Dodaj do ulubionych

zwycięstwo :) !! !! !!

24.08.11, 14:43
Witam! Wygralem z HCV jak narazie. 1,5 roku temu zakonczylem leczenie i jestem po 3 sprawdzeniu i wynik negatywny, mam nadzieje, ze taki pozostanie do końca moich dni :). Pozdrawiam wszystkich i zycze wytrwalości tym którzy sa w trakcie lub przed leczeniem, wiem jak jest czasami ciezko, ale warto walczyc !!
Edytor zaawansowany
  • clean1 24.08.11, 15:18
    A mówiłem, że ŻYCIE JEST PIĘKNE!

    Gratulacje! Zazdroszczę ale bardzo pozytywnie.
    Najlepszego... ...i pamietaj...nigdy tu nie wracaj, NIGDY!

    :-)))))))))))))))))))))))))))))))))))))
  • mariolkaj232323 25.08.11, 20:55
    Serdeczne gratulacje! Oby jak najwięcej takich wiadomosci. Trzymaj się zdrowo !
  • 3-mamuska 03.09.11, 18:39
    Oby tak dalej .Gratuluje!!!!
  • szpakosia 22.09.11, 12:06
    Zgadzam się całym sercem z celean1,apel do wszystkich wyleczonych!NIGDY NIE WRACAJCIE DO TYCH STRON!!!HIP<HIP,HIP-HURA!!!To dla Ciebie gratulacje za zwycięstwo!!!
  • painu 06.09.11, 09:42
    po 3 sprawdzeniu? rozumiem, że to we własnym zakresie i za własne $? :)


    --
    "He knows not where he is going, For the ocean will decide
    It's not the DESTINATION... it's the glory of THE RIDE"
    Edward Monkton - "Zen Dog"
  • zielik85 19.09.11, 23:10
    Witam! Nie płaciłem za zadne sprawdzenie, poprostu mam dobrego lekarza i idzie zalawic duzo:)! Pozdrawiam!
  • kryst-ynak 20.09.11, 07:40
    gratuluję !! i bardzo Ci zazroszczę, do mnie niestety wirus wrócił, jutro mam badanie ilościowe po pierwszej terapi i chyba czeka mnie ponowna, nie wiem czy mam się zdecydować ale chyba nie mogę odmówić jeżeli mi ją zaproponują
  • foxy90 20.09.11, 11:18
    Oczywiście, że możesz odmówić, przecież nikt na siłę Cię leczył nie będzie.
    Ja powiedziałam lekarce, że nie zgadzam się na ponowną terapię inter+ryba, że jedyna terapia, jaka wchodzi u mnie w grę to terapia z telaprevirem albo jakaś terapia kliniczna i testowanie nowych leków. Dlatego oni nawet nic nie mówią o reterapii tymi samymi lekami. Pacjent ma przecież prawo do podejmowania decyzji dotyczących jego leczenia.
  • kryst-ynak 20.09.11, 13:58
    narazie czeka mnie ponowna diagnostyka, konkretnie o reterapi nie rozmawialam jeszcze z lekarzem, wiem że to zależy od stanu wątroby jej zwłóknienia itp. nasz szpital nie jest szpitalem klinicznym bo tylko takie prowadzą terapię trójlekową w tym lekiem testowanym - tak mi przekazał lekarz, i z tego co się dowiedziałam u nas terapia jest powtarzana nawet 3-krotnie w niektórych przypadkach ale nie mam wiedzy czy tymi samymi lekami - chyba tak , ale po rozmowie z lekarzem będę wiedziała więciej, oczywiście jeżeli będę miała szansę na terapię z telaprevirem w najbliższym szpitalu klinicznym który jest w Bydgoszczy to nie odmówię i nawet poczekam na nią chwilkę.
  • foxy90 21.09.11, 11:59
    To raczej nieprawda z tym szpitalem klinicznym. Mój szpital to nie szpital kliniczny, a teraz chcą prowadzić badania kliniczne. Zresztą, w Krakowie ponoć szpital Jana Pawła II prowadzi terapię lekami testowanymi, a to też nie jest szpital kliniczny.
  • kiepski476 21.09.11, 14:41
    Bardzo dużo badań klinicznych prowadzi Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej "Pol-SaNa-Med" Sp. z o.o. w Czeladzi. Nie jest w ogóle szpitalem, a już na pewno nie klinicznym.
  • kryst-ynak 22.09.11, 08:52
    za m-c wyniki ilościowe, potem w rozmowie z lekarzem o ewentualnej reterapi napewno zwrócę uwage na możliwość badań klinicznych i mojego w nim uczestnictwa
    leczę się w szpitalu obserwacyjno-zakaźnym w Toruniu u p. dr Górskiej
  • kiepski476 22.09.11, 09:25
    Toruń rzeczywiście nie prowadzi żadnych badań klinicznych.
    Najbliżej masz Bydgoszcz. Możesz popytać o badania kliniczne TMC435 albo danopreviru (albo jeszcze innych) prof. Halotę lub dr Kozielewicz:
    www.cm.umk.pl/index.php?option=displaypage&Itemid=406&op=page

    Warto też zapoznać się z artykułem Profesora „HCV i nowe terapie” na str. 16 numeru 10 „aBeCadła zdrowia”:
    hcv.pl/galeria/index.php?path=./aBeCadlo_zdrowia


  • kryst-ynak 22.09.11, 11:06
    dzięki za pomoc, po otrzymaniu wyniku ilościowego skontaktuję sie z profesorem wysyłając mu wyniki i zobaczymy ?
  • kiepski476 22.09.11, 12:05
    Akurat te badania ilościowe, na które czekasz, nie są teraz do niczego potrzebne. Chyba nie musisz na nie czekać.
    Wiadomo, że należysz do kategorii pacjentów „doświadczonych” (rozmowę o badaniach klinicznych powinnaś rozpoczynać od stwierdzenia faktu, że przeszłaś już jedną nieskuteczną terapię przeciw HCV). Ale przygotuj sobie odpowiedź na pytanie uzupełniające: do której podkategorii „doświadczonych” należysz:
    • relapser – nawrót choroby mimo minusa na zakończenie poprzedniej terapii,
    • partial responder – nieosiągnięcie minusa mimo wymaganego spadku wiremii w 12. tygodniu poprzedniej terapii,
    • null responder – spadek wiremii w 12. tygodniu poprzedniej terapii mniejszy niż 100-krotny.
    Badania kliniczne są podzielone na takie dla „niedoświadczonych” i i te dla „doświadczonych”. Badania tej drugiej grupy czasami obejmują wszystkie podkategorie, a czasami tylko niektóre.
    Przykładowo, badanie clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01281839 obejmuje tylko pierwszą podkategorię, a zaś badanie clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01331850 tylko dwie ostatnie podkategorie, a badanie clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01183169 wszystkie.

    Czy masz wymaganą dokumentację, które m.in. potwierdzają przynależność do konkretnej podkategorii (przebieg poprzedniej terapii, badania poziomu wiremii, genotyp, wyniki biopsji)? Czy były wykonane we właściwym terminie („przed terapią” ma oznaczać kilka miesięcy przed, a nie 2 lata przed; 12. tydzień leczenia ma być 12., a nie 16 itp.)?
    Zgromadź wymaganą dokumentację. Braki w dokumentacji są bardzo często przyczyną niekwalifikowania się do badań klinicznych. Inną przyczyną dyskwalifikacji bywają współtowarzyszące poważne choroby – uczestnik badań musi w pierwszej kolejności gwarantować, że przeżyje te badania... :-)
  • kryst-ynak 22.09.11, 12:31
    biopsja wątroby - maj 2009, rozpoczęcie leczenia - czerwiec 2009, zakończenie - czerwiec 2010 " nie wykryto" alat 66, kontrola - listopad 2010 atat 39 - "wykryto", te określenia i inne wynki są zawarte w kartach informacyjnych leczenia szpitalnego, wrzesień 2011 - badanie ilościowe ? alat 67. czy te karty informacyjne wraz z badaniami obecnymi : usg z 05/2011 i wynikiem biopsji z 2009 roku będą wystarczające ? czy mam czekać na ponowną biopsję i jak będzie pełna diagnostyka zgłosić chęć udziału w takiej terapi i jak zrobić pierwszy krok w tę stronę
  • kiepski476 22.09.11, 13:32
    Czyli jesteś relapserem.
    Na pewno nie musisz czekać na ponowną biopsję. Wydaje się, że nie musisz już na nic czekać, wszystko wiadomo. Ewentualnie będziesz później musiała odgrzebać w archiwum wyniki wiremii sprzed i w trakcie leczenia. (Zupełnie inne pytanie brzmi: Czy musisz się spieszyć? Jak długo możesz poczekać na jakieś atrakcyjne – np. III fazy, a nie II – badania kliniczne? Innymi słowy: Które stadium włóknienia wykazała biopsja?).
    Nie wiem, jak zrobić pierwszy krok. Moja wiedza jest wyłącznie „internetowa”, a nie doświadczalna. Znam tylko jedną osobę, która bierze udział w badaniach klinicznych w Bydgoszczy. Chodziła tam do poradni i tam jej zaproponowano udział w badaniach.
    Ja zacząłbym od skierowania pytania, jak relapser z HCV może dostać się na badania kliniczne, do zastępcy ordynatora dr Doroty Kozielewicz (profesorowie zwykle są mniej dostępni).
  • rozczarowana75 27.09.11, 13:24
    gratuluję i zazdroszczę, też tak chcę :). Super się czyta takie wspaniałe wieści, pozdrawiam serdecznie.
  • kryst-ynak 29.09.11, 14:17
    zastanawiam się na ww badaniami wątroby, wiem że drogie, nie wiem czy mają sens i czy są pomocne przy ocenie jej stanu
  • kiepski476 29.09.11, 16:41
    Jeśli szykujesz się do przeszczepu, to będzie trzeba zrobić, żeby chirurdzy wiedzieli jak cię ciąć i jak pozszywać te wszystkie rurki..
    Jeśli jest podejrzenie nowotworu, to też się wtedy robi takie badania i ogląda te wszystkie cysty i torbiele.
  • magdzi1 05.02.19, 20:17
    Zwracam się z prośbą o wypełnienie poniższej ankiety dotyczącej badań klinicznych
    Z góry dziękuję za pomoc!
    goo.gl/forms/r6bH3TOANyQmpBlr2

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.