Dodaj do ulubionych

Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka...

14.07.11, 16:18
Nie wiem dlaczego, ale cały czas wierzyłem w to, że mimo baaaardzo długiego okresu wzwc (około 28 lat nim wyszło na jaw co i jak) nie jest z moją wątroba aż tak źle. Cały czas wydaje mi się, że przed terapią (rybka + inter) Pani doktor mówiła mi, że zwłóknienie mam 1 (fibrotest - firma farmaceutyczna - program - dodatkowo przyjmowałem eltrombopak na podwyższenie ilości płytek krwi). Nie wiem czy sie wtdedy przesłyszałem czy rozmowa była o czymś innym. Wierzyłem, że jest oki. Terapia się nie powiodła. Teraz, mniej więcej po 1,5 roku od zakończenia, doszedłem do siebie. Wyniki mam raczej kiepskie: aspaty, alaty okolo 200 jednostek (ale od kiedy pamiętam zawsze był bardzo podwyższony), pozostae sprawy w normie. Ba... nawet ostatnio na usg pokazało, że wątroba się "pomniejszyła" (znaczy, że juz nie jest powiekszona a wcześniej była). Czuję się fantastycznie. Śilny, "zdrowy", żadnych dolegliwości. Staram sie dobrze odżywiać (bez tłuszczu, cukru itd... - zasady zdrowego jedzenia przy wzwc), alkochol raczej sporadycznie. Leki: esselive forte, hepatil, livenorm, liv52, cynk, wapno, selen, mbe...

...i dzisiaj zrobiłem fibroscan... O ZGROZO!!! PO CO????
Wyszlo mi 69,1 czyli F4 czyli marskośc dokonana...
JESTEM ZAŁAMANY, RYCZĘ I NIE MOGĘ SIE POZBIERAĆ.
Mimo czytania od 3 lat postów na tym forum + rozmowy z lekarzem + internet moja wiedza o marskości i konsekwencjach jest raczej niewielka.

STARSZLIWIE SIĘ BOJĘ(!). MARSKOŚĆ, to dla mnie stwierdzenie OSTAECZNOŚCI, jeszcze rok, dwa, pięć... Q ile mi jeszcze zostało?

PROSZĘ, BŁAGAM dajcie mi jakąś nadzieję, cos czego mogę się chwycić... PROSZĘ!
Taki paskudny dzisiaj dzień, że po takiej wiadomości nawet nie mam z kim o tym pogadać...
Edytor zaawansowany
  • mordeczek 14.07.11, 17:27
    fibroscan fibroscanem...mierza elastycznosc tkanki. mialem juz.

    ale jak ona naprawde wyglada, moze tylko punkcja watroby wykazac.

    Trzym sie!
  • kiepski476 14.07.11, 17:50
    Po pierwsze, sztywność wątroby to nie włóknienie. Silnie skorelowane, ale nie tożsame. Możesz mieć sztywną wątrobę, ale nie marską (choć statystyki temu raczej przeczą).
    Może to być błąd urządzenia. Przecież miałbyś – oprócz małopłytkowości – jeszcze jakieś objawy: nadciśnienie wrotne, żylaki przełyku itp. Masz? A co z encefalopatią? Jeśli nie masz, to chyba biopsji nie unikniesz, aby sprawę wyjaśnić.
    Ile masz bilirubiny, albumin, kreatyniny? Jaki INR?
    Policz punkty w skali Childa-Pugha – ja liczyłem raz po raz i zaraz mi się humor poprawiał, że nie jest tak źle:
    pl.wikipedia.org/wiki/Skala_Childa-Pugha
    Możesz też wyliczyć nowszy wskaźnik MELD (potrzebny kalkulator z logarytmem naturalnym);
    pl.wikipedia.org/wiki/Skala_MELD

    > Ba... nawet ostatnio na usg pokazało, że wątroba się "pomniejszyła" (znaczy,
    > że juz nie jest powiekszona a wcześniej była).

    Nie lekceważ tego symptomu. Jeśli nadal będzie się pomniejszać, może oznaczać to ostatni dzwonek. Mój syn 5 lat oczekiwał na przeszczepienie wątroby. W momencie, gdy USG wykazało znaczne (!) pomniejszanie się wątroby, chirurg powiedział: „Żarty się skończyły” i 4 miesiące później miał już nową wątrobę.
    Może czas już nastawić się psychicznie na podobne atrakcje? Wszystko jest dla ludzi.

    > PROSZĘ, BŁAGAM dajcie mi jakąś nadzieję, cos czego mogę się chwycić...

    Zamiast pocieszyć, pognębiłem jeszcze bardziej. Może więc pocieszy cię widok chorego równiutko 5 lat po transplantacji wątroby z niewyleczonym HCV (w jego wypadku małopłytkowość nie pozwalała na leczenie, nie było wtedy badań klinicznych eltrombopagu):
    www.youtube.com/watch?v=_qsKWc48Kik&feature=player_embedded
  • clean1 14.07.11, 20:47
    "Dzięki" ale nie tego sie spodziewałem...
  • kiepski476 14.07.11, 21:56
    To może tak: F4 nie oznacza marskości. Marskość zawiera się w F4, ale F4 obejmuje też łagodniejsze stadia. Lepiej?
  • clean1 14.07.11, 22:54
    LEPIEJ zdecydowanie! Naprawdę...
    Trochę więcej poczytałem postów na temat marskości i znacznie lepiej...
    Dzieki!
  • qeeenie 06.08.11, 23:58


    dla mnie balsam, Twoje odpowiedzi. Nie żartuję. A co sądzisz o preparacie tfx? Rok czasu nie produkowano, teraz wznowiono? Stosowałam ziela hindusa pewnego ale raczej nie, tfx w kuracji - dla mnie lepszy. Choć, kiedy mam stresy wiem, że nie warto robić badań, wszytko będzie podwyższone. Pozdrawiam...
  • kiepski476 15.07.11, 12:04
    Przepraszam za terapię szokową.
    Ten incydent pokazuje, że wnioskowanie przez analogię, na podstawie jednostkowego przypadku, prowadzi na ogół w buraki.
    Powinienem ograniczyć się do dostarczania informacji – zostawiając lekarzom ocenę sytuacji i udzielanie porad. Zdecydowanie.
  • malvinka32 18.11.16, 20:59
    Ja być może żyję 36 lat to jaki mój wynik może być...:( mam iść za tydzień na fibroscan nie wiem jak wytrzymam nerwowo do tego czasu...badania prób wątrobowych mam dobrze wszystko w normie..jak to wszystko ma się do tego...
  • wikinka 14.07.11, 21:11
    też przychodzę na forum po nadzieję,że marskość to nie wyrok.dostaję odpowiedzi,że luz można z tym żyć i 20 lat .szkoda,że lekarze tak nie twierdzą.
  • jan-w 14.07.11, 21:21
    Marskość to nie wyrok i można żyć z tym 20 i więcej lat. Potwierdzam to np na swoim przykładzie. Marskość mam nie mniej niz 15 lat bez odczuwalnego pogorszenia jakości zycia. Oczywiście można mieć też znacznie szybciej niszczącą.
    Lekarze, podobnie jak inni ludzie mają swoje prywatne idee fixe, a często wygłaszają komunały aby zamaskować swoją niewiedzę. Nie każdemu lekarzowi chce się dokształcać i aktualizować wiedzę ze studiów. Są jednak światli lekarze o szerokiej wiedzy. Jeżeli na takich nie trafilaś to masz pecha.
  • wikinka 14.07.11, 21:35
    czytając Twoją odpowiedź poczułam się jakbym wygrała 6 w totka.dzięki za nadzieję.
  • clean1 14.07.11, 23:00
    Q... Nieoceniony, wspaniały człowiek! Janie-w, jak kiedyś będę zasiadał w kapitule Nagrody Nobla to masz ją gwarantowaną w dziedzinie podtrzymywania na duchu i dawania przeogromnej nadziei.
    DZIĘKI!
  • kiepski476 15.07.11, 22:34
    janie-w, jeżeli to ty – a nie inny rowerzysta Jan W. – umieściłeś komentarz pod klipem syna, to gratuluję, życzę powodzenia i odpuszczam wszystkie grzechy.
  • gilda28 14.07.11, 22:02
    > PROSZĘ, BŁAGAM dajcie mi jakąś nadzieję, cos czego mogę się chwycić...

    Nie wiem, czy pocieszy Cię, że kiedyś słyszałam "pani raczej tego nie przeżyje". Przeżyłam. Potem słyszałam "pani się nie usprawni, nie widzę opcji żeby nawet jeździła pani na wózku". Zaczęłam siadać i się poruszać. Potem słyszałam też "ma pani szczęście że żyje, ale pewne funkcje nie wrócą". Wróciły... itd.. Trwało to kilka lat, pochłonęło masę czasu, łez, wyrzeczeń i kasy - ale "wróciłam do życia".
    Lekarze patrzą na nas jak na punkty statystyczne (Kiepski z resztą też ;) ale w jego przypadku wynika to pewnie z "inżynierskiego" umysłu i myślenia w formie zależności przyczynowych) - a my jesteśmy ludźmi, a nie punktami. Od nas zależy, w bardzo dużym stopniu!, jak potoczy się choroba: można się poddać, załamać, stoczyć psychicznie/alkoholowo/zaniedbac kondycję itd., ale można też myśleć pozytywnie, dbać o siebie i po prostu brać to, co życie daje.
    Ale Kiepski ma rację - na wszelki wypadek powinieneś się chyba rozeznać w temacie ewentualnego dalszego pogorszenia stanu wątroby, ewentualnej przyszłej potrzeby operacji itd.
    Ale nakręcanie się, płacz, zgrzytanie zębami i pretensje do siebie, i świata - nic nie darzą. Weź się w garść i żyj dalej.
    Pamiętaj, nic się nie zmieniło - przed fobroscanem jedynie NIE WIEDZIAŁEŚ, a teraz już wiesz. To jedyne co się zmieniło. Nie pozwól swojej psychice niszczyć spokoju ducha.

    Jestem od jakiegoś czasu na sterydach i czuję się świetnie, wciąż mam Alat 11, piękną hemoglobinę i nic mnie już nie boli :) Wyciszyłam się emocjonalnie (wszyscy to zauważają i wielu mi o tym mówi! :). Pobrano mi krew na badanie w kierunku HCV (jakościowe). Ale co będzie dalej? Nie mam pojęcia, jednak staram się być przygotowana na "najgorsze", żeby psycha mi nie siadła, gdyby "najgorsze" nastąpiło. Czym jest "najgorsze"? nie mam pojęcia i mam nadzieję, że jeszcze długo się nie dowiem.

    Co masz zrobić? Uporządkuj wszystko, znajdź lekarza, któremu zaufasz i który będzie przy okazji kompetentny. Stosuj się do jego zaleceń. Znajdź "swoją drogę" (zioła/aktywność fizyczna/przyjaciele/jakaś dyscyplina sportowa/hobby... jakiś namacalny cel, zajęcie - które będziesz mógł realizować zawsze - w zdrowiu i chorobie, w radości i smutku, do póki śmierć was nie rozłączy..). Nie martw się, będzie dobrze :)

    (Kiepski - to Twój syn? na filmiku z youtube?)
    --
    pozdrawiam
  • clean1 14.07.11, 23:19
    Jeszcze raz wszystkim dziekuje.
    Ze mną jest tak, że zwykle potrzebuję jakiegoś czasu (1-2 dni) by "dojść do siebie". Mam raczej silna psychikę chociaż oczywiście dołki od czasu do czasu zaliczam. Teraz (godz.23:02) jest już dużo lepiej niż jeszcze przed południem gdy wyszedłem z gabinetu lekarskiego po fibroskanie. Zaczyna sobie uświadamiać, że tę marskośc to ja zapewne mam juz od 5-7 lat (w książkach piszą, że po 15-20 latach nieleczenia wzwc następuje marskość a ja przecież mam tego gada już około 30 lat).
    Zaskoczyło mnie to wszystko dzisiaj. Bardzo mnie zaskoczyło i wywróciło mój obraz mojej choroby. Wierzyłem, że mimo wszystko jest nie najgorzej.
    Dobrego lekarza mam (nawet dzisiaj w rozpaczy, z płaczem zadzwoniłem do niego a Pani doktor mimo bycia na urlopie, chwilę ze mna porozmawiała) i zdecydowanie ufam i wierzę w to co mówi. Droge ("leczenie") chyba też mam poukładaną (duża pomoc tego forum + nieocenione informacje i rady od jana-w). Musze jeszcze wybrać się na "konsultacje" do Bonifratów.
    Najważniejsza w tym wszystkim jest rodzina. Najważniejsza i jednocześnie najbardziej mi ich szkoda. Gdybym wiedział o moim wzwc zapewne bym sie nie ochajtał z moją żoną by nie narażać ją na to wszytko. W tym wszystkim jeszcze dzieci, wciąż małe dzieci. Straszliwym świństwem było by teraz zostawienie ich. Muszę żyć(!) to wiem na 100%. To kolejny motywator.
    Szczerze to na teraz nie chcę mysleć i ewentualnie przygotowywać się do tych możliwych negatywnych skutków marskości. Moga wystąpić ale przecież nie muszą i właśnie tego chcę się trzymać.
    Rano świat mi sie zawalił.
    Jeszcze raz bardzo ślicznie wszystkim dziękuję.

    P.S. A tak mimo chodem to czy dobrze myślę, że do przeszczepu można wziąć tylko kawałek wątroby dawcy? ...i że najlepiej by był to ktoś z rodziny, np. brat czy siostra?
  • kiepski476 15.07.11, 00:42
    > A tak mimo chodem to czy dobrze myślę, że do przeszczepu
    > można wziąć tylko kawałek wątroby dawcy? ...i że najlepiej
    > by był to ktoś z rodziny, np. brat czy siostra?

    Nie. W Polsce przeszczepy wątroby od dawców żywych robi się tylko u małych dzieci.

    Nie piszesz o innych objawach marskości, poza małopłytkowością. F4 było dla ciebie dużym zaskoczeniem, stąd wnoszę, że do marskości możesz mieć jeszcze daleko. W przeciwnym wypadku coś byś przeczuwał.
    Z marskością też można długo żyć – staystyki mówią (jak pisała gilda, nie potrafię inaczej), że przeciętny chory z marskością ma ponad 80% szans, że przeżyje kolejne 10 lat.
    Zatem twoja droga do przeszczepu może być jeszcze bardzo, bardzo długa. Ale symptomu pomniejszającej się wątroby nie lekceważ – skonsultuj to. Lepiej pomyśleć o sprawie sporo za wcześnie niż choćby odrobinę za późno.
  • clean1 15.07.11, 10:54
    Pisząc o "zmniejszaniu się" wątroby miałem na myśli, że:

    wcześniej było: "/.../ wątroba nieznacznie powiększona.../.../"
    a po ostatnim badaniu usg: "/.../ wątroba nie powiększona /.../".

    Ja to odbieram raczej jako pozytyw a nie jako jakieś zagrożenie, ale oczywiście mogę się mylić.

    Faktycznie poza małopłytkowością (ostatnie wyniki: płytki: 87, aspat: 154, alat: 235 i GGTP: 275) innych objawów u mnie brak (pozostałe wyniki w normie, gastroskopia oki, żyła wrotna oki itd...).

    Co to jest to GGTP i jak to interpretować?
  • kiepski476 15.07.11, 11:20
    > wcześniej było: "/.../ wątroba nieznacznie powiększona.../.../"
    > a po ostatnim badaniu usg: "/.../ wątroba nie powiększona /.../".

    To brzmi super. Niczego niepokojącego.

    > Faktycznie poza małopłytkowością (ostatnie wyniki: płytki: 87, aspat: 154, alat
    > : 235 i GGTP: 275) innych objawów u mnie brak (pozostałe wyniki w normie,
    > gastroskopia oki, żyła wrotna oki itd...).

    Iiiii tam, co to za małopłytkowość. 30 tys. to jest małopłytkowość, ale 90 tys. to żadna małopłytkowość.
    Gastroskopia OK, żyła wrotna OK – czego chcieć więcej. Gdzie tu widać marskość? Ja nie widzę.

    Na GGTP się nie rozumiem.
  • mordeczek 15.07.11, 16:55
    www.strona.net.pl/info_prakt/wyniki_badan/interpre.htm
  • gamma101 16.07.11, 16:58
    Może i moje dwa trzy słowa....
    Tak naprawdę to ... jak to kiedyś ktoś mądrze powiedział "każdy choruje jak umie..."
    I to co robimy, na co się decydujemy (lecznie takie bądź inne), i jak choroba przebiega jest w dużej mierze niezależne od nas (no może poza decyzją leczyć się czy nie). Z tego co wiem to najistotniejszą sprawą powodującą progresję choroby jest... alkohol. Oczywiscie nie jest to odkrycie ale fakt pozostaje faktem. Na forum rozstrząsa się różnego rodzaju niuanse co to zioło jest lepsze od innego, a może kawa pomaga (wg najnowszych doniesień - pomaga), a czy lepszy hepatil od essentiale - a tak naprawdę to ważny jest alkohol! To tak ma początek... Kolejna sprawa, coż ...jak ktoś brał udział w testach z eltrombopakiem to dlaczego w nich się znalazł? No dlatego że miał niski poziom płyek krwi czyli praktycznie może mówić że miał marskość wątroby! Po prostu tak zwykle jest i wynik Fibroscanu niczego tu nie zmienia ani odkrycia żadnego nie robi! I generalnie co to za różnica czy w badaniu wychodzi 15 czy 40 kilopaskali - żadna różnica! Wynik tylko potwierdza czarno na białym fakt wysokiej sztwności tkanki wątrobowej (z większym lub mniejszym prawdopodobieństwem)- co jest statystycznie badzo silnie skorelowane z obecnością marskości wątroby. Oczywiście jesto to badanie miłe i przyjemne (kilka minut i wynik od razu) ale jest to metoda badawcza która nie jest sama w sobie jedyną - wymaga ona powiązania z innymi badaniami jak również wplecenia w wątek decyzyjny co do dalszego postępowania z chorym tudzież jako monitoring choroby.
    To by było na początek. I teraz kilka spraw kolejnych:
    1/ marskość - jaka by nie była to nie wyrok!!!! - podkreślam to bardzo mocno!!!!
    2/ a jeśli jest marskość to jak zaszkodzić może:
    - rak wątroby - więc co pół roku badanie AFP i dokładne USG brzucha (ale nie byle gdzie i byle u kogo)
    - żylaki przełyku i ewentualny z nich krwotok (czyli co 1 rok gastroskopia i ewentualny zabieg podwiązywania żylaków przełyku)
    - niewydolność wątroby - (tu mamy do dyspozycji skale Child, MELD oraz doświadczonego hepatologa monitorującego chorobę)
    3/ na każdą z powyższych sytuacji jest rozwiązanie i wyjście z sytuacji - usunięcie guza, przeszczep wątroby, podwiązywanie żylaków przełyku albo inny zabieg zmniejszający ciśnienie w żyle wrotnej (np.TIPS)

    A jeżeli nic z tych rzeczy się nie dzieje to żyć trzeba długo i szczęśliwie mimo obecności marskości wątroby. Powtórzę raz jeszcze - marskość to nie wyrok!!!
  • kiepski476 16.07.11, 18:41
    Wężykiem, wężykiem. Żeby ta wypowiedź wam nie umknęła, podkreślę, że pochodzi od specjalisty hepatologa!

    Doświadczenie mojego syna potwierdza wszystko, o czym mowa na końcu wypowiedzi. Łącznie z TIPS-em, ale z jednym wyjątkiem: HCC – w tym temacie na szczęście nie miał żadnego doświadczenia.
  • clean1 17.07.11, 18:19
    DZIĘKI!!! Tego rodzaju i tym podobnych mi trzeba... Dziękuje raz jeszcze...

    Zaczynam sie "stabilizować psychicznie" trzeba mi jeszcze kilku rozmów z lekarzem prowadzącym, kilka badań (w tym gastroskopia) + rozmowa ze wspanaiłym księdzem (który sam przeżył nie mało a i doświadczenie ma przeogromne) - to dla mnie bardzo ważne (każdy zapewne ma jakis tam taki swój ważny "punkt" leczenia).
  • clean1 17.07.11, 20:29
    Do: gamma101

    Czytam te Twoją odpowiedź, i czytam i jeszcze raz czytam i znowu czytam i... tak w koło... DZIĘKI, DZIEKI i po 1000-kroć DZIĘKI!

    "/... A jeżeli nic z tych rzeczy się nie dzieje to żyć trzeba długo i szczęśliwie mim o obecności marskości wątroby. Powtórzę raz jeszcze - marskość to nie wyrok!!!/.../"
    Q... coraz bardziej mam świadomość, że właśnie tak należy zrobić.... I TAK BĘDĘ ROBIŁ!!!! :-)

    Co do alkoholu, to fakt, że pozwalałem sobie od czasu do czasu...
    Zdaje się, że po piątkowym fibroskanie (strach, dół, przerażenie i rozpacz) i Twoim wpisie: "/.../ Z tego co wiem to najistotniejszą sprawą powodującą progresję choroby jest... alkohol. /.../" - dzisiaj, TERAZ juz wiem. Ja swoje wiaderko z alkoholem juz wypiłem i mimo najszczerszych chęci, w wiaderku zrobiło sie zupełnie pusto. :-)))

    Kiepski napisał, że jestes hepatologiem. Tak więc, jeżeli można?
    Piszesz: "/.../ Na forum rozstrząsa się różnego rodzaju niuanse co to zioło jest lepsze od inneg, a może kawa pomaga (wg najnowszych doniesień - pomaga), a czy lepszy hepatil od essentiale - a tak naprawdę to ważny jest alkohol! /.../"
    Co do tego hepatilu i innych podobnych... Co brać? Czy ma to znaczenie i sens? A jakies ewentualne metody z medycyny naturalnej (zioła, akupunktura, diety czy bardziej ogólnie sposób odżywainai się itd...). Co Twoim zdaniem ma sens a co jest bezsensowne...
    Wiem, że o tym wszystkim juz była mowa w różnych wątkach ale... bardzo proszę o Twoje "zalecenia"... oczywiście jeżeli to nie problem...
  • gamma101 18.07.11, 13:25
    Witam Cie,
    Tak krotko bo daleko poza Polska jestem i chcialem sie troszke od codziennego zycia oderwac, ale coz.... jesli mozna pomoc na nawet piszaxc na klawiaturze ktora lacinskich znakow nie zna, hi, hi, hi...
    - moim zdaniem bierz Sylivit 150 3 x 2 tabl ew. Proursan 2 x 2 kaps (do czasu jesli zauwazy sie obnizenie aktywsnosci ALT, AST i GGTP) - jesli nie to przerwij
    - alkohol - jak poprzednio - NIE WOLNO!!!!
    - jesli sa zylai przelyku do trzeba je podwiazac i nastépnie Propranolol ewentualnie wg najnowszych zalecen carvedilol
    - do przemyslenia jest tez pentoksyfilina - jesli glownym powodem rozwoju marskosci jest alkohol.
    - do zaplanowania - nowa terapia p/wirusowa z zastosowaniem nowych czastek
    - pozostale wskazowki jak wczesniej
    Pozdrawiam
  • clean1 18.07.11, 14:50
    Jak poprzednio, DZIĘKI, DZIEKI, DZIEKI.....

    Jak na teraz to biorę: hepatil 1 x 1, esseliv forte 2 x 2, Livenorm 1 x 1 (na zmanę z Liv52 2 x 2) - "zasada płodozmianu", MBE 1 x 1, od czasu do czasu selen + wit. E, cynk 1 x 1.

    Dokonam zakupu Sylivit-u.

    Co do alkoholu to tak jak pisałem wcześniej. Popijałem sobie 1-2 razy w tygodniu i szczerze powiedziawszy to raczej w tym upatruje aż tak wysoki aspat i alat (ostatnio około 250). Ostatni raz łykałem 2 tygodnie temu ale zgodnie z "zaleceniami" i moim piatkowym "przerażeniem" od piatku jestem całkowitym abstynentem (nawet wiśni w likierze nie tknę - :-)))))) ). To były takie myslę nierozsadne stwierdzenia różnych osób (w tym niestety lekarzy, poza moją Panią Doktor - ona kategorycznie na NIE) że a jak tak od czasu do czasu cos tam wypije to nic sie nie stanie...

    Kolejne badania aspat i alat chcę sobie zrobić ale dopiero za 1-1,5 miesiąca by była spora przewa po ostatnim łykaniu.
    Przed terapią (1,5 roku temu sie zakończyła) aspat i alat był na poziomie 280-300. Po zakończeniu terapii 80-120 ale po kilku miesiacach od zakończenia nieudanej terapii zaczołem sobie popijać (piwko 1-2 razy w tygodniu) no i efekt jest jaki jest.

    Ostatnia gastroskopia była przed terapia. Wszystko było OKI(!). Następna gastroskopia w połowie sierpnia.

    Nowa terapia. Moja Pani Doktor (specjalnie z dużej litery) powiedziała mi, że interferon + rybawiryna odpada. Czekamy na cos nowego czyli to co nowe teraz w USA i europie (zachodniej niestety) czyli interferon + rybka + cos tam trzeciego. Tak jak to zostało mi powiedziane za 2-3 lata.

    Jeszcze raz ślicznie dziekuję i serdecznie pozdrawiam zarówno gamma101 jak i wszystkich pozostałych formułowiczów.

    P.S.
    A jutro wyjazd na 2 tygodnie w moje kochane Bieszczady i Beskidy, Słowację też zachaczę... a tam dobry, świeży, zimny lany "Zlaty Bazant"... :-))))))))))))))))) to juz nie dla mnie... ale... knedlików sobie nie odmówię...

    P.S. Sorki za częsty brak "ogonków". Coś się delikatny robię i słabo wciskam klawisz "alt"...
  • 0.roberto19 18.07.11, 21:04
    Stosowałem Proursan i po krótkim okresie transaminazy pospadały. Po essentiale i hepatilu(10 tbl dziennie) nie było żadnej poprawy. Nie mam marskości(albo o tym nie wiem). Po odstawieniu Prosursanu po kilkunastu dniach wyniki wróciły do stanu poprzedniego.

    Uważam, iż lepiej zainwestować w Proursan. Minusem jest cena (ok. 55-65 zł za 50 kapsułek) oraz to, że jest to lek na receptę.
  • gra_zy_na1 02.08.11, 15:06
    Najpierw do @mordeczka, nie punkcja a biopsja. Poza tym trudno powiedzieć czy biopsja jest akurat taką dokładną metodą. W końcu materiał pobiera się z jednego miejsca a jego ocena też zależy od osoby która bada materiał.Były przypadki gdy w jednym miejscu nic nie wykazało a marskość jednak była.
    Clean1 gdzie miałeś robione badanie i u kogo się leczyłeś? Chcesz pogadać napisz gg 28037047
    Na pewno odpowiem i nie załamuj się. Jestem po leczeniu interferonem. Ostatnio mialam HCV a poprzednio w 1974 HAV a w 1991 HBV. Ze wszystkiego wyszłam. HCV leczyłam 2007/2008. Wyleczyłam. Miałam wtedy 49lat. Acha i 3 stopień zwłóknienia i 3 zapalenia (biopsja) fibroscan po leczeniu 2 :)
  • clean1 02.08.11, 15:33
    Nie mam GG ale natychmiast zakładam. Do usłyszenia i napisania.... :-)))
  • mordeczek 10.08.11, 14:08
    Czepiasz sie .
    Punkcja biopsja, nie widze oprocz nazwy, zadenj roznicy. :(

    aaaale!
    widze tu roznice:

    "...Ostatnio mialam HCV a poprzednio w 1974 HAV a w 1991 HBV...."

    Teraz mi Grazynnko wytlumacz jedna rzecz.:
    kto i gdzie ci okreslil w roku 1975 wirusa HCV, jesli ta nazwa powstala po 1981 roku?
    Czy to nastepny cud polskich forumow, czy ci sie cus odrobinkem popierd....

    milego, zycze
  • qeeenie 06.08.11, 23:54

    Witam, dawno tutaj nie byłam, ból wątroby mnie sprowadził:-)

    Przeszło rok temu robiła aspaty alaty, powyzej normy ale dwucyfrowe. Nie robię albumin, fibroscanu (trzy lata temu trójca święta mi wyszła, młody człowiek robił) Sprzed roku usg mam, poza tym nic. Biorę essentiale, teraz zaczęłam tfx i jakoś jest. Przestałam łazić do lekarzy. Są nudni. Czekam na Silymarol czy jak to się tam pisze - z mniszkiem. czekam na miód z mniszka. Od wielkiego dzwonu hepa-merz, nie wiem, po co. Teraz będzie ciepła podusia;-) A najwazniejszy, qrcze - DUCH.

    Świetnie mi znowu (sic!) z Wami. Pozdrawiam!
  • kiepski476 10.08.11, 09:55
    Qeeenie, nie idź tą drogą – drogą jana-w. (Gdzież on? Martwię się, bo od tygodnia nie daje znaku życia. Mam nadzieję, że ten człowiek wielkiej ambicji nie przesadził w rowerowej rywalizacji z mistrzem olimpijskim).
    Choćby przeczytaj ten wątek (nr tel. do lekarza bu-zi mogę ci udostępnić):
    forum.gazeta.pl/forum/w,690,127784932,127784932,terapia_bez_interferonu.html
    skoro na interferon masz „alergię” (czy uzasadnioną?).
    Stosowne numery telefonów znajdziesz tutaj:
    clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01271790?show_locs=Y#locn
    (jeśli dodzwonisz się do apteki, a nie do lekarza, to inne numery znajdziesz pod adresem:
    www.hcv.pl/adresy.php
  • waltana 16.08.11, 16:52
    Przepraszam, że się tak wtrącę, może nie na temat, ale chciałabym zrobić sobie fibroscan, a widzę, że autor wątku miał takie badania robione. Gdzie można coś takiego przeprowadzić i jaki jest tego koszt? Byłabym wdzięczna za rozmowę, a za autora wątku trzymam kciuki, żeby to nie było jednak nic bardzo poważnego!
  • kiepski476 16.08.11, 17:21
    Komercyjne FibroScany są w Polsce dwa: w Katowicach i we Wrocławiu.
    Badanie kosztuje we Wrocławiu 320 zł (wykonywane przez pielęgniarkę) lub 370 zł (przez lekarza), a w Katowicach 350 zł. NFZ nie refunduje tego badania.
    Adresy i telefony do rejestracji znajdziesz tutaj:
    www.hcv.pl/adresy.php
  • kiepski476 16.08.11, 17:23
    Jeszcze uzupełnienie: we Wrocławiu mają dwie głowice do FibroScanu: M i XL (dla otyłych), natomiast w Katowicach mają tylko M, a dla otyłych podobno dopiero zamówili.
  • waltana 01.09.11, 09:45
    Dziękuję bardzo za szczegółowe informacje! Faktycznie są tylko te dwa fibroscany, już sobie poradziłam i byłam w Intermedis we Wrocławiu. Na szczęście nie potrzebowałam tego XL, ale dobrze, że coś takiego jest we Wrocławiu. Na szczęście wyniki też okazały się całkiem dobre, więc jeszcze raz dziękuję za informacje i pozdrawiam!:)
  • teofilla 24.01.17, 02:14
    Ja robiłam w Zawierciu
  • alicja.52 20.08.11, 16:46
    Znam ten ból, ale trzeba się trzymać choćby tej sflaczałej wątroby! Jestem po trzech turach leczenia interferonem i okazało się, że wyjątkowo mnie los obdarzył i mam 2 genotypy wirusa. A co najgorsze pierwszym stwierdzonym był 3a i miałam tylko pół roczne leczenie. Teraz zaczynam wojnę z 1b .NIE MÓW o załamce . Na moje żądanie i po wielkiej awanturze sprawdzono mi genotyp ponownie . teraz jestem po drugim zastrzyku czwartej serii .Mam nadzieje że wytrzymam . Życzę powodzenia!
  • clean1 20.08.11, 17:46
    Trzymam kciuki...
  • lager5 07.06.12, 13:29
    Mam pytanie odnośnie badań tymi urządzeniami. Czy to jest w jakimkolwiek stopniu pomocne przy określeniu marskości wątroby? Nie mam wirusa. Ani B ani C. Problem w tym, że przyjmowałem ok. roku czasu dość silne leki. Wszystkie wyniki typu Alat, Aspat, GGTP mam ciągle w normie prócz bilirubin. Mam podwyższone wszystkie trzy. Bilirubina całkowita - 1,54 (0,20-1), Bilirubina bezpośrednia - 0,48 (0-0,20), Bilirubina wolna - 1,06. Mam trochę żółte białka oczne i jakieś żółte przebarwienia na skórze. Lekarze wmawiają mi zespół Gilberta, ale to nie to, bo przy tym wzrasta tylko jedna bilirubina a nie trzy. Miałem robione USG 3 razy i tam wszystko ok. Problem w tym, że czasami czuję dziwny ucisk pod żebrami z lewej i prawej strony, który promieniuje na prawą łopatkę. Całą morfologie mam wciąż w normie. Z tego co wczytałem, to marskość nie musi dawać żadnych oznak poprzez wyniki krwi. Dlatego pytam czy to badanie będzie mi pomocne? Jak tak, to jakim urządzeniem je wykonać? Fibroscan, Fibrotest czy Fibromax?
  • tomaszkohp2 18.07.16, 18:32
    jak to genotyp zle ocenili ? tez mam 1b i wszystko przedemna cala droga i leczenie - mam nadzieje, to tak mozna pomylic genotyp?
  • sulowska73 06.08.12, 02:37
    Ja wierzę ze pozyjesz jeszcze długie lata, czasem myslimy o koncu ale on nadchodzi w swoim czasie. Załamania zdarzają się nam - osobom z HCV . Ja dowiedziałam się o hcv w styczniu 2001, po smierci mojego dziadka, potemszpital klinika i wiadomośc o leczeniu eksperymentalnym - bo co mi pozostało - kasy nie miałam, a na liscie byłam siedemset ..... do leczenia, a z listy rocznie brano 10 osób. Zalamka. Doszły jeszcze klopoty finansowe - praktycznie do dziś - mam długi, komornika i życie. W trakcie leczenia zdałam licencjat, potem badania i testy, biopsje. W 2010 urodziłam synka - zdrowego!!!. mimo w sumie dobrych wyników wiem że mój wirus choc uziemiony gdzies tam kraży, wystarczy iskierka i moze ale nie musi powrócic. Od czasu pozytywnego wyniku nauczyłam sie ze trzeba wroga poznac, nauczyc sie z nim życ i wierzyc ze będzie dobrze. Nie mam marskości ale siła woli pomaga, medytacja i koncentracja pomoże? Bierz kazda chwilę i korzystaj w pełni, niech celem będzie nastepny dzien lub np. wtorek, albo 16 grudnia - niech ten czas bedzie dobrze wykorzystany, dobry dla ciebie, dopieszczaj kazdy moment, wsłuchaj się w swoje ciało - czy moze potrzebuje odpoczynku a moze odrobine ruchu a moze jakiegoś malego luksusu - kapieli w ziołach. Moze to egoistyczne ale trzeba pokochac siebie zrobic cos dla siebie, stanąc z boku i popatrzec na ten pędzacy swiat tak spokojnie bez pospiechu. Znam osoby, które mają podobne problemy i częśc z nich zmieniła sie - korzystają z każdej chwili - i zycie ich trwa nadal mimo opini lekarzy. Trzymaj się, usmiechnij i pomysl co masz dobrego - wytrwałóśc, cierpliwośc, wiare i nadzieję, piękną duszę, poczucie estetyki, kochasz sztukę albo poezję, robisz coś czego nie robią inni - co jest prawdziwą wartością człowieka. Wierzę w Ciebie, zas twój organizm jest bardzo silny i nie podda się tak łatwo jak inni. Żyjemy i życ będziemy jeszcze bardzo długo, nie jedno zobaczymy i wiele przezyjemy. Trzymam kciuki za nastepne wyniki.:)
  • Gość: Bea IP: 31.178.125.* 13.09.12, 21:08
    Clean1 - Proszę...- skontaktuj się ze mną... dziś zrobiłam fibroscan....szybko odszukałam Twój wpis i to co pod nim,,,( wzięłam go do zakładek kiedyś...), mam to samo....F4 początek ...- (fibro- 27...)
    pewnie już tu nie zaglądasz..po dostaniu wsparcia....
    tak chcę żebyś się odezwał...
    ... miałam jechać do Londynu i to i tam to ..teraz.... jestem sama w domu nawet nie mam siły płakać.....czuję się jakbym dostała obuchem w głowę...
    badanie było o 15-stej - jest 21-sza...
    Bea
  • clean1 13.09.12, 21:34
    Pisz na forumc@o2.pl. Będę sprawdzał skrzynke co kilka minut...
  • norman81 14.09.12, 10:13
    Bea dlaczego tak bardzo denerwujesz się? Mój tata tez ma F4 ( Median kPA 20.7, IQR 6.4, IQr/med 30,9%) w tym tyg zaczął leczenie inter+ryba+telaprevir. W domu tez mamy liczne obawy co to będzie ale wierzymy, że wszystko będzie ok. Jakie dokładnie masz wyniki i w jakim ośrodku się leczysz?

    Pozdrawiam
  • kiepski476 14.09.12, 15:25
    > Bea dlaczego tak bardzo denerwujesz się?
    Bo się dziewczyna nie spodziewała. Została zaskoczona i wydaje jej się, że wszytskie plany legły w gruzach. To trochę potrwa.
  • clean1 14.09.12, 16:33
    Cały czas sprawdzam pocztę...
  • hcvogolne 15.09.12, 03:15
    Porownanie SVR telaprevir/pegylated interferon/ribavirin
    z pegylated interferon/ribavirin:
    F4 47% 8%
    F3 67% 7%
    F0-F2 75% 22%
    www.hivandhepatitis.com/hepatitis-c/hepatitis-c-topics/hcv-treatment/3348-aasld-do-hepatitis-c-patients-with-cirrhosis-benefit-from-adding-telaprevir
  • hcvogolne 15.09.12, 03:55
    Inne zrodlo statystyki SVR dla Telaprevir i Boceprevir z 2011 roku.
    www.colloquium.eu/congres/12PHC/docs/Presentations/30012012/s-bleu/0830/P_KWO.pdf
    1. Strona 10
    telaprevir/pegylated interferon/ribavirin i pegylated interferon/ribavirin:
    F4 62% 33%
    F3 62% 33%
    F2 75% 48%
    F1 81% 46%
    F0 81% 46%
    2. Strona 22
    boceprevir/pegylated interferon/ribavirin i pegylated interferon/ribavirin:
    F4 52% 38%
    F3 52% 38%
    F2 67% 38%
    F1 67% 38%
    F0 67% 38%
  • Gość: Krystyna IP: *.204.86.52.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl 16.09.12, 18:50
    Bea,ja miałam taki sam wynik.zrobilam biopsje i wyszła mi 1 g,1r czyli b.male zmiany.zrob biopsje.trzymaj się.
  • Gość: ACzyToWażne IP: *.adsl.inetia.pl 04.11.12, 22:30
    Podepnę się pod ten wątek , gdyż mam pytanie.
    Nie mam wirusa a moje problemy z wątrobą zawdzieńczam tylko swojej głupocie i niestety uzależnieniu (10lat alkohol+narkotyki) z którym na szczęście już się uporałem a właściwie to nie miałem innego wyjścia. Lepiej późno niż wcale, ale to już inna bajka...
    Na wątrobę leczę się tzn. zero alkoholu ani innego g...a , leki na zmianę co 4 miesiące: essentiale forte, sylimarol, liv52 i odpowiednia dieta już roku czasu.
    Pierwsze badanie krwi (rok temu) : alat 90 aspat 45 bilirubina 1.2 Obecnie : alat 68 aspat i bilirubina w normie, płytki krwi 160tyś , czas protrombinowy nieznacznie podwyższony już od roku czasu. W tym czasie miałem wykonane dwa razy USG. Pierwsze badanie : wątroba wielkością w górnej granicy normy, normoechogeniczna, homogenna. Drugie badanie: wątroba nie powiększona, obecne jednorodne wzmożenie echogeniczności miąższu. Ale przejdę do objawów, które zauważyłem. Od przeszło trzech lat wzdęcia , zatwardzenia, luźne stolce. Od półtora roku trudności z zasypianiem. Przez 3-4miesiące miałem żółte ręce. Nieznacznie, ale powiększyły mi się piersi, w badaniu Usg piersi o budowie tłuszczowej z niewielką ilością tkanki gruczołowej. Ból i uczucie ciężkości nóg szczególnie wieczorem, gdy kładę się spać. Dodatkowo puchną mi uda podczas jazdy na rowerze. Często pieką mnie dłonie do tego stopnia, że zacząłem je smarować kremem na rumień do twarzy. Od ok. 10mieś. coś stało mi się z językiem tzn. jest wygładzony i tak jakbym stracił uczucie smaku, mam wstręt do papierosów, są strasznie jakby gorzkie. Zbielały mi paznokcie- lekarz twierdzi, że "nie są aż tak bardzo białe". Powyskakiwało mi trochę czerwonych "kropek" i dziwnych "naczynek" na klatce piersiowej,ramieniach i barkach- lekarz twierdzi, że to nie są pajączki, bo nie mają "odnurzy". Zrobiłem badanie fibroscanem i najlepsze jest to, że wykazał włóknienie f0-f1 czyli właściwie brak włóknienia. Nie wiem co mam o tym teraz myśleć, skąd te wszystkie objawy w takim razie, jak dla mnie to już marskość. Nie wiem , czy mam powtórzyć fibroskan, może zrobić fibrotest a może to już olać i założyć , że dopóki nie mam wodobrzusza ani żylaków przełyku olać to wszystko? Dodam, że męczy mnie to wszystko strasznie bo mam dopiero 28lat i przeraża mnie może nie to , że do emerytury już raczej nie pociągne, ale te wcześniejsze komplikacje , po części "inwalidztwo" związane z marskością.
  • Gość: gosc IP: *.icpnet.pl 05.11.12, 00:02
    A jak długą masz abstynencję i czy kontynuujesz terpię?
  • pi_tu 05.11.12, 08:33
    Może to wpływ tych ziółek które bierzesz? Niektóre mogą tak działać... Robiłeś sobie przerwy w ich przyjmowaniu? Spróbuj miesiąc nie przyjmować tych suplementów i zobaczysz...
    Przy twoich wynikach to raczej jeszcze na cmentarz się nie szykuj:))
  • clean1 05.11.12, 10:28
    Ja bardzo chętnie przejmę Twoje wyniki. Nie bym się chciał zamienić z Tobą (tak źle nikomu nie życzę - choć zapewne są i tacy co chętnie by moje przyjęli). :-)))
  • Gość: ACzyToWażne IP: *.adsl.inetia.pl 05.11.12, 12:44
    Po pierwsze dzięki za zainteresowanie tematem.
    Nie wiem co rozumiesz pod pojęciem terapię. Przypominam, że moje problemy nie są spowodowane wirusem. Abstynencję utrzymuję już równy rok czasu, regularnie biorę leki i dbam o dietę. Jedynym moim "grzechem" w tym okresie czasu były dwa zestawy w macu ;) no i te nieszczęsne papierosy od których nie potrafię się uwolnić...
    Jeżeli chodzi o leki to już sam myślałem, żeby zrobić przerwę.
    Z drugiej strony nie biorę cały czas tego samego, tylko zmieniam je co kilka miesięcy. Dodatkowo muszę stwierdzić, że odkąd biorę essentiale , alat nieznacznie, ale zaczął spadać. Wcześniej przez 8mieś. trzymał się na poziomie 80-90 więc chyba mi pomagają. No chyba , że zmniejszanie Alt jest czym innym spowodowane. Jeśli chodzi o wyniki to wiem, że są "dobre" i na cmentarz też raczej się nie szykuję jeszcze ;) tylko zastanawiam się jak mają się te wyniki do tych wszystkich objawów, które mnie nękają...
    Chętnie oddam moje wyniki, ale tylko w komplecie z tymi "kropkami" i ten język dorzucę ;) Życzę zdrowia.
  • Gość: gosc IP: *.icpnet.pl 05.11.12, 22:33
    Rok abstynencji to z jednej strony sporo, z drugiej bardzo mało. To cały czas okres bardzo silnych głodów, a co za tym idzie ogromnego stresu. Roczny abstynent to ogólnie kłębek nerwów, a wiele tych objawów, które opisujesz, jak swędzenie, bezsenność, rozwolnienia może być właśnie na tle nerwowym i trzeba się nauczyć żyć bez używek. Do tego stres dla wątroby dobry nie jest. Stąd było moje pytanie o terapię uzależnień.
    U osób uzależnionych dochodzi do mikrouszkodzeń mózgu, co powoduje między innymi zaburzenia snu. Abstynencja poprawia z czasem sytuację, ale trzeba się liczyć z tym, że być może już nigdy nie będziesz dobrze spał.
    Uzależnienie raczej nie odżywiają się zdrowo. Często nie jedzą nic albo jedzą jakieś "śmieci". To nie sprzyja prawidłowemu trawieniu.
    Twoje wyniki wskazują, że wątroba się regeneruje. Rok to naprawdę jeszcze nie tak dużo. Daj jej czas. A jak powiedzieli mi lekarze, abstynencja u uzależnionych może zdziałać dla wątroby większe cuda, niż na przykład pozbycie się wirusa u chorych na hcv.
    Po prostu dbaj o siebie. Powodzenia.
  • kiepski476 05.11.12, 23:22
    > A jak powiedzieli mi lekarze, abstynencja u uzależnionych może zdziałać
    > dla wątroby większe cuda, niż na przykład pozbycie się wirusa u chorych
    > na hcv.

    Wężykiem, wężykiem
  • Gość: Aśka IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 06.11.12, 23:20
    Witam, chiałam dowiedzieć się czy jest na tym forum ktoś kto nie został zakwalifikowany do przeszczepu wątroby. Moja mama cierpi na WZW typu C. Miała ostre napady encefalopatii, była diagnozowana w Warszawie, na koniec dostała odmowną odpowiedź z tamtejszego ośrodka transplantacyjnego, ponieważ (przebytą) zakrzepicę żyły wrotnej uznano jako ważne przeciwskazanie. Pozostawili ją teraz bez żadnej pomocy samą sobie, poradzili próbować za granicą. Jeżeli ktoś potrafi jakoś pomóc bardzo proszę o wszelkie info. Pozdrawiam
  • kiepski476 07.11.12, 09:01
    Na forum przeszczep.pl padło podobne pytanie. Chodziło o namiary na kliniki zagraniczne, które potrafiłyby sobie poradzić z problemem zakrzepicy żyły wrotnej przy transplantacji (chodzi o to, by szanse na przeżycie po przeszczepieniu były większe niż bez przeszczepienia – na ogół jest niestety odwrotnie). Na forum nikt nie odpowiedział, ale może Ewelina1990 w inny sposób uzyskała jakieś pocieszające informacje. Spróbuj się z nią skontaktować:
    www.przeszczep.pl/forum/viewtopic.php?id=4368
    (kliknij E-mail, aby skontaktować się bezpośrednio; za pomocą forum jest to niemożliwe, bo forum jest zdewastowane).
  • kiepski476 07.11.12, 11:35
    Nie chciałbym innych wprowadzać w błąd, więc wyjaśniam. Zdanie „chodzi o to, by szanse na przeżycie po przeszczepieniu były większe niż bez przeszczepienia – na ogół jest niestety odwrotnie”, dotyczyło wyłącznie takich sytuacji, jak „zakrzepica żyły wrotnej, jeżeli jest skojarzona z zakrzepicą żyły krezkowej lub śledzionowej” (jest to tzw. przeciwskazanie względne do przeszczepienia wątroby).
  • Gość: Aśka IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 07.11.12, 22:28
    Bardzo dziękuję za odpowiedź, lekarz z Warszawy poradził próbować w innych ośrodkach w Polsce i "nie przyznawać się" do odmowy. Ale z tego co wyczytałam na internecie, kliniki za granicą to chyba jedyna szansa ... Moja mama ma dopiero 48 lat, zakażona została najprawdopodobniej podczas mojego porodu, to wszystko jest niesprawiedliwe ...
  • kiepski476 08.11.12, 01:01
    Na Nowogrodzkiej czy Banacha?
    Mój nos mówi mi, na Nowogrodzkiej i że należałoby spróbować na Banacha.
    Wszystkie adresy znajdziesz tutaj (chyba jeszcze aktualne, choć nazwisko kierownika w Szczecinie na pewno nieaktualne):
    www.hcv.pl/adresy.php#transplantacje
  • Gość: Aśka IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 08.11.12, 19:58
    Dziękuję, wszystkie info są na wagę złota. Jak to mówią, jak nie drzwiami to oknami. Pozdrawiam i życzę zdrowia, bo to najważniejsze.
  • elizaz27 29.02.16, 12:43
    Cześć. Co u Ciebie? Czytałam Twój wątek i jestem ciekawa jak Twoje zdrowie?Mi też powychodziło trochę takich czerwonych kropek i boję się że to od wątroby ;-( Czy Twoje nadal utrzymują się czy zniknęły? Jak się czujesz?
  • Gość: zap IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 12.02.13, 07:00
    Cześć, odezwij sę na gg 6667624
  • Gość: ZnowuJa IP: *.adsl.inetia.pl 26.03.13, 20:29
    Hej. Kto ma się odezwać?
  • tomaszkohp2 18.07.16, 18:38
    czesc mam hcv 1b f3 i nie wiem za co sie brac za jakie leki. ciekawi mnie jak to mieszales i na jakiej podstawie tak a nie inaczej
    ja wale wszystko naraz bo juz nie wiem jak to robic , a to moze sie pomieszac ale nie ma kogo sie zapytac
    odezwij sie
    dzieki
    pozdro
    tom smith
  • Gość: teresa l.59 IP: *.centertel.pl 13.02.14, 18:13
    lecze sie na wzw c u prof. Cianciary i co do marskosci mozna bardzo dlugo zyc przestrzegajac diety
  • Gość: emka IP: *.centertel.pl 15.12.16, 15:58
    Czy mogłabym prosić o namiar do tegoz profesora. Tez mam hcv a fibroscan pokazal f4 i jestem podlamana....
  • kiepski476 15.12.16, 16:47
    noweleki.hepatitisc.pl/p/przydatne-linki.html
  • emka2014 16.12.16, 12:17
    Dziekuje :)
  • Gość: teresa l.59 IP: *.centertel.pl 13.02.14, 18:16
    lecze sie na wzw c u prof. Cianciary i co do marskosci mozna bardzo dlugo zyc przestrzegajac diety jak najwiecej salaty ktora likwiduje stluszczenie watroby a i dwa dni glodowki o wodzie b.dobrze oczyszcza watrobe powodzenia pozdrawiam
  • Gość: gość Krzysztof IP: *.tktelekom.pl 14.02.14, 17:51
    Kto z państwa leczył HCV przy istotnej małopłytkowości (rzędu 30-40)?

    Właśnie rozpocząłem terapię interferonem naturalnym + rybowiryna z wyjściowym poziomem płytek ok 50 tyś. Wiadomo że płytki będą spadały, przy poziomie rzędu 30 bedą prawdopodobnie przerywać terapię. Nie wiem czy "gwałcić" hepatologa o podawanie eltrombopagu , nie wiem czy się zgodzi/podejmie, czy też uderzać do hematologa i jego porosić o uzupełnienie trwajacej terapii interferonem o eltrombopag ?

    Proszę o Wasze opinie, informacje jeśli mieliście podobne doświadczenia.

    pozdrawiam
  • clean1 04.03.16, 20:00
    Moja pierwsza terapia (niestety nieudana) była eksperymentalnie wraz z eltrombopagiem.
    Interferon + rybawiryna + eltrombopag. Niestety nie wiem czy podczas terapii dostawałem eltrombopag czy tylko placebo.
    Płytki wyjściowe około 70-80 tyś. Po eltrombopagu (przed podaniem rybki i interferonu) poszły do góry ponad 200 tyś. Niestety podczas samej terapii (mimo brania eltrombopagu) spadały... najniżej do 47 tyś. Wówczas przerwali podawanie interferony na 1 tydzień...
    Tak więc moje doświadczenia z eltrombopagiem są niestety raczej nie najlepsze... no ale może ja byłem jakimś wyjątkiem czego Ci z serca życzę by w Twoim przypadku było dokładnie odwrotnie...
    Pozdrawiam i trzymam kciuki...
  • clean1 04.03.16, 20:06
    He, he, he... A ja słyszałem dokładnie odwrotnie. Wszelkie głodówki, przy marskości, to zabójstwo dla wątroby!
    Mój sposób... 5 regularnych posiłków dziennie. Jeść wszystko z umiarem. Dużo warzyw. Unikać smażonego i tłustego... Wspomagać się Livenormem, Silimaryną, Hepatilem, Liv52 (oczywiście na zasadzie płodozmianu)... Do tego umiarkowany ruch...
    Pozdrawiam...
  • Gość: Misia IP: *.adsl.inetia.pl 14.03.16, 10:36
    Clean1 co u ciebie? Jak twoja wątroba? Dostałeś nowe leczenie? Bardzo mnie poruszyła twoja historia.
  • clean1 17.03.16, 20:58
    Zmiany, zmiany, zmiany... :-) Oczywiście na lepsze...
    Było 2-gie leczenie... tym razem SKUTECZNE (eksperymentalnie 4 lekowe) - minus 12 i 24 miesiące po.
    Fibroscan około roku po skutecznym leczeniu: 29...

    Dzisiaj aspaty, alaty, ggtp prawie w normie, płytki potrafią skoczyć do 120 tyś. Żylaki przełyku nie wymagające interwencji, marskość...
    Żyję...! ...i to zajebiście żyję! Żona, dzieci, rodzina... Kilka tygodni temu zmieniłem pracę... Życie, samo życie... :-)
    Nie powiem, że jestem abstynentem ale mocno zwolniłem (w porównaniu z przed świadomości wzwc).
    Na co dzień dobre odżywianie + wspomaganie się np. Livenormem, Silimaryną, Hepatilem, Liv52, MBE, Cynk... coś tam na zmniejszenie ciśnienia wrotnego. Stała kontrola u hepatologa (moja kochana i najlepsza na świecie Pani doktor). Regularne usg i mniej regularne gastroskopie (ostatnio pod pełnym znieczuleniem bo na żywca już sobie chyba nie dam zrobić)... :-)

    Czekam na jakąś eksperymentalna terapię na cofanie marskości wątroby. Są jakieś tam pierwsze jaskółki ale... póki co... czekam...

    Pozdrawiam... :-)
  • kryst-ynak 18.03.16, 09:17
    OGROMNIE się cieszę naprawdę, ta optymistyczna sytuacja ta niech będzie paliwem da wszystkich zniechęconych, zrezygnowanych i załamanych, wiem co piszę bo sama byłam w takiej sytuacji a jednak wyszłam na minus po trzeciej terapii tj. po 6 m-cach od jej zakończenia. Łysy placek na głowie zaczyna się pokrywać "meszkiem" to i może włosy wrócą ale priorytetem jest samo życie, docenia się to co w nim najważniejsze tzn. rodzinka, prawdziwi przyjaciele bowiem nasza choroba to też test dla najbliższych. Pozdrawiam serdeczne, tak trzymaj :))))))
  • amus878787 11.05.16, 08:29
    Witaj! Przeczytallam juz chyba wszystkie mozliwe fora o marskosci. Lubie czytac twoje wpisy bo napawaja mnie optymizmem. Staram sie walczyc ale ciezko jest. W dodarku nie umiem dogadac sie z moim profesorem....raz gada ze to poczatki marskosci i markosci jako takiej nie mam(po biopsji wyszlo zwloknienie i juz tworzenie sie guzkow regen.) Ale wszystko inne ok : krzepliwosci, plytki 220 tys fosfotaza, ggtp, na diecie aspaty alaty w normie ( mam marskosc w konsekwensji niealkoholowego stluszczenia watroby) a na ostatniej wizycie z uporem maniaki mi powtarzal, ze mam marskosc wyrownana :( co mam o tym myslec? Teraz mnie nqstraszyl ze mam co pol roku robicbusg by w razie czego zlapac moment powstania raka.... nie wiem czemu tak mi podciął skrzydla :( mam 29 lat 5 letnie dziecko i jestem zalamana :(
  • kiepski476 11.05.16, 10:09
    Nie podciął ci skrzydeł, tylko wyjaśnił, co robić, byś mogła żyć długo i szczęśliwie. Chowanie głowy w piasek nie powstrzyma ewentualnego nowotworu, natomiast regularne USG pozwala skutecznie go zwalczyć.
    Taki stan tak właśnie się nazywa: marskość wyrównana (skompensowana). Oznacza to, że wątroba jest wydolna i wykonuje wszystkie funkcje wątroby. Można z tym żyć dziesięciolecia.
    Zagrożenia życia -- póki nie nastąpiła dekompensacja (niewyrównanie) -- są dwa: masywny krwotok z żylaków przełyku oraz nowotwór wątroby. W pierwszym wypadku należy regularnie kontrolować stan żylaków przełyku i ewentualnie podwiązywać (współczesne metody są już bardzo skuteczne, ale trzeba po prostu tego pilnować). W drugim wypadku nowotwór jest do opanowania, ale pod warunkiem wczesnego rozpoznania. Gdy przegapimy rozwój nowotworu wątroby, to później jest już najczęściej pozamiatane. Dlatego należy regularnie co 6 miesięcy wykonywać USG u doświadczonego w diagnozowaniu wątroby operatora. Jeśli USG wykaże podejrzenie zmian ogniskowych, należy wykonać 4-fazowy tomograf lub rezonans. Pilnując tych dwóch spraw można żyć długo i szczęśliwie.
  • amus878787 11.05.16, 12:49
    kiepski po części rozumiem to wszystko, tylko na wcześniejszych wizytach mówił ze jesteśmy o krok od marskości i dieta ruch( zmniejszenie stłuszczenia czyli czynnika ktory powoduje stan zapalny w watrobie) może skutkować zatrzymaniem choroby na tym etapie. móiwłam mu ostatnio, ze na buzi pojawiają mi sie pajączki skórne i wtedy ogladajac wyniki krwi: morfo, uklad krzepnięcia, aspat alat ( obecnie oba poniżej 3) GGTP w normie, i inne w normie mówi ze to niemożliwe by to było z wątroby bo nie mam jeszcze marskości;. Zyłam sobie z przeświadczeniem ze bedzie dobrze trzeba trzymać diete, uprawiać sport i jakoś to będzie. A teraz? wychodzi na to - czytając rozne strony ze 80% ludzi przeżywa 10 lat od rozpoznania marskości :(
    jeśłi chodzi o USG bede tego pilnowała - wiadomo. Tylko ta wczorajsza wizyta mnei tak strasznie przybiła.... poszłam z bardzo dobrymi wynikami, dobrym nastrojem ze w koncu idzie ku dobremu ( wczesniejsze aspaty alaty byly po 200) z -15 kg a tu takie informacje :(
  • amus878787 11.05.16, 12:51
    żylaków nie mam , w grudniu przynajmniej ich nie było bo mialam gastroskopie robioną, na USg wpierw było ze watroba stłuszczona powiększona od czasu jak waga spada wątrobą o prawidłowej budowie, lekko stłuszczona prawidłowych rozmiarów
  • amus878787 11.05.16, 12:52
    kiepski po części rozumiem to wszystko, tylko na wcześniejszych wizytach mówił ze jesteśmy o krok od marskości i dieta ruch( zmniejszenie stłuszczenia czyli czynnika ktory powoduje stan zapalny w watrobie) może skutkować zatrzymaniem choroby na tym etapie. móiwłam mu ostatnio, ze na buzi pojawiają mi sie pajączki skórne i wtedy ogladajac wyniki krwi: morfo, uklad krzepnięcia, aspat alat ( obecnie oba poniżej 3) GGTP w normie, i inne w normie mówi ze to niemożliwe by to było z wątroby bo nie mam jeszcze marskości;. Zyłam sobie z przeświadczeniem ze bedzie dobrze trzeba trzymać diete, uprawiać sport i jakoś to będzie. A teraz? wychodzi na to - czytając rozne strony ze 80% ludzi przeżywa 10 lat od rozpoznania marskości :(
    jeśłi chodzi o USG bede tego pilnowała - wiadomo. Tylko ta wczorajsza wizyta mnei tak strasznie przybiła.... poszłam z bardzo dobrymi wynikami, dobrym nastrojem ze w koncu idzie ku dobremu ( wczesniejsze aspaty alaty byly po 200) z -15 kg a tu takie informacje :(
    żylaków nie mam , w grudniu przynajmniej ich nie było bo mialam gastroskopie robioną, na USg wpierw było ze watroba stłuszczona powiększona od czasu jak waga spada wątrobą o prawidłowej budowie, lekko stłuszczona prawidłowych rozmiarów

    przepraszam za zdublowanie już zgłosiłam do skasowania
  • amus878787 11.05.16, 12:59
    oba poniżej 30 miało być
  • teofilla 24.01.17, 02:24
    Hej...ja z takim małym pytaniem...którą metodą Ci się powiodło wrzucić C Interem czy tą terapią ze Stanów?
  • tomaszkohp2 18.07.16, 18:40
    czesc chetnie poslucham jaka diete stosujesz i jakie leki
    prosze odezwij sie
    pozdrawiam
    tomaszkohp2
  • amus878787 11.05.16, 22:31
    Prosze o odpisanie w wolnym czasie :(
  • kiepski476 11.05.16, 23:19
    Odpisuję w wolnym czasie.
    Wszystko robisz bardzo racjonalnie. Namawiam, byś to kontynuowała, a w chwilach wolnych żyła długo i szczęśliwie :-)
  • amus878787 12.05.16, 06:59
    A to.prawda se z marskoscia przezywalnosc to ok 10 lat?
  • kiepski476 12.05.16, 19:56
    Nieprawda.
  • amus878787 12.05.16, 20:00
    a możesz coś więcej napisać ? proszę
  • kiepski476 13.05.16, 14:22
    Sorry, nie jestem lekarzem. Co wiedziałem, to napisałem. Z mojego doświadczenia wynika jedynie, że nie jest jeszcze wcale źle. Nie ma co panikować. Trzeba tych dwóch spraw pilnować, ale to nie powód, by wpadać w panikę. 10 lat przeżywa tylko 80%. To ?tylko? wynika m.in. z tego, że nie dopilnowali tych dwóch spraw. Na końcu, jako ostateczne koło ratunkowe, masz jeszcze przeszczep wątroby. Zatem spoko.
  • amus878787 13.05.16, 18:47
    eh piszesz o przeszczepie jakby to było takie proste a niestety tylko część osób otrzymuje wątrobę
  • kiepski476 13.05.16, 19:26
    To nie jest proste, ale nie jest niemożliwe. To jest rutynowa procedura. Nic wyjątkowego.
    Nie bardzo rozumiem, o co ci chodzi, gdy piszesz: „niestety tylko część osób otrzymuje wątrobę”.
    Pomijając czynnych narkomanów i alkoholików, wszyscy, którzy są w na tyle dobrej kondycji, by przetrzymać zabieg przeszczepienia, otrzymują nową wątrobę. Tylko niewielki procent najcięższych przypadków nie doczekuje przeszczepu.
    Przykładowo, w 2014 r. przeszczepiono 366 wątrób. Zmarło, nie doczekawszy przeszczepienia, 28 osób. Średni czas oczekiwania w trybie planowym 4 miesiące, w trybie pilnym – 5 dni.
    W ubiegłym roku wykonano 310 przeszczepów wątroby (nie mam danych o liczbie zgonów). W danym momencie na liście oczekujących znajduje się 140–170 osób.
  • kiepski476 13.05.16, 19:36
    Można powiedzieć jeszcze inaczej: spośród wszystkich oczekujących 5% jest w takim stanie, że nie udaje im się doczekać przeszczepienia.
    Zatem jest dokładnie odwrotnie – prawie wszyscy oczekujący otrzymują nową wątrobę, a tylko niewielka część oczekujących nie doczekuje przeszczepienia.
  • amus878787 13.05.16, 19:42
    Dla mnie to brzmi jak lot w kosmos.
    eh sama nie wiem co o tym myśleć jakby patrzec na moje wynik krwi ( i samopoczucie) i porównać do wyników biopsji to jakby to byly wyniki dwóch różnych osób. to jest chore i nie potrafię tego zrozumieć. Teraz mam jeszcze pytanie, czy chodząc do lekarzy prywatnie mam szanse dostać sie w razie potrzeby na listę ??
    Kiepski ile lat syn jest już po przeszczepie ??
  • kiepski476 14.05.16, 09:23
    Kwalifikację do przeszczepu prowadzą ośrodki wykonujące transplantacje. Chyba nie ma znaczenia, kto kieruje na taką kwalifikację, byle skierował.
    10,5 roku.
  • amus878787 14.05.16, 10:31
    dzięki za odpowiedź
    u mnei to raczej wskazań póki co nie ma ale chce dorwać jakiegoś porządnego lekarza który się mną zaopiekuje bo czuje sie tak jak z poprzednimi- nic panie nie jest transaminazy lubią skakać. Ten teraz chociaż biopsję zrobił ale dalej czuje olewana
  • amus878787 12.05.16, 08:29
    forum.gazeta.pl/forum/w,690,159941244,159941244,Wynik_biopsji_BLAGAM_o_opinie_.html#p160140091

    Widzisz, sam tutaj oceniles ze to keszcze nie marskosc a teraz ze marskosc- wiem ze nie jestes lekarzem ale dziwi mnie to zmienianie zdania :( zglupiec mozna i czlowiek nie wie na czym stoi
  • amus878787 12.05.16, 08:31
    Taki byl wynik biopsji

    Materiał zawiera 14 przestrzeni wrotnych, dlugośc bioptatu 4cm
    Architektonika narządu zaburzona, widoczne tworzące się guzki regeneracyjne.
    Blaszka graniczna przerwana przez naciek zapalny na 1/3 obwodu
    Przestrzenie wrotne poszerzone, naciek zapalny średniego stopnia o typie limfocytarnym i
    granulocytarnym, widoczne pojedyncze eozynofile
    Przewodziki żółciowe- proliferujące przewodziki żółciowe
    W zrazikach widoczne:
    - rozsiane cechy zwyrodnienia baloniastego hepatocytów
    -rozsiane cechy stluszczenia zajmujące okolo 80% powierzchni zrazika
    -ziarniniaki tluszczowe do 4 w małym polu widzenia (x1)
    Włoknienie przęsłowe
    Obraz odpowiada: Steatohepatitis mediocris gradus fibrosis septalis 7pkt wedlug NAFLD
    activitis score (skala Klainer
  • amus878787 18.05.16, 12:08
    Mam pytanie i bardzo prosze o odpowoedz. Pogorszenie mojego stano byli w lipcu akuratk na wakacjach w bulgarii wtedybtez wysadzilo mi mocno watrobw leki na tarcztce nie dzialaly juz od 2 msc doszla goraczka i 3 dni okropne bole glowy na ktore polykalam ketonal (wtedy nie wiedzialam o markosci) czy mozliwe jest ze wtedy mialam wodbrzusze i wysoki amoniak (stad te okropne bole glowy drzenia rak i problem ze spaniem)?? Czy mozliwe ze to wszystko sie samo unormowalo??
  • amus878787 19.05.16, 20:17
    odebałam dzisiaj wyniki badań
    Płytki krwi (manualnie) 252 tys/?l 150,0 450,0 N
    AST 35,0 U/l 0 32 H
    ALT 38,5 U/l 0 33 H
    Bilirubina całkowita 0,60 mg/dl 0,00 1,20 N
    Fosfataza zasadowa 66,30 U/l 35 104 N
    GGTP 34 U/l 6 42 N
    Kreatynina 0,53 mg/dl 0,50 0,90 N
    eGFR >60 ml/min/1,73m2
    Albumina 44,4 g/l 35,0 52,0 N
    PT (INR) 1,03 0,80 1,20 N
    Wskaźnik protrombiny 88,01 % 80 120 N
    Czas protrombinowy 12,50 sek 10,0 16,0 N
    APTT 27,17 sek 25,9 36,6 N
    AFP 2,05 IU/ml 0,00 5,80

    gdyby nie biopsja w zyciu bym nie podejrzewała marskości
    masakra
  • Gość: Kam IP: *.dynamic.chello.pl 24.06.16, 01:09
    Powiedz , co cię skloniło do wykonania biopsji? Mam podobny problem, stłuszczenie, próby spadły po diecie ale widzę że badanie USG nie wykrywa wczesnej marskości. Płytki 170. Bardzo niskie. Boję się
  • kiepski476 24.06.16, 18:17
    USG nadaje się do wykrywania zmian ogniskowych (profilaktyka przeciwnowotworowa), ale do diagnozowania marskości w ogóle się nie nadaje.
  • Gość: Kam IP: *.dynamic.chello.pl 24.06.16, 22:07
    Nawet dobry technicznie sprzęt? Najlepsze jest to że stłuszczenie kompletnie ustąpiło , nikt nie zalecił kontynuowania diety, i znowu wróciło.
    W dodatku tak jak u Amus połączone to prawdopodobnie z tarczyca.
    Mój chłopak ma podobne wyniki inr 0,9 albuminy 45 i płytki które spadły z 250 do 170. Lekarze nie mają nic do powiedzenia, ostatni nawet stwierdził że nie ma po co robić badań okresowych tylko dieta. Bezsensu. Nie rozumiem jak przy takich wynikach można mieć F4 . W żadnym kalkulatorze do określania zwloknienia nie wyszło by jej nawet F1
  • amus878787 26.06.16, 20:17
    hej hej
    byłam jeszcze u 2 dr - moj wynik biopsji to F3 nie powala ale nie jest to F4. kam odezwij sie do mnie na maila : jag.bab@o2.pl odpowiem na pytania jak umiem.

    Jeśli chodzi o USG to wychodzi marskośc ale musi to być już zaawansowany stan- tak mi powiedziało dwóch radiologów.
  • amus878787 26.06.16, 20:18
    p.s moje stłuszczenie wg radiologa się zmniejszyło, wątroba wrócila to normy ( nadal górna granica ale jednak norma) ehcogenicznosc tylko nieznacznie podwyższona a cały czas była znaczna - robię USG u tego samego radiologa na tym samym sprzęcie
  • Gość: Kam IP: *.dynamic.chello.pl 29.06.16, 15:59
    Gratuluję, może to się zatrzyma co? Jak zejdzie stłuszczenie.
    Miałaś jakaś nadwagę, czy tylko problemy z tarczyca?
  • Gość: Kam IP: *.dynamic.chello.pl 12.07.16, 13:49
    Czy rozmiar wątroby 14 cm to już jest powiększona czy nie? W opisie jest napisane, że nie powiększona ale nie daje mi to spokoju. Niektórzy lekarze w necie wartość graniczna uznają 15 cm a inni 13 cm. Partner nie jest dużych gabarytów. Czy z wielkości śledziony można coś wywnioskować? Za pierwszym razem przy stłuszczeniu miał 10 cm po ustąpieniu stłuszczenia 6 cm. A teraz nie podali bo robił z NFZ takie byle jakie i na szybko.
  • tireza 02.11.17, 22:06
    kto robi inwazyjne badanie bipsje. ja robiłam elastografie watroby w marcu 2016r. jest to badanie obrazujace watrobe jej stan. refubndowane.
  • amus878787 05.11.17, 10:48
    nic nie jest tak dokładne jak biopsja
  • amus878787 21.05.16, 16:21
    Czy mozna miec tak dobre wyniki majac kednoczesnie marskosc?
  • kiepski476 21.05.16, 20:24
    „Tworzące się guzki regeneracyjne” oznaczają początek marskości. Piękne wyniki mówią, że wątroba pracuje jeszcze całkowicie prawidłowo. Gdyby taki stan miał się utrzymać, to żyć nie umierać.
  • amus878787 21.05.16, 21:56
    dzięki kiepski
    bo ja czytam i nie rozumiem niby F4 to marskośc czyli osttatni etap ale nie wiem czy to to samo jak 4 etap marskości wiem pewnie semantyka ale ja lubie wiedziec na czym stoje
  • clean1 23.05.16, 23:07
    ...a ja dochodzę do wniosku, słusznie lub nie, że to F4 spokojnie można jeszcze podzielić na kolejne 4 stadia (cztery albo i więcej). Zresztą tak też, między wierszami (o ile dobrze zrozumiałem) mówiła mi moja Pani doktor....

    Wyniki masz zajebis... i tak trzymaj... Kontroluj wątrobę (USG) i żylaki przełyku... i CIESZ SIĘ ŻYCIEM ...najprawdopodobniej kiedyś umrzesz ale nie na wątrobę... :-) Przynajmniej ja mam taki zamiar... :-)
  • amus878787 24.05.16, 10:01
    Dzieki ze sie odezwales :)jak sie czujesz?? Bedziesz za jakis czas powtyarzal fibroscan? Ja juz na biopsje sie nie zdecyduje mysle o fibroscanie za dwa lata :) zylakow jeszcze nie mam raz w roku albo raz na dwa lata planuje robic gastro chociaz prof nie zalecal bo nie ma nadcisnienia wrotnego. Jesli chodzi o stadia marskosci to poczytalam na zagranicznych stronach ze sa 3 : A,B i C w zaleznosci od wyniku MELD
  • kiepski476 24.05.16, 11:14
    To się nazywa klasa wg skali Childa-Pugha:
    pl.wikipedia.org/wiki/Skala_Childa-Pugha
    marskość wątroby wyrównana: chorzy w klasie A, nie ma wskazań do przeszczepienia
    marskość wątroby niewyrównana: chorzy w klasach B i C, wskazania do przeszczepienia
  • amus878787 24.05.16, 13:17
    no tak ale ja to tak rozumiem ze A to poczatek a C to krańcowe stadium.
  • amus878787 25.05.16, 12:05
    Dzownilam dzisiaj do tego lekarza który opisywał moj wynik biopsji zapytać o ten wynik czemu nie ma oznaczenia w skali metivar, musze przyznac ze moglam wczesniej zadzwonic wszystko ładnie mi wyjaśnił- nie tak jak moj lekarz prowadzący. Powiedzial ze guzki są malutke - dopiero się tworzą, miejsa w okolicy są czyste tzn tak to zrozumialam a te przęsła są małe ...ogólnie powiedział ze on tego nie klasyfikuje jako F3/F4 dla niego to max F3
  • cerros70 26.06.16, 21:16
    Witam,
    Od miesiąca wiem,że mam wzw c .Wyniki mam jak zdrowy człowiek, alat i aspat w normie usg jamy brzusznej prawidłowe.Wiremia wirusa 823000.Robiłam w pt fibroscan .Mam stan zwłóknienia f3 bez stłuszczenia watroby. Nie wiem co dalej..?
    Kiepski476 wiem,ze masz dużą wiedzę....Powiedz proszę czy jest szansa , aby to wyleczyć..?
  • kiepski476 26.06.16, 23:12
    noweleki.hepatitisc.pl/p/jak-sie-leczyc_6.html
  • visnu_1 14.07.16, 13:47
    Zostały mi niepotrzebne trzy opakowania po 15 tabletek Hepcviru + odpowiednia na to ilość Rybawiryny. Może jest ktoś chętny? Nie, to wyrzucę.
  • tomaszkohp2 18.07.16, 18:43
    jak to niepotrzebnie ? ponoc to sie nie wylecza. lepiej trzymaj . ja nie bede tego bral bo nie mam tego zapisanego ale na pewno ktos sie zglosi, tez wykonczony finansowo
    pozdro
  • kiepski476 18.07.16, 20:21
    Który sąsiad ci powiedział, że to się nie wylecza?
  • visnu_1 14.07.16, 13:43
    Brał Pan Kalmegh (Andrographis Paniculata)? To stary indyjski lek na marskość. Można kupić przez internet, ale nie robić herbatki, tylko na czczo pół łyżeczki połknąć szybki i popić wodą. I głowa do góry.
  • tomaszkohp2 18.07.16, 18:46
    witam ja sie moze nie znam, od 19V2016r stwierdzono hcv , pozniej ze 1b pozniej fibro f3, pytam bez kpiny : lekarstwo na marskosc ? jest takie cos ?
  • kiepski476 18.07.16, 20:21
    Do marskości masz jeszcze daleko. Jeśli szybko wyeliminujesz wirusa, to problemu nie będzie.
    Skoro masz F3, to kwalifikujesz się do leczenia przeciwwirusowego jako przypadek pilny. Niestety, w wielu ośrodkach nawet przypadki pilne muszą czekać w kolejce grubo ponad rok.
    Musisz więc znaleźć ośrodek, w którym są krótkie kolejki i tam się udać na leczenie.
    Przeglądnij wykaz ośrodków:
    noweleki.hepatitisc.pl/p/gdzie-sie-leczyc.html
    (Uwaga! Do podanych tam danych podchodź z ograniczonym zaufaniem. Musisz je potwierdzić, np. telefonicznie).
    Innym rozwiązaniem jest zakup leków w Indiach. Ale trzeba się śpieszyć, bo "dobra zmiana" usiłuje zablokować tę możliwość. Jeszcze istnieje otwarta furtka, ale nie wiadomo jak długo jeszcze.
    noweleki.hepatitisc.pl/p/leki-z-indii.html
    A teraz odpowiedź na twoje pytanie:
    Trzeba wyeliminować przyczynę marskości, czyli stan zapalny powodowany przez HCV. Przede wszystkim trzeba wyeliminować wirusa. Można wtedy zatrzymać postęp choroby.
    Głównym celem, który się uzyskuje, jest zatrzymanie procesu włóknienia wątroby.
    W znacznej części wypadków po wyeliminowaniu przyczyny następuje wycofywanie się włóknienia wątroby, ale jest to proces bardzo powolny i nie występuje u wszystkich. Dopiero trwają prace nad lekiem, który przyśpieszyłby ten proces.
    Specyfiki ?na marskość? czasami znakomicie poprawiają samopoczucie chorych, łagodzą problemy gastryczne, ale żaden nie usuwa przyczyny, czyli zwłóknienia wątroby.
  • tomaszkohp2 18.07.16, 20:28
    kurde dzieki wielkie , chodze zalamany od kilku ladnych dni ze to marskosc az w koncu trafilem na to forum i na Ciebie
    dzieki wielkie
    a Ty tu jestes od lat i pomagasz wiedzą ?
    bo juz sam to sie nic nie dowiesz bo juz wiesz i radzisz ludziom
  • tomaszkohp2 18.07.16, 20:31
    no tak ale jeszcze nie wiem jakie lekarstwo , dopiero mnie na liste kilka dni temu wpisano na wizycie jak spelnilem wymagania
  • tomaszkohp2 18.07.16, 20:43
    trzeba w takich placowkach miec wtyki czy zapakowac w koperte? bo widze gdzieniegdzie duze pieniadze i malo oczekujacych i termin natychmiast, jutro dzwonie tylko nie wiem jaki lek mam miec zastosowany ....

    przy okazji moze wiesz bo nikt nie wie czy piskogwizdy w uszach calodobowo to tez od hcv ?
    juz nie mam gdzie badac tego zjawiska , nie mozna zasnac a jak sie obudzisz po kilku nocach nawet po dwie godz snu spiac to juz nie zasniesz ...... a zalecane mam wiecej spac , cale zycie bardzo malo spalem , mam 44lata i po 6 godz max spie , inaczej nie umie, ostatnio jakos po 8 srednio udaje sie spac wlasciwie , nie wiem czy to prawidlowa ilosc
  • visnu_1 03.08.16, 17:46
    A te piskogwizdy wyglądają na nadciśnienie. Sprawdź to, bo to się często zdarza przy HCV i trzeba coś na to brać.
  • tireza 20.11.16, 22:43
    nadzieja w tym aby konowały nas nie zarażały,czym popadnie i hcv.Moja znajoma miała kolonke i ją zarazili.Od razu powiedziałam jej pozew i do Sądu.Co prawda juz trzy lata, mam sprawe w Sadzie o
    primo NIE SZKODZIĆ.Co mi zrobili to niech płaca. Gdy chodziłam do lek POZ to sie dowiedziałam,ze jestem alkoholiczką. Idiota,nie pije bo nie lubie,nigdy nie miałam chęci co picia a tu proszę.Kłamałp przed Sadem,ze nie byłam po wynik skoro miałam ALT 66 AST 55 to chyba nalezało ruszyc tempy łbem,
  • amus878787 22.11.16, 21:06
    ja ostatnio mialam propozycje od lekarza 1 kontatku zrobienia gastroskopii ale mialam w listopadzie ubiegłego roku to zrezygnowałam. A zreztenowałam bo boje się HCV, sam dr mnie nastraszył mówi ze mam przed badaniem przeciwciała HBS sprawdzić .... no tak HBS HBSem a co z HCV ?? moja znajoma też zarazona HCV podczas gastro
  • Gość: emka IP: *.centertel.pl 15.12.16, 16:48
    Podlaczam sie pod post. Bardzo prosze o pomoc w szczegolnosci Pana KIEPSKI476 . W styczniu 2014r. podczas rutynowych badan na piczatku ciazy wyszlo mi hcv... wyniki zawsze byly ok. Od jakiegos ponad roku zmagalam sie z silnymi bolami brzucha... i tak mnie kierowano a to kardiolog potem ze wrzody na zoladku potem ze jelita i wszystkie badania jak z ksiazki. Gastroskopia prawidlowa kolonoskopia prawidlowa proby watrobowe lekko podniesione ale ponizej 100 usg prawidlowe. Jedynie helicobakter wykryty w czerwcu i przeleczony antybiotykami. Krotka poprawa i nawrot boli. Teraz bylam w szpitalu okreslic genotyp (czekam na wynik) i zrobic fibroscan wynik f4 i mnie powalilo... czy to mozliwe?? Maja w styczniu powtorzyc badania na innym sprzecie i przez innego lekarza... nie wiem co o tym myslec... prosze odpisac
  • Gość: emka IP: *.centertel.pl 15.12.16, 19:18
    Podlaczam sie pod post. Bardzo prosze o pomoc w szczegolnosci Pana KIEPSKI476 . W styczniu 2014r. podczas rutynowych badan na piczatku ciazy wyszlo mi hcv... wyniki zawsze byly ok. Od jakiegos ponad roku zmagalam sie z silnymi bolami brzucha... i tak mnie kierowano a to kardiolog potem ze wrzody na zoladku potem ze jelita i wszystkie badania jak z ksiazki. Gastroskopia prawidlowa kolonoskopia prawidlowa proby watrobowe lekko podniesione ale ponizej 100 usg prawidlowe. Jedynie helicobakter wykryty w czerwcu i przeleczony antybiotykami. Krotka poprawa i nawrot boli. Teraz bylam w szpitalu okreslic genotyp (czekam na wynik) i zrobic fibroscan wynik f4 i mnie powalilo... czy to mozliwe?? Maja w styczniu powtorzyc badania na innym sprzecie i przez innego lekarza... nie wiem co o tym myslec... prosze odpisac
  • kiepski476 15.12.16, 20:06
    Sorry, ale nie jestem lekarzem. Mogę podzielić się posiadanymi informacjami, ale nie mam wiedzy, by formułować opinie lekarskie.
    Na pocieszenie co najwyżej mogę odesłać do wykresu, który ilustruje, że każdy wynik fibroscanu należy poprzedzić słowem „prawdopodobnie”:
    www.hepatitisc.pl/docs/Evaluation-of-Transient-Elastography.jpg
    (u góry wzw B, na dole wzw C).
    Cóż, wszystko jest dla ludzi. Marskość też. Można z tym żyć. Można bez problemu wyeliminować wirusa i czekać na cofnięcie się marskości. Można w końcu przeszczepić wątrobę.
    Każdy chciałby być młody, silny, zdrowy, piękny i bogaty, ale nie każdemu to się udaje.
  • Gość: Witek IP: *.play-internet.pl 20.12.16, 15:30
    Jakie są rokowania przy usunięciu czynników powodujacych postęp marskosci?
    Na przykład przy wyleczeniu wirusa w stadium f4? Żadnych danych nie ma na ten temat. Dziwne, marskosc popularna choroba a tak niewiele informacji.
    Gdzieś wyczytalem, że diagnoza marskosci to od 5 do 20 lat życia. Czyli mimo iż się wyleczymy z wirusa czeka nas dębowa trumna w dalszej perspektywie?
    Strasznie mnie to drażni, że lekarze nic nie mówią na ten temat. Wszystkich trzeba ciągnąć za język.
  • amus878787 20.12.16, 16:35
    Pytalam lekarzy o to i zgodnie odpowiadali ze wyeliminowanie czynnika zatrzymuje postep choroby i mozna zyc az do starosci
  • Gość: Witek IP: *.play-internet.pl 20.12.16, 19:05
    Wspaniale, tylko czy to prawda? Zbyt piękne, żeby bylo prawdziwe. W każdym razie dziękuje za optymistyczną wiadomość.
  • amus878787 20.12.16, 19:20
    czy prawda no coż trzeba w to wierzyć. Mam 29 lat małe dziecko i marskość i musze jakoś funkcjonować dlatego musze wierzyć że jakoś to będzie :) trzeba już uważać do końca życia na to co się je, co robi itp
  • emka2014 21.12.16, 09:02
    Kurcze boje sie bardzo... tez jestem mloda mam 26 lat i dwuletniego synka... bardzo pragne byc przy nim zobaczyc jak idzie do szkoly jaki kierunek obiera w doroslosci itd. amus878787 musimy walczyc mamy dla kogo. Dzis jade na nabozenstwo o uzdrowienie. Bede sie modlic rowniez za Ciebie. wszystkich mam Was w sercu bo to ciezka choroba a kazdy zasluguje by zyc... serdecznie Was pozdrawiam
  • amus878787 21.12.16, 12:54
    dziękuje :)
    Emka odezwij sie do mnie na maila natalia.bleczny@o2.pl
    jakie dokładnie wynik fibroaskanu miałaś ?? tzn ile kpa ??
  • emka2014 21.12.16, 15:44
    Napisalam maila :)
  • Gość: Witek IP: *.play-internet.pl 22.12.16, 10:04
    W takim razie w jakich przypadkach ma zastosowanie skala Childa Pugha według której osoba z marskością skompensowaną, w skali A, o prawidlowych parametrach krwi, ma 44 % szans na przeżycie 5 lat i zaledwie 27% na przeżycie 10 lat. Mam rozumieć, że eliminacja czynnika sprawczego powoduje wzrost szans na przeżycie do 100 %?
  • kiepski476 22.12.16, 11:40
    Eliminacja wirusa powoduje zatrzymanie postępu choroby, a następnie powolne cofanie się włóknienia (im bardziej zaawansowane włóknienie, tym wolniejsze – przy skali C prawie się nie obserwuje, stąd popularna opinia lekarzy: „marskości nie da się cofnąć”). Szanse na pewno nie osiągną już 100%, ale będą wyraźnie większe niż średnia, która obejmuje w większości przypadki, w których nie wyeliminowano czynnika sprawczego.
    Poza tym te wskaźniki nie uwzględniają przeszczepiania wątroby, które dopiero od 10 lat stało się procedurą naprawdę rutynową.
    Wystarczy wziąć pierwszy z brzegu artykuł, by dowiedzieć się, że w grupie chorych z marskością wyeliminowanie wirusa zmniejsza ryzyko śmierci (w ogóle – z dowolnej przyczyny) o 74%. Czyli ryzyko zmniejsza się 4-krotnie, co nie znaczy, że maleje do zera...
    www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4530725/
  • kiepski476 22.12.16, 11:53
    Obrazek www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4530725/figure/CIV396F1/ pokazuje, że 5-letnia przeżywalność w grupie chorych z HCV wzrasta z 84% bez wyeliminowanego wirusa do 95% po wyeliminowaniu wirusa.
    PS Średnia dla całej populacji zakażonych HCV wzrasta z 92% do 98%.
  • kiepski476 22.12.16, 11:55
    Errata. Powinno być:
    Obrazek www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4530725/figure/CIV396F1/ pokazuje, że 5-letnia przeżywalność w grupie chorych z marskością wątroby wzrasta z 84% bez wyeliminowanego wirusa do 95% po wyeliminowaniu wirusa.
    PS Średnia dla całej populacji zakażonych HCV wzrasta z 92% do 98%.
  • kiepski476 22.12.16, 12:28
    Bardziej obrazowo zebrane na wykresie dane można przedstawić następująco. Jeśli losowo wybierzemy dwie 20-osobowe grupy chorych z marskością wątroby: jedna z niewyleczonym zakażeniem HCV, a druga z wyleczonym HCV, a następnie zaprosimy je na spotkanie po upływie 5 lat, to na spotkanie pierwszej grupy przyjdzie 17 osób, a na spotkanie drugiej (z wyeliminowanym wirusem HCV) – 19 osób.
  • amus878787 22.12.16, 13:35
    to tak niezbyt optymistycznie. Wychodzi na to że wyleczenie niewiele zmienia.
  • kiepski476 22.12.16, 13:57
    Zwiększa szanse na przeżycie 3–4-krotnie.
    Czy to jest niewiele?
    Trzeba też pamiętać, że przy niewyleczonym zakażeniu HCV w wypadku przeszczepienia wątroby zakażenie rozwija się w nowej wątrobie w 100% wypadków, co w 20–30% wypadków oznacza marskość nowej wątroby już po 5 latach, jeśli zakażenie nie zostanie wyleczone (a 2% w pierwszych miesiącach immunosupresji rozwija FCH, co brzmi prawie jak wyrok). Jeśli wirusa wyeliminujemy przed przeszczepieniem, unikamy tego ryzyka.
  • Gość: Witek IP: *.play-internet.pl 23.12.16, 00:45
    (im bardziej zaawansowane włóknienie, tym wolniejsze – przy skali C prawie się nie obserwuje, stąd popularna opinia lekarzy: „marskości nie da się cofnąć”)

    Dzięki to zdanie mi wiele wyjaśniło. Jest nadzieja. Mimo wszystko
  • amus878787 15.12.16, 21:18
    u mnie sytuacja podobna tzn wynik przyczyna inna
    głowa do góry
    ja mialam biopsje pol roku pozniej fibroscan i teraz juz raz w roku firboscan będe robić.
    daj znać jak wyjdzie Ci ponowne badanie w styczniu
    trzymam kciuki!
  • Gość: emka IP: *.centertel.pl 15.12.16, 22:20
    Dzieki. Napewno sie odezwe i napisze co i jak. A chciałabym sie jeszcze dowiedzieć cos na temat diety w tym wypadku. Slyszalam ze przy hcv jest bardzo dobra salata i wolowina... ale przy marskosci to chyba nie bardzo takie surowe warzywa... i wogole nie wiem juz co jesc zeby bylo ok...
  • kiepski476 15.12.16, 23:12
    Kilka zaleceń pochodzących od lekarzy hepatologów.

    Lek. med. Grzegorz Madej:

    • Należy jadać częściej, ale umiarkowane ilości jedzenia (np. 5 drobniejszych posiłków w ciągu dnia). W przypadku marskości wątroby ma to być nawet 7 posiłków na dobę – ostatni późnym wieczorem (ok. godz. 22.00), a pierwszy wcześnie rano (ok. godz. 7.00). Ciężko chora wątroba traci zdolność odzyskiwania energii z magazynów glikogenowych, co zaburza jej podstawowe procesy metaboliczne i zdolność regeneracji oraz prowadzi do hipoglikemii nocnej u chorego. Skrócenie przerwy nocnej bez posiłku na zapobiegać tej sytuacji.
    Więcej: skutkiuboczne.hepatitisc.pl/2013/12/dieta-w-chorobach-watroby.html

    Prof. Andrzej Gładysz:

    Marskość wątroby
    Pacjenci z marskością wątroby mają wzmożone zapotrzebowanie na białko i zwiększone całkowite zapotrzebowanie energetyczne. Dieta ich winna zawierać dzienną podaż 60-80 gramów białka i 2000-2800 kcal. Jeśli pacjent jest wychudzony, wartość energetyczna jego diety może wymagać zwiększenia do 3000 kcal, a niekiedy i więcej. Stosowanie w praktyce diety bogatoenergetycznej może napotykać na pewne trudności związane np. z gorszym apetytem pacjenta. Wówczas należy dążyć do możliwie najszerszego uatrakcyjnienia sposobu przygotowywania posiłków. Chorzy z marskością wątroby są niezdolni do magazynowania glikogenu w wątrobie, dlatego konieczne jest zapewnienie im stałego dowozu węglowodanów w ciągu doby. Chorzy tacy powinni przyjmować częste, bogatowęglowodanowe posiłki w czasie dnia i dodatkowo późny nocny posiłek.
  • emka2014 16.12.16, 06:46
    Dziekuje za odp. Odnalazłam też inny post w sprawie żywienia i sie edukuje ;) a jak to jest z czekolada? zanim poszlam na fibroskan zdarzalo mi sie zajadac jakies prince polo lub kawalek czekolady. I o dziwo czulam sie po nich dobrze. Raz na jakis czas jedynie lekkie pieczenie w żołądku i tyle... a nie ukrywam potrafie odstawic wszystko ( alko nie pije fajki tez rzucilam i to z dnia na dzien smazonego nie jem kawy nie pije itp) ale mam problem ze slodkosciami. Odziedziczylam ogromny apetyt po tacie na slodycze....
  • kiepski476 16.12.16, 10:43
    Rozumiem, że jesteś zwolenniczką tezy: im bardziej się będę katować, tym będę bardziej zdrowa. Im więcej zakazów, tym lepiej.
    To tak nie działa. Przykładowo, przy bardzo zaawansowanej chorobie wątroby picie co najmniej 3 filiżanek kawy dziennie powoduje spowolnienie postępu choroby o co najmniej 50%. Ale powinna to być kawa z ekspresu przelewowego, aby bibułkowy filtr zatrzymał to, czego wątroba nie lubi. Odmawiając sobie przyjemności picia kawy, bardziej szkodzisz wątrobie niż pomagasz.
  • kiepski476 16.12.16, 10:45
    PS Wątrobie bardzo dobrze robi też gorzka czekolada. Ale gorzka. Bo cukier to podobno samo zło, ale o tym napisano już tomy...
  • emka2014 16.12.16, 12:04
    Kurcze nic nie wiedzialam o tej kawie... jestem w szoku! Wszedzie widze ze kawy nie wolno, poza tym ja zle sie po niej czulam. Nie lubie sie katowac tyle ze bardzo mnie boli brzuch i to bezprzerwy... a po niektorym jedzeniu jest jeszcze gorzej....
  • amus878787 16.12.16, 13:32
    a ja bym nie łączyła tego bólu brzucha z wątrobą
    co do kawy to ja kocham ale pije z ekspresu ciśnieniowego ale wyniki mam super mimo 3 kaw dziennie musze się przerzucić na ten przelewowy
  • emka2014 16.12.16, 15:42
    a z czym wiazac ten bol?? Badano mnie przez ponad rok na kilka opcji i nic z tego az tu nagle fatalny fibroscan... po smietanie mi zle po cebuli zle po keczapie zle bron Boze od surowizny... i tak wkolko ja juz poprostu fizycznie i psychicznie jestem zmeczona tymi bolami... waga w ciagu pol roku 15kg w dol... ehh moja internistka powiedziala ze to efekt grasujacego wirusa...
  • kiepski476 16.12.16, 16:02
    No to pozbądź się tego wirusa.
  • emka2014 16.12.16, 16:11
    Zapisali mnie na wstepna konsultacje ws leczenia na 08.05.2017 i tak czekam kiedy to nastapi. Od kiedy wiem ze jestem chora tylko na to czekam..
  • kiepski476 16.12.16, 16:01
    Nie będzie ci tak smakować jak z ciśnieniowego...
  • amus878787 16.12.16, 16:24
    Bibule podloze tylko :p
  • strzelec.0 16.12.16, 20:45
    emka sama sobie odpowiedziałaś po czym Ci źle.więc wyłącz to i obserwuj swój organizm.
    Ja jadam pokarmy proste,nie mieszam wielu składników,a kawę piję codziennie z przyjemnością.Słodycze też jadam,jeśli akurat mam na nie ochotę,ale raczej bez czekolady i bez syropu glukozowo-fruktozowego w składzie.Przez cały dzień łykami pijam wodę.Brzuch bolał mnie głównie po nabiale.Z tłuszczów służy mi jedynie masło (82%).Jeśli dokuczają mi stawy/kości smaruję olejem kokosowym -zawsze pomaga.Mam F4 według Fibroskanu i od chwili tego wyniku czekam równe 9 miesięcy na leczenie.
  • emka2014 16.12.16, 22:08
    Ja rozumiem wszystko, problem polega na tym ze mnie brzuch boli juz bez przerwy.... ja caly dzien czuje ten bol czasem nasila sie bardzo czasem maleje ale nie ginie :( a z diety juz wykluczylam tyle produktow ze moj niemowlak jadl wiecej niz ja.... strzelec i Ty nie meczysz lekarzy o leczenie?? Masz juz jakis termin ustalony?
  • strzelec.0 17.12.16, 11:05
    a mam ,w kartę wpisany wrzesień tego roku,z którego mnie wykluczono.Obiecano teraz najbliższy termin.Słuchaj ,mi ból brzucha nie minął z dnia na dzień,czasem wracał w różnym nasileniu ,ale wyłączałam po kolei pokarmy,które powodowały nawet najmniejszy problem typu wysypki ,obrzęki na powiekach,nasilone bóle w stawach,czy kłucia pod żebrem i juz do nich nie wracałam.Bywało ,że się skusiłam i pożarłam "tonę" ulubionych krówek,ale byłam świadoma ,co to oznacza dla mojego organizmu ,a on jakoś zawsze mi wybaczał i czułam się dobrze.Spróbuj na spokojnie emka,bo stres zmienia całą biochemię niestety.Pozdrawiam
  • emka2014 17.12.16, 12:12
    Ehh ten stres i nerwy.... martwi mnie poprostu to wszystko.. mam malutkiego synka a jestem taka chuda ze ledwo chodze. Narzeczony nieraz sie smieje ze za moment sie rozsypie... jestem chudsza od modelek.... masakra jakas... sprobuje jeszcze inaczej jesc... moze bez glutenu??
  • strzelec.0 17.12.16, 18:10
    kiedy schudłam 10 kg włączyłam siemię lniane mielone na świeżo w młynku do kawy,3-4 łyżki dziennie-przytyłam po jakimś czasie i zgęstniały mi włosy.Wyłączenie glutenu jest kłopotliwe,bo on praktycznie kryje się we wszystkim.Chleb bezglutenowy to z kolei mieszanka mąk kukurydzianej,ryżowej.orkisz czasem ,tyle,że orkisz to tez pszenica ale gluten z niej jest tolerowany przez ludzi nadwrażliwych lub uczulonych na gluten.Pomyśl ,bo kukurydza nie wszystkim tez służy.
  • emka2014 17.12.16, 18:50
    Mam w domu i siemie lniane i czystek i ostropest. Widzialam tu na forum ze wieku korzysta. Pytalam lekarz o te ziola to powiedziala ze zadnego mam nie brac. Dostalam tylko nospe i esentiale po ktorych wyskoczylo mi uczulenie ......
  • strzelec.0 17.12.16, 23:28
    Siemię lniane to po prostu pokarm - z niego tłoczony jest olej używany przecież w codziennym żywieniu,polskie firmy np. Ol Vita produkuje z niego mąkę ,bardzo zresztą wartościową bowiem bogatą w minerały,aminokwasy i witaminy,a zaparzone,osłonowo na przewód pokarmowy piją nawet dzieci.Ostropest .z którego wytwarzany jest Sylimarol,to bardzo twarde ziarno i nawet po zmieleniu działało na moje jelta drażniąco,więc tu się zgadzam,natomiast czystek powodował u mnie wysypkę .To tyle z mojego doświadczenia.A jesli chodzi o leki -Nospę tolerowałam kiedyś(wirusa mam ponad 20 lat) Teraz kiedy Fibroskan F4 - po Nospie jest mi niedobrze i kręci się w głowie.Bardziej juz pomaga sama ciepła gotowana woda.
  • emka2014 18.12.16, 16:36
    Dziekuje za odpowiedzi :) moze moglabys jakis przykladowy jadlospis dla f4 wrzucic ;) wiem ze truje bardzo ale jestem wyglodzona a jak Polak glodny to marudzi ;) nie wiem co jesc zeby nie pogorszyc stanu watroby.. a w necie ciagle sprzeczne info... pozdrawiam :)
  • amus878787 18.12.16, 18:09
    głodzenie sie jest chyba najgorsze
  • emka2014 18.12.16, 18:27
    Staram sie jesc regularnie... tyle ze nie jest to urozmaicona dieta... poza tym najgorsze sa bole po jedzeniu...
  • amus878787 18.12.16, 20:03
    Rozumiem. Chcialabym pomoc ale u mnie inna sytuavja. Hepatolog stworzyla mi diete 1300 kcal bo mam do zrzucenia spoooro kg takze nie doradze. Lekkostrawnie to na pewno.
  • emka2014 18.12.16, 20:13
    To trzymam kciuki :) ja za to chyba musze przytyc bo wszystkie kosci mozna u mnie policzyc.... mozesz mi troche oddac ;)
  • amus878787 19.12.16, 15:20
    Ojj oddam oddam i jeszcze zostanie :P
    no ale powoli lecą w dół
    ćwiczenia i odpowiednia dieta :) wczesniej mialam diete ale nie działała. Teraz jest okej :)
    nie mogę tylko za szybko zrzucić wagi bo to wbrew pozorom bardzo stłuszcza wątrobę. tak sobie w 2011 załatwiłam ją. Zrzuciłam 23 kg w 3,5 miesiąca
  • strzelec.0 18.12.16, 20:15
    emka,tylko,ze moja dieta to nie jest dieta,bo jem na co mam ochotę,o róznych porach,z przerwą ok 2 -3 godz.Dzień zawsze zaczynam i kończę szklanką ciepłej wody (rano z sokiem z cytryny-kilka kropli ,albo i bez)Płatki owsiane zagotowane na wodzie(bo dają siłę i długo uczucie sytości.Jak przestygną dodaję łyżeczkę masła,zmielone siemię i słonecznik,czasem wkroję banana,albo zetrę migdały na tarce.Chleb jadam tylko pszenno-żytni jasny,bez tony dodatkowych ziaren,bo wtedy duzo w nim błonnika i drażni mi jelita oraz powoduje wzdęcia.Na kanapce masło,miód,albo samo masło,jajko(jadam tylko żółtka,po białkach mi źle,)rzadko plasterek żółtego sera,albo plaster uduszonej w garnku karkówki czy indyka.Na to zmielona kolendra(pomaga trawić czy majeranek) i suszona natka pietruszki.Jeśli sół to głównie gruba kłodawska.Warzywa surowe to tylko marchew starta + sok z cytrynay ,czase troche cukru,albo biała ta długa rzodkiew starta na wiórki.Z gotowanych-buraczki,marchewka,ziemniaki,pietruszka sama zmiksowana na krem.Staram sie żeby było codziennie białko,więc ryba,albo uduszona karkówka,czy soczewica czerwona uduszona z marchewką i masłem.Zupy jadam na wodzie wkładam tylko marchew pietruszkę,ziemniaki,jakis ryz czy kaszę.Na koniec masło(sa dobre)Ryz tylko biały-czasem uduszony z jabłkiem i cynamonem.Nie pijam żadnych gotowych soków,ani napojów.czasem wodę leczniczą Wielka Pieniawa(dobra na przewód pokarmowy) ale mało.Placki ziemniaczane,bez cebuli z odrobiną kurkumy i naleśniki tez mi sie dobrze trawia ,bo je lubię.Do środka dosypuję zazwyczaj trochę siemienia zmielonego (siemie złociste jest droższe ale ma jaśniutki kolor i łagodniejszy smak)Jakies kopytka z masłem,kluski z mąki,jajka i wody polane masłem.Wiesz tak trudno opisać,bo jak jem powoli,ze smakiem to trawi sie duzo pokarmów.Wczoraj np postna kiszona kapusta uduszona z masełkiem i tez było ok.Jak sie najem słodyczy po dzieciakach- parzę majeranek.wypijam i w brzuchu robi się luźniutko.Czasem wystarczy poleżeć -bo łatwiej sie trawi ,no mi akurat,albo wziąc do buzi szczypte imbiru suszonego (jest p/wymiotny,p/bólowy ,rozgrzewa i pomaga w trawieniu) I nie myśl,że po jedzeniu będzie bolało ,bo zdenerwujesz żołądek.To tyle z mojego "podwórka".Może Ktoś coś dorzuci od siebie.
  • emka2014 18.12.16, 21:58
    Super bardzo dziekuje :) sprobuje troche rozszerzyc diete :)
  • takjakbynicniewiem 28.04.17, 22:35
    Wróciłam dzisiaj ze szpitala, gdzie wykonano mi badania:określenie genotypu, USG i właśnie fibroscan. Wynik mnie załamał, nie spodziewałam się aż tak złego. Wyszło f4 i bardzo duże stłuszczenie. Mam dużą nadwagę, weszłam w okres menopauzalny, i w ciągu 5 lat przybyło mi 20 kg :( Kobieta wykonująca badanie miała problem, bo coś tam odbijało się od mojego tłuszczu... Ale najbardziej zastanawia mnie znaczne pogorszenie wątrobowych. W lutym Alat 33, Aspat 28, a w kwietniu Alat 107, Aspat 45. Poza tym wszystkie wyniki w normie. Czy to możliwe? Nie odczuwam żadnych dolegliwości, nic (poza nerwami) się nie wydarzyło...
    No i mam pytanie do doświadczonych: jakie suple kupić? Dotychczas łykałam tylko ostropest, ale ostatnio mi zabrakło i 2-3 tygodnie nie łykałam. Czy ta przerwa mogła spowodować aż tak duży skok w próbach wątrobowych?
    I kolejne pytanie: co jeszcze dobrze by było łykać? Myślałam o Liv52, warto?
    No i kolejne pytanie: Czy ktoś może mi polecić kogoś, doświadczonego dietetyka, który skomponuje mi dietę? Nie wiem jak odtłuścić wątrobę nie głodząc się?
    Pozdrawiam wszystkich zamartwiających się. Czuję się totalnie w ciemnej d...e, mam mega doła, a w necie wiele totalnie sprzecznych informacji :(
  • Gość: Wit IP: *.play-internet.pl 05.05.17, 18:38
    Jaki miałaś dokładny opis obrazu na USG, można wiedzieć?
    Co do diety polecam zredukować dzienną dawkę tłuszczu do 50 - 60 gram,czyli zero smarowania masłem, zero smażenia, wszystko na parze lub pieczone w rękawie.W mięsie, serze, jajkach jest calkiem wystarczająca ilość tłuszczu. Białko ok 60 g na dzień. Słodyczy najlepiej też unikać, zwlaszcza tych z dużą ilością cukru, czasem można galaretki, biszkopty.
  • takjakbynicniewiem 20.05.17, 23:35
    Aktualnie mam tylko badanie z wypisu szpitalnego, wynik USG jamy brzusznej: wątroba prawidłowej wielkości, o nierównomiernej echogeniczności miąższu, podścielisko łącznotkankowe nieco wyraźniej naznaczone, bez zmian ogniskowych, z prawidłowej średnicy strukturami naczyniowymi. Pęcherzyk żółciowy prawidłowej wielkości, zawiera złogi do 20 mm. Drogi żółciowe nieposzerzone. Trzustka prawidłowej wielkości, bez istotnych odchyleń od normy. Śledziona niepowiększona, bez zmian ogniskowych. Nerki prawidłowej wielkości, bez zastoju moczu, kamicy i patologicznych ognisk. Aorta brzuszna prawidłowej średnicy. Przestrzeń zaotrzewna bez zmian. Bez wodobrzusza.
    Tak to mam opisane.
    Byłam na konsultacji u prof. Cianciary i bardzo mnie podbudował, powiedział że marskości to ja nie mam, że fibroscan bardzo zawyża wyniki, że wiarygodniejszy jest elastograf. Ale w aktualnej sytuacji dobrze że mam na papierze f4, bo dzięki temu jestem w pierwszej kolejności do terapii. Powiedział, że wątroba się regeneruje, powoli, ale jednak. Czekam więc na czerwiec, bo wtedy mam naznaczoną wizytę, wcześniej jeszcze będę robić gastroskopię. Nie wiem dlaczego od razu mi jej nie zrobili, ale jest jak jest.
    A jeśli chodzi o dietę to profesor właśnie tu zwrócił większą uwagę, powiedział żebym pomyślała jak będę się czuła za 10 lat (a już dzisiaj wkurza mnie moja nadwaga). Byłam w związku z tym u dietetyka, w przyszłym tygodniu odbieram materiały i zaczynam wdrażać. Smażonego już nie jem, staram się lekko i chudo, alkohol odstawiłam całkowicie. Tylko te słodycze..., tu muszę walczyć :/
    Najdziwniejsze jest to, że ja nic, kompletnie nic nie odczuwam, czuję się jakbym na nic nie chorowała, wszystko trawię, nic mi nie szkodzi, ale widocznie na tym polega paradoks tej choroby i nie wolno dać się zwieść pozorom.
  • Gość: 2408 IP: 46.239.142.* 23.05.17, 13:18
    Witam ! Mąż właśnie zaczął terapie po roku i miesiącu od wykrycia .Nic nie odczuwał .Żeby nie objawy zawału serca to do dzisiaj by żył nie wiedząc o HCV .Też miał robioną gastroskopie po wypisie ze szpitala.Oni sprawdzają stan żołądka i przełyku .Te nowe leki mogą podrażniać . Robiliśmy przed diagnostyką elastrografię SWE i wyszło mu F3 .Alat 139 ostatnio miał jak robił prywatnie. Od listopada brał ostropest w kapsułkach i trochę mu spadł bo miał w pewnym momencie 278 alat .Teraz w trakcie leczenia na te dwa tygodnie odstawił ostropest a może brać witaminę b compleks .Musisz po prostu chodzić koło tematu bo jak będziesz siedzieć cicho to oni takich pacjentów mają gdzieś . Ja byłam gotowa iść do NFZ-tu jak mi pracownik statystyki powiedział 10-02-2017 roku że nie ma kasy na leczenie pacjentów z HCV na 2017. Wiec trafiłam na rozmowę do kierowniczki tego działu i napisałam prośbę do dyrekcji szpitala .Jeszcze zaznaczyłam że jak nie trafią jego dokumenty na komisję kwalifikującą do leczenia to idę do NFZ i tam będę szukać ratunku. Po 24 lutego dostałam informację że dostał się na drugą listę w tym roku .To mi nie dało spokoju i co jakiś czas wydzwaniałam do statystyki bo do lekarza prowadzącego nie.Ta baba mnie doprowadziła do powrotu wyleczonej nerwicy .Nie powinna w ogóle zajmować się normalnymi pacjentami .Nic tylko potrafiła krzyczeń i z powodu picia piwa jednego dziennie zrobić z niego alkoholika .No i w maju zadzwonili i rozpoczął terapię .Kończy w sierpniu . Tak że nie siedź w koncie . Musisz działać .Pozdrawiam
  • ala.rusiecka90 15.03.18, 13:19
    NFZ to jest porażka... Te kolejki są tragiczne :/ Pomagałam załatwiać wszystkie formalności mojej mamie i przy tym serio można nerwicy dostać. Jestem zdrowa i młoda, ale nawet ja przy tym dostawałam wścieklizny, także Cię dobrze rozumiem.
    Finalnie niektóre badania robiliśmy prywatnie np. fibroscan tutaj: www.intermedis.pl/fibroscan-elastografia/
    to jest badanie, które na większości lekarzy z NFZu wywołuje ciarki na plecach i już nie chcą Cię leczyć :/
  • Gość: Wit IP: *.play-internet.pl 14.06.17, 17:47
    Czytam różne fora i u każdego ta choroba przebiega inaczej, dlatego nie ma jednej odpowiedzi.
    Ja nie robiłem bipsji ani fibroscanu, usg bylo w normie, ale skacze mi bilirubina i mam niski cholesterol. Alat 27 aspat 21. Nie wiem jaki jest moj stan wątroby ale zrobilem sobie test MELD. Wyszlo mi 8.
    Od dzieciństwa miałem zólte oczy czyli od dwudziestu paru lat.
    Można mieć piekne alaty aspaty, albuminy bilirubiny i mieć marskość.
    Ja albo mam jakąś chorobę metaboliczną albo stłszczenie mi tak rozwaliło wątrobę.
    Najgorsze jest to, że jestem na diecie i właśnie teraz zaczęły sìę te skoki. Nie mam wirusów tylko stłuszczenie.
  • amus878787 28.06.17, 09:39
    witaj, jestees pod opieka hepatologa? ile masz lat ?
    skoro nie wiesz co "ryje"ci watrobe powinienes poddac sie badaniom. Takie myslenie ä moze to a moze to" nic nie daje. Lekarz powinien Cie przebadac i wiedzialbys od czego watroba cierpi. Dziwne ze mimo braku wirusow miales zolte oczy w dziecinstwie... nie wiem. poszukaj dobrego lekarza.

    ja obecnie musialam zmodyfikowac zycie ;) obecnie jestem w 15 tygodniu ciazy o dziwo watroba "lubi ten stan"bo wyniki ksiazkowe( odpukac) oczywiscie boje sie co bedzie dalej ale lekarze sa dobrej mysli.

    na badania eksperymentalne w myslowicach moze sie jeszcze zalapie bo nadal nie dzownili do mnie czyli jeszcze nie ruszylo. moze juz bede po porodzie ;P

    pozdrawiam !!!!
  • Gość: Wit IP: *.play-internet.pl 09.07.17, 01:45
    Nie mam przeciwcial ana panca antylkm ale mam łuszczycę.
    O jakich badaniach mówisz?
  • amus878787 10.07.17, 08:54
    Badan jest masa!! Dobry hepatolog cie poprowadzi. Choroba wilsona, niedobor enzymu, choroby metabiliczne. Tego jest duzo. Same wykluczenie wirusow to kropla w morzu. Pozdrawiam .
  • amus878787 18.02.18, 13:25
    Hej! Co tam u ciebie?? Ciaza pozwolila minzapomniec o watrobie ale nie na dlugo. Wyniki w ciaxy ksiazkowe nigdy tak niskich alatow i aspatow nie mialam po ciazy depresja i leki i znowu podniesione wyniki....w srode mam fibroscan i sie obawiam.... Ostatnio wynik byl cos ponad 12 ( 1,5 roku temu) zakwalifikowany jako F3/f4 stluszczenie S2.

    Boje sie :(
  • ala.rusiecka90 15.03.18, 13:10
    Jak się masz, amus? Trzymasz się?
  • amus878787 15.03.18, 16:16
    Z hej, dzieki ze pytasz wyszlo lepiej 7,4 ale stluszczenie podobne. Niestety musialam znowu wrocic do pekow przeciwdepresyjnych wzbranialam sie jak moglam ale byla koniecznosc, nawet lekarka od watroby powiedziala ze bez tegi ani rusz. Mam nadzieje ze to nie dobije mijej watroby biore faxolet 75 er i afobam
  • dareqqq 06.08.18, 22:12
    Nie przejmuj się tak bardzo. Moja mama cierpi na marskość ponad 25 lat. Z początku też myślała, że to koniec. Fibroscan nie jest miarodajny. Kwestia interpretacji wyników. Musi to zrobić specjalista i to na dobrym sprzęcie!

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka