Dodaj do ulubionych

celiakia u 5-latka

15.09.04, 14:03
Tydzien temu zadiagnozowano u mojego 5-letniego syna celiakie.
Kompletnie mnie to zaskoczylo jak i podłamało sad
Synek był i jest dużym dzieckiem - obecnie 90 centyl wzrostu i 80 wagi,
wyglada na dziecko 7-letnie (i każdy kto go poznaje pyta czy podoba mu się w
szkole smile). Rozwijał się bardzo dobrze, do 3 roku był wręcz grubasem wink,
gluten wprowadzony do diety ok. 1 roku życia. Nigdy nie wykazywał ŻADNYCH
objawów alergii - skóre miał śliczną, może nawet za bardzo bo pielęgniarki
mnie pytały czy ja go kąpie w krochmalu (wtedy jeszcze nawet nie wiedziałam
na czym to polega...). Żadnych problemów z wypróżnieniami, kupy zupełnie
normalne. Do 3 roku życia był zdrowym dzieckiem - chorował w sumie 3x. Po 3
roku życia zaczął się koszmar - poszedł do przedszkola i ciągle był chory.
Przez rok w przedszkolu nie był w sumie więcej niż m-c - ciągle zapalenia
oskrzeli, płuc, całe tygodnie na antybiotykach (które nie pomagały), szpital.
Stwierdzono przerośniety mocno 3-ci migdał, wycięliśmy go. Lekarze zapewniali
że przestanie chorować. Pełni optymizmu posłaliśmy synka znów do przedszkola
(już innego, prywatnego, kameralnego z bardzo dobrą opieką). Po tygodniu
zapalenie oskrzeli, antybiotyk, nie pomaga, szpital. Pojechaliśmy do Centrum
Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu - diagnoza astma oskrzelowa na tle
alergicznym (uczulenie na pyłki). Zimę synek spędził w domu, uczyliśmy się
podawać leki, zauważać początki duszności, kontrolować astmę. Od wiosny znów
przedszkole - było nienajgorzej, choć troche chorował. Nasiliły się bóle
brzucha które występowały raz na jakiś czas od skończenia 4 lat - kładliśmy
je na karb ciągłego przyjmowania leków (antybiotyki, potem p/astmatyczne i
p/alergiczne). Początkowo braliśmy pod uwage stres związany z powrotem do
przedszkola ale pani psycholog w przedszkolu po rozmowie z dzieckiem i
uważnej obserwacji powiedziala nam że pod względem emocjonalnym 'nie ma mu
nic do zarzucenia'. Wielokrotnie wykonywaliśmy różne badania na pasożyty - to
były jedyne sugestie lekarzy którym zgłaszalismy problem.
Wreszcie 'wymusiłam' na lekarzu rodzinnym skierowanie do kliniki
gastroenterologii - wyznaczono nam tam termin za 6 tyg (miał to byc 30
czerwca). Niestety na ten dzień synek rozchorował się i do kliniki go nie
przyjęto - nastepny termin za m-c - mieliśmy wtedy być na zaplanowanych
wakacjach (ze względu na astmę syna m-c spędziliśmy nad morzem)- to za 2 m-
ce, 30. sierpnia. Spędzilismy w szpitalu 5 dni w trakcie ktorych wykonano
różne badania - m.in. test na wchłanianie D-ksylozy wyszedł żle (ale lekarka
mówiła żeby sie tym zbytnio nie przejmować, to tylko badanie przesiewowe a
wyniki biochemiczne i morfologie krwi miał bardzo dobre). Gastroskopia
wykazała przewlekłe zmiany zapalne w części żołądka, pobrano wycinek jelita
do dokładniejszych badań. Wypisano nas do domu z zaleceniem diety
lekkostrawnej i ograniczeniem podaży owoców. Od kiedy się te bóle brzucha
zaczęły obserwowałam synka czy jakis konkretny pokarm mu szkodzi - nic nie
udało mi sie ustalić. Po tygodniu zadzwonił do mnie rano ordynator oddziału
na ktorym synek leżał z pytaniem jak się dziecko czuje - dobrze sie czuje
(ból brzucha nie pojawił się ani razu) - czy na pewno dobrze się czuje, nie
zgłasza żadnych dolegliwości?? - nie - proszę pani, bo te wyniki badania
jelita są bardzo złe. III stopień zniszczenia kosmków jelitowych. Jakimś
cudem udało mi się nie rozryczeć w słuchawke. Okazało się że u synka
stwierdzono celiakie, szkodził mu gluten którego jadł bardzo dużo i w każdej
postaci - chleb, makarony, ciasta. Wszystko bym podejrzewała tylko nie
gluten - bo obserwowałam synka dokładnie w momencie wprowadzania glutenu do
diety (4 lata temu!) i wszystko było w porzadku.
Tak więc synek jest na diecie bezglutenowej od 5 dni - nie jest proste
przestawienie 5-latka o wyrobionych już nawykach żywieniowych na inne
jedzenie. Nie jest proste wytłumaczenie mu że będzie od tej pory jadł co
innego niż wszystkie dzieci w przedszkolu (przynoszę dla niego potrawy) - tym
bardziej że jak na razie nie udaje się tego zgrać czasowo (inne dzieci już
jedzą a synek czeka aż pani podgrzeje dla niego porcję). I nie jest też
tanio - bochenek chleba bezglutenowego czy to kupionego czy to własnego
wypieku kosztuje 10zł. Po zsumowaniu wydatków na leki (sam Singulair 45 zł)
są kłopoty finansowe... sad Za tydzień idziemy na testy alergiczne pokarmowe -
być może jeszcze coś z diety trzeba będzie usunąć...
Za rok synek idzie do szkoły - do zerówki. Zastanawiam się czy on będzie mógł
kiedyś pojechać na wycieczkę szkolną - jak zapewnić mu wtedy żywienie
bezglutenowe?? Macie takie doświadczenia??
Czy dziecku choremu na astme i celiakie przysługuje jakiś zasiłek??
Proszę o konkretne rady jak i słowa otuchy bo jest nam ciężko sad(

Aga
Edytor zaawansowany
  • 15.09.04, 14:12
    Zgagusienko,
    jestem z Wami.

    ja kazdego dnia stram sie nie myslec, ze to moze byc to (corka jest drobniutka,
    testy robione w niemowlectwie wykazaly uczulenie na gluten, mimo, ze tylko ja
    jadlam, teraz ma 25 miesiecy i glutenu nie je). "Zwykle" alergie znam i
    oswoilam - moj ojciec ma astme, maz ma astme, ja jestem alergikiem - ale
    wlasnie dlatego bardzo boje sie tego nieznanego.

    Uszy do gory, oswoicie to. Zwlaszcza w tej chorobie to najwazniejsze, ze
    postawiono diagnoze. Teraz bedzie juz tylko lepiej.
    Z zywieniem zbiorowym beda trudnosci - mysmy to przerabiali, wlasnie wrocilismy
    z wakacji, o stolowkach mozna zapomniec, pojechalismy z garami, do domu, w
    ktorym oferowano swobodny dostep do kuchni. Suchy prowiant da sie przezyc, sa
    chlebki chrupkie, gorzej z zabielanymi zupami, makaronami itp. Ale drugie dania
    bedzie mogl jesc - ziemniaki, mieso (o ile nie mielone, oczywista), jarzyny -
    jesli kuchnia bedzie mogla zapewnic ich przygotowanie bez kontaktu z glutenem.

    O zasilek popytam, ale mam wrazenie, ze na co jak na co, ale na celiakie sie
    nalezy. Czy na astme, to chyba zalezy od stopnia ciezkosci.

    --
    Is.
    foto.onet.pl/albumy/album.html?id=18623&grupa=7&kat=0&a=isma2
    foto.onet.pl/albumy/album.html?id=11392&grupa=7&kat=0&a=isma
  • 15.09.04, 14:26
    Kp sobie książkę: "Moje dziecko jest na diecie" - jesli dotąd nie masz.
    Napisała ją lekarka, mama 3 alergiczek. Z tego co pamiętam, jednej z nich
    musiała w wieku chyba 4 lat odstawić gluten.
    Jej córki chodzą na przyjcia dla dzieci, żyją normalnie. Naprawdę budująca
    lektura.
    Trzymaj się. Wiem, że jest ci cięzko, jak każdej z nas, ale ja zawsze mówię, że
    może być gorzej. TO tylko alergia. Na poczat
    Może to głupie co napiszę ale jest na tym forum ekspert - Chalsia (mam
    nadzieję, że mi wybaczy smile)).
    Jej synek ma prawie 3 lata i nie dość ze nie może mleka, jaj i glutenu to na
    dodatek jest uczulony na drożdze i guar, więc kazdy chleb odpada i większość,
    jeśli nie wszytskie produkty gotowe dla bezglutenowców.
    Na poczatku będzie ci trochę ciężko, ale potem przywykniesz jak kazda z nas i
    nie będziesz wyobrażała sobie jak można inaczej smile)
    A tak zupełnie dla pocieszenia to spotkałam kiedyś w szpitalu niemal taki
    przypadek jak twój, tylko kilka lat później (dziecku w wieku 4-5 lat odstawiono
    mleko, jaja, gluten itp). Nie pamiętam co po tych kilku latach dzieciak mógł
    już jeść, ale pamiętam, ze mama mówiła iz jest o niebo lepiej.
    Jedyne co cię czeka to znalezienie przepisów na tanie dania bezglutenowe. Jest
    tu sporo przepisów na rózne rzeczy, w tym na rózne słodkości.

    Podrawiam

    Kruffa

  • 15.09.04, 21:30
    kruffa napisała:

    > TO tylko alergia. Na poczat
    > Może to głupie co napiszę ale jest na tym forum ekspert - Chalsia (mam
    > nadzieję, że mi wybaczy smile)).

    Kruffa, zlituj się - celiakia to nie alergia.
    --
    skarolina z Gabrysią i Mają
  • 15.09.04, 23:23
    Dziewczyny, litości !!!
    Z alergii też nie sad

    Kruffa
  • 15.09.04, 23:21
    Skrót myślowy - jeśli kogoś ro razi - sorry, ale rozdzielanie wszystkiego jest
    tutaj bez sensu, tym bardziej, że dziecko ma astmę na tle alergicznym.
    Można się czepiać semantyki, ale przecież nie o to tutaj chodzi. Tak mi się
    przynajmniej wydawało smile)))????

    Kruffa
  • 16.09.04, 07:36
    Kruffa, Twoje słowa :

    >A tak zupełnie dla pocieszenia to spotkałam kiedyś w szpitalu niemal taki
    >przypadek jak twój, tylko kilka lat później (dziecku w wieku 4-5 lat
    >odstawiono
    >mleko, jaja, gluten itp). Nie pamiętam co po tych kilku latach dzieciak mógł
    >już jeść, ale pamiętam, ze mama mówiła iz jest o niebo lepiej.
    >Jedyne co cię czeka to znalezienie przepisów na tanie dania bezglutenowe.

    świadczą o kompletnej nieznajomości tematu. Po pierwsze - celiakia, to choroba,
    która towarzyszy człowiekowi do końca życia i pocieszanie, że za jakiś czas
    dziecko już będzie mogło jeść to, czego teraz nie może jest zupełnie bez sensu.
    Po drugie, to nie tylko wyszukanie przepisów. To dostosowanie wielu aspektów
    życia do tej choroby.
    Moje dziecko ma nietolerancję glutenu i ja cały czas modlę się, żeby to była
    tylko alergia, a nie celiakia właśnie. Choć z drugiej strony - znam jeszcze
    gorsze choroby, które również dają podobne objawy, więc widmo celiakii,
    aczkolwiek napawa mnie strachem, wciąż nie jest najgorszym, co może nam się
    przydarzyć.

    Poza tym, wiem, że uważasz się za fachowca w dziedzinie alergii, ale grubo się
    mylisz, pisząc, że z alergii się nie wyrasta. Z alergii pokarmowej można
    wyrosnąć, pyłkową przy odrobinie szczęścia można odczulić - a celiakia
    pozostaje.

    --
    skarolina z Gabrysią i Mają
  • 16.09.04, 08:05
    Od razu przepraszam Cie ZGAGUSIU, za to co troszkę zrobiłyśmy z Twoim postem.
    Ty szukałaś pocieszenia a my zrobiłyśmy walkę o "semantykę i skróty myślowe".
    Ale niestety w tym wypadku nie moża zrównać celiakii z alergią czy nawet
    nietolerancją glutenu. Wiem,że jest ci ciężko. MIałam ten kryzys w lutym, kiedy
    u mnie w domu pojawił się bezglutek. W dodatku kilka tygodni wcześniej
    urodziłam córkę... Całkowicie musieliśmy zmienić myślenie i co oczywiste
    gotowanie. Ale z radością obserwowałam jak mój synek się zmienia: zrobił się
    spokojniejszy, przez cały okres stosowania diety nie chorował, powiem Ci coś
    jeszcze - w porozumieniu z alergologiem odstawiliśmy leki antyalergiczne i
    wszystko było ok. Uczciwie mówię, że raczej Twój synek nie będzie mógł leków
    p/alerg. odstawić bo astma to już nie przelewki, ale może będzie mógł brać
    słabsze?
    Nie jestem specjalistką od alergii ani celiakii. Wiem tyle ile dowiedziałam się
    na własne potrzeby. Na dzień dzisiejszy synek nie jest na diecie, bo badania
    nie wykazały żadnej z chorób glutenozależnych. Szczerze? Żałuję, bo po powrocie
    do normalnego jedzenia znowu są kłopoty zdrowotne i alergiczne. I chyba jednak
    wrócimy do diety...
    Aga
    PS. U nas trzeba było pożegnać sie rónież z mlekiem i cukrem.
    --
    a to moje bąbelki forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=621&w=14600252
    ------------
    tu maślaczek, a tam rydz, a zajączek kic, kic, kic...
  • 16.09.04, 09:24
    Święte słowa. Najwazniejsze aby dzieci dobrze się rozwijały. Ciężko ci będzie
    ma poczatku, potem po prostu przywykniesz.
    Byłam 2 razy w szpitalu z córką i tam dopiero widziałam chore dzieci. Od tamtej
    pory mam inne spojrzenie, bo choć nam jest trudno to nasze dzieci śmieją się,
    biegają, w miarę normalnie się rozwijają. Najczęściej jeśli przestrzega się
    diety/zaleceń lekarzy nawet nie widać że te dzieci są chore.
    Głowa do góry!!!

    Kruffa

    PS: równiez przepraszam za zaśmiecenie wątku - miałyśmy cię pocieszyc a nie
    dobić.
  • 16.09.04, 09:58
    agastaga napisała:

    > Od razu przepraszam Cie ZGAGUSIU, za to co troszkę zrobiłyśmy z Twoim postem.
    > Ty szukałaś pocieszenia a my zrobiłyśmy walkę o "semantykę i skróty myślowe".


    Fakt, Aga, masz rację, zagalopowałam się nieco. Przepraszam Zgagusiu.
    A na swoje usprawiedliwienie dodam tylko, że czasem mi nerwy strzelają, jak
    czytam to forum.
    --
    skarolina z Gabrysią i Mają
  • 15.09.04, 14:29
    Troche mnie zszokowalas tym, co piszesz. Zawsze myslalam, ze sprawy z glutenem
    wychodza wczesniej. A tu sie okazuje, ze to moze byc ukryte przez dluzszy czas.

    Jesli chodzi o przedszkole, to przychodzi mi tylko do glowy, ze u nas w poblizu
    jest przedszkole 'bezglutenowe'.

    K.
  • 15.09.04, 18:30
    Jedyne co mogę ci poradzić to wejdź na forum na htpp://www.celiakia.pl i wejdź
    na "prawo". Masz tam procedurę odnośnie otrzymania zasiłku na dziecko z
    celiakią. Znajdziesz tam również przepisy i porady. Możesz też pisać do mnie na
    priv (mój synek był na diecie ok. 5 mies. właśnie z powodu podejrzenia
    celiakii). Na tamtym forum też mnie znajdzieszsmile
    I uszy do góry, może jak się z tym wszystkim oswoicie to będzie Wam łatwiej
    (pzynajmniej psychicznie).
    Aga
    --
    a to moje bąbelki forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=621&w=14600252
    ------------
    tu maślaczek, a tam rydz, a zajączek kic, kic, kic...
  • 15.09.04, 19:43
    Przede wszystkim-strasznie mi przykro z powodu synka. To jest lęk, który
    towarzyszy mi od momentu urodzenia pierwszego dziecka (a nawet wcześniej). Mój
    teść ma celiakię, więc jesteśmy w grupie podwyższonego ryzyka.

    Pytasz o wakacje. Wiem, że sa kolonie dla dzieci bezglutenowych. Na wycieczki
    szkolne przygotujesz mu własne jedzenie.
    Na pewno też jest coraz lepiej z dostąpnością produktów. Oczywiście - ceny
    szokujące, ale może uda Ci się z tym zasiłkiem.

    Trzymaj się, kochana.
    --
    Dominika
    mama Zosi (4 l.) i Mai (12 mies.)

    Maya ma już rok...
  • 15.09.04, 22:36
    Uważam tak jak Agastaga,wejdz na www.cekiakia-tam niedawno zawitała pani z
    całkiem podobną historią,a może to Ty?Beata
  • 16.09.04, 09:30
    A może zrób jeszcze raz niezależnie to badanie..? skoro ordynator dziwił się że
    synek dobrze się czuje, to moze cos jest nie tak z tymi wynikami?
  • 16.09.04, 10:20
    frenczik napisała:

    > A może zrób jeszcze raz niezależnie to badanie..? skoro ordynator dziwił się
    że
    > synek dobrze się czuje, to moze cos jest nie tak z tymi wynikami?

    Zgadzam się w 100% Wiem że nie są to przyjemne badania, ale skoro Wasz
    przypadek jest tak nietypowy to myslę iz mogła zajść pomyłka. Przecież badania
    robią ludzie zawsze mogły się pomylić nazwiska albo papierki. Kiedy moja
    znajoma leżała w szpitalu dostała wynik który mówił że ma bialaczke a po pól
    roku badań i wielkiego strachu okazało się ze wcale nie. Gorzej z tą osobą
    która dostała wyniki ze jest zdrowa a tak wcale nie było.
    Ja bym jeszcze konsultowała ten wynik. Przecież gdyby ktoś faktycznie miał
    zniszczone kosmyki jelitowe w III stopniu to chodźby nie wiem ile jadł to i tak
    by chudł.
    Sprawdź to koniecznie!
    Pozdrówka i życze aby jednak sie okazało wszystko w porządku. Jeśli nie to
    wtedy trzeba się bedzie nauczyć z tym żyć.
  • 16.09.04, 12:43
    dziękuje wszystkim którzy odezwali się w tym wątku smile
    znam forum celiakia.pl, dużo się z niego dowiedziałam, jestem tam
    zarejestrowana jako 'agama'.
    co do błędnych wyników - nie sądzę. Nie sądzę żeby jednocześnie ktoś pomylił
    próbkę z wycinkiem jelita jak i z krwią na przeciwciała antyendomysialne (wynik
    dodatni). No i jeszcze ten zły wynik wchłaniania D-ksylozy... Czytałam że u
    dorosłych celiakia może występować w formie ukrytej - zewnętrznych objawów
    praktycznie nie ma natomiast kosmki jelitowe ulegają zniszczeniu. I tak to
    wyglądało u mojego synka, chociaż nie znalazłam nigdzie informacji że taka
    forma tej choroby może występować też u dziecka.
    Na pewno nie będę powtarzać badań - gastroskopia i pobieranie wycinka to był
    koszmar sad(( I tak drżę na samą myśl że jeszcze nie raz w życiu czeka go to
    badanie sad(
    Wprowadzamy nową kuchnię, synek jest chętny do próbowania różnych potraw, nie
    wszystko mu smakuje ale może uda się w końcu ustalić jakiś jadłospis.

    Aga
  • 04.10.04, 14:00
    Trzymaj się,
    jest w Warszawie fundacja Przekreslony kłos, maja duzy asortyment produktow dla
    osób z celiaklia i alergików: chleb, makarony, bułkę, bułkę tarta, nawet kruche
    ciastka, wszystko na bazie skrobii kukurydzianej (bez pszenicy). Zamawiałam u
    nich towar wysyłkowo, niestety trzeba od razu za 60 zł, ja sie dogadałam
    z "moim" sklepem ze zdrowa zywnościa, zeby zamawiali dla mnie w tej fundacji
    produkty. Oczywiscie doliczyli swoje ale i tak mi sie opłaca bo dochodza koszty
    transportu, no i mogam u nich zamowic jeden chleb i ciastka, a nie od razu cala
    paczke zywnosciowa.

    Pozdrawiam Jana

    ps. Te ciastka sa naprawde niezłe, moja Misia czestowała zdrowe dzieci i jadły,
    smakowało im.
  • 16.09.04, 23:19
    Ponieważ pisałaś,że dotarłaś już na stronę o celiakii, to o chorobie, diecie,
    objawach i przepisach wiesz już pewnie prawie wszystko. Piszę więc na
    pocieszenie. Mój syn miał zdiagnozowaną celiakię jak miał 4 lata. Wcześniej
    miał alergię ale tylko skórną, bez żadnych objawów pokarmowych. Podobnie jak
    twój synek był przez długi czas badany i leczony z podejrzeniem pasożytów. Ale
    nic to nie dawało. Stwierdzenie celiakii-podobnie jak u was- okropne badanie,
    3 stopień zniszczenia kosmków, wysokie miano przeciwciał i oczywiście szok.
    Zmiana diety z dnia na dzień. Ale, co najważniejsze -pomogło! I dziś mój 14-
    toletni syn jest "zdrowym", silnym i wesołym nastolatkiem. Czego i twemu
    synkowi życzę. Więc pocieszenie nr 1:obecnie można kupić naprawdę sporo
    produktów bezglutenowych.Choć ma znaczenie czy dziecko nie jest uczulone na
    inne składniki(np.pszenicę!). Po drugie: naprawdę można zorganizować wyjazdy.
    Mój syn jeździł na wszystkie zielone szkoły, z własnym pieczywem co prawda, i
    wcześniej trzeba było upewniać się czy na miejscu zapewnią mu żywienie, ale nie
    miałam z tym większych problemów. Na stołówkach czy w restauracjach uparcie
    dopytuję się jak są przyrządzane potrawy, czasem musi z czegoś zrezygnować -
    naleśniki, kluski, a nawet ulubiona fasolka po bretońsku (jak jest zaprawiana
    mąką oczywiście) -na rzecz kanapek. Ale większość zup przed zaprawieniem miał
    odlewane, zamiast makaronu ryż lub po prostu ziemniaki. Mięso smażone bez
    panierki, a zamiast kotletów mielonych czy gulaszu dostawał gotowane, z zupy.
    Chyba najtrudniejszą sprawą była samokontrola. I to najbardziej szwankowało. I
    czasem zdarza mu się nawet dziś nie oprzeć pokusie... Na szczęście raz na
    rzadki czas - nic strasznego mu się nie dzieje. Choć to niedobrze i po
    wykryciu "przestępstwa" mamy poważne rozmowy. Bo przecież tyle tych smakołyków
    naokoło... Więc po trzecie i ostatnie- najważniejsze- z tą chorobą dziecko może
    żyć i zdrowo się rozwijać. Trzeba się trochę przestawić, przyzwyczajać do
    skrupulatnego sprawdzania składu produktów, no i uczyć od początku opierać
    pokusom. Jeśli będziesz miała chęć napisz do mnie.Pozdrawiam Ciebie i twego
    synka bardzo serdecznie- trzymajcie się! (Mam nadzieję, że z alergią, po
    zregenerowaniu organizmu, też będzie lepiej. U nas tak było!)

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.