25.10.17, 08:31
Ile ciosów od losu może spaść na jedną rodzinę?Ile chorób swoich najbliższych jest w stanie udżwignąć na ramionach matka?
Mam na imię Dorota 40 lat ,sama wychowuję dwóch cudownych synów tongue_outaweł ma 16 lat i Rafał 9,5 lat,którzy są poważnie chorzy.
Paweł ,pomimo ciężkiej choroby zagrażającej jego życiu ,nie traci radości i uśmiechu na twarzy.Jego uśmiech odgania nawet najciemniejsze chmury...
12.09.2004 r -ten dzień na zawsze odmienił życie naszej rodziny,od tego dnia wszystko się zaczęło ,,,ból,cierpienie,płacz,,,,u Pawła wykryto nieuleczalną chorobę metaboliczną CUKRZYCĘ TYPU 1.Od tego momentu każdy kolejny dzień jest dla nas walką o przetrwanie o namiastkę szczęścia.Paweł musi codziennie co 2 godziny wykonywać dobowy profil glikemii(pomiar cukru),zważyć ,obliczyć na WW i WBT każdy jego posiłek i podać insulinę.
Insulinoterapia wiąże się z ryzykiem groznej ;
Hipoglikemii (cukier poniżej 70 mg-niski cukier),objawy:pocenie się,uczucie głodu,uczucie słabości,kołatanie serca,niepokój,zaburzenia widzenia,drżenie rąk,bóle głowy-brak pomocy może nawet doprowadzić do śmierci.
Hiperglikemii -to stan ,kiedy poziom cukru we krwi wzrasta ponad poziom prawidłowy.Może pojawić się po dużym posiłku lub w czasie choroby.Objawy:
Senność,wzmożone oddawanie moczu,nudności,pragnienie,apatia.
Ostre powikłania Hiperglikemii;Kwasicza śpiączka ketonowa,śpiączka hipermolalna,kwasica mleczanowa.
Codziennie drżę o życie mojego syna...Gdy badamy poziom cukru u Pawła ,modlę się by był dobry wynik,bo moje serce rozrywa się rozrywa się na strzępy ,jak wiem,że poziom cukru będziemy musieli sprawdzić kilkanaście razy i go kłuć...Na szczęście medycyna poszła do przodu,aby zaoszczędzić Pawłowi cierpienia używamy specjalnego ,bezbolesnego czytnika i sensora ,którym możemy odczytywać cukier (poprzez skanowanie)dowolną ilość razy na dobę.Jest wtedy także pełniejsza kontrola nad cukrami.Niestety koszt utrzymania takiego sensora na 28 dni to 560 zł i nie zawsze mnie na to stać.
Cukrzyca to nie jedyna choroba z jaką zmaga się mój najstarszy syn.
W czerwcu 2016 r zdiagnozowano u niego kolejną chorobę na całe życie -CELIAKIĘ.
Jest to Immunologiczna choroba o podłożu genetycznym,charakteryzująca się nietolerancją glutenu,białka zapasowego zawartego w zbożach (pszenicy,życie,jęczmieniu,owsie).Działający toksycznie gluten prowadzi do zaniku kosmyków jelita cienkiego ,maleńkich wypustek błony śluzowej,które zwiększają jego powierzchnię i są odpowiedzialne za wchłanianie składników odżywczych.W efekcie toksycznego działania glutenu wchłanianie pokarmu jest upośledzone ,co prowadzi do wystąpienia różnorodnych objawów klinicznych.Jedyną metodą leczenia Celiakii jest stosowanie przez całe życie ścisłej diety BEZGLUTENOWEJ.Niestety syn jest także uczulony na:MLEKO,LAKTOZĘ,SOJĘ,OWOCE.
Mój syn przed zdiagnozowaniem tej choroby miał:
Bóle i wzdęcia brzucha,
biegunki tłuszczowe lub wodniste,
stracił masę ciała (38 kg),
rósł wolniej niż rówieśnicy,
czuł się ciągle zmęczony.
Paweł przeszedł Gastroskopię i Biopsję w szpitalu na oddziale GASTROENTEROLOGICZNYM,w której oceniono stopień zaniku kosmków w tzw.skali Marsha IIIA oraz ZAPALENIE DWUNASTNICY.
Paweł przeszedł także Testy Genetyczne :
Badania naukowe wykazały ,że w rozwoju choroby trzewnej największy udział mają allele II klasy układu HLA kodujące antygeny HLA-DQ2 lub HLA-DQ8.Antygeny te są odpowiedzialne za wywołanie nadmiernej odpowiedzi immunologicznej na gliadynę (rozpuszczalną w wodzie frakcję glutenu).Skutkiem takiego działania jest stan zapalny i uszkodzenia śluzówki jelita.
Paweł ma antygen HLA-DQ8.Jego obecność wskazuje silny związek z Celiakią.
Jakby tego było mało jak na jedno dziecko wykryto u niego w 2015 r ARYTMIĘ SERCA,nie może ćwiczyć na w-fie ,,,,
Mój drugi syn Rafał choruje od urodzenia ,podczas porodu doszło do niedotlenienia mózgu,obustronnego zapalenia płuc.Jako niemowlak przeszedł ciężką walkę o zdrowie i życie,wiele razy był respirowany,pod tlenem,,,,Gdy był malutki miał intensywną rehabilitację z powodu wzmożonego napięcia mięśniowego ,dzięki której chodzi...Rafał nadal ma problemy z napięciem mięśniowym,nie radzi sobie z wieloma rzeczami,,,,plastelina,farby,zwykłe przysiady,podskakiwanie,ubieranie się,jedzenie to wszystko nie sprawia mu radości,a wręęcz prowadzi do frustracji i rozczarowania,gdyż zazwyczaj nie wychodzą tak jak on tego by chciał.Opóżnienie w rozwoju spowodowało u niego duże problemy z nauką i koncentracją.Ostatnie badanie EEG głowy wykazało nieprawidłowości z lewej półkuli mózgu .U Rafała także zdiagnozowano w tym roku tzn 2017 -CELIAKIĘ.
Rafał także jest na Diecie Bezglutenowej,Bez mleka,Laktozy .Dieta niestety jest droga a bez niej moi synowie bardzo cierpią.
Robię wszystko by ,ułatwić im ułatwić funkcjonowanie z Celiakią w życiu...Niestety nie zawsze mi się to udaje...
Rafałek choruje także na:
ASTMĘ OSKRZELOWA,ZWAPNIENIE W MÓZGU,PRZEWLEKŁE ZAPALENIE JELITA GRUBEGO,WADĘ SERCA,UCZULONY NA MĄKĘ PSZENNĄ,TRAWY,ZBOŻA.PODEJRZENIE MPD(DZIĘCIĘCE PORAŻENIE MÓZGOWE),Bardzo nadpobudliwy,w jednym momencie potrafi trzepotać rączkami,klaskać,gdy się zdenerwuje bardzo cały się trzęsie,ma stany lękowe,boi się wszystkiego:co głośne,ekranu w kinie,głośnych dżwięków,nie pewny niczego tzn gdy wejdziemy do autobusu,tramwaju -pyta czy dobrze jedziemy,dopóki się nie przekona,cały się trzęsie,w szkole zawsze sam,nie ma kolegów,koleżanek,jego rówieśnicy śmieją się z niego i mówią,że jest"dziwny"-sama wiele razy byłam tego świadkiem.
Jest pod opieką Neurologa i Psychiatry.
Rafałek ma terapię Si (INTEGRACJA SENSORYCZNA),jest to terapia dla dzieci,które są zbyt mało aktywne,mające trudności z koncentracją,z czytaniem,pisaniem,liczeniem,słabym rozwojem ruchowym,zaburzeniami równowagi,koordynacji.Problemy emocjonalne,społeczne,niska samoocena.Niestety mój synek to wszystko ma.
I znów zapytam:Czy to nie za dużo jak na jedno dziecko?
Oprócz chłopców opiekuję się także chorą mamą,która matongue_outARKINSONA,MIAŻDŻYCĘ,CUKRZYCĘ TYPU 2,ASTMĘ OSKRZELOWĄ,CHORE SERCE,NADCIŚNIENIE.
Czy to nie za dużo chorób jak na rodzinę i matkę samotnie wychowującą samotnie dzieci?
Tak bardzo bym chciała ,by moje dzieci były bezpieczne,szczęśliwe.Chciałabym by po prostu żyły ,bez strachu o każdy kolejny dzień.Proszę pomóżcie...
Niestety sama też nie jestem "okazem ",ale ktoś musi dżwigać krzyż na swoich ramionach ...
Choruję na niedoczynność tarczycy-HASHIMOTO,NADCIŚNIENIE,OSTATNIO niską Hemoglobinę,wysokie trójglicerydy(norma 150 a ja 700 przeszło).Moje choroby zagrażają mi życiu i grozi mi zawał...Mam dla kogo żyć ,dlatego błagam WAS uchrońcie mnie przed zawałem ,który jest wynikiem stresu i wspomóżcie moją rodzinę.
Potrzebujemy pieniędzy na nierefundowane badania(badanie pod kątem Celiakii 233 zł na jedną osobę) ,Terapię Rafałka(338 zł na miesiąc),Dietę dla synów ok 1500 zł na miesiąc,Sensory dla Pawła na 28 dni to koszt 560 zł,Badania genetyczne na jedną osobę 412 zł.Nie wspominam już o kosztach leków dla synów ,bo one są ogromne...
Mówią,że pieniądze szczęścia nie dają,ale nam są one bardzo potrzebne by moi synowie normalnie funkcjonowali.
Błagam WAS o pomoc dla moich synów....
Założyłam Na Facebooku Bazarek Charytatywny ,gdzie są licytowane fanty,produkty,gadżety a pieniązki idą na leczenie moich synów.
Oto Bazarek:
www.facebook.com/groups/461475550898416/
Nasza prośba bardzo prosimy o fanty:
Fantami może być wszystko nowe i używane , ale w bardzo dobrym stanie:
-Ubrania dziecięce,
-Biżuteria z każdego rodzaju metalu smile
- Kosmetyki ,
-Zabawki dziecięce, edukacyjne , puzzle,zegarki dzieciece na reke i do powieszenia,
-Dekoracje różnego rodzaju,
-produkty spożywcze,
-Książki ,
-Elektronika
-Małe AGD
-Rękodzieła
-Portrety malowane
Usługi
-Bony
-Vouchery
-Karnety
Edytor zaawansowany
  • margotka28 25.10.17, 14:23
    Co do cukrzycy to się wypowiem tylko, że przysługuje bezpłatna pompa insulinowa dla dzieci do 18 rż. Mojej koleżanki syn żyje z cukrzycą typu 1 od 2 roku życia i świetnie funkcjonuje, uprawia sporty.
    Celiakia - rzeczywiście dieta jest droga.
    Nadciśnienie - to choroba społeczna, sama na nią choruję, na miesięczne leki wydaję 22 zł, bo są to leki refundowane (na tzw: 30%). Trójglicerydy ma wielokrotnie podwyższone (dziedzicznie) i można to korygować dietą. Ja dostałam rozpiskę od swojego lekarza co mogę, a czego nie.
    Ogólnie powodzenia w walce z chorobami, nie jest łatwo, ale nie nastawiaj się negatywnie.
  • lizkacz 29.10.17, 21:49
    Pompe mamy od szpitala
  • margotka28 25.10.17, 14:31
    napisałaś, że synowie mają zdiagnozowaną celiakię, to po co kolejne nierefundowane badania w tym kierunku?
    "Potrzebujemy pieniędzy na nierefundowane badania(badanie pod kątem Celiakii 233 zł na jedną osobę) ,Terapię Rafałka(338 zł na miesiąc),Dietę dla synów ok 1500 zł na miesiąc,Sensory dla Pawła na 28 dni to koszt 560 zł,Badania genetyczne na jedną osobę 412 zł.Nie wspominam już o kosztach leków dla synów ,bo one są ogromne..."
  • lizkacz 29.10.17, 21:53
    synowie mają zdiagnozowaną celiakie,po co inne badania?by zobaczyć czy to genetyczne,skierowanie dała pani doktor ale te badania są nierefundowane,na dzień dzisiejszy Paweł ma Gen Celiakii,teraz czekam na 3 wyniki młodszego syna ,jesli bedzie miał gen to znaczy ze ja jestem nosicielem,,,,koszty dla mnie samotnie wychowujacej mamy sa duze ,jesli pani tego nie rozumie to trudno
  • ewencja 25.10.17, 15:31
    bez przesady z cukrzycą, jest to choroba, syn jest na tyle duzy,że objawy powinien rozpoznawać, czemu nie ma pompy insulinowej? Która jest refundowana, paski dla typu I są refundowane.
    Nadciśnienie ma 90% społeczeństwa, jest groźne, nieleczone, a odpowiednio leczone pozwala długo i bezpiecznie żyć.
    Korzystacie z MOPSu?
    Dzieci są pod opieką Fundacji??
    Skoro dzieci mają Celiakie zdiagnozowaną, to po co kolejne badania i kolejne pieniądze?

    --
    9,08,2013 - Diagnoza SM. Żeby zycie miało smaczek smile

    2 lata za mnąsmile
  • renata.36 26.10.17, 12:00
    Zgodnie z zasadmi panującymi na forum, uwiarygodnij swoja sytuacje.
  • lizkacz 29.10.17, 21:56
    moze dla pani to przesada,trudno,ale nie wie pani całej naszej sytuacji i po co pani zaraz sie wypowiada tak ,synowie sa pod opieka dwóch fundacji,ale fundacje nic kompletnie nie pomagaja ,badania skierowała pani doktor
  • hania3gwiazdki 26.10.17, 20:49
    Witaj Doroto. Czy mieszkasz wciąż pod tym samym adresem?


    --
    tiny.pl/vtvm
  • lizkacz 29.10.17, 21:56
    witam,tak
  • lizkacz 29.10.17, 21:58
    Jednym słowem nie było warto tutaj pisać bo tylko zostałam skrytykowana ,najlepiej kogos skrytykowac i miec gdzies,przepraszam,ze zajelam wam tylko czas głupotami.
  • mama_i_zona 30.10.17, 12:09
    Nie została Pani skrytykowana. Dziewczyny jedynie dopytują się o szczegóły każdy, kto chce skorzystać z pomocy forum musi uwiarygodnić swoją sytuację, czyli odpowiedzieć na pytania i przesłać dokumenty
    forum.gazeta.pl/forum/w,615,155056510,155056510,Zasady_korzystania_z_pomocy_.html
  • renata.36 30.10.17, 12:20
    Ja też zupełnie krytyki nie widzę.
  • mama_i_zona 30.10.17, 12:36
    Dokładnie. Dodatkowo lizkacz prosiła już o pomoc na tym forum, a co za tym idzie powinna pamiętać zasady.
  • mika911 01.11.17, 11:58
    Tu raczej nikt tysiącami przelewów nie zrobi. Wam potrzebna jest stała pomoc i wpływy. Poszukaj innej pomocy, dofinansowań, fundacji, 1% podatku nie długo ludzie będą sie rozliczać z PIT.
  • mika911 01.11.17, 12:00
    I jaka krytyka? Nikt tu multimilionerem nie jest żeby w ciemno wysłać komuś pieniądze a przecież na pomoc pieniężną liczysz. Więc nie wiem skąd taki foch.
  • malinowe_lody 19.11.17, 21:56
    Pamiętam Cię, ale inni nie muszą. Daj się więc zweryfikować, zgodnie z zasadami. Wiem, że pewnie dużo musiało Cię kosztować odwagi, by tu napisać, ale zrobiłaś ten krok, zrób następny i wyślij do moderatorki dokumenty.
    Odezwij się do mnie na maila i napisz adres, mam gdzieś pewnie w korespondencji naszej, ale to już było dawno. Miałam nadzieję, że chłopcom się poprawi raczej a nie pogorszy. Przykro mi.
  • renata.36 19.11.17, 22:06
    Ja tez pamiętam ale zasady są jednakowe dla wszystkich.
  • claudel6 01.02.18, 21:18
    ja mogę Ci przekazać jakieś fanty. książki, ubrania.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka