Dodaj do ulubionych

wycofanie Bebilonu Amino

26.03.08, 15:26
otrzymałam informację, że Bebilon Amino został wycofany.Zamiast niego można
stosować jakiś Lcare czy coś takiego (inny producent). Wiecie coś na temat
tego produktu?
Edytor zaawansowany
  • nes-kaa 26.03.08, 20:04
    A wiesz może od kiedy wycofali i z jakiego powodu?
    To jedyne mleko, które mój synek moze pić -> chociaż dość drogie
    i 'cieniutkie' jak dla 7-mcznego chłopa smile
  • smakjablka 26.03.08, 21:13
    W "moich" aptekach nie ma od piątku.
    Została mi ostatnia puszka i nie bardzo wiem co dalej, w przychodni nie mają
    żadnych wytycznych.
    Nie wiem co mam dać dziecku jeść.


    Do kogo można zaskarżyć Ministerstwo Zdrowia?
  • alabama8 27.03.08, 12:54
    www.alergia.org.pl/lekarze/ARCHIWUM/06_02/pdf/2006_0207.pdf
    Wprawdzie nic nie słyszałam o wycofaniu Bebilonu, ale też go używam
    więc pora poszukac zastępstwa. Powyżej co znalazłam, zamiast
    Bebilonu może byc Neocate (zupełnie nie znam), w artykule wymieniono
    też kilka innych preparatów mlekozastępczych.
    Radzę samemu poszukac zamiennika bo lekarz może w tym wypadku miec
    problem.
  • alabama8 27.03.08, 12:58
    Sorry że jeszcze raz, ale oczom własnym nie wierzę. Zastępstwo
    Bebilonu Amino, czyli preparat Neocate kosztuje 158zł za puszkę 400g
    (a po refundacji na receptę pewnie połowę tej kwoty). Tożto rozbój w
    biały dzien! Amino jest drogie, ale to to już przesada!
  • smakjablka 27.03.08, 16:29
    Niestety, nawet na receptę Bebilon Neocate nie jest refundowany sad
  • kruffa 27.03.08, 14:24
    Amino jest w ogóle wycofywany przez Nutricia - przynajmniej na ten region.
    Nutrcia podaje, że zamiennikiem jest Neocate. Od połowy zeszłego roku starają
    się o wpisanie tego preparatu na listę leków refundowanych. Twierdzą, że
    ministerstwo wysłało do nich informację iż zapewniło zamiennik do czasu wpisania
    na listę leków.
    Spróbujcie zadzwonić na nr. 0 22 634 94 42/19 lub do konsultanta ds. alergologii
    w waszym regionie.
    Dla dzieci powyżej roku można się starać o import docelowy Neocate Advenced i
    wtedy nie kosztuje już tyle.

    Kruffa
  • orchidea55 27.03.08, 15:28
    Zamiennikiem jest podobno Elecare, który trzeba sprowadzać na import
    docelowy - tak poinformowano mnie w ministerstwie zdrowia. Procedura
    importu trwa długo i może się zakończyć niepowodzeniem jeżeli
    konsultant alergologii lub ministerstwo odrzuci wniosek.
    Nie wiem co mam dać dziecku do jedzenia. Na razie wykupuję cały
    zapas BA z pobliskich aptek. Co zrobić dalej - nie wiem.
    To jakiś skandal!!!
    Nie ma na rynku polskim zamiennika dla Bebilonu Amino.
  • smakjablka 27.03.08, 16:34
    No dokładnie skandal!!!
    Szczerze, to jestem załamana, w zadnej z pobliskich aptek Bebilonu Amino nie ma,
    a mnie została niecała puszkasad Nie wiem co jutro dam dziecku sad
    Na ten Neocate mnie nie stać sad

    A moja pediatra w ogóle o żadnym Elecare nie słyszała, w dodatku w Ministerstwie
    nic o tym produkcie nie wiedzą poza tym, że można się starać o import. Dzwoniłam
    na Działdowską do prof. dr hab. med. Andrzeja Radzikowskiego, ale też niczego
    się w sumie nie dowiedziałam.
    jutro idę do lekarza po receptę i wniosek o import docelowy, zawiozą to na
    Działdowską (tak podobno trzeba??? tak mi ten profesor powiedział) i będe czekać
    na ten Elcare, a dopóki nie przyjdzie to nie wiem co dziecku dam.

    To jest jakas paranoja!
  • kruffa 27.03.08, 16:58
    Napisz do aleksandra1981 - ona ma zbędny Neocate, ale dla dzieci powyżej roku.
    Jak będziesz miała problem - odezwij się.

    Kruffa
  • smakjablka 28.03.08, 12:08
    Rozmawiałam z aleksandrą1981, niestety mój maluch ma 4 miesiace, wiec ten
    Neocate odpada.
    Dzisiaj byłam u pediatry, wieczorem będę miała wniosek wypełniony to go w
    poniedziałek zawiązę na Działdowską i będę czekać.
  • smakjablka 27.03.08, 16:30
    Nie wiesz dlaczego nie można się strać o import docelowy dla dzieci poniżej roku?
  • kruffa 27.03.08, 18:53
    O import docelowy można się starać tylko w przypadku preparatów, które nie
    znajdują się w polskim rejestrze leków. Neocate jest na liście leków, ale nie ma
    na niego refundacji. Nutricia twierdzi, że złozyła papiery prawie rok temu.
    Neocate Advanced (dla dzieci powyżej roku) nie ma natomiast na tej liście i
    raczej nie będzie, więc można wystąpić o import docelowy.
    W waszym przypadku jedyne co pozostaje to jak najszybciej wystąpić (i
    załatwianie trochę trwa) o import tej drugiej mieszanki. Niestety mogą wam
    odmówić, bo jest dostępny w Polsce Neocate.

    Kruffa
  • smakjablka 28.03.08, 12:09
    Mam nadzieję, że nam nie odmówią bo na ten Neocate to mnie nie stać sad
  • kruffa 27.03.08, 18:55
    Spróbuj jutro podzwonić po hurtowniach, ewentualnie u Nutricia powinni wiedzieć
    gdzie jeszcze jest.

    Kruffa
  • smakjablka 28.03.08, 12:17
    Dzwoniłam, znalazłam 3 puszki Bebilonu Amino, wieczorem jadę je odebrać.

    Ale zastanawia mnie jedno.
    Moze zacznę od początku.
    Mój syn 3 tygodnie był na piersi, potem do 2 miesiąca życia pił Bebiko Omneo. I
    było ok. Żadnyk oznak alergii, kupy piękne wink
    Potem został zaszczepiony Infanrix 6w1 (o ja głupia!) ... i zaczeło się. Mega
    wysypka.
    Decyzja pediatry o zmianie mleka na Nutramigen. Na Nutramigenie tragedia,
    biegunka, kupy to jeden wielki śluz.
    Przejście na Bebilon Amino.
    Koniec biegunki, kupy zielone, śluz rzadko. Wysypka nadal jest, zaczerwienienia
    w zgięciach kolan.

    Więc pomimo Bebilonu Amino alergia jest, coś nadal uczula chciaż białka mleka w
    tym preparacie nie ma. Więc co uczula?
    Poniewaz mleko mi się właściwie skończyło, a do Nutramigenu nie chciałam wracać
    (wizja biegunki), wzięłam od koleżanki Bebilon Pepti. Mały wypił go dopiero 4
    razy, więc cięzko stwierdzić, ale... Kupa dzisiaj była żółta.
    Kurcze, ciekawe czy to możliwe, żeby uczulał go Bebilon Amino, a Bebilon Pepti
    (którego pediatra w ogóle nie polecała w naszym przypadku) był lepszy dla mojego
    dziecka?
  • kruffa 28.03.08, 14:07
    BA nie jest preparatem, który nie zawiera w ogóle białek mleka. ok. 10% tego
    preparatu to pochodne białek mleka.
    Dopiero Neocate jest w 100% wolny od "krowy".
    Na twoim miejscu spróbowałabnym podawać BP. Z mieszankami wszystko jest możliwe.
    Jest sporo dzieci, które w żaden sposób nie tolerują Nutramigenu, natomiast
    tolerują BP - szczególnie te, silnie uczulone na kazeinę. Pediatra nie polecała
    tej mieszanki bo teoretycznie nie powinna twojemu dziecku odpowiadać, ale
    czasami bywa inaczej.
    I jedna rada - jeśli twoje dziecko ma az tak silną alergię to nie powinno być
    prowadzone przez pediatrę, ale dobrego alergologa.

    Kruffa
  • smakjablka 28.03.08, 23:06
    Dzięki za rady smile
    Niestety, Bebilon Pepti też musi iść w odstawkę. Co prawda ze skórą nie jst źle,
    ale mały bardzo ulewa po Bebilonie Pepti i kpy zrobiły się rzadkie sad
    Co do alergologa...
    Mam uraz po starszej córce (tez alergiczka). Niestety, żaden alergolog nigdy nam
    nie pomógł. Tylko kupa leków. Może nie trafiłam na dobrego...
  • smerfusia2 30.03.08, 13:41
    mam troche Neocate i Neocate Advance - napisz do mnie na prv
  • smakjablka 31.03.08, 14:46
    Napisałam, pozdrawiam smile
  • chalsia 30.03.08, 23:32
    > Mam uraz po starszej córce (tez alergiczka). Niestety, żaden alergolog nigdy na
    > m
    > nie pomógł. Tylko kupa leków. Może nie trafiłam na dobrego...

    to może ktoś z tego forum może Ci polecic dobrego - napisz skąd jesteś. A tak w
    ogóle to jest jeden taki wielki wątek o polecanych alergologach.
    --
    Jednak niektórzy ludzie to gady.
  • kruffa 31.03.08, 07:05
    O tym samym pomyślałam. Jesteś zdaje sie z W-wy lub okolic?
    Jesli tak - ja mam bardzo dobrą alergolog, ale jest specyficzna i nie każdy ją
    lubi. Jest też dr. Czajkowska. Ja u niej nie byłam, ale kolezanka z pracy do
    niej chodzi i z tego co mówi o leczeniu dziecka to lekarka jest naprawdę
    sensowna. No i ma duży plus - można u niej się leczyć w ramach NFZ - przyjmuje w
    szpitalu przy Wołowskiej.

    Kruffa
  • chalsia 31.03.08, 09:34
    > lubi. Jest też dr. Czajkowska. Ja u niej nie byłam, ale kolezanka z pracy do
    > niej chodzi i z tego co mówi o leczeniu dziecka to lekarka jest naprawdę
    > sensowna. No i ma duży plus - można u niej się leczyć w ramach NFZ - przyjmuje
    > w
    > szpitalu przy Wołowskiej.

    dr. Czajkowska prowadzi moje dziecko od lat. I skoro JA smile))))) jestem z niej
    zadowolona, to znaczy, że jest naprawdę dobra. Poza tym jest też pulmonologiem.
    Aaaa, nie w szpitalu a w poliklinice przyszpitalnej. Przyjmuje też gdzieś
    prywatnie (na Siennej ?????) - i tam pewnie są krótsze terminy.
    --
    Większość ludzi to ssaki.
  • smakjablka 31.03.08, 14:56
    Tak jestem z Warszawy. Dzięki za polecenie, postaram się znaleźć do niej jakiś
    kontakt.
  • smakjablka 31.03.08, 14:54
    Jestem z Warszawy. W ciągu trzech lat byłam u 3 alergologów polecanych na forum.
    Jeden powiedział, że no tak alergia jest i nic się nie da zrobić (wizyta trwała
    moze 10 minut w sumie), zadnych zaleceń, nic. Drugi miał podobne zdanie
    (zostawić alergie samą sobie), ale chociaż powiedział mi coś mądrego: że
    wszelkie witaminy, trany, suplementy z apteki mają kupę chemii, dodatków
    smakowych, barwników i generalnie wiele syfu - co jest szkodliwe dla alergików
    bo dodatkowo zaśmieca organizm. Dopiero teraz doceniam jak mądra radę mi dał.
    A trzeci orzekł, że dziecko ma początki astmy (po odrobaczeniu po astmie nie ma
    śladu, hmmm, a dziecko ponad rok było na wziewach i nagle cudownie ozdrowiało i
    od dwóch miesięcy nebulizator mamy schowany), zrobił testy skórne, nic nie
    wyszło, więc stwierdził, że nie jest uczulona ??? I pakował w nią kupę leków.
    Oprócz wziewów Zyrtec i inne leki przeciwalergiczne.

    Zraziłam się sad Muszę jeszcze raz na spokojnie przeczytać ten watek.
  • kora413 01.05.08, 18:58
    Dzień dobry

    Widzę ,że orientuje się Pan w składach mleka.
    Nie mogę sie dowiedzieć nawet przez Milupę w Polsce jaki jest
    tłuszcz roślinny w mleku rozbitym do aminokwasów oczywiście
    dostępnym w Niemczech "Pregomin As" Milupa a niedostępnym w Polsce
    Niestety nie ma go też ani w Irlandii ani Anglii gdzie mam
    znajomych , ze strony internetowej niemieckiej mam szczególwy skład
    i jest ok, ale nie ma podanych szczegółowo tłuszczy
    Byłabym wdzięczna za informacje
  • chalsia 27.03.08, 17:59
    znalazłam - jest dość aktualne - z przed roku

    www.godairyfree.org/20070204882/News/Nutrition-Headlines/Infant-Formulae-for-Allergic-Babies.html
    a tu to co najważniejsze:

    ELEMENTAL FEEDS

    * Prejomin Milupa Semi-elemental infant feed, often successful with adult patients. www.milupa4hcps.co.uk/objects/pdf/423/PrejominDataCard.pdf
    * Neocate (+ Neocate Advance, recommended for children over 1 year) SHS International Proteins have been broken down entirely into essential and non-essential amino acids and mixed with vitamins and minerals. www.shsweb.co.uk/neocate
    * Emsogen SHS International Powdered elemental feed with protein broken down into amino acids, also high concentration of MCT’s. www.shsweb.co.uk/ff/pdf/emsogen.pdf
    * Elemental 028 (Elemental 028 Extra + Elemental 028 Extra Liquid) SHS International Special hospital supply, powdered
    elemental feed for children and adults. www.shsweb.co.uk/elemental/pat/prodmain.htm More info at www.shsweb.co.uk
    * Elecare Ross Nutritional Products Nutritionally complete, amino acidbased, fully-elemental formula. Comes in both ‘unflavoured’ and ‘vanilla’. More info at www.ross.com or www.ross.com/producthandbook/pedNut.asp
    --
    Jednak niektórzy ludzie to gady.
  • smakjablka 28.03.08, 12:17
    Dzięki.
  • anja1232 28.03.08, 11:37
    Mi sie też nie chciało wierzyć jak usłyszałam taką niedorzeczność!!!! Tyle dzieci jest na Amino! No fajnie że jest Neocate...jest tylko jedno maluitkie ALE!! CENA! Szok!
    Ja narazie mam z 15 puszek BA, a potem spróbuję nutramigenu jeszce raz, jak będzie pogorszenie to będę sprowadzała Neocatesad
    --
    Aleksander (12.09.2007)
  • smakjablka 28.03.08, 12:18
    a największa paranają jest to, że w przychodniach nic nie wiedzą. Człowiek by
    się wcześniej jakoś przygotował, a tak to...
    Ech, jak zwykle na wszystkim cierpia dzieci sad
  • modeko 28.03.08, 14:16
    ja mam 7 puszek BA, na szczęście mały głównie je pierś.

    Potem spróbuje BP i mam nadzieję że przejdziesmile)

    Dziś kupiłam w aptece internetowej ostatnie 6szt. BA
    --
    9.11.2003 KAROLA, 02.07.2007 FILIP smile
  • agang 28.03.08, 22:13
    a w duzych sklepach nie ma?ja chyba widziałam w Inter Marche
    --
    Aga
    mama Nikoli (16.01.02) i Nikodema (14.03.06)
  • sandraa3 29.03.08, 15:58
    Z jakiego powodu wycofali, ktoś wie?
  • emilaxx 31.03.08, 15:08
    Dzisiaj bylam u lekarza.Moj pediatra nic nie wie na temat
    wstrzymania produkcji Bebilonu Amino jak tez braku tego mleka w
    aptekach?!
    Wzielam wiec recepte na Bebilon pepti, zobaczymy czy nadal bedzie
    uczulal?
    W aptece farmaceutka dzwonila przy mnie do kilku hutrowni lekow,
    okazuje sie ze zostala wstrzymana produkcja tego mleka.Jest dostepne
    mleko Neocate (jestem z Warszawy).Mozna je zamowic indywidualnie na
    recepte , podobno z hurtowni z Łodzi, koszt jednej puszki to
    ok.140zl.
    Nie wiem tylko co bedzie, jesli okaze sie, ze corka nadal nie moze
    przyjmowac ani Bebilonu pepti ani Nutramigenu?!
  • smakjablka 31.03.08, 15:12
    No mnie to strasznie wkurza, że nikt nic nie wie (a dzieci cierpią).
    Po wielu problemach mam juz wypisany wniosek na import docelowy, ale nie mogę go
    zawieźć na Działdowską bo nie ma profesora!
  • kamyk-3 31.03.08, 22:18

    Mleka nie ma ponieważ było zanieczyszczone i partia zostało
    wycofana. Obecnie czekamy na wyniki z sanepidu w sprawie nutramigenu
    (prawdopodobnie też coś z nim jest nie tak), w ostatnich puszkach
    było bardzo dużo czarnych i brązowych paprochów.
  • smakjablka 01.04.08, 22:07
    Skąd wiesz, że mleko było zanieczyszczone?
    Z tego co mi wiadomo to coś nie tak było z dwoma partiami i te zostały wycofane,
    ale to było w grudniu i chodziło tylko o dwie partie, a teraz produkt został
    wycofany definitywnie i raczej nie z powodu zanieczyszczenia bo nie ma takiej
    informacji (gdyby mleko było zanieczyszczone musieliby o tym napisać).
    Natomiast jest napisane tak:
    www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=m111111&ms=&ml=pl&mi=&mx=0&mt=&my=0&ma=010297
  • zuziakasi 08.04.08, 12:14
    mam ptanie ponieważ Zuzia również piła bebilon amino.. muszę poszukać wniosek o import docelowy na mleko elker..gdzie moge coś takiego znaleźć? proszę o pomoc..
    kasia
  • tomi408 11.04.08, 20:54
    Czym aktualnie karmicie swoje pociechy?
    Anino brak w aptekach,
    ja kupilem 2 puszki Neocate ale to masakra cenowa
    macie jakies sugestje??
  • smakjablka 11.04.08, 22:02
    Mam jeszcze kilka puszek Bebilonu Amino, udało mi się kupić (Krzysztof - jeszcze
    raz dzięki!) Czekam na ten eleCare, ale ile mnie to będzie kosztowało? Jeżeli
    nie dostanę dofinansowania nie wiem co będzie.
    Zastanawiam się nad kaszą jaglaną, od jakiego wieku mozna?
    Na razie po wszystkim co próbowałam podawać (jabłko, gruszka, winogrona,
    marchewka, ziemniaki, dynia) była kupa z ogromna ilością śluzu i chyba krwią.
  • kruffa 12.04.08, 08:03
    Radziłabym ci jednak poszukac dobrego alergologa, bo na własną rękę "załatwisz"
    dziecko na całe lata.
    Alergikom (nie mówic o takim jak twoje) NIE WPROWADZA się nic przed ukończeniem
    6 m-ca. A ty masz w domu bardzo ciężkiego alergika. Owoców nie powinnaś podawać
    co najmniej do końca 8 m-ca, a soki (nawet jak dziecko toleruje owoc) lepiej po
    ukończeniu roku. Już pomijam drobną kwestię, że winogrono jest silnym alergenem,
    a jabłko najczęściej uczulających owocem z grupy bezpiecznych.
    Na twoim miejscu nie szukałabym w tej chwili pokarmu który można podać, ale
    skoncentrowała się na organizowaniu mleka, bo zniszczysz dziecku jelita.

    Kruffa
  • smakjablka 12.04.08, 09:19
    Niestety, jest silnym alergikiem (nawet teraz na samym Bebilonie Amino skóra
    jest czerwona, są wysypki, liszaje i pęka w zgięciach).
    Do alergologa się zapisałam. Termin na .... lipiec.
    Zapisałam się więc równiez prywatnie, termin na....połowę maja.


    Warzywa wprowadzałam na zalecenie lekarza gdy niczym nie można było zachamować
    biegunki (był wtedy jeszcze na Nutramigenie) i nie powtarzałam tego więcej.
    Z kolei owoce dostawał w postaci soków (też wszystko jednorazowo) gdy nie mógł
    zrobić kupy. Niestety, wody nie chce pić, a sam Bebilon Amino bez przepajania
    powoduje u niego mega zatwardzenia i bóle brzucha. Moja córka piła wodę bez
    mrugnięcia okiem, tym bardziej jest to dla mnie zaskoczeniem, ze syn wodą pluje.

  • arwena213 24.06.08, 22:09
    smakjablka napisała:

    > Niestety, jest silnym alergikiem (nawet teraz na samym Bebilonie Amino skóra
    > jest czerwona, są wysypki, liszaje i pęka w zgięciach).

    Moim skromnym zdaniem powinnas sprobowac z dermatologiem. Z tego co piszesz
    wydaje mi sie, ze moga to byc objawy Atopowego Zapalenia Skóry (znam z
    autopsji). U dzieci podobno ujawnia sie po 3 mcu przede wszystkim na twarzy, w
    zgieciach lokci i kolan wysypka i zaczerwieniami. Jak sie je rozdrapie, robia
    sie ranki i skora pęka.
    AZS to brak odpowiedniej bariery lipidowej na skorze, przez co jest ona bardziej
    wrazliwa na wszelkie czynniki z otoczenia. Zle znosi pot (stad najwiekszy
    problem w zgieciach).
    Jesli nie przeraza Cie podroz do Lodzi, to jest tam super dermatolog dr
    Kaźmierczak-Tracz w Dermedzie i przyjmuje tez na NFZ przy Traktorowej.
  • smakjablka 12.04.08, 09:32
    Co jeszcze mogę zrobić w celu zorganizowania mleka?

    Złożyłam wniosek i receptę w aptece. Czekam na transport.
    Jedyne czego mi brakuje to dofinansowanie z NFZ-u. Wszystkie papiery złożyłam
    juz w NFZcie i czekam. Co mogę zrobić zeby pozytywnie rozpatrzyli moje podanie?
    Bo tylko ich negatywna odpowiedź sprawi, że nie będę miała mleka bo mnie
    zwyczjnie nie bedzie na nie stać.

    Z tego co mi powiedziano w Ministerstwie i w NFZcie jestem pierwszą osoba w
    Polsce, która stara się o transport eleCare. Zresztą musiałam przejść niezły bój
    w NFZcie bo mi wmawiano, że BA jest nadal w sprzedaży, w końcu jest na liście
    leków refundowanych....
    Babka mnie w ogóle nie chciała słuchać, musiałam zrobić awanturę, zasugerowałam,
    żeby podzwoniła po aptekach i popytała się o BA skoro twierdzi, że jest.
    Odpowiedział mi, że ona nie będzie nigdzie dzwonić bo o nie jej sprawa i zebym
    się uspokoiła (trochę się na nią wydarłam przyznaję) bo przecież mam wniosek i
    mogę się strać o import mleka, więc o co mi chodzi. Ja jej na to, że chodzi mi o
    dofinansowanie bo mnie zwyczajnie na to mleko nie stać, a ona: że to nie jest
    jej problem...
    I znowu temat, że o co mi chodzi z tym BA, przecież jest na liście leków
    refundowanych.... W końcu ją jakoś przekonałam, żeby spojrzała również na
    komunikaty na stronie ministerstwa, gdzie jak byk stoi informacja, że mleko
    zostało wycofane.
    Tak to mniej więcej wygląda, wszystko pod górkę.
  • chalsia 12.04.08, 12:50
    > I znowu temat, że o co mi chodzi z tym BA, przecież jest na liście leków
    > refundowanych.... W końcu ją jakoś przekonałam, żeby spojrzała również na
    > komunikaty na stronie ministerstwa, gdzie jak byk stoi informacja, że mleko
    > zostało wycofane.

    noż kurza twarz,nóż się w kieszeni otwiera na taką raszplowatość.
    --
    Jednak niektórzy ludzie to gady.
  • miszka-01 14.04.08, 23:21
    Jestem z Białegostoku i mam podobny problem z Beilon Amino. Mój syn jest alergikiem, ma atopowe zapalenie skóry. Dosyć poważne - nie będę rozpisywał sie o jego atopii, myślę, że orzeczenie o niepełnosprawnosci przyznane na rok w zwiazku z atopia mówi samo za siebie o powadze sytuacji.
    Podobnie jak Wy wykupowałam BA w całym mieście - zebrałam 15 puszek, czyli na około 1,5 miesiąca - przy ozczędności może na dwa. W międzyczasie kontaktowałam sie z Ministerstwem Zdrowia, bo na informacje z FZ to nie mogłam liczyc. Dowiedzialam sie wszystkiego, wysłałam wsniosek do MZ i czekam. Chociaż zastanawiam sie, czy elecare będzie właściwym mlekiem, bo tak naprawdę nic o im nie wiemy. Ja, mój lekarz - pierwszy raz słyszymy o tym specyfiku (przesadą nie będzie jeśli stwierdzę, ze alergolog mojego syna jest najlepszy alergologiem jakiego znam - byłam juz u wszystkich polecanych w Białymstoku, a nawet w Warszawie).
    Co tu duzo mówić nawet apteki, które sprowadzają ten specyfik nic o nim nie piszą -
    www.superapteka.pl/product_info.php/info/p100210710_Rx---Elecare-mleko-400-ml-w-proszku---import-docelowy.html/XTCsid/17ff7ba58d69504f0385084d3eba2720
    Zastanwia mnie tylko jedna rzecz - oczywiscie zapytałam o to w MZ-cie - dlaczego nie ma refundacji na Neocate, przecież tego mleka nie trzeba sprowadzć na import docelowy, jest dostępne w kraju i cena podobna jest do elecare. A tak w ogóle to neocate i bebilon amino produkuje Nutricia. W MZ powiedziano mi, że powinnam zapytać o to Ministra Zdrowia...
    Po prostu ręce opadaja, ale co tam w nazym kraju mamy przeciez politykę prorodzinną.
    Pozdrawiam mamy wszystkich alergików borykające sie z "kłodami rzucanymi" przez MZ i NF...
  • chalsia 15.04.08, 00:48
    poczytaj sobie w podanej stronie

    Elecare Ross Nutritional Products - Nutritionally complete, amino acidbased,
    fully-elemental formula. Comes in both ‘unflavoured’ and ‘vanilla’.
    More info at www.ross.com or www.ross.com/producthandbook/pedNut.asp
    --
    Są tacy co lubią gady, ja nie.
  • miszka-01 16.04.08, 00:08
    Owszem czytałam o tej mieszance - i jest tam o ile dobrze pamiętam olej sojowy (niestety) - niewskzany dla dzieci uczulnych na mleko i białko (wg prof. Kaczmarskiego artykuł pt. Alergia pokarmowa. Część I – Mleko krowie).
    Ale nie chodzi o to abym poczytała sobie (bo to nie ja jestem lekarzem) tylko żeby lekarz wiedział coś o tym mleko...
  • alabama8 16.04.08, 09:07
    Hej,
    mój syn skończył już 5 lat i nadal ciągnie na Bebilonie Amino - no
    inaczej się nie da dnia zacząć niz z butlą w paszczy, bo jak nie
    dostanie to leży i jęczy że: "jesteś bez serca kiedy ci dziecko
    kwili z głodu". Ale teraz chyba koniec pieśni.
    No ale nie o tym chciałam. Młody też MIAŁ bardzo ciężką "atopię"
    (szpitale, maści, leki, setki konsultacji, diety, głodówki, drapanie
    non stop, koszmar przy kąpieli, rany, dzieury, ropa, 5-6 tyś zł.
    rocznie na leki i mleko)- wszystko do wieku 4,5 l. Wtedy zakupiłam
    stary jak świat preparat Pigmentum Castellani - mocny środek
    odkażający kosztujący 12 zł za butlę (cuś jak gencjana). Smarowałam
    przez 3 dni punktowo i PRZESZŁO! Skóra zniszczona przez lata złej
    kuracji, ale okazało się że to był głównie gronkowiec na lekko
    atopowej skórze - jego najbardziej zjadliwy szczep importowaliśmy ze
    szpitala dermatologicznego na ul.Leszno w Warszawie - niech ich tam
    piekło pochłonie!
  • chalsia 16.04.08, 12:15
    Pigmentum Castellani dziala także przeciwgrzybiczo - o ile pamiętam.
    --
    Jednak niektórzy ludzie to gady.
  • edyta-1405 16.04.08, 14:39
    czy ktos ma juz wprowadzone inne mleko i jakie ??????????
  • matizka 16.04.08, 22:02
    rzeczywiście piekło już pochłoneło
  • famousamous 21.04.08, 15:46
    Cześć,
    Mój 5-letni synek też jest na bebilonie amino no i się załamałam bo
    normalnie mam zapas amino który właśnie się wyczerpał i dopiero dziś
    dowiedziałam się że wycofali nasze mleko. zgodnie z sugestiami
    wypełnie ten wnioseki i zobaczymy.
    Jeżeli możesz napisz proszę do mnie na adres: rafael13@poczta.fm co
    zamierzasz dawać, nasze dzieci mają po 5 lat, ale co z tymi
    rodzicami dzieci poniżej roczku - koszmar
    pozdrawiam
    Aneta
  • aleksandra19811 16.04.08, 16:16
    Oleje są pozbawione imunogenntości, tłuszcze nie uczulają, tak
    twierdzą alergolodzy. Uczula dodatek białka dodany do tłuszczu ( a
    to białko nie zawsze jest )
    --
    Marysia ur.02.10.2006

    Mój Aniołek [*] 9.02.2008
  • smakjablka 20.04.08, 18:19
    Zadzwoniłam do producenta i zaproponowano mi, że przekażą informację o tym
    preparacie naszemu pediatrze.
  • sandraa3 12.04.08, 12:44
    No to ładnie. Nam pediatra i alergolog nic na ten temat nie mówili.
    Normalnie kazali wprowadzać owoce,,,
  • matizka 17.04.08, 09:53
    Hej dziewczyny,

    wczoraj poczytałam wasz wątek i się zdenerwowałam.

    Moja córka od 5 mca do ok. 2 lat była na Bebilonie. Na początku on
    jej dosłownie ratował życie. Wyobraziłam sobie co by się działo w
    naszym życiu, gdybyśmy teraz byłi w takiej sytuacji i napisałam o
    tym problemie do kilku redakcji (Celownik, uwaga i co tam jeszcze
    znalazłam w necie) - załączyłam link do tego wątku.

    Myslę, ze mógłby ktoś się zając tym tematem, bo to taki mało
    spektakularny, ale jednak duży skandal

    Pozdrawiam i życzę zdrowia maluchom (moja córcia w dużej
    mierze "wyrosła" z ciężkiej alergii)

    M.
  • smakjablka 20.04.08, 18:18
    Dzięki za zainteresowanie i zadziałanie smile

  • mju76 18.04.08, 23:22
    Czy ktoś wie, ile będzie kosztować to sprowadzane mleko elcare?
    I jak ma być wypełniony wniosek? (ten czas kuracji np- może być na
    miesiąc?) Sprowadzacie na początek kilka puszek, czy od razu cały
    zapas?
    Mójsynek nie toleruje bebilonu pepti, próbujemy teraz nutrmigen, ale
    bóle brzuszka są sad
  • monia.w2007 20.04.08, 13:15
    Witam wszystkie mamy borykające się z problemem zakończenia
    produkcji BA.
    Ja wiedziałam od swojego alergologa już w styczniu, że taki incydent
    będzie miał miejsce i kombinowałam zapas. Mam na jakieś 6 m-cy.
    W ministerstwie dowiedziałam się, że ten elkare ma być identyczny w
    składzie jak BA i normalnie będzie kosztował 60 zł, a po refundacji
    nie całe 4 zł.
    Mój synek ma 14 m-cy i bardzo ciężki stopień AZS od. Od 1 m-ca życia
    użeramy się z tym chorubskiem. Pomimo BA cały czas ma wysypki i
    pękające miejsca na swoim biednym ciałku, Pomagały jedynie sterydy w
    maściach i kremach. W domu już "przewróciłam wszystko do góry nogami
    i nic to nie daje".Dla nas niestety NEOCATE zupełnie nie
    odpowiadało - nie pomimo ceny ( kupywałam po 186 zł) ale w składzie.
    coś było nie tak. Było o wiele gorzej niż po nutramigenie.
    Nie załamujcie się musi być dobrze, musimy wygrać z AZS.
  • smakjablka 20.04.08, 18:15
    > W ministerstwie dowiedziałam się, że ten elkare ma być identyczny w
    > składzie jak BA


    Ciekawe skąd mają takie informacje?
    Kto wprowadza ludzi w błąd?
    Bo ja dzwoniłam do firmy PRODUKUJĄCEJ eleCare i absolutnie skład nie będzie taki
    jak BA.
  • miszka-01 21.04.08, 01:36
    Dziewczyny pozperałm i znlzłm coś takiego bgif.n2.nor.pl/rep/gif/pdf-y/...-12-21-118.pdf. Wynika z tego , że z BA było coś nie tak - tylko dlaczego do cholery nikt nic o tym nie mówi... Poszukam jeszcze
  • smakjablka 21.04.08, 09:04
    Ale to dotyczy tylko tych dwóch partii, na tej samej zasadzie od czasu do czasu
    wycofują jakąś partię Nutramigenu.
  • arwena213 24.06.08, 22:23
    Mojej przyjaciolki dziecko po wprowadzeniu Elecare + mleko z piersi dostalo
    biegunki, goraczki. Zorientowala sie po 2,5tyg. ze to musi byc ta przyczyna gdyz
    mala miala juz zrobione wszystkie mozliwe badania i nie wiadomo bylo co z nia
    robic. Wystarczylo, ze odstawila Elecare i po 24h jak reka odjal goraczka
    zniknela. Nie umiem dokladnie wszystkiego opisac, ale cos nie gra z pH, gdy sie
    polaczy mleko z piersi z Elecare. Byc moze to odosobniony przypadek, bo nie
    chce straszyc, ale uwazajcie drogie mamy na reakcje dzieci jak wprowadzicie Elecare.
  • smakjablka 20.04.08, 18:17
    > I jak ma być wypełniony wniosek? (ten czas kuracji np- może być na
    > miesiąc?) Sprowadzacie na początek kilka puszek, czy od razu cały
    > zapas?


    Na poczatek sprowadzam 8 puszek bo nie wiem jak będzie tolerował to mleko, ale
    pewnie powinnam więcej bo to trochę trwa, a u nas 8 puszek to 16 dni.
    Maksymalnie można sprowadzać na 3 miesiące.

  • gen19 21.04.08, 12:00
    Neocate zawiera olej sojowy, ktorego moj synek (10 miesiecy) nie
    toleruje. Elecare takoz. BA jest produkowane przez holenderska
    firme, moze uda tam sie znalezc cos podobnego. Zostaly mi 4
    puszki ...
    Pisze do rzecznika Praw Dziecka z prosba o interwencje, ktos sie
    przylaczy?
  • smakjablka 21.04.08, 12:09
    ja
    mnie zostały 3 puszki (czyli jedzenie mam na 6 dni)
  • smakjablka 21.04.08, 12:10
    Jak objawia się u Was nietolerancja oleju sojowego?
  • gen19 21.04.08, 12:34
    biegunka ze sluzem, kwasna plus wymioty godzine, dwie po jedzeniu

    Smakjablka to ostatnia szansa dla Sowinskiej, taka historia moze ja
    uratowacwink szukam namiaru na nia
  • smakjablka 21.04.08, 13:05
    www.brpd.gov.pl/detail.php?recid=462

    Mam nadzieję, że moje dziecko dobrze zareaguje na eleCare. Po Bebilonie Amino
    kupy są w miarę (śluz od czasu do czasu), skóra cały czas fatalna.
  • bebilonamino 21.04.08, 12:22
    Przyłączę się ale nie wiem czy powołali kogoś po odwołaniu madam Tinki-Winki.
    Mam córkę (prawie jedenastomiesięczną) mogę jej zaproponować jeszcze tylko dwie
    puszki. Nutramigen uczulał nieziemsko,a z tego co pamiętam również zawierał olej
    sojowy. Może też jest na niego uczulona. Boję się zarówno Neocate, jak i
    EleCare. Mają zupełnie inny skład. Dzisiaj rozmawiałam z przedstawicielką
    Nutricii, dowiedziałam się od niej że Nutricia zawiadomiła Ministerstwo Zdrowia
    o zaprzestaniu produkcji BA w ubiegłym roku. Dzwoniłam do MZ z pytaniem od
    kiedy wiedzą o wycofaniu mleka z produkcji i dlaczego nie powiadomiono aptek i
    lekarzy i powiedziano mi, ZE PANI MINISTER DOWIEDZIAŁA SIE O TYM NAGLE. Nóż w
    kieszeni się otwiera. Myślę żeby rozpętać burzę. Piszcie jeśli macie jakieś
    pomysły.A jeżeli ktoś zechce sprzedać jakąś puszkę Bebilonu Amino będę wielbić
    do końca życia!
  • bebilonamino 21.04.08, 12:45
    Zapomniałam zapytać. Czy ktoś zna skład Neocate Advanced? W Internecie nic nie
    mogę znaleźć
  • basiatrams 21.04.08, 21:59
    Przede wszystkim to szczerze wszystkim wspolczuje w sprawie mleka BA,to zwykle dranstwo.
    Ale przy okazji naczytalam sie tyle o ciezkiej alergii pokarmowej,ze doszukuje sie teraz u wlasnej corki. Oliwia dokladnie dzis skonczyla 4 miesiace,karmilam ja piersia 4 dni,dostala NAN 1 i zaczela po miesiacu starsznei ulewac,dali nam Emfamil AR-wsyztsko bylo dobrze,ale zaprcia zaczely ja meczyc. Dano nam Nutramigen-wrocily ulewania i zaczela sie masakryczna (15 kup dziennie)biegunka,krew i sluz w stolcu. Dostalam Bebilon Pepti-ustalo ulewanie,znikla biegunka-kupa jedna dziennie-zolta,skora na buzi duzo lepsza,zjada w koncu duzo i chetnie,ale po dwoch miesiacach pojawily sie suche placki na nozkach i zaczerwienienia w nadgarstkach.Zaczelam stosowac emolium i jest nawet lepiej. Ale czy to znaczy ze moja Oliwia ma ciezka alergie i powinnam zmienic pediatre i szukac innego mleka.Czy raczej powinnam sie cieszyc ze moje dziecko w koncu po wielu przejsciach chche jesc jakies mleko i nie wymiotuje,przybiera na wadze i ladnie rosnie.i nie martwic sie kilkoma zmianami na skorze,ktore ustepuja przy wlasciwej pielegnacji?
    Prosze o jakas opinie!
    Pozdrawiam
  • miszka-01 21.04.08, 23:51
    Witaj! Postwienie jednozncznej dignozy jest naprwdę bardzo trudne. Jaki horror preszłam z synkiem wiem tylko ja i mój lekarz. AZS jest bardzo skomplikowana chorobą, czasmi zmiany na skórze powstają bez uzasdnionej przyczyny (w przypadku Maćka nawet od spocenia się, ząbkowani, czy ogólnego spadku odporności organizmu). Patrząc wstecz wiem, że na pewno potrzebny jest dobry lekarz - któremu choć troche ufamy i i nasza intuicja. Kilk razy gdy byłm na szczepieniu z moim malcem lekarz rodziny prosił mnie bym porozmawiła z rozpaczoną mamą, której malec ma kilk zmin na ciele.
    Tak jak już powiedziałam powinnaś znaleźć dobrego lekarza (a o takiego naprawdę jest trudno - bo albo nie zna sie na fachu albo szuka innych chorób u dziecka i uwża, że jeden pryszcz to juz azs. Ale przede wszystkim to Ty, czyli MAMCIA i Twoja intuicja powinny odegrać tu najwiekszą rolę. Będziesz widział jak dziecinka reaguje, jak śpi, jak ie rozwija itd. Obserwuj i szukaj dobrego lekrza, powodzenia!
  • michal_sznajder 21.04.08, 13:50
    witam,
    jestem dziennikarzem TVN24. Szukam osób, których wycofanie Bebilonu
    bezpośrednio dotknęło i dla których stanowi to poważny problem - i
    której byłyby skłonne odpowiedziec na kilka pytan. Moj adres e-mail
    M.Sznajder@tvn.pl, numer 516 444 756.

    pozdrawiam
    ms
  • aluna_aluna 22.04.08, 00:31
    Witamsmile
    Śledzę to forum w sumie od samego początku. Nie pisałam dotychczas …
    bo nie miałam czasu, ani siłysad
    Moja córcia jest na bebilonie amino odkąd skończyła 4 miesiące
    (aktualnie ma 15m-cy). U mnie w mieście z amino był zawsze problem
    pomimo tego, iż miasto liczy ponad 200.000 mieszkańców. Zawsze je
    specjalnie zamawiałam. Kupowałam zawsze 8 op. Jakież było moje
    zdziwienie , kiedy poszłam do apteki po odbiór zamówionego dzień
    wcześniej mleka, a Pani mówi mi, że mleko zostało wycofane (był to
    początek kwietnia). Powiedziała, że nie ma go w hurtowniach i nie
    będzie. Jest mleko – niby zamiennik – Bebilon Neocate – cena ok.
    200,00 zł. Zwaliło mnie z nóg. Stałam jak wryta, opadła mi szczęka.
    Pomyślałam, że to chyba jakiś żart… Cały wieczór płakałam z
    bezsilności, a mleka miałam pół puszki … a zbliżał się weekend. Na
    drugi dzień w aptece zostawiłam 750,00 zł. za 4 puszki mleka, czyli
    w naszym przypadku to jakieś 2 tygodnie.
    Zaczęłam działać : dzwonić po aptekach, znajomych i udało mi się
    zrobić pewien zapas. Cudem z drugiej części Polski przyjedzie do
    mnie kilkanaście puszek. Ale jak każdy rodzic wie, ten zapas to
    tylko chwilowy spokój. A co później ? Na neocate w tej cenie mnie
    nie stać. I chyba nie jestem jedyna.
    Na necie znalazłam - jak zresztą nie jedna z Was - komunikat
    ministerstwa. Dzwoniłam do Nutrici – co się dzieję. Nutricia
    twierdzi, że uprzedzała Ministerstwo o tym, że wycofuje amino
    (decyzja o wycofaniu była podjęta podobno w 2005 r.!!!). Za amino
    wprowadzają Necotae, ale jeszcze nierefundowany (!). Podobno złożyli
    wniosek do MZ pod koniec 2007 r. i Pani z Nutrici odesłała mnie do
    MZ, bym tam się dowiadywała i chyba chciała powiedzieć poganiała. Z
    tego co wiem od znajomej to MZ ma jakieś 90 dni na odpowiedz w spr.
    wniosku o refundację leku, ale pewna nie jestem. Zresztą Pani w
    Nutrici poinformowała mnie , iż amino było od jakiegoś czasu
    produkowane wyłącznie na rynek Polski, i że zbyt wielu telefonów w
    tej sprawie nie mają.
    Dzwoniłam do konsultanta alergologii. Powiedział o mleku Ellcare, o
    imporcie , o wniosku i o tym, że mleko na pierwsze wnioski będzie
    sprowadzane do Polski w maju. Więc ja się pytam, czy ktokolwiek w
    tym kraju pomyślał, co dzieci mają jeść do tego czasu ?! Druga
    sprawa : dziecka nie da się przestawić z dnia na dzień na nowe
    mleko. Zresztą … te mleka w cale nie mają takiego samego składu. W
    neocate i elcare jest olej sojowy. Więc co z dziećmi, które są
    uczulone na soję? Paranoja.
    Co do importu Ellcare : prawdę mówiąc, znając naszą cudowną
    biurokrację i system wątpię, by to wszystko szło zwinnie i płynnie.
    A tak w ogóle, to dlaczego o tym mleku nie było mowy wcześniej ???
    Co teraz niby Polacy znaleźli w usa odpowiednik ?!
    Normalnie człowiekowi się słabo robi od takiej ignorancji i
    niekompetencji. Uważam, że skoro się wycofuje lek (zwłaszcza dla
    dzieci!!!!!) to powinno się o tym zawiadomić, uprzedzić, tak by
    wszyscy zdążyli się na to przygotować, a nie tak, że w puszcze
    zostają 3 porcje mleka i Ty się człowieku martw co dalej …. Szkoda
    gadać, pisać… załamać się idzie w tym kraju .
    Moi Drodzy Życzę Dużo zdrowia wszystkim maluszkom, a rodzicom dużo
    siły i wytrwałości...
  • miecka78 17.06.08, 17:19
    Witam mój synek ma 11 miesięcy i cały czas miał problemy ze skóra
    nawet po zrobieniu testów pokarmowych i wykluczeniu skladników
    alergizujących skóra się nie poprawiła.Okazało się że musi pic
    NEOCATE jednak cena tego mleka zwaliła nas z nóg.Po długich buntach
    lekarze ze szpitala dowiedzieli się nam że nasze recepty są
    przyjmowane w Czechach i tam to samo mleko w aptece kosztuje
    68zł.Będziemy się tym bliżej interesowac.
  • mju76 22.04.08, 10:34
    Jak wam idzie ze sprowadzaniem elecare?
    My mamy na razie wnioski podstemplowane w poz-cie, chcielismy juz
    wczoraj miec i pieczatke profesora i pani minister, ale sprawa
    ugrzęzła, bo konsultant nieobecny i sekretarka nie wie, o ktorej
    godzinie dzis mozna go bedzie zastac.(jestesmy z Warszawy, wiec mamy
    latwiej. Współczuję tym, którzy będą musieli wybierać się z
    daleka)).Potem jeszcze trzeba bedzie wniosek zawiezc do nfz-u, tam
    podobno około 2 tyg(!) czeka sie na decyzję o refundacji.
    W ministerstwie pan przez telefon zapewnia mnie, ze elecare juz jest
    w Polsce, sprowadzony, i czeka tylko na wnioski, zeby mogl byc
    wydany.Na pytanie, co ma dziecko jeść do tego czasu mówi, że
    neocate. A że kogoś nie stać? Przykro mu...
    NIe rozumiem jednego- czy nie możnaby uruchomić jakiejś awaryjnej
    procedury szybkiego wydawania tego elecare, skoro już jest w Polsce,
    na zwyczajną receptę? Mleko jest, a dzieci głodne...NIe rozumiem.
    Też nie wiem, co jeśli ten olej sojowy będzie szkodził.
    I tak jestesmy w tej lepszej sytuacji, że nasz synek ma już 2 lata
    i jest troszkę podleczony. Ostatecznie przeżyje na samej kukurydzy z
    wodą. Nie wyobrażam sobie, co by było, gdyby wydarzyło się to nam w
    zeszłym roku.
    Czy ktoś dostał już refundację? Piszcie!
  • miszka-01 22.04.08, 11:57
    Dzisiaj złożyłam prośbę o refundację z wnioskiem z pieczęcia MZ na import docelowy. 11 kwietnia wysłałm wniosek a 21 otrzymałam podpisany, czyli jak na MZ to długo nie czekałam. Niestety schody zaczęły się w NFZ - łAskawa pani z NFZ poinformowała mnie, że może to potrwać około 3-4 tygodni- żenada!!
    Jakis czas temu dzwoniła do mnie kobietka, która pisze na ten temat artykuł - jak sprawdziłam jest dosyć znaną osobą i przedstawiałam jej problem. Jeszcze dzisiaj do niej zadwonie i poinformuję o dalszych trudnosciach - tym razem stwarzanych przez NFZ.
  • miszka-01 22.04.08, 12:00
    Jeśli mogę komuś pomóc w "papierologii" z załatwieniem EleCare z rejonu Białegostoku to proszę o kontakt. Mój dres: b.m.j@interia.pl
  • mju76 22.04.08, 19:05
    No i zdaje się, wykrakałam tę kukurydzę z wodą sad
    Okazała się, że w aptece nie mają neocate, który zamawiałam, bo
    panie dowiedziawszy się, ze kosztuje 200 zł stwierdziły, że na pewno
    się pomyliłam i nie sprowadziły go. Może będzie na jutro.
    W Warszawie mamy już za sobą kontakt z prof. Radzikowskim (nie
    robił problemów- ale jego sekretarka jest niestety mało życzliwa,
    nie chciała powiedzieć, kiedy go można zastać, i mój mąż czatował
    pół dnia.
    W ministerswie pieczątka od ręki, są mili, natomiast błędnie
    twierdzą że do nfz-u wystarczy zanieść wniosek. BŁĄD!!!! Konieczne
    jest, żeby do wniosku dołączyć zaświadczenie od lekarza, który
    wystawił wniosek, że niezbędne jest leczenie tym akurat preparatem,
    a dostępne pozostałe są absolutnie nietolerowane.
    Jest to dość logiczne, ale zasugerowaliśmy się tym, co nam
    powiedzieli w ministerstwie, i tego papierka jeszcze nie mamy. Nie
    chciano nam w NFZ w ogóle przyjąć wniosku, ale mój mąż się
    zdenerwował i wspomniał coś o tvn24. Okazało się, że można jednak
    dziś przyjąć wniosek, a papiery medyczne doślemy faxem. Ja jednak
    czarno jakoś widzę współpracę z NFZ. Mogą się czepiać tej
    dokumentacji medycznej...Już się boję.
  • dagusian 23.04.08, 18:07
    Witajcie wszystkie zmartwione mamy.
    Problem z bebilon amino dotyczy także i nas. Julka (1 i 3/13) jest
    dużym alergikim i reaguje nawet na bebilon amino wysypką na rączkach
    i buzi, ma też problem z wypróżnianiem. Teraz właściwie jesteśmy na
    samym mleku, więc puszka starcza nam na 3 dni. Nasza alergolog
    zaleciła oczywiście ele care (ile tam było tego mleka, kto widział w
    TVN24, ten wie), ale oczywiście jest to wielka niewiadoma, jak
    zaaragują nasze dzieci. Dzisiaj załatwiłam podpis pana profesora
    Radzikowskiego, i tu potwierdzam wielką uprzejmość i wyrozumiałość
    profesora, a gdy tylko usłyszałam głos sekretarki, to już byłm
    gotowa na ewentualny atak, ale nie było potrzeby - pani podała nawet
    numer telefonu do pana profesora, anie do sekretariatu. Jutro czeka
    mnie MZ. Mju76, podniosłaś mnie na duchu, że i tam nie powinno być
    żadnych problemów z podpisem i pieczątką. Najgorsze jednak przede
    mną i dlatego proszę o wskazówki, gdzie się zgłosić w NFZ. Nasza
    pani alergolog będzie dopiero uchwytna w poniedziałek, więc zmuszona
    jestem też złożyć niekompletny wniosek. Czy jest ktoś, kto już ma
    cała procedurę za sobą?
    Pozdrawiam,
  • mju76 22.04.08, 19:25
    Aha, i jeszcze do wniosku do nfz-u konieczne jest dołączyć podanie,
    że "zwracam się z prośbą o refundację itd..."
  • smerfusia2 23.04.08, 08:01
    mju76 zadzwoń pomogę z neocate.pozdrawiam Smerfusia
    --
    pomóż innym, by żyło się łatwiej ...
  • famousamous 23.04.08, 08:36
    Bardzo proszę skontaktuj się ze mną na priva: rafael13@poczta.fm
    Też mam 5-letniego atopika cały czas na bebilonie amino. Wczoraj
    zrobiłam prowokację z dwiema miarkami pepti - bąble wokół ust po
    piątej łyżce (amino je z kaszką gruszkową).
    Byłam u naszego lekarza sugeruje żeby dawać mu amino co drugi dzień,
    dopóki zapas się nie wyczerpie, na zmianę z sinlac. Potem powiedział
    że mogę odpuścić mleko w ogóle - zamienniki nie wchodzą w rachubę, a
    te nowe mają w składzie olej sojowy - Maks jest uczulony na soję. O
    cenie nawet nie wspomnę.
    Z góry dziękuję za kontakt.
    Pozdrawiam
    Aneta
  • bebilonamino 23.04.08, 08:56
    Z tego co mówiła babka z Nutricii (była to inf. nieoficjalna) Neocate Advance
    nie zawiera oleju sojowego (piszcie jeżeli wiecie coś więcej na temat tego
    mleka). Oczywiście wchodzi w rachubę tylko import docelowy, pewnie też można
    starać się o refundację tylko trzeba zastosować się do cennych rad wysłanych
    przez mju. Oby nam się udało.
  • miszka-01 24.04.08, 00:33
    Nie interesowałam sie składem Neocate, bo cena tego mleka jest dla mnie za wysoka. Ponizej podaje link do składu mieszanki eleCare - dla zainteresowanch mogę przesłać mailem tłumaczenie. Niewątpliwie jest tam olej sojowy - wg moich informacji długie i częste podawnie soji moze uczulać - nawet oleju sojowego... a przecież mleko podajemy często. dziewcyny, czy na waszych wnioskach była podana dokładna nazwa mleka, czy tylko eleCare? Prozę o info. (tak naprawdę to lekarze sami nie wiedzą na który rodzaj eleCare jest refundacja..)

    www.abbottnutrition.com/products/products.aspx?pid=11

  • kora413 01.05.08, 18:44
    Dzień dobry
    Mam taki sam problem jak Pani .Znalazłam na angielskich stronach
    składniki Neocate Advance :mleko od urodzenia do 12 miesiąca życia
    słodzony glukozą ,olej szafranowy, kokosowy i z tą róznicą niż w
    Polsce ma olej rzepakowy a nie sojowy.
    U mnie jest nie tylko problem z olejem sojowym ale także ten ten
    szafranowy (prawdopodobnie jest to olej z krokosza bawierskiego a
    nie z prawdziwego szafranu,ma dużo wasu oleinowego niezbednego w
    mleku dla dzieci)
    Ja szukam informacji na temat Neocate Active dla dzieci powyżej roku
    na angielskich stronach nie ma szczegółów na jego temat tzn. na
    jakich tłuszczach roślinnych jest robiony i czym słodzony?
    Ewentualnie dotarłam jeszcze do danych mleka rozbitego do
    aminokwasów na niemieckich stronach "Pregomin AS"Milupa, słodzone
    jest glukozą i maltozą ale nie pisało jaki jest tłuszcz i dlatego
    też sama się waham pomiędzy Neocate Advance 110 Euro puszka 960
    gramma ,a tym Pregominem As 45-48 euro 400g.
    Złozyłam zapytanie do Milupy i w Polsce i w Niemczech ale do tej
    pory nie dostałam żadnej odpowiedzi a przez to nie złożyłam jeszcze
    żadnego wniosku , a zapasy Amino kiedyś mi się
    skończą .Mleko "Pregomin As" jest również od urodzenia do 12miesiąca
    życia, ale jak mój alergolog powiedział ,iż ważne jest dla mojego
    dziecka białko i tylko to się liczy.
    Moje dziecko ma prawie 4lata bardzo silną alergię krzyżową i jak w
    CZD w Międzylesiu określono alergię poliwalentną, zaburzoną
    gospodarkę fosforowo-wapniową i chobę wstępnie określoną L20,0 -
    czyli świerzbiączkę skazową Besnera ale nie jest to atopowe
    zapalenie skóry gdyż jest to tylko po zjedzeniu pokarmów a może ich
    jeść niewiele .
    Może Pani uda się dowiedzieć coś więcej na
    temat tego Pregominu As czy Neocate Active to będę wdzięczna


  • smakjablka 23.04.08, 09:51
    www.tvn24.pl/2121126,0,0,1,1,wideo.html

    Wszystko fajnie, tylko ten facet z ministerstwa to chyba z choinki się urwał. 3
    dni? Zadzwonię dzisiaj do niego i się zapytam w jaki sposób mogę mieć mleko w 3 dni.
    Wniosek przez pediatrę miałam wypisany 28 marca, a do dzisiaj mleka nie mam.
  • nes-kaa 23.04.08, 11:09
    Hej!
    Najbardziej zdenerwowało mnie to, że ten olej sojowy z Elecare może
    uczulić. Ale zobaczcie, nawet na opakowaniu jest napisane, że mleko
    jest odpowiednie dla dzieci uczolonych na soję.

    abbottnutrition.com/resources/en-US/brands/elecare/69292%20EleCare%20FAQ.pdf

    Więc troszkę odetchnęłam, a tak naprawdę to zobaczymy, jak to mleko
    się przetestuje.
    Ja teraz czekam na wniosek z NFZ. Jeżeli chodzi o konsultanta
    krajowego - doc. Dobrzańską, to zastałam ją bez problemu o 8.15
    rano w jej gabinecie w CZD.
    pozdrawiam.
  • tomi408 23.04.08, 13:41
    Czy moze ktos dokladnie wyjasnic jak poprawnie wypelnic wniosek
    dostepny na stronie MZ potrzebny do sprowadzenia Elecare.

    Co gdzie należy wpisac i jakie/czyje pieczatki sa potrzebne.

    Jakie dokumenty dodatkowe sa koniecze i z jakimi dokumentami udajemy
    sie do apteki.

    W powyzszych watkach jest to czesciowo opisane ale potrzebna jest
    jedna calosciowa wypowiedz.

    Najlepiej byloby, gdyby kompletnie wypelniony wniosek, ktos umiesicl
    na serwerze do wgladu (oczywiscie z pominieciem wlasnych danych
    adresowych)

    Takie zebranie informacji w jedna calosc ulatwi nam zycie.
  • aluna_aluna 28.04.08, 19:57
    Przyłączam się do prośby. Wszyscy rodzice, którzy mają to juz za
    sobą - pomóżcie. Będziemy wdzięczni ...
    Pozdrawiamsmile
  • michal_sznajder 24.04.08, 21:35
    Witam,

    dziękuję za Państwa informacje i e-maile dot. Bebilonu. Materiał na
    ten temat powstał i został wyemitowany w programie Prosto z Polski
    na antenie TVN24.

    oto link dla tych z Państwa, którzy nie mieli okazji go zobaczyć:
    www.tvn24.pl/2121126,0,0,1,1,wideo.html
    Mam nadzieję, że choć trochę pomoże to nagłośnić Państwa kłopotliwą
    sytuację.

    pozdrawiam
    ms
  • robirr 25.04.08, 12:27
    Witam. Pracuję w aptece. EleCare jest refundowane, aktualnie na
    ryczałt - 3,2zł ,jednak procedura zakupu jest trochę skomplikowana.
    Tu ją opisałem:
    www.apteka-barbara.pl/information.php?info_id=19
    Robert Radziszewski
  • mju76 25.04.08, 16:33
    Znalazłam w necie: tu jest skład homogenatu mięsno- warzywnego,
    który się stosuje przy nietolerancji wszystkich mieszanek
    mlekozastępczych.
    Mój synek zaczął wymiotować po neocate sad, więc na chwilę
    przeszliśmy na samą kaszkę kukurydzianą z wodą. Zupkę je raz
    dziennie z wielką męką (trzeba wmuszać w niego).
    Elecare już mamy (ale nierefundowane, bo wniosek o refundację leży
    jeszcze w nfz-cie)
    Złożyliśmy w ministerstwie też wniosek o import neocate advance, bo
    skład jest jeszcze inny, ale dziś dzwonili,że wniosek odrzucony, bo
    w Polsce jest neocate. Trzebaby opinie od lekarza, że to co innego,
    i że neocate się nie nadaje.
    Składajcie te wnioski, jak jedna osoba sprowadzi, to inni już będą
    mieli łatwiej...
    Czy ktos ma skład amino? Wyrzuciła,m ostatnie opakowanie, a chciałam
    porównać szczegółowo.
  • bebilonamino 26.04.08, 12:17
    O homogenatach czytałam, niestety nie gwarantują pełnowartościowej diety. Udało
    mi się zdobyć jeszcze kilka puszek BA (dzięki temu forum), więc widmo Neocate
    przesunęło się o kilka dni. Na Elecare jak wiadomo trzeba będzie poczekać, a i
    tak nie wiadomo czy będzie ok. Lekarka mojej córki,trochę jak Filip z konopi,
    wyskoczyła z propozycją powrotu do Bebilonu Pepti pod osłoną Cropoz G. Mam
    dreszcze na samą myśl, Pepti uczulało nieziemsko ale działo się to 6 miesięcy
    temu. Może warto spróbować. Jedno czego jestem pewna: nigdy więcej Nutramigenu!!!!
    P.S. Podziękowania dla Pana z TVN 24, szkoda tylko że przedstawiciel MZ gadał
    takie bzdury ale i tak dobrze, że temat pojawił się w mediach.
  • tomi408 27.04.08, 14:22
    mju76 jak idzie testowanie Elecera?
    Jest lepiej, gorzej, bez zmian na skorze, z kupa, z brzuszkiem??
    Napisz cos wiecj na temat melka, jak dziecko przyjelo go w diecie?

    Dzieki za info
  • mju76 27.04.08, 19:02
    Dzięki za skład amino, smakjabłka!
    My chwilowo przerabiamy infekcję górnych dróg oddechowych, więc
    testowanie mleczek na chwilę odłożyliśmy na bok. Jest szansa, że te
    wymioty to było tylko z ze zwylkego kataru, a nie przez
    nietolerancję neacate. Dwa dni jadł samą kukurydzę i zupę, a okazało
    się, że dostał gorączki (z infekcji wirusowej). Teraz ostrożnie
    wsypałam po miarce elecare do kaszek i na razie nic. Zobaczy się.
    Najbardziej to się boję tych emulgatorów- w amino nic takiego nie
    było, albo inaczej to nazywali, bo nie widzę w składzie.
  • carolina122 26.05.08, 14:10
    ja polecam mleko kozie naprwde sprobojcie moja corka ma 19 miesiecy i pije od
    pol roku je i nic jej nie ma po nim naprawde polecm a jet uczulona na wszystko
  • aleksandra19811 28.04.08, 22:34
    jesli dziecko ma powyzej roku nie powinny odrzucić wniosku,
    boprzecież neocate advans jest powyzej roku i zwykłe neocate
    nieodpwoeda zapotrzebowaniom dzieci młodszych
    --
    Marysia ur.02.10.2006

    Mój Aniołek [*] 9.02.2008
  • aluna_aluna 28.04.08, 20:03
    Słuchajcie - mam pytanie. Czy spotkaliście się z limitem, jesli
    chodzi o wypisywanie mleka na receptach? Chodzi mi o bebilon amino.
    Znajomi załatwili mi pewien zapas mleka, ale alergolog powiedział
    mi,że nie wypisze mi więcej niż 8 op. na recepcie miesięcznie.
    Czy spotkaliście się z czymś takim, z takim limitem na mleko? Ile
    mleka jednorazowo wykupowaliście w aptecei na ile opakowań mieliście
    recepty?
    Będę wdzięczna za odpowiedż.
    Pozdrawiam serdeczniesmile
  • smakjablka 28.04.08, 21:17
    na 10 sztuk
  • miszka-01 30.04.08, 14:07
    Nie spotkałam sie z czymś takim - mój lekarz rodzinny wypisał mi ostatnio 6 recept po 2 mleka i 3 recepty po jednym.
    Dziewczyny, czy któras z Was otrzymała już zgodę na refundację od Funduszu? Jak długo czekałyscie?
  • nes-kaa 01.05.08, 18:47
    Właśnie wczoraj (30.04) dostałam zgodę na refundację z NFZ. Wniosek
    złożyłam 18.04 (wszystko osobiście). Babka z NFZu powiedziała, że
    jak dotąd wszystkie wnioski dostają zgodę.
    A jutro odbieram mleko... dopiero teraz okaże się ile warte jest to
    Elecare...
  • miszka-01 02.05.08, 13:03
    Dziekuje za wiadomość. Ja złozyłam wniosek 22 kwietnia i nadal czekam. Powiedz kiedy złożyłaś w aptece zamówienie na mleko.
  • edyta-1405 09.08.08, 21:10
    mam pytanie poniewaz jestem na etapie załatwiania mleka elecare i
    prosiłabym zebys napisała mi ile to mleko kosztuje?
  • mju76 04.05.08, 20:49
    Polskie recepty mogą być wystawiane na nie więcej niż 1 miesiąc,
    czyli z reguły nie piszą więcej niż około 8 opakowań.
    Te zagraniczne można wystawiac na 3 miesiące. Ja miałam dwa wnioski-
    jeden na 2 opakowania, które wykupiłam od razu, bez refundacji (80
    zł) i drugi, który złożyłąm i leży w nfz czekając na refundację, na
    36 opakowań (napisałam, że to 2,5 miesiąca jedzenia). Konsultant się
    nie sprzeciwiał, zobaczymy, jak nfz.
  • mju76 04.05.08, 20:53
    Chociaz, tak po namyśle stwierdzam, że polskie recepty też mogą być
    na 3 miesiące...Tak naprawdę to nie wiem, czemu nie piszą po więcej
    niż 8 opakowań. Może to kwestia napisania dawkowania- jeśli dziecko
    je 4 razy dziennie po 250-300ml to można napisać więcej puszek niż
    np 2 razy 150ml. Chodzi o to, żeby wystarczyło mlaka na nie dłużej
    niż 3 miesiące.
  • mju76 04.05.08, 20:56
    Ja miałam dwa wnioski-
    jeden na 2 opakowania, które wykupiłam od razu, bez refundacji (80
    zł) i drugi, który złożyłąm i leży w nfz czekając na refundację, na
    36 opakowań (napisałam, że to 2,5 miesiąca jedzenia). Konsultant się
    nie sprzeciwiał, zobaczymy, jak nfz.


  • famousamous 06.05.08, 09:21
    Mam pytanie, czy po wyczerpaniu zapasu elecare (zakładając że mój
    wniosek zostanie rozpatrzony pozytywnie i dostanę to mleko) muszę za
    każdym razem przechodzić gehennę z pieczątkami na kolejnym wniosku?
  • smakjablka 06.05.08, 10:44
    Niestety, za każdym razem sad Można się starać o mleko na trzy miesiące.
  • bebilonamino 14.05.08, 09:17
    Hej Rodzice! Jak reagują wasze dzieci na EleCare?
  • smakjablka 14.05.08, 09:32
    AZS mamy nadal, ale sucha, podrażniona czerwona skóra, pękniecia za uszami, pod
    kolanami to wszystko było i na Amino. Natomiast kupy sa lepsze, bez śluzu.
  • bebilonamino 14.05.08, 14:40
    A jak długo pijecie EleCare? Moja młoda piła kiedyś Nutramigen, pierwsze objawy
    alergii miała po około trzech tygodniach - właśnie śluz w kupkach (ogromne
    ilości). Wnioskuję, że u Was śluz utrzymywał się nawet przy Amino. Dla nas to
    mleko jest idealne, choć kupki zielone ale na to już nawet nie zwracam uwagi -
    zielone ma od ośmiu miesięcy.
  • tomi408 15.05.08, 12:23
    Proboje zamowic w aptekach mleko EleCare ale do tej po nie moge
    znalesc zadnej apteki,ktara bys sie tym zajmowala.
    Teoretycznie kazda apteka moze sprowadzic lek na import docelowy, a
    w praktyce jest inaczej.
    Doddam ze szukam apteki w Warszawie na Ursynowie.
    Moze macie tez takie doswiadcenia?
  • bebilonamino 15.05.08, 15:56
    Poszukaj apteki CEFARMu, zdaje się że to oni zarządzają zapasami EleCare (ponoć
    w Polsce jest tego sporo i nie trzeba sprowadzać - póki co).
  • tomasz.klimek 10.06.08, 21:35
    to Ty musisz sie tym zajac osobiscie. wyslac wniosek o lek
    sprowadzany do ministerstwa (cala procedure powinien znac Twoj
    lekarz pediatra), ktory wypelnia lekarz pediatra. Po otrzymaniu go z
    ministerstwa idziesz do NFZ i dostajesz pieczatke o refundacje na
    tym samym wniosku Z tak wypelnionym wnioskiem idziesz do apteki,
    ktora sprowadza mleko w ciagu dwoch dni ( jest juz ono w Polsce w
    hurtowni). Caly proces trwa ok. 2tyg. i jest uciazliwy tylko z
    apierwszym razem-ale chyba warto skoro mleko KOSZTUJE TYLKO 3,2 zł.
  • stiomkin 26.05.08, 15:18
    Kochani,

    Jestem mamą 8 miesięcznej Małgosi. Tak jak wszystkim nam również skończyło się
    mleczko amino. Córeczka dostaje Sinlac 2 razy dziennie-jedyne źródło wapnia,
    Nutamigen raz dziennie ale zjada tylko 100ml i zupkę. Zakupiłam EleCare niestety
    nasza córcia również jego nie toleruje, nie chce go jeść i wygląd kupek bardzo
    się pogorszył.
    Decyduję się na kupno Neocate, nie mam wyboru. Napiszę jak mała reaguje na to mleko.

    Pozdrawiam
  • bebilonamino 26.05.08, 17:34
    Moja córka również ma uczulenie na EleCare sad. Dziękuję tym, którzy odsprzedali
    nam BA, bez niego byłby istny dramat! Oby jeszcze ktoś miał zbędne puszki. Jedna
    z mam, która bierze udział w dyskusji na forum odkryła Pregomin As. Jest to
    mleko najbardziej zbliżone w składzie do Amino i nie zawiera oleju sojowego (to
    informacja od producenta zdobyta przez naszą forumowiczkę - pozdrawiam Panią
    serdecznie!). Produkuje je Milupa, zresztą po sąsiedzku - w Niemczech. EleCare
    sprowadzają z USA. Dziwna sprawa. Zamierzam kupić kilka puszek i jeśli mała je
    zaakceptuje, starać się o import docelowy. Drodzy rodzice, jeżeli wasze dzieci
    nie tolerują EleCare, rozważcie eksperyment s Pregominem As. Gdyby więcej osób
    starało się o import i refundację, mogłoby być łatwiej. Ja również podzielę się
    swoimi obserwacjami. Mleko jest drogie, kosztuje ok. 30 euro (rozpiętość cenowa
    od 24 do 45 euro) ale chyba nie ma wyjścia.
    P.S. Do Stomkin: Neocate zawiera olej sojowy (wiem że teoretycznie oleje nie
    powinny uczulać, niestety w praktyce wygląda to inaczej). Tak czy siak, czekam
    na twoje relacje.
  • smakjablka 02.08.08, 16:41
    > P.S. Do Stomkin: Neocate zawiera olej sojowy (wiem że teoretycznie oleje nie
    > powinny uczulać, niestety w praktyce wygląda to inaczej).

    Elecare też zawiera olej sojowy.
  • e-kwiatuszek 02.08.08, 22:31
    Jestem załamana. Lekarz zapisał mojemu dziecku zbyt mało opakowań
    Elecare na 3 miesiące (tylko 15 sztuk) i naprawdę nie wiem, co mu
    będę dawać do jedzenia jak skończy mu się ten zapas. Już był 1,5
    miesiąca na samym Sinlacu (wszystko inne go wysypuje - no i niewiele
    wtedy urósł, odkąd ma Elecare rośnie jak na drożdzach)... Co mi
    radzicie zrobić? Zamieściłam co prawda ogłoszenie, że odkupię gdyby
    czyjeś dziecko uczulało w dziale "Przyjmę/Oddam", ale nie wiem, czy
    się ktoś zgłosi. A gdyby się nie zgłosił - poradźcie proszę, czym
    karmić dziecko przez ponad miesiąc. Może macie jakieś wypróbowane
    sposoby/jedzenie, które nie uczula.
  • tomi408 11.09.08, 08:51
    Witam,

    Mam do odebrania w aptece 28 puszek ElCare, ale aktualnie jestesmy
    na innym mleku, w zwiazku z czym to niej jest nam potrzebne.

    Jezeli ktos jest zainteresowany odkupieniem tego mleka prosze o
    kontakt na tomi408@gazeta.pl
  • sebekwlodar 02.03.15, 10:19
    Witam
    Mam do sprzedania 7 puszek mleka neocate LCP cena za puszke to 50zl + wysylka data waznosci 2016 prosze o odp
  • sebekwlodar 02.03.15, 14:04
    > Witam
    > Mam do sprzedania 7 puszek mleka neocate LCP cena za puszke to 50zl + wysylka
    > data waznosci 2016 prosze o odp lub pisac sebekwlodar@wp.pl
  • sebekwlodar 02.03.15, 14:06
    Witam
    > Mam do sprzedania 7 puszek mleka neocate LCP cena za puszke to 50zl + wysylka
    > data waznosci 2016 prosze o odp lub pisac sebekwlodar@wp.pl

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka