Dodaj do ulubionych

Zbyt dluga historia, aby ja opisac.

04.02.09, 18:17
Mam dwudziestoletniego syna z ACC i duze doswiadczenie w leczeniu i
terapiach. Jezeli macie jakies pytania, chetnie na nie odpowiem.
Edytor zaawansowany
  • magdapoz 04.02.09, 18:34
    Pytania!!!?? Jest ich milion, napisz proszę cos więcej. Większość z
    nas ma maluchy i nie mamy pojęcia co nas czeka, wiem ze kazdy
    przypadek jest indywidualny..., ale bardzo mnie interesuje jak sobie
    syn radzi. Z jakimi problemami "po drodze" sie spotkalas. Czy jest
    to postac izolowana, czy wystepuje z jakims zespolem? Jak i kiedy
    dowiedzialas sie o ACC? Napisz jak najwiecej, jestes
    takim "rodzynkiem" w naszym towarzystwie.
    Czekam z niecierpliwością
    Pozdrawiam
    Magda
  • milena.s 06.02.09, 20:04
    Ja też bardzo bym chciała przeczytać jak sobie radzi Twój syn i jak
    go rehabilitowałaś. Jeżeli znajdziesz chwilę żeby nam o tym napisać
    to napewno wszyscy będą Ci bardzo wdzięczni. Mój Igor ma dopiero 2,5
    roku ale mimo stosowania paru metod rehabilitacji nawet jeszcze nie
    siedzi i nie potrafi nic zrobić rączkami.
  • elfik100 06.02.09, 23:22
    Witam się i przyłączam do poprzedniczek... Chciałabym wiedzieć jak
    najwięcej. Mój synek ma 2 miesiące i oprócz agenezji zespół wad...
  • zielonatosia 07.02.09, 12:58
    moja Lena ma 2,5 roku już prawie kończymy rehabilitację ruchową, bo dogoniła
    rówieśników, manualnie jest trochę gorzej, z mowa też różnie bywa, rozumie
    wszytko, ale mówi niewyraźnie. Chcę ja zapisać do przedszkola, wprawdzie mam
    obawy jak sobie poradzi, ale myślę, ze będzie dobrze. Napisz jak twój syn radził
    sobie w szkole/przedszkolutongue_out
    --
    Mój blog
  • 0la_0la 11.02.09, 16:36
    zielonatosia napisała:

    > moja Lena ma 2,5 roku już prawie kończymy rehabilitację ruchową,
    bo dogoniła
    > rówieśników, manualnie jest trochę gorzej, z mowa też różnie bywa,
    rozumie
    > wszytko, ale mówi niewyraźnie. Chcę ja zapisać do przedszkola,
    wprawdzie mam
    > obawy jak sobie poradzi, ale myślę, ze będzie dobrze. Napisz jak
    twój syn radzi
    > ł
    > sobie w szkole/przedszkolutongue_out

    Synek chodzil do szkoly od osmego roku zycia i bedzie chodzil do 22-
    go. Przez pierwsze lata mial w szkole cos w rodzaju rehabilitacji, a
    teraz chodzi, bo lubismile
  • 0la_0la 11.02.09, 16:31
    elfik100 napisała:

    > Witam się i przyłączam do poprzedniczek... Chciałabym wiedzieć jak
    > najwięcej. Mój synek ma 2 miesiące i oprócz agenezji zespół wad...

    To moze groznie brzmi, ale wiesz, widzialam juz takie dzieci co
    mialy agenezje i zespol wad, a funkjonowaly duzo lepiej od mojego
    syna, ktory ponoc ma wylaczna agenezje. Jak sie Twoj synek czuje?

    Przepraszam, ze pozno odpisuje, ale ja dopiero sie rozkrecamsmile
  • 0la_0la 07.02.09, 14:36
    Musicie pamietac, ze ACC to w kazdym wypadku inna historia,
    poczynajac od braku jakichkolwiek negatywnych sladow w rozwoju, po
    komplikacje, ktore moga zawazyc na calym zyciu dziecka.

    W przypadku mojego syna zdarzyla sie ta druga rzecz, ale mysle, ze
    tym bardziej moje doswadczenia sa cenne. Moj syn jest
    bardzo "uszkodzony". Bardzo prosze, nie zrazajcie sie tym faktem i
    miejcie nadzieje, ze z Waszymi dziecmi bedzie lepiej.

    O moim synku lekarze powiedzieli, ze jest warzywem, a brak zwroku i
    sluchu mial byc najmniejszym problem. Z gory musze Wam powiedziec,
    ze w tym co nazywa sie 'normalnym zyciem' moj syn nie osiagnal
    dobrych wynikow, ale pomimo tego jest kolosalna roznica miedzy tym
    czym mogl byc bez terapii, a tym, jaki jest teraz.

    Nie wiem czy chcecie dalszej rozmowy, moze juz nie macie ochoty.


    Moj przypadek mysle, jest najczarniejszym, skrajnym przypadkiem i
    nie chce abyscie porownywaly swoje dzieci z moim synem.


  • milena.s 08.02.09, 00:14
    Jeżeli możesz to opisz Waszą historię. Myślę, że Twoje doświadczenia
    są tym cenniejsze bo stanęło przed Tobą wielkie wyzwanie wychowania
    dziecka, któremu jak piszesz lekarze nie dawali szans na jakikolwiek
    rozwój. Nikt z nas nie ma wpływu na to co już się stało, nasze
    dzieci urodziły się z wrodzona wadą mózgu (mój syn dodatkowo w
    trzeciej dobie po urodzeniu dostał posocznicy), ale doświadczenia
    takiej osoby jak Ty mogą nam pomóc w dalszej walce. Ja osobiście
    zdaję sobie sprawę, że mój syn ma małe szanse na normalny rozwój,
    tym bardziej chciałabym dowiedzieć się jak Ty sobie z tym radzisz.
    Chciałam powiedzieć,że jesteś bardzo dzielną kobietą, większość z
    nas jest dopiero na początku drogi, a Ty już walczysz tyle lat.
  • 0la_0la 08.02.09, 12:38
    To nie jest tak, ze walcze juz tyle lat. Juz nie walcze.smile

    Pewnie spotkalas sie z opisem etapow jakie przechodzi czlowiek po
    wiadomosci, ze spotkalo go nieszczescie. Niekoniecznie to musi byc
    choroba dziecka, ale np. smierc kogos bliskiego.

    Jesli chodzi o chore dziecko, to najpierw jest to niewatpliwie szok,
    pozniej niedowierzanie, zaprzeczanie, wypieranie, pozniej przychodzi
    gniew, rozpacz, nastepnie szukanie rozwiazan, potem przychodzi
    akceptacja, a z nia wielka ulga i spokoj. Etap akceptacji dawno mam
    za sobasmile

    Moj synek urodzil sie jako normalne, zdrowe dziecko - 10 Apgar i
    4300g. Nie wiem czy to byla zmowa personelu szpitalnego czy
    faktycznie nikt niczego nie dostrzegl, lecz ja od pierwszej chwili
    wiedzialam, ze z moim dzieckiem jest cos bardzo nie tak. To bylo
    moje trzecie dziecko i mialam juz pewne doswiadczenie.

    Pediatra, przy pierwszej wizycie, tez niczego nie dostrzegla, wiec
    przez pierwsze miesiace zawieszona bylam pomiedzy rozpacza a
    nadzieja.
    O moich podejrzeniach nie powiedzialam nawet mezowi.

    Kiedy dziecko mialo pol roku powiedzialam mezowi co sie dzieje.
    Oczywiscie nie uwierzyl, ale poszlismy do jedego z najlepszych
    neurologow w miescie. Neurolg powiedzial, ze to "nic takiego" i ze
    daje 95%, ze dziecko jest w porzadku i wyslal nas na bardzo
    spejalistyczne badania do super szpitala dzieciecego. Musze dodac
    dla jasnosci, ze dzialo sie to poza granicami naszego kraju.

    I wlasnie w tym szpitalu postawili diagnoze "warzywna", co wydawalo
    mi sie wrecz nieludzkie, gdyz moj synek wygladal normalnie oprocz
    tego, ze slabo sie ruszal, byl malo kontaktowy czy wrecz obojetny na
    otoczenie. Poza tym byl sliczny, mial odpowiednia wage i wzrost,
    piekne niebieskie oczy i w niczym nie przypominal rosliny.
  • milena.s 08.02.09, 15:07
    I co dalej?? Napisz proszę.
  • 0la_0la 09.02.09, 14:08
    Po postawieniu diagnozy ACC byly kolejne badania - genetyczne,
    endokrynologiczne itd. Nie stwierdzono niczego ponadto. Neurolog
    skierowal nas na rehabilitacje. Dwa razy w tygodniu, a moze trzy
    jezdzilam z synkiem do osrodka rehabilitacyjnego. To bylo straszne,
    okropnie dolujace, bo nawet idiota zdawalby sobie sprawe, ze te
    cwiczonka niczego zmienic nie moga. Synek konczyl rok, a ja nie
    wiedzialam jak mu pomoc. Pewnego dnia przeczytalam w prasie o
    Instytucie w ktorym rehabilituja dzieci z uszkodzonym mozgiem.
    Zglosilismy sie telefonicznie i zaklepali termin na tygodniowy kurs.
    Na kursie zrobili nam takie pranie mozgu, ze wydawalo nam sie,
    ze "naprawienie" synka bedzie jak gwizdniecie. Dobra strona tego
    kursu bylo tez to, ze juz nie siedzialam w glebokiej rozpaczy, ale
    nabuzowana bylam optymizmem i wiara w przenoszenie gor.
    Po powrocie z kursu ulozylismy program calodniowy i zabralismy sie
    do pracy, glownie ja oczywiscie, ale do pewnych cwiczen
    potrzebowalam jeszcze dwoch osob. Jednoczesnie czekalismy w kolejce
    na wizyte z dzieckiem w Instytucie. Juz po tygodniu mielismy
    pierwsze osiagniecia i to nas wprawilo w eforie. Po dwoch miesiacach
    pojechalismy z synkiem na ewluacje i ulozenie dla niego
    indywidualnego programu. Zaczela sie straszna harowka, bo program
    zaczynal sie o 7 rano i przerwa na drzemke dziecka i konczyl o 7
    wieczorem, siedem dni w tygodniu. Bylam tak zajeta, ze przez
    pierwsze dwa lata programu, ani razu nie wyszlam z domu.
  • 0la_0la 09.02.09, 14:31
    Po siedmiu miesiacach synek zaczal pelzac, po nastepnych osmiu,
    raczkowac. Nauczyl sie przezuwac pokarm, bo tego tez nie umial.
    Cwiczylismy jednoczesnie wzrok, sluch, zmysl dotyku, smaku oraz
    inteligencje. Robil szybkie jak na jego mozliwosci postepy. Kiedy
    mial cztery lata, stanal wreszcie na nogi. Szykowalismy sie do nauki
    chodzenia. Po dwoch latach wprowdzilismy jeszcze dwa inne rodzaje
    terapii, a takze zastrzyki z grasicy, chinskie ziola, masaze,
    kapiele. Kiedy synek mial piec lat odkrylam Vojte. Vojte robilam
    przez poltora roku, siedem dni w tygodniu, trzy razy dziennie.
    Dzieki Vojcie moj synek zaczal chodzic( chodzenie to osobna
    historia). Pod wzgledem motorycznym osiagnelam cud, ale rozwoj
    intelektualny zostawal daleko w tyle. Moje dziecko bylo jakby
    autystyczne. Moglam w niego wkladac kazda ilosc wiedzy i wiem, ze to
    gdzies w nim zostawalo, ale wydobyc z niego cos, bylo bardzo trudno.
    Przede wszystkim brak bylo komunikacji. Probowalam wszystkiego, ale
    nie udalo mi sie przeniknac do jego swiata.
  • iza_luiza 09.02.09, 19:59
    "I wlasnie w tym szpitalu postawili diagnoze "warzywna", co wydawalo
    mi sie wrecz nieludzkie, gdyz moj synek wygladal normalnie oprocz
    tego, ze slabo sie ruszal, byl malo kontaktowy czy wrecz obojetny na
    otoczenie. Poza tym byl sliczny, mial odpowiednia wage i wzrost,
    piekne niebieskie oczy i w niczym nie przypominal rosliny."

    Jakbyś pisała o moim Maciusiu wink nawet oczy też ma piękne
    niebieskie smile
    Usiadł prawie 2 lata temu i od tamtej pory niwiele się zmieniło. Ma
    prawie 5 lat, jest silniejszy ale nie chodzi, nie czworakuje... No i
    ponieważ ja już od dawna widzę to o czym piszesz, czyli niemożność
    rozwoju intelektualnego poza pewien poziom, nawet tego chodzenia
    kiedyś w przyszłości, się obawiam uncertain bo wiem, że on sam dla siebie
    będzie stanowił zagrożenie sad
    A mam czasem wrażenie, że rozumie bardzo dużo. Ale brakuje
    komunikacji, bo Maciek nie mówi. Zresztą są takie sytuacje kiedy
    dochodzę do wniosku, że to tylko moje pobożne życzenia, że on dużo
    rozumie. Bo on czasem reaguje tak kompletnie nieadekwatnie do
    sytuacji... Np jak ktoś płacze to on się śmieje. Albo kopie mnie, ja
    go proszę żeby tego nie robił, a on mnie dalej kopie i patrzy na
    mnie jakoś tak... złośliwie wink
    Więc już sama nie wiem czy rozumie czy nie uncertain
    No i właśnie nie ma możliwości żeby jakoś uzewnętrznił to co tam
    wpada sad Żeby to z niego wydobyć.

    Napisz proszę jak to wygląda teraz. Boję się dojrzewania, tego jak
    sobie z nim poradzę jak będzie duży i silny, a umysł pozostanie na
    tym poziomie co teraz...
    Maciek jest ciągle pieluchowany poza tym sad
    No i ma padaczkę sad

    --
    strona Maciejki
    Kacperek smile
  • milena.s 10.02.09, 01:23
    Mój Igorek też nie wyglądał na chore dziecko, był co prawda bardzo
    malutki, bo urodził się z wagą 1600 gr, ale dostał 10pkt apgar.
    Potem była ta przeklęta posocznica, dawano mu małe szanse na
    przeżycie. Jednak udało się i pokonał chorobę. Kiedy był pierwszy
    raz badany przez neurologa miał niecałe dwa miesiące. pani doktor
    stwierdziła, że nie widzi nic złego, mimo że już wiedzieliśmy o
    agenezji. Dopiero na wizycie w wieku 4 miesięcy powiedziała, że
    podejrzewa dziecięce porażenie mózgowe. Igor od drugiego miesiaca
    życia jest rehabilitowany metodą Bobath, od czterech miesięcy
    ćwiczymy jeszcze metodą dr Mazgutowej polegającą na wykształcaniu
    odpowiednich odruchów. Z tego co piszesz Olu domyślam się, że
    ćwiczyłaś z synem metodą Domana. My też stosujemy patteringi z tej
    metody, ale tylko dwa, trzy razy dziennie bo nie zawsze jest ktoś z
    kim możemy je robić. Chciałam zapytać Cię jak sobie dałaś radę
    stosując pełny program bo dla mnie jest to niewyobrażalne wręcz.
    Ogladałam kiedys film o ludziach którzy cwiczyli z córką Domanem,
    ale nigdy kogoś takiego nie poznałam. Napisz proszę więcej o tej
    metodzie, no i kiedy znajdowałaś czas na takie przyziemne rzeczy jak
    gotowanie czy spacery z dzieckiemsmile A i jeszcze ciekawi mnie Vojta,
    my nigdy nie ćwiczylismy tą metodą bo teraz jakoś się od niej
    odchodziw rehabilitacji, a ja poważnie zastanawiam się nad jej
    wprowadzeniem. No i czy łączyłaś Domana i metodę Vojty czy potem
    zrezygnowałaś z tej pierwszej. Jejku chyba przesadzam z tymi
    pytaniami, ale bardzo mnie zainteresowało to co piszesz.
    A Iza, mój Igor też zawsze się uśmiecha( bo śmiać się nie potrafi)
    jak ktoś płacze.
  • 0la_0la 10.02.09, 15:29
    milena.s napisała:

    > Mój Igorek też nie wyglądał na chore dziecko, był co prawda bardzo
    > malutki, bo urodził się z wagą 1600 gr, ale dostał 10pkt apgar.
    > Potem była ta przeklęta posocznica, dawano mu małe szanse na
    > przeżycie. Jednak udało się i pokonał chorobę. Kiedy był pierwszy
    > raz badany przez neurologa miał niecałe dwa miesiące. pani doktor
    > stwierdziła, że nie widzi nic złego, mimo że już wiedzieliśmy o
    > agenezji. Dopiero na wizycie w wieku 4 miesięcy powiedziała, że
    > podejrzewa dziecięce porażenie mózgowe. Igor od drugiego miesiaca
    > życia jest rehabilitowany metodą Bobath, od czterech miesięcy
    > ćwiczymy jeszcze metodą dr Mazgutowej polegającą na wykształcaniu
    > odpowiednich odruchów.

    Tez stosowalam podobna terapie jako dodatek do Domana.

    Z tego co piszesz Olu domyślam się, że
    > ćwiczyłaś z synem metodą Domana. My też stosujemy patteringi z tej
    > metody, ale tylko dwa, trzy razy dziennie bo nie zawsze jest ktoś
    z
    > kim możemy je robić. Chciałam zapytać Cię jak sobie dałaś radę
    > stosując pełny program bo dla mnie jest to niewyobrażalne wręcz.
    > Ogladałam kiedys film o ludziach którzy cwiczyli z córką Domanem,
    > ale nigdy kogoś takiego nie poznałam. Napisz proszę więcej o tej
    > metodzie, no i kiedy znajdowałaś czas na takie przyziemne rzeczy
    jak
    > gotowanie czy spacery z dzieckiemsmile


    Pomagala mi mama meza, maz i dzieci. Kiedy zaczelismy program, corka
    miala dziewiec lat, syn jedynascie. Z Polski przyjechala mama meza.
    Nie gotowalam obiadow, na spacery tez nie chodzilam.
    Samych paterningow robilismy dzienie szesnascie. To byl okres
    ciezkiej pracy ale i radosci, nadziei. Trudniej mi bylo skonczyc z
    programem po osmiu latach (odchorowalam to) niz program zaczac.

    Metoda polega na nauczeniu mozgu prawidlowych wzorcow poruszania
    poprzez stymulowanie miesni. Ale ta metoda obejmuje wszystkie
    problemy; odychanie, wzrok, sluch, czucie, inteligencje...


    A i jeszcze ciekawi mnie Vojta,
    > my nigdy nie ćwiczylismy tą metodą bo teraz jakoś się od niej
    > odchodziw rehabilitacji, a ja poważnie zastanawiam się nad jej
    > wprowadzeniem. No i czy łączyłaś Domana i metodę Vojty czy potem
    > zrezygnowałaś z tej pierwszej. Jejku chyba przesadzam z tymi
    > pytaniami, ale bardzo mnie zainteresowało to co piszesz.
    > A Iza, mój Igor też zawsze się uśmiecha( bo śmiać się nie potrafi)
    > jak ktoś płacze.

    Polaczylam metody, bo po osiagnieciu pozycji pionowej, utknelismy.
    Doman na motoryke przestal dzialac. Tulow dziecka byl za wiotki, nie
    moglismy ruszyc z chodzeniem, mimo zrealizowania pelnego programu na
    rowiniecie mozdzku. Wtedy wlasnie metoda Vojty zbudowalismy dziecku
    krotkie miesnie kregoslupa, ktore to miesnie pozwalaja na utrzymanie
    ciala w pionie.
    Mysle, ze najskuteczniejsze jest polaczenie metod. Ciesze sie, ze w
    pore poznalam metode Vojty i chociaz synek zaczal chodzic
    samodzielnie dopiero w wieku jedynastau lat, oplacalo sie
    zainwestwoac w Vojtesmile

    Kiedy zaczynalam program, bylam pewna, ze osiagne sto procent
    sukcesu, i teraz po latach ktos zapytalby czy warto bylo. Odpowiem -
    warto, ale nigdy nie bede oburzona na kogos, kto powie - ja
    wysiadam, to nie dla mniesmile

    Cos Ci zdradze. Kiedy synek mial szesc lat, urodzilam coreczke,
    czwarte moje dziecko, ale to bylo drugie dziecko mojego obecnego
    mezasmile Nasza corka jest super czternastolatka i chociaz wygladalo to
    dla innych na totalna glupote, ciesze sie, ze i na to sie zdobylam.
    Zycie jest piekne, chociaz czasem trudne.smileTylko jeden warunek - nie
    nalezy sie zycia bac. Brac co daje, co ze soba niesie, nie popadac w
    rozpacz, nie uciekac od zycia, nie porownywac sie z innymi, nie
    narzekac. Mam 54 lata i chocbym jutro miala juz umrzec, to wiem, ze
    swoje zycie wygralam, ze bylo piekne i warte przezycia.
  • 0la_0la 10.02.09, 14:24
    Moj syn padaczki "nabawil sie" dopiero piec lat temu. Ma, trwajace
    od kilku do kilkunastu, rzadko do kilkudziesieciu sekund, drgawki.
    Nic z tym nie robimy, bo skutki uboczne leczenia bylyby gorsze niz
    to co jest. Po "wyladowaniu" czuje sie dobrze, jest zrelaksowany
    czasem troche senny. W dziecinstwie mial skurcze i tiki czyli chyba
    taka mini padaczke.
    Tez jest pieluchowany, z powodu nie zupelnej kontroli cewki
    moczowej. Kontroluje natomista w pelni zwieracz odbytu i tutaj nie
    mamy problemow od okolo dziesieciu lat.

    Jesli chodzi o rozumienie, to nic nie wiadomo. Jak pisalam nie mamy
    z nim komunikacji. Czasem wydawalo sie nam, ze duzo rozumie, a
    czasem ze kompletnie nic. Taka ciagla hustawka.
    W okresie dojrzewania zmienil mu sie charakter i z dziecka ciagle
    smiejacego sie i wesolego, przeistoczyl sie w ponuraka. Od siedmiu
    lat nie usmiechnal sie ani razu. To wyglada tak, jakby funkcja
    usmiechania sie zostala z mozgu wymazana bez sladu. Strasznie dziwne.

    Jest bardzo spokojny, nie ma w nim agresji ani zlosliwosci. To co
    bierzesz za zlosliwosc na pewno nia nie jest. Z tym nieadekwatnym
    zachowaniem, pamietam, tez mialam zgryz.
    Chodzenie jest przydatne, zwlaszcza jak dziecko jest starsze i
    ciezsze. Moze isc do toalety, wejsc do wanny, chodzic po schodach.
    To jest jednak wielka wygoda dla rodzicow i opiekunow. Nie wiem czy
    latwo by mi bylo znalezc opieke dla syna, gdyby trzeba go bylo
    nosic. Pomysl o tym. O opiece tez mozemy porozmawiac.smile
    Pozdrawiam serdecznie.smile
  • milena.s 10.02.09, 20:31
    Szczerze podziwiam Twoje samozaparcie i wytrwałość. Bardzo
    interesuje mnie metoda Domana, ale mówiąc prawdę nie jestem chyba
    obecnie w stanie odważyć sie na zastosowanie całego programu. U mnie
    jest tak, że Igorek urodził się z ciąży bliźniaczej, jego siostra
    Amelka na szczęście jest zdrową, pełną energii dziewczynką. Jednak
    dwoje dzieci naraz to podwójne wyzwanie, a jak do tego jedno jest
    niepełnosprawne to problem jest naprawdę duży. Już teraz widać jak
    bardzo Amelia jest zazdrosna o brata, o to że jemu muszę poświęcić
    więcej czasu. Mieszkamy obecnie z rodzicami i oni mi naprawdę
    pomagają, wszyscy staramy się aby córcia nie czuła się opuszczona,
    jednak czasu się nie rozciągnie. Mam tylko nadzieję, że jak będzie
    starsza to zrozumie, że Igorek potrzebuje tych wszystkich zabiegów.
    A wracając do rehabilitacji to ja cały czas uważam, że za mało robię
    dlatego myślałam o wprowadzeniu Vojty, tylko metodę tą stosuje się
    przeważnie u malutkich dzieci i nie wiedziałam czy jeszcze jest sens
    zaczynać. Jednak skoro Ty piszesz, że Twój syn miał kilka lat jak
    zaczęliście i dała efekty to chyba naprawdę warto.
    Jeżeli chodzi o Domana to jesteś pierwszą osobą, która powiedziała
    mi ile można robić patteringów dziennie i teraz wiem, że robie
    stanowczo za mało. Chciała jeszcze zapytać czy Twój syn posługiwał
    się rekami od malutkiego i kiedy usiadł, no i jakie ćwiczenia
    stosowałaś żeby go tego nauczyć. Wiem, że trudno to wszystko tak
    opisać, ale będę wdzięczna za jakieś wskazówki.
    U mnie jest jeszcze ten problem, ze Igor potrafi przespać dosłownie
    cały dzień, nie budzi się ani na rehabilitacji ani przy
    patteringach, a potem w nocy jest całkiem obudzony. Nie jest tak bez
    przerwy, ale niestety to spanie przy rehabilitacji zdarza mu się
    dość często i jeszcze nie znalazłam sposobu żeby to zmienić.
  • iza_luiza 10.02.09, 21:03
    Ja też słyszałam, że Vojta jest dla niemowląt. My stosowaliśmy Vojtę
    na początku, ale zmieniliśmy metodę bo u nas nie przynosiła żadnych
    efektów a wręcz przeciwnie. Maciek się strasznie napinał tam gdzie
    nie powinien, było coraz gorzej. U nas połączenie NDT Bobath z SI
    dopiero dało rezultaty.

    --
    strona Maciejki
    Kacperek smile
  • 0la_0la 11.02.09, 15:59
    Wychodze z zalozenia, ze jesli juz rehabilitowac dziecko, to
    intensywnie. Dzialania z doskoku nie maja chyba sensu. Gdybym byla
    na Twoim miejscu, to wlaczylabym Amelke do zabawy. Bo jest tam duzo,
    a nawet bardzo duzo dzialan, ktore moga robic zdrowe dzieci i bardzo
    je to rozwija. Nie wiem, czy wiesz, ale Domana stosuje sie tez dla
    zdrowych dzieci, zeby rozwijac ich inteligencje.
    Zaczelabym Vojte, trzy razy dziennie i paterningi. Osiem razy
    dziennie to minimum. I zaczelabym program z pelzaniem.

    O Vojcie wiem, ze dziala doskonale na niemowleta z porazeniem
    mozgowym i moze stad ta opinia, ze stosuje sie tylko u malych
    dzieci. Ja uwazam i moj maz tez, ze dzieki Vojcie nasz syn chodzi. I
    co smieszniejsze Vojte zaczelam kiedy syn mial piec lat i robilam
    przez poltora roku, a syn zaczal chodzic w wieku jedynastu lat.
    Jednak z cala pewnoscia Vojta bardzo sie do tego przyczynil.

    Paterningi to uczenie mozgu jak wykonywac ruchy konczynami
    naprzemiennie, wiec im wiecej paterningow tym lepiej.

    Rece, to kolejny problem. Moj syn poslugiwal sie rekami w stopniu
    niklym. Teraz tez szlifierzem diamentow nie jest smile, ale podrapie
    sie jak go zaswedzismile, uzywa widelca, poprawi pozycje ciala przy
    pomocy rak, pomaga przy ubieraniu i rozbieraniau, trzyma sie na
    schodach poreczy, w wannie sam wstaje lapiac sie uchwytu itp. Nie
    jest to duzo, ale jednak jest to duza wygoda. Syn rozumie, ze
    dzieki rekom moze zabezpieczyc sie przed upadkiem, a to dla mnie
    najwazniesze.

    Usiadl sam, bez podpierania sie, gdy juz dosc dobrze raczkowal,
    okolo kilometra dziennie, tj. gdy mial 2 lata z kawalkiem.
    Siedzenie bylo skutkiem ubocznym umiejetnosci raczkowania. W Domanie
    nie uczy sie dzieci siedzenia. Zreszta, pozycja siedzaca jest dla
    dziecka zla, gorsze jest tylko lezenie na plecach. Dziecko zawsze
    powinno lezec na podlodze, czystej, cieplej i bezpiecznej, ale
    twardej. Zadnych kocykow, materacykow i kolderek.

    Ze spaniem mialam i mam, podobnie. Paterningi mozna robic gdy
    dziecko spi, to nawet lepiej. Wiem, ze to trudne, ale ja mojego
    synka wyciagam z lozka na sile, bo jakby go zostawic to spalby do 4
    po poludniu. Czasem gdy sen jest niemozliwy do przezwyciezenia, to
    tudno, niech spi, ale nie pozwol by dzien zmienil mu sie w noc.
    Moj syn chodzi do szkoly, wiec rano pobudka, sniadanie, mycie i jazda
    samochodem. To go wystarczajaco rozbudza.
  • milena.s 11.02.09, 23:16
    Wielkie dzięki Olu za wszystkie informacje, ale nie dam Ci jeszcze
    spokojusmile
    Ja jestem z Domana dość zielona, jak pisałam stosujemy tylko
    patteringi, dzisiaj udało nam sie zrobić juz pięć w ciągu dnia. U
    mnie największy problem to to, że nie mam ich z kim robić. W ciągu
    dnia jesteśmy przeważnie same z mamą, a tata pomaga kiedy przyeżdża
    w ciągu dnia, ale pracuje w różnych godzinach. I chciałam zapytać
    jak Ty sobie z tym poradziłaś, czy pomagała Ci przy patteringach
    tylko rodzina czy jeszcze jakoś organizowałaś sobie pomoc do nich.
    U nas jeśli chodzi o leżenie na podłodze to byłby z tym duży problem
    bo Igor kompletnie nie podpiera się na rekach i wali głową, dlatego
    jak leży na brzuchu to na materacu rehabilitacyjnym. Jednak tego
    szczerze nienawidzi i potrafi przygryźć sobie jezyk albo dziąsło.
    Ta nauka pełzania bardzo mnie zainteresowała, ale do tego pewnie
    trzeba wybrać się już na kurs bo wiedza książkowa raczej nie
    wystarczy. W naszym mieście niestety nie ma nikogo od metody Domana
    i musiałabym jechać na taki kurs do innego maista, jednak nie wiem
    czy zgodziliby sie nas prowadzić gdybym chciała stosować tylko
    elementy metody.
  • 0la_0la 13.02.09, 00:48
    milena.s napisała:

    > Ta nauka pełzania bardzo mnie zainteresowała, ale do tego pewnie
    > trzeba wybrać się już na kurs bo wiedza książkowa raczej nie
    > wystarczy. W naszym mieście niestety nie ma nikogo od metody
    Domana
    > i musiałabym jechać na taki kurs do innego maista, jednak nie wiem
    > czy zgodziliby sie nas prowadzić gdybym chciała stosować tylko
    > elementy metody.

    Moge Ci opowiedziec jak zaczac z pelzaniem. Tak, oni wymagaja
    robienia pelnego programu, bo czesciwe programy przynosza slabe
    efekty. Nie chca by ludzie mowili, ze Doman jest nieskutecznysmile
  • iza_luiza 10.02.09, 21:00
    Też mam wrażenie, że Maciek jest zrelaksowany po napadzie, że mu to
    przynosi jakąś ulgę jakby się rozładował. Ale nie zawsze. My
    musieliśmy wdrożyć leki bo bez leków Maciek miał dwa stany
    padaczkowe z utratą przytomności.
    Jeśli chodzi o załatwianie potrzeb, narazie nie mam nadziei uncertain mam
    wrażenie, że on wogóle tego nie kontroluje. Próbowaliśmy go
    wysadzać, ale póki co nic z tego nie wynikło uncertain
    Maciek też jest spokojny, czasem się denerwuje np. jak jest zmęczony
    a musi pracować, ale ogólnie to najspokojniejsze dziecko jakie
    znam smile i bardzo pogodne, śmieje się bardzo dużo, podejrzewam go o
    niezwykle abstrakcyjne poczucie humoru, bo potrafi siedzieć i się
    sam do siebie rechotać do łez wink i nikt nie wie z czego wink
    A w kwestii chodzenia to oczywiście pracujemy nad tym od kilku lat.
    Jest już duży postęp, Maciuś ładnie chodzi przytrzymywany pod
    paszki, na ćwiczeniach nawet trzymany tylko za głowę wink Z chodzenia
    nie zrezygnuję bo już jest nam bardzo ciężko. To duży chłopak, ma 5
    lat a wymiary dziecka 7-8 letniego. Więc za jakiś czas o noszeniu
    nie będzie już mowy uncertain
    --
    strona Maciejki
    Kacperek smile
  • 0la_0la 11.02.09, 16:25
    iza_luiza napisała:


    > Jeśli chodzi o załatwianie potrzeb, narazie nie mam nadziei uncertain mam
    > wrażenie, że on wogóle tego nie kontroluje. Próbowaliśmy go
    > wysadzać, ale póki co nic z tego nie wynikło uncertain

    Wysadzalismy synka co dwie godziny, konsekwentnie, w domu i w szkole
    przez wiele dlugich lat.
    Zaczal kontrolowac zwieracz, bo czul ogromny dyskomfort kiedy
    dochodzilo do "awarii", chociaz z poczatku nie wygladalo na to, ze
    mu to jakos przeszkadza. Teraz jak sie zmoczy, domaga sie zmiany
    pieluchy natychmiast. Jest okropnie zdenerwowany. Wiem, ze i nad tym
    zapanuje.



    > Maciek też jest spokojny, czasem się denerwuje np. jak jest
    zmęczony
    > a musi pracować, ale ogólnie to najspokojniejsze dziecko jakie
    > znam smile i bardzo pogodne, śmieje się bardzo dużo, podejrzewam go o
    > niezwykle abstrakcyjne poczucie humoru, bo potrafi siedzieć i się
    > sam do siebie rechotać do łez wink i nikt nie wie z czego wink

    Bardzo podobnie. W szkole na akademii smial sie tak glosno i
    zarazliwie, ze cala sala smiala sie razem z nim. Byl znany z tego
    wariackiego smiechu, rozmieszal wszystkich. Przeszlo mu to w okresie
    dojrzewania. Ciekawe jak bedzie z Twoim Maciusiem.

    > A w kwestii chodzenia to oczywiście pracujemy nad tym od kilku
    lat.
    > Jest już duży postęp, Maciuś ładnie chodzi przytrzymywany pod
    > paszki, na ćwiczeniach nawet trzymany tylko za głowę wink Z
    chodzenia
    > nie zrezygnuję bo już jest nam bardzo ciężko. To duży chłopak, ma
    5
    > lat a wymiary dziecka 7-8 letniego. Więc za jakiś czas o noszeniu
    > nie będzie już mowy uncertain

    W Domanie poslugiwalismy sie drabina. Nad glowa dziecka drabinka i
    dziecko trzymajac sie szczebelkow chodzi pod drabina. Nasz synek
    chodzil bardzo pieknie, umial na koncu drabiny zakrecac, ale
    samodzielnie, bez drabiny, chdzic nie mogl. Mowiac najprosciej, mial
    za wiatki tulow. Dopiero Vojta pomogl.
  • milena.s 12.02.09, 14:02
    Pisałam wczoraj, ale przeżuciło mi post kilka wyżej więc wklejam
    jeszcze raz:
    Wielkie dzięki Olu za wszystkie informacje, ale nie dam Ci jeszcze
    spokoju
    Ja jestem z Domana dość zielona, jak pisałam stosujemy tylko
    patteringi, dzisiaj udało nam sie zrobić juz pięć w ciągu dnia. U
    mnie największy problem to to, że nie mam ich z kim robić. W ciągu
    dnia jesteśmy przeważnie same z mamą, a tata pomaga kiedy przyeżdża
    w ciągu dnia, ale pracuje w różnych godzinach. I chciałam zapytać
    jak Ty sobie z tym poradziłaś, czy pomagała Ci przy patteringach
    tylko rodzina czy jeszcze jakoś organizowałaś sobie pomoc do nich.
    U nas jeśli chodzi o leżenie na podłodze to byłby z tym duży problem
    bo Igor kompletnie nie podpiera się na rekach i wali głową, dlatego
    jak leży na brzuchu to na materacu rehabilitacyjnym. Jednak tego
    szczerze nienawidzi i potrafi przygryźć sobie jezyk albo dziąsło.
    Ta nauka pełzania bardzo mnie zainteresowała, ale do tego pewnie
    trzeba wybrać się już na kurs bo wiedza książkowa raczej nie
    wystarczy. W naszym mieście niestety nie ma nikogo od metody Domana
    i musiałabym jechać na taki kurs do innego maista, jednak nie wiem
    czy zgodziliby sie nas prowadzić gdybym chciała stosować tylko
    elementy metody.
    Aha, a chciałam jeszcze zapytać, o ile pamietasz, ile minut robiłaś
    jeden pattering?
  • 0la_0la 13.02.09, 00:36
    milena.s napisała:

    > Pisałam wczoraj, ale przeżuciło mi post kilka wyżej więc wklejam
    > jeszcze raz:
    > Wielkie dzięki Olu za wszystkie informacje, ale nie dam Ci jeszcze
    > spokoju

    Chetnie podziele sie wszystkim co wiem.smile

    > Ja jestem z Domana dość zielona, jak pisałam stosujemy tylko
    > patteringi, dzisiaj udało nam sie zrobić juz pięć w ciągu dnia. U
    > mnie największy problem to to, że nie mam ich z kim robić. W ciągu
    > dnia jesteśmy przeważnie same z mamą, a tata pomaga kiedy
    przyeżdża
    > w ciągu dnia, ale pracuje w różnych godzinach. I chciałam zapytać
    > jak Ty sobie z tym poradziłaś, czy pomagała Ci przy patteringach
    > tylko rodzina czy jeszcze jakoś organizowałaś sobie pomoc do nich.

    Paterningi mozesz robic w blokach np. po trzy w odstepach
    pieciominutowych. Trzy paterningi to ledwie 25 minut. Trzy razy po
    trzy bloki i juz masz dziewiec paterningow. Kazdy paterning trwa
    piec minut. Dobrze jest w czasie paterningu spiewac, bo lapie sie
    wspolny rytm, no i czas szybciej lecismile
    Ja robilam paterningi; rano cztery zanim dzieci poszly do szkoly,
    potem z meza mama i mezem cztery, po szkole nastepne cztery i
    wieczorem cztery. Dziecko moze spac, nie ma sprawy.


    > U nas jeśli chodzi o leżenie na podłodze to byłby z tym duży
    problem
    > bo Igor kompletnie nie podpiera się na rekach i wali głową,
    dlatego
    > jak leży na brzuchu to na materacu rehabilitacyjnym.

    Moze na poczatek powinen miec specjalny kask jak do amerykanskiego
    footballu?

    Jednak tego
    > szczerze nienawidzi i potrafi przygryźć sobie jezyk albo dziąsło.
    > Ta nauka pełzania bardzo mnie zainteresowała, ale do tego pewnie
    > trzeba wybrać się już na kurs bo wiedza książkowa raczej nie
    > wystarczy. W naszym mieście niestety nie ma nikogo od metody
    Domana
    > i musiałabym jechać na taki kurs do innego maista, jednak nie wiem
    > czy zgodziliby sie nas prowadzić gdybym chciała stosować tylko
    > elementy metody.
    > Aha, a chciałam jeszcze zapytać, o ile pamietasz, ile minut
    robiłaś
    > jeden pattering?
  • milena.s 13.02.09, 01:21
    Jejku nie wiedziała, że można robić między patteringami takie
    krótkie przerwy, myślałam, że muszą być mniej więcej równe
    odległości miedzy każdym. Dobrze wiedzieć, że tak można to mi
    napewno ułatwi sprawę, gorzej z Igorkiem, dzisiaj mu zrobilismy
    sześć i przy ostatnim juz sie tak napinał, że nie moglismy ruszać.
    Jednak z nim tak jest, do wszystkiego musi się przyzwyczaić, więc
    mam nadzieję, że jak będziemy stopniowo zwiększać to po paru
    tygodniach to zaakceptuje.
    A co do tego kasku to raczej niemożliwe niestety bo Igorek
    nienawidzi mieć czegoś na głowie, no i ma malutką główkę
    (podejrzenie małogłowia), więc rozmiaru bym nie dobrała. On wogóle
    jest malutki, tzn. dość długi ale chudzielec, waży trochę ponad 9
    kilo.
    A jeżeli możesz to będę bardzo wdzięczna, jak mi opowiesz o tej
    nauce pełzania, chętnie spróbuję.
    Bardzo ciekawi mnie też to wspomaganie rozwoju intelektualnego, jak
    znajdziesz czas to napisz jak to wygląda. Trochę mi głupio, że tak
    Ci głowę zawracam, bo sama masz mnóstwo zajęć.
  • 0la_0la 13.02.09, 01:47
    Niech Ci nie bedzie glupio, przeciez sama sie tutaj zglosilam.
    Napisze jutro. Dobrej nocysmile
  • 0la_0la 13.02.09, 01:50
    I napisz co ze wzrokiem i sluchem.
  • 0la_0la 13.02.09, 12:10
    www.dzieci.bci.pl/strony/blask/3.htm
    Tam pisza o 15- minutowej przerwie pomiedzy paterningami, ale piec
    minut tez jest wystarczajace i zalecane przez Instytut.

    Zwroc uwage na pochylnie. Przy pomocy pochylni zaczyna sie program
    pelzania. Dno pochylni powinno byc wylozone czyms sliskim na tyle,
    by dziecko moglo sie przesunac nawet przy najmniejszym ruchu, ale
    nie az tak bardzo, by samo zjezdzalo. Ja uzylam plyty pilsniowej
    (chyba tak to sie nazywa) tj plyty, ktora z jednej strony jest
    chropawa, a z drugiej gladka i blyszczaca, koloru brazowo-burego,
    gietkiej i dosc cienkiej- ok. 4 mm

    tutaj jeszcze link do dyskusji o metodzie Domana.

    www.dzieci.org.pl/cgi/forum/ikonboard.cgi?act=ST;f=11;t=3846;&#top


    Nie czytalam calej, ale mam na temat tej metody dobre zdanie.
  • iza_luiza 15.02.09, 15:41
    Tak się zastanawiam, kontynuując niejako temat tego, co tam wpada im
    do środka i ile z tego są w stanie przetworzyć, czy myślisz że twój
    syn ma świadomość swojej odmienności i tego, że na pewne rzeczy w
    życiu nie będzie miał szans ? chodzi mi o dojrzewanie, o problem z
    seksualnością, jak sobie z tym poradziliście ?
    Mój Maciuś póki co jest szczęśliwym dzieckiem, nie ma świadomości
    swojej odmienności i bardzo mnie to cieszy. Ale boję się, że może to
    się kiedyś zmieni. Boję się już tego, że kiedy zobaczy jak jego
    młodszy, teraz prawie 3-miesięczny brat się rozwija, mówi, raczkuje,
    chodzi, że to wywoła w nim jakąś straszną frustrację i poczucie
    niesprawiedliwości. Może go też zmotywuje przy okazji, na to liczę,
    ale może nie tylko. Pisałaś, że masz młodsze dziecko od syna, możesz
    napisać jak to u was wyglądało ?
    pozdrawiam,
    Iza

    --
    strona Maciejki
    Kacperek smile
  • 0la_0la 16.02.09, 15:47
    iza_luiza napisała:

    > Tak się zastanawiam, kontynuując niejako temat tego, co tam wpada
    im
    > do środka i ile z tego są w stanie przetworzyć, czy myślisz że
    twój
    > syn ma świadomość swojej odmienności i tego, że na pewne rzeczy w
    > życiu nie będzie miał szans ? chodzi mi o dojrzewanie, o problem z
    > seksualnością, jak sobie z tym poradziliście ?

    Nie mielismy problemu i nie mamy. Wiem, ze mojemu synowi jest
    dobrze, nie martwi sie niczym, lubi spokoj, muzyke, oglada filmy.
    Lubi dobre jedzonko, bo kto nie lubi?smile Zapewniamy mu wygode
    maksymalna.
    Kochanie, nie martw sie przyszloscia. W przyszlosci zawsze ukryte
    sa wielkie strachy, ktorych tak naprawde nie ma. Przeciez nie boisz
    sie chwili obecnej, bo wiesz co masz robic, kochasz, cieszysz sie...
    prawda?
    Jezeli boisz sie chwili obecnej, nie umisz sobie poradzic, to
    znaczy, ze jeszcze jestes w szoku< ale Ty juz nie jestes.smile

    > Mój Maciuś póki co jest szczęśliwym dzieckiem, nie ma świadomości
    > swojej odmienności i bardzo mnie to cieszy. Ale boję się, że może
    to
    > się kiedyś zmieni. Boję się już tego, że kiedy zobaczy jak jego
    > młodszy, teraz prawie 3-miesięczny brat się rozwija, mówi,
    raczkuje,
    > chodzi, że to wywoła w nim jakąś straszną frustrację i poczucie
    > niesprawiedliwości. Może go też zmotywuje przy okazji, na to
    liczę,
    > ale może nie tylko. Pisałaś, że masz młodsze dziecko od syna,
    możesz
    > napisać jak to u was wyglądało ?
    > pozdrawiam,
    > Iza
    >
    Twoj Macius jedno bedzie wiedzial na pewno, czy go kochacie.
    Jezeli bedzie mial milosc, nic nie jest go w stanie zmartwic. I
    wiesz, milosc jest lekarstwem na wszystko, jest lekarstwem dla
    dziecka i dla rodzicow. Zrozumialam kiedys, pewnego dnia, ze tylko
    milosc daje mi gwarancje szczescia, dlatego jestesmy szczesliwa
    rodzina.
    Nie, Macius nie bedzie czul sie pokrzywdzony przez los, nie bedzie
    mial do zycia pretensji, ale to nie znaczy, ze nie rozumie, czy nie
    czuje szczescia i nieszczescia. Czuje i rozumie.

  • iza_luiza 16.02.09, 16:03
    Dzięki smile
    Maciuś jest kochany i hołubiony, i póki żyję ja i mój mąż wiem, że
    tak będzie smile Nie wiem natomiast co będzie potem uncertain czasem mnie to
    martwi uncertain
    I widzę wiele podobieństw, Maciek też bardzo lubi słuchać muzyki, od
    maleńkiego był takim melomanem, ogląda narazie głównie bajki i
    bardzo lubi, i też jest smakoszem wink kiedy dostaje na obiad swoje
    ulubione makarony np. ze szpinakiem lub pomidorami i bazylią, to aż
    mlaska z zachwytem i przewraca oczami wink a lody... wink

    --
    strona Maciejki
    Kacperek smile
  • 0la_0la 16.02.09, 16:31
    iza_luiza napisała:

    Masz sliczne dzieciaczkismile

    Nie martw sie, masz kolejnego syna, bedziesz miala wnuki, rodzina
    sie rozrosnie i Macius nie zostanie sam.
    Ja mam dwuletniego wnuka i wnuczke w drodze. smile
  • mblazusiak 21.04.10, 00:25
    Obserwuję to samo u Patryka.
    Wiem że rozumie, ale jest agresywny. Nie mówi. Np. kopie i uderza głową ale mam
    wrażenie że obserwuje moją reakcję. Zazwyczaj żeby go np wsadzic do samochodu
    czy tez przebrać muszę użyć dużo siły. Śpię z nim-i codzień staram się obudzić
    przed nim-bo inaczej podbije mi oko.
    Rozmawiałam z psychologiem, ale rady te nie sprawdzają się zupełnie.
    Boję się co dalej bedzie.
  • ulawiktoria 13.02.09, 08:43

    WitamsmileJestem mama Maksia z zespołem wad wrodzonych mózgu.Ma obecnie 11
    miesiecy.Jeśli chodzi o rozwój to bardzo opóźniony.Nie pełza ,nie siedzi nie
    podnosi się do siadu.Ma wzmożone napięcie mięśniowe.Od początku czytam twoja
    historie Olu.Jestem pełna podziwu dla Ciebie i twojej rodziny.Jesteś wielka w
    tym co robisz.smilesmileMy rodzice dzieci chorych staramy się za wszelka cenę pomoc
    naszym pociechom.Szukamy nowych form rehabilitacji i wprowadzamy je w nasze
    życie.My rehabilitujemy Maksia bobath-em,chodzimy również na terapie
    czaszkowo-krzyżową.Czytam o waszej metodzie i szczerze to jestem w tym
    kompletnie ciemna.Ale przyznam sie że bardzo mnie zainteresowała.Napis z lub
    podaj mi jakiegoś linka odnośnie tych pateringów.-sorki ale kompletnie niewiem
    co to jest -wiem czemu to służy ale niewiem jak się to wykonuje itd.Jak byś była
    tak mila to podaj jakiegoś linka mi do lektury..smiletongue_outozdrawiam smilesmile

    www.maksymilianek.unl.pl
  • milena.s 15.02.09, 21:25
    Olu dziekuję za linki, przeczytałam część dyskusji na forum, bardzo
    ciekawa. Wiadomo ile ludzi tyle opinii, ja narazie zamierzam kupic
    sobie ksiażke o metodzie Domana, a potem może jednak wybiore się na
    ten kurs. W Polsce podobno wygląda on troche inaczej niż w Stanach z
    tego co wiem.
    My narazie ćwiczymy patteringi po 6 dziennie bo Igorek nie jest w
    stanie więcej znieść, strasznie sie pręzy i wygina przy dwóch
    ostatnich, ale zobaczymy może z czasem się przyzwyczai i będziemy
    mogli zwiększyć liczbę.
    Pytałaś o słuch i wzrok, oba miał badane i jest w porządku, wiadomo
    że ze skupianiem wzroku ma jeszcze problemy ale na szczęście jest
    coraz lepiej i może metoda Domana pomogłaby mu w tym też.
    Bardzo zaciekawiła mnie ta platforma ale to juz musiałabym chyba
    mieć dokładna instrukcję jak ją zrobić, żeby móc regulować
    pochylenie. Widziałam na tym filmie o którym wspominałam jak rodzice
    ćwiczyli tam ze swoją córeczką, nie wiem czy u Igorka by sie
    sprawdziła ze względu na rączki, ale jak nie spróbuję to sie nie
    dowiemsmile
  • 0la_0la 16.02.09, 14:32
    milena.s napisała:

    > Olu dziekuję za linki, przeczytałam część dyskusji na forum,
    bardzo
    > ciekawa. Wiadomo ile ludzi tyle opinii, ja narazie zamierzam kupic
    > sobie ksiażke o metodzie Domana, a potem może jednak wybiore się
    na
    > ten kurs. W Polsce podobno wygląda on troche inaczej niż w Stanach
    z
    > tego co wiem.
    > My narazie ćwiczymy patteringi po 6 dziennie bo Igorek nie jest w
    > stanie więcej znieść, strasznie sie pręzy i wygina przy dwóch
    > ostatnich, ale zobaczymy może z czasem się przyzwyczai i będziemy
    > mogli zwiększyć liczbę.
    > Pytałaś o słuch i wzrok, oba miał badane i jest w porządku,
    wiadomo
    > że ze skupianiem wzroku ma jeszcze problemy ale na szczęście jest
    > coraz lepiej i może metoda Domana pomogłaby mu w tym też.
    > Bardzo zaciekawiła mnie ta platforma ale to juz musiałabym chyba
    > mieć dokładna instrukcję jak ją zrobić, żeby móc regulować
    > pochylenie. Widziałam na tym filmie o którym wspominałam jak
    rodzice
    > ćwiczyli tam ze swoją córeczką, nie wiem czy u Igorka by sie
    > sprawdziła ze względu na rączki, ale jak nie spróbuję to sie nie
    > dowiemsmile

    Napisala do Ciebie dlugiego posta i wyslalam, ale w miedzyczasie
    mnie wylogowalo...sad



  • milena.s 16.02.09, 15:11
    Mi też się to raz zdarzyło, niestety wtedy trzeba napisać od nowasmile)
  • 0la_0la 16.02.09, 15:22
    milena.s napisała:

    > Mi też się to raz zdarzyło, niestety wtedy trzeba napisać od
    nowasmile)

    Zapomnialam skopiowacsmile
  • iza_luiza 16.02.09, 15:25
    Olu, ja też wczoraj odpisałam, tam niżej wink
    Piszę, bo pewnie nie zauważyłaś wink

    --
    strona Maciejki
    Kacperek smile
  • 0la_0la 16.02.09, 15:21

    milena.s napisała:

    > Olu dziekuję za linki, przeczytałam część dyskusji na forum,
    bardzo
    > ciekawa. Wiadomo ile ludzi tyle opinii, ja narazie zamierzam kupic
    > sobie ksiażke o metodzie Domana, a potem może jednak wybiore się
    na
    > ten kurs. W Polsce podobno wygląda on troche inaczej niż w Stanach
    z
    > tego co wiem.

    A jakie sa roznice?


    > My narazie ćwiczymy patteringi po 6 dziennie bo Igorek nie jest w
    > stanie więcej znieść, strasznie sie pręzy i wygina przy dwóch
    > ostatnich, ale zobaczymy może z czasem się przyzwyczai i będziemy
    > mogli zwiększyć liczbę.

    Szesc dziennie to juz jest cos.

    > Pytałaś o słuch i wzrok, oba miał badane i jest w porządku,
    wiadomo
    > że ze skupianiem wzroku ma jeszcze problemy ale na szczęście jest
    > coraz lepiej i może metoda Domana pomogłaby mu w tym też.

    Fajnie, mozesz robic program na inteligencje. Wiesz jak wygladaja
    bity? ( w tym straconym poscie opisalam Ci bity, ale teraz tylko
    pytam, bo moze wiesz)

    > Bardzo zaciekawiła mnie ta platforma ale to juz musiałabym chyba
    > mieć dokładna instrukcję jak ją zrobić, żeby móc regulować
    > pochylenie. Widziałam na tym filmie o którym wspominałam jak
    rodzice
    > ćwiczyli tam ze swoją córeczką, nie wiem czy u Igorka by sie
    > sprawdziła ze względu na rączki, ale jak nie spróbuję to sie nie
    > dowiemsmile

    Raczkami nie musisz sie przejmowac. Moj syn pelzal z rekami pod
    broda, odpychal sie tylko nogami, ale raczkowal juz pieknie, na
    czterech konczynach. Patterningi robia jednak swoje.
    A raczkowanie stymuluje dlonie, otwiera je, stymuluje palce,
    wzmacnia miesnie szyi i krgoslupa, poprawia siedzenie, no i
    przygotowuje do chodzenia.

    Wpisz do googla - pochylnia domana

    ja pochylnie opieralam o cokolwiek, o stol, kanape, sterte ksiazek.
    Trzeba ja tylko zabezpieczyc, zeby nie spadla.

    Pozdrawiam serdeczniesmile
  • milena.s 16.02.09, 20:14
    Hej Olu, ja jestem zarejestrowana na forum "niepokoje" gdzie
    wypowiadaja się mamy dzieci niepełnosprawnych i właśnie dziewczyny z
    tego forum były na turnusie fundacji która stosuje metody Domana.
    Napisały, że jest to program indywidualnie dobierany do każdego
    dziecka (to tak jak w USA), ale stosuje się w nim mniej patteringów
    i dodane są ćwiczenia z innych metod( bobath, Integracja
    Sensoryczna),oczywiście jest cały program na inteligencję. U nas te
    turnusy są organizowane w Toruniu. Są tez jakies ćwiczenia
    podciągania się do siadu i pewnie potem nauka raczkowania i dalsze
    elementy.
    Nie wiem na czym polegają bity i bardzo chętnie się tego od Ciebie
    dowiemsmile
    A Olu ja jestem jeszcze na etapie wczesnego dzieciństwa Igorka, ale
    tak jak Iza chętnie posłucham jak to jest z dojrzewaniem i
    odkrywaniem seksualności u takich szczególnych dzieci jak nasze.
  • iza_luiza 16.02.09, 20:27
    Napisz coś więcej o tych turnusach w Toruniu, pls smile Może bym
    pojechała z Maciem.

    --
    strona Maciejki
    Kacperek smile
  • milena.s 16.02.09, 23:52
    Iza Ty jesteś zarejestrowana na "niepokojach" to może lepiej będzie
    jak tam poczytasz bo ja nie byłam na takim turnusie i nie chcę
    wprowadzać Cię w błąd, jak bym coś pomieszałasmile
    Na forum w "niepokojach" jest taki dział " Ośrodki i turnusy
    rehabilitacyjne" w tym dziale jest wątek pt: "Fundacja "Daj szansę"-
    instytut terapeutyczny" i tam jest właśnie rozmowa o metodzie Domana
    i linki do instytutu( ten wątek był ostatnio na drugim miejscu w tym
    dziale). Poniżej wklejam link do tej rozmowy, ale nie wiem czy się
    otworzysmile
    www.niepokoje.nazwa.pl/forum/viewtopic.php?t=3915
  • paulisek 17.02.09, 11:17
    Ja od dwóch lat jeżdżę do Torunia z Jerzem. Kolejną wizytę mam w kwietniu, bo
    lutowy termin nie wypalił. Ponad półtora roku realizujemy program. Dlatego m.in.
    Jerz potrafi czytać...
    Jakbyś chciała szczegóły, to mailem wyślę smile
  • grzeskam 17.02.09, 13:30
    jeżeli można Paulisek to prosiłabym o szczegóły tej terapii z
    Torunia na maila gazetowego.
    ja też jestem mamą chłopca z agenezją ciała modzelowatego w postaci
    izolowanej. Wojtek ma 4 lata, obecnie raczkuje i chodzi samodzielnie
    przy meblach i np. od krzesła do krzesła ustawionego w oddaleniu od
    siebie. Sam jeszcze nie wstanie do pozycji stojącej, trzeba go
    postawić. Sam zaczyna jeść (nie zupy), pije z kubka. Z rozumieniem -
    jest gorzej, ale chyba coś dociera do jego kochanej główki - a
    według lekarzy miał tylko leżeć. Iza - my spotkałyśmy sie w Stobnie.
    Reaguje na swoje imię, oddaje talerz, kubek, reaguje na polecenie
    weź, daj. Poza tym jakbym o Wojtku czytała - lubi jeść (ma swoje
    ulubione smaki), oglądać bajki, reklamy, mecze i programy muzyczne
    (jak przełączysz program to protestuje - mrucząc). Nie mówi, jest na
    etapie gaworzenia, wypowiadania sylab i bawienia się dźwiękiem.
    Według logopedy jego mowa jest rozwojowa i powinno coć z tego być.
    Pani Olu proszę napisać jak komunikuję się pani syn, czy mówi i
    kiedy zaczął mówić. Czy duzo rozumie.
    Jeżeli coś mogę dodać to Wojtek jest również najgrzeczniejszym i
    bardzo pogodnym dzieckiem jakie znam.
  • iza_luiza 17.02.09, 16:06
    Witaj smile
    Gratuluję sukcesów Wojtusia smile Maciek właśnie teraz jest na turnusie
    z tatusiem, ale z jego mową kiepsko niestety. Właściwie nie wiem,
    czy coś z tego będzie uncertain
    Wybieracie się jeszcze do Stobna w tym roku ?

    --
    strona Maciejki
    Kacperek smile
  • grzeskam 10.03.09, 10:47
    My z Wojtusiem w tym roku nie jedziemy do Stobna. Myslę, że Wojtek
    poradzi sobie z chodzeniem (tydzień temu zaczął sam wstawać przy
    wersalce i krzesle). Teraz bardziej chcemy skoncentrować się na
    takich turnusach, w których największy nacisk kładą na rozwój mowy i
    inteligencji. W tym roku jedziemy na turnus (w sumie to będzie
    trzeci raz) taki typowo logopedyczny prowadzony przez panią
    Młynarską i pana Smerekę z Wrocławia ich własną metodą pod
    nazwą "Dyna-Lingua MS". Myślimy z mężem, że Wojtkowi to pomaga.
    Zastanawiamy sie również nad turnusem pani Mazgutowej. Może warto by
    zastanowić się nad tym turnusem z Torunia?
  • iza_luiza 17.02.09, 16:03
    Bardzo chcę wink Jestem co prawda zarejestrowana na "niepokojach" ale
    wieki tam nie zaglądałam i nie mam siły się przekopywać przez
    wątki smile

    --
    strona Maciejki
    Kacperek smile
  • milena.s 17.02.09, 16:23
    ten wątek nie jest taki długi, chyba tylko 5 stronsmile)
    Ja też bardzo bym chciała poznać opinię z pierwszej ręki od kogoś
    kto tam jeździ regularnie, więc jak byś mogła Paulisek mi też
    przesłać informacje na maila to będę bardzo wdzięcznasmile
    Chyba że możesz napisać cos więcej na forum.
  • milena.s 18.02.09, 14:42
    Paulisek bardzo dziękuję za mailasmile
    Z tego co piszesz to naprawdę warto się wybrać na ten turnus, mimo
    kosztówsmile Nie wiem czy dam radę tam pojechać w najbliższym czasie,
    ale postaram się na wiosnę wybrać. I to bardzo dobrze, że oni dają
    nadzieję bo gdybyśmy jej nie miały to pewnie załamałybyśmy się. Ja
    np. takiego doła łapię po każdej wizycie u lekarzy specjalistów,
    którzy potrafią tylko mówić że Igorek nigdy nie będzie samodzielny i
    że nie ma poprawy. A nie widzą że dziecko nawiązuje kontakt z
    otoczeniem. Ostatnio na duchu podniosła mnie tylko pani doktor z CZD
    która powiedziała, że widzać że Igor bardzo poprawił się jeżeli
    chodzi o kontakty społeczne, niestety w Radomniu słyszałam co innego
    i bądź tu mądra. Dlatego teraz już bardzo lekarzy nie słucham i
    robię swoje.
  • 0la_0la 19.02.09, 14:19
    milena.s napisała:


    > Nie wiem na czym polegają bity i bardzo chętnie się tego od Ciebie
    > dowiemsmile

    Bity to karty rozmiarow 30x30 cm, na ktorych nakleja sie rysunki i
    zdjecia. Np kontury granic Polski lub Francji, misia koala, slonia
    czy mrowki, nazwy atomow i ich modele przestrzenne, slowem wszystko
    co przyjdzie Ci do glowy.
    Dobrym programem i najprostszym jest nauka liczb, wielkosci
    matematycznych, geometrii itp, oraz program czytania. Zaczynamy od
    prostych slow z najblizszego otoczenia, Piszemy je na kartach
    szerokosci 15cm i odpowiedniej dlugosci, czarnym flamastrem literami
    drukowanymi.
    LIczb uczymy od 1 do 100. Do kartonow przyklejamy czerwone kolka o
    srednicy 2.5 cm, na pierwszym jedno kolko, na drugim dwa, na
    nastepnym trzy itd. pokazujemy szybko po piec przez 3 sek 3x
    dziennie. Mozna wykonywac proste dzialania. Pokazujesz karte z jenym
    kolkiem potem z drugim, a trzecia karte z wynikiem...mowisz - jeden
    (pokazujesz karte z jednym kolkiem) plus trzy(odkladasz karte) (w
    tym momencie pokazujesz karte z trzema kolkami) rowna sie (odladasz
    karte z trzema kolkami) cztery (pokazujesz karte z czterama
    kolkami). Karty nie odklada sie na bok, ale chowa szybko za karty
    pozostale. Trzymasz wszystkie karty razem ulozone w odpowiedniej
    kolejnosci np. trzy karty - piewrwsza z jednym kolkiem, druga z
    trzema kolami i ostatnia z czterema. Po pokazaniu pierwszej karty,
    chowasz ja za ostatnia...

    Program ma celu stymulowania wzroku, sluchu no i uczenia.
    Bit informacji pokazujemy w grupie po piec, trwa to okolo 3 sek
    trzy razy dziennie.

    > A Olu ja jestem jeszcze na etapie wczesnego dzieciństwa Igorka,
    ale
    > tak jak Iza chętnie posłucham jak to jest z dojrzewaniem i
    > odkrywaniem seksualności u takich szczególnych dzieci jak nasze.

    Dojrzewanie przebieglo spokojnie, poziom hormonow nie przyrastal
    gwaltownie i raczej jest on w tej chwili na umiarkowanym poziomie.
    Zarost niezbyt mocny na twarzy, golimy maszynka elektryczna raz na
    tydzien.
    Zmiany na skorze byly lagodne i zupelnie minely, mam na mysli
    tradzik. Tez obawialam sie tego okresu, ale minal spokojnie, bez
    masturbacji czy jakis gwaltownych niepokojow. Polucje nocne sie
    zdarzaly. Nie wiem czy utrata usmiechu jest wynikiem zmiany
    hormonalnej i wlasciwie nikt mi na to nie odpowie.

    Bardzo mi przykro, ze zaniepokoilam Was moim przypadkiem. Na
    poczatku zaznaczylam, ze nie wolno Wam porownywac swoich dzieci z
    moim synem, ze kazde dziecko jest inne, a ewnetulane podobienstwa sa
    wynikiem podobnych brakow w mozgu, jednak rozwoj moze byc zupelnie
    inny.
    Dlatego mysle, ze nie powinnam tu byc. Jestescie w dobrej sytuacji -
    macie wszelkie informacje, a takze siebie nawzajem. Ja nie mialam
    internetu, bylam samotna i zagubiona.

    Wszystkie Was goraco pozdrawiam i zycze powrotu do calkowitego
    zdrowia Waszym dzieciom. smile
  • milena.s 20.02.09, 21:02
    Hej Olu, bardzo Ci dziekuję za informację jak stosować bity, napewno
    skorzystamsmile
    Jezeli uważasz, że zaniepokoiłaś nas wszystkimi informacjami na
    temat swojego dziecka to chciałam powiedzieć, że tak nie jest. Ja
    dokładnie widzę jak rozwija sie mój Igor i zdaję sobie sprawę, że
    może nigdy nie być w pełni sprawny. Mówiąc prawdę to już od jakiegoś
    czasu pozbyłam się złudzeń tym bardziej, że mam w domu jego
    wspaniale rozwijającą sie siostrę bliźniaczkę. Dlatego to co
    napisałaś dodało mi otuchy, bo jesteś osobą, której udało sie
    osiągnąć tak wiele przy tak złych rokowaniach i za to bardzo Ci
    dziękujęsmile
    Podziwiam Cię, że mimo braku pomocy potrafiłaś tak dobrze sobie
    poradzić, ja cały czas walczę sama ze sobą po pogodzić sie z choroba
    dziecka jest bardzo trudno.
    No i dzięki Twoim postom zaczęłam regularnie stosować patteringi z
    Igorkiemsmile
    Jeżeli zajrzysz czasem na to forum by podzielić sie jeszcze swoimi
    doswiadczeniami to super. Pozdarawiam serdecznie i wielkie dzięki.
  • justynaedek 16.04.10, 01:38
    Czesc Olu!!!

    Twoja historia jest niesamowicie pomocna. Dopiero co znalazlam to
    forum i zaluje ze nie zlapalam jak bylas na nim aktywna.
    Moj syn Edward konczy 3 latka tego lata, mieszkamy w NY ( z tego co
    rzumiem Ty tez mieszkasz w USA) jest mi ciezko znalez odpowiednia
    terapie, lekarze nie sa pomocni...
    Obecnie korzystam z domowej terapi oferowanej przez EI i dodatkowo
    Therasuit
    Planujemy tez pod koniec lipca wybrac sie do Kalifornii na
    conferencje ACC
    Jezeli jeszcze wrocisz na forum bardzo bym prosila abys mi polecila
    osrodki terapi z ktorych kozystalas lub bylas przetrenowana na
    terenie USA
    Z gory dziekuje i powodzenia
  • iza_luiza 16.04.10, 17:09
    Witaj i zaglądaj do nas często smile
    Mam nadzieję też, że wpadniesz napisać nam, co ciekawego było na temat ACC na
    konferencji wink
  • 0la_0la 28.01.12, 00:46
    Ten czas leci jak wariat, na zlamanie karku.smile

    Wszystkiego Najlepszego dla Was i dzieciaczkow w 2012 roku.
    Mysle, ze bedzie dobry dla nas wszystkich.
  • 0la_0la 19.12.14, 23:19
    Pozdrawiam Was serdecznie i zycze Wesolych Swiat i Wszystkiego Najlepszego w Nowym Roku.

    PS Mój syn znow się uśmiecha, a uśmiech ma naprawdę piękny. smile

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.