Dodaj do ulubionych

Czy któreś dziecko ma orzeczenie na refluks żołądk

03.06.14, 12:24
Witam.
Obecnie odwołuję się do sądu bo powiatowa i wojewódzka komisja nie zaliczyły mojego dziecka do osób niepełnosprawnych.
Szukam podobnych przypadków, w których dzieci zaliczono do osób niepełnosprawnych. Ostatnim razem podczas szpitalowania z dzieckiem jedna mama mówiła mi, że prucz kodu astmy w orzeczenie wpisano jej również kod na refluks żołądkowo- przełykowy. Domyślam się, że z powodu tych schorzeń bo kody przyczyny niepełnosprawności nie są aż tak szczegułowo rozpisane.
Moja córka ma osiem lat. Kiedy miała siedem lat miała pierwszą gastroskopię, która właściwie nic nie wykazała. Po 11 miesiącach z powodu nasilenia dolegliwości gastroskopię powtórzono- wykazała refluks żółciowy oraz nadżerkowe zapalenie błony śluzowej żołądka. Dodam, że przez te 11 miesięcy córka była na diecie i przyjmowała Debridat. Obecnie bierze większe dawki Debridatu oraz Venter.
Ma też astmę, na którą od roku bierze Seretide- rok temu spirometria pokazała stałą niedużą obturację (wcześniej brała stale flixotide od lat) - na samą astmę nie dostanie bo nie ma częstych zaostrzeń.
Jest też obniżona odporność- nie dużo ale jest.
Są jeszcze inne drobiazgi, przez, które szlajamy się po specjalistach ale nic konkretnego co by uprawniało do orzeczenia. Córka ma problem z przystosowaniem się do choroby, płacze jak ma brać leki, przeżywa tortury podczas inwazyjnych badań...
Ale według orzeczników nie wymaga więcej opieki niż zdrowi rówieśnicy.
A jak jest u innych dzieciaków z refluksem?
Edytor zaawansowany
  • taalicja 04.06.14, 08:48
    Witaj, mój syn ma orzeczenie, choroby jakie ma to: alergia, refluks, astma, zaburzenia integracji sensorycznej i jeszcze parę innych ale....na te choroby w życiu nie dostałby orzeczenia, mało tego orzecznik by nas wyśmiał gdybym chciała wpis o niepełnosprawności z powodu alergii - mają prawie wszyscy, astmy - jeśli nie jest na maksa zaostrzona to też sporo dzieci ma itp. Moje dziecko ma bardzo rzadką chorobę genetyczną - jest nas w Polsce kilka-kilkanaście chorych, choroba ta niszczy stawy, chrząstki, czyli jest wyniszczająca a i nie ma na nią leków ani tak naprawdę odpowiedniej opieki. Wracając do tematu, próbuj walczyć ale z własnego doświadczenia wątpię, żeby zmienili wpis, szczególnie teraz kiedy zasiłki są wyższe sprawdzają bardzo dokładnie. Powodzenia.
  • hanusina_mama 04.06.14, 09:24
    Mam dziecko z refluksem żołądkowo-przełykowym. Od zawsze niedobór wagi i wzrostu. Gastroskopia w znieczuleniu ogólnym, więc żadne tortury. Leki przemycam w jedzeniu. Przez myśl mi nie przeszło, żeby z tego powodu domagać się orzeczenia o niepełnosprawności.
    --

    http://tickers.TickerFactory.com/ezt/d/2;10764;30/st/20130309/n/Helenka/dt/6/k/d054/age.png
  • pitahaya1 04.06.14, 10:53
    aleksa51 napisała:




    > Są jeszcze inne drobiazgi, przez, które szlajamy się po specjalistach ale nic k
    > onkretnego co by uprawniało do orzeczenia.


    No ja też "szlajałam się" z synem po lekarzach i też orzeczenia nie dostałam. Nawet do głowy mi nie przyszło, że można o takie się starać. Mój ma tylko podejrzenie celiakii, podejrzenie zespołu Gilberta, nadżerki żołądka i dwunastnicy. I jeszcze trochę innych cudaków przy okazji ma.

    Córka ma problem z przystosowaniem s
    > ię do choroby, płacze jak ma brać leki, przeżywa tortury podczas inwazyjnych ba
    > dań...

    Co to znaczy, że ma problemy z przystosowaniem się do choroby? Nie chce leków przyjmować, nie rozumie, że jest chora?
    Jakie to badania? Gastroskopia torturą raczej nie jest. Syn miał. Przyjemne nie było, ale do wytrzymania. Znieczulenie wyłącznie miejscowe, nie ogólne.



    > Ale według orzeczników nie wymaga więcej opieki niż zdrowi rówieśnicy.

    Bo pewnie nie wymaga. Niedługo u nas będą sami renciści i dzieci z orzeczeniami o niepełnosprawności.


  • madziulec 04.06.14, 11:46
    "Sama napisałaś "nic konkretnego co by uprawniało do orzeczenia"
    To dlaczego chcesz orzeczenie?
    --
    Wsparcie dla Misia - chłopca z Zespołem Aspergera
    Jedyna strona dla rodziców dzieci z wadami układu moczowego
    Chcesz wiedzieć więcej o autyzmie?
  • aleksa51 04.06.14, 12:34
    Chcę orzeczenie na sam refluks, bez podpunktu 7. Nie potrzebuję pobierać na nią świadczenia.
    Wymaga więcej opieki. W ciągu jednego roku była 5x hospitalizowana. Podczas każdej hospitalizacji muszę z nią być bo lekarze pytają o różne szczegóły nie tylko podczas przyjęcia. W trakcie badań muszę być. Gastroskopię miała bez ŻADNEGO znieczulenia. Da się przeżyć ale ciężko. Miała badanie urodynamiczne, przed nim lewatywę. To wszystko było dla niej strasznie krępujące i bolesne. To, że coś da się przeżyć nie znaczy, że się tego nie przeżywa ciężko.
    Płacze i dyskutuje przed wzięciem lekarstw bo ją po nich mdli, lekarz nie ma możliwości zmienić je na inne.
    Dlaczego chcę to orzeczenie
    1. Zasiłek pielęgnacyjny 153zł, który pokryłby część kosztów leków, dojazdów do lekarzy;
    2. Mogłaby korzystać regularnie z rehabilitacji ruchowej, która jest jej potrzebna.
    O pozostałych jej problemach zdrowotnych napisałam bardzo w skrócie i że na nie nie dostaniemy orzeczenia co nie znaczy, że nie są uciążliwe.
    Dziwne macie do tego podejście, jakbym była jakąś wyłudzaczką z męczeńskim podejściem do swojego życia...
    Proszę o odpowiedzi na temat, a nie w stylu "Kasy ci się chce za darmochę..."
  • taalicja 04.06.14, 13:25
    Ale nikt Ci nie napisał, że orzeczenie chcesz dla kasy, po prostu przy tego typu chorobach jest to mało prawdopodobne, żeby dziecko dostało orzeczenie. My z chorobą nieuleczalną, gdzie wiadomo że nie będzie poprawy tylko pogorszenie i NIE MA NA TO LECZENIA dostajemy orzeczenie na rok. Jeździmy po 70 km w jedną stronę do lekarzy kilka razy w miesiącu, większość badań robimy prywatnie za ciężką kasę bo na nfz terminy są z kosmosu a bywa że lekarze przy małej znajomości tej choroby nie widzą potrzeby kontroli bo i tak nic to nie zmieni i szczerze mówiąc nikogo to nie obchodzi.
  • pitahaya1 04.06.14, 13:30
    aleksa51 napisała:

    Gastroskopię miała bez ŻADNEGO
    > znieczulenia.

    Żadnego znieczulenie nie miała? Nawet miejscowego do gardła? Dziecku rurkę wepchnęli do gardła nie znieczulając przełyku? Wierzyć mi się nie chce.
    To dorosłemu przełyk znieczulają a dziecku nie?
  • penelopa40 04.06.14, 13:36
    no wybacz, ale trzeba było znaleźć taką placówkę która robi gastroskopię w znieczuleniu ogólnym! nie wierzę że się nie da. Jeśli po lekach (jakich?) dziecko ma mdłości a lekarz mówi,z ę nie można ich zmienić to może lekarza trzeba zmienić?
  • pitahaya1 04.06.14, 14:12
    Ale to nie do mnie? Pode mną wisiszsmile
  • madziulec 04.06.14, 14:43
    Badanie urodynamiczne na refluks gastryczny????


    --
    Wsparcie dla Misia - chłopca z Zespołem Aspergera
    Jedyna strona dla rodziców dzieci z wadami układu moczowego
    Chcesz wiedzieć więcej o autyzmie?
  • aleksa51 04.06.14, 21:30
    Poddaję się. Zadałam proste pytanie.
    Tak, Madziulec. Oczywiście, że żołądek badali jej przez cewkę moczową uncertain
  • madziulec 04.06.14, 23:38
    Sama przyznajesz, że właściwie to dziecku nic nie jest.
    Niepełnosprawośc, a własciwie przeczenie to dokument stwierdzający, że jest obniżona sprawność organizmu.
    To, że dziecko jest 5 razy w ciągu roku w szpitalu absolutnie nei ma związku. Bo nie oznacza, że sprawnośc organizmu jest obniżona.

    Jeśli uważasz, że Twojemu dziecku się z jakiegoś powodu nalezy orzeczenie - składaj dokumenty. Proste.

    --
    Wsparcie dla Misia - chłopca z Zespołem Aspergera
    Jedyna strona dla rodziców dzieci z wadami układu moczowego
    Chcesz wiedzieć więcej o autyzmie?
  • bergamotka77 05.06.14, 00:01
    kobieto ciesz się, ze to tylko refluks. Pierwsze slysze zeby matka sie upierala ze ma niepelnosprawne dziecko, podczas gdy ono ma chorobe ale nie niepelnosprawnosc. To jest roznica. Wiekszosc ludzi ma jakas chorobe, bardziej lub mniej dokuczliwa. Ja np. mam RLS czyli zespol niespokojnych nog, takie schorzenie neorologiczne. Moze tez wystapie o rente bo nie moge czasem przez to w nocy spac i w pracy moja sprawnosc jest obnizona? Kobieto, lecz sie, chcesz wydebic orzeczenie by sobie cos tam zalatwic dzieki temu np. 153 zl zasilku? Zostawmy orzeczenia i pomoc dla osob naprawde tego potrzebujacych. Przy okazji - moje dzieci na alergie tez bywaly kilka razy w roku w szpitalu. I co, mam ich uznac za niepelnosprawnych?
  • aleksa51 05.06.14, 06:39
    Bergamotka sama się lecz. Ja jestem zdrowa.
  • 4kasienka1978 05.06.14, 11:58
    Witam wszystkie Panie,poczytalam sobie wpisy i przykro sie czyta te teksty,ktore latwo przechodza przez gardlo Wszystkim tym,ktorzy sa zdrowi i lub nie maja wiekszych problemow!moze i sam refluks(fizjologiczny u dzieci)lub regularnie leczony u dorroslych nie jest powazna choroba,ale moja coreczka ma 15 m-cy i od 7 walczymy z refluksem nabytym po przebytym krztuscu!!pomimo leczenia IPP ma ataki kaszlowe,ktore w nasileniu koncza sie wymiotami sluzem,bezdechy,potezna zgage,oblozony jezyk,piecze ja przelyk,spi na siedzaco i lub wygieta w pol!kat Hissa rozwarty czyli wszystko cofa siee w te i z powrotem ciagle nawet woda!Ma zespol Sandifera przez ten refluks do tego przez ciagly bol i dyskomfort i placz przy jedzeniu jeest nadpobudliwa!jest pod opieka 7 roznyych specjalistow!pediatra uprzedzil,ze zaden zlobek ani nikt kto wie co robic dzieckiem mi sie nie zajmnie!jeszcze wszystko przed nami...diagnostyka w toku.Od wielu miesiecy nie spalysmy ani jednej nocy normalnie,z pracy sie zwolnilam bo ,ktory prywaciarz bedzie trzymal takiego pracownika?od grudnia do kwietnia 4 razy szpital,moglabym pisac i pisac,a wiec BardzoProsze tych Wszystkich,ktorzy nie maja takich doswiadczen o powstrzymanie sie od zbednych komentarzy.
    P.s.do Pani ,ktorej corka ma refluks,prosze zawalczyc!Pozdrawiam


  • pitahaya1 05.06.14, 15:41
    4kasienka1978 napisał(a):

    > Witam wszystkie Panie,poczytalam sobie wpisy i przykro sie czyta te teksty,ktor
    > e latwo przechodza przez gardlo Wszystkim tym,ktorzy sa zdrowi i lub nie maja w
    > iekszych problemow!

    No jasne. Nie mają większych problemów. Jakoś Cię nie kojarzę. Nick założony na potrzebę tego wątku?
    Która z nas nie ma problemów ze zdrowiem swoim lub dzieci? I nie o katarze tu mówię.


    moze i sam refluks(fizjologiczny u dzieci)lub regularnie lec
    > zony u dorroslych nie jest powazna choroba,ale moja coreczka ma 15 m-cy i od 7
    > walczymy z refluksem nabytym po przebytym krztuscu!!pomimo leczenia IPP ma atak
    > i kaszlowe,ktore w nasileniu koncza sie wymiotami sluzem,bezdechy,potezna zgage
    > ,oblozony jezyk,piecze ja przelyk,spi na siedzaco i lub wygieta w pol!kat Hissa
    > rozwarty czyli wszystko cofa siee w te i z powrotem ciagle nawet woda!Ma zespo
    > l Sandifera przez ten refluks do tego przez ciagly bol i dyskomfort i placz prz
    > y jedzeniu jeest nadpobudliwa!jest pod opieka 7 roznyych specjalistow!

    Autorka mówiła coś o refluksie. Nie o dziesiątkach innych chorób.
    Skoro przeczytałaś wątek to wiesz, że
    " Po 11 miesiącach z powodu nasilenia dolegliwości gastroskopię powtórzono- wykazała refluks żółciowy oraz nadżerkowe zapalenie błony śluzowej żołądka."
    "Ma też astmę"


    pediatra
    > uprzedzil,ze zaden zlobek ani nikt kto wie co robic dzieckiem mi sie nie zajmni
    > e!jeszcze wszystko przed nami...diagnostyka w toku.Od wielu miesiecy nie spalys
    > my ani jednej nocy normalnie,z pracy sie zwolnilam bo ,ktory prywaciarz bedzie
    > trzymal takiego pracownika?od grudnia do kwietnia 4 razy szpital,moglabym pisac
    > i pisac,a wiec BardzoProsze tych Wszystkich,ktorzy nie maja takich doswiadczen
    > o powstrzymanie sie od zbednych komentarzy.

    Ciebie z pracy zwolnili. Opiekunka mojego syna wytrzymała miesiąc i zrezygnowała. Kolejnej nie mogłam znaleźć, bo nikt nie zgodzi się na jeżdżenie od lekarza do lekarza, na domową rehabilitację, na posiadanie oczu w d.pie i to wszystko za pensję niani, której obowiązki ograniczają się do normalnej opieki nad dzieckiem. Tzn. znaleźć pewnie bym mogła, gdybym do swoje pensji dołożyła jeszcze część mężowskiej.
    A o żłobku mogłam pomarzyć. Już z przedszkolem miałam pod górkę, bo też kombinowali, jak się syna pozbyć.
    Babci pod ręką niet, innych ciotek i kuzynek także.


    > P.s.do Pani ,ktorej corka ma refluks,prosze zawalczyc!Pozdrawiam
    >
    >
    Walkę jak najbardziej polecam. Walkę o zdrowie dziecka, niekoniecznie kombinowanie z papierami o niepełnosprawności. A takim kombinowaniem mi tu zalatuje trochę. Jak pisałam wcześniej, niedługo będziemy mieli samych rencistów i dzieci z orzeczeniami. No i bezrobotnych na lewosmile
  • 4kasienka1978 05.06.14, 20:40
    Nick posiadam od ubieglego roku i nie zostal zalozony na potrzeby tego watku!tak sie sklaa ,ze mam syna z niepelnosprawnoscia!i zagladam tu czasem,zeby poczytac e-porady....ale takie teksty jakie tu przeczytalam jakos mnie zdegustowaly i tak samo jak cala reszta ma wolnosc slowa wiec i ja napisalam co mysle i nasza mala historie!
    Do kolezanki od''papierow''-po pierwsze nikt mnie nie zwolnil,tylko sytuacja w jakiej sie znalazlam nie pozwalala,ani nie pozwala mi pracowac!!!po drugie dobrze wiem o czym mowila autorka watku do ,ktorego sie odnioslam-gdybys byla wlasnie w tym temacie to powinnas wiedziec,ze to co napisalam''sandifer''ataki kaszlowe i.t.d to refluks,a nie dziesiatki innych chorob!niestety dla mojej corki taki moze miec ciezki przebieg!
    I tyle!wiem co mowie i w jednym tylko Cie popre-walczyc o zdrowie dziecka!a czy ktos cos kombinuje to ciezko okreslic na podstawie kilku zapytan,i nie atakuj tak odrazu!A na liczbe emerytow i lewch nie lewych bezrobotnych to pare innych spraw ma wplyw.Pozdrawiam
  • pitahaya1 05.06.14, 21:50
    4kasienka1978 napisał(a):


    > Do kolezanki od''papierow''-po pierwsze nikt mnie nie zwolnil,tylko sytuacja w
    > jakiej sie znalazlam nie pozwalala,ani nie pozwala mi pracowac!!!

    Przepraszam. Masz rację. Z potoku twoich słów wyciągnęłam jednak, że sama się zwolniłaś.

    po drugie dobr
    > ze wiem o czym mowila autorka watku do ,ktorego sie odnioslam-gdybys byla wlasn
    > ie w tym temacie to powinnas wiedziec,ze to co napisalam''sandifer''ataki kaszl
    > owe i.t.d to refluks,a nie dziesiatki innych chorob!niestety dla mojej corki ta
    > ki moze miec ciezki przebieg!

    Ale ja nie o twojej córce piszę. Wskaż mi, gdzie odniosłam się do twojej córki.

    > I tyle!wiem co mowie i w jednym tylko Cie popre-walczyc o zdrowie dziecka!

    Zawsze warto. To nasze dzieci. Z chorobą mojego walczę od 16 lat. Od roku jest względny spokój, choć ostatnio jakby problemy wróciły.

    i nie atakuj
    > tak odrazu!


    A ty na mnie nie krzycz.
    Krzyczysz niemal w każdym zdaniu. W niektórym nawet mocniej, bo wykrzykniki postawiłaś aż trzy. Wiesz doskonale co oznacza wykrzyknik.


    A na liczbe emerytow i lewch nie lewych bezrobotnych to pare innych
    > spraw ma wplyw.

    Pisałam o rencistach. Jeśli o emerytach, popraw mnie.
    Chodziło mi o rencistów WYŁUDZAJĄCYCH świadczenia. I poniekąd o rodzicach usilnie szukających wokół chorób, żeby świadczenia wyciągnąć. Niektórzy ludzie latami ciągną świadczenia niesłusznie. I o takich ludziach pisałam. Ja i o tych "bezrobotnych", którym nie opłaca się wykazywać dochodu, za to którzy bez skrupułów pójdą po zasiłek, który wypłacany jest z podatków idących WYŁĄCZNIE od tych, którzy uczciwie je płacą.

    I o tych ludziach mówię. nie o tych, którym się noga w życiu powinie, którzy zdrowie czy dom w pożarze stracą.

    Amen.
    Bo co tu dodawać skoro autorka znikła za to ty się uaktywniłaśsmile)
  • 4kasienka1978 06.06.14, 11:58
    Witam ponownie,mysle ze ostatni raz sie 'uaktywnie'bynajmniej w tym watku.Moje wykrzykniki nie mialy na Ciebie krzyczec tylko akcentowalam mocno to co chce przekazac,poniewaz mialam odmienne zdanie i tyle.Wiem,ze jest masa dzieci,ktore rzeczywiscie potrzebuja tych orzeczen,a ich nie otrzymuja,ale to co kto bierze to niestety ani ja czy Ty nie mamy wplywu!ten swiat czasem stoi do gory nogami,a nasz kraj zdaje sie byc chory'w wielu sprawach!Moj syn naprawde jest trwale chory,a tez nie otrzymujemy swiadczenia,ktore mogloby nam pomoc,ale co i tak walcze jak lew o jego zdrowko! Tobie zycze wszystkiego dobrego,a raczej synowi zdrowkasmile
    Amen i moze tez potrzebujesz sie wyciszyc.
  • ewamamusia 27.08.14, 10:46
    Witam
    Mam 2 letniego synka, jak skonczyl 3 msc zaczely sie problemy zdrowotne, ciagle szpitale i diagnoza zapalenie pluc i oskrzeli. Ciagle antybiotyki i leki na rozkurczenie oskrzeli, sterydy i brak poprawy. Zanim skonczyl 1 rok zycia mial zdiagnozowana astme, ciagly skurcz oskrzeli i bezdechy. Pojechałam do profesora prywatnie i po zadaniu kilku pytań postawił diagnoze: refluks. Zapalenia pluc i oskrzeli byly wynikiem ciaglego zalania trescia zołądkową, a lekarze małomiasteczkowi mieli problem z rozpoznaniem choroby.
    Dieta, leki i inne wskazówki pomogly nam na tyle, że od kilku miesiecy funkcjonujemy i radzimy sobie bez antybiotyków (które byly zbedne, gdyby byla diagnoza prawidlowa). Po namowie lekarza (!) staneliśmy na komisje ds. orzekania o niepelnosprawnosci i zaliczyli synka do dzieci z niepelnospranościa na dwa lata. Otrzymujemy "te" 153 zł, które nie pokrywaja kosztów leczenia, zakupu mleka i wizyt lekarskich. Jezli ktos uwaza, że dziecko majace tylko refluks z jego wszystkimi najgorszymi objawami i powiklaniami jest zdrowe i nie ma dysfunkcji to proponuje zapoznać sie na jakiej podstawie zalicza sie dzieci do st. niepelnosprawnosci, "uprawnieniem do uzyskania stopnia jest rozpoznanie uszkodzenia lub choroby, która niezależnie od przyczyny jej powstania powoduje zaburzenia funkcji organizmu oraz ograniczenia w wykonywaniu czynności życiowych i aktywności społecznej osoby zainteresowanej lub dziecka.." Refluks jest to 08-T - choroby układu pokarmowego; Wiecej pisac chyba nie trzeba... Ciesze sie ze jest to tylko taka choroba i współczuje rodzicom którzy na codzien borykaja sie z chorobami swoich Pociech. życze zdrówka!!
  • kate8999 02.02.19, 22:42
    Dzień dobry Pani Ewo, czy mogłaby Pani podac jakis kontakt do siebie, mam coreczke 21 miesiecy tez ma refluks żołądkowo-przełykowy, chciałabym porozmawiac z Pania.
    Bede bardzo wdzieczna.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.