Dodaj do ulubionych

fenyloketonuria - poraźcie coś

27.10.03, 18:52
Mamy dziecko u którego wykryto fenylokeronurię, jesteśmy załamani. Nie wiemy
co nas czeka w przyszłości. Czy nasze dziecko będzie upośledzone? czy jest
możliwe, że z czasem choroba cofnie się? Jeśli są jacyś rodzice, których
spotkało coś podobnego to bardzo prosimy o kontakt i jakieś rady. Z góry
dziękujemy.
Edytor zaawansowany
  • 27.10.03, 19:02
    To pewnie noworodek, prawda? Z tego, co wiem, będziecie musieli ściśle
    przestrzegać specjalnej diety - to jest warunkiem zdrowego, prawidłowego
    rozwoju - i fizycznego, i psychicznego. Może spróbuj poszukać w sieci, na pewno
    oprócz wiadomości na ten temat znajdziesz stowarzyszenia rodziców dzieci z tą
    chorobą.
    Staraj się być dzielna - od kilkunastu lat testy na fenyloketonurię robi się
    tuż po urodzeniu, co pozwala natychmiast reagować. Kiedyś wykrywano ją "przy
    okazji" i wtedy rzeczywiście dzieci mogły być upośledzone.
    A czy lekarz z Wami na ten temat nie rozmawiał?

    Pozdrawiam,
    Monika
  • 28.10.03, 10:34
    Fenyloketonuria jest chorobą genetyczną, więc się nie cofnie w dosłownym tego
    słowa znaczeniu.
    Z tego co wiem warunkiem prawidłowego rozwoju dziecka jest ścisłe
    przestrzeganie diety.
    Sporo na ten temat może wiedzieć Serwis Konsumencki NUTRICIA Polska - oni mają
    produkty dla osób chorych na tę chorobę, na pewno dużo Ci pomogą w temacie
    żywienia dziecka tel. 0801 16 55 55 (opłata tylko za pierwszy impuls).
    I koniecznie porozmawiaj z lekarzem, na pewno zostaliście skierowani pod opiekę
    specjalistycznej poradni.
    Pozdrawiam,
    Ania
  • 28.10.03, 12:41
    Przede wszystkim - nie załamywać się !!! Tylko działać !!! Jeśli Wasze
    maleńswto jest noworodkiem, to nie jest tak źle, ponieważ, tak jak mówiły moje
    przedmówczynie, trzeba podjąć odpowiednie kroki (badania, dieta) i wówczas nie
    powinno być problemu. Ta choroba może być groźna, jeśli nie jest wykryta
    wczesnie. Wszystko tu zalezy od diety.
    Do neurologa, do poiradni metabolicznej, badać dziecko i nie pozwolić chorobie
    sie rozwinąć.
    Wiem co mówię, bo też mam problemy z dzieckiem i prawdopodobnie z jego
    metabolizmem.
  • 29.11.03, 13:50
    Wiem co przeżywacie, bo przeszłam to samo 11 lat temu. teraz jestem matką 11-
    letniego syna z fenyloketonurią. Niczym się nie rózni od innych dzieci i bardzo
    go kochamy. Jeżeli będziecie przestrzegać zaleconej diety t wszystko będzie OK.
    Obecnie jest dużo łatwiej niż te 10 lat temu, macie dużo większy wybór
    preparatów zastępujących białko jak i samej żywności. Wiedza lekarzy też jest
    dużo większa. Zapewniam Was że będziecie kochać to dziecko bardziej niż gdyby
    było zupełnie zdrowe... Odpowiem chętnie na wszystkie pytania. Powodzenia!
  • 30.11.03, 19:23
    Dziękuję, dziękuję ... czekałam , aż odezwą się rodzice chorych dzieci i w
    końcu się doczekałam. Oczywiście od razu mam pytanie: czy poziom fenyloalaniny
    zawsze będzie się tak bardzo wahał? czy gdy dziecko podrośnie to sie
    troszeczkę unormuje? (jakie poziomy miał twój syn kiedy był malutki i jak to
    się zmieniło z jego wiekiem? Poza tym nie wiem jakie pokarmy mam podawać mojej
    5-cio miesięcznej córeczce. jak na razie nie zauważyłam, aby rozwijała sie
    inaczej niż jej rówieśnicy. Jak tłumaczyłaś swojemu sunowi, że
    pewnychproduktów nie może jeść? czy sami zrezygnowaliście z "normalnego"
    jedzenia? Jeszcze raz bardzo dziękuję za list i z niecierpliwością czekam na
    kolejny. Na początek nie będę zasypuwać cię gradem pytań, ale niebawem
    spodziewaj się kolejnych!!! Pozdrawiam
  • 30.11.03, 21:44
    Wprawdzie nie jestem matką dziecka chorego na fenyloketonurię, ale wydaje mi
    się, że tych wszystkich informacji powinniście się domagać od lekarza
    prowadzącego Wasze dziecko. Chyba byliście z córką w szpitalu albo jesteście
    pod opieką specjalistycznej poradni? Tam na pewno jest dietetyk i MUSI, ma
    obowiązek porozmawiać z Wami na temat żywienia. Wiem, że praktyczne porady od
    rodziców są też bardzo cenne, ale nie możecie być zostawieni samym sobie przez
    lekarzy - nie pozwólcie na to, bo to też jest ich obowiązek.
    Monika
  • 02.12.03, 22:09
    Witaj!
    Postaram sięodpowiedzieć na twoje pierwsze pytania. Jeśli chodzi o poziom Fe to
    najmniej się waha właśnie u małych dzieci gdy dieta jest mało zróżnicowana. Moj
    syn po porodzie miał poziom 20. Potem w 1 roku życia było najłatwiej utrzymać
    prawidłowy tj ok. 2-4. Teraz oczywiście jest trudniej bo dieta jest bardziej
    urozmaicona i nie sposób codziennie przeliczać tego co zjadł. Na szczęście nie
    było problemów z wytłumaczeniem synowi ze wielu rzeczy nie wolno mu jeść, nigdy
    nie zdarzyło mu się sięgnąć po coś czego nie może jeść. Jeśli chodzi o nas to
    nie zrezygnowaliśmy z "normalnego" jedzenia.
    Zastanawia mnie co rozumiesz przez to że poziomy u twojej córki tak bardzo się
    wahają? Jakie ma wyniki? Czy lekarz opiekujący się dzieckiem nie mówi co robić?
    Bardzo jestem ciekawa gdzie mieszkacie i do jakiej poradni należycie , czy
    jesteście zadowoleni z opieki lekarskiej? Napisz do mnie na adres
    kajaxx@gazeta.pl
    Pozdrawiam!
  • 01.12.03, 21:36
    KAJAXX, bardzo proszę odezwij się lub zostaw adres e-mail.
  • 01.12.03, 11:04
    A czy chorobę wykryto podczas badań zaraz po urodzeniu maleństwa na
    oddziale ???
    POZDROWIENIA
  • 01.01.04, 02:40
    Witaj!
    Nasza coreczka Claudia tez choruje na fenyloketonurie(PKU).Ma teraz 11
    miesiecy i jest cudowna radosna istotka.Jak juz sama wiesz w tej chorobie
    DIETA DIETA DIETA jest najwazniejsza.Jezeli jest utrzymana dziecko rozwija sie
    tak samo jak wszystkie inne zdrowe dzieci.Utrzymanie tej diety nie jest tak
    trudne jak sie na poczatku wydaje.Jest teraz bardzo duzo produktow dla dzieci
    z PKU.Jezeli masz ochote do mnie napisac to pisz na adres.
    a_jorgensen@interia.pl

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.