Bądź świadoma i bezpieczna w ciąży! Moja Ciąża z eDziecko.pl

     

fenyloketonuria - poraźcie coś Dodaj do ulubionych

  • drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
  • drzewko odwrotne
  • Mamy dziecko u którego wykryto fenylokeronurię, jesteśmy załamani. Nie wiemy
    co nas czeka w przyszłości. Czy nasze dziecko będzie upośledzone? czy jest
    możliwe, że z czasem choroba cofnie się? Jeśli są jacyś rodzice, których
    spotkało coś podobnego to bardzo prosimy o kontakt i jakieś rady. Z góry
    dziękujemy.
    • To pewnie noworodek, prawda? Z tego, co wiem, będziecie musieli ściśle
      przestrzegać specjalnej diety - to jest warunkiem zdrowego, prawidłowego
      rozwoju - i fizycznego, i psychicznego. Może spróbuj poszukać w sieci, na pewno
      oprócz wiadomości na ten temat znajdziesz stowarzyszenia rodziców dzieci z tą
      chorobą.
      Staraj się być dzielna - od kilkunastu lat testy na fenyloketonurię robi się
      tuż po urodzeniu, co pozwala natychmiast reagować. Kiedyś wykrywano ją "przy
      okazji" i wtedy rzeczywiście dzieci mogły być upośledzone.
      A czy lekarz z Wami na ten temat nie rozmawiał?

      Pozdrawiam,
      Monika
    • Fenyloketonuria jest chorobą genetyczną, więc się nie cofnie w dosłownym tego
      słowa znaczeniu.
      Z tego co wiem warunkiem prawidłowego rozwoju dziecka jest ścisłe
      przestrzeganie diety.
      Sporo na ten temat może wiedzieć Serwis Konsumencki NUTRICIA Polska - oni mają
      produkty dla osób chorych na tę chorobę, na pewno dużo Ci pomogą w temacie
      żywienia dziecka tel. 0801 16 55 55 (opłata tylko za pierwszy impuls).
      I koniecznie porozmawiaj z lekarzem, na pewno zostaliście skierowani pod opiekę
      specjalistycznej poradni.
      Pozdrawiam,
      Ania
    • Przede wszystkim - nie załamywać się !!! Tylko działać !!! Jeśli Wasze
      maleńswto jest noworodkiem, to nie jest tak źle, ponieważ, tak jak mówiły moje
      przedmówczynie, trzeba podjąć odpowiednie kroki (badania, dieta) i wówczas nie
      powinno być problemu. Ta choroba może być groźna, jeśli nie jest wykryta
      wczesnie. Wszystko tu zalezy od diety.
      Do neurologa, do poiradni metabolicznej, badać dziecko i nie pozwolić chorobie
      sie rozwinąć.
      Wiem co mówię, bo też mam problemy z dzieckiem i prawdopodobnie z jego
      metabolizmem.
    • Wiem co przeżywacie, bo przeszłam to samo 11 lat temu. teraz jestem matką 11-
      letniego syna z fenyloketonurią. Niczym się nie rózni od innych dzieci i bardzo
      go kochamy. Jeżeli będziecie przestrzegać zaleconej diety t wszystko będzie OK.
      Obecnie jest dużo łatwiej niż te 10 lat temu, macie dużo większy wybór
      preparatów zastępujących białko jak i samej żywności. Wiedza lekarzy też jest
      dużo większa. Zapewniam Was że będziecie kochać to dziecko bardziej niż gdyby
      było zupełnie zdrowe... Odpowiem chętnie na wszystkie pytania. Powodzenia!
      • Dziękuję, dziękuję ... czekałam , aż odezwą się rodzice chorych dzieci i w
        końcu się doczekałam. Oczywiście od razu mam pytanie: czy poziom fenyloalaniny
        zawsze będzie się tak bardzo wahał? czy gdy dziecko podrośnie to sie
        troszeczkę unormuje? (jakie poziomy miał twój syn kiedy był malutki i jak to
        się zmieniło z jego wiekiem? Poza tym nie wiem jakie pokarmy mam podawać mojej
        5-cio miesięcznej córeczce. jak na razie nie zauważyłam, aby rozwijała sie
        inaczej niż jej rówieśnicy. Jak tłumaczyłaś swojemu sunowi, że
        pewnychproduktów nie może jeść? czy sami zrezygnowaliście z "normalnego"
        jedzenia? Jeszcze raz bardzo dziękuję za list i z niecierpliwością czekam na
        kolejny. Na początek nie będę zasypuwać cię gradem pytań, ale niebawem
        spodziewaj się kolejnych!!! Pozdrawiam
        • Wprawdzie nie jestem matką dziecka chorego na fenyloketonurię, ale wydaje mi
          się, że tych wszystkich informacji powinniście się domagać od lekarza
          prowadzącego Wasze dziecko. Chyba byliście z córką w szpitalu albo jesteście
          pod opieką specjalistycznej poradni? Tam na pewno jest dietetyk i MUSI, ma
          obowiązek porozmawiać z Wami na temat żywienia. Wiem, że praktyczne porady od
          rodziców są też bardzo cenne, ale nie możecie być zostawieni samym sobie przez
          lekarzy - nie pozwólcie na to, bo to też jest ich obowiązek.
          Monika
        • Witaj!
          Postaram sięodpowiedzieć na twoje pierwsze pytania. Jeśli chodzi o poziom Fe to
          najmniej się waha właśnie u małych dzieci gdy dieta jest mało zróżnicowana. Moj
          syn po porodzie miał poziom 20. Potem w 1 roku życia było najłatwiej utrzymać
          prawidłowy tj ok. 2-4. Teraz oczywiście jest trudniej bo dieta jest bardziej
          urozmaicona i nie sposób codziennie przeliczać tego co zjadł. Na szczęście nie
          było problemów z wytłumaczeniem synowi ze wielu rzeczy nie wolno mu jeść, nigdy
          nie zdarzyło mu się sięgnąć po coś czego nie może jeść. Jeśli chodzi o nas to
          nie zrezygnowaliśmy z "normalnego" jedzenia.
          Zastanawia mnie co rozumiesz przez to że poziomy u twojej córki tak bardzo się
          wahają? Jakie ma wyniki? Czy lekarz opiekujący się dzieckiem nie mówi co robić?
          Bardzo jestem ciekawa gdzie mieszkacie i do jakiej poradni należycie , czy
          jesteście zadowoleni z opieki lekarskiej? Napisz do mnie na adres
          kajaxx@gazeta.pl
          Pozdrawiam!
      • KAJAXX, bardzo proszę odezwij się lub zostaw adres e-mail.
    • A czy chorobę wykryto podczas badań zaraz po urodzeniu maleństwa na
      oddziale ???
      POZDROWIENIA
    • Witaj!
      Nasza coreczka Claudia tez choruje na fenyloketonurie(PKU).Ma teraz 11
      miesiecy i jest cudowna radosna istotka.Jak juz sama wiesz w tej chorobie
      DIETA DIETA DIETA jest najwazniejsza.Jezeli jest utrzymana dziecko rozwija sie
      tak samo jak wszystkie inne zdrowe dzieci.Utrzymanie tej diety nie jest tak
      trudne jak sie na poczatku wydaje.Jest teraz bardzo duzo produktow dla dzieci
      z PKU.Jezeli masz ochote do mnie napisac to pisz na adres.
      a_jorgensen@interia.pl

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.