja
    mama miala rowniez ta chorobe)z wynikami HB ok 4% trafilam z
    krytycznym stanem do szpitala na prztoczenie krwi od tamptej pory
    bylam pod opieka specjalistow-hematologow z akademii medycznej w
    gdansku. z uplywem lat choroba sie rozwijala,po ukonczeniu 7 lat-
    mozna bylo usunac sledzione ale nie w moim przypadku. stwierdzono u
    mnie powazna wade serca i od niego tak naprawde zalezalo czy
    wytrzyma zabieg,z roku na rok bylo coraz gorzej. doszly schozenia
    stawow-stwierdzono reumatyczne zapalenie stawow
    (kostki,kolana,nadgarstki) trafilam do sanatorium reumatologicznego
    na dwa miesiace gdzie pogorszyl sie moj stan i potrzebna byla
    natychmiastowa transfuzja krwi. po uplywie ok dwoch lat od tego
    momentu( przetaczaniu krwi co 3 miesiace) zdecydowano sie na zabieg
    ale niestety kiedy wyniki krwi byly odpowiednie nie pozwalal na to
    stan serca,podano mi wiele szczepionek miedzy innymi na
    pluca,zoltaczke i pneumokoki. kiedy mialam 12 lat stan byl
    krytyczny,obrzek sledzionej maksymalny,serce z ogromna
    wada,przetaczano mi krew w krytycznym punkcie choroby co tydzien i
    wowczas zdecydowano na usuniecie sledzionej, w rezultacie usunieto
    mi ja ale na stole operacyjnym przezylam smierc kliniczna. dzisiaj
    jak widac zyje ale urodzilam 8 miesiecy temu corke i dzisiaj
    przeprowadzamy szczegolowe badania krwi w irlandii gdzie
    podejrzewaja sferocytoze,wrocily nie mile wspomnienia i obawa,lek o
    los mojej corki....zrobie wszystko by nie cierpiala jak ja i oddam
    wszystko by usunieto jej sledzione zanim jej stan nie bedzie jej na
    to pozwalal,bo to jest krok to wyleczenia
  • 25.11.09, 12:34
    witam
    czy Wasze dzieci przechodzily ospe? ja kto ewent wplywalo na ich
    morfologie?

    U mojej corki w przedskzolu jest ospa. strasznie sie boje wiec corka
    siedzi w domu...tylko jak dlugo? i czy to ma sens?
    --
    Iwona & Szymon (24.06.04) & Magdalena (25.09.06)
  • 25.11.09, 21:56
    Witaj
    Moje dzieci przechodziły ospę na poczatku czerwca, Kinga miała wtedy
    prawie 3 latka. Córcia, ktora ma zdiagnozowaną sferocytozę od 4 m-ca
    zycia przeszła łagodniej ospę niż jej zdrowy starszy brat, ale... No
    własnie gdy tylko pojawiły się pierwsze krostki, pobiegłam z nią do
    naszej lekarki rodzinnej i ta zdecydowała podać córci HEVIRAN - lek
    przeciwwirusowy. Podaje się go tylko tym dzieciom, które z różnych
    powodów mają obniżoną odporność. Lek zadziałał, Kinga miała tylko
    kilkanascie krost, a mój starszak był wysypany calutki. Heviran
    trzeba brac przez kilka dni 4 razy na dobe, nawet w nocy, ale
    naprawdę warto. Co do morfologii to trudno mi się wypowiadac, bo
    zaraz po ospie jej nie badałam. Ale jakieś 3 tygodnie później na
    wizycie kontrolnej w Akademii Medycznej morfologia była ok.
    Pozdrawiam smile
    Ania

    --
    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
  • 26.11.09, 09:42
    witaj
    Dziekuje za odpowiedz
    Aniu, ja czy u corki pojawily sie kiedys w obrazie morfologii
    mikrosferocyty?
    moja corka od urodzenia ma anemie hemolityczna ale z badan wynika ze
    to nie sferocytoza. Na 100% nie mozemy byc jednak pewni tych badan
    bo corka ma transfuzje baaaardzo czesto i nie wiemy czy w badaniach
    krew byla jej czy jeszcze z domieszka dawcow.
    Tak czy inaczej teraz nie dosc ze morfologia sie podniosla to
    jeszcze pojawily sie w obrazie mikrosferocyty.
    Lekarze zaskoczeni, my tym bardziej. Nie wiem co o tym sadzic.
    --
    Iwona & Szymon (24.06.04) & Magdalena (25.09.06)
  • 27.11.09, 19:37
    Witajcie dziewczyny,
    nic mi nie wiadomo, aby w obrazie morfologii mojej córki były obecne
    mikrosferocyty. Sferocytozę ma potwierdzoną przez TEST EMA
    wykonany w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie w
    wieku 4 miesięcy. Jednym ze wskaźników mówiących o sferocytozie są
    podwyższone retikulocyty. Nasza hematolog zawsze powtarza, że cała
    morfologia może być niemal idealna, ale jeśli poziom retikulocytów
    jest wysoki to podejrzewa się właśnie sferocytozę.
    Pozdrawiam smile
    Ania

    --
    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
  • 27.11.09, 20:54
    Witam, dziękuję bardzo za szybką odpowiedź. Moja myszka retikulocyty ma zawsze w
    normie, więc głęboko wierzę, że jest wszystko ok. A czy ten test EMA można
    wykonać ambulatoryjnie, czy konieczny jest pobyt w szpitalu?
  • 27.11.09, 22:25
    Moja córcia miala pobraną krew podczas kontrolnej ambulatoryjnej
    wizyty u naszej hematolog w Akademii Medycznej w Gdansku i kurierem
    przewiezioną do Warszawy na badania i przeprowadzenie testu EMA. Po
    jakichś 2 tygodniach już wiedzieliśmy, ze Kinga odziedziczyła
    sferocytozę po tatusiu.
    Pozdrawiam smile
    Ani

    --
    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
  • 27.11.09, 22:31
    Moja córcia miała pobraną krew na wizycie kontrolnej ambulatoryjnej
    u naszej hematolog w Akdemii Medycznej w Gdańsku i kurierem
    przesłaną do Warszawy na przeprowadzenie testu EMA. Po jakichś 2
    tygodniach wiedzieliśmy już, ze Kinga odziedziczyła sferocytoze po
    tatusiu.
    Pozdrawiam smile
    Ania

    --
    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
  • 29.11.09, 15:17
    czesc
    no to widze ze co dziecko to przypadek.
    moja Magda miala test EMA ktory wyszedl prawidlowo za to retiki ma
    powyzej 100 promili. I badz tu madry!
    Jutro ide na kontrolna morfologie i juz sie martwie bo Magda jest
    blado-zolta.
    Aniu, a w jakich granicach Twoja corka ma hemoglobine?
    --
    Iwona & Szymon (24.06.04) & Magdalena (25.09.06)
  • 29.11.09, 18:32
    Witaj Iwona,
    u mojej Kingi hemoglobina na szczeście na przyzwoitym poziomie,
    najniższa to 9,2, a najwyższa to 12,3 (ostatnio w czerwcu 2009),
    natomiast bilirubina zawsze 1,1-1,2, czyli w gornej granicy normy.
    Retikulocyty wysokie przy kazdym badaniu.
    Ania

    --
    Moje skarby: Kacper(29.08.2003)i Kinga(18.07.2006)
  • 29.11.09, 20:12
    Dziękuję Aniu za odpowiedź. W takim razie cieszę się, że odmówiliśmy
    hospitalizacji z naszą córeczką, bo jest ona w tym wypadku zbędna.
    Pozdrawiam gorąco
  • 19.01.16, 00:26
    Witam jest tutaj jeszcze ktoś ?
    Poszukuje dobrego hematologa dla córci 11,5 msc. Obie mamy sferocytoze i leczymy sie w bydgoszczy, ale wydaje mi sie ze lekarze gdzies bladza w diagnozowaniu corki... sad
  • 07.04.16, 00:11
    Witam,mam pytanie czy Pani przed zajściem w ciążę miała usunięta sledzione? Mam 30 lat i planuje zajść w ciążę nadal mam sledzione hemoglobine 10,9 bilirubina 10,13 lekarz nakłania mnie do usunięcia śledziony ale idę jeszcze do innego w poniedziałek...córka jakie ma wyniki czy coś poza sferocytoza jej dolega jak Pani się czuje?
  • 17.09.16, 08:59
    Dopiero raczkujemy w temacie sferocytozy. Oboje z mężem jesteśmy zdrowi. Tak jak wcześniej pisałam w styczniu urodził nam się synek ze sferocytozą. Wszędzie gdzie czytamy to średnio u dzieci w wieku 6-7lat usuwa się śledzionę (w szpitalu /gdzie jeździmy na kontrolę/ powiedziano nam, że w przypadkach drastycznych gdy dochodzi do bardzo częstych spadków hemoglobiny i transfuzji krwi można usunąć ją już w wieku 2-3lat). Bardzo poprawia to jakość życia - poprawiają sie wyniki, hemoglobina się normuje, jednak nie chroni przed wystąpieniem tzw. kryzy aplastycznej, kiedy w wyniku infekcji szpik nie produkuje nowych krwinek czerwonych, a organizm je niszczy. Słyszałam również o częściowych usunięciach śledziony. Niestety mało jest aktualnych wpisów rodziców, którzy mają dzieci ze sferocytozą i ciężko powiedzieć jakie metody stosowane są teraz. Od znajomych wiem, że w stanach zjednoczonych odchodzi się od usuwania śledziony. Prawda jest również to,ze każdy przypadek jest inny.
  • 17.09.16, 08:09
    Witam serdecznie. Nam w styczniu również urodził się synek ze sferocytozą. Oboje z mężem jesteśmy zdrowi, mamy również zdrowego starszego syna. Nasza pociecha ma już 8 miesięcy ale początki były trudne. Hemoglobina spadała sama od siebie. "Ustabilizowała" się po 4 miesiącu życia. Teraz utrzymuje się na poziomi 9-10,6 o ile nie złapie nas infekcja. Niestety ostatnio w wyniku 3-dniówki spadła do 7 i lekarze podjęli decyzje o przetoczeniu. Teraz mały ma infekcje dróg oddechowych i znowu martwimy się o spadek. Jesteśmy pod opieką pani dr Wierzby w Akademii Medycznej w Gdańsku. Czujemy,że jesteśmy w dobrych rękach.
  • 19.10.16, 13:20
    Witam, my z mężem i córka też zdrowi, a syn ma zdiagnozowaną sferocytozę wrodzoną.
    Spadki hemoglobiny są zawsze przy infekcjach i chorobach. Jak synek był mniejszy to czasem trzeba było podać krew. Im jest starszy tym lepiej organizm sobie radzi.
    Usunięcie śledziony to dla mnie ostateczność, póki się da nie usuniemy ze względu na odporność.
  • 10.02.17, 21:22
    Witam. Ile lat ma Wasz synek?U nas syn ma rok i przetoczony był 4 razy. Teraz znowu infekcja więc aż zamieramy na samą myśl o ponownej wizycie w szpitalu (ostatnia wizyta 10.01.17 zakończona przetoczeniem). Dla nas usunięcie śledziony to lekarstwo na cale zło. Gdy będzie taka możliwość to nie będziemy się wahać ani chwili. Obecnie czekamy na wizytę w poradni hematologicznej..

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.