Dodaj do ulubionych

Normalne życie z HCV??

02.11.09, 00:05
Witam. Mam na imię Kamil i mam 16 lat. Jestem zarażony wirusem od 2005 r.
Wszczepiony został w szpitalu przy operacji (jestem po wadzie serca TGA i
wymianach stymulatora serca). Dużo czytałem o tej chorobie, czym się można
zarazić, że jest bezobjawowa itp.

Słyszę tutaj wiele o leczeniu. Gdy jestem na wizycie u gastrologa zawsze gdy
pytam leczenie interferonem to słyszę, że nie można się nim leczyć, bo:

1. Leczenie nie jest robione u dzieci (chyba, że w krytycznych przypadkach),
2. Leczenie robi więcej szkody niż pożytku (niszczy wszystkie narządy),
3. Jest bardzo mała szansa na wyleczenie,
4. Jest wiele skutków ubocznych,
5. Jesteś tak chory, że nie wolno ci go wprowadzić (oprócz HCV mam wadę serca,
astmę, alergię)

Oczywiście lekarz podaje jeszcze wiele powodów. Transaminazy mam w normie. Czy
naprawdę nie ma w moim przypadku szansy na leczenie? Wirus jest na razie
uśpiony czyli co mam czekać aż się uaktywni, kiedy może być za późno na leczenie?

Może ktoś mi to wyjaśnić, czy to tylko "uroki" polskiej służby zdrowia?

Pozdrawiam Kamil
Obserwuj wątek
    • foxy90 Re: Normalne życie z HCV?? 02.11.09, 00:27
      Przede wszystkim, to najważniejszy jest punkt 5 - niektóre inne choroby (plus
      leki) wykluczają leczenie interferonem. Skoro lekarz twierdzi, że nie można Cię
      leczyć, to może jednak coś w tym jest.

      Z hcv da się żyć. Tysiące ludzi żyją wiele lat z hcv zanim się dowiedzą o
      chorobie (a niektórzy nie dowiadują się wcale).
      • jan-w Re: Normalne życie z HCV?? 02.11.09, 00:36
        Uważam dokładnie tak samo jak Foxy i twój lekarz. To wcale nie jest tak że
        wirusy nagle zaczną mocno działać. Jeżeli im specjalnie nie będziesz ułatwiał
        zadania, stan może być stabilny. Na jednych działa to mocniej, na innych słabiej.
    • mwawrzyn07 Re: Normalne życie z HCV?? 02.11.09, 04:03
      Witam!

      Jak domyślam się jesteś nadal zarejestrowany w przychodni dziecięcej niestety
      dzieci w Polsce się nie leczy standardową terapią pegInf + rib tylko samym
      interferonem. Argumenty twojego lekarza są też standardowe jakie otrzymują
      wszyscy pacjenci gdzie na leczenie trzeba czekać albo sa długie kolejki czyli
      nie jest dostepne. Jaki pozostaje Ci wybór to poczekać do pełnoletności i
      skorygować opinie z innymi lekarzami i czego Ci życzę zacząć się leczyć. Szanse
      są duże alergia, astma wada serca wcale nie muszą być przeciwskazaniem do
      leczenia. HCV żadko kiedy jest nieaktywne jeżeli się wirus replikuje to
      normalnie jest aktywne, terminy uśpiony to niestety bujda chodzi tu o postęp i
      rozwój choroby czasami jest tak wolny że nie zagraża twojemu zdrowiu rozwój
      marskosci może trwać 30 lat jak również i w zadkich przypadkach 2 lata.
      Transaminazy w normie to nieświadczą o stanie twojej wątroby a jedynie o stanie
      zapalnym np prawie zawsze miałem transy w normie a zwłóknienie mam juz 2.
      Oczywiście na temat HCV można pisać dużo ale poproś o pełną diagnostykę biopsja
      fibroscan albo fibrotest swojego lekarza najlepiej hepatologa i poczekaj do
      pełnoletnosci i niewierz w bajki

      pozdrowienia

      Michał
      • jan-w Re: Normalne życie z HCV?? 02.11.09, 09:20
        Rozwój wirusów często jest tak powolny że daje znacznie mniejsze uszkodzenia
        organizmu niz katowanie go chemioterapią - interferonem itp. Zafałszowane wyniki
        mówiące o ponad 50% skuteczności chemioterapii to wynik walki koncernów
        farmaceutycznych o olbrzymie pieniądze. Kosztem zdrowia pacjentów oczywiście.
        Opinie naukowców to skuteczność ok 38% z możliwością nawrotu choroby w każdej
        chwili. Interferon nie zabija wirusów, a tylko w przypadku powodzenia, znacznie
        ogranicza ich ilość w organizmie.
        Rozwój może być też szybki. Dlatego zawsze trzeba oceniać indywidualnie każdy
        przypadek, aby zależnie od tempa zmian ocenić co się bardziej opłaca. Niszczenie
        organizmu chemią, czy leczenie zachowawcze. Nie wierz w propagandę
        marketingowców mających apetyt na 80 tys zł które dostaną z NFZ za twoje
        zdrowie. Nie wierz też w opinie pacjentów którzy bezkrytycznie powtarzają tę
        propagandę. Często zmieniają zdanie dopiero gdy po wyniszczającym "leczeniu"
        choroba powraca. Niech twój lekarz, fachowo oceni co jest dla ciebie najlepsze.
        Nie co jest najbardziej opłacalne dla producentów drogich a bardzo niepewnych i
        szkodliwych preparatów.
        • foxy90 Re: Normalne życie z HCV?? 02.11.09, 12:21
          Zwłaszcza, że chłopak jest młody (16 lat), alkoholu pewnie nie pije, a jeśli
          pije to przez krótki okres czasu (a nie np. 40 lat), chory jest prawdopodobnie
          dopiero od 4 lat, więc nawet stan wątroby powinien być jak najbardziej ok. Gdyby
          dbał o siebie - zero alkoholu, lekkostrawna dieta, a wirus by się tak szybko nie
          rozwijał, to spokojnie sobie może żyć.
      • kamil23-3 Re: Normalne życie z HCV?? 02.11.09, 14:29
        Dziękuję za odpowiedzi. Nie piję alkoholu całkowicie jedynie lampkę szampana na
        sylwestra raz wypiłem. Nerki mam w 100% zdrowe bo byłem na konsultacjach u
        nefrologa i miałem kilka badań. Wątroba jest w miarę zdrowa, bo miałem 2 lata
        temu biopsję i mówili o małym stanie zapalnym i trochę była stłuszczona (teraz
        jest trochę lepiej).

        A jakie jest ryzyko, że wirus może się uaktywnić?
        • greenrachela Re: Normalne życie z HCV?? 02.11.09, 18:00
          Zastanawia mnie dlaczego piszesz gastrolog. Wiem też ma pod swoją pieczą
          wątrobę, ale przy HCV wskazane abyś miał kontakt z hepatologiem/specj. chorób
          zakaźnych. Taki lekarz ma większe doświadczenie.

          Ryzyko = statystyka. A wiesz co się mówi o statystyce.
          Burze mózgów wywołasz pytając leczyć czy nie leczyć ...
          Pozdrawiam :)
          • krzyspp1 Re: Normalne życie z HCV?? 03.11.09, 08:15
            ten gastrolog jest zastanawiajacy.
            i wiesz, tak sie zastanawiam czy miales robiona gastroskopie. nie
            wiem skad jestes, ale "polykanie rurki" to niestety murowany wirus.
            zwlaszcza w mniejszych osrodkach zdrowia/miejscowosciach. powoluje
            sie na opinie lekarzy, ktory mnie kiedys leczyl. i tu jest paradoks
            prawda? lekarz wie...no i co z tego...
        • spider2812 Re: Normalne życie z HCV?? 02.11.09, 18:03
          Musisz wybic sobie z glowy slowo aktywny i uspiony. jezeli masz
          dodatni wynik pcr a pewnie masz tzn ze wirus replikuje w twoim
          organizmie i jak pokazala biopsja juz cos robi moze to malo ale juz
          cos... i hcv to nie opryszczka ktora sie budzi i g.... robi. chlopak
          z takimi obciazeniami jak ty powinien zasiegnac rady hepatologa (nie
          gastrologa) na temat leczenia. bo moze te statystyki klamia i to
          rzeczywiscie 40% z jednak malymi sznasami na powrot po udanej
          terapii ale sa tez inne ktore mowia ze masz juz w tym momencie 11
          razy wieksza szanse na raka watroby, o 20% na raka trzutki, 50% raka
          drog zolciowych, co 5 z hcv zachoruje na cukrzyce, czesc na
          depresje. mnie to osobiscie bardzo przekonuje co do slusznosci
          terapii. i nie zamierzam pic szampana tylko w sylwestra:)
          • kamil23-3 Re: Normalne życie z HCV?? 03.11.09, 11:05
            Leczę się w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka od urodzenia i nikt mi nigdy nie
            mówił o konsultacji z hepatologiem. Automatycznie po wszczepieniu mi wirusa
            skierowali mnie do gastrologa i to on się mną zajmuje w tej kwestii. Co do
            pytania o gastroskopię to nigdy jej nie miałem, a wirusa z tego co wiem
            "dostałem" podczas jednej z wymian stymulatora serca, który mam w sobie.
              • foxy90 Dokładnie. 03.11.09, 12:37
                Skąd my mamy wiedziec, jaki jest ogólny stan Twojego zdrowia, jakie bierzesz
                leki i czy i jak te leki wpływają na wątrobę / wirusa / w jaki sposób
                reagowałyby z interferonem i rybawiryną?

                Tylko lekarz może to ocenić.

                P.S. Tylko czemu gastrolog?
                Zapisz (jeśli to możliwe, bo nie wiem, czy nie musisz być pełnoletni) się do
                poradni (przychodni) chorób zakaźnych / chorób wątroby i umów na wizytę z
                hepatologiem.
    • olin-ek Re: Normalne życie z HCV?? 03.11.09, 21:56
      Też jestem pod stałą kontrolą gastroenterologa, z innego powodu niż hcv (u hepatologa jeszcze nie byłam bo właściwie gastrolog zajmuje się w moim przypadku i hcv) ale co do leczenia usłyszałam praktycznie to samo co ty, no i co najważniejsze że leczenie interferonem jest nieskuteczne i nie warto podejmować ryzyka. Skuteczność interferonu według mojego lekarza jest taka sama jak witamin. No ale co najważniejsze u mnie wirus spowodował już szkody, wg gastrologa nieodwracalne, a to i choroba współistniejąca wykluczają z leczenia hcv.
      • jan-w Re: Normalne życie z HCV?? 03.11.09, 22:26
        olin-ek napisała:
        > Skuteczność interferonu według mojego lekarza jest taka sama jak witamin.

        Tu już niewątpliwie grubo przesadził. A nikt mi nie może zarzucić że jestem
        bezkrytycznym entuzjastą kuracji interferonowych ;-)
        • jan-w Re: Pieprzycie obaj 04.11.09, 09:45
          Problem w tym ilu zachowa tę małą ilość wirusów HCV we krwi określanych
          marketingowym eufemizmem "minus" po 2 latach...
          Na ten temat specjaliści z działu sprzedaży koncernów farmaceutycznych wolą się
          nie wypowiadać. ;-)
          • franek1live1 Re: Normalne życie z HCV?? 04.11.09, 14:26
            Cześć janie-w i forumowicze.
            Piszę pod tym postem,bo...? Jestem 50+ i byłem dzisiaj na pobraniu
            krwi,które zaniosę/wyniki/ na 1 wizytę w poradni przyszpitalnej i
            rozmawiałem z pielęgniarką w podobnym wieku.I co?,powiedziała mi,że
            ona by nie ruszała tego!? Jeżeli jest to zaprzyjażnione ze mną może
            40,30 lat,a może 6 lub 1 rok,kiedy to miałem różne
            operacje /przepuklina,biceps inne/.Sądzę,iż po dalszych badaniach
            dowiem się w jakim stanie jest moja wątroba.Na dzień dzisiejszy boli
            mnie prawy bok /lekko lecz ciągle/ i biorę/łem silimarol,który
            wydaje mi się,iż pomagał?...Czy są gdzieś posty n/t utrzymania
            wątroby /essentiale,hepatil?/,o info.proszę @.Pozdrawiam.
            ----------

            W Górach Ceny Są Wysokie,a Nad Morzem Słone.
              • sami16 Re: Normalne życie z HCV?? 04.11.09, 21:21
                Witajcie po długiej nieobecności:))By zarejestrować się do poradni chorób
                zakaźnych nie trzeba byc pełnoletnim. Ja zaczynałam leczenie nie będąc
                pełnoletnia. Uważam, ze jeżeli wątroba nie ma większych zmian to warto poczekac
                z leczeniem. Osobiście przeszłam terapie<48tyg> niestety wirus narazie wygrywa.
                W grudniu mam biopsje kontrolna, alaty 3mają koło 100, morfologia nie wróciła do
                normy po leczeniu<konczyłam 14 sierpnia>:)) Głowa do góry. Jesli chcesz mozesz
                pisać i pytać na gadu(9841559)
                • izzi83 Re: Normalne życie z HCV?? 05.11.09, 22:18
                  ludzie kazdy lekarz specjalista zna sie na swojej specjalonosci!gastrolog na
                  chrobach przewodu pokarmowego a hepatolog/spec. chorob zakaznych na chorobach
                  watroby i chorobach zakaznych. i nie dajcie sobie wmowic, ze kazdy lekarz zna
                  sie na wszystkim, bo taki wowczas nie zna sie na niczym.wiadomosci czesci
                  lekarzy (oraz pozostalego personelu medycznego), ktorzy nie sa hepatologami, sa
                  niestety wyniesione tylko i wylacznie ze studiow. a te pewnie konczyli
                  conajmniej 10 lat temu. sama po sobie widze, ze gdybym sama nie byla chora,
                  wiedzialabym o HCV jedynie tyle, ze jest to nieuleczalna choroba, a HCV-dodatni
                  sa zbednym balastem dla medykow. a studia stomatologizne konczylam raptem 2 lata
                  temu:/
                  wiekszosc personelu medycznego, z ktorym mialam kontakt niestety ma niewielka
                  wiedze o WZW C, o leczeniu, mozliwosciach terapii i jej powiklaniach.
    • monzy Re: Normalne życie z HCV?? 14.11.09, 05:07
      Czesc Kamil,

      Mysle ze powinienes powalczyc o swoje leczenie. Ja mam 20 lat. Mnie
      w polsce powiedzieli ze mam zrobic biopsje i jezeli wyniki beda
      dobre to bedziemy czekac... w sumie to nie wiem na co, chyba az sie
      pogorszy.

      Studiuje teraz w anglii i poszlam tutaj do lekarza. Lekarka
      powiedziala ze nawet jest mi niepotrzebna biopsja bo jestem za mloda
      zeby czekac czy trzeba leczyc czy nie , bo watroba mi sie na pewno
      odezwie predzej czy pozniej. Mialam zaczac terapie w ciagu 5
      tygodniu od pierwszej wizyty u hepatologa. Postanowilam sie zapisac
      na testy kliniczne wiec czekam do stycznia, ale mimo wszystko czas
      oczekiwania jest nieporownywalny.

      Walcz o swoje prawa do leczenia. Byc moze bedziesz musial poczekac
      do 18stego roku zycia, ale nie pozwol czekac z tym dluzej.


      Pozdrawiam,

      M

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka